Dziecko z wada serca i brak apetytu

[czechk]

Na poczatku dziekuje ze jestescie. Nie wiem co bym zrobila bez was.
Rece mi opadaly z moja pociecha i jak tylko zaczelam czytac to
forum, poczulam ze nie jestem sama.
U nas jest troche zawile i potrzebuje pomocy.
Mieszkamy w Niemczech, a Victoria ma juz 6 miesiecy. Ma bardzo
skaplikowana wade serca (jedna komora serca) i jest juz po pierwszej
z trzech operacji. Jak prawie wszystkie dzieci z wadami serca ma
problemy z apetytem. Walczymy z butelka jak wszyscy, lecz ostatnio
juz zaczynamy opadac z sil. Lyzeczka tez nie che jesc-probowalam
dawac jej marchewke, obiadki w sloiczkach od 4 miesiaca, jedynie
jablko czy gruszke mozna jej wdusic – jakies 50g. Victoria wazy
teraz 5950g i od paru dni nie daje rady zjesc nawet minimum jakim
jest 600 ml mleka. Nawet ostatnio troszke schudla . Nie wiemy co
dalej robic… Mala musi rosnac, by byc wystarczajaco duza do
nastepnej oparacji.. a czas ucieka.. za dlugo nie mozna czekac..
niestety…
Lekarze tlumacza brak apetytu wada serca i mowia ze tak juz musi
byc. My jednak mamy wrazenie, ze jest cos jeszcze nie tak. Malej
czasem odbija sie wiele razy na dzien i mam wrazenie ze wraca jej
troszke mleka do buzi, a czasami porzadnie ulewa (jakies 10 - 20 ml –
a wtedy chce mi sie wyc, ze sie marnuje to mleko, ktore udalo mi
sie juz wdusic…). Jak byla calkiem mala – do ok. 3 miesiaca duzo
wymiotowala. Nasuwa nam sie mysl, ze to moze byc refluks..
Nie wiemy jednak jakie sa roznice pomiedzy brakiem apetytu wywolanym
przez wade serca i jakie przez refluks.. Mala potrafi wypic 60 ml. i
sie specjalnie nie zmeczyc ..a pomimo tego nie chce dalej jesc..
Ponadto Victoria jest bardzo zywym i ciagle usmiechnietym dzieckiem.
Pomimo swojej choroby jest bardzo aktywna – zywa i wesola. Nie jest
na pewno apatyczna i pomimo szybszego oddechu (spowodowanego wada
serca) nie meczy sie tak bardzo (spi niewiele w dzien) Czy to
mozliwe ze niejedzenie spowodowane jest czyms innym niz wada serca
(jak ciagle tlumacza to lekarze-oczywiscie bez robienia dodatkowych
badan..)
Jak przekonac lekarza by wyslal ja na jakies dodatkowe badania..? I
jakich badan my powinnismy sie domagac?
Za wszelkie rady i sugestie bedziemy bardzo wdzieczni..

[mama.ady]

to może ja się wypowiem:) ada jest półtora miesiąca po operacji serca (VSD), ma
silny refluks, jadłowstręt i nie je nic doustnie (ma założony PEG i próbujemy
karmić na siłę łyżeczką)przy prawie 2,5roku waży 9,5kg. była wydolna
hemodynamicznie ale lekarze zdecydowali, że nie ma na co dłużej czekać i
załatali dziurę w sercu ale NIE wpłynęło to na jedzenie więc upatrywałabym
przyczyny braku apetytu w innym miejscu. jeżeli podejrzewacie refluks warto
wybrać się do gastrologa, może on zapisać leki przeciwwymiotne i zobojętniające
kwasy żołądkowe (dziecko nie je, bo ma ciągle zgagę i w rezultacie zapalenie
przełyku)ale żeby zdiagnozować refluks wykonuje się zazwyczaj badania w szpitalu
- jest tu wątek o przyczynach niejedzenia, pozdr.

[elowik]

ja mam dziecko bez wady serca, ale ma stwierdzony niewielki
refluks , jest niejadkiem, no moze cycoholikiem.
Pytasz, jak mozna stwierdzic refluks,mojej corci zrobiono badanie
usg zoladka i przelyku, obserwuje sie pare minut i tam dokladnie
zostanie zarejestrowane cofanie sie tresci pokarmowej, notomiast
moja corka jest po leczeniu 3miesiecznym lekiem zobojetniajacym
kwasy zoladkowe, ale nic sie nie zmienilo.

[perlai]

czy po operacji twoja córeczka została poddana antybiotykoterapii?
jeśli tak, jest prawdopodobieństwo, że zaczyna się u niej rozwijać
grzybica.

[czechk]

Bardzo dziekuje za odpowiedzi. 7 kwietnia idziemy na kontrole do
kardiologa i wtedy zobaczymy co dalej.. Dam zanc na forum! :-) Jesli
chodzi o te antybiotyki to owszem, dostala mnostwo antybiotykow po
operacji, najpierw profilaktycznie, a pozniej byla jakas infekcja i
znowu antybiotyk. Jeszcze w szpitalu na pupie wyszly jej takie
chrostki i wlasnie pielegniarki powiedzialy, ze to grzybica.
Dostalam wtedy masc. Jednak ten problem juz 2 razy powracal i tez
smarowalam mascia (W miedzyczasie jeszcze miala 2 razy antybiotyk-
raz na zapalenie ucha, a drugi raz na zapalenie oskrzeli) Czy masz
na mysli, ze ta grzybica mogla sie tez zalegnac w ukladzie
pokarmowym?????? Pierwsze slysze, ze cos takiego istnieje. Byc moze
ten watek jest gdzies tutaj na forum, jednak z braku czasu nie
jestem w stanie wszystkiego przeczytac :-( (bo ciagle karmie
Victroie.. a i tak znowu schudla.. buuuu) Jesli mozesz to napisz cos
wiecej na ten temat lub wstaw link postu - jesli cos ciekawego
przeoczylam.. Bardzo dziekuje! Pozdrowienia dla
wszystkich "forumowiczek" :-)

[to_ja_aggga]

Grzybica może dotyczyć układu pokarmowego, ale najczęściej w przypadku kiedy
przy antybiotykoterapii nie ma żadnej osłony, nie są podawane żadne probiotyki i
inne środki na uregulowanie flory jelitowej.
Mój szwagier brał antybiotyki jeden za drugim, ale lekarz mu nie powiedział, że
trzeba brać przy tym jakiś Lakcid - nie brał i miał grzybicę.

A krostki na pupie po antybiotykach to normalne. Moja córeczka po operacji też
takowe miała.

Pozdrawiam
Mama 2,5-letniej Wiktorii (też Niejadek)

[mama.ady]

ada też miała antybiotyki, bo złapała zaraz po operacji infekcję na oddziale i
okazało się, że wyhodowali grzyby w kupie mimo podawanych probiotyków - dostała
leczenie flukonazolem i teraz robiłam posiew kontrolny, który wyszedł jałowy
więc całkiem możliwe, że i u Was namnożyło się to dziadostwo. zrobiłabym posiew
z kupy prywatnie żeby mieć pewność czy to dobry kierunek, a grzybica to bardzo
prawdopodobna przyczyna braku apetytu, kiedyś pisałam z dziewczyną której mała
właśnie przez grzybicę nie jadła...

[perlai]

czechk, jesli twoja córeczka miała grzybiczą wysypkę na pupie i
brała dużo antybiotyków, to jest duże prawdopodobieństwo, że
grzybica jest przyczyną braku apetytu. wysypki, brak apetytu,
ulewania/wymioty to niektóre z objawów tego problemu.
moja córka właśnie z powodu grzybicy układu pokarmowego nie chciała
jeść (wymiotowała, krzyczała na widok jedzenia, mogła nie jeść całą
dobę, itp.)i nie przybierała na wadze (mając rok ważyła 6800, i pół
roku później nadal ważyła 6800). odkąd zaczęliśmy ją leczyć, apetyt
jej wrócił bardzo szybko i do dnia dzisiejszego je chętnie wszystko.
zniknęły też inne problemy rozwojowe, zwiększyła się odporność i
zmalała podatność na choroby. leczenie polega na stosowaniu diety
p/grzybicznej, probiotykach w dużej ilości i leczeniu "właściwym" (w
naszym przypadku homeopatia i ziółka).
grzybicę można wykryć w badaniu kału, ale trzeba to zrobić w dobrym
laboratorium (hodowla ok. 14 dni). wyniki badań często są
niemiarodajne (tak jak w przypadku badań na pasożyty), tzn. wynik
negatywny nie oznacza braku grzybicy.
dużo informacji na ten temat znajdziesz na gazetowych
forach "candida" i "pasożyty i candida"

[czechk]

Wielkie dzieki za te wszystkie cenne uwagi! Bardzo mi sie to przyda
w rozmowie z lekarzem, bo trzeba tych lekarzy porzadnie przydusic,
aby zrobili takie badania. Wyobrazcie sobie, ze ona przy tych
wszystkich antybiotykach nie dostala ZADNYCH PROBIOTYKOW!! (Jedynie
to co jest podobno w mleku "BEBA START PRE HA") My mieszkamy w
Niemczech i tutaj wlasnie nigdy nie spotkalam sie, zeby zapisywali
probiotyki-ani dzieciom, ani doroslym choc wydaje mi sie to bardzo
dziwne! Tutaj niestety nie ma wlasciwie takiej mozliwosci zrobienia
takiego badania prywatnie, bo z tego co wiem w ogole nie ma dostepu
do laboratorium. Wszystko pobiera lekarz i on wysyla do
laboratorium. Jesli odmowi zrobienia badan mozemy sie jedynie spytac
ile to by kosztowalo, gdyby zrobil to prywatnie, ale obawiam sie, ze
bedzie to kosmiczna suma (chociaz gdyby mialo to pomoc to jestem w
stanie wziac kredyt zeby tylko sie ten koszmar skonczyl!!!!) Problem
jest taki, ze tutaj nie ma lekarzy "prywatnych" i "na kase chorych"
Przyjmuja normalnie - jak ktos ubezpieczony to na kase, a jak nie to
musi zaplacic. I jak sie taki lekarz uprze, ze jakiegos badania nie
zrobi to chyba tylko mozna zmienic lekarza.. Pediatra w moim miescie
jest jeden.. A do kardiologa dzieciecego i tak juz dojezdzamy ok. 50
km, wiec wolalabym uniknac zmian.. Mam jednak nadzieje, ze skieruja
ja na te badania, bo inaczej chyba zwariuje. Powiem Wam, ze
probowalam nawet dac Victorii kaszke, bo kaszka ma wiecej kalorii.
Wypila na spiocha wieczorem jakies 80 ml, po czym nie byla glodna
caly nastepny dzien! Zalamka!!! Dzisiaj ja wazylam i znowu schudla..
Na pupie znowu ma jakies chrostki i taka sucha szorstka skore z tylu
pupy na tym "przedzialku" - wyglada to troche inaczej niz tamta
grzybica co miala wczesniej. Jak myslicie, moge poczekac te 5 dni do
wizyty u lekarza? Niestety oni sa tacy ci lekarze, ze trzeba im
udowdnic, ze jest naprawde zle. Wiec dobrze by bylo nie isc tak od
razu, bo wtedy nas odesla, ze panikujemy.. A ja juz naprawde jestem
na skraju wytrzymalosci.. :-(

[perlai]

wierzę, że przeżywasz koszmar. moja córka prawie przez półtora roku
nic nie jadła (zaczęło sie w 4 msc) i nic nie pomagało.
trudno ci cokolwiek doradzić. w polsce lekarze do tematu grzybicy
podchodzą również bardzo niepoważnie. badania robiliśmy prywatnie,
leczymy również prywatnie. większość lekarzy na początku nie
wierzyła, że to jest przyczyną wymiotów, niejedzenia i
nieprzybierania na wadze i uważała wszystko za zbieg okoliczności.
możesz ewentualnie spróbować zrobić badania "wysyłkowo", wysyłając
kał do laboratorium "felix" w warszawie. ale nie znam zasad. wiem,
że wiele osób poleca sobie to laboratorium i formę wysyłkową. możesz
spróbować zrobić badanie w Niemczech w laboratoriach u weterynarzy;)
o ile są takie możliwości;)
co do leczenia, to w takiej sytuacji też będzie problem. probiotyki
możesz zacząć sama podawać. dziecko na pewno je potrzebuje, skoro
nigdy nie miała osłony przy antybiotykoterapii. w polsce są bez
recepty. możesz spróbować znaleźć lekarza-homeopatę, oni mają trochę
inne podejscie do leczenia. na pewno wspomoże leczenie córki.
jeśli twoja córka je coś poza mlekiem z piersi, to powinnaś
wyeliminować z jej diety cukier i gluten, oraz przetwory mleczne.
wysypki spowodowane grzybicą mają bardzo różną postać: mogą być to
pojedyncze czerwone krostki, mogą to być suche lub zaczerwienione
liszaje, krostki z "wodą". najczęściej mogą się umiejscawiać na
pupie, na nadgarstkach, zgięciach łokci, pod kolanami, wokół ust. te
wysypki pojawiają się i znikają.
jak chcesz, napisz do mnie: [e-mail]

[mama.ady]

aaaa to z Tobą rozmawiałam na priv:)
w głowie mi się nie mieści jak przy tylu antybiotykach można nie podawać leków
osłonowych???? przecież to może grozić zaburzeniami w pracy jelit i osłabieniem
organizmu, który nie potrafi sam obronić się przed grzybami...dobrze napisała
perlai: nie ma na co czekać!

[czechk]

Dzisiaj po poludniu ide do pediatry. Niestety moja Victorcia jakos
ciezko oddycha i troche kaszle, wiec przy okazji zagadam o tych
grzybach. Mam nadzieje, ze mnie ten lekarz nie oleje. Jutro postaram
sie napisac czy udalo sie cokolwiek wywalczyc. A jak na razie - w
tym tygodniu Victoria schudla 100 g.. Mam nadzieje, ze nie bedzie
tak chudnac az zniknie.. :-( Aktualne dane to: Wiek: 6 miesiecy+10
dni, Waga: 5900g Zalamka!!!! :-(

[czechk]

Witajcie! Wczoraj bylismy u pediatry i tak jak obiecalam - informuje
co z tego wyniklo :-) Lekarz stwierdzil, ze za mocno jej wciskamy to
jedzenie, ze nie mamy jej wciskac tylko dawac tyle ile ona chce.
Powiedzial, ze gdybysmy my siedzieli w restauracji i kelner
wciskalby nam jedzenie na sile to tez zaraz chcielibysmy z takiej
restauracji wyjsc :-) Jaki madry - nagle go oswiecilo! A robimy tak
caly czas, prawie od urodzenia. Teraz mamy jej nie zmuszac do
poniedzialku, a w poniedzialek kontrola. Bardzo sie boje, ze
Victoria moze sie odwodnic lub ze bardzo schudnie..
Na nasze podejrzenia o refluks, przedawkowanie witaminy D lub
grzybice zareagowal w sumie dosc pozytywnie, bo powiedzial, ze jak
przez weekend sie nie poprawi to da nam skierowanie na badanie ph,
chyba przelyku? W kazdym badz razie badanie ze wzgledu na refluks. O
witaminie D tez powiedzial, ze mozemy sprobwac odstawic na 2-3 dni,
bo organizm ma tyle rezerwy, ale on nie widzi objawow
przedawkowania. A jesli chodzi o grzybice (oczywiscie ta wysypka na
pupie to grzyb i dostalismy masc clotrimazol) powiedzial, ze inne
dzieci maja tego cale mnostwo na pupie i dodatkowo w buzi, a ona ma
tylko niewielka wysypke na pupie, wiec to pewnie nie to (ale badania
kalu nie zlecil..)
Na razie robimy tak jak kaze-nie karmimy przez sen i tylko tyle ile
chce. W nocy wypila 70 ml i o 8 rano 75 ml. Nastepne karmienie o 11,
bo mamy robic co najmniej 3 godz. przerwy.. Trzymajcie kciuki, zeby
ta cala akcja cokolwiek dala. Pozdrowienia!

[perlai]

niestety, lekarzy tak łatwo nie da się przekonać do swoich teorii.
pozostaje tylko trzymać kciuki, by mieli rację. ja się nasłuchałam
wielu pseudorad od naszych lekarzy. jedna z takich rad: gdy w wieku
6 msc przestała jeść, a głównym jej pożywieniem było mleko (inne
rzeczy te juz miała wprowadzone, jadła je na wcisk, mleko stanowiło
podstawę żywienia), to ppediatra stwierdziła, że widocznie nie lubi
mleka i nalezy jej odstawić mleko całkowicie...
były też rady o przegładzaniu, nie wmuszaniu itp...ale przegłodzona
mogła się zagłodzić (po 24 h wymiękliśmy), a nie wmuszana, też nic
by nie jadła. to są rady dobre dla zdrowych dzieci. doskonale
sprawdziły się u mojej drugiej córki, która też miała okres buntu
związany z jedzeniem, ale to się trochę inaczej objawiało...

[lilka11333]

witam
my o wadzi serca naszej córki - ASDII dowiedzieliśmy sie w 7 mies.
jej życia. do tego czasu myślałam ze zwariuję. zeby zjadła choc
odrobinkę, zachowywałam sie nieraz jak małpa w cyrku, zabawianie,
karmienie na rękach, w wózku, w rowerku, z zaskoczenia, zeby nie
zdążyła pomyśleć, przy tv, z telfonem kom w ręce, wszystkie
najgorsze rzeczy jakie można robić karmiąc dziecko. gdy wada wyszla
na jaw, z czasem odpuściłam jej, nie od razu, bo miałam ciągłą
obsesje karmienia i ważenia. zoperowac jej nie dam, właszcza ze zyję
nadzieją ze wada sie zrośnie. teraz ma 2 lata i 3 mies. i waży 11,3
kg, nie jest źle, ale na tle swego brata wypada marnie, bo mały waży
w wieku 7 mies. 9,5 kg. ech jak dzieci potrafią byc różne. ale
wracając do tematu, współczuję i trzymam kciuki w dochodzeniu prawdy
i w duszeniu lekarzy. no i wytrwałości w postanowieniach, ja jej nie
miałam, tez poprzysięgałam sobie ze nie nakarmię dopóki sie nie
upomni albo dopóki nie upłyną 3 godz, ale nie wytrzymywałam, bo
myślałam ze spoadnie z wagi jak jej w tej chwili nie nakarmię,
powodzenia!!!!!!!!!!!!!

[czechk]

Nadal robimy tak jak lekarz kaze i Victoria zjada sama po jakies 70-
80 ml mniej wiecej co 3 godziny, a wieczorem to juz ie ma mowy
jedzeniu (wczoraj 10 ml!). To jest o wiele za malo nie tylko ze
wzgledu na kalorycznosc, ale takze na ilosc przyjmowynych plynow. To
co zjada to polowa tego co powinna. Dobre i to, bo czytalam tutaj na
forum, ze niektore dzieci jedza jeszcze mniej. Ale ona nie chce tez
pic herbatki ani wody, wiec boje sie, ze sie odwodni.. Przez jeden
dzien schudla 60 g. Ciekawe co bedzie dalej.. Na razie bede robic
wszystko co kaze lekarz, bo jesli on zobaczy, ze to nie dziala to
mamy argument w rece, zeby zrobil kolejne badania. (A moze jednak
podziala.. chociaz raczej w to watpie..) lilka11333, a propos
robienia z siebie malpy w cyrku - ja mam podobnie :-) Tylko u mnie w
glownej mierze jest to spiewanie i wydawanie roznych dzwiekow - raz
cicho, raz glosno, raz cieniutkim "smerfowym" glosem, a dosc dobre
wyniki dawalo spiewanie takim niby operowym glosem "Chwalcie laki
umajone" :-) Dotego dochodzi bujanie, trzesienie biednym dzieckiem
(bo wtedy zaczyna ssac!) - poprostu CYRK NA KOLKACH!! :-)

[mig-12]

dziewczyny my z naszą córcią przechodziliśmy/my to samo!pory
karmienia to był koszmar!po 12 razy na dobe,zjadała w sumie
ok.4ooml,wymioty,trudności w przełykaniu.wade- VSD wykryli przy
1-szej kontroli,operacja w siódmym msc.życia przy wadze
5.800,karmiona była równiez przez sonde(niewiele pomogło),po
kaszce "waga stoi"lub spada bo organizm potrzebuje więcej sił na
spalenie dodatkowych kalori.Michalina przy urodzeniu ważyła 2.895 w
sierpniu będzie miała 2 lata waży niespełna 10kg,, brała takze leki
na refluks.nadal jest niejadkiem i niemal wszystko co je musi być
zmiksowane. zamierzamy przeprowadzic kuracje p.grzybicy.większość
lekarzy trzeba naprawdę piłwać!modle sie aby refluks odszedł w
niepamięć.gdzies przeczytałam że to właśnie grzybice itp.moga
powodować te wszystkie problemy.Od 2 lat mieszkamy w
Norwegii,przeżyliśmy koszmar-teraz jest lepiej mam nadz.że będzie
b.dobrze.Marzymy o tym aby nasze dziecko mogło normalnie jeść(ma też
alergię)poza tym(wszystkim)rozwija się WSPANIALE!pozdrawiamy
wszystkich na forum i życzymy wytrwałości.

[kooooonwalia]

Jeśli wasze dziecko ma wadę serca (lub ktoś z was ma wadę serca) polecam "Forum Fundacji Serce Dziecka" www.forum.sercedziecka.org.pl i stronę tej Fundacji www.sercedziecka.org.pl