Dodaj do ulubionych

Dziecko z wada serca i brak apetytu

31.03.09, 21:45
Na poczatku dziekuje ze jestescie. Nie wiem co bym zrobila bez was.
Rece mi opadaly z moja pociecha i jak tylko zaczelam czytac to
forum, poczulam ze nie jestem sama.
U nas jest troche zawile i potrzebuje pomocy.
Mieszkamy w Niemczech, a Victoria ma juz 6 miesiecy. Ma bardzo
skaplikowana wade serca (jedna komora serca) i jest juz po pierwszej
z trzech operacji. Jak prawie wszystkie dzieci z wadami serca ma
problemy z apetytem. Walczymy z butelka jak wszyscy, lecz ostatnio
juz zaczynamy opadac z sil. Lyzeczka tez nie che jesc-probowalam
dawac jej marchewke, obiadki w sloiczkach od 4 miesiaca, jedynie
jablko czy gruszke mozna jej wdusic – jakies 50g. Victoria wazy
teraz 5950g i od paru dni nie daje rady zjesc nawet minimum jakim
jest 600 ml mleka. Nawet ostatnio troszke schudla . Nie wiemy co
dalej robic… Mala musi rosnac, by byc wystarczajaco duza do
nastepnej oparacji.. a czas ucieka.. za dlugo nie mozna czekac..
niestety…
Lekarze tlumacza brak apetytu wada serca i mowia ze tak juz musi
byc. My jednak mamy wrazenie, ze jest cos jeszcze nie tak. Malej
czasem odbija sie wiele razy na dzien i mam wrazenie ze wraca jej
troszke mleka do buzi, a czasami porzadnie ulewa (jakies 10 - 20 ml –
a wtedy chce mi sie wyc, ze sie marnuje to mleko, ktore udalo mi
sie juz wdusic…). Jak byla calkiem mala – do ok. 3 miesiaca duzo
wymiotowala. Nasuwa nam sie mysl, ze to moze byc refluks..
Nie wiemy jednak jakie sa roznice pomiedzy brakiem apetytu wywolanym
przez wade serca i jakie przez refluks.. Mala potrafi wypic 60 ml. i
sie specjalnie nie zmeczyc ..a pomimo tego nie chce dalej jesc..
Ponadto Victoria jest bardzo zywym i ciagle usmiechnietym dzieckiem.
Pomimo swojej choroby jest bardzo aktywna – zywa i wesola. Nie jest
na pewno apatyczna i pomimo szybszego oddechu (spowodowanego wada
serca) nie meczy sie tak bardzo (spi niewiele w dzien) Czy to
mozliwe ze niejedzenie spowodowane jest czyms innym niz wada serca
(jak ciagle tlumacza to lekarze-oczywiscie bez robienia dodatkowych
badan..)
Jak przekonac lekarza by wyslal ja na jakies dodatkowe badania..? I
jakich badan my powinnismy sie domagac?
Za wszelkie rady i sugestie bedziemy bardzo wdzieczni..
Obserwuj wątek
    • mama.ady Re: Dziecko z wada serca i brak apetytu 01.04.09, 00:00
      to może ja się wypowiem:) ada jest półtora miesiąca po operacji serca (VSD), ma
      silny refluks, jadłowstręt i nie je nic doustnie (ma założony PEG i próbujemy
      karmić na siłę łyżeczką)przy prawie 2,5roku waży 9,5kg. była wydolna
      hemodynamicznie ale lekarze zdecydowali, że nie ma na co dłużej czekać i
      załatali dziurę w sercu ale NIE wpłynęło to na jedzenie więc upatrywałabym
      przyczyny braku apetytu w innym miejscu. jeżeli podejrzewacie refluks warto
      wybrać się do gastrologa, może on zapisać leki przeciwwymiotne i zobojętniające
      kwasy żołądkowe (dziecko nie je, bo ma ciągle zgagę i w rezultacie zapalenie
      przełyku)ale żeby zdiagnozować refluks wykonuje się zazwyczaj badania w szpitalu
      - jest tu wątek o przyczynach niejedzenia, pozdr.
    • elowik Re: Dziecko z wada serca i brak apetytu 01.04.09, 07:36
      ja mam dziecko bez wady serca, ale ma stwierdzony niewielki
      refluks , jest niejadkiem, no moze cycoholikiem.
      Pytasz, jak mozna stwierdzic refluks,mojej corci zrobiono badanie
      usg zoladka i przelyku, obserwuje sie pare minut i tam dokladnie
      zostanie zarejestrowane cofanie sie tresci pokarmowej, notomiast
      moja corka jest po leczeniu 3miesiecznym lekiem zobojetniajacym
      kwasy zoladkowe, ale nic sie nie zmienilo.
      • czechk Re: Dziecko z wada serca i brak apetytu 01.04.09, 10:31
        Bardzo dziekuje za odpowiedzi. 7 kwietnia idziemy na kontrole do
        kardiologa i wtedy zobaczymy co dalej.. Dam zanc na forum! :-) Jesli
        chodzi o te antybiotyki to owszem, dostala mnostwo antybiotykow po
        operacji, najpierw profilaktycznie, a pozniej byla jakas infekcja i
        znowu antybiotyk. Jeszcze w szpitalu na pupie wyszly jej takie
        chrostki i wlasnie pielegniarki powiedzialy, ze to grzybica.
        Dostalam wtedy masc. Jednak ten problem juz 2 razy powracal i tez
        smarowalam mascia (W miedzyczasie jeszcze miala 2 razy antybiotyk-
        raz na zapalenie ucha, a drugi raz na zapalenie oskrzeli) Czy masz
        na mysli, ze ta grzybica mogla sie tez zalegnac w ukladzie
        pokarmowym?????? Pierwsze slysze, ze cos takiego istnieje. Byc moze
        ten watek jest gdzies tutaj na forum, jednak z braku czasu nie
        jestem w stanie wszystkiego przeczytac :-( (bo ciagle karmie
        Victroie.. a i tak znowu schudla.. buuuu) Jesli mozesz to napisz cos
        wiecej na ten temat lub wstaw link postu - jesli cos ciekawego
        przeoczylam.. Bardzo dziekuje! Pozdrowienia dla
        wszystkich "forumowiczek" :-)
        • to_ja_aggga Re: Dziecko z wada serca i brak apetytu 01.04.09, 11:19
          Grzybica może dotyczyć układu pokarmowego, ale najczęściej w przypadku kiedy
          przy antybiotykoterapii nie ma żadnej osłony, nie są podawane żadne probiotyki i
          inne środki na uregulowanie flory jelitowej.
          Mój szwagier brał antybiotyki jeden za drugim, ale lekarz mu nie powiedział, że
          trzeba brać przy tym jakiś Lakcid - nie brał i miał grzybicę.

          A krostki na pupie po antybiotykach to normalne. Moja córeczka po operacji też
          takowe miała.

          Pozdrawiam
          Mama 2,5-letniej Wiktorii (też Niejadek)
        • mama.ady Re: Dziecko z wada serca i brak apetytu 01.04.09, 23:41
          ada też miała antybiotyki, bo złapała zaraz po operacji infekcję na oddziale i
          okazało się, że wyhodowali grzyby w kupie mimo podawanych probiotyków - dostała
          leczenie flukonazolem i teraz robiłam posiew kontrolny, który wyszedł jałowy
          więc całkiem możliwe, że i u Was namnożyło się to dziadostwo. zrobiłabym posiew
          z kupy prywatnie żeby mieć pewność czy to dobry kierunek, a grzybica to bardzo
          prawdopodobna przyczyna braku apetytu, kiedyś pisałam z dziewczyną której mała
          właśnie przez grzybicę nie jadła...
        • perlai Re: Dziecko z wada serca i brak apetytu 02.04.09, 08:07
          czechk, jesli twoja córeczka miała grzybiczą wysypkę na pupie i
          brała dużo antybiotyków, to jest duże prawdopodobieństwo, że
          grzybica jest przyczyną braku apetytu. wysypki, brak apetytu,
          ulewania/wymioty to niektóre z objawów tego problemu.
          moja córka właśnie z powodu grzybicy układu pokarmowego nie chciała
          jeść (wymiotowała, krzyczała na widok jedzenia, mogła nie jeść całą
          dobę, itp.)i nie przybierała na wadze (mając rok ważyła 6800, i pół
          roku później nadal ważyła 6800). odkąd zaczęliśmy ją leczyć, apetyt
          jej wrócił bardzo szybko i do dnia dzisiejszego je chętnie wszystko.
          zniknęły też inne problemy rozwojowe, zwiększyła się odporność i
          zmalała podatność na choroby. leczenie polega na stosowaniu diety
          p/grzybicznej, probiotykach w dużej ilości i leczeniu "właściwym" (w
          naszym przypadku homeopatia i ziółka).
          grzybicę można wykryć w badaniu kału, ale trzeba to zrobić w dobrym
          laboratorium (hodowla ok. 14 dni). wyniki badań często są
          niemiarodajne (tak jak w przypadku badań na pasożyty), tzn. wynik
          negatywny nie oznacza braku grzybicy.
          dużo informacji na ten temat znajdziesz na gazetowych
          forach "candida" i "pasożyty i candida"
          • czechk Re: Dziecko z wada serca i brak apetytu 02.04.09, 11:52
            Wielkie dzieki za te wszystkie cenne uwagi! Bardzo mi sie to przyda
            w rozmowie z lekarzem, bo trzeba tych lekarzy porzadnie przydusic,
            aby zrobili takie badania. Wyobrazcie sobie, ze ona przy tych
            wszystkich antybiotykach nie dostala ZADNYCH PROBIOTYKOW!! (Jedynie
            to co jest podobno w mleku "BEBA START PRE HA") My mieszkamy w
            Niemczech i tutaj wlasnie nigdy nie spotkalam sie, zeby zapisywali
            probiotyki-ani dzieciom, ani doroslym choc wydaje mi sie to bardzo
            dziwne! Tutaj niestety nie ma wlasciwie takiej mozliwosci zrobienia
            takiego badania prywatnie, bo z tego co wiem w ogole nie ma dostepu
            do laboratorium. Wszystko pobiera lekarz i on wysyla do
            laboratorium. Jesli odmowi zrobienia badan mozemy sie jedynie spytac
            ile to by kosztowalo, gdyby zrobil to prywatnie, ale obawiam sie, ze
            bedzie to kosmiczna suma (chociaz gdyby mialo to pomoc to jestem w
            stanie wziac kredyt zeby tylko sie ten koszmar skonczyl!!!!) Problem
            jest taki, ze tutaj nie ma lekarzy "prywatnych" i "na kase chorych"
            Przyjmuja normalnie - jak ktos ubezpieczony to na kase, a jak nie to
            musi zaplacic. I jak sie taki lekarz uprze, ze jakiegos badania nie
            zrobi to chyba tylko mozna zmienic lekarza.. Pediatra w moim miescie
            jest jeden.. A do kardiologa dzieciecego i tak juz dojezdzamy ok. 50
            km, wiec wolalabym uniknac zmian.. Mam jednak nadzieje, ze skieruja
            ja na te badania, bo inaczej chyba zwariuje. Powiem Wam, ze
            probowalam nawet dac Victorii kaszke, bo kaszka ma wiecej kalorii.
            Wypila na spiocha wieczorem jakies 80 ml, po czym nie byla glodna
            caly nastepny dzien! Zalamka!!! Dzisiaj ja wazylam i znowu schudla..
            Na pupie znowu ma jakies chrostki i taka sucha szorstka skore z tylu
            pupy na tym "przedzialku" - wyglada to troche inaczej niz tamta
            grzybica co miala wczesniej. Jak myslicie, moge poczekac te 5 dni do
            wizyty u lekarza? Niestety oni sa tacy ci lekarze, ze trzeba im
            udowdnic, ze jest naprawde zle. Wiec dobrze by bylo nie isc tak od
            razu, bo wtedy nas odesla, ze panikujemy.. A ja juz naprawde jestem
            na skraju wytrzymalosci.. :-(
            • perlai Re: Dziecko z wada serca i brak apetytu 02.04.09, 12:51
              wierzę, że przeżywasz koszmar. moja córka prawie przez półtora roku
              nic nie jadła (zaczęło sie w 4 msc) i nic nie pomagało.
              trudno ci cokolwiek doradzić. w polsce lekarze do tematu grzybicy
              podchodzą również bardzo niepoważnie. badania robiliśmy prywatnie,
              leczymy również prywatnie. większość lekarzy na początku nie
              wierzyła, że to jest przyczyną wymiotów, niejedzenia i
              nieprzybierania na wadze i uważała wszystko za zbieg okoliczności.
              możesz ewentualnie spróbować zrobić badania "wysyłkowo", wysyłając
              kał do laboratorium "felix" w warszawie. ale nie znam zasad. wiem,
              że wiele osób poleca sobie to laboratorium i formę wysyłkową. możesz
              spróbować zrobić badanie w Niemczech w laboratoriach u weterynarzy;)
              o ile są takie możliwości;)
              co do leczenia, to w takiej sytuacji też będzie problem. probiotyki
              możesz zacząć sama podawać. dziecko na pewno je potrzebuje, skoro
              nigdy nie miała osłony przy antybiotykoterapii. w polsce są bez
              recepty. możesz spróbować znaleźć lekarza-homeopatę, oni mają trochę
              inne podejscie do leczenia. na pewno wspomoże leczenie córki.
              jeśli twoja córka je coś poza mlekiem z piersi, to powinnaś
              wyeliminować z jej diety cukier i gluten, oraz przetwory mleczne.
              wysypki spowodowane grzybicą mają bardzo różną postać: mogą być to
              pojedyncze czerwone krostki, mogą to być suche lub zaczerwienione
              liszaje, krostki z "wodą". najczęściej mogą się umiejscawiać na
              pupie, na nadgarstkach, zgięciach łokci, pod kolanami, wokół ust. te
              wysypki pojawiają się i znikają.
              jak chcesz, napisz do mnie: gkotus13@op.pl
              • mama.ady Re: Dziecko z wada serca i brak apetytu 02.04.09, 17:37
                aaaa to z Tobą rozmawiałam na priv:)
                w głowie mi się nie mieści jak przy tylu antybiotykach można nie podawać leków
                osłonowych???? przecież to może grozić zaburzeniami w pracy jelit i osłabieniem
                organizmu, który nie potrafi sam obronić się przed grzybami...dobrze napisała
                perlai: nie ma na co czekać!
                • czechk Re: Dziecko z wada serca i brak apetytu 03.04.09, 14:19
                  Dzisiaj po poludniu ide do pediatry. Niestety moja Victorcia jakos
                  ciezko oddycha i troche kaszle, wiec przy okazji zagadam o tych
                  grzybach. Mam nadzieje, ze mnie ten lekarz nie oleje. Jutro postaram
                  sie napisac czy udalo sie cokolwiek wywalczyc. A jak na razie - w
                  tym tygodniu Victoria schudla 100 g.. Mam nadzieje, ze nie bedzie
                  tak chudnac az zniknie.. :-( Aktualne dane to: Wiek: 6 miesiecy+10
                  dni, Waga: 5900g Zalamka!!!! :-(
    • czechk Re: Dziecko z wada serca i brak apetytu 04.04.09, 09:06
      Witajcie! Wczoraj bylismy u pediatry i tak jak obiecalam - informuje
      co z tego wyniklo :-) Lekarz stwierdzil, ze za mocno jej wciskamy to
      jedzenie, ze nie mamy jej wciskac tylko dawac tyle ile ona chce.
      Powiedzial, ze gdybysmy my siedzieli w restauracji i kelner
      wciskalby nam jedzenie na sile to tez zaraz chcielibysmy z takiej
      restauracji wyjsc :-) Jaki madry - nagle go oswiecilo! A robimy tak
      caly czas, prawie od urodzenia. Teraz mamy jej nie zmuszac do
      poniedzialku, a w poniedzialek kontrola. Bardzo sie boje, ze
      Victoria moze sie odwodnic lub ze bardzo schudnie..
      Na nasze podejrzenia o refluks, przedawkowanie witaminy D lub
      grzybice zareagowal w sumie dosc pozytywnie, bo powiedzial, ze jak
      przez weekend sie nie poprawi to da nam skierowanie na badanie ph,
      chyba przelyku? W kazdym badz razie badanie ze wzgledu na refluks. O
      witaminie D tez powiedzial, ze mozemy sprobwac odstawic na 2-3 dni,
      bo organizm ma tyle rezerwy, ale on nie widzi objawow
      przedawkowania. A jesli chodzi o grzybice (oczywiscie ta wysypka na
      pupie to grzyb i dostalismy masc clotrimazol) powiedzial, ze inne
      dzieci maja tego cale mnostwo na pupie i dodatkowo w buzi, a ona ma
      tylko niewielka wysypke na pupie, wiec to pewnie nie to (ale badania
      kalu nie zlecil..)
      Na razie robimy tak jak kaze-nie karmimy przez sen i tylko tyle ile
      chce. W nocy wypila 70 ml i o 8 rano 75 ml. Nastepne karmienie o 11,
      bo mamy robic co najmniej 3 godz. przerwy.. Trzymajcie kciuki, zeby
      ta cala akcja cokolwiek dala. Pozdrowienia!
      • perlai Re: Dziecko z wada serca i brak apetytu 04.04.09, 10:28
        niestety, lekarzy tak łatwo nie da się przekonać do swoich teorii.
        pozostaje tylko trzymać kciuki, by mieli rację. ja się nasłuchałam
        wielu pseudorad od naszych lekarzy. jedna z takich rad: gdy w wieku
        6 msc przestała jeść, a głównym jej pożywieniem było mleko (inne
        rzeczy te juz miała wprowadzone, jadła je na wcisk, mleko stanowiło
        podstawę żywienia), to ppediatra stwierdziła, że widocznie nie lubi
        mleka i nalezy jej odstawić mleko całkowicie...
        były też rady o przegładzaniu, nie wmuszaniu itp...ale przegłodzona
        mogła się zagłodzić (po 24 h wymiękliśmy), a nie wmuszana, też nic
        by nie jadła. to są rady dobre dla zdrowych dzieci. doskonale
        sprawdziły się u mojej drugiej córki, która też miała okres buntu
        związany z jedzeniem, ale to się trochę inaczej objawiało...
        • lilka11333 Re: Dziecko z wada serca i brak apetytu 04.04.09, 21:31
          witam
          my o wadzi serca naszej córki - ASDII dowiedzieliśmy sie w 7 mies.
          jej życia. do tego czasu myślałam ze zwariuję. zeby zjadła choc
          odrobinkę, zachowywałam sie nieraz jak małpa w cyrku, zabawianie,
          karmienie na rękach, w wózku, w rowerku, z zaskoczenia, zeby nie
          zdążyła pomyśleć, przy tv, z telfonem kom w ręce, wszystkie
          najgorsze rzeczy jakie można robić karmiąc dziecko. gdy wada wyszla
          na jaw, z czasem odpuściłam jej, nie od razu, bo miałam ciągłą
          obsesje karmienia i ważenia. zoperowac jej nie dam, właszcza ze zyję
          nadzieją ze wada sie zrośnie. teraz ma 2 lata i 3 mies. i waży 11,3
          kg, nie jest źle, ale na tle swego brata wypada marnie, bo mały waży
          w wieku 7 mies. 9,5 kg. ech jak dzieci potrafią byc różne. ale
          wracając do tematu, współczuję i trzymam kciuki w dochodzeniu prawdy
          i w duszeniu lekarzy. no i wytrwałości w postanowieniach, ja jej nie
          miałam, tez poprzysięgałam sobie ze nie nakarmię dopóki sie nie
          upomni albo dopóki nie upłyną 3 godz, ale nie wytrzymywałam, bo
          myślałam ze spoadnie z wagi jak jej w tej chwili nie nakarmię,
          powodzenia!!!!!!!!!!!!!
          • czechk Re: Dziecko z wada serca i brak apetytu 05.04.09, 11:18
            Nadal robimy tak jak lekarz kaze i Victoria zjada sama po jakies 70-
            80 ml mniej wiecej co 3 godziny, a wieczorem to juz ie ma mowy
            jedzeniu (wczoraj 10 ml!). To jest o wiele za malo nie tylko ze
            wzgledu na kalorycznosc, ale takze na ilosc przyjmowynych plynow. To
            co zjada to polowa tego co powinna. Dobre i to, bo czytalam tutaj na
            forum, ze niektore dzieci jedza jeszcze mniej. Ale ona nie chce tez
            pic herbatki ani wody, wiec boje sie, ze sie odwodni.. Przez jeden
            dzien schudla 60 g. Ciekawe co bedzie dalej.. Na razie bede robic
            wszystko co kaze lekarz, bo jesli on zobaczy, ze to nie dziala to
            mamy argument w rece, zeby zrobil kolejne badania. (A moze jednak
            podziala.. chociaz raczej w to watpie..) lilka11333, a propos
            robienia z siebie malpy w cyrku - ja mam podobnie :-) Tylko u mnie w
            glownej mierze jest to spiewanie i wydawanie roznych dzwiekow - raz
            cicho, raz glosno, raz cieniutkim "smerfowym" glosem, a dosc dobre
            wyniki dawalo spiewanie takim niby operowym glosem "Chwalcie laki
            umajone" :-) Dotego dochodzi bujanie, trzesienie biednym dzieckiem
            (bo wtedy zaczyna ssac!) - poprostu CYRK NA KOLKACH!! :-)
            • mig-12 Re: Dziecko z wada serca i brak apetytu 06.04.09, 13:49
              dziewczyny my z naszą córcią przechodziliśmy/my to samo!pory
              karmienia to był koszmar!po 12 razy na dobe,zjadała w sumie
              ok.4ooml,wymioty,trudności w przełykaniu.wade- VSD wykryli przy
              1-szej kontroli,operacja w siódmym msc.życia przy wadze
              5.800,karmiona była równiez przez sonde(niewiele pomogło),po
              kaszce "waga stoi"lub spada bo organizm potrzebuje więcej sił na
              spalenie dodatkowych kalori.Michalina przy urodzeniu ważyła 2.895 w
              sierpniu będzie miała 2 lata waży niespełna 10kg,, brała takze leki
              na refluks.nadal jest niejadkiem i niemal wszystko co je musi być
              zmiksowane. zamierzamy przeprowadzic kuracje p.grzybicy.większość
              lekarzy trzeba naprawdę piłwać!modle sie aby refluks odszedł w
              niepamięć.gdzies przeczytałam że to właśnie grzybice itp.moga
              powodować te wszystkie problemy.Od 2 lat mieszkamy w
              Norwegii,przeżyliśmy koszmar-teraz jest lepiej mam nadz.że będzie
              b.dobrze.Marzymy o tym aby nasze dziecko mogło normalnie jeść(ma też
              alergię)poza tym(wszystkim)rozwija się WSPANIALE!pozdrawiamy
              wszystkich na forum i życzymy wytrwałości.

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka