Dodaj do ulubionych

Wyciągnęlismy sondę

01.03.07, 14:38
Po miesiącu karmienia sondą dziś przyszedł czas jej wyciągnięcia. Iga włąśnie
skończyła 9 miesięcy i waży 7.090. Dzięki sondzie przybrała pół kilograma.

No i zaczęła się szara rzeczywistosć: Wciśnieta kasza przez sondę (ostatni
raz) o 6.00 rano została zwymiotowana i dziecko nie jest głodne już 15
godzin....
Żal mi bedzie tego zaokrąglonego brzuszka, fałdek na nóżkach i podwójnego
podbródka.
:(

...Ide sobie popłakać w samotnosci....

Aha, mamy ppodejrzenie choroby genetycznej - Zespołu Williamsa, co też mnie
nie napawa optymistycznie.
To tyle - wygadałam się.
Obserwuj wątek
    • bzik33 Re: Wyciągnęlismy sondę 01.03.07, 14:53
      Witaj! Nie wiem co napisać...Cokolwiek bym nie powiedziała,to i tak niewiele
      przy tym co przeżywasz.Pamietaj,że nie jesteś sama z tym problemem.Bardzo Was
      polubiłam bo przecież Iga to urocza dziewczynka!!!! Trzymam kciuki za was!!!!
    • bogna74 Re: Wyciągnęlismy sondę 01.03.07, 15:06
      Bardzo mi przykro -dlaczego mala jest karmiona sonda? tak jest od
      urodzenia? Czym charakteryzuje sie ten zespol? Czytam to forum od niedawna
      i jest mi bardzo smutno...poplacz sobie to pomaga... cieplo pozdrawiam
      • dlaagi Re: Wyciągnęlismy sondę 01.03.07, 16:30
        Iga zaczęła tracic na wadze - w ciągu 10 dni ponad 100 gr i lekarz załozył
        sonde podczas robienia gasrtoskopii. Sondę mielismy tylko przez miesiąc,
        poniewaz była to sonda zakładana przez nos i ona nie może dłuzej siedzieć. Są
        jeszcze sondy zakładane bezpośrednio do brzucha - w brazuchu jest dziura i
        wenflon - takie moga być bardzo długo. Mam mała nadzieję, ze Iga zacznie jeść i
        ta druga sonda nas ominie.

        O Zespole Williamsa znalazłam tutaj:
        www.akwa.aip.pl/edukacja/lukasz.html
        i jeszcze więcej: oszw.w.interia.pl/index.html

        My mamy następujące objawy:
        - opóźnienie rozwoju motorycznego
        - permanentne zaparcia
        - spadek wagi
        - niechęć do jedzenia i wymioty na życzenie
        - gadatliwość
        - nieskoordynowane ruchy
        - hiperkalcemia - nadmiar witaminy D, choć nie przyjmue jej od 5 miesięcy
        • dlaagi Re: Wyciągnęlismy sondę 04.03.07, 23:23
          Mam shizę panikarską objawiającą się wyszukiwaniem jak najwięcej informacji o
          ej wadzie genetycznej. Znalazłam niemiecką stronę o zespole williamsa. Iga nie
          ma jednego z głównych objawów - tzw. twarzy elfa.
          Kurczę, ale mnie to nurtuje, bo gdzie indziej wyczytalam, że twarz elfa pojawia
          się dopiero w wieku 1,5-2 lat. Zapaliła mi się więc czerwona lampka w głowie.
          Teraz siedzę i oglądam zdjęcia dzieciaczków z niemieckiej strony.

          www.w-b-s.de/info/index.html
          Tylko niektóre dzieci mają na 100% te charakterystyczne rysy. Reszta wygląda
          normalnie.
          Przyglądam się bacznie memu dziecięciu i popadam w panikę.
    • felonia Re: Wyciągnęlismy sondę 01.03.07, 18:39
      jesteśmy z tobą
      popłacz trochę w samotności i trochę z nami - będzie raźniej ...
      napisz jak kolejny dzień mija
      pewnie ciężko patrzeć, jak dziecko głodzi się, choć samo pewnie nie wie
      dlaczego tak robi.
      Dbaj o siebie, żebyś miała siłę karmić swoje ukochane maleństwo.
      • emilka74 Re: Wyciągnęlismy sondę 01.03.07, 20:18
        Mam nadzieję że malutka zacznie jeść.Oby ta diagnoza się nie potwierdziła.U
        naszej córeczki też były podejrzenia rózne(ma 2latka i 8 mies waży ok 7.500)
        ale nic się nie potwierdziło.Często o Was myślę,trzymam kciuki,oby było
        lepiej.Napisz jak tam sytuacja z jedzeniem i piciem.
        pozdrawiam mama Emilki i Gabrielka:)
      • sewerynki Re: Wyciągnęlismy sondę 01.03.07, 20:39
        ja też o was myślę ciepło i się modlę. Wiem jaki to stres, mam nadzieje że masz
        w kimś oparcie bo samemu się nie da przez to przejść, no niektórym się udaje.
        Rozumiem że gastroskopia nic nie wykazała?
        A jak Iga z piciem i z jedzeniem przez sen? Nie udaje się pewnie?
        Hanka nic nie pije od urodzenia.
        Proszę pisz co się dzieje, jesteśmy z wami i każde twoje westchnienie będzie w
        pełni zrozumiane, chcemy je z tobą dzielić, chociaż wirtualnie.
        A tej sondy z nosa nie wyjmowała?
        Ja slyszałam tylko o tych do brzucha.
    • dlaagi Re: Wyciągnęlismy sondę 02.03.07, 10:22
      Dziękuję wszystkim za słowa otuchy.
      Dla mnie karmienie sondą było wybawieniem - bez stresu wciskałam jej 700-800 ml
      jedzenia. Mogłabym tak karmić Igę do pełnoletności :). Dzięki sondzie
      wyluzowalismy trochę i poproawiła się atmosfera w domu. Teraz znowu bedzie
      szarpaninia o ile Iga nie zacznie jeść.

      Bilans dnia bez sondy wyglądał następująco:
      15.00 - 40 ml zupy
      16.00 - 30 ml kisielu (sinlac wzgardzony)
      19.00 - 10 ml jabłka tartego, bo zupa nie wchodziła
      20.00 - 70 ml zupy z godziny 19.00
      przez całą noc - 20 ml mleka + 15 ml wody

      Razem 170 ml przez cały dzień, czyli tyle ile jedzą normalne dzieci na raz.
      Ale i tak powinnam zaliczyc dzień do udanych, gdyż bedąc jeszcze na sondzie
      zdarzało jej się zjeśc buzią np 10 ml w ciągu całego dnia.

      Niestety Iga nie jada przez sen. Pociągnie 2 łyki i wypluwa smoka. Wciskanie
      smoka na siłe do zaciśniętej buzi kończy się zazwyczaj zachłysnięciem i
      totalnym rozbudzeniem. Więc też odpada.

      Chyba przestanę ściagac mleko, bo i tak je wylewam do zlewu - zamrażarka pęka w
      szwach od wcześniej już zamrożonego mleka.

      Zobaczymy jaki bedzie dzisiejszy dzień walki...
    • bzik33 Re: Wyciągnęlismy sondę 02.03.07, 13:45
      Super,że Igusia trochę zjadła!!! To wspaniała wiadomośc!!!! Bardzo sie cieszę i
      często o Was myślę.Mam nadzieję,że dziś też napiszesz,że Iga jadła! Daj znać co
      u Was! Buźka!!!
        • dlaagi Re: Wyciągnęlismy sondę 04.03.07, 23:09
          Zespół Williamsa zasugerowałą nam nasza pani doktor z CZD. Ona też umówiła nam
          wizytę w poradni genetycznej. Bylismy tam "od ręki", w tym samym dniu co u
          naszej pani doktor.
          Idziemy drogą eliminacji i wykluczamy już co się da. Ostatnio robilismy również
          testy na mukowiscydozę i na szczęście wynik jest negatywny.
          Pani doktor kierowała ns równieżdo poradni metabolicznej, foniatrycznej i
          logopedycznej, a takze do psychologa. Niedługo CZD bedę znała lepiej niz
          niejedną galerię handlową... :)

          Mamy 4 główne problemy u Igi:
          - jadłowstęt niemowęlęcy
          - spadek/słaby przytos masy
          - hiperkalcemię (nadmiar witaminy D)
          - zwiększone wydalanie wapna w moczu (zaburzona gospodarka wapniowo-fosforowa)

          A poza tym dziecko jest raczej radosne, ruchliwe i gadatliwe. I nie odczuwa
          głodu. W całym swoim zyciu zapłakała moze ze 2 razy, że chce jeść.
          Iguanka 01.06.06
          • sewerynki Re: Wyciągnęlismy sondę 05.03.07, 14:59
            fajnie że macie dobrą opiekę, jesteście z W-wy rozumiem. róbcie badania jakie
            się da, nigdy wg mnie nie zaszkodzi coś wykluczyć.
            my na początku naszych problemów nie spotkalismy się z zrozumieniem lekarzy,
            raczej z bagatelizowaniem problemu, lub obojętnością lub stwierdzeniem że Hanka
            ma jadłowstręt i że może po tym jak skończy rok to da się jej jakieś
            psychotropy :(
            czy pisałaś jaką miała i ma wagę Igusia, bo jakoś nie kojarzę
            Hanka ur 2770 jak miała 6m ważyła 5900, teraz ma 14mc i waży 8250.

            z fosfatazą było ciekawie bo najpierw jedno badanie wykazało dużo za dużo i
            potem po tygodniu powtórzyłam i wyszły w normie

            badań miałyśmy kilka ale nie za dużo u nas rozwiązaniem było karmienie przez
            sen, co również było koszmarem ale przynajmniej jadła coś, jak tylko pies
            zaszcekał i się przebudzała nic nie jadła, często wymiotowała przy odbijaniu i
            nikomu oprócz mnie a od września opiekunce nie udawało się jej nakarmić.
            no ale jadła przez sen czego wy nie macie
            potem jak stwierdziliśmy że picie i mleczko jest be, doszły karmienia na żywo
            łyżeczką - zupą i owocami, ale Hanka nie potrafiła tego połknąć, posadzona w
            miarę w foteliku nie zamykała buzi u wszystko wypływało jej, nie pluła tylko
            tak trzymała i potem gromadziła jej się ślina i się wylewało, jadła na leżąco
            (!!!!!), słoiczek 80g na dwie raty po pół godziny
            ech dreszcze mnie przechodzą na wspomnienie tego koszmaru
            potem zaczęło się leczenie bo jeden lekarz wymyslił jej porazenie jakiegos
            nerwu w podniebieniu (inni dwaj zaprzeczyli mowiac ze to bzdura) ale zaczelismy
            leczyc zeby robic cokolwiek i wtedy zaczela polykac na siedzaco

            a jak wasze spotkania z psychologiem, pomagaja?
        • monika1301 Re: zespol williamsa 06.06.07, 22:43
          czesc.
          nie chce sie narzucac, nie odpisalas mi na @. ale macie badania genetycze juz za
          soba???????dopiero dzis zobaczylam zdjecie waszj Igi, na moje na bank nie ma
          zespolu (wiem, ze niektore dzieci nie maja tych cech)pozdrawiam i trzymam kciuki
    • mama.ady Re: Wyciągnęlismy sondę 01.07.07, 23:07
      te objawy:anoreksja,hiperkalcemia... jakbym czytała o swoim dziecku, ada jest
      wcześniakiem (28tc,600gr)ma 7,5 m-ca i waży 3700! teraz jest w szpitalu i
      lekarze nie mogą znaleźć przyczyny braku apetytu, juz sama nie wiem co myśleć i
      też czeka nas konsult.genetyczna...
      • mama.ady Re: Wyciągnęlismy sondę 15.07.07, 13:27
        je po 30-40ml a resztę (ustalone 70ml) dostaje sondą, lekarze wciąż czekają że
        może w końcu ruszy, bo żołądek powinien się juz rozciągnąć po 2 tyg. takiego
        karmienia a tu nic - ona po prostu nie potrzebuje więcej i tu jest szkopuł...
    • mama.ady Re: Wyciągnęlismy sondę 04.07.07, 22:09
      proszę daj znać co z malutką i czy juz macie jakieś rozpoznanie, my wychodzimy
      do domu i boję się, że będzie tak jak na przepustce: płacz, wymioty i
      wypracowane przez m-c 400gr szlag trafi...
      • dlaagi Re: Wyciągnęlismy sondę 08.07.07, 23:37
        Witam sedecznie po długiej przerwie.
        Iga na roczek wazyła 7.650 kg. Na 13 miesięcy 7.800 kg. Stawać przy meblach
        zaczęła, gdy miała 12,5 miesiąca. Dziś (13,5 mca) po raz przeszła sama długość
        wersalki (oczywiscie opierając sie o nią). Dwa tygodnie temu bylismy ostatni
        raz przed wakacjami w CZD (jeździliśmy co tydzień). Tak naprawdę, to nikt nie
        wie jak jej (no i mi) pomóc. Ani medycyna tradycyjna ani homeopatia. Lekarze
        powtarzają "taki typ i trzeba zaakceptować". Trudo mi to zrobić, gdzyż Iga
        wymiotuje średnio raz dziennie. Je małe porcje - 100-120 ml.
        Wszystko musi miec konsystencję kremu, choc ma juz 10 zębów (jednki, dwójki i
        teraz wyszły 2 piątki...). Nie je owoców, cukru, ciastek, chrupek.
        Karmię ją tylko kaszą jaglaną, brokułem i kurczakiem. Do mleka dodaję kleik
        kukurydziany.
        Nadal walczymy z zaparciami. Jak nie pomaga laktulosa, to robię lewatywę z
        siemienia lnianego. Niestety skutek jest taki, ze Iga nie pozwala mi abym ją
        przebrała. Histerycznie reaguje, gdy chcę cokolwiek zrobic koło jej pupy.
        Zastanawiam się ciągle,czy nie skrzywię psychicznie swojego dziecka. Bardzo
        często jest taki senariusz: Iga je, wymiotuje wszystko. Ja robię kolejną porcję
        i jej wciskam - ona znowu wymiotuje. To ja znowu jej wciskam nową porcję. Nie
        potrfię odpuścić, co jest tematem spięć z mężem. Ale głęboko wierzę, ze właśnie
        przez tę moją determinację jest teraz 7.800.

        Przestałam pisac na forum, gdyż narzekanie jeszcze bardziej mnie dołowało, ai
        tak już chodzę na terapię rodzinną.Ale czytam i cieszę się z każdego sukcesu (z
        małą zazdrością ofkors). Przestałam tez Igę ważyć codziennie - widocznie mi też
        powszednieje ta sytuacja.
        Teraz jesteśmy na wakacjach. Nie mamy ze soba krzesełka do karmienia i jest
        mały dramat. W foteliku samochodowym Iga ma wiecej miejsca na unikanie łyzki.
        We wrześniu rozpoczynamy koleją serję wizyt w CZD.
        Droga Mamo Ady. Naprawdę nie pozostaje nic innego, jak uwierzyć w słowa
        lekarzy "ona tak ma". Mimo tej całej sytuacji i pewnego wyciszenia u nas (to
        zasługa psychologa) nie do końca ja uwierzyłam, ale się wewnętrznie uspokoiłam.
        To zaskakujące, ale beznadziejnośc sytuacji i bezradność lekarzy z perspektywy
        czasu wypracowały u mnie pewien rodzaj spokoju wewnętrzego. Na dzien dzisiejszy
        myśle, ze zrobiłam wszystko co mogłam i byłam wszędzie, gdzie mi się wydawało,
        ze byc muszę.
        Nie oznaczo to, że nie szukam nowych możliwości pomocy Idze. Robię to
        nieustająco....
        Pozdrawiam
        Aga
        • mama.ady Re: Wyciągnęlismy sondę 10.07.07, 13:28
          tak Ci zazdroszczę tego spokoju ducha - ja jestem kłębkiem nerwów....ada już m-c
          jest w szpitalu, waży 3900 ale codziennie wymiotuje, ma złożoną sondę i będę ją
          także zakładać w domu...ciągle czekamy na wyniki hormonów i szczegółowe
          bad.genetyczne - bardzo się boję, że to jakiś zespół... Ty nic nie napisałaś
          więc Igusia jest zdrowa?pozdrawiamy
          • emilka74 Re: do mama.ady 11.07.07, 14:36
            Witam.Moja córeczka jest starsza od Twojej,właśnie skończyła 3 latka.Zawsze
            jednak miała kłopoty z wagą i wzrostem.Mając 8 m-cy ważyła 3.900.To chyba
            podobnie jak Twoja kruszynka?(niewiem ile ona teraz doładnie ma)Moja Emilka
            urodziła się w 33 tyg.z wagą 1,140/34 cm.Teraz waży ok 8,500/80 cm.Miała 2 razy
            badania genetyczne,które nic nie wykazały.Obecnie została wstępnie
            zakwalifikowana do leczenia hormonem wzrostu(to już za 3 tyg).Napisz kiedy
            malutka będzie miała badania genet. i jak u was z centymetramiBo mnie to
            własnie te centymetry martwią u nas najbardziej:(Pozdrawiam i trzymam kciuki za
            badania
            mama Emilki i Gabrielka:)
            • dlaagi Re: do mama.ady 12.07.07, 12:45
              Witam wszystkich, Iga na 13 miesięcy ważyła 7800g i miała 78 cm. Wysoka, to ona
              jest po tatusiu. Wygląda jak szczypiorek.
              Z tym spokojem ducha to jest różnie. Bardzo pomógł mi psycholog. Chodzę do
              niego co tydzień. Bez niego pewnie dziś byłby złozony pozew do sądu o rozwód
              (mąż na początku był przeciwny wciskaniu jedzenia Idze, sondzie i
              rygorystycznym przestrzeganiem godziń karmienia).
              Z perspektywy czasu widzę, ze najlepsze, co zrobiłam,to:
              1. Ustaliłam sztywne godziny karmienia: 7, 10, 13, 16, 19. Oczywiście, jeśli w
              weekend zaśpimy i śniadanie jest o godzinie 8, to wszystko się przesuwa.
              Iga je naprzepiennie (to ze względu na wypłukiwanie wapna) mleko z kaszą, zupę
              (zazwyczaj gotuję kaszę jaglaną, brokuła i kurczaka), mleko z kaszą, zupę i
              mleko z kaszą. Wszysko podlane łyżką oleju.
              2. Zaakceptowałam wymioty w tym sensie, że gdy widzę że bedzie wymiotować
              (zazwyczaj w trakcie jedzenia lub bezpośrenio po), to tylko podstawiam
              śliniaczek, aby straty były jak najniejsze. Zdjęlismy juz materiałowe obicie
              fotelika do karmienia i Iga siedzi na ręczniku - jaka wygoda prania!!!! :)
              Jak zwymiotuje, to traktuję to jako normalną rzecz - nie krzyczę i nienarzekam
              Daję jej pić, przytulam i ... zaczynam przygotowywać następna porcję. Zazwyczaj
              drugą porcję je szybciej i chętniej, choć zdarza mi się czynic ten rytuał nawet
              trzyktotnie....
              3. Nie uprawiam zawodów w stylu "dzisiaj wcisnę jej 150 mm", bo zazwyczaj
              kończy się wymiotami. Jeszcze nie do konca,ale nauczyłam sie iz lepsze 100 w
              brzuszku niz 120 na sliniaku. Nie dopycham tez ostatniej łyżeki, gdzyż 90%
              wymiotów była właśnie po tej "ostatniej" łyżeczce.

              To tyle z perspektywy czasu. Wcale nie jest mi łatwo. Gdy karmie Igę, to pot mi
              leje sie struzką po plecach. ALe cóż poradzić. Zaakceptować.

              jeśli chodzi o sondę - ja karmiłam co 2 godziny po 2 sztykawki piędziesiatki.
              Specjalinie mieliłam jeszcze kleik kukurydziany, aby nie zapychał sondy. Zupy
              też wrzucałam przez sondę. jak nie szo tłokiem, to popychałam palcem samą ta
              gumę od tłoka - tak było łatwiej - często miała aż odciski na palcu od pchania.
              Po sondzie żoładeczek sie trochę rozciągnął. U nas był popełniony błąd, ze bez
              badań Iga dostała leki na refluks, które zatrzymują wydzielanie kwasów
              żoładkowych. Dopiero później okazało się, ze ona i tak ma o 50% spowolniony
              proces trawienia i te leki jeszcze go osłabiały - wiec organizn prawie nic nie
              trawił.
              Badania genetyczne na Zespół Williamsa mamy we wrześniu. Iga dobrze sie
              rozwija przychicznie, wiec troszę sie uspokoiłam i zakładam, ze jednak nie ma
              tej choroby.

              Pozdrawiam
              aga
                • biaemi Re: do dlaagi - olej z pestek winogron 13.07.07, 01:24
                  Mam do Ciebie pytanie - pisalas, ze dajesz swojej malej kilka dobrych lyzek
                  tego oleju dziennie. Ja tez tak robie z moim malym niejadkiem, ale pojawil sie
                  dziwny problem - od jakiegos czasu kupy zrobily sie takie jakby pokryte wlasnie
                  olejem (sliskie i blyszczace) - lekarze mowia, ze pewnie za duzo tego oleju
                  daje i maly go nie przetrawia, ale byl moment (2,5 tyg.), ze mi tego oleju
                  zabraklo i nie dawalam, a kupy wtedy tez bywaly takie olejowe. Juz nie wiem co
                  o tym mylslec, drze czy to nie jakas mukowiscydoza czy celiakia, ale lekarze na
                  razie nie widza wskazan do takich badan. A jak jest u Twojej malej przy takiej
                  ilosci oleju?
                  • dlaagi Re: do dlaagi - olej z pestek winogron 13.07.07, 08:58
                    Nie zastanawiałam sie nigdy nad olejowością kupy. Nie dostrzegłam wcześniej
                    tego problemu. Cały czas jedziemy na laktulozie. Jeśli Iga wypije jej
                    odpowiednią ilość, to kupa jest plastelinowata. A jesli nie - to kupa (o ile w
                    ogóle jest)wygląda jak grono winogron - kolorowe kulki pozlepiane ze sobą
                    sluzem. Podejrzewam, ze ten olej u ciebie, to też śluz. Pokazywałam tę kupę
                    lekarzowi. Zdziwił się tylko, że taka czarna (były czarne i zielone kulki), ale
                    nic nie powiedział. Lekarz wie, ze Iga dostaje 5 łyżek oleju dziennie. Iga
                    dodatkowo ma candidę ++, wiec olej jest jak najbardziej wskazany.

                    Sluz w kupie świadczy o niedojrzałości układu pokarmowego lub candidzie. Iga
                    dostaje rano szczyptę probiotyku beneflory, a po południu lacidofil. Dużo na
                    temat sluzu w kupie jest na forum o alergiach.

                    Czy nadmiar oleju jest szkodliwy?
                    Nie wiem. Zapytam sie lekarza przy najblizsej wizycie. jak Iga była na cycku
                    tylko, to w kupie tez był sluz i nasz ówczesny lekarz powiedział, ze tak może
                    byc.

                    Kupy zawsze były dla nas trudnym tematem - od kiedy pękła Idze śluzówka przy
                    robieniu kupy, nie dopuszczam, aby nie robiła jej dłuzej niz 2 dni. Tzn. na
                    drugi dzień bez kupy wieczorem dostaje lewatywę z sienienia lnianego. Trochę to
                    traumatyczne przezycie dla niej, ale chyba i tak lepsze niż pęknięta śluzówka i
                    piekące w pupę czopki.

                    Test na muko robilismy w CZD, na szcęscie wynik jest w normie. Robiłam tez
                    badania alergiczne z krwi. Nic nie wyszło. Natomiast w badaniu biorezonansem
                    wyszło uczulenie na przenicę. Nie wiem czy ono faktycznie jest, gdyz Iga
                    kategorycznie odmawia jedzenia kanapeczek. Natomiast dostaje kaszę jaglanę dwa
                    razy dziennie.
                    Przy celiaki to chyba są rozwolnienia non stop. Jesli już rozważasz choroby
                    wchałaniania, to ja bym poleciła Ci obejrzeć małą jeszce pod kontem choroby
                    Krona. Choć jesli mała nie ma rozwolnienia, to wszystko jest oki i lekarze
                    słusznie nie chcą jej badać.
                    • biaemi Re: do dlaagi - olej z pestek winogron 13.07.07, 17:47
                      Dzieki za szybka i wyczerpujaca odpowiedz. U nas kupy w zasadzie za wyjatkiem
                      pierwszych trzech miesiecy zycia (najpierw zielone ze sluzem, a potem
                      zatwardzenia - rekord 7 czy 8 dni) nigdy nie byly problemem.Poniewaz moj maluch
                      od bardzo dawna ma niezidentyfikowane charczenie w gardle, tak jakby zalegala
                      mu tam flegma-sluz w duzych ilosciach, temat mukowiscydozy zaczelam juz dawno
                      rozwazac, ale lekarze odradzali badanie, bo synek odpukac w zasadzie nie
                      choruje.A teraz te kupy blyszczace (nie wyglada to jak sluz - nie ma tam nic o
                      sluzowej konsystencji, tak jak w pierwszym miesiacu zycia, te kupy sa po prostu
                      bardzo blyszczace wlasnie jakby polane olejem, przy czym to sie nie oddziela od
                      kupy, tylko tworzy calosc - przepraszam za szczegoly).A candida u malego raz
                      wyszla ++, w chwile potem + i tez oprocz 20 dni Dicofloru nic mi z tym nie
                      kazali robic - tak na wszelki wypedek ograniczam cukier i staram sie kasze
                      jaglana podawac, ale niestety nie wchodzi. Lekarz mi kazal odstawic ten olej na
                      1-2 miesiace i zobaczyc czy te kupy sie zmienia, ale szkoda mi z drugiej
                      strony, bo synek ostatnio nawet troche stracil na wadze (zeby ida hurtowo i z
                      jedzeniem i tak slabym juz w ogole jest tragedia - wiec chociaz ten olej). A
                      jeszcze jakby tego bylo malo to caly czas jedziemy (juz 5-ty miesiac) na
                      zelazie, bo zaczatki anemii byly i kupy tez sa zmienione (czarne i twardawe).
                      No to sie wyzalilam na nietypowe kupy ;-).
                      A mozesz mi napisac jak dziecko znosi badania na muko, bo sie zastanawiam czy
                      dla swojego spokoju tych badan jednak nie zrobic?
                      I jeszcze jedno - masz jakiegos dietetyka do poolecenia, o ile jestes z W-wy?
                      Szukam kogos, kto mi pomoze jakos ustawic malucha z jedzeniem, bo juz nie daje
                      rady, a pediatrzy i nawet gastrolodzy maja takie problemy w glebokim powazaniu.
                      Z gory dzieki jeszcze raz za odzew.
                      Pozdrawiam,
                      biaemi, mama Kubusia (22 miesiace, 10,2 kg)
                      • dlaagi Re: do dlaagi - olej z pestek winogron 13.07.07, 22:06
                        Test na muko jest nieinwazyjny. Pani załozyła na rączkę specjalną opaskę
                        (branzoletę)w której rączka się spociła (skóra pod tą opaską). Następnie przez
                        30 s dotykała to miejsce jakimś wskaźnikiem i badała poziom chlorków na
                        urządzeniu przypominającym amperomierz :). Długość badania - max 10 minut.

                        Jesli chodzi o dietetyczkę - ja rozmawiałm telefonicznie z dietetyczką w CZD.
                        Na wizytę umówił mnie lekarz prowadzący gdy bylismy tam w szpitalu. Ale coś sie
                        tam poprzestawiało i do wizyty nie doszło - zrobiłysmy telekonferencję :).
                        Niestety nie pamiętam namiarów do tej pani. :(
                        Najlepiej byłoby zadzwonic na oddział gastrologiczny CZD i poprosić o kontakt
                        do tej pani. Wiem, ze pracuje również gdzie indziejm ale nie znam szczegółów.
                        Jestem na urlopie i nawet nie mam jak sprawdzić nazwiska. Pozdrawiam Aga
                        • biaemi Re: do dlaagi - olej z pestek winogron 13.07.07, 22:35
                          Dzieki ponownie.
                          Ja wiedzialam, ze test na mukowiscydoze jest nieinwazyjny, ale pediatra mi
                          odradzala, mowila, ze to takie nieprzyjemne dla dziecka szczypanie i klopotliwe
                          jest tak zrobic, by dziecko sie odpowiednio spocilo. ale widze, ze u Was
                          zupelnie bez problemu. Chyba sie zdecyduje zrobic odplatnie dla spokoju
                          sumienia.
                          A gdzie robilyscie? W Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie?

                          Przy okazji zycze udanego urlopu. My wyjezdzamy jutro i troche radosci odbiera
                          mi niepokoj jak to z jedzeniem bedzie. Cala torba roznych rzeczy zapakowana, bo
                          czesto kilka prob trzeba zrobic, zeby jakis posilek zalapal. Inaczej maluch
                          moze nie jesc 7-8 godzin, a jak sie uprze to i wiecej.

                          Powodzenia.
                          • dlaagi Re: do dlaagi - olej z pestek winogron 15.07.07, 11:20
                            W Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka w Międzylesiu (za Wawrem), bo tam jesteśmy
                            stałymi pacjentami :).
                            Co do szczypania - nie pzypomnian sobie. Może i było, ale pani doktor miała
                            koszyk zabawek i Iga jakoś tego nie odczuła - w każdym raznie nie było żadnej
                            histerii.
            • mama.ady Re: do mama.ady 13.07.07, 22:51
              cześć:)dokładnie tak jak ada - skończone 8 m-cy, 3940gr i 57cm i faktycznie jest
              problem ze wzrostem, mierzył ją antropolog i faktycznie stwierdził niedobór
              wzrostu w stosunku do wagi:( hormony tarczycowe ok a na dokładniejsze wyniki
              badań endokrynolog. i genetycznych czekamy - powinny być w połowie
              sierpnia.Lekarze twierdzą, że już wyczerpały się im pomysły i tylko te dwie
              opcje zostają do rozpatrzenia, organy pod względem anatomicznym i wydolnościowym
              są ok więc to kwestia "zaprogramowania" organizmu...myślałam, że to
              hiperkalcemia jest głównym powodem ale mówią, że już bardziej hipotrofia (600gr
              wagi ur.)
              dobrze wiedzieć, że kaszka kukur.zapycha sondę - lekarz powiedział, że to
              konieczność bo brak stałego przyrostu wagi wyhamowuje rozwój psychiczny i
              fizyczny a przy wcześniaku to bardzo niewskazane (i tak ada ma wg wieku
              korygowanego czyli od wypisu ze szpitala dopiero 5 m-cy)pozdrawiam wszystkie
              znerwicowane mamuśki i ich niejadki:)
              • asiuleks Re: do mama.ady 27.07.07, 14:49
                U nas tez byl problem z twardymi kupami. Synek nie mogl sie zalatwic nieraz
                nawet przez kilka dni po czym byly wielkie meki na kibelku. Laktuloza nam nie
                pomagala wcale. Dopiero kupilam w apteca za 4 zl parafine mietowa i zadzialalo.
                Polecil mi pediatra. Daje sie tego 10 ml przed spaniem i kupa powinna byc
                codziennie. U nas pomoglo to na tyle ze kupa jest co 2 dni, ale jest miekka,
                synek robi ja chetnie i bez bolu. Moze warto sprobowac tego.Parafina jest bez
                recepty.
    • mama.ady Re: Wyciągnęlismy sondę 27.07.07, 18:21
      adusia wczoraj miała zakładany PEG ale dopiero po mojej skardze do dyrekcji
      szpitala...wyobrażacie sobie żeby dziecko przygotowane do zabiegu tj pokłute (ma
      zrosty więc to nie jest takie proste) i na czczo było odesłane z bloku
      operacyjnego pod pozorem braku miejsc na intens.terapii?!! to co nie mają
      telefonu żeby się wzajemnie informować?! strajkują kosztem zdrowia dzieci -
      szlag mnie trafił (już dość - jesteśmy tam od 1,5m-ca a wcześniej to zatrucie) i
      poszłam do naczelnego dyr.i do z-cy a skargę wysmarowałam na poczekaniu w
      sekretariacie i co...nastąpiło cudowne rozmnożenie - po 2 dniach znalazły się 2
      miejsca i jeszcze PEG został założony u chłopca, który też na niego czekał.
      dziewczyny - piszcie skargi bo jak widać warto! podejrzewam, że wypisali by nas
      do domu i ada czekałaby na to Bóg wie ile a ja zakładałabym jej to usrojstwo do
      noska, a tak ma szansę na to, że przełyk się wygoi (stan zapalny od refluksu) i
      zacznie nareszcie rosnąć, bo od 5-ciu m-cy wyrosła może z pięciu rzeczy...dalej
      czekamy na wyniki bad.hormonalnych i genet.ale to jeszcze potrwa, pozdrawiamy i
      życzcie nam szczęścia:)

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka