Wyciągnęlismy sondę

[dlaagi]

Po miesiącu karmienia sondą dziś przyszedł czas jej wyciągnięcia. Iga włąśnie
skończyła 9 miesięcy i waży 7.090. Dzięki sondzie przybrała pół kilograma.

No i zaczęła się szara rzeczywistosć: Wciśnieta kasza przez sondę (ostatni
raz) o 6.00 rano została zwymiotowana i dziecko nie jest głodne już 15
godzin....
Żal mi bedzie tego zaokrąglonego brzuszka, fałdek na nóżkach i podwójnego
podbródka.
:(

...Ide sobie popłakać w samotnosci....

Aha, mamy ppodejrzenie choroby genetycznej - Zespołu Williamsa, co też mnie
nie napawa optymistycznie.
To tyle - wygadałam się.

[bzik33]

Witaj! Nie wiem co napisać...Cokolwiek bym nie powiedziała,to i tak niewiele
przy tym co przeżywasz.Pamietaj,że nie jesteś sama z tym problemem.Bardzo Was
polubiłam bo przecież Iga to urocza dziewczynka!!!! Trzymam kciuki za was!!!!

[bogna74]

Bardzo mi przykro -dlaczego mala jest karmiona sonda? tak jest od
urodzenia? Czym charakteryzuje sie ten zespol? Czytam to forum od niedawna
i jest mi bardzo smutno...poplacz sobie to pomaga... cieplo pozdrawiam

[martany]

Trzymaj sie i jak chcesz pogadac to podaj kontakt znam pare dzieci karmionych
sonda i wiem jak ciezko jest
pozdrowienia

[dlaagi]

Iga zaczęła tracic na wadze - w ciągu 10 dni ponad 100 gr i lekarz załozył
sonde podczas robienia gasrtoskopii. Sondę mielismy tylko przez miesiąc,
poniewaz była to sonda zakładana przez nos i ona nie może dłuzej siedzieć. Są
jeszcze sondy zakładane bezpośrednio do brzucha - w brazuchu jest dziura i
wenflon - takie moga być bardzo długo. Mam mała nadzieję, ze Iga zacznie jeść i
ta druga sonda nas ominie.

O Zespole Williamsa znalazłam tutaj:
www.akwa.aip.pl/edukacja/lukasz.html
i jeszcze więcej: oszw.w.interia.pl/index.html

My mamy następujące objawy:
- opóźnienie rozwoju motorycznego
- permanentne zaparcia
- spadek wagi
- niechęć do jedzenia i wymioty na życzenie
- gadatliwość
- nieskoordynowane ruchy
- hiperkalcemia - nadmiar witaminy D, choć nie przyjmue jej od 5 miesięcy

[dlaagi]

Mam shizę panikarską objawiającą się wyszukiwaniem jak najwięcej informacji o
ej wadzie genetycznej. Znalazłam niemiecką stronę o zespole williamsa. Iga nie
ma jednego z głównych objawów - tzw. twarzy elfa.
Kurczę, ale mnie to nurtuje, bo gdzie indziej wyczytalam, że twarz elfa pojawia
się dopiero w wieku 1,5-2 lat. Zapaliła mi się więc czerwona lampka w głowie.
Teraz siedzę i oglądam zdjęcia dzieciaczków z niemieckiej strony.

www.w-b-s.de/info/index.html
Tylko niektóre dzieci mają na 100% te charakterystyczne rysy. Reszta wygląda
normalnie.
Przyglądam się bacznie memu dziecięciu i popadam w panikę.

[felonia]

jesteśmy z tobą
popłacz trochę w samotności i trochę z nami - będzie raźniej ...
napisz jak kolejny dzień mija
pewnie ciężko patrzeć, jak dziecko głodzi się, choć samo pewnie nie wie
dlaczego tak robi.
Dbaj o siebie, żebyś miała siłę karmić swoje ukochane maleństwo.

[emilka74]

Mam nadzieję że malutka zacznie jeść.Oby ta diagnoza się nie potwierdziła.U
naszej córeczki też były podejrzenia rózne(ma 2latka i 8 mies waży ok 7.500)
ale nic się nie potwierdziło.Często o Was myślę,trzymam kciuki,oby było
lepiej.Napisz jak tam sytuacja z jedzeniem i piciem.
pozdrawiam mama Emilki i Gabrielka:)

[trimama]

przytulam....i myślę

[sewerynki]

ja też o was myślę ciepło i się modlę. Wiem jaki to stres, mam nadzieje że masz
w kimś oparcie bo samemu się nie da przez to przejść, no niektórym się udaje.
Rozumiem że gastroskopia nic nie wykazała?
A jak Iga z piciem i z jedzeniem przez sen? Nie udaje się pewnie?
Hanka nic nie pije od urodzenia.
Proszę pisz co się dzieje, jesteśmy z wami i każde twoje westchnienie będzie w
pełni zrozumiane, chcemy je z tobą dzielić, chociaż wirtualnie.
A tej sondy z nosa nie wyjmowała?
Ja slyszałam tylko o tych do brzucha.

[dlaagi]

Dziękuję wszystkim za słowa otuchy.
Dla mnie karmienie sondą było wybawieniem - bez stresu wciskałam jej 700-800 ml
jedzenia. Mogłabym tak karmić Igę do pełnoletności :). Dzięki sondzie
wyluzowalismy trochę i poproawiła się atmosfera w domu. Teraz znowu bedzie
szarpaninia o ile Iga nie zacznie jeść.

Bilans dnia bez sondy wyglądał następująco:
15.00 - 40 ml zupy
16.00 - 30 ml kisielu (sinlac wzgardzony)
19.00 - 10 ml jabłka tartego, bo zupa nie wchodziła
20.00 - 70 ml zupy z godziny 19.00
przez całą noc - 20 ml mleka + 15 ml wody

Razem 170 ml przez cały dzień, czyli tyle ile jedzą normalne dzieci na raz.
Ale i tak powinnam zaliczyc dzień do udanych, gdyż bedąc jeszcze na sondzie
zdarzało jej się zjeśc buzią np 10 ml w ciągu całego dnia.

Niestety Iga nie jada przez sen. Pociągnie 2 łyki i wypluwa smoka. Wciskanie
smoka na siłe do zaciśniętej buzi kończy się zazwyczaj zachłysnięciem i
totalnym rozbudzeniem. Więc też odpada.

Chyba przestanę ściagac mleko, bo i tak je wylewam do zlewu - zamrażarka pęka w
szwach od wcześniej już zamrożonego mleka.

Zobaczymy jaki bedzie dzisiejszy dzień walki...

jesteś bardzo dzielna, trzymaj się !!

[denevue]

[bzik33]

Super,że Igusia trochę zjadła!!! To wspaniała wiadomośc!!!! Bardzo sie cieszę i
często o Was myślę.Mam nadzieję,że dziś też napiszesz,że Iga jadła! Daj znać co
u Was! Buźka!!!

[sewerynki]

poczytałam o tym zespole, kto na to wpadł? w sumie jak się tak czyta to wiele
można objawów u dziecko pod to podciągnąć.
Napisz jak dzisiaj u was.

[dlaagi]

Zespół Williamsa zasugerowałą nam nasza pani doktor z CZD. Ona też umówiła nam
wizytę w poradni genetycznej. Bylismy tam "od ręki", w tym samym dniu co u
naszej pani doktor.
Idziemy drogą eliminacji i wykluczamy już co się da. Ostatnio robilismy również
testy na mukowiscydozę i na szczęście wynik jest negatywny.
Pani doktor kierowała ns równieżdo poradni metabolicznej, foniatrycznej i
logopedycznej, a takze do psychologa. Niedługo CZD bedę znała lepiej niz
niejedną galerię handlową... :)

Mamy 4 główne problemy u Igi:
- jadłowstęt niemowęlęcy
- spadek/słaby przytos masy
- hiperkalcemię (nadmiar witaminy D)
- zwiększone wydalanie wapna w moczu (zaburzona gospodarka wapniowo-fosforowa)

A poza tym dziecko jest raczej radosne, ruchliwe i gadatliwe. I nie odczuwa
głodu. W całym swoim zyciu zapłakała moze ze 2 razy, że chce jeść.
Iguanka 01.06.06

[sewerynki]

fajnie że macie dobrą opiekę, jesteście z W-wy rozumiem. róbcie badania jakie
się da, nigdy wg mnie nie zaszkodzi coś wykluczyć.
my na początku naszych problemów nie spotkalismy się z zrozumieniem lekarzy,
raczej z bagatelizowaniem problemu, lub obojętnością lub stwierdzeniem że Hanka
ma jadłowstręt i że może po tym jak skończy rok to da się jej jakieś
psychotropy :(
czy pisałaś jaką miała i ma wagę Igusia, bo jakoś nie kojarzę
Hanka ur 2770 jak miała 6m ważyła 5900, teraz ma 14mc i waży 8250.

z fosfatazą było ciekawie bo najpierw jedno badanie wykazało dużo za dużo i
potem po tygodniu powtórzyłam i wyszły w normie

badań miałyśmy kilka ale nie za dużo u nas rozwiązaniem było karmienie przez
sen, co również było koszmarem ale przynajmniej jadła coś, jak tylko pies
zaszcekał i się przebudzała nic nie jadła, często wymiotowała przy odbijaniu i
nikomu oprócz mnie a od września opiekunce nie udawało się jej nakarmić.
no ale jadła przez sen czego wy nie macie
potem jak stwierdziliśmy że picie i mleczko jest be, doszły karmienia na żywo
łyżeczką - zupą i owocami, ale Hanka nie potrafiła tego połknąć, posadzona w
miarę w foteliku nie zamykała buzi u wszystko wypływało jej, nie pluła tylko
tak trzymała i potem gromadziła jej się ślina i się wylewało, jadła na leżąco
(!!!!!), słoiczek 80g na dwie raty po pół godziny
ech dreszcze mnie przechodzą na wspomnienie tego koszmaru
potem zaczęło się leczenie bo jeden lekarz wymyslił jej porazenie jakiegos
nerwu w podniebieniu (inni dwaj zaprzeczyli mowiac ze to bzdura) ale zaczelismy
leczyc zeby robic cokolwiek i wtedy zaczela polykac na siedzaco

a jak wasze spotkania z psychologiem, pomagaja?

[sewerynki]

ok ale jak ma stwierdzony refluks to powinna dostawac i specjalne jedzenie i
specjalne leki, dostaje to wszystko? i kto ją karmi jak jestes w pracy?

zespol williamsa

[monika1301]

CZESC
NAPISZ CO Z WYNIKAMI GENETYCZNYMI?.PYTAM BO JA MAM CORECZKE Z ZESPOLEM W.
POZDRAWIAM
MONIKA

[dlaagi]

Moniko, odpisalam na priv. Przesłałam tez namiary na dziewczyne, która
organizuje spotkanie ludzi z ZW. Pozdrawiam serdecznie A

[monika1301]

czesc.
nie chce sie narzucac, nie odpisalas mi na @. ale macie badania genetycze juz za
soba???????dopiero dzis zobaczylam zdjecie waszj Igi, na moje na bank nie ma
zespolu (wiem, ze niektore dzieci nie maja tych cech)pozdrawiam i trzymam kciuki

[mama.ady]

te objawy:anoreksja,hiperkalcemia... jakbym czytała o swoim dziecku, ada jest
wcześniakiem (28tc,600gr)ma 7,5 m-ca i waży 3700! teraz jest w szpitalu i
lekarze nie mogą znaleźć przyczyny braku apetytu, juz sama nie wiem co myśleć i
też czeka nas konsult.genetyczna...

[mizka23]

witam. jak możesz to opisz jak teraz wyglada sytuacja z malutką. je coś?
pozdrawiam

[mama.ady]

je po 30-40ml a resztę (ustalone 70ml) dostaje sondą, lekarze wciąż czekają że
może w końcu ruszy, bo żołądek powinien się juz rozciągnąć po 2 tyg. takiego
karmienia a tu nic - ona po prostu nie potrzebuje więcej i tu jest szkopuł...

[mama.ady]

proszę daj znać co z malutką i czy juz macie jakieś rozpoznanie, my wychodzimy
do domu i boję się, że będzie tak jak na przepustce: płacz, wymioty i
wypracowane przez m-c 400gr szlag trafi...

[dlaagi]

Witam sedecznie po długiej przerwie.
Iga na roczek wazyła 7.650 kg. Na 13 miesięcy 7.800 kg. Stawać przy meblach
zaczęła, gdy miała 12,5 miesiąca. Dziś (13,5 mca) po raz przeszła sama długość
wersalki (oczywiscie opierając sie o nią). Dwa tygodnie temu bylismy ostatni
raz przed wakacjami w CZD (jeździliśmy co tydzień). Tak naprawdę, to nikt nie
wie jak jej (no i mi) pomóc. Ani medycyna tradycyjna ani homeopatia. Lekarze
powtarzają "taki typ i trzeba zaakceptować". Trudo mi to zrobić, gdzyż Iga
wymiotuje średnio raz dziennie. Je małe porcje - 100-120 ml.
Wszystko musi miec konsystencję kremu, choc ma juz 10 zębów (jednki, dwójki i
teraz wyszły 2 piątki...). Nie je owoców, cukru, ciastek, chrupek.
Karmię ją tylko kaszą jaglaną, brokułem i kurczakiem. Do mleka dodaję kleik
kukurydziany.
Nadal walczymy z zaparciami. Jak nie pomaga laktulosa, to robię lewatywę z
siemienia lnianego. Niestety skutek jest taki, ze Iga nie pozwala mi abym ją
przebrała. Histerycznie reaguje, gdy chcę cokolwiek zrobic koło jej pupy.
Zastanawiam się ciągle,czy nie skrzywię psychicznie swojego dziecka. Bardzo
często jest taki senariusz: Iga je, wymiotuje wszystko. Ja robię kolejną porcję
i jej wciskam - ona znowu wymiotuje. To ja znowu jej wciskam nową porcję. Nie
potrfię odpuścić, co jest tematem spięć z mężem. Ale głęboko wierzę, ze właśnie
przez tę moją determinację jest teraz 7.800.

Przestałam pisac na forum, gdyż narzekanie jeszcze bardziej mnie dołowało, ai
tak już chodzę na terapię rodzinną.Ale czytam i cieszę się z każdego sukcesu (z
małą zazdrością ofkors). Przestałam tez Igę ważyć codziennie - widocznie mi też
powszednieje ta sytuacja.
Teraz jesteśmy na wakacjach. Nie mamy ze soba krzesełka do karmienia i jest
mały dramat. W foteliku samochodowym Iga ma wiecej miejsca na unikanie łyzki.
We wrześniu rozpoczynamy koleją serję wizyt w CZD.
Droga Mamo Ady. Naprawdę nie pozostaje nic innego, jak uwierzyć w słowa
lekarzy "ona tak ma". Mimo tej całej sytuacji i pewnego wyciszenia u nas (to
zasługa psychologa) nie do końca ja uwierzyłam, ale się wewnętrznie uspokoiłam.
To zaskakujące, ale beznadziejnośc sytuacji i bezradność lekarzy z perspektywy
czasu wypracowały u mnie pewien rodzaj spokoju wewnętrzego. Na dzien dzisiejszy
myśle, ze zrobiłam wszystko co mogłam i byłam wszędzie, gdzie mi się wydawało,
ze byc muszę.
Nie oznaczo to, że nie szukam nowych możliwości pomocy Idze. Robię to
nieustająco....
Pozdrawiam
Aga

[mama.ady]

tak Ci zazdroszczę tego spokoju ducha - ja jestem kłębkiem nerwów....ada już m-c
jest w szpitalu, waży 3900 ale codziennie wymiotuje, ma złożoną sondę i będę ją
także zakładać w domu...ciągle czekamy na wyniki hormonów i szczegółowe
bad.genetyczne - bardzo się boję, że to jakiś zespół... Ty nic nie napisałaś
więc Igusia jest zdrowa?pozdrawiamy

[emilka74]

Witam.Moja córeczka jest starsza od Twojej,właśnie skończyła 3 latka.Zawsze
jednak miała kłopoty z wagą i wzrostem.Mając 8 m-cy ważyła 3.900.To chyba
podobnie jak Twoja kruszynka?(niewiem ile ona teraz doładnie ma)Moja Emilka
urodziła się w 33 tyg.z wagą 1,140/34 cm.Teraz waży ok 8,500/80 cm.Miała 2 razy
badania genetyczne,które nic nie wykazały.Obecnie została wstępnie
zakwalifikowana do leczenia hormonem wzrostu(to już za 3 tyg).Napisz kiedy
malutka będzie miała badania genet. i jak u was z centymetramiBo mnie to
własnie te centymetry martwią u nas najbardziej:(Pozdrawiam i trzymam kciuki za
badania
mama Emilki i Gabrielka:)

[dlaagi]

Witam wszystkich, Iga na 13 miesięcy ważyła 7800g i miała 78 cm. Wysoka, to ona
jest po tatusiu. Wygląda jak szczypiorek.
Z tym spokojem ducha to jest różnie. Bardzo pomógł mi psycholog. Chodzę do
niego co tydzień. Bez niego pewnie dziś byłby złozony pozew do sądu o rozwód
(mąż na początku był przeciwny wciskaniu jedzenia Idze, sondzie i
rygorystycznym przestrzeganiem godziń karmienia).
Z perspektywy czasu widzę, ze najlepsze, co zrobiłam,to:
1. Ustaliłam sztywne godziny karmienia: 7, 10, 13, 16, 19. Oczywiście, jeśli w
weekend zaśpimy i śniadanie jest o godzinie 8, to wszystko się przesuwa.
Iga je naprzepiennie (to ze względu na wypłukiwanie wapna) mleko z kaszą, zupę
(zazwyczaj gotuję kaszę jaglaną, brokuła i kurczaka), mleko z kaszą, zupę i
mleko z kaszą. Wszysko podlane łyżką oleju.
2. Zaakceptowałam wymioty w tym sensie, że gdy widzę że bedzie wymiotować
(zazwyczaj w trakcie jedzenia lub bezpośrenio po), to tylko podstawiam
śliniaczek, aby straty były jak najniejsze. Zdjęlismy juz materiałowe obicie
fotelika do karmienia i Iga siedzi na ręczniku - jaka wygoda prania!!!! :)
Jak zwymiotuje, to traktuję to jako normalną rzecz - nie krzyczę i nienarzekam
Daję jej pić, przytulam i ... zaczynam przygotowywać następna porcję. Zazwyczaj
drugą porcję je szybciej i chętniej, choć zdarza mi się czynic ten rytuał nawet
trzyktotnie....
3. Nie uprawiam zawodów w stylu "dzisiaj wcisnę jej 150 mm", bo zazwyczaj
kończy się wymiotami. Jeszcze nie do konca,ale nauczyłam sie iz lepsze 100 w
brzuszku niz 120 na sliniaku. Nie dopycham tez ostatniej łyżeki, gdzyż 90%
wymiotów była właśnie po tej "ostatniej" łyżeczce.

To tyle z perspektywy czasu. Wcale nie jest mi łatwo. Gdy karmie Igę, to pot mi
leje sie struzką po plecach. ALe cóż poradzić. Zaakceptować.

jeśli chodzi o sondę - ja karmiłam co 2 godziny po 2 sztykawki piędziesiatki.
Specjalinie mieliłam jeszcze kleik kukurydziany, aby nie zapychał sondy. Zupy
też wrzucałam przez sondę. jak nie szo tłokiem, to popychałam palcem samą ta
gumę od tłoka - tak było łatwiej - często miała aż odciski na palcu od pchania.
Po sondzie żoładeczek sie trochę rozciągnął. U nas był popełniony błąd, ze bez
badań Iga dostała leki na refluks, które zatrzymują wydzielanie kwasów
żoładkowych. Dopiero później okazało się, ze ona i tak ma o 50% spowolniony
proces trawienia i te leki jeszcze go osłabiały - wiec organizn prawie nic nie
trawił.
Badania genetyczne na Zespół Williamsa mamy we wrześniu. Iga dobrze sie
rozwija przychicznie, wiec troszę sie uspokoiłam i zakładam, ze jednak nie ma
tej choroby.

Pozdrawiam
aga

[dlaagi]

oczywiście miało być STRZYKAWKI. Przepraszam za orty.....

[biaemi]

Mam do Ciebie pytanie - pisalas, ze dajesz swojej malej kilka dobrych lyzek
tego oleju dziennie. Ja tez tak robie z moim malym niejadkiem, ale pojawil sie
dziwny problem - od jakiegos czasu kupy zrobily sie takie jakby pokryte wlasnie
olejem (sliskie i blyszczace) - lekarze mowia, ze pewnie za duzo tego oleju
daje i maly go nie przetrawia, ale byl moment (2,5 tyg.), ze mi tego oleju
zabraklo i nie dawalam, a kupy wtedy tez bywaly takie olejowe. Juz nie wiem co
o tym mylslec, drze czy to nie jakas mukowiscydoza czy celiakia, ale lekarze na
razie nie widza wskazan do takich badan. A jak jest u Twojej malej przy takiej
ilosci oleju?

[dlaagi]

Nie zastanawiałam sie nigdy nad olejowością kupy. Nie dostrzegłam wcześniej
tego problemu. Cały czas jedziemy na laktulozie. Jeśli Iga wypije jej
odpowiednią ilość, to kupa jest plastelinowata. A jesli nie - to kupa (o ile w
ogóle jest)wygląda jak grono winogron - kolorowe kulki pozlepiane ze sobą
sluzem. Podejrzewam, ze ten olej u ciebie, to też śluz. Pokazywałam tę kupę
lekarzowi. Zdziwił się tylko, że taka czarna (były czarne i zielone kulki), ale
nic nie powiedział. Lekarz wie, ze Iga dostaje 5 łyżek oleju dziennie. Iga
dodatkowo ma candidę ++, wiec olej jest jak najbardziej wskazany.

Sluz w kupie świadczy o niedojrzałości układu pokarmowego lub candidzie. Iga
dostaje rano szczyptę probiotyku beneflory, a po południu lacidofil. Dużo na
temat sluzu w kupie jest na forum o alergiach.

Czy nadmiar oleju jest szkodliwy?
Nie wiem. Zapytam sie lekarza przy najblizsej wizycie. jak Iga była na cycku
tylko, to w kupie tez był sluz i nasz ówczesny lekarz powiedział, ze tak może
byc.

Kupy zawsze były dla nas trudnym tematem - od kiedy pękła Idze śluzówka przy
robieniu kupy, nie dopuszczam, aby nie robiła jej dłuzej niz 2 dni. Tzn. na
drugi dzień bez kupy wieczorem dostaje lewatywę z sienienia lnianego. Trochę to
traumatyczne przezycie dla niej, ale chyba i tak lepsze niż pęknięta śluzówka i
piekące w pupę czopki.

Test na muko robilismy w CZD, na szcęscie wynik jest w normie. Robiłam tez
badania alergiczne z krwi. Nic nie wyszło. Natomiast w badaniu biorezonansem
wyszło uczulenie na przenicę. Nie wiem czy ono faktycznie jest, gdyz Iga
kategorycznie odmawia jedzenia kanapeczek. Natomiast dostaje kaszę jaglanę dwa
razy dziennie.
Przy celiaki to chyba są rozwolnienia non stop. Jesli już rozważasz choroby
wchałaniania, to ja bym poleciła Ci obejrzeć małą jeszce pod kontem choroby
Krona. Choć jesli mała nie ma rozwolnienia, to wszystko jest oki i lekarze
słusznie nie chcą jej badać.

[biaemi]

Dzieki za szybka i wyczerpujaca odpowiedz. U nas kupy w zasadzie za wyjatkiem
pierwszych trzech miesiecy zycia (najpierw zielone ze sluzem, a potem
zatwardzenia - rekord 7 czy 8 dni) nigdy nie byly problemem.Poniewaz moj maluch
od bardzo dawna ma niezidentyfikowane charczenie w gardle, tak jakby zalegala
mu tam flegma-sluz w duzych ilosciach, temat mukowiscydozy zaczelam juz dawno
rozwazac, ale lekarze odradzali badanie, bo synek odpukac w zasadzie nie
choruje.A teraz te kupy blyszczace (nie wyglada to jak sluz - nie ma tam nic o
sluzowej konsystencji, tak jak w pierwszym miesiacu zycia, te kupy sa po prostu
bardzo blyszczace wlasnie jakby polane olejem, przy czym to sie nie oddziela od
kupy, tylko tworzy calosc - przepraszam za szczegoly).A candida u malego raz
wyszla ++, w chwile potem + i tez oprocz 20 dni Dicofloru nic mi z tym nie
kazali robic - tak na wszelki wypedek ograniczam cukier i staram sie kasze
jaglana podawac, ale niestety nie wchodzi. Lekarz mi kazal odstawic ten olej na
1-2 miesiace i zobaczyc czy te kupy sie zmienia, ale szkoda mi z drugiej
strony, bo synek ostatnio nawet troche stracil na wadze (zeby ida hurtowo i z
jedzeniem i tak slabym juz w ogole jest tragedia - wiec chociaz ten olej). A
jeszcze jakby tego bylo malo to caly czas jedziemy (juz 5-ty miesiac) na
zelazie, bo zaczatki anemii byly i kupy tez sa zmienione (czarne i twardawe).
No to sie wyzalilam na nietypowe kupy ;-).
A mozesz mi napisac jak dziecko znosi badania na muko, bo sie zastanawiam czy
dla swojego spokoju tych badan jednak nie zrobic?
I jeszcze jedno - masz jakiegos dietetyka do poolecenia, o ile jestes z W-wy?
Szukam kogos, kto mi pomoze jakos ustawic malucha z jedzeniem, bo juz nie daje
rady, a pediatrzy i nawet gastrolodzy maja takie problemy w glebokim powazaniu.
Z gory dzieki jeszcze raz za odzew.
Pozdrawiam,
biaemi, mama Kubusia (22 miesiace, 10,2 kg)

[dlaagi]

Test na muko jest nieinwazyjny. Pani załozyła na rączkę specjalną opaskę
(branzoletę)w której rączka się spociła (skóra pod tą opaską). Następnie przez
30 s dotykała to miejsce jakimś wskaźnikiem i badała poziom chlorków na
urządzeniu przypominającym amperomierz :). Długość badania - max 10 minut.

Jesli chodzi o dietetyczkę - ja rozmawiałm telefonicznie z dietetyczką w CZD.
Na wizytę umówił mnie lekarz prowadzący gdy bylismy tam w szpitalu. Ale coś sie
tam poprzestawiało i do wizyty nie doszło - zrobiłysmy telekonferencję :).
Niestety nie pamiętam namiarów do tej pani. :(
Najlepiej byłoby zadzwonic na oddział gastrologiczny CZD i poprosić o kontakt
do tej pani. Wiem, ze pracuje również gdzie indziejm ale nie znam szczegółów.
Jestem na urlopie i nawet nie mam jak sprawdzić nazwiska. Pozdrawiam Aga

[biaemi]

Dzieki ponownie.
Ja wiedzialam, ze test na mukowiscydoze jest nieinwazyjny, ale pediatra mi
odradzala, mowila, ze to takie nieprzyjemne dla dziecka szczypanie i klopotliwe
jest tak zrobic, by dziecko sie odpowiednio spocilo. ale widze, ze u Was
zupelnie bez problemu. Chyba sie zdecyduje zrobic odplatnie dla spokoju
sumienia.
A gdzie robilyscie? W Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie?

Przy okazji zycze udanego urlopu. My wyjezdzamy jutro i troche radosci odbiera
mi niepokoj jak to z jedzeniem bedzie. Cala torba roznych rzeczy zapakowana, bo
czesto kilka prob trzeba zrobic, zeby jakis posilek zalapal. Inaczej maluch
moze nie jesc 7-8 godzin, a jak sie uprze to i wiecej.

Powodzenia.

[dlaagi]

W Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka w Międzylesiu (za Wawrem), bo tam jesteśmy
stałymi pacjentami :).
Co do szczypania - nie pzypomnian sobie. Może i było, ale pani doktor miała
koszyk zabawek i Iga jakoś tego nie odczuła - w każdym raznie nie było żadnej
histerii.

[mama.ady]

cześć:)dokładnie tak jak ada - skończone 8 m-cy, 3940gr i 57cm i faktycznie jest
problem ze wzrostem, mierzył ją antropolog i faktycznie stwierdził niedobór
wzrostu w stosunku do wagi:( hormony tarczycowe ok a na dokładniejsze wyniki
badań endokrynolog. i genetycznych czekamy - powinny być w połowie
sierpnia.Lekarze twierdzą, że już wyczerpały się im pomysły i tylko te dwie
opcje zostają do rozpatrzenia, organy pod względem anatomicznym i wydolnościowym
są ok więc to kwestia "zaprogramowania" organizmu...myślałam, że to
hiperkalcemia jest głównym powodem ale mówią, że już bardziej hipotrofia (600gr
wagi ur.)
dobrze wiedzieć, że kaszka kukur.zapycha sondę - lekarz powiedział, że to
konieczność bo brak stałego przyrostu wagi wyhamowuje rozwój psychiczny i
fizyczny a przy wcześniaku to bardzo niewskazane (i tak ada ma wg wieku
korygowanego czyli od wypisu ze szpitala dopiero 5 m-cy)pozdrawiam wszystkie
znerwicowane mamuśki i ich niejadki:)

[asiuleks]

[asiuleks]

U nas tez byl problem z twardymi kupami. Synek nie mogl sie zalatwic nieraz
nawet przez kilka dni po czym byly wielkie meki na kibelku. Laktuloza nam nie
pomagala wcale. Dopiero kupilam w apteca za 4 zl parafine mietowa i zadzialalo.
Polecil mi pediatra. Daje sie tego 10 ml przed spaniem i kupa powinna byc
codziennie. U nas pomoglo to na tyle ze kupa jest co 2 dni, ale jest miekka,
synek robi ja chetnie i bez bolu. Moze warto sprobowac tego.Parafina jest bez
recepty.

[mama.ady]

adusia wczoraj miała zakładany PEG ale dopiero po mojej skardze do dyrekcji
szpitala...wyobrażacie sobie żeby dziecko przygotowane do zabiegu tj pokłute (ma
zrosty więc to nie jest takie proste) i na czczo było odesłane z bloku
operacyjnego pod pozorem braku miejsc na intens.terapii?!! to co nie mają
telefonu żeby się wzajemnie informować?! strajkują kosztem zdrowia dzieci -
szlag mnie trafił (już dość - jesteśmy tam od 1,5m-ca a wcześniej to zatrucie) i
poszłam do naczelnego dyr.i do z-cy a skargę wysmarowałam na poczekaniu w
sekretariacie i co...nastąpiło cudowne rozmnożenie - po 2 dniach znalazły się 2
miejsca i jeszcze PEG został założony u chłopca, który też na niego czekał.
dziewczyny - piszcie skargi bo jak widać warto! podejrzewam, że wypisali by nas
do domu i ada czekałaby na to Bóg wie ile a ja zakładałabym jej to usrojstwo do
noska, a tak ma szansę na to, że przełyk się wygoi (stan zapalny od refluksu) i
zacznie nareszcie rosnąć, bo od 5-ciu m-cy wyrosła może z pięciu rzeczy...dalej
czekamy na wyniki bad.hormonalnych i genet.ale to jeszcze potrwa, pozdrawiamy i
życzcie nam szczęścia:)

[emiliamarcelinaapetyt]

Witam czy mozna sie z panią jakoś skontaktować mam ten sam problem tylko widze ze post z bardzo dawna a mam parę pytań