Dodaj do ulubionych

mamy dzieci z mpdz

25.06.07, 12:18
dziewczyny jaki rodzaj porażenia mają wasze dzieci? kiedyś byłam na
wolontariacie w ośrodku rehabilitacji gdzie zajmowałam sie dziećmi z mpdz -
od 1-4 roku życia. było dwoje dzieci z porażenie czterokonczynowym , reszta z
dwukonczynowym (zazwyczaj nogi). bawiłam sie fajnie z nimi wink-nie usłyszałam
jednak nigdy żadnego słowa
po latach gdy byłam z Mają na ortopedii poznałam nastolatkę z mpdz która
przyjechała na operacje stopy konsko-szpotawej. zszokowała mnie wtedy bo
gdyby sama mi nie powiedziała że ma mpdz to nigdy bym nie zgadła! wygadana,
wesoła, bystra
mało wiem o mpdz-wy na pewno więcej więc sory za laickie pytania. jak
rozwijają sie umyslowo wasze dzieci?
Obserwuj wątek
    • mamaronja Re: mamy dzieci z mpdz 25.06.07, 12:46
      Jak mi powiedziała Nasza Super Neurolog, MPDz to jest taki worek, gdzie się
      wrzuca wszytko - stąd taka rozbieżność w rozwoju tych dzieci. To nie jest nazwa
      choroby tylko nazwa kliniczna, która powstała w czasach, gdy nie robiono badań
      np. genetycznych czy metaboloicznych. Np. moja Mała nie ma żadnej wady w mózgu,
      niedotlenienia itd, ale też traktuje się ją jako dziecko z MPDz, bo po prostu
      nie wiadomo, co jej jest.
      Mała ma za 2 miesiące 2 urodziny, nie mówi, ale gaworzy, uwielbia książeczki,
      lubi zwłaszcza wierszyki, fascynują ją ilustracje, lubi nawet słuchać
      wierszyków ze zbiorów wierszy, gdzie na jednej stronie jest tylko 1 wiersz i 1
      rysunek. Interesuje ją wszystko, chce wszystkiego dotknąć i wziąść do buzi.
      Ostatnio (miesiąc temu) robiliśmy jej testy u psychologa, to wypadła na
      poziomie 11-12-miesięcznego dziecka.
      • guderka Re: mamy dzieci z mpdz 25.06.07, 13:00
        ale też traktuje się ją jako dziecko z MPDz, bo po prostu
        > nie wiadomo, co jej jest

        u mojej Mai dwa razy padła taka diagnoza. raz lekarz stwierdził własnie mpdz i
        przepisał leki (!!!??). drugim razem podejrzewała równięz mpdz nasza mądra pani
        neurolog-bo nic nie pasowało jej do stanu mojej córki
          • guderka Re: mamy dzieci z mpdz 25.06.07, 13:08
            wiesz co-nie pamietam. coś na mięsnie. wykupiłam je ale potem wyrzuciłam do
            smieci stwierdzając że lekarz debil (okazalo sie że miałam rację)
            u Mai w końcu, dopiero w 5orku życia postawiono diagnoze
            • mamaronja Re: mamy dzieci z mpdz 25.06.07, 13:10
              Na mięśnie to może Cavinton ...
              My, jak już pisałam, nie dajemy Zośce nic.
              Dajemy jej się za to rozwijać w swoim tempie, nie pali nam się by mieć dziecko
              olimpijczyka. I pewnie mieć nie bedziemy.
              pomagamy tylko rehabilitując i pozawalając jak najlepisj poznawać świat.
                • mamaronja Re: mamy dzieci z mpdz 25.06.07, 13:14
                  Formalnie jest to diagnoza. Ale ponieważ wciąż szukamy dziecka z podobną wadą
                  genetyczną jak ma Zoska (bo lekarze nie uważają, by sama ta wada powodowała
                  takie opóźnienie w rozwoju), poza tym wszyscy specjaliści sadzą, że Mała jest
                  nietypowym dzieckiem jak na MPDz no i wychodzą jej jakieś strasznie dziwne
                  wyniki immunologiczne - to wciąż szukamy. Bo to wszystko może wpłynąć na
                  właściwą diagnozę.
                  • guderka Re: mamy dzieci z mpdz 25.06.07, 13:17
                    jaka wada genetyczna ?

                    ja też ciągle szukam kogoś kto zna taki przypadek jak my mamy ;/ lekarze tez
                    sie dziwią, rozkładają ręce nie wiedzą co dalej ;/
                    a ciąża przebiegała prawidłowo-i poród?
                        • anetuchap Re: mamy dzieci z mpdz 25.06.07, 14:22
                          Moja 6-letnia córka ma zdiagnoaowane mpdz w formie spastycznej kończyn dolnych.
                          To wina niedotlenienia około porodowego,bo Lenka jest wcześniakiem z 29 tyg.
                          Nam też neurolog mówiła,że mpdz,to taki ogromny worek,do którego wrzuca sie
                          różne dolegliwości.
                          U mojej córci,ok 5 mies (dopiero!)zdiagnozowano wzmożone napięcie mięśniowe
                          w kończynach dolnych i odtąd zaczęła się nasza droga do sprawności.
                          Mamy ogromne szczęście,bo Lenka jest zupełnie sprawna umysłowo,a nawet wybija
                          się ponad swoich rówieśników (opinia przedszkolanek). Umysłowo rozwijała się
                          rewelacyjnie,bardzo szybko zaczęła mówić,na swoich 2-gich urodzinach śpiewała
                          sobie "sto lat",a 3 mies później recytowała cały wierszyk "Spóźniony słowik".
                          Ruchowo też nie jest źle. Lewa noga jest prawie wyćwiczona a w prawej jest
                          większe napięcie i stąd stawianie jej na palcach. Po sposobie chodzenia można
                          zobaczyć,że coś jej dolega,ale świetnie sobie radzi- biega,skacze,wspina się,
                          sama wchodzi i schodzi ze schodów i z każdym dniem jest coraz sprawniejsza.
                          Ćwiczymy z nią cały czas,a dodatkowo ostrzykujemy botuliną. Ostatnio myślimy
                          o nacięciu ścięgien achillesa,szczególnie w prawej nóżce.
                          Jak chcecie,to pytajcie,odpowiem na wszystkie pytania.
                                  • anetuchap Re: a to moja gwiazda 25.06.07, 19:52
                                    Dziękuję za miłe słowasmile
                                    A z wypróżnianiem,to niestety od początku są problemy. Lenka ma zatwardzenia
                                    i jej kupa,to takie bobki. Zanim skończyła rok i zaczęła raczkować (ruch?),
                                    to musiałam jej "pomagać" zrobić kupę,czyli użyć termometru. Potem już robiła
                                    sama,ale często zdarzały się dantejskie sceny na nocniku! Czasami siedziała tam
                                    z godzinę! A najgorsze było to,że ją to bardzo bolało,po wypróżnieniu,miała
                                    ranki na odbyciesad Czemu piszę w czasie przeszłym? Bo obecnie jest lepiej.
                                    Kupy nadal są raczej twarde,ale nie ma już problemów,aby wyszły na zewnątrz.
                                    Nie ma już płaczu na kibelku i lęku przed wypróżnianiem.
                                        • igge Re: a to moja gwiazda 26.06.07, 17:22
                                          rozwój umyslowy ok, jest bardzo bystra, łatwo nawiązuje kontakty, ma wielkie
                                          zdolności językowe, nauczyła sie mówić po angielsku prawie tak dobrze jak po
                                          polsku, ciekawe czy nauczy się równie dobrze pisać i gramatyki
                                          • kajka68 Re: a to moja gwiazda 26.06.07, 22:51
                                            Kaja ma bardzo rzadki rodzaj mózgowego porazenia-zespół móżdzkowo-
                                            pozapiramidowy.Kiedy komus mówię ,że mała ma MPDz nikt mi nie wierzy.Jedyne co
                                            ją zdradza ,ze coś jest nie tak to oczopląs,zaburzenia równowagi-coraz
                                            rzadsze,pieluchy,ruchy ataktyczne,skandowana mowa-ale też już coraz
                                            rzadziej.tyle mi przychodzi teraz do głowy.No i noszę ją na rękach- mąż
                                            niemoże pojac ze potrzebuje wózka parasolki i zaopatrzył mnie w jakies monstrum
                                            na 3 kołach-zupełnie nieprzydatne.Pod względem umysłowym jest raczej ok- tzn.
                                            jest badana co jakisczas przez psychologów były małe opóxnienia ale nadrabiamy
                                            szybciutko.Komputer- to jej ulubiona zabawka- ma swojego
                                            uzytkownika ,hasło,rózne strony z cwiczeniami i radzi sobie bez pomocysmile
    • 1975mada Re: mamy dzieci z mpdz 01.07.07, 00:03
      Moja córka ma porażenie czterokończynowe ,niestety u nas jest bardzo źle.Aldona
      nie siedzi nawet samodzielnie,nie mówi ,nie zgłasza potrzeb fizjologicznych,nie
      wykonuje żadnych czynności manualnych.Jak była mała to rehabilitowałam ją od
      świtu do nocy,państwowo,prywatnie i od kilku lat spasowałam tzn.rehabilituję ją
      ale nie takim kosztem jak kiedyś.Do dziś wspominam jak chodziłam po prywatnych
      gabinetach i pani mówiła że ona będzie chodzić ale trzeba dużo
      ćwiczyć(oczywiście najlepiej u niej ).Nie siedzi nadal, mimo intensywnej
      rehabilitacji, i pozostał niesmak i żal że dawali mi złudną nadzieję.Nie
      zrozumcie mnie źle gdybym wiedziała że nie będzie chodzić robiłabym to samo bo
      robię nadal, ale cwaniactwo niektórych rehabilitantek i lekarzy zraziło mnie do
      całego świata medycznego.Wykorzystują desperację rodziców,czasem niewiedzę.
      • igge Re: mamy dzieci z mpdz 01.07.07, 01:24
        U nas nie jest tak źle, mała ma porażenie dwustronne kurczowe, diplegia
        spastyczna, czterokończynowe tylko rączki lepsze. Ale mada wyjęłaś mi z ust
        dokładnie wszystko! Ja też spasowałam po kilku latach chociaż zamartwiam się od
        czasu do czasu, że może gdybym jeszcze więcej ćwiczyła i stać mnie było na te
        wszystkie rehabilitacje prywatne co kiedyś to kto wie, może lepiej by chodziła?
        Złudne nadzieje u nas dotyczyły samej diagnozy, i pierwszy rehabilitant i
        uznana lekarka z CZD w Warszawie zarzekali się, że to żadne mpdz, i po co.
        Wolałabym wiedzieć od początku, przyzwyczajać się wcześniej, pewne objawy są
        dość oczywiste od początku. To co piszesz o kasie i finansowych interesach
        reh/lekarzy to też prawda. Kiedyś założę o tym osobny wątek, ale na razie nie
        mam siły do tego wracać. Serdecznie pozdr.
        • guderka Re: mamy dzieci z mpdz 01.07.07, 09:17
          dziewczyny podpisuję się nistety pod waszymi słowami.
          czasem mam wrażenie że nasze dzieci to tylko kolejny papierek w portfelu i
          dziwnym trafem-rehabilitacja w prywtanym gabinecie wygląda inaczej niż w
          państwowym. prywatnie to pan mgr mi pokazał co mam robić i czego unikać a w
          państwowym gabinecie pie....ł farmazony o pogodzie i jakich to on trudnych
          przypadków nie miał
            • anetuchap Re: mamy dzieci z mpdz 02.07.07, 00:35
              I znowu okazuje się,że mieliśmy wielkie szczęście,bo trafiliśmy na wspaniałą
              rehabilitantkę. To my jej pytaliśmy,czy ma prywatny gabinet. Nie było żadnej
              różnicy w ćwiczeniach,czy to w ośrodku czy prywatnie.
              I była bardzo powściągliwa jeśli chodzi o to jakie wyniki da rehabilitacja w
              przypadku Leny. Po 2 mies powiedziała,że Lena na pewno będzie siedzieć,potem
              że na pewno raczkować,a przed samym Bożym Narodzeniem 2001 roku,powiedziała,
              że mała NA PEWNO będzie chodzić.I nie myliła się.
              Z całego serca jej dziękuję za wszystko,za rady,sugestie i wielką życzliwość.
              • mamaronja Re: mamy dzieci z mpdz 02.07.07, 09:01
                A ja nie wierzę, gdy mi ktoś mówi, że Mała coś na pewno bedzie lub nie bedzie
                robić.
                To jest nie do przewidzenia !
                Wy mieliście szczęście, ale jeśli ktoś mi coś obiecuje lub odbiera nadzieję, to
                jest szarlatanem lub co najmniej kiepskim specjalistą.
                • igge Re: mamy dzieci z mpdz 02.07.07, 14:50
                  to rzeczywiście jest nie do przewidzenia i wyraźnie widać po specjalistach, że
                  sami nie wiedzą co dokładnie przyniesie przyszłość. Mała miała chodzić o kulach
                  a chodzi bez
                  • anetuchap Re: mamy dzieci z mpdz 02.07.07, 20:48
                    A ja myślę,że pani Lila wiedziała co nasza Lena osiągnie. Jest chyba najlepszą
                    rehabilitantką w Gdańsku i nigdy nie daje złudnych nadziei. Jeśli nie jest pewna,
                    to po prostu mówi:"nie wiem". Ja myślę,że doświadczony terapeuta jest w stanie
                    przewidzieć wyniki rehabilitacji. Wiadomo,że nie wie kiedy dziecko osiągnie daną
                    sprawność,bo to jest sprawa indywidualna.
                    • fajka7 Re: mamy dzieci z mpdz 02.07.07, 22:20
                      Pozwole sie sobie wtracic smile Na pewno mowisz o Lilianie i racje masz.
                      Jak Lila mowi, ze cos bedzie, to bedzie, natomiast inna sprawa, ze
                      bezpodstawnie jezorem nie chlapie i mnie na przyklad wyraznie przez kilka lat
                      mowila, ze nie ma pojecia co bedzie, bo jest poki co do bani (troche subtelniej
                      to brzmialo, ale wymowa jasna). smile)
                      Tylko mialam troche z nia problem- poszlo o Vojte, no ale i tak jest
                      najlepsza smile
                      Ale nie do konca jest tak, ze doswiadczony terapeuta bedzie zawsze wiedzial.
                      Dzieci tez potrafia terapeutow niezle zaskoczyc i moj rycerz rowniez sama
                      Liliane zadziwil - i znowu - poszlo o Vojte, bo sie w koncu ruszyl, ale po
                      vojcie dopiero. W kazdym razie ona mi potem powiedziala, ze nie sadzila, ze
                      bedzie chodzil. Na szczescie powiedziala mi o tym jak juz chodzil.
                      • guderka Re: mamy dzieci z mpdz 03.07.07, 09:45
                        zgadzam się-miałyśmy wielu doświadczonych-i mniej terapeutów i nie potrafili
                        oni przewidziec co dalej będzie się działo ze sprawnością Mai. Inna sprawa że
                        mieli dziecko do "wyćwiczenia" bez postawionej diagnozy. Zrobili sobie z niej
                        króliczka doświadczalnego, studenci po jej chodzie zgadywali co jej jest. "Chód
                        kaczkowaty, spastyczny"- większość stawiała na mpdz
      • aga.as1 Re: mamy dzieci z mpdz 22.07.07, 00:48
        1975mada napisała:

        > Moja córka ma porażenie czterokończynowe ,niestety u nas jest bardzo
        źle.Aldona
        > nie siedzi nawet samodzielnie,nie mówi ,nie zgłasza potrzeb
        fizjologicznych,nie
        > wykonuje żadnych czynności manualnych.Jak była mała to rehabilitowałam ją od
        > świtu do nocy,państwowo,prywatnie i od kilku lat spasowałam tzn.rehabilituję

        > ale nie takim kosztem jak kiedyś.Do dziś wspominam jak chodziłam po prywatnych
        > gabinetach i pani mówiła że ona będzie chodzić ale trzeba dużo
        > ćwiczyć(oczywiście najlepiej u niej ).Nie siedzi nadal, mimo intensywnej
        > rehabilitacji, i pozostał niesmak i żal że dawali mi złudną nadzieję.Nie
        > zrozumcie mnie źle gdybym wiedziała że nie będzie chodzić robiłabym to samo bo
        > robię nadal, ale cwaniactwo niektórych rehabilitantek i lekarzy zraziło mnie
        do
        > całego świata medycznego.Wykorzystują desperację rodziców,czasem niewiedzę.


        Witam. Odbierz proszę pocztę z adresu gazetowego. Pozdrawiam
    • 76anka Re: mamy dzieci z mpdz 03.07.07, 16:34
      u Kacperka zdiagnozowano diplegię a więc obustronny niedowład kurczowy (nóżki)
      a wszystko zaczęło się od problemów z napięciem mięśniowym, mały urodził się
      niedotleniony
      • anetuchap Re: do 76anka 03.07.07, 19:15
        Napisz coś więcej o swoim synku.
        Wnioskuję,że nie ma problemów z rączkami?
        Jaką metodą jest rehabilitowany i jakie umiejętności już osiągnął.
        Może któraś z nas podpowie Ci jakiś zabieg,rodzaj ćwiczeń,które pomogą Kacperkowi.
        Pozdrawiam i uściskaj swojego synka.
        • 76anka Re: do 76anka 03.07.07, 21:50
          dziękuję anetuchap, masz śliczną córkę!

          Kacperek ma sprawne rączki, ma problem z dolnymi kończynami.
          zaczynaliśmy od metody Vojty.
          z początku wszystko wskazywało tylko na wzmożone napięcie mięśniowe, ale
          niestety nie tylko na nim się skończyło.
          teraz jeździmy na basen, a także ćwiczymy pod okiem rehabilitanta i wspaniałej
          pani neurolog (niestety nie pamiętam nazwy metody).
          poza tym już we wczesnych usg przezciemiączkowych wychodziło, że ma też
          niewielkie wodogłowie, jednak wierzę, że jego rozwój umysłowy jest w miarę ok,
          co potwierdza nasza neurolog.
          oczywiście, że odbiega od rówieśników, bo nie gaworzy jakoś specjalnie, ale
          reaguje na konkretne słowa, ruchowo - nie chodzi, ma też problemy z raczkowaniem.
          dlatego też chętnie poczytam o radach i metodach stosowanych u waszych już
          większych dzieci
    • memenka Re: mamy dzieci z mpdz 04.07.07, 16:54
      mój syn lat 12, wodogłowie, epilepsja i mpg (lewa strona ciala - lekki
      niedowlad). Co do tego, że nie da się przewidziec co bedzie to mój syn jest tego
      najlepszym przykładem. Po urodzeniu lekarze proponowali nam oddać małego do
      jakiegoś osrodka lub cos w tym stylu, bo dzieciak bedzie roślinką. Nie bardzo
      chcieli go zoperować, bo " i tak nie ma sensu", najlepsze było zdziwienie pani
      doktor "to on widzi". Tylko nasz upór i jednego z lekarzy doprowadził do
      operacji, dziś już jest po 2 i przed 3 (wymiana zastawki), 6 lat codziennej
      rehabilitacji ale efekty są. Syn chodzi do normalnej szkoły z klasą
      integracyjna, rozwój jest nieharmonijny, niektóre dziedziny opanował lepiej niż
      na swój wiek powinien, a inne np manualne są niestety opóźnione ale generalnie
      jest ok.
        • memenka Re: memenka 05.07.07, 12:15
          dokładnie, upór, wytrwałoąć i dużo ciepla i miłości do kruszynki, nie wolno się
          poddawac i załamywac, trzeba robić wszystko co się da, zeby w przyszłości nie
          dręczyły mnie i mojego dzieciaka jak dorośnie wyrzuty, ze można było zrobić coś
          jeszcze a ja to zaniedbałam
    • memenka Re: mamy dzieci z mpdz 06.07.07, 13:22
      Wszyscy rodzice opiekujący sie swoimi dziecmi są wspaniali, to taki mały heroizm
      wychowywać dziecko z dysfunkcją. Nie przejmujcie sie otoczeniem, myślcie o
      swojej rodzinie i maleństwu.Uszy do góry, bedzie lepiej
      • cynnamon Re: mamy dzieci z mpdz 12.07.07, 21:53
        Mój syn ma prawie 13 lat i zdiagnozowane porażenie mózgowe dziecięce,
        obustronne, diplegia. Zaczeło się od cześniactwa, gdy urodził się jego stan
        określano na średnio-ciężki. Miał 6 punktów,w sumie nie było tak aż na początku
        ale przestał oddychać. Po reanimacji był sporo czasu pod respiratorem, rds
        zespół niedotleniowo-niedokrwienny, nastąpiły wylewy III stopnia. Dochodziły
        różne sprawy, stopa końsko-szpotawa(wyleczona całkowicie),retinopatia
        wcześniacza IV stopnia..Ręce ma bardzo dobrze wypracowane, ktoś postronny nawet
        nie zauważyłby pewnych spraw,przynajmniej na początku, powiedzmy że igły nie
        nawlecze, nigdy nie bedzie ładnie pisał itp ale to nieważne akurat.
        Rehabilitację zaczeliśmy gdy syn miał dwa miesiące i od tego czasu trwa do dziś.
        Operacje, zabiegi, cwiczenia, hipoterapia i mnóstwo innych.Rokowania lekarzy nie
        były zbyt dobre, ponieważ z medycznego punktu widzenia nie spodziewano się, że
        osiągnie tyle.
        Zdał do 6 klasy, jest w klasie integracyjnej.
    • hanti Re: mamy dzieci z mpdz 18.07.07, 10:07
      moja Karolka ma 3,5 roku ma diplegię, jest fantastyczną, wygadaną kobitą,
      zaczęła mówić jak miała rok (wtedy jeszcze nie potrafiła siedzieć). Rozwojem
      intelektualnym przewyższa zdrowych rówieśników, jestem z niej staaasznie dumna smile
      • anetuchap Re: Hanti 18.07.07, 17:09
        Witaj! Pamiętam Cię z forum Wcześniaki.
        Historia choroby Karolinki jest prawie identyczna jak mojej Leny.
        Moja 6-latka też jest ponadprzeciętnie rozwinięta intelektualnie (zdanie
        psychologa i przedszkolanek)i też jestem z niej bardzooooo dumna.
        Fajnie,że tu trafiłaśsmile
        Pozdrawiam
        Aneta
        • kasiarocka strona o MPDZ 27.08.07, 19:22
          nasze-dzieci.net/index.htm Jest ona adresowana do rodziców dzieci
          niepełnosprawnych, głównie z mózgowym porażeniem dziecięcym. Powstała z
          inicjatywy specjalistów i rodziców dzieci niepełnosprawnych skupionych przy
          Ośrodku Rehabilitacyjnym dla Dzieci i Młodzieży w Warszawie
          przy ul. Ożarowskiej 75a oraz Holenderskiej Fundacji Wandafonds,
          reprezentowanej przez dr Ewę Kooyman, oraz Fundacji BOSK z siedzibą w Amsterdamie.

          Ja sama jestem dorosłą osobą z MPDZ
Inne wątki na temat:

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka