mamy dzieci z mpdz

[guderianka]

dziewczyny jaki rodzaj porażenia mają wasze dzieci? kiedyś byłam na
wolontariacie w ośrodku rehabilitacji gdzie zajmowałam sie dziećmi z mpdz -
od 1-4 roku życia. było dwoje dzieci z porażenie czterokonczynowym , reszta z
dwukonczynowym (zazwyczaj nogi). bawiłam sie fajnie z nimi -nie usłyszałam
jednak nigdy żadnego słowa
po latach gdy byłam z Mają na ortopedii poznałam nastolatkę z mpdz która
przyjechała na operacje stopy konsko-szpotawej. zszokowała mnie wtedy bo
gdyby sama mi nie powiedziała że ma mpdz to nigdy bym nie zgadła! wygadana,
wesoła, bystra
mało wiem o mpdz-wy na pewno więcej więc sory za laickie pytania. jak
rozwijają sie umyslowo wasze dzieci?

[mamaronja]

Jak mi powiedziała Nasza Super Neurolog, MPDz to jest taki worek, gdzie się
wrzuca wszytko - stąd taka rozbieżność w rozwoju tych dzieci. To nie jest nazwa
choroby tylko nazwa kliniczna, która powstała w czasach, gdy nie robiono badań
np. genetycznych czy metaboloicznych. Np. moja Mała nie ma żadnej wady w mózgu,
niedotlenienia itd, ale też traktuje się ją jako dziecko z MPDz, bo po prostu
nie wiadomo, co jej jest.
Mała ma za 2 miesiące 2 urodziny, nie mówi, ale gaworzy, uwielbia książeczki,
lubi zwłaszcza wierszyki, fascynują ją ilustracje, lubi nawet słuchać
wierszyków ze zbiorów wierszy, gdzie na jednej stronie jest tylko 1 wiersz i 1
rysunek. Interesuje ją wszystko, chce wszystkiego dotknąć i wziąść do buzi.
Ostatnio (miesiąc temu) robiliśmy jej testy u psychologa, to wypadła na
poziomie 11-12-miesięcznego dziecka.

[guderka]

ale też traktuje się ją jako dziecko z MPDz, bo po prostu
> nie wiadomo, co jej jest

u mojej Mai dwa razy padła taka diagnoza. raz lekarz stwierdził własnie mpdz i
przepisał leki (!!!??). drugim razem podejrzewała równięz mpdz nasza mądra pani
neurolog-bo nic nie pasowało jej do stanu mojej córki

[mamaronja]

Jakie leki ?
I to podobno najczęściej tak jest, że dzieci z MPDz to dzieci niezdiagnozowane.

[guderka]

wiesz co-nie pamietam. coś na mięsnie. wykupiłam je ale potem wyrzuciłam do
smieci stwierdzając że lekarz debil (okazalo sie że miałam rację)
u Mai w końcu, dopiero w 5orku życia postawiono diagnoze

[mamaronja]

Na mięśnie to może Cavinton ...
My, jak już pisałam, nie dajemy Zośce nic.
Dajemy jej się za to rozwijać w swoim tempie, nie pali nam się by mieć dziecko
olimpijczyka. I pewnie mieć nie bedziemy.
pomagamy tylko rehabilitując i pozawalając jak najlepisj poznawać świat.

[guderka]

i słusznie
a powiedz- czy mpdz jest już u was diagnozą czy podejrzeniem i szukacie nadal?

[mamaronja]

Formalnie jest to diagnoza. Ale ponieważ wciąż szukamy dziecka z podobną wadą
genetyczną jak ma Zoska (bo lekarze nie uważają, by sama ta wada powodowała
takie opóźnienie w rozwoju), poza tym wszyscy specjaliści sadzą, że Mała jest
nietypowym dzieckiem jak na MPDz no i wychodzą jej jakieś strasznie dziwne
wyniki immunologiczne - to wciąż szukamy. Bo to wszystko może wpłynąć na
właściwą diagnozę.

[guderka]

jaka wada genetyczna ?

ja też ciągle szukam kogoś kto zna taki przypadek jak my mamy ;/ lekarze tez
sie dziwią, rozkładają ręce nie wiedzą co dalej ;/
a ciąża przebiegała prawidłowo-i poród?

[mamaronja]

translokacja (1;14)(36,11) - nikt o takiej nic nie wie ....
Ciąża i poród - ok.
A jakie badania już robiliście ? Metabolizm sprawdziliście ?

[guderka]

nie-nikt nie wskazał takiej alternatywy
u nas strzałem w 10 były badania rezonansem magnetycznym-badanie kanału rdzenia
kręgowego

[anetuchap]

Moja 6-letnia córka ma zdiagnoaowane mpdz w formie spastycznej kończyn dolnych.
To wina niedotlenienia około porodowego,bo Lenka jest wcześniakiem z 29 tyg.
Nam też neurolog mówiła,że mpdz,to taki ogromny worek,do którego wrzuca sie
różne dolegliwości.
U mojej córci,ok 5 mies (dopiero!)zdiagnozowano wzmożone napięcie mięśniowe
w kończynach dolnych i odtąd zaczęła się nasza droga do sprawności.
Mamy ogromne szczęście,bo Lenka jest zupełnie sprawna umysłowo,a nawet wybija
się ponad swoich rówieśników (opinia przedszkolanek). Umysłowo rozwijała się
rewelacyjnie,bardzo szybko zaczęła mówić,na swoich 2-gich urodzinach śpiewała
sobie "sto lat",a 3 mies później recytowała cały wierszyk "Spóźniony słowik".
Ruchowo też nie jest źle. Lewa noga jest prawie wyćwiczona a w prawej jest
większe napięcie i stąd stawianie jej na palcach. Po sposobie chodzenia można
zobaczyć,że coś jej dolega,ale świetnie sobie radzi- biega,skacze,wspina się,
sama wchodzi i schodzi ze schodów i z każdym dniem jest coraz sprawniejsza.
Ćwiczymy z nią cały czas,a dodatkowo ostrzykujemy botuliną. Ostatnio myślimy
o nacięciu ścięgien achillesa,szczególnie w prawej nóżce.
Jak chcecie,to pytajcie,odpowiem na wszystkie pytania.

[anetuchap]

[URL=www.fotosik.pl/pokaz_obrazek/7ec63823ed26da41.html][/URL]

[anetuchap]

coś nie wyszło,jeszcze raz:
[URL=www.fotosik.pl/showFullSize.php?id=7ec63823ed26da41][/URL]

[anetuchap]

ostatni raz:
www.fotosik.pl/pokaz_obrazek/7ec63823ed26da41.html

[guderka]

nie wyświetla mi się ;/

a powiedz- czy córka bez problemu wypróżnia się ?
gdzie wykonywana jest operacja przeciecia achillesa?

[guderka]

wyświetliło sie
faktycznie gwiazda i ile radości ma w oczach widzę też że naprawde
szykuje się do szkoły bo już zęby wypadają

[anetuchap]

Dziękuję za miłe słowa
A z wypróżnianiem,to niestety od początku są problemy. Lenka ma zatwardzenia
i jej kupa,to takie bobki. Zanim skończyła rok i zaczęła raczkować (ruch?),
to musiałam jej "pomagać" zrobić kupę,czyli użyć termometru. Potem już robiła
sama,ale często zdarzały się dantejskie sceny na nocniku! Czasami siedziała tam
z godzinę! A najgorsze było to,że ją to bardzo bolało,po wypróżnieniu,miała
ranki na odbycie Czemu piszę w czasie przeszłym? Bo obecnie jest lepiej.
Kupy nadal są raczej twarde,ale nie ma już problemów,aby wyszły na zewnątrz.
Nie ma już płaczu na kibelku i lęku przed wypróżnianiem.

[guderka]

rozumiem. ważne że wypróżnia się sama. nie ma problemów z trzymaniem moczu?

[anetuchap]

Nie,nigdy nie miała z tym problemów.

[igge]

rozwój umyslowy ok, jest bardzo bystra, łatwo nawiązuje kontakty, ma wielkie
zdolności językowe, nauczyła sie mówić po angielsku prawie tak dobrze jak po
polsku, ciekawe czy nauczy się równie dobrze pisać i gramatyki

[kajka68]

Kaja ma bardzo rzadki rodzaj mózgowego porazenia-zespół móżdzkowo-
pozapiramidowy.Kiedy komus mówię ,że mała ma MPDz nikt mi nie wierzy.Jedyne co
ją zdradza ,ze coś jest nie tak to oczopląs,zaburzenia równowagi-coraz
rzadsze,pieluchy,ruchy ataktyczne,skandowana mowa-ale też już coraz
rzadziej.tyle mi przychodzi teraz do głowy.No i noszę ją na rękach- mąż
niemoże pojac ze potrzebuje wózka parasolki i zaopatrzył mnie w jakies monstrum
na 3 kołach-zupełnie nieprzydatne.Pod względem umysłowym jest raczej ok- tzn.
jest badana co jakisczas przez psychologów były małe opóxnienia ale nadrabiamy
szybciutko.Komputer- to jej ulubiona zabawka- ma swojego
uzytkownika ,hasło,rózne strony z cwiczeniami i radzi sobie bez pomocy

[1975mada]

Moja córka ma porażenie czterokończynowe ,niestety u nas jest bardzo źle.Aldona
nie siedzi nawet samodzielnie,nie mówi ,nie zgłasza potrzeb fizjologicznych,nie
wykonuje żadnych czynności manualnych.Jak była mała to rehabilitowałam ją od
świtu do nocy,państwowo,prywatnie i od kilku lat spasowałam tzn.rehabilituję ją
ale nie takim kosztem jak kiedyś.Do dziś wspominam jak chodziłam po prywatnych
gabinetach i pani mówiła że ona będzie chodzić ale trzeba dużo
ćwiczyć(oczywiście najlepiej u niej ).Nie siedzi nadal, mimo intensywnej
rehabilitacji, i pozostał niesmak i żal że dawali mi złudną nadzieję.Nie
zrozumcie mnie źle gdybym wiedziała że nie będzie chodzić robiłabym to samo bo
robię nadal, ale cwaniactwo niektórych rehabilitantek i lekarzy zraziło mnie do
całego świata medycznego.Wykorzystują desperację rodziców,czasem niewiedzę.

[igge]

U nas nie jest tak źle, mała ma porażenie dwustronne kurczowe, diplegia
spastyczna, czterokończynowe tylko rączki lepsze. Ale mada wyjęłaś mi z ust
dokładnie wszystko! Ja też spasowałam po kilku latach chociaż zamartwiam się od
czasu do czasu, że może gdybym jeszcze więcej ćwiczyła i stać mnie było na te
wszystkie rehabilitacje prywatne co kiedyś to kto wie, może lepiej by chodziła?
Złudne nadzieje u nas dotyczyły samej diagnozy, i pierwszy rehabilitant i
uznana lekarka z CZD w Warszawie zarzekali się, że to żadne mpdz, i po co.
Wolałabym wiedzieć od początku, przyzwyczajać się wcześniej, pewne objawy są
dość oczywiste od początku. To co piszesz o kasie i finansowych interesach
reh/lekarzy to też prawda. Kiedyś założę o tym osobny wątek, ale na razie nie
mam siły do tego wracać. Serdecznie pozdr.

[guderka]

dziewczyny podpisuję się nistety pod waszymi słowami.
czasem mam wrażenie że nasze dzieci to tylko kolejny papierek w portfelu i
dziwnym trafem-rehabilitacja w prywtanym gabinecie wygląda inaczej niż w
państwowym. prywatnie to pan mgr mi pokazał co mam robić i czego unikać a w
państwowym gabinecie pie....ł farmazony o pogodzie i jakich to on trudnych
przypadków nie miał

[igge]

tak i to nachalne namawianie na prywatne wizyty w państwowych gabinetach...

[anetuchap]

I znowu okazuje się,że mieliśmy wielkie szczęście,bo trafiliśmy na wspaniałą
rehabilitantkę. To my jej pytaliśmy,czy ma prywatny gabinet. Nie było żadnej
różnicy w ćwiczeniach,czy to w ośrodku czy prywatnie.
I była bardzo powściągliwa jeśli chodzi o to jakie wyniki da rehabilitacja w
przypadku Leny. Po 2 mies powiedziała,że Lena na pewno będzie siedzieć,potem
że na pewno raczkować,a przed samym Bożym Narodzeniem 2001 roku,powiedziała,
że mała NA PEWNO będzie chodzić.I nie myliła się.
Z całego serca jej dziękuję za wszystko,za rady,sugestie i wielką życzliwość.

[mamaronja]

A ja nie wierzę, gdy mi ktoś mówi, że Mała coś na pewno bedzie lub nie bedzie
robić.
To jest nie do przewidzenia !
Wy mieliście szczęście, ale jeśli ktoś mi coś obiecuje lub odbiera nadzieję, to
jest szarlatanem lub co najmniej kiepskim specjalistą.

[igge]

to rzeczywiście jest nie do przewidzenia i wyraźnie widać po specjalistach, że
sami nie wiedzą co dokładnie przyniesie przyszłość. Mała miała chodzić o kulach
a chodzi bez

[anetuchap]

A ja myślę,że pani Lila wiedziała co nasza Lena osiągnie. Jest chyba najlepszą
rehabilitantką w Gdańsku i nigdy nie daje złudnych nadziei. Jeśli nie jest pewna,
to po prostu mówi:"nie wiem". Ja myślę,że doświadczony terapeuta jest w stanie
przewidzieć wyniki rehabilitacji. Wiadomo,że nie wie kiedy dziecko osiągnie daną
sprawność,bo to jest sprawa indywidualna.

[fajka7]

Pozwole sie sobie wtracic Na pewno mowisz o Lilianie i racje masz.
Jak Lila mowi, ze cos bedzie, to bedzie, natomiast inna sprawa, ze
bezpodstawnie jezorem nie chlapie i mnie na przyklad wyraznie przez kilka lat
mowila, ze nie ma pojecia co bedzie, bo jest poki co do bani (troche subtelniej
to brzmialo, ale wymowa jasna). )
Tylko mialam troche z nia problem- poszlo o Vojte, no ale i tak jest
najlepsza
Ale nie do konca jest tak, ze doswiadczony terapeuta bedzie zawsze wiedzial.
Dzieci tez potrafia terapeutow niezle zaskoczyc i moj rycerz rowniez sama
Liliane zadziwil - i znowu - poszlo o Vojte, bo sie w koncu ruszyl, ale po
vojcie dopiero. W kazdym razie ona mi potem powiedziala, ze nie sadzila, ze
bedzie chodzil. Na szczescie powiedziala mi o tym jak juz chodzil.

[guderka]

zgadzam się-miałyśmy wielu doświadczonych-i mniej terapeutów i nie potrafili
oni przewidziec co dalej będzie się działo ze sprawnością Mai. Inna sprawa że
mieli dziecko do "wyćwiczenia" bez postawionej diagnozy. Zrobili sobie z niej
króliczka doświadczalnego, studenci po jej chodzie zgadywali co jej jest. "Chód
kaczkowaty, spastyczny"- większość stawiała na mpdz

[aga.as1]

1975mada napisała:

> Moja córka ma porażenie czterokończynowe ,niestety u nas jest bardzo
źle.Aldona
> nie siedzi nawet samodzielnie,nie mówi ,nie zgłasza potrzeb
fizjologicznych,nie
> wykonuje żadnych czynności manualnych.Jak była mała to rehabilitowałam ją od
> świtu do nocy,państwowo,prywatnie i od kilku lat spasowałam tzn.rehabilituję
ją
> ale nie takim kosztem jak kiedyś.Do dziś wspominam jak chodziłam po prywatnych
> gabinetach i pani mówiła że ona będzie chodzić ale trzeba dużo
> ćwiczyć(oczywiście najlepiej u niej ).Nie siedzi nadal, mimo intensywnej
> rehabilitacji, i pozostał niesmak i żal że dawali mi złudną nadzieję.Nie
> zrozumcie mnie źle gdybym wiedziała że nie będzie chodzić robiłabym to samo bo
> robię nadal, ale cwaniactwo niektórych rehabilitantek i lekarzy zraziło mnie
do
> całego świata medycznego.Wykorzystują desperację rodziców,czasem niewiedzę.


Witam. Odbierz proszę pocztę z adresu gazetowego. Pozdrawiam

[76anka]

u Kacperka zdiagnozowano diplegię a więc obustronny niedowład kurczowy (nóżki)
a wszystko zaczęło się od problemów z napięciem mięśniowym, mały urodził się
niedotleniony

[anetuchap]

Napisz coś więcej o swoim synku.
Wnioskuję,że nie ma problemów z rączkami?
Jaką metodą jest rehabilitowany i jakie umiejętności już osiągnął.
Może któraś z nas podpowie Ci jakiś zabieg,rodzaj ćwiczeń,które pomogą Kacperkowi.
Pozdrawiam i uściskaj swojego synka.

[76anka]

dziękuję anetuchap, masz śliczną córkę!

Kacperek ma sprawne rączki, ma problem z dolnymi kończynami.
zaczynaliśmy od metody Vojty.
z początku wszystko wskazywało tylko na wzmożone napięcie mięśniowe, ale
niestety nie tylko na nim się skończyło.
teraz jeździmy na basen, a także ćwiczymy pod okiem rehabilitanta i wspaniałej
pani neurolog (niestety nie pamiętam nazwy metody).
poza tym już we wczesnych usg przezciemiączkowych wychodziło, że ma też
niewielkie wodogłowie, jednak wierzę, że jego rozwój umysłowy jest w miarę ok,
co potwierdza nasza neurolog.
oczywiście, że odbiega od rówieśników, bo nie gaworzy jakoś specjalnie, ale
reaguje na konkretne słowa, ruchowo - nie chodzi, ma też problemy z raczkowaniem.
dlatego też chętnie poczytam o radach i metodach stosowanych u waszych już
większych dzieci

[memenka]

mój syn lat 12, wodogłowie, epilepsja i mpg (lewa strona ciala - lekki
niedowlad). Co do tego, że nie da się przewidziec co bedzie to mój syn jest tego
najlepszym przykładem. Po urodzeniu lekarze proponowali nam oddać małego do
jakiegoś osrodka lub cos w tym stylu, bo dzieciak bedzie roślinką. Nie bardzo
chcieli go zoperować, bo " i tak nie ma sensu", najlepsze było zdziwienie pani
doktor "to on widzi". Tylko nasz upór i jednego z lekarzy doprowadził do
operacji, dziś już jest po 2 i przed 3 (wymiana zastawki), 6 lat codziennej
rehabilitacji ale efekty są. Syn chodzi do normalnej szkoły z klasą
integracyjna, rozwój jest nieharmonijny, niektóre dziedziny opanował lepiej niż
na swój wiek powinien, a inne np manualne są niestety opóźnione ale generalnie
jest ok.

memenka

[guderka]

i ufj tu lekarzom!
wasz syn to co osiągnął zawdzięcza waszemu uporowi i intuicji a nie medycynie

[memenka]

dokładnie, upór, wytrwałoąć i dużo ciepla i miłości do kruszynki, nie wolno się
poddawac i załamywac, trzeba robić wszystko co się da, zeby w przyszłości nie
dręczyły mnie i mojego dzieciaka jak dorośnie wyrzuty, ze można było zrobić coś
jeszcze a ja to zaniedbałam

[mamaronja]

Niestety, wciąż zdarzają się takie sytuacje ze strony lekarzy.

Mały ma wspaniałych, wspaniałych rodziców !

[memenka]

Wszyscy rodzice opiekujący sie swoimi dziecmi są wspaniali, to taki mały heroizm
wychowywać dziecko z dysfunkcją. Nie przejmujcie sie otoczeniem, myślcie o
swojej rodzinie i maleństwu.Uszy do góry, bedzie lepiej

[cynnamon]

Mój syn ma prawie 13 lat i zdiagnozowane porażenie mózgowe dziecięce,
obustronne, diplegia. Zaczeło się od cześniactwa, gdy urodził się jego stan
określano na średnio-ciężki. Miał 6 punktów,w sumie nie było tak aż na początku
ale przestał oddychać. Po reanimacji był sporo czasu pod respiratorem, rds
zespół niedotleniowo-niedokrwienny, nastąpiły wylewy III stopnia. Dochodziły
różne sprawy, stopa końsko-szpotawa(wyleczona całkowicie),retinopatia
wcześniacza IV stopnia..Ręce ma bardzo dobrze wypracowane, ktoś postronny nawet
nie zauważyłby pewnych spraw,przynajmniej na początku, powiedzmy że igły nie
nawlecze, nigdy nie bedzie ładnie pisał itp ale to nieważne akurat.
Rehabilitację zaczeliśmy gdy syn miał dwa miesiące i od tego czasu trwa do dziś.
Operacje, zabiegi, cwiczenia, hipoterapia i mnóstwo innych.Rokowania lekarzy nie
były zbyt dobre, ponieważ z medycznego punktu widzenia nie spodziewano się, że
osiągnie tyle.
Zdał do 6 klasy, jest w klasie integracyjnej.

[hanti]

moja Karolka ma 3,5 roku ma diplegię, jest fantastyczną, wygadaną kobitą,
zaczęła mówić jak miała rok (wtedy jeszcze nie potrafiła siedzieć). Rozwojem
intelektualnym przewyższa zdrowych rówieśników, jestem z niej staaasznie dumna

[anetuchap]

Witaj! Pamiętam Cię z forum Wcześniaki.
Historia choroby Karolinki jest prawie identyczna jak mojej Leny.
Moja 6-latka też jest ponadprzeciętnie rozwinięta intelektualnie (zdanie
psychologa i przedszkolanek)i też jestem z niej bardzooooo dumna.
Fajnie,że tu trafiłaś
Pozdrawiam
Aneta

strona o MPDZ

[kasiarocka]

nasze-dzieci.net/index.htm Jest ona adresowana do rodziców dzieci
niepełnosprawnych, głównie z mózgowym porażeniem dziecięcym. Powstała z
inicjatywy specjalistów i rodziców dzieci niepełnosprawnych skupionych przy
Ośrodku Rehabilitacyjnym dla Dzieci i Młodzieży w Warszawie
przy ul. Ożarowskiej 75a oraz Holenderskiej Fundacji Wandafonds,
reprezentowanej przez dr Ewę Kooyman, oraz Fundacji BOSK z siedzibą w Amsterdamie.

Ja sama jestem dorosłą osobą z MPDZ