Dodaj do ulubionych

Witam :) Jestem mamą Sybilki i mam pytanie

12.09.07, 17:33
Sybilka ma 18 miesięcy i problemy zdrowotne. Wzmożone napięcie
mięśniowe (już teraz jego znikoma obecność). Drożny otwór owalny
serduszka. Podejrzenie padaczki. Tutaj do Was mam pytanie. Czy
któraś z Was była na EEG w Katowicach w Górnośląskim Centrum Zdrowia
Dziecka i Matki. Chciałabym się coś więcej dowiedzieć na temat tego
badania i diagnozie padaczki. U Sybilki wygląda to tak, że zastyga
od kilku do kilkunastu sekund. Wtedy nie reaguje jak klaszczę ,
macham jej przed oczkami, na dotyk również - tak jakby się
zawieszała. W ciągu dnia zdarza się, że nawet z 5 razy mi tak zrobi.
Wczoraj tym faktem zaniepokoiła się moja neurolog i mamy skierowanie
na to właśnie EEG. Czy jest tu jakaś mama ze zdiagnozowaną
epilepsją? Pozdrawiam wszystkie mamy smilei Guderkę wink
Obserwuj wątek
    • maka2003 Re: Witam :) Jestem mamą Sybilki i mam pytanie 12.09.07, 19:04
      Witaj,
      moja 4 letnia Hania ma zdiagnozowana padaczke lekooporną (zaszliśmy
      ze 100 napadów dziennie do 50 w miesiącu - chciałbym, żeby były to
      tylko zamyślenia). Z padaczką jest tak jak z ludźmi, nie ma dwóch
      identycznych przypadków.
      To co piszesz mogą oczywiście być napady padaczki, ale wcale nie
      muszą - nie denerwuj sie na zapas przed ostateczna diagnozą.
      Badanie EEG wykonuje się przewaznie w trakcie snu. Przed badaniem
      dobrze jest dzieciaka wymęczyć, nie dać mu spać, tak aby był juz
      totalnie "wycięty". Do głowy w kilkunastu punktach doczepiane są
      elektrody (przeważnie zakładany jest taki czepek z gumowych pasków
      pod którymi umieszczane są elektrody), potem dzieciak powinien
      usnąć. Bardzo ważne jest, żeby opis robił naprawdę dobry specjalista.

      Jest kącik epi-rodziców na forum na stronie fundacji Neuronet.
      (www.neuronet.pl)( epiforum2005.neuronet.pl/viewforum.php?
      f=18&sid=eef0b247d0d968129b57fa7fa2ac792d ) - możesz tam jeszcze
      popytać, gdybyś chciała jeszcze się czegoś dowiedzieć, pytaj.

      marta
    • jane-eyre Re: Witam :) Jestem mamą Sybilki i mam pytanie 12.09.07, 19:26
      Podobno zawsze warto nagrac (chocby telefonem) "podejrzane"
      zachowania, tak aby neurolog mogl osobiscie to obejrzec, czy np.
      oczka nie uciekaja gdzies w bok.
      I rejestrowac, czy takie zachowania nie wystepuja w jakichs
      specyficznych okolicznosciach np. po podaniu lekarstwa, po
      karmieniu - to moze budzic podejrzenia refluksu.
    • dorka1971 Re: Witam :) Jestem mamą Sybilki i mam pytanie 12.09.07, 19:36
      EEG jest stosunkowo prostym badaniem i wygląda wszędzie tak samo .Jedyna
      trudność to uśpienie dziecka co nie zawsze jest łatwe.Dziecku zakładają
      specjalny czepek z gumowej siateczki i gdy dziecko uśnie podłącza się do czepka
      elektrody i rejestruje przebieg fal mózgowych.Badanie jest całkowicie bezbolesne
      i nieszkodliwe,a jedyne czym zawsze wszystkie się martwimy to jego wynikiem.Mam
      nadzieję ,że wszystko będzie dobrze i nie martw się na zapas
      • k040180 Re: Witam :) Jestem mamą Sybilki i mam pytanie 12.09.07, 22:08
        Co do nagrywania to fajny pomysł. Ale akurat zdarzyło się tak, ze
        zastygła przy neurolog przy badaniu. Lekarka zaczęła liczyć i
        naliczyła około 30 sekund. Powiedziała, że jest poważnie
        zaniepokojona.Jak zastyga oczy często daje na bok ale też prosto. I
        wyglądają wtedy hm... jak to opisać jak oczy u lalki. Zdarza się to
        w różnych sytuacjach podczas zabawy, w sumie wszędzie. Czasami 1 raz
        dziennie, czasami wcale a niekiedy dochodzi aż do 6. Nagram to dobry
        pomysł. Może inny lekarz będzie chciał zobaczyć. Zobaczymy po
        badaniach. Co do uspania jej tam to też mam poważne wątpliwości. A
        co do zamartwiania hm.... nie umię się tym nie zamartwiać. Trudno
        taka jestem. Właśnie chciałam wiedzieć na co muszę zwrócić uwagę.
        Jak cos jeszcze Wam się przypomni to dawajcie. Dzięki z góry
        • jane-eyre Re: Witam :) Jestem mamą Sybilki i mam pytanie 12.09.07, 23:57
          k040180 napisała:

          >Jak zastyga oczy często daje na bok ale też prosto. I
          > wyglądają wtedy hm... jak to opisać jak oczy u lalki. Zdarza się
          to
          > w różnych sytuacjach podczas zabawy, w sumie wszędzie.


          Chyba wiem o czym piszesz. Moja wowczas 8 miesieczna coreczka tez
          zrobila cos takiego przy neurologu i wtedy padlo podejrzenie m.in. o
          refluks (pomimo, iz miala wczesniej napady epileptyczne). Chodzilo o
          to, zeby wykluczyc rozne ewentualnosci.
          A odnosnie badania eeg to niektore pracownie robia tzw. nocne eeg -
          w godzinach poznowieczornych - moze zapytaj o taka mozliwosc? Bo
          jesli nie to po prostu trzeba zerwac dziecko z lozka bladym switem,
          zeby moglo usnac podczas badania... W tych pracowniach eeg, ktore
          widzialam warunki sprzyjaja usypianiu dziecka, mama moze sie
          nawet "przylozyc" na lozku obok maluchasmile
          Nie martw sie na zapas, bo to naprawde nie musi byc nic powaznego.
          Neurolog po prostu musi "dmuchac na zimne".
          • k040180 Do guderianki 13.09.07, 00:49
            Wiesz poczytałam na te tematy. No co do SI to zupełnie mi,
            oczywiście mi nic nie pasuje. Jedynie to , że ma wzmożone napięcie.
            Co do autyzmu. Zastanawiałam się nad tym. Ale nie wykazuje cech
            antyspołecznych, które już teraz według autyzmu powinny sie
            przejawiać. Wiem, że tez są rózne rodzaje autyzmu. Pisałam pracę na
            studiach na ten temat. No mam nadzieję, że to nic z tego.
            • k040180 Do jane-eyre 13.09.07, 00:55
              Hm... refluks dlaczego o nim pomyślałaś. To chyba by ulewała czy coś
              takiego? Nie wiem jak możesz wytłumacz mi. Będę szła do lekarza i
              zapytam o wszystkie możliwości, które mi sugerujecie
              • jane-eyre Re: Do jane-eyre 13.09.07, 12:09
                k040180 napisała:
                Hm... refluks dlaczego o nim pomyślałaś. To chyba by ulewała czy coś
                > takiego? Nie wiem jak możesz wytłumacz mi. Będę szła do lekarza i
                > zapytam o wszystkie możliwości, które mi sugerujecie.


                Nie ulewala, miala super apetyt, nie bylo niedoborow masy ciala, a
                nawet we wczesnym niemowlectwie miala usg pod tym katem, ktore nic
                nie wykazalo. Tez bylam zdziwiona, ze takie "wylaczenia" moga byc
                kojarzone z refluksem. Cofanie sie tresci pokarmowej jest podobno
                dla dzieciaczka bardzo niekomfortowym uczuciem i dlatego moze sie
                tak dziwnie zachowywac. Dodam jednak, ze nasza corcia ma obnizone
                napiecie miesniowe, a to podobno sprzyja refluksom.

                Uwazam, ze najlepiej nagrac i pokazac specjaliscie od epilepsji -
                dzieci miewaja rozne dziwne zachowania i nie kazde oznacza od razu
                padaczke.
            • guderka Re: Do guderianki 13.09.07, 08:05
              dobrze że wiesz na ten temat. im więcej mama wie tym więcej jest w
              stanie zrozumieć i wyciągnąć z rozmowy z lekarzemwink
              a co do nagrywania telefonem- jak byłam z tyśką w szpitalu to
              lezałyśmy na sali z Julkiem który miał epilepsje, lekarze szukali
              przyczy, robili badania. również neurolog prosiła o nagrywania ataków

              karina-trzymaj się. trzeba przejść przez ten korytarz niepewności i
              choć jest to trudne-dasz rade. nie masz innego wyjścia
              • k040180 Re: Do guderianki 13.09.07, 09:46
                Dlatego właśnie chcę dowiedzieć się jak najwięcej na co mam zwrócić
                uwagę, żeby konkretnie rozmawiać z lekarzami. Jak coś jeszcze
                wymyślicie to dajcie znać
    • jola23061978 Re: Witam :) Jestem mamą Sybilki i mam pytanie 16.09.07, 23:01
      U mojej Oliwki padaczkę zdiagnozowano na podstawie EEG i obserwacji
      dobrego neurologa w szpitalu.

      Nagrywałam ją wcześniej aparatem ale mówili że to pewnie refluks.
      Nawet jak bylyśmy na neurologii to większość lekarzy nie wiedziała
      że to ataki tylko dwoje dobrych neurologów stwierdziło że to
      klasyczne objawy

      Oliwia ma zespół WEsta - zgięcia gł. rąk, dziwnie zakręci oczkami,
      czasem patrzy w górę, czasem przy tym dziwnie płacze tak żałośnie aż
      się serce kraje, a poza tym ciamka i ziewa co jest bardzo mylące że
      niby nic się nie dzieje.
Inne wątki na temat:

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka