jak zachowac sie przy mamie niepelnosprawnego..

[matrix-79]

dziecka.moze naskoczycie na mnie, ze normalnie sie powinnam
zachowywac i nie powinnam zadawac takiego pytania w ogole. ale ja
mam taki problem: moja kolezanka w tym samym wieku co ja, w tym
samym wieku ma dziecko....2 latka. moje biega, mowi , tanczy itd a
jej lezy w wozeczku spacerowym (takim zaraz po gondoli). nie wiem co
jej dokladnie jest bo niezrecznie mi sie zapytac. wiem ze od
poczatku nie rozwijala sie prawidlowo, ze miala napady padaczki, ze
od urodzenia sa w non stop w szpitalu i codziennie na rehabilitacji.
nie wiem czy ja pytac czy pozwolic jej sie wygadac czy rozmawiac o
neutyralnych rzeczach, czy opowiadac o swoim dziecku, bo jakos przez
gardlo nie chce mi przejsc przy niej "a wiesz moja to juz wola siu
siu". rzadko sie z nia widuje, raczej smsujemy (ile zabkow, czy
spala w nocy, czy maz pomaga...) ale teraz mamy sie spotkykac na
spacerach...i naprawde nie wiem jak sie zachowac. w czasie
przelotnego spotkania ostatnio, ona byla bardzo zmieszana, i
probowala "tlumaczyc" swoje dziecko, ze jest zajete soba...bo wcale
n ie reagowalo na mnei ani na zagladajace do jej wozka moje dziecko.
ja pracuje mam zdrowe dziecko wspanialego meza, ona od 2 lat w domu
bez pracy, z chorym dzieckiem, schudla chyba 20 kg, z mezem raczej
jej sie nie uklada...chcialabym jej jakos pomoc....moze sa tu mamy
ktore maja chore dzieciaczki i moglyby mi podpowiedziec, co zrobic
by jej nie urazic by nei bylo jej bardziej przykro niz jest...

[agusia19-84]

Nie ma powodu żeby na Ciebie naskakiwać. Ja też nie bardzo wiem jak
się zachowywać w takich sytuacjach. Moja sąsiadka ma pół roku
młodszą córeczkę od mojej - też niepełnosprawną, wygląda jak
niemowlę. I również nie bardzo wiem jak się przy niej zachowywać.
Moja biega, mówi, jest radosna... Wiem, że na pewno takim osobom
jest ciężko dlatego nie chcę przypadkiem jej urazić. W zasadzie mam
takie same wątpliowści jak Ty.

[exylia]

Jestem mamą dziewczynki, która ma czasowe orzeczenie o niepełnosprawności. Od
urodzenia walczyliśmy o jej zdrowie. Miała obustronne zwichnięcie stawów
biodrowych, nosiła ortezy, była na wyciągu ortopedycznym, miała operację i
zabiegi, była 2 razy w gipsie. Każda matka przeżywa to inaczej. Ja z chorobą
Małej zmagałam się sama, bo nie miałam nikogo do pomocy (niemąż pracuje, nasi
rodzice mieszkają w innych miejscowościach). Właściwie oprócz jednej sąsiadki
nie znałam nikogo na naszym osiedlu. Potrzebowałam wtedy kontaktu z innymi,
musiałam się komuś wyżalić, wygadać. Nie traktowałam osób pytających się o Małą
jak wrogów. Wręcz przeciwnie, chętnie opowiadałam o naszych problemach, bo
chciałam wyrzucić to z siebie. Nie można dusić w sobie żalu. Bycie twardą nie
zawsze wychodzi nam na dobre - stres musi gdzieś znaleźć ujście. Jeżeli wiesz,
że twoja koleżanka nie ma się komu wygadać, w domu się nie układa, to po prostu
zapytaj, czy nie potrzebuje pomocy, albo po prostu się wygadać. Kiedy wyrzuci z
siebie "tajemnicę", jej także będzie lżej. Nie bój się pytać. Zadaj proste
pytanie, co dolega jej dziecku i jak możesz jej pomóc. Ja na miejscu tej
dziewczyny oczekiwałabym tego od ciebie, ale może ja jestem inna. Jednak nie
dowiesz się niczego, póki nie zapytasz.

[alicja0]

Trzeba rozmawiać o wszystkim. Również o chorym dziecku.
Ja mam prawie 4 letnią córkę opóźnioną w rozwoju, choć teraz trochę
wyrównała braki i nie jest już aż tak bardzo widoczne jej opóźnienie
(albo z drugiej strony: chyba się przyzwyczaiłam i nie zwracam uwagi
na różnice
Drugie dziecko zdrowe, ale ma dużego naczyniaka na czubku głowy - to
też zwraca uwagę ludzi.
Moim zdaniem, wolę jak ludzie nie unikają tematu. Zresztą, sama w
dyskusji potrafię zacząć temat zdrowia dziecka, bo wiem, że ludzie
się krępują.
Gdy widzę mamę z niepełnosprawnym dzieckiem i mam okazję zagadać
(nie żebym zaczepiała każdą mamę )) to w dłuższej dyskusji
potrafię zapytać o dziecko.
Aczkolwiek, gdy widzę dziecko np. z Zespolem Downa, to nie pytam"a
to ZD?", bo widać. Ale wpierw pochwalę, że fajnie się uśmiecha, że
super się rusza (wiadomo, jak na swoje możliwości, czego oczywiście
nie dodaję )))) a potem, jeśli to nie jest tylko krótka wymiana
zdań, zwykle zapytam, czy chodzi i gdzie na rehabilitację i to już
temat rzeka ))
Inna sprawa, że ja po prostu wiem, że jak jest dziecko chore, z
deficytami itp., to ma rehabilitację, tysiąc wizyt lekarskich, więc
wiem o co pytać ))
Na pewno nie przepadam za taką próbą pocieszenia w stylu: "a pewno
wyrośnie z tego, przejdzie jej", bo w większości przypadków dzieciom
nie przechodzi i nikt nie potrzebuje takiego samooszukiwania.
Lepiej jest zauważyć postępy u dziecka, nawet drobne, pochwalić coś
za co naprawdę można pochwalić (wygląd, zachowanie itp.). I też
przyznać rację, że może jest ciężko, ale warto próbować pomagać
dziecku w rozwoju, żeby na tyle ile może, było samodzielne.
Niektóre będą, niektóre z góry wiadomo, że nie będą. Jednak nawet
takie "leżące" dzieci, też mają swój świat uczuć, radości i smutków,
warto z nimi "rozmawiać", mieć dużo poczucia humoru - pokazać mamie
i dziecku, że to nie jest koniec świata, choć jest ciężko, ale też
są przecież i malutkie radości i trzeba je zauważać.
Przydaje się poczucie humoru ))
Ja też czasem mam doły - każda matka z chorym dzieckiem takie ma.
Można wtedy ewent pocieszyć, znaleźć pozytywne rzeczy, jakie są,
jakie były i powiedzieć, że życie czasem potrafi być naprawdę
ciężkie i podziwiasz ją jak sobie radzi, że choć pewno jest
zagubiona czasem, to radzi sobie naprawdę nieźle, że "ty byś nie
potrafiła" ))
Wiadomo, że to nie zmieni wiele, ale czasem daje matce trochę otuchy
i odrywa od smutków, przywracając do "tu i teraz".
Ja lubię, jak ktoś zamiast biadolić, rozmawia rzeczowo i życzliwie.
Poza tym, przyda się jej rozmowa nie tylko o dziecku i utraconej
pracy i mężu, ale też o pierdołach _ film, książka, marzenia.
A z drugiej strony, nie unikać tych trudniejszych tematów, bo
istnieją. Byle by tylko na nich się nie skupić, bo świat to trochę
większy obszar.
Pozdrawiam i życzę powodzenia,
takie rozmowy mamom są potrzebne, bo często ludzie nierozumiejąc
ich, unikają, a wtedy są same w swoim świecie.

[matrix-79]

dziekuje Wam za odpowiedz. tak intuicyjnie czulam jak piszecie. ja
jetsm b otwarta i z poczuciem humoru ,a le przy niej strasznie sie
spinalam. Zycze Wam duzo drowia i wytrwalosci.

[brookeforrester]

Jest to trudne, ale trzeba się przełamać, zaakceptować, że dziecko jest
niepełnosprawne, ale zachowywać się w miarę możliwości normalnie. Na bank bym
źle się czuła na jej miejscu, gdyby ludzie ode mnie stronili tylko z tego
powodu. Też mam taką koleżankę, mamy dwulatki, wiadomo jaki jest mój, jej
dopiero w wózku siedzi...Jest bardzo opóźniony, nie wiadomo jak będzie
przebiegał jego rozwój, czy będzie mówił, chodził, widział (tego też nie
wiadomo). Widzimy się rzadko, jednak widzimy się i... jak się zachowuję? Przede
wszystkim stronię od "chwalenia się" wyczynami mojego dziecka (zresztą z innymi
matkami też unikam tematów w kółko "dzieciowych", ile można?), pytam się jak tam
Mały, jak rehabilitacja,do niego zwracam się normalnie. Ostatnio podeszłam i
zagadałam "Cześć Robaku, jak się masz, ale duży jesteś!" itp. sraty pierdaty co
do dzieci w tym wieku. I tyle, bo wiadomo, że dzieciak nie odpowie mi ani nic
nie zrobi (nie pomacha rączką itp.). Traktuję tak, jak sama chciałabym być
traktowana w podobnej sytuacji.

[gosika78]

Jak zaczniesz się z nią spotykać, dystans zniknie.

[mw144]

Mój syn (2 lata) ma niepełnosprawną koleżankę (3,5 roku). Z punktu
widzenia matki chorego dzecka nie ma nic gorszego jak udawanie, że
nie ma tematu. Spytaj po prostu w rozmowie wprost co dolega jej
dziecku. Warto też porozmawiać z własnym dzieckiem, wytłumaczyć, że
tamto dziecko jest chore i nie może się tak samo bawić jak Twoje, że
czasem potrzebuje trochę więcej opieki, trzeba mu w czymś pomóc itp.

[bast3]

Mamy w rodzinie niepełnosprawnego w tym momencie już dorosłego
mężczyznę, jednak opiekują się nim rodzice bo on sam nie jest w
stanie nawet jeść. Wiem, że bardzo im miło gdy nie ignorujesz ich
dziecka, że się przywitasz z nim mimo, że on sam nie jest w stanie
odpowiedzieć, że niby zagadasz do niego itd. Dziecko czy dorosły
człowiek niepełnosprawny może i nie wie co się dzieje, o co się go
pytasz ale odczówa dobre emocje, to pomaga, i jemu i rodzicom.

[ewelka240]

Jestem mamą 2 letniej dziewczynki i zdaję sobie sprawę, że jest to
trudna rzecz zarówno dla jednej strony jak i drugiej. Wiadomo trzeba
się pogodzić z tym że się znalazło w tak trudnej sytuacji, ale
czasami ma się taki żal, że wszyscy wkoło mają zdrowe dzieci, a moje
biedne leży cały czas i nie ma z nim większego kontaktu. Jednak nie
ma nic gorszego kiedy widzisz, że wszyscy dookoła udają, że Twojego
dziecka nie ma, że nie istnieje..Tylko dlatego, że boją się, żeby
przypadkiem nie urazić. Moi bliscy znajomi już się tego nauczyli i
kiedy się spotykami zagadują do mojej małej, zaczepiają ją, pytają o
zdrowie, o postępy i to jest miłe. Wierzcie mi że kiedy pozostaje
się samemu w takiej sytuacji..to można zwariować. Dlatego ten
kontakt jest taki ważny. Nie można udawać,że nic nie ma, ale myślę
też że zbytnia nachalność jest zbędna (typu podchodzi jakaś tam pani
do mojej mamy i mówi: i co taka chora ta pani wnuczka? taka ładna
dziewczynka..i nic nie widzi??), ale to raczej domena "starych
babek"..takie zacofanie w tej Polsce jeszcze. Ludzie nie bardzo
wiedzą jak się powinno zachowywać w stosunku do ludzi
niepełnosprawnych. Nie chcę tu absolutnie nikogo urazić. Ale takie
są fakty. Kiedyś rozmawiałam o tym z teściową i powiedziała mi, że
tak jej przykro, że jak rozmawia z kimś z rodziny to pytają o jedną
wnuczkę, a o drugą nie zapytają, tak jak by nie istniała.
Fajnie, że matrix-79 poruszyłaś taki problem, bo wielu ludzi nie wie
jak powinno się zachować w podobnej sytuacji, a niepełnosprawnością
nie można się zarazić (chociaż z moich obserwacji wielu ludzi tak
chyba właśnie myśli Pozdrawiam serdecznie

[matrix-79]

dziekuje Ci ze odpowiedzialas. zycze Ci zdrowia sily i dobrych
slonecznych dni dla Waszej rodzinki. mam tez wrazenie ze ta moja
kolezanka mnie unika, ze jakby to powiedziec , ale nie doslownie nie
zinterpretujcie tego doslownie co zaraz napisze : ze ona sie
wstydzi...ze czuje sie gorsza. odwolala juz 2 nasze spotkanie, po
tym ostatnim przelotnym spotkaniu. smsuje chetnie, rozmaiwa przez
tel chetnie, ale spotkania jakos odwoluje. mam takie wrazenie jakby
byla "zazenowana" swoja sytacja. wiem tez ze nie spotyka sie z
wieloma osobami i moze stad to wynika...przykro mi bardzo, bo ja mam
taka wew chec pomocy wszytskim...

[royalmail]

Przeczytaj listę, masz tu odpowiedź na swoje pytanie:

www.dlaczego.org.pl/d/index.php?
option=com_content&task=view&id=7&Itemid=1

[royalmail]

...listę życzeń rodziców dzieci chorych (jest pod info o
bronsoletkach). sorry, ale link mi nie wszedł ;]

[ewelka240]

Nic dodać, nic ująć...

[matrix-79]

przepraszam, ale wklejam te liste tutaj z podanego przez Ciebie
linku. moze wiecej osob przeczyta.

Lista życzeń rodziców dzieci chorych

1. Jednym z moich największych marzeń jest, aby moje dziecko było
zdrowe.

2. Moje dziecko – pomimo choroby, niepełnosprawności – żyje, rozwija
się. Nie odwracaj się ode mnie tylko dlatego, że nie urodziłam
zdrowego dziecka.

3. Po postawieniu diagnozy może mi być wyjątkowo ciężko przyjąć
prawdę. Mogę płakać, wydam ci się załamana. Ale nie opuszczaj mnie,
gdyż właśnie teraz bardzo cię potrzebuję.

4. Rozmawiaj ze mną, nie rezygnuj z kontaktów. Czasem wystarczy
zwykłe pytanie, jak się czuje dziecko i jak sobie radzimy. Każde
zainteresowanie moim dzieckiem pomaga mi w trudnych chwilach.
5. Chciałabym, abyś nie czuł się zażenowany widokiem mojego
chorego dziecka. Jeśli jednak jego widok jest dla Ciebie trudny do
zaakceptowania, spróbuj się przemóc. Gdy zobaczę, że jest Ci ciężko,
pomogę Ci, tylko nas nie unikaj.

6. Jeśli mijasz nas na spacerze spotkasz w sklepie czy kinie,
uśmiechnij się do nas. Dla rodziców chorych, niepełnosprawnych
dzieci zwykły spacer, kontakt z „normalnym” światem bywają niekiedy
trudne i stresujące.

7. Chciałabym, abyś spotykając moje dziecko nie przyglądał mu się
jako ciekawostce medycznej. Ono widzi Twoje spojrzenia i rozumie, że
przykuwa uwagę. Zachowaj zdrowy umiar pomiędzy ciekawością a
obojętnością.

8. Jeśli chciałbyś dowiedzieć się czegoś o chorobie mojego dziecka,
po prostu spytaj. Oczywiście postaraj się zachować delikatność, ale
lepsza jest rozmowa na temat choroby, niż krępująca cisza.

9. Nie bagatelizuj choroby mojego dziecka. Dla mnie, z chwilą jego
narodzin czy diagnozy, skończyły się marzenia o w pełni szczęśliwym
rodzicielstwie. Jego choroba jest dla mnie wyjątkowa. Nie chcę jej
porównywać z innymi, gorszymi przypadkami. Znam niektóre z nich, ale
ta wiedza nie stanowi dla mnie wystarczającego pocieszenia.

10. Smutek, żal to pierwsze uczucia, jakie pojawiają się wraz z
chorobą dziecka. I niestety – pomimo prób normalnego życia – te
uczucia wracają. Nie oddalaj się wtedy ode mnie. Jeśli nie wiesz,
jak pomóc, przytul mnie w milczeniu, ale bądź.
11. Gdy w moich wypowiedziach pojawi się optymizm, nadzieja, nie
gaś tych uczuć czarnymi wizjami przyszłości. Rodzice chorych dzieci
mają tych wizji aż nadto.

12. Moje dziecko, poza chorymi częściami swego ciała czy umysłu, ma
jeszcze wiele cech, o których możemy porozmawiać. Nie unikaj
zwyczajnych pytań o dziecko, one pozwalają nam być bliżej normalnego
życia.

Dokładnie n/t.

[bj32]

[bj32]

Nie naskoczę. Ale potwierdzę, że normalnie. Sama mam niepełnosprawne
dziecko i krew mnie zalewa, jak mi się ktoś lituje, albo
podchodzi "z pewną taka nieśmiałością". Fakt, Młoda ma tylko
niedosłuch. Ale znam kupę ludzi z niepełnosprawnymi rozmaicie
dziećmi.
Spytaj ja, co jest i tyle.

[matrix-79]

Ok, dzieki. Czy Twoja mala/-y ma szanse zeby normalnie slyszec?

[guderianka]

Bądź sobą. Nie sil się na uprzejmość jeśli nie jesteś wobec niej
uprzejma ani na sympatię jeśli jej nie lubisz. Jeśli interesuje cię
szczerze co jest dziecku-po prostu spytaj, jeśli masz jakieś obawy-
powiedz o nich.
Najgorsze co może być to nieudawanie,że się nie dostrzega problemu i
normalne zachowywanie się w sensie ignorowania chorego dzieciaka.
Zagadaj jeśli chcesz, pogłaskaj go (spytaj mamy czy możesz i czy
dziecko to lubi ), zapoznaj ze swoim dzieckiem

edit

[guderianka]

Najgorsze co może być to UDAWANIE,że się nie dostrzega problemu i
> normalne zachowywanie się w sensie ignorowania chorego dzieciaka

[greczynka_77]

100 procent racji, jesli z twojego rachunku sumienia wyniknie ze jej
nie lubisz, czujesz sie od niej lepsza, albo ze nie za bardzo cie to
interesuje, daj spokoj ze spotkaniem. Jesli autentycznie sie
lubicie, badz naturalna, spiecie czesto swiadczy o niejasnej
intencji (choc wcale takiej nie musi byc z toba, ale przemysl skad
to wynika).
Ignorowanie dziecka to w ogole nie miesci mi sie w glowie, ale
nadmierne pochwaly, jakis wymuszony entuzjazm tez okropny.
Podobnie z oferowaniem pomocy, tylko pod warunkiem ze jestescie
blisko, inaczej nie wiedzialabym co taka oferta oznacza.

[bj32]

Nie ma szans normalnie słyszeć, chyba, ze medycyna zrobi postępy.
Inaczej całe życie będzie nosiła aparaty. Ale to nie szkodzi Ma
długie włosy, które zaplatam jej w warkocz, wybrała sobie czerwone
aparatyz czerwonymi wkładkami w złote serduszka, które widać z
daleka)) Nie ma z tym problemu, to jest dla niej normalne. Bo dla
mnie i dla męża "zawsze" było normalne. "Zawsze", bo od momentu,
kiedy się dowiedzieliśmy postanowiliśmy ją dalej traktować
normalnie, nie jak "dziecko specjalnej troski". Bo to zwyczajny
dzieciak, nie różni się ekstra od rówieśników. Tyle, że jeszcze nie
mówi, zaczyna dopiero, bo trudniej jej jest.
Ale nie ukrywam tego. Bywa, że w błogiej nieświadomości dzieci
pytają, co to jest to, co ona ma na uchu. Wtedy im mówię
zwyczajnie "ma chore uszka, źle słyszy, musi to nosić, bo przez to
słyszy lepiej". I cześć. Dzieci to przyswajają. Dorośli nie. Albo na
pytanie dziecka "mamo, a jak sie nazywają takie kolczyki jak ta
dziewczynka ma?" pąsowieją i odpowiadają "ćśśśśś" [miałam taką
historię, dziewczynce wytłumaczyłam, a na mamę spojrzałam srogo],
albo wyrażają współczucie: "biedne dziecko... taka ładna, a nie
słyszy... szkoda jej..." I tu już złe we mnie wstepuje. Jakie
biedne?! Gdyby nie widziała, byłoby cokolwiek gorzej. Ja za to
widziałam kilkunastoletnie dzieci - "rośliny": nie mówiły, nie
chodziły, po operacji na jaskrę... No autentycznie "rośliny". I ich
rodziców kochających, poświecających każda chwilę... I nie
cierpiacych litości. Poza tym jakie "nie syszy"? Jakby nie słyszałą
to po co jej aparaty? I czemu "szkoda"? Tego całkiem nie wiem. Tak
jak nie rozumiem słowa "kaleka".

Znaczy, ja nie piszę, że Ty czy ktoś z tu obecnych ma takie
podejście, ale jako taka właśnie matka staram sie wytłumaczyć... No,
sama widziałam i rodziców, którzy chcą, żeby sie nad nimi i
dzieckiem litować, ale mała ich jest ilość. Wiekszość z nas chce,
zeby nasze dzieci były traktowane normalnie. Bo są normalne,
zwyczajne, a nawet jak nie są to chcemy, zeby były akceptowane. Dla
wózków podjazdy, dla niewidomych dofinansowania na gumki do lasek,
ale ogólnie *normalność*. Serio.
Pozdrawiam

[prawdziwy.optymista]

Zacznij z nią rozmawiać. Dla niej niepełnosprawność dziecka jest czymś
naturalnym. Zapytaj się czy możesz w czymś pomóc. Porozmawiaj o chorobie
dziecka. Bądź naturalna i życzliwa. Powodzenia!

--------------------
Czytam i popieram: kierowcatira.blox.pl

[krakauerka]

Jeżeli to możliwe ze względu na stan zdrowia chorego malucha, spróbuj też oswoić
z sytuacją swoje dziecko. Niech nie traktuje chorych rówieśników dziwnie i
inaczej, niech spróbuje się pobawić, przytulić, trzymać za rękę, podawać zabawki
- oczywiście na tyle na ile można.

[jachu54]

co mogę Ci poradzić,jestem matką niepełnosprawnego dziecko,myślę,że nam Polakom
trudno się przełamać a może nie to,nikt nas nie wychowywał przez pokolenia,że
niepełnosprawność to coś normalnego,co może się zdarzyć każdemu z nas,tolerancja
zerowa,no to jest przykre ale prawdziwe.Jak rozmawiać z matką dziecka
niepełnosprawnego-normalnie.

[juune]

Jestem mamą niepełnosprawnego chlopca - rozwija sie ale wolno. Nie
wiadomo jaki bedzie w przyszłosci. Myślę, że dla mnie najtrudniejsze
jest przyjęcie litości i wspólczucia. Takie udawanie, ze nic się nie
dzieje, nie ma problemu, ale w kontakcie z niektórymi czujesz jak
cos wisi w powietrzu. Moje dziecko jest takie, pozostale dzieci sa
inne. Ktos tak chciał i tyle. Dla każdego jest miejsce i plan w
swiecie. Dlatego nie ma co pytac, dopytywac. Mama jak zechce, sama
powie. Jej są potrzebne te spacery z Toba, zeby miec chociaz cos z
normalnego życia, zeby "tak jak inne dzieci" chodzic ze swoim do
dzieci, na spacerki. Ja jestem najszczęśliwsza jak widzę, że moje
dziecko jest akceptowane i lubiane. Poprostu jak inne dzieci.

[skomroch1]

Sama mam dziecko które urodziło się 3 mies. za wcześnie i z tego powodu ma różne
mniejsze lub większe niedomagania.Jednak to ja staram się przy spotkaniu ze
znajomymi rozmawiać na ten temat, dlaczego nie chodzi, dlaczego ma chrypę i
trochę rzęzi, itp.żeby nie dopuścić do napiętej sytuacji.Walczymy z tym
wszystkim, rehabilitacja itp. ale ile zostanie-nie wiem.Dla mnie
niepełnosprawność mojego dziecka nie jest i nigdy nie będzie czymś naturalnym, i
cenię ludzi, którzy potrafią ze mną o tym spokojnie i racjonalnie
rozmawiać.Spróbuj zacząć, oczywiście superdelikatnie, np.od neutralnego pytania
czy mała łapie przeziębienia od dzieciaków, a potem w naturalny sposób przejdź
na inne aspekty jej zdrowia, np. "no tak, mała bohaterka musi sobie radzić także
z innymi problemami".Tak zachęcona jej mama powinna się wreszcie otworzyć.
Pozdrawiam

[juune]

Tak siedze i myśle. czasami wydaje mi się, ze otoczenie oczekuje ode
mnie smutku, zamkniecia, zatracenia sie w myśleniu i opiece nad
dzieckiem, 100% poswięcenia się dziecku. Bo przeciez mam dziecko
niepełnosprawne. Według opinii Pani Psycholog z rocznym
doświadczeniem w zawodzie, której zadaniem jest usprawnianie
psychologiczne Synka, nie powinnam wracac do pracy, bo mam
niepełnosprawne dziecko. Pani tez dziwi sie (w niemiły spsób)jak
przychodze do niej usmiechnieta. Wydaje mi sie ze w społeczeństwie
pokutuje taki a nie inny obraz matki niepełnosprawnego dziecka, i z
jakiegos powodu takiej matce wydaje sie, ze powinna byc wiecznie
załamana, ma pokazywac poczucie winy (niezaleznie czy je ma czy nie,
mysle ze wiekszosc matek ma), zrezygnowac z siebie. troche takie
sprzężenie zwrotne.

[matrix-79]

zmien psychologa, blagam!!!

[july64]

Miałam dziecko niepełnosprawne. Z mojego punktu widzenia najgorsza byla litość i
współczucie,najfajniej było gdy ktos po rpostu pytał o to o co chciał ale
oczywiście taktownie. Miło mi bylo gdy ktos oferował pomoc w codziennych
prostych sprawach i po prostu towarzyszył - czy to w sklepie czy na spacerze. Na
pewno sobie poradzisz

[mujer82]

Może powiedz,że ci na niej zależy i że jeśli chciałaby z kimś porozmawiać o
swoich problemach to może zawsze na ciebie liczyć.
To delikatne kwestie,nie wyważaj drzwi na siłę.Ale jasno daj jej znać,że ona
sama jeśli chce zawsze może je otworzyć.
Jak widzisz,że rozmowa o dzieciach sprawia jej ból to o tym nie rozmawiaj, nie
porównuj, nie chwal się za bardzo.Mów o tym co cię gryzie,dziel się jakimiś
drobnymi sekretami to się odpręży i ci zaufa.

Spróbuj się zachowywać jak ktoś normalny.

[naprawdetrzezwy]

matrix-79 napisała:

> nie wiem czy ja pytac czy pozwolic jej sie wygadac czy rozmawiac o
> neutyralnych rzeczach, czy opowiadac o swoim dziecku,


Jeśli nie wiesz jak, to popytaj w pracy, może ktoś taki właśnie
jest: wychowany w domu i reagujący na jasne sygnały
interlokutora...

[bj32]

Możesz jakoś rozwinąć tę myśl? Czemu akurat u niej w pracy ktoś
miałby być wychowany w domu i reagujący? Myślę, ze w tłumie na forum
dowie się wiecej. Szczególnie od rodziców dzieci niepełnosprawnych.

[meltmedown]

nie udawaj ze nic nie wiesz ze nic sie nie stalo. dziecko jest
chore, to smutne ale zachowuj sie naturalnie bez sztucznosci
przeciez kazdy wie ze nie jest zdrowe. najlepsze co mozesz zrobic to
byc naturalna.powinnas okazac zrozumienie ale nie litosc. kazdy ma
cos nie tak. nad czym mialabys sie litowac? dziecko to dziecko wciaz
jest kochane i cudowne. radze bez spiec i sztucznosci.

chcesz jej pomoc?

[hewaa]

po prostu spedzaj z nia czas chwal jej dziecko - jak zauwazysz jakas korzystna
zmiane ... Pamietaj ,ze nikt nie lubi litosci ...Ale okazana sympatia i pomoc
duzooo znaczy

[...]

[acinetobacter]

Post niedostępny ze względu na naruszenie prawa lub regulaminu.

tak, jakby dziecko bylo pelnosprawne

[zzz12]

Nie zawsze niepelnosprawnosc = ubostwo (choc w warunkach polskich-
czesto) Mam dziecko niepelnosprawne, ale oprocz tego mam swoje
zainteresowania, mam swoja prace, glodem nie przymieramy. Miewamy
takie same problemy, jak rodzice innych dzieci (zabkowanie, kolki,
nieprzespane noce, przeciekajace pieluchy, katary i przeziebienia,
etc, etc... Nie oczekuje litosci ani pomocy rzeczowej. Moje zycie
moze i kreci sie wokol dzieci (choc nie wylacznie wokol
niepelnosprawnosci) ale moje rozmowy z innymi ludzmi juz
niekoniecznie: lubie rozmawiac o swoim zawodzie, o obejrzanych
filmach, przeczytanych ksiazkach, urlopie, odwiedzonych ciekawych
miejscach, o radosnych pomyslach i tworczosci dzieci.. To, co
mozesz zrobic, to pozwolic sie swojemu dziecku bawic z
niepelnosprawnym kolega/kolezanka, bez uprzedzen i bez litosciwych
komentarzy. Mozesz zauwazyc, ze dziecko sie opalilo na sloncu, ze
jest ladnie ubrane..tak samo,, jakbys to zrobila w przypadku
pelnosprawnego dziecka. Dla wielu rodzicow(przynajmniej dla mnie)
niepelnosprawnosc dziecka nie jest tematem tabu, ale tez nie jest
absolutnym centrum wszechswiata: staramy sie zyc, jak kazda
przecietna rodzina. To, co mnie wkurza najbardziej, to rozmowa ponad
dzieckiem, czyli komentowanie i rozmowa o dziecku nad jego glowa, w
jego obecnosci. Chcesz sie zachowywac naturalnie, zwracaj sie do
dziecka, gdy o nim mowisz i mow DO dziecka, a nie NAD dzieckiem, w
3. osobie lub bezosobowo.Nawet, jesli ci sie wydaje, ze dziecko
jest na etapie roslinki.To wazne, bo nawet gleboko uposledzone
dzieci komunikuja sie z bliskimi, czasem w sposob wylacznie dla
bliskich zrozumialy. A propos uposledzenia: nie lubie okreslen:
uposledzony, niepelnosprawny, kaleka. Te okreslenia maja zabarwienie
pejoratywne, zakladaja gorszosc i "niekompletnosc" dziecka.
Zgrabniejsze IMHO jest okreslenie "dziecko specjalnej troski".
A jesli naprawde chcesz pomoc, to zaproponuj czasem kilkugodzinna
opieke nad dzieckiem kolezanki, zeby mogla sama wyskoczyc do sklepu,
kina, fryzjera (czy na randke z mezem..). Mozliwosci uwolnienia sie
czasem na kilka godzin od dziecka, zeby spedzic troche czasu jak
dorosly czy dopiescic swoj zwiazek - tego zwykle brakuje najbardziej.

[nupik]

Mamy znajomych , ich córeczka nie jest co prawda niepełnosprawna ale rozwija się
z dużym opóźnieniem. Z jej mamą spotykam się dość często i naprawdę nie pytam,
ona nie opowiada, gadamy o tysiącu innych rzeczy (dwie mamy naprawdę nie muszą
trajkotać non stop o ząbkach, pieluchach i wołaniu siusiu). jak tak teraz myśle,
to jest to jedna z moihc ulubionych koleżanek-mam. inne potrafią człowieka
zamęczyć , nic tylko mój to mój tamto, lekarz powiedział, lekarz zalecił, a co
dajesz na obiad....nuda po prsotu, odmóżdzone gadki jakieś. z tą mamą gadamy o
filmach, książkach, modzie, facetach, jak normalne dwie kobiety. od razu jak się
okazało , ze mała ma problem, zaproponowaliśmy pomoc i wiele razy tej pomocy
udzielaliśmy (chodziło o samochów, lekarstwa z zagranicy i inne takie). Nie
tzreba naprawdę nadawac o dzieciach, a o swoich problemach ludzie mówią jak
odczuwają taką potrzebę.

[matrix-79]

dziekuje Wam wsyztskim. ciesze sie ze tyle Was mi odpowiedzialo, bp
moge wyciagnac jakis wniosek i znalezc wspolny mianownik. w tym
tygodniu juz jestesmy umowione. ja pozbylam sie stresu i napiecia.
bede soba. i rzeczywiscie - jesli wyczuje ze ma ochote -
porozmawiamy o 1000 innych niz kupki i zabki rzeczach.
PS
moja niunia zrobila dzis pierwszy raz na nocnik...

[tfunia]

ja naskakiwać nie będę, ale czemu masz traktować ją inaczej. może po prostu
zapytaj jak ona się na to zapatruje? tak chyba będzie najłatwiej? myślę, że to
trochę sprowadza się do bardzo złej rzeczy - nie chcesz urazić jej bo ma teki
dziecko, ale to też nie jest jej wina, a ona pewnie może tak myśleć, więc czemu
traktować ją inaczej? jej dziecko też będziesz traktować inaczej?

[tossia369]

Jasne, że będzie traktowac inaczej.

A czemu miałaby nie?

Skoro to dziecko jets inne i nic tego nie zmieni???

żeby mu nie było przykro???

Ja mam negatywne doświadczenia, jeśli chodzi o dzieci niepełnosprawne dlatego
uwazam, że nie należy im się taryfa ulgowa i jużź

[ania_mamma]

Matko, mam wrażenie, że chyba jakieś omamy mam. Przepraszam Ciebie bardzo, ale
jak śmiesz takie rzeczy wygadywać w ogóle. Czy Ty kiedykowliek miałas stycznośc
z niepełnosprawnym dzieckiem- szczerze wątpie. Twoja ignorancja przeraża mnie
dlatego potem mamy jakieś dziwne ustawy i dziwnych ludzi u władzy.

[bayron8]

hmmm...obie jesteście troszeczkę nadpobudliwe bo jeśli jej wytykasz ignorancję to chyba sama powinnaś coś w tym kierunku zrobic i postarać się ją zrozumieć to znaczy tak...żeby nie było ja się nie zgadzam, że we wszytskich sytuacjach dzieci niepełnosprawne można traktować tak samo, ale też nie przesadzałabym, że zawsze tak samo..co najgorsze są pewne potwierdzenia tego, że dzieci wiedzą, że mogą sobie na więcej pozwolić, bo zostały naznaczone przez dorosłych. powiedz mi czy sama byś nie utłukła takiego dzieciaka dzieciak do utłuczenia

[mor-ina]

nie wiem wlasciwie co mam niby na to powiedzieć...chłopak zachowywał się
fatalnie ale nie wiem czy to można zrzucać na karb jego niepełnosprawności????

[bj32]

No i dlatego mówię, ze traktować *normalnie*. Nie z buta, ale i nie
z ulgą. Wiadomo, że trzeba mieć pewne względy dla ADHDowca, dziecka
z porazeniem mózgowym czy innymi problemami natury neurologicznej,
psychicznej czy emocjonalnej. Ale jeśli moja córka *tylko*
niedosłyszy, a umysłowo jest całkiem normalnym dzieciakiem, to nie
bedę z niej robić inwalidki, której nie rusz, bo się rozsypie i
której wszystko wolno.
Ale to jest inna sprawa niż *brzydzenie sie* niepełnosprawnością. Ja
wiem, ze nie każde z tych dzieci zaspokaja poczucie estetyki, ale
odrobina empatii i człowiek sie przestaje "brzydzić"...