Przekroczyć mur

[beatagl]

Bardzo poruszył mnie ten artykuł ludzia chcą być obojętni na osoby
niepełnosprawne i udają ze ich to nie obchodzi, chodz nie zdają sobie z tego
sprawy że równie dobrze u nich może również urodzić sie dziecko
niepelnosprawne.Sama przebywam wśród dzieci niepełnosprawnych ponieważ moja
ciocia prowadzi takie koło jeździmy razem z nimi na zabawy, wakacje i różne
imprezy uczę swoje dziecko aby umiało z tymi dziećmi żyć, umiało im pomagać i
je rozumieć, a nie ignorować czy sie wyśmiewać. Bo tak naprawdę są to
normalne dzieci jak każde inne mają marzenia, swój dziecinny świat potrafia
śpiewać piosenki, rysować i robić inne rzeczy które robią zdrowe dzieci może
wolniej i poprostu na swój sposób, ale przecież to nie powód aby je odrzucać
czy dziwnie się patrzyć mijając na ulicy...

[madik]

Nareszcie pojawił się artykuł choć troszkę dotykający istotę stosunków rodziców
ze zdrowymi dziećmi do takich z chorymi. Moja koleżanka urodziła dziewczynkę z
zespołem Down'a. Razem chodziłyśmy w ciąży, razem robiłyśmy badania, wyniki nie
wskazywały na żadną wadę, a dziecko urodziło się z wadami serca i układu
trawiennego. Do takiej wiadomości koleżanka nie była w ogóle przygotowana, my
także nie wiedzieliśmy jak reagować. Czy pytać? Czy proponować rozmowę, pomoc?
Czy w ogóle nie zauważać?
Myślę, że powinno być więcej artykułów na temat dzieci niepełnosprawnych i
chorych, żeby rodzice ze zdrowymi dziećmi wiedzieli na czym może polegać
niepełnosprawność, a rodzice z chorymi dziećmi czuli by się mniej wyobcowani i
być może śmielej wchodziliby w relacje z innymi rodzicami, tak jak to się
dzieje z rodzicami zdrowych dzieci.

[mamawiktora]

mieszkam w malej miejscowosci, gdzie te problemy jakgdyby mnie omijaja, w moim
otoczeniu niw wiele jest osob niepelnosprawnych. ostatnio jednak zaprzyjaznilam
sie z dziewczyna, ktora ma dwoje dzieci chorych na padaczke (dosyc
zaawansowana), z czego jedno jescze ma autyzm, i prawde powiedziawszy nie ma
dla nas barier.nasze dzieci bawia sie razem, razem pilnujemy swoje pociechy,
duzo rozmawiamy o chorobach i sczerze mowiac nigdy nie pomyslalam o tym, zeby
okazywac wspolczucie czy litosc, zawsze podkreslam ze podziwiam moja kolezanke
za serce, cierpliwosc i oddanie dla swych pociech. jednak artykuly takie jak
przekroczyc mur powinny byc czesciej publikowane,bardziej opisujace wszystkie
bariery wynikajace z niepelnosprawnosci, poniewaz tolerancja w naszym kraju
jest znikoma, zeby nie powiedziec zerowa, i choc niby jestesmy tacy sami wciaz
jeszce inni - wynika to z naszej mentalnosci???, braku swiadomosci???? ze
wszyscy maja prawo do zycia w takim samym stopniu, bez wzgledu na stopien
niepelnosprawnosci. Pozdrawiam mama Wiktora, ktory mam nadzieje bedzie kiedys
tolerancyjny i pozbawiony barier.

[agablues]

jestem mamą dziecka z zespołem Edwardsa.
Jeszcze miesiąc temu nie wyobrażałam sobie, że mogę to napisać na forum, o tym
się nie mówi głośno. Moja mała córeczka niebawem skończy 4 miesiąc życia. Do tej
pory wszystkich dziwiło tylko to, że jest taka drobniutka ( obecnie waży
niespełna 4 kg), może niektórzy zwrócili też uwagę na jej cichutki płacz. Teraz
kiedy jest coraz starsza pojawi się więcej pytań: dlaczego nie trzyma główki,
dlaczego nie siedzi, dlaczego się nie uśmiecha i ma taki dziwny wyraz twarzy, a
co z paluszkami? Bardzo mało osób z moich znajomych zna prawdę, narazie ciągle
dobrym wyjaśnieniem na wszystko jest wada serca. Ale jak mam im powiedzieć, że
nasze życie to jedna, wielka niewiadoma. Nie wiem nawet jak długo moja maleńka
będzie z nami...A potem? Jak ja będę w stanie odpowiadać, że jej nie ma?
Ale teraz jest i jestem z tego powodu bardzo szczęśliwa. Tak, chciałam być we
Włoszech, jak każda matka, ale trafiłam do Holandii i tu jest moje miejsce.
Holandia

A takie artykuły pozwolą zbliżyć się nam i Wam

CHORE DZIECKO,STRATA DZIECKA

[kamila_trojaczki]

Cieplutko pozdrawiam i marze o tym by pokolenie naszych dzieci bylo
tolerancyjne i bliskie drugiemu czlowiekowi co w duzej mierze zalezy od nas
rodzicow.
Szczesliwa mama Kamila z 16 mc trojaczkami Aleksandra, Dominikiem i Julia
2002,11,19
Ps. Ja pomimo ze urodzilam dzieci zdrowiutkie wiele razy od obcych ludzi na
ulicy slyszlam slowo wspolczuje odczuwalam to tak jakbym dostala w twarz nie
rozumiem jedno dziecko to radosc a trojka to wspolczucie.
www.trojaczki.net

[agablues]

Holandia

Chore dziecko, stratadziecka

[anek.anek]

NIe można mieć pretensji czy żalu o obojętność ludzi wobec chorych (nie tylko
dzieci!. Świat nie jest idealny, i lepiej żeby taki nie był. Nie mam kontaktu z
chorymi dziećmi, mam jednak (teraz już sporadyczny) z dorosłymi
schizofrenikami, ludźmi z różnego rodzaju natręctwami. Nie mam żadnego
wykształcenia psychiatrycznego, ale kiedyś po prostu zrobiłam "przysługę"
koleżanca, która zajmuje się tymi ludxmi na oddziale dziennym szpitala
psychiatrycznego, i poszłam z całą grupą jako opiekun. Od tej pory czasem
zaglądam do ich klubu, albo umawiam się z koleżanką w parku kiedy zabiera ich
na spacer. I co? niesamowite jest to, że nawet w przypadku ludzi chorych
psychicznie te kontakty są właściwie normalne. Tzn. Oczywiście trzeba być
bardzije czujnym (niestety zdarzają się również ataki agresji), ale w sumie ja
jako osoba nie pełniąca roli psychoterapety mogę zachowywać się w 100 %
naturalnie. Wymagało to jednak przełamania się z mojej strony. Miałam też to
szczęscie, że było mi to "podane na tacy", bo nie sądze, żebym takie kontakty
nawiązała niezaleznie, samodzielnie.
ale jeszcze raz apeluję do wszystkich mam chorych dzieci (bez względu na rodzaj
choroby) - nigdy nie można wymagać żeby ludzie sami z siebie
zaczęli "normalnie" traktować Wasze dzieci. Niestety wy same (i najbliższe
otoczenie) musicie świecić przykładem i pokazywać ludziom, że można i że to
daje radość, a Wasze dzieci niewiele tak naprawdę emocjonalnie różnią się od
innych. NIe wstydźcie się tych chorób, mówcie otwarcie (ale z umiarem - czyli
tyle ile ktoś będzie chciał słuchać). Same pokazujcie, że traktujecie swoje
chore dzieci normalnie, ludzie też zaczną. A ci, którzy nie zaczną mają do tego
prawo. I nie ma sensu obrażanie w stylu "są nieczuli, nie wiedza co tracą" itd.
Ludzie się boją, bo nie mają wiedzy. A nie każdy ma odwagę i siłę żeby
przełamać ten strach.

[ekasia]

Dawno nie czytałam tak mądrego artykułu. Nie są w nim ważne przyczyny
upośledzenia, rehabilitacja itp. , tylko człowiek. Trudno wyobrazić sobie , co
czują rodzice dziecka upośledzonego czy nie pełnosprawnego. A Wy to
pokazaliście. Pomogliście zrozumieć. A zrozumienie to pierwszy krok do
nawiązania kontaktu z ludźmi.

[mamagda]

Wreszcie pojawił się artykuł traktujący o dzieciach niepełnisprawnych i ich
rodzicach! Sama mam dziecko niepełnosprawne, choć na pierwszy rzut oka tej
choroby nie widać, co nieraz jest przyczyną krępujących sytuacji (np. pani
doktor usiłowała na Kubusia postawic kiedy on jeszcze tego nie umiał, albo
starsze panie na spacerach go zaczepiały, że "taki duży chłopiec a jeszcze nie
chodzi"). Na szczęście to były jedyne tego rodzaju sytuacje, częsciej spotykamy
się z sympatią a największym naszym problemem jest brak kontaktu z rodzicami i
dziećmi niepełnosprawnymi, w szczególności z podobnym schorzeniem (zespół
Westa). Chętnie nawiążę kontakt z takimi osobami [e-mail]

[kalpa]

Ja też doceniam, że nareszcie zaczyna się mówienie o obcności dzieci
upośledzonych i kalekich w naszym społeczeństwie i baardzo doceniam forum
Agiblues. Moja bardzo bliska koleżanka kilka lat temu urodziła córeczke z
zespołem downa. Pamiętam swóją niemoc w wyrażeniu swoich uczuć, kiedy przez
telefon mi o tym powiedziała. Zanim obydwie nauczyłyśmy się, co to znaczy, było
trochę łez, bo mimo moich najlepszych chęci, nieraz ją zraniłam. Poza tym moja
siostra urodziła się z zespołem wytrzewienia, i kilka lat zajęło jej dojście do
normalnego funkcjonowania. Do szału dopraowadzały mnie stwierdzenia, że byłoby
lepiej, gdyby się nie urodziła, zmarła na początku etc. Nikt, kto nie przeżył
takiej sytuacji, stania przy inkubatorze, wielu miesiecy trwania w wielkiej
niewiadomej nie rozumie, jak matka zawsze pragnie życia dla swego dziecka. Ja
jako siostra też to okropnie przeżywałam. Moją mamę nazywano czasem idiotką, że
zdecydowała się urodzić tak chore dziecko. A dziś po dziewięciu latach na widok
ślicznej dziewczynki, w zasadzie normalnie funkcjonującej, ci sami ludzie
mówią, że mama jest bohaterką. W takich chwilach się we mnie gotuje.
Niech wreszcie pękną te głupie bariery, podziały.
Pozdrawiam ciepło
Kalpa