wyć mi się chce

[mamusia881]

witam muszę się wyżalić komuś.
miałam z synem jechać do Istebnej na diagnostykę Oddz.pulmonologiczny na 19.11.2012 dzwonie dziś dopytać co trzeba mieć ze sobą a babka że nie ma w ogóle takiego nazwiska w ustalonych terminach a dzwoniłam miesiąc temu i że ona musiała się pomylić i zapisała inne dziecko a my mamy czekać do 3.12 dopiero a pobyt bardzo nam potrzeby bo nie wiemy co naszemu dziecku jest pod.mukowiscydoze a tu tyle dni dłużej załamalam się

[lelija05]

Dzwoń wyżej i wyjaśnij w czym rzecz.

[e_madziq]

albo jeśli nie masz daleko, jedź jakby nigdy nic, jakby tej rozmowy nie było i nie daj sie zawrócić do domu z niczym...

[e_madziq]

teraz doczytałam, ze to tylko dwa tygodnie...nie wiem jak bardzo pilna jest ta wizyta, ale ja bym pewno te dwa tyg. odpuściła...

[mary_lu]

Przyjedź do Gdańska do szpitala na Polanki. Też diagnozuja w kierunku mukowiscydozy, terminy mają lepsze, jeszcze sobie wycieczkę nad morze zaliczycie.

[mamusia881]

wiem że 2 tyg. to nie dużo ale na ten pobyt bardzo czekamy i każdy dzień się liczy ponieważ syn od czerwca jest non stop na lekach skończył zastrzyki i dzień później już dostał duomox i tak w kółko. nie mam daleko około 80km w jedna stronę pani w rejestracji zaznaczyła ze to ich wina że nazwiska pomyliła i że już tego nie idzie zmienić

[amonette]

Chlorki robiliście?

[mamusia881]

nie dlatego że czekaliśmy właśnie na tą istebne ale dziś idę z nim do lekarza i pewnie zleci badania skoro termin się oddalił. na razie leczymy go wziewami na astmę i to są leki które przyjmuje ciągle od czerwca a testy alergiczne wyszły ujemne.i w sumie do tego czerwca mały non stop z goraczka czasami ma 39.7 a na drugi dzien 37 i tak ciągle

[amonette]

Zróbcie, to prościutkie szybkie badanie, może wynik (od ręki) wam pomoże dotrwać do grudnia
U nas koszmar trwał rok, a później jak ręką odjął. Lekarstwem okazała sie przeprowadzka.

amonette

[mamusia881]

pytałam dziś o te chlorki lekarka powiedziała,że w przychodni nie może zlecić tego badania jedynie w szpitalu albo w tej istebnej

[amonette]

Daleko macie do szpitala dziecięcego? Jest u Was w miejscowości pulmunolog przyjmujący prywatnie?
Samo badanie jest banalne i tanie.

[mamusia881]

mamy pulmonologa w przychodni jutro będę się na kontrolę zapisywała czy ona też może zlecić takie badanie?

[solejrolia]

Oczywiście, że może. A moim zdaniem to nawet powinien, skoro są takie podejrzenia.
A oprócz częstego chorowania są jeszcze jakieś inne objawy? Bo to choroba całego organizmu, nigdy nie jest tak, że tylko płuca/oskrzela.

[annajustyna]

A dlaczego odkrecic nie idzie? Nie rozumiem tego zupelnie...Czyzby to inne dziecko rowniejsze bylo (czyt. mama lekarz etc.)?

[mamusia881]

nie wiem powiedziała mi tylko,że jedynie może wyznaczyć nowy termin na 3 grudnia.

[solejrolia]

Zróbcie te chlorki w pocie gdziekolwiek, nie po to, żeby potwierdzić przypuszczenia mukowiscydozy, ale żeby ją wykluczyć.
Życzę wszystkiego dobrego, i dużo zdrowia!

[mamusia881]

w dumie mały ma cały czas od czerwca chore uszy pogorszył mu się słuch w lewym uchu znacznie w prawym jest lepiej(wysiękowe zapalenie)skóra zrobiła się sucha balda nawracające zapalenie oskrzeli 3 razy zap.płuc.syn przyjął już około 65antybiotyków w całym swoim krótkim czasie a ma 3,5 roku mi już ręce opadają on się męczy my z nim.a lekarze ręce rozkładają

[solejrolia]

biedny mały.

zadzwoń do Pogorzelskiego, koniecznie, jesteście z południa Polski, a ludzie naprawdę do niego przywożą swoje dzieci z całego kraju. POWODZENIA

[mamusia881]

jesteśmy z rybnika.
a macie kontakt do tego lekarza i ile bierze za wizytę??
bardzo dziękuję wszystkim za wsparcie

[mamusia881]

hej jeśli ma ktoś namiar na tego lekarza to bardzo proszę

[amonette]

Proszę bardzo

prywatnezdrowie.pl/lekarze/andrzej-pogorzelski/.
Do Rabki macie najbliżej.

[amonette]

Poza Rabką bardzo polecany (i dużo nowszy) jest ośrodek w Karpaczu, są tam też poradnie

www.cpia.pl/cpia/index.php?option=com_content&view=article&id=1&Itemid=3&lang=pl
I jeszcze z forum o mukowiscydozie (mam nadzieję, że tam nie będziecie często gościć ) o zapisach na leczenie w Rabce

www.forum.mukowiscydoza.pl/viewtopic.php?f=26&t=5823
Powodzenia i zdrowia przede wszystkim

[mamusia881]

dziewczyny a on przyjmuję prywatnie?
żeby szło zajechać jak najszybciej?

[amonette]

Na pewno ma gabinet w Dębicy, namiary z podanego linka:

Adres korespondencyjny:
Dębica ul. Słowackiego 8
Telefon stacjonarny:
014 670 35 50
Telefon komórkowy:
0602 557 180

Sprawdź ten ośrodek w Karpaczu. Bardzo polecany, a mniej oblegany niż Rabka. Ale mam nadzieję, ze muko Wam nie znajdą

[mamusia881]

dziewczyny dziękuję za wszystkie odpowiedzi
umówiłam nam do dr.pogorzelskiego prywatnie mam nadzieję,że skończy się tylko na strachu.
mały w nocy znów się dusił kaszlał przez godzinę chwila przerwy i znowu atak
w ciągu dnia zdarza mu się tak ze 2- 3 razy w nocy jest gorzej.
jeszcze raz dziękuję

Przewlekły Kaszel

[1sebek]

Mam gorącą prożbę czy może pani napisać mi gdzie prywatnie przyjmuje pan doktor Pogorzelski i jak długo czeka się na wizytę? Prosiła bym też o jakiś nr. kontaktowy.

[solejrolia]

Zadzwoń do Rabki, do dr Pogorzelskiego, spróbuj się dostać do niego, jest najlepszym specjalistą pulmonologiem, specjalistą od mukowiscydozy, a przede wszystkim bardzo dobrym człowiekiem. do niego przyjeżdżają dzieci z całego kraju.

[shan_sa]

mam pytanie do was dziewczyny i tak się zastanawiam. Mój syn jest w identycznym wieku w jakim jest synek autorki wątku. Zaraz po urodzeniu miał w szpitalu robiony między innymi test czy nie ma mukowiscydozy. Wszystkie dzieci w tym szpitalu mają robione. Czy to badanie nie wyklucza choroby, czy nie jest wszędzie robiony?

[iin-ess]

w rabce jest instytut mukowiscydozy i oddział diagnostyki pulmunologicznej. Tam jeż robią chlorki. dzwoń do Rabki jakie mają terminy tam się można dogadać

[pieskuba]

A nie masz przypadkiem na myśli testu w kierunku fenyloketonurii?

[shan_sa]

sprawdziłam w książeczce i jest naklejka: test hipotyreoza, fenyloketonuria, mukowiscydoza

[marcelina_szpak]

Z tego, co pamiętam, to badanie nie wykrywa wszystkich mutacji odpowiedzialnych za mukowiscydozę, tylko te najpowszechniejsze, bada się tez poziom immunoreaktywnej trypsyny (ITR). Jeżeli ten drugi wskaźnik jest poza norma albo są inne wskazania, powinno się kontynuować diagnostykę, szukając mniej częstych mutacji.

[koralik12]

moi mieli potrójny test: hipotyreoza, fenyloketonuria, mukowiscydoza

[shan_sa]

Mój właśnie też dlatego jestem zaskoczona. Myślałam, że wszystkie szpitale wykonują ten test, zaraz po urodzeniu, a mój syn jest w wieku synka autorki wątku. Dlatego jestem zaskoczona. no chyba, że ten test nie jest wiarygodny... nie wiem

[amonette]

To nie jest stricte diagnostyka, a test przesiewowy, podwyższone wartości chlorków w pocie to wskazanie, ze trzeba ją robić.

[mamusia881]

dziękuję dziewczyny
zaraz będę dzwonić do tego lekarza
mam nadzieję że uda się zrobić szybko te chlorki żeby wykluczyć mukowiscydoze
zaglądałam do książeczki zdrowia ale nie miał w szpitalu robionych badań na mukowiscydozę a siostra rodziła rok później i już mieli te badanie