Dzieci chore na raka

[pytajacakinga]

Czasem wpłacam coś tam na się pomaga na dzieci chore na raka że zbierają na te eksperymentalne leczenie czy za granicą i brakuje mi miejsca gdzie można zobaczyć jakieś pozytywne zakończenie, tych smutnych histori
Znacie takie dzieci że wygrały z tym rakiem ze zbierali i są zdrowe? Czy te wszystkie prośby są jedynie przedłużeniem cierpienia tych dzieci danie złudnej nadziei rodzicom.
Proszę o jakieś pozytywne historie

[asia_i_p]

Martynka Kruk, zbierała 12 lat temu, o ile pamiętam neuroblastoma? Ale nie do końca jestem pewna typu nowotworu. W Polsce skierowali do leczenia paliatywnego, w klinice niemieckiej wyleczyli, żyje, z obliczeń mi wychodzi, że w zeszłym roku miała 18.

[nowyniknik82]

Miała chłoniaka a nie neuroblastome.
Mamusia w mediach potrafiła tylko pluc jadem i straszyć sądem. Jakims dziwnym trafem sprawę o odszkodowanie przegrała. Dziecko jej umierało a ona tylko : spotkamy się w sądzie, spotkamy się w sądzie.
Mnóstwo wywiadów z nią jest.

[asia_i_p]

Może w mediach tylko pluła, ale poza mediami zorganizowali akcję i uratowali dziecko. Gdyby posłuchali lekarzy, dziewczynka by pewnie nie żyła i jest przykładem na terapię zagraniczną, która pomogła, w sytuacji, w której nie pomogła terapia polska.

[kryzys_wieku_sredniego]

Tak, dwoje z mojej gminy na które zbierano kasę na leczenie za granicą, dziewczynka bialaczka a chlopiec z rakiem oka.
Czemu się nie chwalą, bo leczenie, trwa i trwa i trwa.
Dziewczynka ma juz 10 lat a miala 5 jak zdiagnozowali bialaczkę, chłopiec operację i chemię skonczyl 2 lata temu.

[anilorak174]

Często też po wyleczeniu nowotworu zostają inne problemy zdrowotne, będące skutkiem leczenia.

[gaga-sie]

Dokładnie. Znam dziewczynkę, która chorowała w 2 klasie. Obecnie jest w 8, raczysko przegonione, ale ma spory ubytek słuchu, zaburzenia równowagi i opóźniony rozwój płciowy.

[anilorak174]

Renata Zając

[anilorak174]

Jeszcze Olek Biliński i Mia Szuber (oboje chorowali na białaczkę)

[nowyniknik82]

Mia wciąż choruje, ma nawrót.
Więc nie plec bzdur że się wyleczyła

[anilorak174]

Nie wiedzialam.

[anilorak174]

Poza tym na insta nic nie ma na ten temat. Dlatego wpisalam.

[anilorak174]

Skad masz info o wznowie? Moze mylisz osoby?

[nowyniknik82]

Z jej zbiórki na pomagam.

[anilorak174]

Na pomagam.pl nie widzę jej zbiorki.

[lot_w_kosmos]

Różnie bywa.
Zwykle zaczynam obserwować profil internetowy takiego dziecka.
No i kończy się raz tak raz tak ...

[fibi00]

Swego czasu śledziłam losy 7letniej Julki która miała guza pnia mózgu. Zbierali na leczenie w Monterey. Średnia długość życia z tą diagnozą to 9 miesięcy. Julka żyła 3 lata, zmarła rok temu. Niestety nie jest to pozytywna historia ale akurat tę śledziłam i kibicowałam żeby Julka wyzdrowiała...

[wkswks]

Ten rodzaj raka to niestety wyrok większy niz rak trzustki. Nie ma na swiecie przypadku wygrania z nim.

[nowyniknik82]

www.siepomaga.pl/maciej-paczula
Masz, taki to wyrok, chłopak dostał diagnozę ponad 10 lat temu, żyje.

[wkswks]

Jaki rodzaj? Z DIPG nikt nie wyszedł. Jest on nieoperacyjny. Skoro chłopak przeszedł operacje, nie cierpiał na ten rodzaj raka mózgu.

[nowyniknik82]

onkologia-dziecieca.pl/chorzy/news/id/3089-nasza-nadzieja-stala-sie-nadzieja-wszystkich-rodzicow

Nie plec naprawdę bzdur, masz tu przypadek dipg.
Chłopak żyje.

[fibi00]

nowyniknik82 napisała:

> onkologia-dziecieca.pl/chorzy/news/id/3089-nasza-nadzieja-stala-sie-nadzieja-wszystkich-rodzicow
>
> Nie plec naprawdę bzdur, masz tu przypadek dipg.
> Chłopak żyje.


Żyje ale czy wygrał walkę? Jest już zdrowy?

[3-mamuska]

wkswks napisał(a):

> Jaki rodzaj? Z DIPG nikt nie wyszedł. Jest on nieoperacyjny. Skoro chłopak prze
> szedł operacje, nie cierpiał na ten rodzaj raka mózgu.

Jak nie operacyjny? Guz pnia mózgu operacja ratująca życie na samym początku, potem leczenie. Początek leczenia 2015.
Fakt ze teraz rak wrócił w nowym miejscu w głowie.

[wkswks]

„I” w nazwie raka DIPG oznacza „inoperable”. Wspomniana Julia miała innego glejaka ale wykazującego cechy DIPG. Z tym się nie wygrywa. Chemia na niego nie działa, operacji sie nie wykonuje. Zostaje radiologia, która pozwala na minimalne przedluzenie życia i przez jakis czas, polepszenie jego jakości.
Do tego dochodzi kwestia, że dipg wiąże się w wielu przypadkach z zespołem li- fraumeni. A to samo w sobie jest wyrokiem. Zwłaszcza dla kobiet i dziewcząt.

[3-mamuska]

Znam chłopca wygrał walkę z 6 polskich dzieci.
Miał eksperymentalne leczenie tyle ze w UK.
Niestety choroba wróciła dostał 4/5 lat życia więcej.
Zaczyna walkę od nowa właściwe ja wznawia.

[bistian]

www.termedia.pl/onkologia/Prof-Andrzej-Mackiewicz-International-Conference-of-Contemprorary-Oncology-przyblizy-miedzynarodowe-doswiadczenia-w-praktyce-klinicznej,29092.html
Stary tekst, ale warto przeczytać. Profesora Mackiewicza obserwuję co najmniej od 35 lat, więc jestem w sumie klasycznym stalkerem
Nie chce mnie się szukać, ale o ile pamiętam, przy leczeniu autoszczepionką czerniaka, zespół Profesora miał całkowite wyleczenia na poziomie około 17%. Walczą cały czas, posuwają wiedzę naprzód, ale to kosztuje.

[nowyniknik82]

W większości przypadków to leczenie za granicą wydłuża życie o kilka miesięcy.

[kropkaa]

Znajomych syn zachorował na raka w wieku ok. 5 lat. Nie pamiętam nazwy, ale jedna z rzadszych odmian. Zbierali na terapię eksperymentalną w Niemczech, ale cały czas był za słaby, bo móc wziąć udział. Dożył do ok. 10-12 lat, z czego większość czasu to było wielkie cierpienie i samotność w klinice w odległym od domu mieście. Gdy zmarł, rodzice powiedzieli, że drugi raz by nie powtórzyli takiego schematu, woleliby mieć go w domu z rodziną. Fajny, dzielny chłopczyk, takim go pamiętam.

[bei]

W naszej gminie, dziewczynka z nowotworem mózgu, w Polsce nie było ratunku, była leczona w Rzymie, minął rok, jak cieszy się dobrą kondycją.

[evee1]

Sa pozytywne przypadki chocby u dzieci chorych na bialaczke.
Jezeli chodzi o choroby rzadsze, to wiele terapii obecnie juz standardowych kiedys bylo terapiami eksperymentalnymi przeciez, wiec poza dawaniem nadziei chorym dzieciom i ich rodzicom na wyleczenie, wspieranie takich terapii daje nadzieje na to, ze kiedys, w przypadku powodzenia stana sie one standardowymi terapiami.
Niestety jezeli chodzi o cene, to terapie bardziej "standardowe" nie sa az tak drogie, bo sa po prostu dofinansowywane i tutaj to panstwo decyduje jaki lek jest refundowany czy dofinansowywany. Jezeli jakas choroba jest bardzo rzadka, to lek na nia moze nawet istniec, ale cena jego jest po prostu zaporowa, bo nie jest on refundowany. A nawet jezeli samo leczenie jest jakos tam dofinansowane, to dzieci potrzebuja jeszcze roznych terapii, bo samo leczenie moze uszkadzac rozne inne funkcje.
Czy warto? Moim zdaniem zdecydowanie tak. Ale mozna sie ze mna nie zgadzac. Moim zdaniem, to nie jest robienie zludnych nadziei rodzicom. Zreszta postaw sie na miejscu rodzica takiego dziecka. Zrezygnowalabys z leczenia, nawet jezeli jest niewielka nadzieja na wyleczenie czy polepszenie komfortu zycia? A nawet jezeli niestety dziecko po jakims czasie jednak umiera, to poprzedzajace leczenie (eksperymentalne, czy tez nie) nie jest ciaglym pasmem meczarni. Te dzieci zyja tez jak inne dzieci, bawia sie, maja lepsze i gorsze dni, rozne nadzieje, radosci i plany. Niestety sa tez ciezko chore. A opoznienie rozwoju choroby daje tez nadzieje, ze w miedzyczasie moze uda sie opracowac terapie dajaca lepsze rokowania.

[bulzemba]

W szkole córki był chłopak z rakiem. Była zbiórka. Chłopak kwalifikował się do leczenia za granicą. Podobno.

No niestety tym razem polscy lekarze wysyłając dziecko na leczenie paliatywne mieli rację. Chłopak nie nadawał się do transportu gdy przyszedł termin wyjazdu.

[segregatorwpaski]

Dwuletniej córeczce koleżanki dawano w Polsce tylko 10 % szans na przeżycie, leczyła się najpierw krótko w Niemczech (mieli tam znajomości wśród lekarzy, to ogarnęli finansowo sami, posprzedawali co mogli, uzbierali u rodziny), potem w Izraelu (tu już ogłosili zbiórkę publiczną, udało się zebrać odpowiednią kwotę nawet dość szybko). W Polsce rozkładano ręce, lekarze sami sugerowali poszukać w Izraelu pomocy. Dziewczynka ma teraz prawie 18 lat, zero wznowień, okaz zdrowia.

[gaga-sie]

Na pewno zależy od rodzaju nowotworu, ale Agata Buzek w dziecinstwie chorowała na raka. Znam tez 2 dorosłe juz osoby po chorobie nowotworowej w dzieciństwie.

[pierwszychleb]

Dziecko mojej dobrej kolezanki wlasnie walczy z rakiem. Dziekuje ze wplacasz.