Droga terapia

[noemi29]

Drogie mamy,
Mieszkam w mieście o dużym bezrobociu i marnych zarobkach. Mamy synka w wieku 2 lata i 5 miesięcy. Od urodzenia ma problemy zdrowotne, nie takie, żeby kwalifikował się jako dziecko specjalnej troski, ale na tyle uciążliwe, że potrzebna mu była rehabilitacja.
Obecnie jesteśmy po diagnozie SI, która kosztowała nas 1000zł! (2x jechaliśmy 250 km od domu do specjalisty + cena wizyt).
Syn ma poważne zaburzenia SI, wymagające pracy z terapeutą. Koszt jedenej godziny to 55zł.
Nie wyrabiamy finansowo. Ja jestem na wychowawczym. Mąż zarabia 1300 zł netto.
Czy jest jakaś forma pomocy o którą mogłabym się ubiegać w naszej sytuacji? Nigdy nie korzystałam i nie mam pojęcia. Póki były oszczędności to sobie radziliśmy (mam dodatek wychowawczy i rodzinne, ale to i tak za mało).

[madziulec]

Gdzie TY robilas diagnoze???
Cena normalnej diagnozy SI (w Warszawie, a to sprawdzone, ze niestety tu najdrozej) to koszt ok. 300 zł (cena z Promitis na www.centrum-terapii.pl/Cennik.html lub CBTwww.cbtporadnia.pl/poradnia-dla-dzieci-i-mlodziezy/zasady-przyjec-cennik.html)

Czyli dojazd to 700 zł. Jakoś mi taka cena nie kojarzy się z 500 km.

Pytanie tak naprawde co jest dziecku. Jesli ma jakies zaburzenia - moze da sie to podciagnac pod calosciowe zaburzenia rozwojowe. A wtedy tylko krok do orzeczenia o niepelnosprawnosci, subkonta itp
Niestety z tego co mi osobiscie wiadomo (moge miec zle informacje) SI na NFZ nie da rady zrobic, ale takie zajecia w przypadku orzeczenia dziecko moze miec w przedszkolu (wiec warto cos z tym zrobic)

[mamakacperka-pl]

Cena wizyty niech i będzie ok 300zł, ale jak autorka napisała to były te wizyty 2. Więc już 600zł.
Jeden kurs 500km to również ok 200zł za benzyne( jeśli autko pali 8l na 100km). Kursy były 2. Więc za benzynę ok 400zł.
Jak nic wychodzi w sumie 1000zł

[hugo43]

warto sie zglosic do osrodka wczesnej interwencji.niestety kolejka dluga,w warszawie ok rok.

[madziulec]

A teraz zamierzasz jezdzic na terapie Si te 250 km w jedna strone????
Pytam z ciekawosci.

I kto kazał powtarzac diagnoze co 6 miesiecy?????? (pytam z ciekawosci, bo maly moj ma SI od juz paru lat i jakos nikt nie kazal nam weryfikowac diagnozy)

[noemi29]

madziulec napisała:

> A teraz zamierzasz jezdzic na terapie Si te 250 km w jedna strone????
> Pytam z ciekawosci.
Nie to jeden raz w tygodniu, więc niemożliwe. U mnie w mieście otoworzono niedawno prywatny gabinet.


> I kto kazał powtarzac diagnoze co 6 miesiecy?????? (pytam z ciekawosci, bo maly
> moj ma SI od juz paru lat i jakos nikt nie kazal nam weryfikowac diagnozy)
>
Diagnozę kazał powtarzać Z. Przyrowski, ten u którego byliśmy, przy czym nie sugerował, że u niego... To jest dla mnie logiczne, bo przecież przez pół roku terapii wiele się może zmienić. Mój syn ma niecałe 2,5 roku, jego układ nerwowy dojrzewa i może dlatego

[madziulec]

noemi29 napisała:

> madziulec napisała:
>
> > A teraz zamierzasz jezdzic na terapie Si te 250 km w jedna strone????
> > Pytam z ciekawosci.
> Nie to jeden raz w tygodniu, więc niemożliwe. U mnie w mieście otoworzono
> niedawno prywatny gabinet.
>
>
"U mnie w mieście nie ma przedszkola, gdzie wykonują terapię SI, to zaściankowe miasto i nawet neurolog ma mgliste pojęcie, stwierdził tylko, że mały ma problemy sensoryczne i jedź babo do Warszawy i radź sobie sama. Bliżej mnie jest babka, po kursie dla terapeutów Si, ale nie ma żadnego doświadczenia i swoimi działaniam małemu zaszkodziła, a nie pomogła
"
(forum.gazeta.pl/forum/w,615,130278094,130286053,Re_Droga_terapia.html?wv.x=2)

No to jest gabinet czy go nei ma?
Bo z lekka sie gubie. A chcialabym wiedziec tak dla wlasnej informacji.

[noemi29]

madziulec napisała:

Może napisałam zbyt chaotycznie. JEST gabinet prywatny. Niedawno otworzony. Dowiedziałam się o nim, jak już wróciłam z Warszawy z zaleceniem, że mały musi chodzić minimum raz w tygodniu na terapię. To szukałam w PSTIS gdzie najbliżej mojego miejsca zamieszkania znajduje się takowy. To jedyny.
Natomiast wcześniej nie było takiego gabinetu. Pani neurologopeda zrobiła sobie kurs SI pierwszego stopnia, ale NIE MA gabinetu, przyjmowała w godzinach pracy w przychodni, gdzie pracuje jako neurologopeda. Bez doświadczenia, bez certfikatu. Zresztą już się SI nie zajmuje (zamiast pomagać, to szkodziła swoimi działaniami).

Nie wiem czy teraz sprawa jest jasna?

[bj32]

Proponowałabym Ci naturalnie to, co piszą dziewczyny, oraz jednak zebrać maksymalną ilość dokumentacji medycznej i próbę uzyskania orzeczenia. Możesz też zapytać, jak się na pomoc zapatruje PCPR i PFRON.

[noemi29]

Diagnozę robiłam w Warszawie, w sensum mobile u Przyrowskiego - koszt 450 zł, dojazd 2x, czyli 4 kursy - 600 zł, 50 zł to jedzenie dla małego, słoiki, + jogurciki, takie co można bez lodówki trzymać. Jak nic, wydaliśmy ten 1000.

U mnie w mieście nie ma przedszkola, gdzie wykonują terapię SI, to zaściankowe miasto i nawet neurolog ma mgliste pojęcie, stwierdził tylko, że mały ma problemy sensoryczne i jedź babo do Warszawy i radź sobie sama. Bliżej mnie jest babka, po kursie dla terapeutów Si, ale nie ma żadnego doświadczenia i swoimi działaniam małemu zaszkodziła, a nie pomogła

Najgorsze, że taką diagnozę trzeba powtarzać co 6 miesięcy! To jakiś cud, że w ogóle znalazł się ktoś, kto otworzył prywatny gabinet do terapi SI (tak na marginesie, babka pracowała w Warszawie i wróciła do rodzinnego miasta)

Dzięki dziewczyny za wszystkie podpowiedzi. Zorientuję się co i jak.

[aqua696]

nikt blizej nie robi oceny IS??
Przyrowski to owszem "ojciec " terapii w pl, ale przez przesady.
Co do orzecznie na sama IS nie ma i nie da sie tego podciagnac pod calosciowe zaburzenia rozwojowe - bo to jet inna bajka.
Npisz skad jestes??
Wiem iz terapia nieraz robia poradnie psychologiczno-pedagogiczne.
Osobiscie nascie lat temu miala kilka walkow, tunel, sprzet z ikea -hustawke na tym podczapialo sie platforme i do dzila w warunkach domowych-dalo rade.
Odpowiednia literatura to co podpatrzyliscie na diagnozie -to juz taniej samamu sie wyksztalcic i zarabiac na tym.
Jedzienbie raczej na jest dodatkowym kosztem bez przesasdy.
No i sa tez inne srodki komunikacji niz samochod-choc ten jest najwygodniejszy.
Jak masz chce opisz mi malucha moze uda sie cos gdzie podciagnac.

[l.e.a]

Nasz synek ma poważne zaburzenia SI, za diagnozę zapłaciliśmy 90zł. 45min terapii w Zielonej Górze to 70zł ale nikt nas nie informował, że diagnozę trzeba powtórzyć za 6 mies.
Z różnych przyczyn i powodów byliśmy zmuszeni zmienić terapię. Synek teraz jeździ konno i efekty są niesamowite. Polecam konie

[anna.k777]

Niestety,w Sensum Mobile nasz Przemek też miał robioną SI,tylko my płaciliśmy 320zł i poinformowano nas o powtórnych badaniach za pół roku.Co tydzień na terapię po 80zł.Mniej zapłaciliśmy za diagnozę,bo nie robił jej profesor.

[mond33]

Łódź, gabinet "Sensorek"- za diagnozę w kierunku SI zapłaciłam 200 zł (3 spotkania). W cenę wliczone było również przygotowanie dla nas instruktażu ćwiczeń zaleconych w domu. Diagnoza zrobiona bardzo rzetelnie więc ceną 1000 zł jestem zszokowana. Jestem również mocno zdziwiona potrzebą wykonania kolejnej diagnozy w tym kierunku za pół roku.

Na Twoim miejscu spróbowałabym:
- zapisać się do najbliższej PPP, niech zrobią swoją diagnozę i pokierują o dalszym postępowaniu z uwzględnieniem trudnej sytuacji materialnej (być może wczesne wspomaganie rozwoju przy tak dużych zaburzeniach wejdzie w grę, a wtedy zajęcia SI będziecie mieli bezpłatnie)
- zapukać do drzwi fundacji, próbować zawsze warto
- poprosić osobę, która diagnozowała dziecko lub inną o przygotowanie instruktażu z ćwiczeniami, które możecie sami wykonać w domu (choć pewnie będą to kolejne koszty)
- macie już sporządzoną diagnozę więc na jej podstawie poszukać odpowiednich ćwiczeń (z rozróżnieniem jakie ćwiczenia można wykonywać przy nadwrażliwościach lub niedowrażliwościach różnych partii ciała bądź zmysłów)
- pojechać na terapię choć parę razy, podpatrzeć, poobserwować, przenieść te same ćwiczenia do domu używając domowego sprzętu
- synek zbliża się do wieku przedszkolnego, może warto rozejrzeć się za przedszkolem, w którym terapia SI ma miejsce (przedszkole integracyjne- orzeczenie z PPP będzie potrzebne)
- czasem terapeuci przyjeżdżają do domu, poprosić choć o jednorazową wizytę, na której osoba pokaże Wam co ewentualnie możecie wykorzystać w warunkach domowych
- nie pracujesz ale piszesz, że mąż pracuje, być może ma w pracy związki zawodowe, a wtedy może ubiegać się o tzw. bezzwrotną zapomogę (zapomoga przyznawana raz w roku w wysokości do max 2.200 zł, zależna od potrzeb)
- popytać w PCPR czy możecie starać się o dofinansowanie terapii

Tyle przychodzi mi do głowy. Być może którąś opcję wykorzystasz.

[ella_nl]

Moja córka ma zaburzenia SI od prawie 3 lat i nigdy nikt nie kazał powtarzać badania, a już na pewno nie co 6 miesięcy. Mieszkam blisko 80 tyś miasta i wszystko robiłam w OWI. Diagnoza i terapia na NFZ.

do aqua696

[noemi29]

dzięki, teraz nie mam za wiele czasu, bo mały zaraz się obudzi, ale wieczorem napisze
nie zagladalam pare dni, maly chory i kataklizm

dziekuje

[noemi29]

Naprawdę jestem bardzo wdzięczna za wystkie odpowiedzi, na pewno wiele jest do wprowadzenia, musimy z mężem rozważyć wszystko na spokojnie.

aqua

[noemi29]

Od początku przechodzimy z naszym synkiem "piekiełko". Jego zaburzenia nie sposób było przeoczyć, ponieważ nie da się tak normalnie z tym żyć i funkcjonować jak przeciętna rodzina. W pierwszej dobie życia wiedziałam,że coś jest nie tak. Synek nieustannie płakał, prawie w ogóle nie spał, a jak juz się udało, każdy najlżejszy hałas wyrywał go ze snu. Reacja była straszna - poza odruchem Moro przeraźliwy wrzask. Nigdy nie słyszałam żeby noworodek tak płakał! Personel szpitala mawiał o nim "kierownik sali", śpiewak itd. ale mi wcale nie było do śmiechu.

Widziałam ogromne cierpienie przy każdej zmianie pieluchy, dotyku, kapieli, wycieraniu itp. książkę można by napisać. Dziś już wiem, że synek jest nadwrażliwy słuchowo, wzrokowo (nie miał jeszcze doby, a ciągle miał otwarte oczy i wodził wzrokiem jakby oglądał każdy przedmiot), dotykowo. Połykanie jedzenia, gazy to wszystko sprawiało mu koszmarny ból, utrudniało zasypianie i spanie. Bo gdy już udało mu się zasnąć to nigdy nie spał tyle ile potrzebował. Wyrywał go ze snu jakiś ból czy dyskomfort.

Wizyta w markecie kończyła się strasznym płaczem i ewakuacją. Nadmiar bodźców.
Układ przedsionkowy podwrazliwy, czyli tu musiał mieć intensywna stymulację (i do dzisiaj się domaga). Uspokajał się tylko w ciemnym, cichym pomieszczniu, bujany w kocu, hamaku, nosidle, huście, na rękach, skakaliśmy z nim na ogromnej piłce, ruch góra-dół najbardziej go wyciszał i najszybciej zasypiał. Ale odkładany natychmiast się budził. Całą drzemkę trzeba było skakać.

To napisałam w jakimś innym wątku o moim synku. Przyrowski wszystko potwierdził, dodał jeszcze informację o zaburzeniach samoregulacji.

Dziś niewiele w naszym życiu się zmieniło. Jak takie dziecko ma funkcjonować bez terapii? A przedszkole? Szkoła? jak z taką nadwrażliwością słuchową ma funkcjonować? DLa nas problemem jest przejście ruchliwą ulicą. Synek jest tak zagubiony, oszołomiony, nie wyłapuje moich słów, dopiero jak schylę się do niego i powiem mu prosto w twarz. Jesteśmy strasznie ograniczeni, mały nie wytrzymuje w miejscach gdzie jest dużo ludzi. To co dla mnie jest normą, dlaniego to już hałas. Drzemka popołudniowa to dla mnie koszmar i stres. Wystarczy, że pies zaszczeka za oknem i już się budzi-jeśli nie spał wystarczająco długo to mamy już stracone popołudnie, ryk i "schiza " do samego wieczora. Często leżę z nim i zatykam mu uszy w czasie drzemki jedyny czas jaki mam dla siebie, meża i domu to właśnie godziny nocne i późnowieczorne. Jest w otoczeniu cicho, więc mały śpi.

(jestem z Grudziądza, przepraszam, że wtedy nie odpisałam, ale nie miałam kiedy, przepraszam za chaos, ale padam już na nos)