mari40
29.09.08, 09:37
Szanowni Państwo
Stowarzyszenie "GEN" w Poznaniu - decyzją zarządu - wyszło z propozycją ustanowienia dnia 8 listopada - Dniem Jedności z Osobami z Rzadkimi Chorobami Genetycznymi.
Ilość opisanych chorób – w tym rzadkich - występujących na podłożu genetycznym wzrasta bardzo szybko. Przyszedł czas, aby ustanowić dzień osób, których choroby zaliczają się do chorób rzadkich występują na podłożu genetycznym.
Stowarzyszenie "GEN" pragnie, aby dzień 8 listopada był dniem wszystkich osób dotkniętych rzadkimi chorobami występującymi na podwozu genetycznym, w tym rzadkich zespołów chromosomowych, jednogenowych, metabolicznych i innych.
Zależy nam, aby wszystkie osoby dotknięte rzadkimi chorobami występującymi na podłożu genetycznym miały wspólny dzień, w którym będę mogły informować społeczeństwo o ich występowaniu.
Osoby zainteresowane otrzymaniem plakatu prosimy o przesłanie na adres e-mail : gen@gen.org.pl adresu pocztowego pod który będziemy mieli wysłać plakat za zaliczeniem pocztowym.
Z poważaniem
Hanna Maciejewska
Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci
z Zaburzeniami Genetycznymi "GEN"
w Poznaniu os. Lecha 14
KRS 0000069798
gen@gen.org.pl
www.gen.org.pl
0 607 222 721
