DG

IP: 88.220.44.* 16.07.15, 16:49
Witam ,
mam 2 mies córeczkę z DG . Obecnie leczymy się w CZD w Międzylesiu jestesmy w trakcie końcowej diagnostyki . Córka ma wady serduszka , niekoordynuje połykania z oddychaniem przez co jest karmiona przez sondę ( nie zamyka jej sie nagłośnia i jedzenie dostaje się do układu oddechowego ), ma też ring ,zaniżoną odporność i wiotkość krtani. Wydaje nie liczne dźwięki chociaż wydaje nam się że płacz jest lepszy niz po urodzeniu . Czy macie podobne problemy ? Jeśli tak prosżę o pomoc . mam wiele pytań .. jak wyglądało leczenie ? jakie skutki przynosiło ? jak długo trwa ? ( mniej wiecej) czy już podejmować rehabilitację ? czy macie namiary na dobrych specjalistów ( głownie chodzi mi o kardiologa w warszawie)? Jak można pomoc dziecku w rozwoju na codzień ?
Będę widzieczna za każdą odpowiedź i podzielenie się swoim doświadczeniem.
Pozdrawiam serdecznie
    • Gość: Jaaa Re: DG IP: *.netdrive.pl 20.07.15, 22:11
      Czesc, podaj maila, rownież mam córeczkę z dg
      • Gość: natpel Re: DG IP: 88.220.44.* 21.07.15, 08:39
        Czesc prosz bardzo :) natalia1231@o2.pl
        • Gość: luke24a Re: DG IP: *.internetia.net.pl 22.07.15, 21:34
          Witam,
          Mam dziecko z podobnymi objawami, tj wada serduszka (obecnie ma opaskę -bandig na tetnicy płucnej), problemy z karmieniem (był operowany niedrożny przełyk oraz przetoka tchawiczno- przełykowa).
          Na podstawie jakiego badania ustalono u Pani iż maluszek ma zespół Di Gorge'a? To były jakieś badania genetyczne? Jaką metodą?
          • Gość: Jaa Re: DG IP: *.netdrive.pl 27.07.15, 16:08
            Witam, diagnozę mozna postawić na podstawie badań genetycznych metoda fish. Prosze najlepiej skonsultować podejrzenia z kardiologiem i prosić o skierowanie do genetyka. A jaka wadę serca ma dziecko i gdzie jest leczone?
    • Gość: mamarka Re: DG IP: *.osiedlowa.net 25.10.15, 19:15
      Nie wiem co napisać. Ja dowiedziałam się o chorobie 4 dni temu. Jestem w 23 tyg. ciąży i jej to moje drugie dziecko. Syn jest zdrowy. U córci Na razie wykryto VSD. Nawet nie wiem od czego zacząć. Proszę o jakieś wskazówki dotyczące rehabilitacji Waszych pociech. Jak często, ile to kosztuje, czy ktoś Wam pomaga. I co z rozwojem intelektualnym i terapii w tym zakresie...
    • Gość: Mama dziecka z Dg Re: DG IP: *.adsl.inetia.pl 08.11.15, 21:17
      Gość :Jest grupa zamknięta na facebooku rodziców dzieci z tą chorobą jeżeli ktoś jest chętny na rozmowy ,porady rodziców oraz szczerość napisz do nas 22q11@wp.pl
    • Gość: Marta Re: DG IP: *.dynamic.chello.pl 07.02.16, 14:36
      Mam dziecko z zespołem DG.
      Prężnie działa grupa na facebooku, tam jest wiele porad.
      Jezeli post nadal aktualny napisz na amika23@tlen.pl
Pełna wersja