Xanthogranuloma Juvenile

[jxg_28]

Poszukuje osób, których dzieci/bliscy są chore na xanthogranuloma juvenile (JXG).
Chciałbym zebrać jak najwięcej informacji o możliwym leczeniu, kontakt do lekarzy itp.

Pozdrawiam

[agi_78]

Wita
My dzisiaj odebraliśmy wynik histopatologiczny z tym rozpoznaniem. Syn 8 lat. Niestety lekarz nie potrafił nic na temat leczenia powiedzieć. Czy coś udało Ci się dowiedzieć? Za każdą informację będę wdzięczna.

[j.wen]

Dzień dobry,

Dowiedziałam się o chorobie dziecka, które jest w podobnym wieku co Pani synek. Będę wdzięczna za kontakt

[franocar]

Mamy taką diagnozę u naszego 5-cio miesięcznego synka. Pojedyncza zmiana bez rozsiania
,mamy usunąć ale nie wolno laserem. Prywatnie u chirurga plastyka koszt 4 tysięcy😖duża zmiana koło oka dlatego nasz lekarz prowadzący odradził chirurga ogólnego.

[cranberry85]

u mojej 8 msc córeczki zdiagnozowano. Ma jedną zmianę na brwi koło oczka :(

[mariamidor]

Witam,

[mariamidor]

U mojej corki zaczelo sie od 1 zmiany na glowce gdy miala 3 miesiace. Szybko okazalo sie ze to postac rozsiana. Dzis czekamy na 5 zabieg. 3 tygodnie temu skonczyla 2 latka. Bylysmy w tym czasie u wielu specjalostow: dermatologow, hematologow i onklogow. Ma ujawnionych 20 zmian, glownie na skorze, rowniez w przelyku i na sromie. Nie wiem co kryje jej wnetrze. Choroba wciaz trwa. Wiele informacji szukam na wlasna reke. Generalne to prawda, ze choroba ma tendencje do samoograniczania, szczegolnie przy pojedynczych zmianach, dlatego sie jej nie leczy. Przyjmuje sie, ze dopoki zmiany nie naruszaja czynnosci narzadow ciala, to nie wdraza sie leczenia. Co do ich usuwania, zdania sa podzelone, z tendencja na "nie usuwamy". Prywtnie moge podzielic sie doswiadczeniami. Chetnie uslysze o doswiadczeniach innych rodzicow w tym zakresie: [e-mail]

[juliazienczuk]

Witaj u mojego dziecka właśnie zdiagnozowano a raczej stwierdzono bo żadnych badań nie mieliśmy, te chorobę. Mam ograniczona wiedzę w tym temacie. Podzielisz się że mną informacjami jak leczyć i czy wogole? Co dalej?
Pozdrawiam
Julia

[aleksandraroslan]

Dobry wieczór
czy wiesz już coś więcej na temat tej choroby? My dzisiaj z synkiem mieliśmy konsultacje dermatologiczną w szpitalu dostaliśmy skierowanie na oddział,mają nam zrobić badania okulista, badanie wątroby i biopsja... Nam Pani doktor powiedziała,że generalnie się tego nie leczy tylko obserwuje. Do czewartego roku powinno zniknąć. Pierwsza zmiana pojawiła się w styczniu,dzisiaj mamy już dziewięć. Ta pierwsza urosła i zrobiła się wypukła i lekko szorstka. Reszta też robi się bardziej zauważalna:(

[monigab]

Słuchaj tylko lekarzy nie opieraj się na necie ludzie piszą różne rzeczy które nie są do końca prawda. Ja czytając net A mając stwierdzoną xj u mojej córeczki o mały włos nie zalamalabym się nerwowo. Słuchaj lekarza i tylko lekarza bo każdy przypadek jest indywidualny.

[martach90]

Hej. Jak sytuacja po takim czasie że zmiana? Mogę prosić o kontakt? Możesz napisać maila [e-mail] córka ma od dawna jed a zmianę ale uważam że kpina że strony lekarzy bo nie robią żadnych badań... od razu pod nóż chcą ja wysłać.