mukowiscytoza

04.09.08, 14:03
syn 3latka od urodzenia bardzo często choruje na oskrzela i gardło, katar i
zatoki. jako niemowlę miał refluks pokarmowy potem robioną phmetrię- wynik ok.
jak miał około roczku zrobiłam mu próbę potową wyszła 25. temat był zamknięty.
obecnie jednak nowy lekarz chciał nowe badania i min. ze względu na te częste
choroby zrobił próbę potową dwukrotnie- wyniki 39 i 43.
proszę mi powiedzieć co dalej. wynik dawniej dobry teraz dwukrotnie zły. co
mam dalej robić? lekarz nie widzi problemu bo wynik w normie.
jak jednak czytałam że poprawnie jest do 40 a między 40-60 to niepewny. jestem
przerażona czy syn nie jest chory na mukowiscytozę.
jakie badania mam robić? co w ogóle mam robić? czy złe wyniki z potu mogą
świadczyć jeszcze o innej chorobie?
    • adas-to-ja Re: mukowiscytoza 04.09.08, 15:49
      dodam jeszcze że robiłam badania kału na grzyby i robaki i wyniki ok. badanie
      moczu i morfologia też ok. jak był mały często miał podwyższone leukocyty w
      moczu ale teraz od roku ok.
    • nanonverne Re: mukowiscytoza 04.09.08, 19:16
      Może tutaj doczytaj???
      pl.wikipedia.org/wiki/Mukowiscydoza
      i może link niżej będzie przydatny
    • mama_misi Re: mukowiscytoza 04.09.08, 19:28
      Pierwsze pytanie - gdzie robiliście próbę potową i jaką metodą?
      • adas-to-ja Re: mukowiscytoza 04.09.08, 19:55
        badanie robiłam w zabrzu (śląsk). nie znam się jaką metodą-wiem że dostałam
        receptę na jakieś krople na których pisało że są do oczu. a to są jakieś rodzaje
        badań?
        • uwaga_tramwaj Re: mukowiscytoza 04.09.08, 19:57
          www.poradnikmedyczny.pl/mod/archiwum/6175_wytyczne_rozpoznawania_mukowiscydozy.html
        • mama_misi Re: mukowiscytoza 04.09.08, 20:10
          Ważne aby próbę potową robic w dobrym ośrodku, w takim który ma doświadczenie.
          Napisz dokładnie gdzie robiliście.
          Podstawowym narzędziem diagnozującym mukowiscydoze jest próba potowa. Nie wiem
          skąd tu krople do oczu???? Napisz mi dokładnie jak wyglądało badanie i po co
          były te krople?
          • adas-to-ja Re: mukowiscytoza 04.09.08, 21:43
            te krople to pilokarpina-jeżeli nie przekręciłam nazwy.
            testy robiliśmy w zabrzu w szpitalu klinicznym nr 1 na ul. 3-go maja.
            badanie: tymi kropelkami były nasączone jakieś gaziki na nie położona blaszka na
            przed nadgarstkua drugi gazik był namoczony wodą i umieszczony na przedramieniu
            i na 9minut synek był podłączony do jakiejś aparatury. potem na przed
            nadgarstku była bibułka kawałek foli i owinięty szalikiem przez 1h się pocił.
    • mama_misi Re: mukowiscytoza 05.09.08, 11:58
      Ośrodke w Zabrzu jest dośc dobry niemniej lepszy jest w Katowicach u
      dr Woś.
      Kolejne pytania- wyniki dziecka widział lekarz od muko czy zwykły
      pediatra?
      Po jakim czasie mieliście wyniki?
      • adas-to-ja Re: mukowiscytoza 05.09.08, 12:31
        syn był badany przez gastrologa. wynik po 8dniach.
        czy wynik potu jest zależny np od jedzenia, lekarstw lub czegoś innego?czy może
        być różny w różnym czasie?
        pediatra powiedziała że synek jeżeli byłby chory to jego infekcje przebiegałyby
        bardziej groźnie i potrzebny byłby nawet szpital a on jest w dobrej kondycji.
        czytałam że ty też tak miałaś że lekarze też ci ta mówili. a jak przebiegały
        infekcje np zapalenia oskrzeli czy były jakieś bardzo groźne i różniły się od
        przeciętnych infekcji?
    • mama_misi Re: mukowiscytoza 05.09.08, 12:37
      Diagnostyka w kierunku mukowiscydozy jest bardzo trudna, dlatego
      trzeba wybierać dobre ośrodki. Te wartości które ma Twój synke są
      troszeczkę niepokojące, ale zdarza się że u zdrowcyh poziom chlorków
      też jest zawyżony. Wyniki chlorków + zdjęcia rtg + wymaz z gardła
      powinien zobaczyc lekarz od mukowiscydozy np do Woś z Katowic
      (bardzo dobry lekarz). Ona zadecyduje, czy trzeba dalej diagnozować
      czy zostawić to w spokoju. W żadnym wypadku nie można oceniać
      dziecka po wyglądzie!! Tymbardziej jeżeli dziecko ma objawy - częste
      infekcje dróg oddechowych i/lub problemy z układem pokarmowym.
      Jeżeli byłas na stronce Misi to wiesz, że nam też próbowano wmówić
      że Dominice nic nie jest bo za dobrze wyglada! Trafiliśmy na
      szczęscie na dobrego lekarza.
      • adas-to-ja Re: mukowiscytoza 05.09.08, 14:12
        a co z tymi infekcjami jak wyglądał ich przebieg?
        • adas-to-ja Re: mukowiscytoza 05.09.08, 15:34
          a co z tym wszystkim ma wspólnego wymaz z gardła? synek ma gronkowca złocistego.
        • mama_misi Re: mukowiscytoza 05.09.08, 15:55
          Napisze Ci jak wyglada to u mojej córki - najpierw katar, potem bardzo szybko
          albo zapalenie zatok albo schodzi na oskrzela. Zawsze leczy się antybiotykiem.
          • mama_misi Re: mukowiscytoza 05.09.08, 15:57
            Nasze dzieci w wymazie mają praktycznie zawsze gronkowca złocistego, oczywiście
            to o niczym nie przesądza, więc spokojnie. Ale dobrze aby obejrzał Twoje dziecko
            lekarz od muko.
            • adas-to-ja Re: mukowiscytoza 05.09.08, 19:38
              coraz bardziej jestem przerażona ale cały czas nie wiem dlaczego te wyniki z
              potu tak się różnią?
              • mama_misi Re: mukowiscytoza 06.09.08, 08:17
                Wiem, że jak się składa to wszystko co sie przeczyta to człowiek wpada w panikę,
                ale naprawdę Twój synek nie musi byc chory. Próba potowa jest nieznacznie
                podwyższona, w granicach normy praktycznie. Mały ma trochę objawów, ale te
                objawy są tez typowe dla innych chorób - np astmy, alergii, celikalii. Piszę Ci
                to wszystko abys dobrze go zdiagnozowała, bo to bardzo ważne. Jeżeli nie masz
                bardzo daleko jedz do Katowic do Poradni Mukowiscydozy, tam powtórz chlorki i
                umów się na wizytę do dr Woś. Wtedy będziesz pewna, że nic mu nie jest :)
                Katowice to polecany ośrodek z dużym doświadczeniem a to bardzo ważne w
                przypadku tak trudnego przypadku jak Twój.Postaraj się nie denerwowac na zapas,
                bo to nie jest Ci teraz potrzebne. Zadbaj o jak najszybszą diagnozę i wszystko
                będzie dobrze.
                Pozdrawiam i trzymam kciuki :) Nie potrzebujemy już więcej dzieci w rodzinie cf ;)
              • czarna_12 Re: mukowiscytoza 06.09.08, 08:39
                ten wynik 43 bo pozostale są oki mogłbyc spowodowany tym ze zebralo sie zbyt
                malo potu na bibulce powtorxcie badania jeszcze raz i nie martw sie mysle ze
                wyjdą dobrze
                • adas-to-ja Re: mukowiscytoza 06.09.08, 11:41
                  czy skierowanie do poradni muko może dać mi pediatra gdyby ten gastrolog nie chciał?
                  czy w poradni muko robią wszystkie badania: genetyczne rtg wymazy i inne badania
                  czy to po kolei trzeba chodzić po wszystkich specjalistach?
                  • mama_misi Re: mukowiscytoza 06.09.08, 15:21
                    Skierowanie weź od pediatry czy od kogokolwiek. RTg i wymazy weź wszystkie jakie
                    masz - stare, nie trzeba robic nowych. Najlepiej zadzwoń do Katowic (będe się
                    przy nich upierała) powiedz, ze masz synka z objawami muko - częste zapalenia
                    oskrzeli i zatok, w wymazie gronkowiec, ale chlorki wyszły 39 i 43. Powiedz
                    gdzie robiliście.
                    Zapytaj grzecznie, czy te chlorki należy powtórzyc czy zostawic bo się martwisz,
                    powiedz, że nie konsultowałaś tego z żadnym specjalistą od muko. I zaufaj im
                    oni będą wiedzieli najlepiej.
                    Badania genetyczne robi się dopiero gdy chlorki wyjdą na prawdę podwyższone
                    czyli ponad 60.
                    Daj znac co i jak :)

                    Naprawdę wszystko będzie ok.
                    • adas-to-ja Re: mukowiscytoza 06.09.08, 20:58
                      dziękuję za pomoc. jestem już załamana tak jak i cała rodzina-taką mam naturę że
                      zawsze się martwię zresztą co chwilę coś nowego i na okrągło stresy. w
                      poniedziałek będę dzwonić do tych katowic i dam znać.
                      dziękuję
                      • mama_misi Re: mukowiscytoza 06.09.08, 22:22
                        Koniecznie daj znac :) Na prawdę nie denerwuj się, mało prawdopodobne aby Twój
                        synek był chory ale ze względu na te infekcje i gronkowca trzeba go dobrze
                        zdiagnozowac.
                        Wiesz, lepsze jest życie ze świadomością że masz chore dziecko i wiesz jak
                        walczyc niż takie życie w niepewności... Ja przynajmniej wiem jak walczyc...
                        Pozdrawiam serdecznie i bądź dobrej myśli. Ja wierzę, że będzie dobrze:)
Inne wątki na temat:
Pełna wersja