Nagranie dla TVN, chętni

fikemola Re: Nagranie dla TVN, chętni 29.05.07, 13:09

zaczyna się, lawina ruszyła smile

rzepcia3 Re: Nagranie dla TVN, chętni 29.05.07, 13:16

Szkoda że to aż Warszawa a w gruncie rzeczy przesrane że to poniedziałek, bo
będe w pracy, gdybym była na miejscu-poszłabym z chęcią.

nataszkam Re: Nagranie dla TVN, chętni 29.05.07, 20:20

Byłabym ostrożna. Nie chciałabym brać udziału w farsie, w której "autorytet
medyczny" mówi o 3-tygodniowym leczeniu boreliozy jako wystarczająco skutecznej.

dziubolek2 Re: Nagranie dla TVN, chętni 30.05.07, 13:18

Dlatego własnie powinna w takim programie wziąć udział osoba, która
jest "spektakularnie" chora, przepraszam z awyrażenie, jako zaprzeczenie
teorii, że to się da wyleczyć tak szybbko.
pamiętam kilka lat temu widziałam program, w którym opowiadała o boreliozie
młoda dziewczyna na wózku, która miała zaniki mięśni. I to było wstrząsajace...

fikemola Re: Nagranie dla TVN, chętni 30.05.07, 13:24

tak, trzeba być ostrożnym, wcześniej się dowiedzieć kto będzie zaproszony
jako "autorytet" i czy wogóle ci z TVN zdają sobie sprawę z konfliktu w
leczeniu, nikt nie chciałby aby to była farsa ani nie chciałby wyjść na
zhipochondriowaciałego znerwicowanego pardon - wariata ))

Mój przypadek nie jest spektakularny... na szczęście
nataszkam Re: Nagranie dla TVN, chętni 30.05.07, 13:46

I do tego najlepiej, gdyby ta osoba była wcześniej "leczona" tradycyjnie z
powodu boreliozy, a potem cała masa rozpoznań, długie, nieskuteczne leczenie
wszystkich mozliwych chorób i... okazuje się, że to jednak borelioza....

wawan1 Re: Nagranie dla TVN, chętni 30.05.07, 15:29

Wykonałam telefon do tej osoby. Otóż program ten będzie realizowany w formie
pozorowanej wizyty u specjalisty, wizyta niby kontrolna. Pacjent będzie
opowiadał o sobie, jak sie zaraził, jakie miał problemy, co się działo zanim
zaczął się leczyć. Następnie osoba ta będzia miała robione różne (?) badania, i
prowadzoną diagnostykę, oczywiście na koszt programu.
Zwróciłam Pani Ciastoch uwagę na istniejące animozje wokół tej choroby, na
trudności diagnostyczne. Jednak ona nie przygotowuje tego merytorycznie i nie
była mi w stanie odpowiedzieć, co to będzie za specjalita i skąd.(pewnie
zakaźnik). Poprosiła o przesłanie mailem punktów, które chcemy zasygnalizować.
Prosze więc Was o rozsądne propozycje punktów, i obszarów które chcielibyśmy
poruszyć.Czasu bardzo niewiele.No i czekamy na potencjalnego pacjenta.

fikemola Re: Nagranie dla TVN, chętni 30.05.07, 15:51

wklejam moją wypowiedź z forum stowarzyszenia:

oj konwencja programu nie jest dobra... to taka publiczna powtórka z naszych
spotkań z lekarzami...

już to widzę: na wózku wjeżdża pacjent pogięty boreliozą (dla dramatyzmu)
podaje lekarzowi elisę - ujemna... jest pan zdrowy - mówi lekarz i uśmiecha
się, pacjent wstaje uradowany, dziękuje lekarzowi i wychodzi... hahaha...
- nataszkam Re: Nagranie dla TVN, chętni 30.05.07, 17:01
  
  Ja to widzę inaczej- wchodzi, dajmy na to, dartom.www, pokazuje testy, a pan dr
  go odsyła do psychiatry, albo proponuje resocjalizację
  Albo- ten Twój pogięty borelityk ma dodatnie wyniki, kupe objawów, a pan dr
  dobrodusznie się usmiecha, klepie po ramieniu i cały szczęśliwy wręcza choremu
  receptę, która powróci go do zdrowia- unidox 2 x 1 przez 3 tygodnie...
  
  Mysle, że taka konwencja nie przejdzie. To byłoby oszukiwanie widzów, że
  lekarze mają normalne podejście do problemu. Gdyby tak była to wizyta u dr
  Beaty, to co innego. A tak pokażą, że lekarz pyta i pyta, notuje, wysyła na
  badania itp, jest zorientowany w temacie i o wszystkim związanym z borelioza,
  mozna z nim pogadać. No i jakia byłaby w tym prawda, skoro standard traktowania
  kogos z boreliozą, jest całkiem inny niz rzeczywistość, a wizyta- łącznie z
  wypełnieniem sterty druczków- trwa do 5 minut? Ja w takiej szopce grać nie
  chcę. Obawiam się, że świadomość problemu wzrośnie wśród widzów, ale też
  utwierdzą się w przekonaniu, że borelioza to choroba, która łatwo zdiagnozowac
  i łatwo wyleczyć.

wawan1 Re: Nagranie dla TVN, chętni 30.05.07, 18:17

Widze same krytyczne głosy, więc może inaczej. Może est wśród Was, ktoś
(niekoniecznie ze Stowarzyszenia) który miałby ochote wziąć udział w tym
programie.
Ja pomimo waszych uwag widzę pozytywy tego programu. Choćby przez fakt
zwrócenia uwagi na problem. A skąd wiecie jak będzie wyreżyserowany ten
program? Skąd wiecie, że ten lekarz będzie z podejściem olewackim?
Nie łudźcie się, że w najbliższym czasie ktokolwiek zrobi taki program w
Polsce, który będzie spełniał nasze wymagania, nie ma szans. Bądźmy realistami.
Dlatego mam propozycję. Jeśli są chętni, którzy tutaj się nie chcą ujawnić, a
mile widzieliby swój udział w programie, proszę o kontakt na maila, może uda
się skontaktować osobę nie mającą powiązań ze stowarzyszeniem, skoro spośród
nas nie ma takiej osoby.

nataszkam Re: Nagranie dla TVN, chętni 30.05.07, 18:37

Wawan, ja po pierwsze nie jestem "modelowym" przykładem chorego na boreliozę.
Mnie nie chodzi o to, że lekarz może nie będzie olewający- własnie to moze być
całkiem sztuczne- do kamery lekarz, że tylko mozna pomarzyć, a w rzeczywistości
takiego w Polsce to ze świecą szukać. Gdybym się zdecydowała (ale tylko i
wyłącznie anonimowo, bez twarzy), to musiałabym najpierw zobaczyć scenariusz-
własnie po to, aby nie odstawić tam żadnej szopki. Zresztą- na jakie niby
badania mnie skierują? Trzy ujemne elisy, dwa ujemne western bloty i tylko
dodatni PCR, a w dodatku z tak krytykowanego Poznania.
Ja jestem realistą- nie sądzę, aby program miał przedstawić choćby tylko
kontrowersje dotyczące diagnostyki i leczenia, nie mówiąc już o
pokazaniu "naszego" sposobu leczenia. Mówisz, że nie mamy się co łudzić, bo
program zgodnie z naszymi zamierzeniami jeszcze długo nie bedzie miał szans
powstania. Ale czy nie obawiasz się tego, że ten program może bardziej
zaszkodzic, niz pomóc osobom, które zostały kiedykolwiek użarte przez kleszcza,
albo które doznają tego w najbliższym czasie? Przeciez ten program może
skutecznie upewnić, że leczenie standardowe jest OK. Wiele z tych osób nie
będzie drążyć juz tego tematu i zamiast boreliozy, zaczą się leczyc u
psychiatry, neurologa czy kardiologa. Tego się własnie obawiam.
artur737 Re: Nagranie dla TVN, chętni 30.05.07, 18:38

Niech chociaz powiedza kto dokladnie bedzie siedzial po drugiej stronie barykady.

Moze jakis dobry znajomy.
- nataszkam Re: Nagranie dla TVN, chętni 30.05.07, 18:48
  
  Np. dr K. z Wolskiej
- dx771 Re: Nagranie dla TVN, chętni 30.05.07, 18:50
  
  Jeżeli poproszono Stowarzyszenie o pomoc w znalezieniu chorego o udział w
  programie to powinno być dokładnie podane informacje co to za program i jaki
  jest jego scenariusz i wymowa programu.
  
  Raczej nikt się nie zgłosi nie wiedząc w czym bierze udział.
- wawan1 Re: Nagranie dla TVN, chętni 30.05.07, 18:51
  
  Nataszkam, niepotrzebnie tak żywiołowo reagujesz. Ja też nie jestem modelowym
  przykładem, bo być może wcale nie mam boreliozy, a inne paskudztwo które
  fałszuje wyniki, i które zostanie odkryte za pare lat? Kto to wie. Dlatego
  pewnie dobrze yłoby mieć za przykłąd osobę z ewidentnymi dodatnimi wynikami,
  ale nie proty przypadek, tylko taki co chadzał i całował klamki gabinetów przez
  lata. Nawet jeśli podejście lakarza byłoby lekko sztuczne, bo przychylne naszej
  stronie, to może jednak odniosloby to pozytywny skutek na przyszłość.
  
  Arturze, nie wiem kto będzie tym specjalistą, ale kierownik produkci ma mi dać
  znać na maila o szczegółach programu, ale na razie my mamy dać swoje
  zagadnienia.
  
  Stowarzyszenie może odciąć się od tego zupełnie. Nie przeszkadza to w niczym,
  żeby zaangażowała się osoba spoza nie mająca z nami związku.
  - nataszkam Re: Nagranie dla TVN, chętni 30.05.07, 18:57
    
    Stasiek by się tu przydał I predrak Że o dartom.www nie wspomnę
    - wawan1 Re: Nagranie dla TVN, chętni 30.05.07, 19:34
      
      Zapomniałaś o Abrożym
      - michal056 Re: Nagranie dla TVN, chętni 30.05.07, 20:17
        
        Jak nikt sie nie zgłosi to wezma zawodowego aktora.))
        
        likorek Re: Nagranie dla TVN, chętni 30.05.07, 21:24
        
        michal056 napisał:
        
        > Jak nikt sie nie zgłosi to wezma zawodowego aktora.))
        
        albo pan/pani doktor przyprowadzi swojego pacjenta, ktory nie będzie zadawał
        niewygodnych pytań
        
        wawan1 Re: Nagranie dla TVN, chętni 30.05.07, 21:38
        
        Wiecie co? Sieczkę w głowie macie. Gdyby chcieli tak zrobić, to by dawno
        zrobili,bez pytania się nas o zdanie, a tym bardziej nie zglaszając się do nas
        z taką prośba.
        Zreszta, szkoda gadać., DO piątku mamy dać znać. Wynika, że decyzja będzie
        odmowna.
        
        skrzyszowski Re: Nagranie dla TVN, chętni 30.05.07, 21:52
        
        Aneta a może ty pojedziesz??
        
        artur737 Re: Nagranie dla TVN, chętni 30.05.07, 22:07
        
        wawan ma racje. Nich ktos pojedzie, tylko trzeba nieco przygotowac reportera na
        zmiane podejscia do boreliozy i odejscie od typowej sztampy.
        
        michal056 Re: Nagranie dla TVN, chętni 30.05.07, 23:21
        
        Jezeli nie zgosi sie lepszy kandydat to moge byc pierwszym rezerwowym.Mieszkam
        pod Warszawa i dla mnie to nie kłopot.Problem w tym ze nie wiem czy
        podołam,gdyz publiczne wystapienia zawsze sprawiały mi kłopot.Tu trzeba być
        precyzyjnym i logicznie przedstawiać argumenty.Jestem na tym forum juz półtora
        roku, moze za czesto nie zabieram głosu ale wydaje mi sie ze znam historie
        wielu z Was.Sam choruje od 4 lat, lecze się 7 miesiecy.Był rumień była dodatnia
        Eliza i było standadowe leczenie.Półtora roku myslałem że jestem zdrowy ale
        okazało sie ze nie.Po poczatkowych dyskretnych objawach,choroba uaktywniła sie
        jednej nocy.Zaczęło sie łazenie po lekarzach i znikad pomocy.Dzieki forum
        zostałem ekspertem w chorobie, zrobiłem WB .Wyszło dodatnie w klasie Igg ,i
        ponieważ miałem przez neurologa stwierdzony zanik miesni obreczy barkowej
        przyjeto mnie na Wolska gdzie leczono biotraxsonem cztery tygodnie.Miałem to
        szczescie ze po wyjsciu ze szpitala pojawiła sie na forum dr.Beata. Natychmiast
        do niej pojechałem i lecze sie dalej.Jestem dobrej mysli bo antybiotyki znosze
        dosc dobrze i jest systematyczna poprawa.Pracuje i prowadze aktywny tryb zycia
        a jeszcze 8 miesiecy temu nie mogłem podnieśc rak.Mogę być modelowym przykładem
        gdzie Borelioza wywołała zaniki mieśni obreczy barkowej co jest widoczne gołym
        okiem.
        
        artur737 Re: Nagranie dla TVN, chętni 30.05.07, 23:35
        
        Wiec dobrze, ale musisz sobie zorganizowac grupe, ktora ci pomoze sie przygotowac.
        
        Z grubsza napisalem o tym na forum Stowarzyszenia.
        
        wroteknowynick Re: Nagranie dla TVN, chętni 31.05.07, 02:10
        
        Czyli to będzie coś takiego jak na żywo wizyta u lekarza ? Bo do wyreżyserowanej
        scenki by im aktorzy wystarczli zwykli. To znaczy że pytania pacjent będzie mógł
        zadawac swobodnie.
        
        wroteknowynick Re: Nagranie dla TVN, chętni 31.05.07, 02:32
        
        Niedługo zresztą wyjdzie film nt boreliozy, do którego będę robił polskie
        napisy, może ktoś zechce dorzucić swoje umiejętności tłumacza i pomóc ?
        
        wawan1 Re: Nagranie dla TVN, chętni 31.05.07, 07:47
        
        Jesteś dość dobrym przykładem. Plusem jest to, że masz niedaleko do Warszawy. A
        co wystąpienia, i tak przecież nie będzie to na żywo, więc większe wpadki będą
        powtarzać do skutku. Michał, czy mogę wstępnie napisać kierownikowi produkcji,
        że ewentualnie jesteś chętny?
        Oczywiście zasygnalizuję im też problemy, z którymi na codzień spotykają ię
        chorzy na boreliozę.
        Nikt tu nikogo nie przymusza, i w razie jakiś niepowodzeń, nie chcę abyśmy
        obrzucili mnie błotem. Chcę tylko, aby okazje medialne zostały w jakimś tam
        stopniu wykorzystane.
        
        wawan1 Re: Nagranie dla TVN, chętni 31.05.07, 07:42
        
        Gdybym była pewniakiem boreliozy, to nawet chętnie. Ale niestety nawet nie wiem
        jak wygląda kleszcz, a co dopiero rumien.
        
        rzepcia3 Co można powiedziec a co nie... 31.05.07, 08:17
        
        Tak sobie myslę np. o Dr Beacie...Na ile taka osoba w tv będzie mogła coś o niej
        powiedziec aby jej nie zaszkodzić, czyli, że "jest lekarz który nas leczy,
        jedyny w Polsce" ale nie zdradzać skąd? Jak widzicie sprawę Beaty tu, żeby po
        programie się nie okaząło,że ktoś się na nia zaweźmie.Lpeije to tez ustalić,
        żeby problemów nie narobić.
        
        wawan1 Re: Co można powiedziec a co nie... 31.05.07, 09:47
        
        Takich lekarzy jest co najmniej 3. Natomiast co do tego to na pewno dr Beata
        powinna o tym zadecydować, a nie my.
        Jeśli dr Beata zechce mieć w tym swój udział, to będzie nam bardzo miło.
        
        greta32 Re: Co można powiedziec a co nie... 31.05.07, 10:28
        
        Wawan, Rzepci chodziło raczej o to, co ta osoba występująca w programie może
        powiedzieć o naszej Beacie aby jej nie zaszkodzić))
        
        wawan1 Re: Co można powiedziec a co nie... 31.05.07, 10:31
        
        Też tak to rozumiem
        
        rzepcia3 Re: Co można powiedziec a co nie... 31.05.07, 10:40
        
        Dokładnie tylko o to mi chodziło, żeby ta osoba za duzo nie powiedziała,aby się
        ktoś nie przypiął do tego. Tylko o to bo ja sama nie wiem na ile mogłabym
        sobie pozolić mówiąc w takim programie kto i jak mnie leczy. Czy to nie ejst
        zagrożenie dla tych lekarzy.

jarekp9 Re: Nagranie dla TVN, chętni 31.05.07, 22:15

Witam serdecznie.
Login jest mojego chorego meża, ale ja mogę na ten temat dużo powiedzieć.Nie
jest tp choroba ,przed która można sie zabezpieczyć, czy zaszczepić.Wszystko w
tej chorobie zależy od przypadku;to czy dojdzie do spotkania z kleszczem;-to
czy on akurat jest zarażony;-to czy jestesmy podatni na ten jad; jak to
zmosimy.Nie ma w naszym kraju informacji powszechnie dostepnej jak ,gdzie i
czym sie leczyć. Mój mąż od 7 lat jest zakażony a szukamy diagnozy ponad trzy
lata. Sami wpadlismy na to,że to może być borelioza.To niewiarygodne,że taki
mały pajaczek może poczynic takie spustoszenie w organizmie człowieka.Czekamy
na potwierdzenie wyników badań, ale objawy kliniczne są typowe dla
boreliozy.Pozdrawiam wszystkich chorych, rodziny chorych i redakcje programu.
Kłaniam sie Ewa Piechowiak

bea1964 Re: Nagranie dla TVN, chętni 31.05.07, 23:50

Pacjent do TVN powinien byc spektakularny,np.predrak,jeśli moi pacjenci z
neuroboreliozą czytają teraz Forum-może ktoś się zgłosi.Nie logują się na
Forum,a trudno mi ich namawiać.Jeśli ktoś zdecyduje się występować proszę o
kontakt wcześniejszy ze mną na maila prywatnego.Beata.
bb.werbowy@poczta.onet.pl

dx771 Re: Nagranie dla TVN, chętni 02.06.07, 10:14

Ciekawe jak zakończyła sie historia z tym programem????

Szkoda ze nikt z nas nie ogląda TVN Style i nie zna programu "Grunt to zdrowie"
bo pewnie nie trzeba by sie zastanawiać nad tym czy warto w nim wystąpić.

DX - człowiek z sieczką w głowie

katina31 Re: Nagranie dla TVN, chętni 02.06.07, 10:38

ja bym poszła do tego programu przeciesz nie musimy chyba mówic gdzie sie
leczymy i u kogo powiemy tylko nasze leczenie jak wygladało i jak sie czujemy
tak mysle co wy na to

wawan1 Re: Nagranie dla TVN, chętni 06.06.07, 07:41

Otrzymałam odpowiedź. Rzekomo zgłosiła się do nich inna osoba, która chorowała
na boreliozę i jest jednoczesnie pracownikiem TVN. TRuydno uwierzyć, ale być
może.. Pewnie nasze warunki wydały się trudne do spełnienia. Nie tym to innym
razem. Poprosiłam tylko o informacje, kiedy będzie emisja, abyśmy mogli
obejrzec program.

dziubolek2 Re: Nagranie dla TVN, chętni 06.06.07, 10:16

Pewnie zgłosiła się osoba, która szybko trafiła do lekarza, jadła 3 tygodnie
100 mg doxy i jest zdrowiutka. Morał z programu - jak kleszcz to szybko do
lekarza.
Szkoda, że nikt z nas się nie zgłosił.
- nataszkam Re: Nagranie dla TVN, chętni 06.06.07, 11:24
  
  Jeśli to osoba, o której mam pewne wieści, to na pewno nie była to łatwa droga
  do diagnozy (łącznie z psychiatrycznymi odlotami, schizofrenią itp.) Nie wiem,
  jak długo i czym się leczyła; grunt, żeby nie powiedziała, że teraz ma zespół
  poboreliozowy.
  - dx771 Re: Nagranie dla TVN, chętni 06.06.07, 15:48
    
    Nie znamy programu, ale z tego co można odczytać ze strony że chodzi o program
    lekki, łatwy i przyjemny. To nie będzie poważny program, lecz raczej popularny.

wawan1 Re: Nagranie dla TVN, chętni 06.06.07, 19:27

Program emitowany będzie na antenie TVN Style od 24 czerwca, premiera w
niedziele o 10.00 potem
powtórki cały tydzień.

dartom.www Re: Nagranie dla TVN, chętni 06.06.07, 20:47

ja sie do nich zgłosze... pokaże wszystkie wyniki, SPECT, EEG, ELISA, PCR i jak
powiedzą mi że jestem zdrowy to wybije wszystkich tych konowałów, zaburzenie
osobowości nie jest zbyt ciekawe, nie ma w tym nic pozytywnego, a moje nerwy
puszczają, gotów jestem dokonać wszelkich ''aktów'', by ukazać moją desperacje

Tomasz 22 lata
od 10 lat zainfekowany
objawy od conajmniej 7 lat (neuropsychiatryczne)

''życie?, prawie jak życie''
- reni5553 Re: Nagranie dla TVN, chętni 24.06.07, 09:32
  
  za pół gdzinki, z tego co czytam wcześniej i przypominam, jest program w TVN
  Syle na temat brelki.Z programu to wynika.
  - reni5553 Re: Nagranie dla TVN, chętni 24.06.07, 10:27
    
    nic specjalnego, kilka minut wzmianki o chorobie, chora leczyła się pół rok
    (???), ale obecnie test ELIZA potwierdził, że jest zdrowa (!!!).
    - nataszkam Re: Nagranie dla TVN, chętni 24.06.07, 15:40
      
      Wygląda na to, że pan/pani doktor nie są na bieżąco z ELISĄ- ten test nie może
      być stosowany jako monitoring leczenia czy zdrowienia i nawet o tym otwarcie
      napisali "specjaliści" z PZH:
      www.gazetka.waw.pl/robota/borelioza-diagnostyka.pdf
      
      Idąc tymi kryteriami- syn jest zdrowy, ja też. ELISA syna była wykonywana z tej
      samej próbki krwi, co WB, który wyszedł dodatni. No ja jestem niezmiennie
      zdrowa- trzy ELISY ujemne
      
      Kiedy zakaźnicy przestaną się ośmieszac z tymi testami? Przecież wystarczy
      pomysleć, żeby nie robić z siebie kompletnego idioty.
  - greta32 Re: Nagranie dla TVN, chętni 24.06.07, 10:29
    
    Chyba nie tego oczekiwaliśmy. ....Małgosia zrobiła test elisa, wyszedł ujemnie
    więc już jest zdrowa....

Najnowsze z forum Borelioza

Zaloguj się