połowiczy przerost ciała

[aniaa14]

Panie profesorze, jestem mamą półrocznej dziewczynki z lewostronnym
połowiczym przerostem ciała. Córeczka ma asymetrię twarzy i języka
oraz róznice w obwodach i długościach kończyn( ok.2cm)

Przerost stwierdzono w 6 tyg. zycia i odesłano nas na
konsultację do poradni genetycznej. Byliśmy w dwóch róznych
poradniach, u dwóch róznych lekarzy i w zasadzie powiedzieli nam to
samo - że w przypadku przerostu podejrzewa się możliwośc wystąpienia
u dziecka zespołu Beckwitha-Widemanna i zlecono nam wykonanie badań
genetycznych.Jako, że dzieci z zespołem B-W mają podwyższone ryzyko
(30%)zachorowalności na nowotwory nerek i nadnerczy, musimy póki co
traktować małą, tak, jakby miała ten zespół i wykonywać co 3
miesiące usg brzuszka.

Ostatnio na jednym z forów pojawił się post rodziców dziecka z
podejrzeniem przerostu - pisali oni m. inn.o konsultacji w poradni
onkologoicznej i wykonanych potem badaniach (marker AFP, RTG klatki
piersiowej). Nam, jak dotąd, żaden lekarz nie wspomniał nawet o
konieczności konsultacji w poradni onkologicznej.A może jednak dla
bezpieczeństwa córeczki powinniśmy wybrać się z nią na taką
konsultację? Do jakich jeszcze poradni powinno trafić dziecko z
połowiczym przerostem? Mam nadzieję, że Pan doktor będzie mógł mi
coś doradzić, bo niestety większośc lekarzy niewiele wie o tej
chorobie (niektórzy nawet o niej nie słyszeli).
Z góry bardzo dziękuję za odpowiedź.

[adam_jelonek]

Stwierdzenie u niemowlęcia objawów przerostu jednostronnego jest podstawą do
rozpoczęcia długotrwałego programu specjalnej rehabilitacji.
Poza tym dziecko powinno być traktowane jak każde inne zdrowe dziecko.
Szukanie przez rodziców czynników ryzyka zwiazanych z zespołami chorobowymi, nie
pozostaje bez wpływu na normalny rozwój dziecka.
Atmosfera niepokoju i oczekiwania czegoś co statystycznie wystepuje nieznacznie
częściej niż w populacji dzieci zdrowych niema racjonalnych podstaw. Radzę
pogodzić się z pewną anomalią i poprostu kochać i cieszyć się z cudu jakim jest
rosnące niemowle.
częściej i

[Gość: aniaa14]

Panie profesorze, bardzo dziękuję za odpowiedź:)
Czy mógłby Pan jeszcze wyjaśnić, co dokładnie miał Pan na myśli
pisząc o długotrwałym programie specjalnej rehabilitacji?