lobby?

[annthonka]

Dziewczyny, a może by tak stworzyć jakąś grupę nacisku?

Ceny tryptanów są horrendalne i niejedna osoba cierpi, bo jej nie stać na
zakup Cinie w odpowiednich ilościach. A przecież migrena to choroba
przewlekła, więc refundacja powinna być możliwa.

Myślicie, że jest sens, czy to raczej walka z wiatrakami?

[maadga]

Poprawcie mnie jeśli się mylę ale właśnie chodzi o to że migrena nie
jest wpiana jako choroba przewlekła i dlatego nie można kupować
leków ze zniżką.

[maadga]

www.mz.gov.pl/wwwmz/index?mr=m491&ms=&ml=pl&mi=56&mx=0&mt=&my=131&ma=3485
znalazłam coś takiego

[annthonka]

No, ale migrena JEST chorobą przewlekłą, bez względu na to co sobie myśli
ministerstwo zdrowia. Stąd właśnie mój pomysł/propozycja.

[Gość: smutna_kochanka]

Dokładnie, Antonka. To JEST choroba przewlekła, a to, że nie jest wpisana to
jest sprawa do zmiany. mamy się poddać, bo jakiś koleś z ministerstwa napisał
tak a nie inaczej? Nie wiem, jak się organizuje takie rzeczy, ale może jakieś
petycje? Od tego trzeba by chyba zacząć.

[mysza1973]

Obawiam się, że nic z tego. Przynajmniej do czasu aż większość neurologów nie
zacznie uważać migrenę jako chorobę a jedynie jako wymysł.
A po drugie czytając listę chorób z załącznika Ministerstwa można sobie
wytłumaczyć w prosty sposób: migrena jest chorobą, która nie zmusza do brania
leków ciągle, zapobiegawczo. Czyli można z tym żyć nie nosząc przy sobie
insuliny lub innych. Tak to tłumaczą.
Oczywiście pomijając takie przypadki znane tu na forum.
Ja biorę teraz Neurontin, receptę dostałam z literką P dzięki temu nie
zapłaciłam 175 zł a jedynie 35:)
Apropo wniosku do Ministerstwa myślę że trzeba by taki złożyć.
Z innej beczki: pamiętam jak poroniłam 4 lata temu i wtedy nie było szansy na
pochówek maleństwa, bo nie miało 22 tygdnia, potem dziewczyny z Fundacji
Rodziców po Stracie walczyły i się udało to zmienić...

[minniemouse]

Dziewczyny WALCZCIE i o to aby migrena zostala wlaczona jako choroba przewlekla i o to aby leki na nia byly refundowane nie tylko tryptany.
w wiekszosci krajow sa! mozecie sie na to powolywac.

jakies lobby juz chyba istnieje, kiedys na 'necie trafilam na jakies polskie towarzystwo bolow glowy, o cos tam walcza, trzeba by tak znowu pokopac..


Minnie

[Gość: Migreniczka]

Przypadkiem nie to?

Adres: Gdyńska 1/3
05-200 Wołomin
Telefon: [phone] wew. 258, 0-602 482 940

Życie jest nieustanną walką.

[Gość: Migreniczka]

Ps. Nazywa się to: Polskie Stowarzyszenie Migrenowe.

[mysza1973]

To jak oni nic nie zdziałali/ają to ja już nie wiem kto:(

[Gość: Migreniczka]

A może by tak jakiegoś VIP-a (sławę muzyki, filmu czy sportu),
która/y sam na to świństwo choruje wciągnąć do jakiejś akcji
uświadamiającej? Tak jak ten nasz złoty (z czwórki) wiślarz chory na
cukrzycę reklamował chyba badania profilaktyczne i glukometry. Nie
pamiętam dokładnie, bo na szczęście cukrzycy nie mam. Jak ja powiem,
że choruję na migrenę, to narażam się na często mało wybredne
komentarze, ale gdyby tak jakaś sława wzięła udział w kampanii
społecznej? Może inaczej zaczęliby nas postrzegać.
Pozdrawiam.

[kozzy82]

Oczywiscie , ze warto stworzyc taka grupe nacisku.
I nie jest to zadna walka z wiatrakami.
Z tym , ze moze byc ciezko , gdyz sluzba zdrowia w Polsce ma sie raczej...kiepsko.
Budzet jest za niski a leczenie migreny bardzo kosztowne.
Ale mysle , ze predzej czy pozniej to i tak sie zmieni - na lepsze- dla Was -
migrenikow w Polsce.
Popieram!

Nie wiem dokladnie , jak to jest w Polsce ale w Niemczech tryptany sa czesciowo
refundowane.Inne leki chyba tez.
Np.dostalam ostatnio recepte na Allegro N3, (12 sztuk-najwieksze
opakowanie),ktorego normalna cena to 89.99 €.
Doplacilam 9.00 €.
A przy mniejszych opakowaniach 6-3 sztuk doplacalam zawsze 5 €.
Czyli oplaca sie prosic o recepty na najwieksze opakowanie.
Tylko , ze malo kto chce u nas w Niemczech w ogole przypisywac tryptany chyba ze
wzg.na wysoka cene i tu lezy problem.

[akkra]

Harry Potter ma migreny :)
I Adam Małysz - pamiętam jak mnie uderzyło w ubiegłym roku, jak
przed jakimiś zawodami opowiadał, że bardzo się źle czuje, bo miał w
nocy migrenę...
Myśle, że mnóstwo znanych ludzi ma migreny, tylko się do tego nie
przyznaje...bo to taka "niepoważna" choroba :((((((((((

[minniemouse]

Tak to chyba PSM

Polskie Stowarzyszenie Migrenowe stara się o uznanie migreny za chorobę
przewlekłą oraz to, by leki przeciwmigrenowe były refundowane
bez-recepty.pgf.com.pl/index.php?co=artyk&id_artyk=154
moze skontaktujcie sie z nimi, moze petycja podpisana przez jak najwieksza
liczbe petentow do sjemu czy gdzie cos da.
Pomysl z celebrytami jest tez swietny.
w USA migrene kiedus naglasniala Serena Williams, tenisistka

www.contactmusic.com/new/xmlfeed.nsf/story/serena-combats-migraines-with-miracle-medication
i Marcia Cross ta z Desperate Housewife:
neurologicalillness.suite101.com/article.cfm/marcia_cross_migraine_advocate
a Polsce tez mozna by kogos zachecic do zostania adwokatem tej choroby.


Minnie

[bergamotka11]

z tego co ja rozmawialam z moim neurologiem to szanse nikle, bo sa inne choroby
ktore tez czekaja w kolejce do wrzucenia ich na liste chorob refundowanych,
niestety juz nie pamietam jakie, ale na pewno ze skutkami bardziej widocznymi
dla zwyklego smiertelnika niz nasze "nieszkodliwe" migreny.
Trzeba wiec uswiadamiac...
Ja mam gotowy pomysl na kampanie spoleczna, spisany i w ogole... z celebryta...
tylko nie mam czasu ani srodkow aby sie tym zajac...
Gdyby sie zebrac w kilka osob, uderzyc do tego stowarzyszenia, to moze cos by z
tego wyszlo.

bergamotko masz maila n/t

[annthonka]

[kozzy82]

annthonka - zgadzam sie.

Jesli pojawila by sie petycja z prosba o refundacje lekow w formie
elektronicznej to chetnie sie na niej podpisze.
I mysle , ze inni rowniez.

[minniemouse]

O tak, ja sie tez podpisze!

Minnie

[bergamotka11]

podobna petycja:
www.nazdrowie.pl/petycja-choroby-nerwowo-miesniowe
tu cos wiecej o tej chorobie
www.nazdrowie.pl/node/4740
jesli tego typu schorzenia nie sa na liscie chorob przewleklych, to ja szzerze
watpie czy na nasza migrene ktos z ministerstwa spojrzy...

[kozzy82]

To jest wlasnie bardzo dobry przyklad petycji , ktora mozna by bylo stworzyc.
A moze juz jakas istnieje , odnosnie migreny...?
Ktos musialby skontaktowac sie z Polskim Towarzystwem Bolu Glowy lub z Polskim
Stowarzyszeniem Migrenowym.