do mamymichasia

[baskas29]

My tez jestesmy z Krakowa, jak moze czytalas w innych watkach nasz Mikolaj ma
teraz 7 mies. i wiele innych problemow oprocz rozszczepu podniebienia.
Pisalac ze poltora roku temu nie bylo zadnych kompententnych lekarzy i
informacji na ten temat, mnie tez kazali karmic piersia w szpitalu, maly
niedlugo by sie zaglodzil, teraz jest juz lepiej, mamy bardzo dobrego
pediatre (nie wiele mial do czynienia z rozszczepami ale przynajmniej nie
mowi ze wie lepiej i slucha tego co my mowimy. Zdecydowalismy sie na operacje
podniebienia w IMiD - w Prokociumiu przechodzimy niestety ciagle przez
gehenne niekompetencji, lapowkarstwa itp.
Mamy nadzieje ze podjelismy dobra decyzje. Przepraszam, nie o tym chcialam.
Chcialam zapytac czy macie juz moze sprawdzonego jakiegos laryngologa (maly
ma niedosluch i ciagle wysiekowe zapalenie uszu)i logopede w Krakowie
majacego doswiadczenie z dziecmi z rozszczepami?
Czekam na odpowiedz, moze byc na priv.([e-mail])

Powodzenia w Polanicy - bedzie dobrze, my tez bylismy tam na kosultacji

Pozdrowienia, Baska

[mamamichasia]

Czesc,
Fajnie czytac kogos z Krakowa, ale byloby milej w innych okolicznosciach. Co do
Prokocimia, to ucieklismy od niego z daleka zaraz po pierwszej wizycie. A
wlasciwie po drugiej, bo na pierwszej dr S. tylko zajrzal malego do gardla i
kazal przyjsc za rok do kontroli, nie omieszkawszy wziac "co nieco" od mojej
tesciowej i jednoczesnie swojej kolezanki z Instytutu - jeszcze nie widzialam
takiej akcji, bo nigdy dotad tego nie robilam i do dzisiaj nie moge wyjsc z
podziwu. Potem bylismy jeszcze u dr Mleczko w Poradni Wad Twarzoczaszki, ale
tez niczego sie nie dowiedzielismy.
Jesli chodzi o laryngologow, to z tym w Krakowie jest problem. Niestety wiemy
cos o tym, bo Michas - oprocz tego podniebienia - urodzil sie z mikrocja
prawostronna (ma zarosniete prawe uszko) i znalezienie tu kogokolwiek, kto by
sie tym zajal nie bylo - niestety - mozliwe. Sprobuj w Poradni na Lenartowicza
(moge podac numer, ale pozniej, bo go teraz nie mam przy sobie) moze bedziesz
miala wiecej szczescia, bo my stamtad tez ucieklismy do Warszawy do Instytu
Fizjologii i Patologii Sluchu (www.ifps.org.pl/). I tam jezdzimy na
badania sluchu, drenaz tez mielismy robiony w W-wie (ale w Kajetanach, bo tam
teraz robia wszystkie operacje www.ichs.pl/index.dhtml). I te dwie
instytucje moge polecic z czystym sumieniem. A ze jestesmy tam dosyc czesto, to
tam tez jezdzimy do logopedy, bo na razie nie bylo potrzeby czestszych
kontaktow, bo Misio calkiem sobie zaczal dobrze radzic z mowieniem, mimo tych
wszystkich niedogodnosci. Ale pewnie tez bede potrzebowala wkrotce dobrego
logopedy (caly czas szukam).

Odezwe sie jeszcze. Moze kiedys spotkalybysmy sie z naszymi maluchami ?

Pozdrowienia
Grazyna

[anka_ka_rp]

Cześć, mam nadzieję, że nie pogniewacie się za wtrącanie się do wątku: też
jestem z Krakowa i do tego też jestem mama Michałka.
Tematem logopedy i laryngologa jestem bardzo zainteresowana.
Jeżeli chodzi o logepedę - to jak na razie bylismy 2 razy na wizycie
u "dyżurnego logopedy od dzeci rozszczepowych w Prokocimiu". Gdyby któraś z Was
była zainteresowana moja opinią nt pani doktor - proszę o kontakt nam priva.
Laryngologa - szukamy aktualnie. Więc gdyby któraś z Was znalazła w Krakowie
kogoś sensownego, komu problematyka wad rozszczepowych nie jest zupełnie obca -
bylabym wdzięczna za informację.
Słuchajcie, a może rzeczywiście pomyślimy o jakimś spotkaniu:-)

[hubcio14]

Cześć. Jesteśmy z Rzeszowa. Nasz Hubercik który urodził się z lewostronnym
rozszczepem wargi i podniebienia. Nasz synek miał operację właśnie w Prokocimiu
przez dostora S. Operacja sie udała mały ma bardzo ładnie zszytą wargę.
Niedługo wybieramy się na operację podniebienia i wie cie co sztrasznie się
boje po przeczytaniu tych opini. Ja mam dość dobre doświadczenia z Prokocimiem.
Mały przeszedł tam już kilka operacji. Słyszałam że doktor S. jest dość trudnym
lekarzem. Trzeba za nim długo chodzić i wcześniej ustalać terminy. Choć ja
miałam odkładane za dwa dni. Teraz naprawdę nie wiem czy jechać do Prokocimia
czy wybrać inną klinikę? Ale jaką? Tam znamy już nie jednego lekarza i Huberta
też znają.

[ankalenka]

to straszne co piszecie o Prokocimiu i dr Skripanie i jego zamiłowaniu do
łapówek. Myślę, że tego typu "powołania" nie należy ukrywać tylko czarno na
białym pisać, że ten lekarz za wszystko chce pieniędzy. co do operacji
podniebienia, to jak zdarta płyta powtarzam: polecam prof. Dudkiewicz.
Podniebienie jak i warga mojej Lenki zszyte są pięknie, a co najważniejsze,
mięśnie w podniebieniu działają bez zarzutu: ani śladu nosowania, póki co.
pozdrawiam,
Anka.

[hubcio14]

Cześć.
Czy możesz możecie mi podać namiary na doktor Dudkiewicz. Słyszałam że najpierw
trzeba się umówić przywatnie i wszystko ustalić. Bardzo proszę o namiary.
Dziękuje i pozdrawiam wszystkich.

namiary na prof Dudkiewicz

[ankalenka]

tel. [phone] ul. Kozia wejście od Moliera

[baskas29]

Jak milo, ze nareszcie znalazlam kogos na miejscu. Bardzo fajnie byloby sie
spotkac, tylko my mamy zaplanowana operacje na 22 marca w Imidzie i musimy
teraz malego oszczedzac zeby sie nie przeziebil itp. ale po operacji bardzo
chetnie:-))).
Tez jezdzimy do instytutu FiP Sluchu (czekacja nas dreny i najprawdopodobniej
zaaparatowanie) jestesmy calkiem zadowoleni ale prawde mowiac wolalabym tez
miec Laryngologa na miejscu. Z Lenartowicza ucieklismy po pierwszej wizycie i
badaniu ABR - bez komentarza.

Bardzo sie ciesze ze jestescie:-)))

Pozdrowienia Baska i jeszcze raz powodzenia w Polanicy - trzymam mocno kciuki

[baskas29]

Hubcio14
Do prof. Dutkiewicz dostalismy sie z marszu. Bylismy umowieni na zupelnie inna
konsultacje w Imidzie, wiec tydzien wczesniej zadzwonilam do rejestracji i
zapytalam czy przy okazji nie moglibysmy dostawc sie prof. Dutkiewicz.
Uslyszalam ze oczywiscie. Przyjmuje w poniedzialki w poradni. Jest rzeczywiscie
bardzo mila i profesjonalna. Co do wynikow operacji mamy termin na koniec
marca - wiec zobaczymy.
Bralismy rowniez pod uwage operacji u niej prywatnie - powiedziala ze nie ma
takiej potrzeby zebysmy placili skoro mozemy zoperaowac za darmo(niespotykane
podejscie)
Dowiadywalismy sie jednak o altermatywe - prywatna wizyta kosztuje 100 zl -
operacja ok. 3000 - 3500zl. Na operacje czeka sie ok. 3 tygodni

Pozdrowienia Baska

[hubcio14]

Cześć.
Możesz mi podać dokładne dane. Numer telefonu do poradi. Mam jeszcze pytanie
jak długo trzeba zostać z dzieckiem po operacji w szpitalu?

[baskas29]

Do poradni:022 3277261 (konsultuje tylko w poniedzialki)
Do gabinetu prywatnego 022 8274822 tez konsultuje w jeden dzien w tygodniu w
pozostale operuje ale nie wiem w ktory.

Powiedziano nam ze podyt w szpitalu zalezy od tego jak szybko dziecko nauczy
sie jesc w nowych warunkach - z podniebieniem, niektore dzieci wychodza po
dwoch dniach a inne po tygodniu. Mam nadzieje ze my wyjdziemy po dwoch.
B.

[mimarzena]

To ja się jeszcze dopiszę do pochwał pod adresem prof. Dudkiewicz! Gorąco
polecam!!! Jesteśmy świeżo po bilansie 3-latka w IMiDz. Prawdopodobnie mamy już
rozszczep z głowy. Iza mówi bardzo wyraźnie, wszystkie głoski prawidłowo. Jak
się stara, to nie nosuje wcale, a coraz częściej nie nosuje też w mowie
potocznej. Dalej ćwiczymy z logopedą, ale podstawa sukcesu to dobrze wykonana
operacja.
Pani prof. operuje prywatnie, jeżeli rodzice chcą koniecznie przyspieszyc
termin. My tez przed operacją konsultowaliśmy się w tej sprawie telefonicznie z
p. prof. i okazało się, że nie ma potrzeby przyspieszania operacji. Na naszą
prosbę zoperowała Izę w Instytucie w wyznaczonym terminie, BEZ ŻADNEJ ŁAPÓWKI!
To naprawdę wspaniała kobieta!
Pozdrawiam Marzena