upragnione 6 kg...

[anna.belle]

Witajcie, jestem mamą 2-miesięcznego Miłosza z sekwencją Pierre-Robin (rozszczep podniebienia twardego i miękkiego, cofnięty zrotowany języczek, mała rzuchwa).
Do zeszłego tygodnia synek pomału przybierał na wadze - urodził się 3870, spadł do 3630, w 8 tyg doszedł do 4070, a w 9 tyg spadł do 3970.
Miłek przez pierwsze 3 dni karmiony był sondą, potem butla medela. I w domu również.
Potrafi w pół godziny zjeść 120 ml, ma dość silny odruch ssania. Ale czasem zjada 50 ml i więcej nie jest w stanie.
Czy powinniśmy założyć mu sondę? Czy damy radę bez?
Cel - 6 kg w kwietniu, bo na wtedy mamy wyznaczony termin operacji w Formmedzie.
Czy udało Wam się dojść do takiej wagi bez dokarmiania sondą?
Pozdrawiam!

[anna.belle]

I jeszcze jedno - jakim mlekiem karmicie dzieci? Przez pierwszy m-c ściągałam swój pokarm, potem, chyba ze względu na stres, pokarm się skończył. Od tego czasu synek dostaje bebilon 1 ha. A po ostatnim spadku wagi pediatra zaleciła przejście na Pre Nan dla dzieci niskowagowych.
Czy ktoś z Was przeszedł taką zmianę i czy było widać pozytywne skutki? Czy dzieci zaczęły lepiej przybierać na wadze?

[anna.belle]

podbijam, bo bardzo zależy mi na odpowiedzi na pytanie czym karmicie/liście wasze dzieci i jak przybierały na wadze.
pozdrawiam!

[efka_82]

Witaj

Moje dziecko urodziło się z całkowitym lewostronnym rozszczepem wargi i podniebienia miękkiego oraz wyrostka zębodołowego. Na początku podobnie jak Ty ściągałam pokarm z piersi laktatorem, ale nie długo bo pokarm zanikł - najprawdopodobniej przez stres. Podawałam mu na zmianę ściągnięty pokarm oraz Nan Pro 1. Synek przybierał na wadze ale nie jakoś w zawrotnym tempie i do dziś nie należy do najgrubszych. Powiedziałabym , że jest raczej szczupły. Po około 2 m-cach zmieniłam mu mleko za namową lekarki na bebilon 1 (pił już wtedy tylko sztuczne mleko). Lekarka twierdziła, że na tym mleczku dzieci się dobrze chowają a poza tym mój Mały od samego początku miał problemy z brzuszkiem, tzn. kolki itp. Od samego początku pił ze smoczka specjalistycznego Nuk dla dzieci z rozszczepem wargi. Niestety jego picie zawsze wyglądało i nadal wygląda fatalnie :( Niebawem bo już za niecałe 2 tygodnie mamy operacje. Czekam na nią bardzo, wiążę z nią ogromne nadzieje. Ze po prostu Jaś będzie lepiej jadł, nie będzie go bolał brzuszek no i, że będę mu mogła w końcu podać inne pokarmy łyżeczką. Bo niestety moje dotychczasowe próby podawania mu jedzenia łyżeczką (kaszek, deserków, obiadków) kończyły się totalna klęską. Jaś nie potrafi jeść z łyżeczki, nie połyka jedzenia w ogóle.

Mam nadzieję, że mój post pomoże Ci choć trochę rozwiać Twoje wątpliwości.
Życzę dużo siły i wytrwałości bo nasze Dzieci tego bardzo potrzebują. Ja często tracę cierpliwość i denerwuję się bardzo gdy nadchodzi pora karmienia a Mały przy piciu płacze. Ja zdaję sobie sprawę, że MUSZĘ go nakarmić. Tak więc On płacze, a ja razem z nim. Ty również walcz o to aby Twoje dzieciątko jadło, bo jak obie wiemy dziecko musi ważyć minimum 6 kg aby mogło być zakwalifikowane do operacji. Nasz Synuś waży już nawet trochę więcej, ale niestety ma słabą krew, słabe wyniki z morfologii - niską hemoglobinę. Mam nadzieję, że Go to nie zdyskwalifikuje do zabiegu.

Pozdrawiam serdecznie
efka_82

[anna.belle]

dziękuję Ci za odpowiedź! teraz mieszam synkowi Bebilon Nenatal i Bebilon 1 HA. Synkowi smakuje, a dzięki temu, że powiększyłam dziurkę w smoczkach mleko płynie szybciej i smyk mniej się męczy przy jedzeniu. Dziś kilka razy wypił po 120-140 ml w ciągu 45 min! I mamie od razu weselej. Mam nadzieję, że zobaczymy też efekt podczas piątkowego ważenia. Trzymam kciuki za Waszego malca!!!

[efka_82]

Ojej, widzisz a w mojej wcześniejszej wypowiedzi zapomniałam dodać czegoś najistotniejszego - że my również zaraz po powrocie ze szpitala (po narodzinach), było to po tygodniu - powiększyliśmy dziurkę w smoczku (NUK) ponieważ Mały też bardzo długo pił z butelki i mało wypijał. Zaraz po zwiększeniu dziurki lepiej Mu to wychodziło i się najadał. A z jakiego smoczka pije Twoje dziecko? Też korzystacie z jakiegoś specjalistycznego?

[anna.belle]

Używamy takiego zestawu smoczka www.medela.com/PL/pl/breastfeeding/products/breastmilk-feeding/special-feeding-devices.html, bo taki zalecono nam w szpitalu po porodzie. I sprawdza się dosyć dobrze. Ale kilka dni temu zamówiłam NUKa, żeby go wypróbować. A nuż synkowi będzie jeszcze łatwiej z tego drugiego.
Pozdrawiam.

[haniawrobelek]

Witaj nasza Hania po urodzeniu też spadała z wagi ( 3590g potem 3200)potem 3400 i uż wzrost teraz waży 9 kilo ale jest raczej dzieckiem szczupłym i przede wszystkim bardzo długim niż pyzatym. Nawet w Formedzie sie dziwili ze taka waga bo wyglada na duzo drobniejszą. Karmilismy najpierw Pre Nan dla wcześniaków teraz Pro Nan 2R z kleikiem ryżowym. Z tego co widziałam jest w ich ofercie dużo mlek dla dzieci z kolkami czy ulewających. Ja sobie bardzo chwlę to mleko ( czytałam nawet rankig mlek modyfikowanych i jest jednym z 1 w tym plebiscycie:))Teraz po operacji znów uczymi sie jedzenia bo nadal trochę mamy z tym problemów ale kaszki i deserki albo zupki uczyłam ją już jeść wcześniej. Niestety przybieranie na wadze nie zawsze jest zależne od karmienia, pomimo twoich najlepszych starań bo czasem oprócz wady która bardzo dziecku utrudnia połykanie pokarmów jest to po prostu kwestia genetyczna. Spróbuj poradzić się może w Formedzie Wam pomogą w kwestii karmienia albo może skontaktuj się z jakimś logopedą, nasza nam bardzo pomogła z jedzeniem. Trzymamy kciuki za Was:)Pozdrawiam! Gdybyś chciała sie dowiedzieć czegoś o operacji w Formedzie to chętnie opowiem:)

[anna.belle]

Dziękuję za odp. Ważymy Miłka co tydzień w pt, więc dziś wieczorem przed kąpielą dowiemy się czy powiększenie dziurek i zmiana mleka dały upragniony efekt. Nasz synek podobnie jak Wasza Hania też jest długi i chudy :-). Zresztą jego bracia, 5-letni bliźniacy też raczej typ spaghetti :-). I też słabiutko najpierw przybierali, a teraz zdrowe, rasowe przedszkolaki...
Napisz proszę jak przebiegła operacja, ile jesteście po, jak Hania ją zniosła i jak rekonwalescencja.
Pozdrawiam.

[haniawrobelek]

Witaj,
zabieg Hani był 3 grudnia więc juz prawie 2 tygodnie jesteśmy po wszystkim, szczerze mówiąc nie wiem kiedy miną łten czas.Sama operacja była duzo cięższa niż prof.Dutkiewicz przewidywała ale na szczęście wszystko się udało. Nas efekt czysto wizualny zachwyca i z każdym dniem ten zachwyt się powiększa:)Opieka pielęgniarska fantastyczna,panie cierpliwe i pomocne w każdej sprawie także przez telefon po zabiegu kiedy miałam milion pytań każdego dnia.My Hanię będziemy juz tylko tam leczyć. Jedyny problem to karmienie butelka bo z łyżeczki Mała fajnie je choć czasem mniej a czasem więcej. Jutro jedziemy kupić kubek może to pomoże - co ciekawe w nocy pije mleko jak szalona tylko w dzień zdarza jej się mocno protestować więc na pewno to kwestia psychiki. Polecam zeszyt zeby zapisywać wszystko co Wasz synek zje i wypije po zabiegu ( jest to zresztą w zaleceniu pooperacyjnym),my taki prowadzimy już od urodzenia Hanki właśnie ze względu na spadki wagi i bardzo nam to pomaga. Poza tym Mała była bardzo dzielna,prawie wcale nie płakała i ładnie spała. Dzieciaki są bardzo silne i szybko się przystosowują, ale oczywiście jest to tez kwestia indywidualnej odporności na ból i strach oraz wieku dziecka, wiadomo że im starsze tym więcej rozumie więc jest trudniej. My nie żaowaliśmy środków przeciwbólowych jeśli trzeba było podawaćto nie czekaliśmy tylko od razu dawaliśmy jej czopka. Po zabiegu tydzień mieszkaliśmy w Warszawie czekając na zdjęcie szwów z wargi i dopiero potem pojechaliśmy do domu. Ja uważam że to był dobry pomysł, bałabym się wracać z dzieckiem dzień po zabiegu do domu ale wiem że czasem nie ma wyjścia po prostu. Jeśli chciałabyś o coś dopytać pisz,chętnie podpowiem.Pozdrawiamy Wa!

[anna.belle]

Dziękuję, czytałam też Twoje wpisy odnośnie karmienia.
My zabieg mamy zaplanowany w Formmedzie na 23.IV i zarezerwowaliśmy też apartament przy klinice. Na pewno zostaniemy tam tydzień z Miłkiem, bo podróż do Sz-na od razu po operacji byłaby szaleństwem.
A dziś świętujemy to, że synek waży 100 g więcej niż tydzień temu :-)

[eveliina_m]

Mój Kaziutek urodził się z wagą 3020. Gdy wychodziliśmy ze szpitala spadł do 2900. Po miesiącu ważył 3120. Byłam przerażona, ze nie przybiera, jadł mało, co mnie niepokoiło. Szybko zmieniliśmy mleko z Nan na Nan HA. Od samego początku karmiony był sztucznie. Nagle, jak za dotknięcie czarodziejskiej różdżki zaczął więcej jeść, mocno przybierać i dziś w wieku 4,5 miesiąca waży ok. 8 kilogramów i jest małym pączusiem. Teraz wsuwa już kaszki ryżowe oraz warzywka i owoce ze słoiczków. Korzystamy od początku ze smoków Nuk z dużą dziurką, wypija teraz ok. 190 ml mleko w ok. 5 minut. Kaziutek ma rozszczep obustronny, wargi i podniebienia. .

Ja mam z kolei pytanie do mam wypowiadających się w wątku - dlaczego zdecydowałyście się na operację w Formmedzie a nie w IMiD. My mamy termin wyznaczony na 8 kwietnia w instytucie właśnie....

[haniawrobelek]

Witaj u nas zadecydowało dwukrotne przesunięcie terminu operacji - raz z powodu pomyłki lekarza a potem barku pieniędzy od nfz i odwołania planowych przyjęć. Mieliśmy już dość tych zawirowań i wybraliśmy Formmed. Dla nas to była najlepsza decyzja jaką mogliśmy podjąć - niw tylko patrząc na standard opieki ale także na samą operację która okazała się duzo cięższa i myślę że chirurg z mniejszym doświadczeniem niż prof. Dutkiewicz mógłby sobie dużo gorzej poradzić. Patrząc dziś na naszą roześmiana Hankę nie żaluję ani złotówki z tych pieniędzy. Dla niej i dla nas zaczęło się nowe życie:)

[nynusia1]

Witam my mamy ustaloną wizyte na marzec w IMID ale szczerze to się przestraszyłam teraz mały ma już 5 miesięcy a ja każdy dzień odliczam z coraz większym strachem i boje się czy naprawde dobrze wybraliśmy :( mam pytanie jaki jest koszcz operacji w formmedzie tak mniej więcej czy ktoś się orientuje proszę o pomoc pozdrawiam wszystkich rodziców i dzieciaczki

[r12r]

witaj!!
w IMID tez byliśmy i termin dali nam na kwiecień. ale zdecydowaliśmy się na prywatną klinikę ze względu na nasz spokój i opiekę dla malutkiej, po nieciekawych przeżyciach u lekarzy z nfz.
w gdansku odesłali nas z kwitkiem bez żadnych rad czy pomocy, żebyśmy zgłosili sie po roku , w imid niestety jest taśmówka i nie wiadomo jak z terminami po ich problemach, a w klinice w końcu potraktowali nas jak trzeba... jak ludzi z problemem którzy przyszli po pomoc, a nie dawać im dodatkowa niepotrzebna prace.
jeśli was stać na to, albo możecie liczyć na pomoc finansowa to nie zastanawiałabym sie długo. chodzi o dobro maluszka i spokój rodziców. mozecie tez założyć 1% podatku z fundacja.
jesli chodzi o koszt operacji to jest dobierany indywidualnie po konsultacji , ale wg cennika standardowego. najlepiej pojedzcie na konsultację i po niej zdecydujecie, warto mieć kilka opcji!
powodzenia!!!

[haniawrobelek]

Gratulujemy nowych 100 gram!:) Cieszymy się bardzo razem z Wami,teraz tylko do przodu.Pozdrawiamy!

[u.too]

na dobry apetyt nie zaszkodzi trochę tranu albo omega z alg (dużo droższe ale nie pachną rybą ;) omega działają też przeciwzapalnie, korzystnie dla układu nerwowego i ogólnie służą dzieciom
noworodkom wystarczają omega z mleka jeśli przyjmuje je matka ale wiadomo przy ściąganiu nie wszystkim udaje się podtrzymanie laktacji, 2-3 miesięcznemu niemowlakowi można już podawać doustnie (jak tran to już bez dodatkowej wit d) tak nam zalecił neonantolog

[robaczkowo66]

Moja córeczka też ma pierka, operacja za tydzień. Też bardzo wolno przybierała, ale urodziła się z niską wagą urodzeniową niecałe 2 kg. Teraz ma 5 miesięcy i waży 4850. U nas do operacji wystarczy 5 kg. Córcia nie dość, że mało przybierała to miała jeszcze przestoje. Od ponad 3 tygodni, kiedy ważyła 4kg i waga nie chciała iść w górę podajemy do każdego posiłku 1 ml oleju z pestek winogron (kaloryczne i zdrowe - omega). Dodam, że córa je wyłącznie przez sondę, ma refluks i jej głównym jedzonkiem było mleko antyrefluksowe nan ar. Teraz nan mieszamy z infatrini - próbowałam samo infatrini ale było za rzadkie i niunia zaczęła ulewać więc daję w proporcji 1/3 infatrini i 2/3 nan ar. Odciągam też pokarm, starcza mi na 2 porcje (ze względu na refluks karmię często ale małe ilości - 9 razy na dobę po ok. 70 ml, 2,5 miesiąca temu było 12 razy po 40 ml - męczarnia). Mleczko zagęszczam kleikiem ryżowym bezsmakowym - też ma dodatkowe kalorie. Miesiąc temu wprowadziłam jabłuszko ze słoiczka - zagęszczam kleikiem i też dodaję olej. Efekt jest naprawdę zadowalający 850 gram w 3 tygodnie, córcia nabrała polików i wyrasta już z rozmiaru 62 a dopiero co kupiłam 4 pary śpiochów :-) Po kleiku mogą pojawić się zaparcia, ale jak nie dawała rady zrobić kupki to dawałam czopka, teraz jabłuszko rozluźnia stolec. 100 gram na tydzień to mało, dobrze od czegoś zacząć, żeby brzuszek się przyzwyczaił ale potem stopniowo dobrze zwiększać porcje i ich kaloryczność. Życzę powodzenia :p)

[anna.belle]

dzięki za odpowiedź, dziś Miłka oglądała nasza pediatra i stwierdziła, że jakoś damy radę. mam do niej ogromne zaufanie, jest neonatologiem, opiekuje się naszymi 5-latkami od urodzenia i nigdy do tej pory się nie pomyliła. taka opinia podnosi na duchu :-).
Miłek zjada coraz szybciej swoje porcje, wciąż przybiera, jutro kolejne ważenie, mam nadzieję, że znów będzie na plus. mamy zbadać mu krew (morfologia), bo może trzeba będzie mu podać żelazo, a to ponoć jeszcze bardziej wzmaga apetyt. zobaczymy.
pozdrawiam poświątecznie!

morfologia i rozszerzanie diety

[anna.belle]

tak jak zaleciła neonatolog zrobiliśmy w końcu morfologię i wyniki wyszły świetne, oby się takie utrzymały do kwietnia, do operacji! hemoglobina i płytki b. wysokie, nie ma mowy o anemii, żelazo nie będzie potrzebne.
teraz nastawiam się psychicznie na rozszerzanie diety. i pani prof. Dudkiewicz i szczecińscy lekarze, którzy zajmują się Miłkiem zalecają wprowadzenie innych smaków niż mleko przed operacją, najlepiej w 5. m-cu.
poczytałam zarchiwizowane wątki o rozszerzaniu diety, o podawaniu pokarmów butelką i łyżeczką.
synek pije mleko z butli medela, z membraną, więc trudno będzie przez nią podać coś innego niż mleko. może przejdzie odrobinę zagęszczone kleikiem.
zupki i papki będę próbowała podawać łyżeczką. wiem, że nawet przy zdrowym dziecku karmienie łyżeczką idzie na początku opornie (przy bliźniakach płakałam jak bóbr, bo wydawało mi się, że nigdy się tego nie nauczą). boję się tylko, że "zapcham" Miłkowi nosek :-(
ale to dopiero za około miesiąc, po urlopie...
a jak było u Was? co podawałyście w pierwszej kolejności? owoce, warzywa, kaszki, kleiki?
moi starsi synkowie najpierw poznali smaki warzyw, dopiero potem owoców. nie wiem jak duży to miało wpływ na to, co jedzą teraz jako 5-latkowie, ale jak mają do wyboru marchewkę, jabłko albo ciastko, to najpierw chwytają za marchewkę :-)
pozdrawiam!

[anna.belle]

jesteście już po operacji, prawda?
jak poszło? jak się czuje córcia?
pozdrawiam!

robaczkowo66

[anna.belle]

już po operacji? jeśli tak, to pewnie macie ręce pełne roboty. ale gdy znajdziesz chwilę, napisz jak poszło.
pozdrawiam!

[robaczkowo66]

Tak, jesteśmy po i wszystko odbyło się super :) Przyjęcie do szpitala zgodnie z planem 3 stycznia, operacja 4 stycznia. Córcia wyjątkowo, z uwagi na wcześniejsze przejścia, po operacji trafiła na jedną dobę do kliniki intensywnej terapii - anestezjolog wolała nie ekstubować małej od razu, dopiero na drugi dzień - wtedy niunia została przeniesiona na odcinek pooperacyjny na chirurgię. Tutaj była dobę (chcieli ją dłużej przetrzymać, ale poprosiliśmy żeby przenieśli nas już na zwykły odcinek, gdzie można nocować z dzieckiem, leki już tak nie działały i mała bardzo się rzucała a wiadomo, że pielęgniarki nie siedzą na sali z dziećmi więc zanim zobaczą, że dziecko się męczy to może trochę czasu minąć. Inaczej jest jak jest tylko dobę i od razu na pooperacyjnym, wtedy działają silne leki przeciwbólowe i uspokajające - no ale u nas było inaczej niż co do zasady). Od niedzieli nocowałam z córą i były to zupełnie nie przespane noce. Uspokajałam jak się rzucała, tuliłam. Po operacji widok nie był taki straszny, spodziewałam się czegoś gorszego. Była trochę spuchnięta, krew leciała z nosa i buzi ale widziałam córę w gorszym stanie więc może dlatego i odczucie inne. Przez ok 3-4 doby po operacji bardzo charczała, ciężko jej było oddychać, ale z dnia na dzień było coraz lepiej - pomagały inhalacje 3 razy dziennie, wydzielina rozrzedzała się i było łatwiej oddychać. Problem jest z jedzeniem. Córcia jadła do tej pory tylko przez sondę. W szpitalu udawało się nam karmić po 70 ml na porcję co było sukcesem (taką porcję jadła przed operacją przez refluks), ale trwało to nawet 2 godziny. W domu jest podobnie więc dokarmiamy w nocy przez sondę. Dzisiaj od 10do 19 jadła bez sondy - trzy porcje po 70 - 80 ml także nie za dużo. W sumie przed operacją zjadała 8-9 posiłków po 70 ml, czyli 560-640 ml na dobę, w szpitalu po operacji około 420 ml. Dzisiaj wyjdzie pewnie ok 500 ml. Lekarz powiedział, żeby chociaż 400 było na dobę przez pierwsze dni. Dopajam rumiankiem. W salach jest po dwóch pacjentów, nam się poszczęściło bo nie dodali nam nikogo - nie było akurat dziecka na duże łóżko więc mogłam na nim spać :-) A potem to jak przyszło takie dziecko to dawali gdzie indziej, może też dlatego że ja swojej musiałam podawać dużo różnych leków a jedna szafka zajęta była na monitoring oddechu, na drugiej trzymałam swoje rzeczy. Przy karmieniu trzeba wykazać się dużą cierpliwością, wytrwałością i determinacją - nie można się nad dzieckiem rozczulać, trzeba mocno trzymać i niestety na siłę wpychać jedzenie do buzi wierzgającemu i płaczącemu maluchowi. Ponieważ różne są pielęgniarki i nie wszystkie proponują od razu pomoc warto samemu się upomnieć i poprosić, żeby pokazały co i jak (im wcześniej zaczniecie tym lepiej)- my najpierw poiliśmy rumiankiem strzykawką, a potem od razu mleko smokiem i próbowaliśmy też kleik łyżeczką. Najlepiej idzie nam mleko przez smoczek. Z inf zebranych w różnych miejscach na necie radzę, żeby wziąć do karmienia różne smoczki - ważne żeby były wąskie i długie, jak najbardziej miękkie i z dużą dziurką - my do mleka mojego oraz zagęszczonego Nan ar używaliśmy smoczków canpol silikonowych fast (miałam też medium i trójprzepływowy - nie przydał się), miałam kubek niekapek ale taki co leci z niego samo picie (bez uszczelki) - w szpitalu nie próbowałam, w domu tak ale za szybko leci, łyżeczka silikonowa - przydała się do kleiku, kaszki, deserku. Deserków nabrałam masę w słoiczkach - nie przydały się ze względu na to, że bardzo gęste - nie chciałam rozrabiać z wodą, żeby nie straciły na kaloryczności. Ciężko dziecku jest je przełykać - w domu jeden wcisnęłam, ale bardzo się córa męczy więc będę robić sama. Jeżeli Wasze dzieci biorą jakieś laki to moja rada, żeby postarać się samemu dawać w szpitalu. Pielęgniarki różnie podają, nam się jednego dnia trafiła bardzo miła co prawda pani, ale zmieszała nam trzy leki z dużą ilością wody, nie mogłam podać przed jedzeniem, bo by mi córa wszystko zwróciła. Ochroniacze bandażowe, które zakładają pielęgniarki polecam zabrać do domu - bardzo przydatne i nie kłopotliwe, można regulować możliwość ruchów dziecka. Jak wychodziliśmy do domu to na oddziale zapanowała grypa także przestrzegać zaczęli zasady jeden rodzić przy łóżku, wcześniej co prawda też zwracali uwagę, ale my i tak byliśmy razem. Niestety rodzice przychodzą chorzy do szpitala, nie jest moim zdaniem ważne to, ile osób siedzi przy łóżku - na pooperacyjnym siedziała mama z maseczką na twarzy, wieczorem dziecko już kichało, robiło brzydkie kupy, na drugi dzień przyszedł kaszlący tata i to ja zwróciłam mu uwagę, że przychodzi chory na salę, gdzie są inne dzieci po operacji. Wcześniej padło stwierdzenie, że w formedzie jest bezpieczniej dla dziecka - ja zupełnie się z tym nie zgadzam. IMID to szpital, gdzie mają specjalistów z różnych dziedzin medycyny. Jeżeli coś niedobrego dzieje się z dzieckiem to na miejscu jest cała zaplecze techniczne i personalne, żeby dziecko ratować - tego w formedzie nie ma a i lekarzy jest mniej, co przy ratowaniu życia jest bardzo ważne. Ja z IMID jestem związana od samego początku - tu uratowali życie córce i w tych nagłych nieprzewidzianych chwilach zwołanych było kilkunastu lekarzy. Nigdy nie wiadomo co przy takiej operacji się wydarzy, także to, że się zapłaci w formedzie nie znaczy, że jest tam bezpieczniej. W razie pytań zapraszam ale odpiszę z opóźnieniem. Co do lekarza - dr Piwowar super fachowiec i świetny facet tak w ogóle, po operacji opiekowała się nami dr Offer (dr Piwowar miał urlop) - fajna babka. Pozdrawiam

[anna.belle]

dzięki za wyczerpującą odpowiedź. trochę smutno, gdy czyta się o tych przeżyciach, ale dobrze, że wszystko się udało. na pewno będzie coraz lepiej!
pozdrawiam Cię serdecznie :-)

[robaczkowo66]

Aha my operujemy w IMiD u dr Piwowara, jutro dzwonię żeby ustalić, czy nic się nie zmieniło. Jak byliśmy w szpitalu to dr Piwowar polecił nam jeść wyłącznie przez sondę - ona też podtrzymuje języczek, żeby się nie zapadał. Nasze dziecko jest po przejściach i trzymamy się tych zaleceń, poza tym dwa razy miała zachłystowe zapalenie płuc.

[krzywizna85]

Hej, moja mała też ma pierre robin. My mamy trochę inne przejścia, ale nasza mała ogólnie nie miała problemów z wagą. Co prawda waży 6kg a ma 8 miesięcy. My też będziemy małą operowali w IMiD ale u dr Surowca.

[r12r]

witajcie!
Nasz malutka ma już 4,5 miesiąca i wczoraj byłyśmy na kolejnym szczepieniu i waży 6580g :)
Mamy rozszczep podniebienia twardego i miękkiego i prawdopodobnie również cofnięty języczek i też prawdopodobnie sekwencję Piere-Robina.
Prawdopodobnie, bo okaże się to przed operacja, po kolejnym zbadaniu jak już urosła.
Operacje w Formmedzie mamy zaplanowaną na połowę lutego.
Dokładnie rozumiem stres UPRAGNIONYCH 6kg!!!
Urodziła się 3700g i spadła jej waga w szpitalu do 3450g. Przez pierwszy miesiąc ściągałam pokarm i karmienie było strasznie wyczerpujące, bo jadła około godzinę. Po wizycie w Formmedzie, miała 3tyg jak pojechaliśmy, prof Dudkiewicz najpierw chciała jej od razu założyć sondę, jednak pokazaliśmy jej jak je- że odruch ssania ma i zaleciła nam zrobić większe dziurki w smoczku NUK na rozszczep wargi i podniebienia i po bokach (w szpitalu zrobili nam dziurkę na czubku i tylko ją krztusiliśmy! :( ) Baliśmy się sondy bardzo. Po tym jak zrobiliśmy większe dziurki, od razu zaczęła jeść szybciej i więcej. Dziś już je dziennie 5/6 butelek po około 210ml jednorazowo. Na początku dawaliśmy mleko NAN, ale jak pojawiły się kolki zmieniliśmy na HIP COMFORT dla dzieci z tendencją do kolek, teraz dajemy zwykły HIP BIO 1. Bardzo ważne okazało się umiejscowienie tych dziurek, może również Tobie to pomoże?
Mam pytanie do was, ponieważ opcja "prawdopodobnie" wciąż wierci mi dziurę w żołądku, czy wasze dzieci umieją wyciągnąć cały język? Nasza kruszynka wyciąga go tak trochę do końca wargi, ale czasem pokaże więcej. Jak jest u was? Czy od razu wiedzieliście, że również języczek będzie podcinany?

[krzywizna85]

U Agusi na początku w ogóle nie było widać języka,dopiero po ćwiczeniach jakie zaleciła nam neurologopedka widać go. Mała pokazuje go, czasem prawie się oblizuje jak daje jej trochę jedzenia łyżeczką - bo moja mała też od urodzenia je przez sondę. Nie wiem o co Ci chodzi z tym podcinanym językiem, bo nam podcinali przy okazji mięśni żuchwy też wędzidełko.

[r12r]

wędzidełko!, tak o to mi chodziło. Faktycznie o oblizaniu się u nas nie ma mowy. Czyli pewnie też będziemy to miały. A możesz zdradzić jakie ćwiczenia wykonywałyście? :)

[anna.belle]

r12r napisał(a):

> witajcie!
> Nasz malutka ma już 4,5 miesiąca i wczoraj byłyśmy na kolejnym szczepieniu i wa
> ży 6580g :)
> Mamy rozszczep podniebienia twardego i miękkiego i prawdopodobnie również cofni
> ęty języczek i też prawdopodobnie sekwencję Piere-Robina.
> Prawdopodobnie, bo okaże się to przed operacja, po kolejnym zbadaniu jak już ur
> osła.
> Operacje w Formmedzie mamy zaplanowaną na połowę lutego.
> Dokładnie rozumiem stres UPRAGNIONYCH 6kg!!!

Koniecznie napisz po operacji! Będzie dobrze! :-)

> Mam pytanie do was, ponieważ opcja "prawdopodobnie" wciąż wierci mi dziurę w żo
> łądku, czy wasze dzieci umieją wyciągnąć cały język? Nasza kruszynka wyciąga go
> tak trochę do końca wargi, ale czasem pokaże więcej. Jak jest u was? Czy od r
> azu wiedzieliście, że również języczek będzie podcinany?

Nasz Miłek językiem sięga najwyżej do listwy zębowej, tzn. tak mi się przynajmniej wydaje. Próbuję go podglądać w różnych sytuacjach. Mam wrażenie, że sięga coraz bliżej warg, ale o wystawieniu na zewnątrz czy oblizaniu się nie ma jeszcze mowy. Piszę jeszcze, bo wg naszej pediatry i lekarza, który opiekował się Miłkiem po urodzeniu w szpitalu żuchwa bardzo często "dogania" szczękę i języczek sam się wysuwa. I to samo powiedziała nam prof. Dudkiewicz podczas konsultacji.
Co do smoczka, zaraz idę robić dziurki po bokach i od jutra będziemy próbować NUKa zamiast Medeli.
Pozdrawiam!

[r12r]

wydaje mi się, że jest spora różnica od porodu do dziś i że faktycznie jej żuchwa "dogoniła" szczękę i języczek jest bardziej zwrotny.no ale dowiemy sie juz niedługo.
Dodaje jeszcze raz dziennie do mleka saszetkę omega med baby DHA + D3, też ze względu na to, że mamy sporą wadę wzroku i od 2miesiąca już, okularki.
Daj znać jak nowy smok! a używacie smoczka uspokajającego? Nam zabronili i tego się trzymamy, ale malutka coraz częściej ssie palce.
pozdrawiamy!!

[krzywizna85]

Ćwiczenia: więc na początku delikatnie smyrałam wargi palcem, potem maczałam w mleku teraz w zupie, no i jak mała ma upaćkaną buźkę to czasem wystawia język tak jakby chciała się oblizać. Robi to od ok miesiąca. Wkładam jej też palec do buzi, teraz przy ząbkowaniu to sama już wkłada moje palce do buzi bo po co ma gryźć siebie skoro może mnie ;) Koleżanka - Robaczkowo :) - podpowiedziała mi też fajne ćwiczenia: szczypanie policzków, masowanie policzków i dolnej wargi palcem wskazującym i kciukiem - palec wskazujący jest w buzi a kciuk na zewnątrz i ruchem okrężnym masuje się policzki. Nie wiem czy dobrze napisałam, to już koleżanka musi mnie poprawić :)

[anna.belle]

anna.belle napisała:
> Nasz Miłek językiem sięga najwyżej do listwy zębowej, tzn. tak mi się przynajmn
> iej wydaje. Próbuję go podglądać w różnych sytuacjach. Mam wrażenie, że sięga c
> oraz bliżej warg, ale o wystawieniu na zewnątrz czy oblizaniu się nie ma jeszcz
> e mowy. Piszę jeszcze, bo wg naszej pediatry i lekarza, który opiekował się Mił
> kiem po urodzeniu w szpitalu żuchwa bardzo często "dogania" szczękę i języczek
> sam się wysuwa. I to samo powiedziała nam prof. Dudkiewicz podczas konsultacji.
>
> Co do smoczka, zaraz idę robić dziurki po bokach i od jutra będziemy próbować N
> UKa zamiast Medeli.
> Pozdrawiam!

NUK się nie przyjął, ale Medela daje radę, a Miłek od nowego roku dostał wilczego apetytu. Każdą butlę opróżnia do dna :-)
Mam nadzieję, że w piątek waga znów pokaże dużo więcej. Cieszę się, że udaje nam się bez sondy.
Pozdrawiam!

[r12r]

>
> NUK się nie przyjął, ale Medela daje radę, a Miłek od nowego roku dostał wilcze
> go apetytu. Każdą butlę opróżnia do dna :-)
> Mam nadzieję, że w piątek waga znów pokaże dużo więcej. Cieszę się, że udaje na
> m się bez sondy.
> Pozdrawiam!
3mamy kciuki za wage!! a ze smoczkiem to chyba kwestia przyzwyczajenia od poczatku;)
pozdrawiamy!!

[anna.belle]

Hej, dziś Miłosz kończy 3 m-ce i waży 4330 g. Przez ostatni tydzień przybrał 140 g. Cieszymy się, bo to jego rekord. I z tygodnia na tydzień przybiera coraz więcej. Zastanawiam się czy te 140 g to mało/dużo? Ile przybierały Wasze dzieci?
Pozdrawiam!

dużo czy mało?

[anna.belle]

nasz smyk przybrał w ostatnim tygodniu 190 g, to jego rekord, już nie narzekam na jego brak apetytu :-)
czy te 190 g to dużo czy mało na tydzień?
pozdrawiam!

[krzywizna85]

Aniu moim zdaniem to dużo, moja córcia swego czasu przybierała niecałe 200g na dwa tygodnie. Ale u nas to dochodziła jeszcze wada serca. Cieszę się że wasz maluszek coraz więcej przybiera na wadze :)

[anna.belle]

wiesz, Miłek też ma dwa ubytki, ale na razie kardiolog powiedział, że czekamy, jest szansa, że same się zasklepią...
też mi się wydaje, że te prawie 200 g ro dużo, zwłaszcza, że przez pierwsze 2 m-ce przybierał po 20-30 g
pozdrawiam!

[krzywizna85]

to życzę wam, żeby te ubytki same się zamknęły :) a co to za ubytki?? moja miała vsd - okołobłoniaste 6-7mm i asd II. Agusia w ciągu ostatniego miesiąca przytyła 500g, więc nie jest to rewelacja, ale po tylu przejściach to jest i tak super :)

[anna.belle]

VSD 2 mm i ASD II 4 mm

[krzywizna85]

a to vsd w jakiej jest części?? I czy bierze jakieś leki??

[anna.belle]

szczelinowaty ubytek w części mięśniowej, przykoniuszkowej. nie bierze żadnych leków poza wit. D

[krzywizna85]

z tego co wiem i mi mówili to ubytki w części mięśniowej się same zamykają, a jak są takie malutkie jak u Was to spokojnie :) Bo moja malutka miała w części okołobłoniastej 7mm i nam nie dawali szans na samoistne zamknięcie się. Trzymam kciuki za samoistne zamknięcie się ubytku :*

[anna.belle]

to samo mówią lekarze, kazali się nie martwić, następną kontrolę mamy jak Miłek skończy rok. a ponieważ zmartwienia pojawiają się same, nie zamierzam dokładać ich sobie sama :-)
mamy FANTASTYCZNEGO synka, z pomocą lekarzy wyleczymy go, a potem wyrośnie na takiego zucha jak jego starsi bracia bliźniacy :-)))

[krzywizna85]

na pewno, jak sobie radzi i jest wydolny oddechowo to nie ma co się martwić. Z tą wadą serca da się żyć. Sporo dzieci które mają w tej samej części co nasza miała też żyją i mają się dobrze. Jakby co polecam forum forum.sercedziecka.org.pl/index.php?sid=ac16886726444b5a6ecbe276174d9a32 :)

[anna.belle]

u synka znów od tygodnia spadek formy i mniejszy apetyt i znów się martwię czy dojdziemy do tych 6 kg do kwietnia... :-(

[krzywizna85]

Aniu,nie martw się do kwietnia jeszcze dużo czasu :) Dzieciaki tak mają, raz jest lepiej raz gorzej.
A te z wadą serducha trochę wolniej przybierają na wadze.

[anna.belle]

też tak sobie powtarzam, ale jednak człowiek szybko się do dobrego przyzwyczaja... tak spokojnie zjadał, a teraz znów szarpanina... musi być dobrze!

[krzywizna85]

Aniu spokojnie, moja je przez sondę, i raz szybciej a raz wolniej trawi ;) Nie ma co się martwić, im starsze dziecko tym mniej przybiera na wadze.

niedługo

[anna.belle]

za tydzień Miłek kończy 4 m-ce. odczekam potem jeszcze kilka dni i będę chciała zacząć rozszerzanie diety. kupiłam kleik kukurydziany i ryżowy, żeby minimalnie zagęścić mu mleko. mam nadzieję, że ta mieszanka będzie chciała przelecieć przez smok medeli z membraną.
równocześnie startować z łyżeczką i warzywami? na myśl o tym dostaję gęsiej skórki :-/ oby okazało się, że martwię się na zapas...

[krzywizna85]

Myślę, że powoli możesz mu urozmaicać dietę :) Ja dodaję do mleka kleik ryżowy i kaszkę manną i przez sondę spokojnie mi przechodzi :) Łyżeczką daję jej bardzo malutko, żeby się nie krztusiła, ale wiem że są mamy które karmiły tak swoje dziecko. Mała połyka,ale czasem jej się ulało noskiem. Ja bardziej jej daję, żeby poczuła smak. Musisz sama spróbować i zobaczysz czy jest ok.

[anna.belle]

po całym tygodniu jedzenia waga spadła zamiast skoczyć w górę :-( w grudniu było to samo... :-(

[krzywizna85]

Aniu, nie wolno się poddawać :* Moja ma 9 miesięcy a waży dopiero ponad 6 kg,a powinna coś ok 8 ważyć. Karm Małego dalej i że tak powiem, najlepiej nie patrzeć na wagę ;) Robić swoje i tyle, dzieci miewają lepsze i gorsze dni i trzeb się z tym pogodzić. Nam właśnie przepada drugi termin operacji bo kardiolodzy nie chcieli nam przełożyć na wcześniejszy termin wizyty kontrolnej - bo oni nie widzą sensu idioci :/ I co mam zrobić ?? Dziecko jest karmione 9 miesiąc sondą...ale oni mają to w nosie. Ale pamiętaj, to my mamy musimy być silne dla tych maluchów, bo one czerpią siłę od nas. Jak my się poddamy to i one. Musimy niestety nauczyć się dużo cierpliwości,wiem że to nie jest łatwe :( Ale wyjścia nie mamy. Jak co to pisz na maila [e-mail] ;)

[robaczkowo66]

A ja bym jednak poeksperymentowała na własną rękę tak jak wcześniej pisałam. Trochę oleju z pestek winogron, mleko kaloryczne (np. jedna porcja dziennie), kleik ryżowy do mleka (tylko tak żeby zaparć nie było). Trzeba wziąć los w swoje ręce :-) Lepiej mieć wyższą wagę niż jakby miało zabraknąć. Jeżeli tylko zbyt mała waga miałaby być przeszkodą do operacji to byłaby wielka szkoda. My mieliśmy wagę dokładnie 4,99, teraz po miesiącu waży 5kg :-)
Krzywizno kochana ;-) nie macie jednak na początku lutego operacji???

[krzywizna85]

moja je już kaszki, przeciery warzywne z mięsem - do tego dodaję masło, kaszkę manną. Aniu może spróbuj tak jak Robaczkowo infantrini, moja go co prawda nie tolerowała, ale to kaloryczne mleko.
No my po kontroli kardiologicznej zrobimy operację. Czyli jakoś po 10 lutym.

[anna.belle]

Miłek za 2 dni kończy 4 miesiące, kleik ryżowy i kukurydziany czekają w szafce, potem pierwsza dynia, ziemniak, marchewka, jabłko...
butla butlą, ale łyżeczki się boję :-( do widoku mleka ulewającego się noskiem już się przyzwyczaiłam, o ile w ogóle można się do czegoś takiego przyzwyczaić, ale boję się, że mu jakaś papka zapcha nosek...
może się martwię na zapas. trzymajcie kciuki. jest 4700 g, równo 1300 do celu i 11 tygodni...
dobrej nocy!

[krzywizna85]

Aniu, to dużo czasu, prawie 3 miesiące :) W 3 miesiące na pewno dobijecie do tych 6kg, pewnie nawet i więcej będzie. Ja dlatego wolę karmić małą sondą, bo mam pewność że nie uleje i nie dostanie zachłystowego zapalenia płuc. Ale są tu mamy które karmiły łyżeczką i sobie świetnie radziły :)Moja Agniesia zaczęła jeść zupki jak skończyła 4 miesiące, kleik ryżowy można podawać chyba już po 4 miesiącu. A macie ewentualnie ssak? Coby go odsysać jakby mu się ulało??

[anna.belle]

co do kleiku, nie wytrzymałam do skończonych 4 m-cy i Miłek dostał mleko z kleikiem dziś rano. smakowało albo nie zauważył różnicy. do 120 ml mleka dodałam łyżeczkę kleiku ryżowego tak, żeby spokojnie przeszło przez smoczek. kupa potem wyszła "normalna", więc wieczorem dodam dla urozmaicenia łyżeczkę kukurydzianego, bo też jest po 4. m-cu.
Krzywizno, a jakiego ssaka używacie? w ogóle nie pomyślałam, że powinnam mieć coś takiego w domu i że może być potrzebny... dobrze, że napisałaś :-)

[krzywizna85]

Aniu, bo chyba nie wszyscy rodzice mają ssaki ;) My mamy bo nam lekarze kazali mieć na wszelki wypadek jakby mała ulała. Mamy ssak tracheostomijny, z wypożyczalni - 70zl za miesiąc, ale jak Miłek nie ulewa to niepotrzebny wam :) Skoro już tyle miesięcy jesteście bez ;) A z tym kleikiem to dwa dni w jedną czy w drugą to nie robi różnicy, jak Miłek dobrze zareagował to super :) hihi ja mojej nie daje kukurydzianego :)

[anna.belle]

dziś przygotowałam własny kleik z kaszy jaglanej :-) też jest bezglutenowy. mam nadzieję, że zasmakuje Miłkowi... dziś też dostał dwie łyżeczki soku świeżo wyciśniętego z marchewki. i teraz czekamy na kupę ;-)
wszystko nadal serwuję mu przez butlę, łyżeczka czeka, ale nie mam odwagi po nią sięgnąć...

[krzywizna85]

Hihi Aniu spróbuj ;) I tak jesteś odważna, ja moją karmię tylko sondą - jak dałam jej pić z butli to mi zwymiotowała :/ A łyżeczką całkiem nieźle je, ale dostaje tylko tak na poczucie smaku.
Dobrze, że podajesz mu nowe rzeczy :) Oby mu smakowało i oby rósł chłopaczek :)
Dziś ważyłam Agusię i waży już 6600g :) Czyli mamy prawie 800g do przodu w niecały miesiąc :)

[anna.belle]

jakby na forum był przycisk Lubię to! to bym nacisnęła :-) super, że mała tak przybrała!
co do sondy, nie zrozum mnie źle, nie chciałabym Ci zrobić przykrości, ani nikomu innemu. ale nie wyobrażam sobie widoku Miłosza z sondą. wiem, że czasem nie ma innego wyjścia, że czasem to sposób by dziecko jak najmniej się męczyło, ale ja się sondy bardzo przestraszyłam...
dziś wieczorem w ekspresowym tempie musiałam dorabiać dokładkę, tak Miłkowi smakowało mleko z domowym kleikiem mamusi :-)
mam nadzieję, że waga w pt pokaże efekt :-)

[krzywizna85]

sonda to kwestia przyczajenia, mnie tez to przerażało i bałam się e nie dam sobie rady, ale teraz to już dla mnie nic strasznego i jakbyś nie miała wyjścia tez byś dala rade :) a to ze wszyscy się na nas patrzą to już ich problem :)

[anna.belle]

wiem, że jak bym musiała, to bym musiała i tyle. i wiem, że tak naprawdę do wszystkiego można się przyzwyczaić. pozdrawiam Cię serdecznie! wierzę, że i u Was i u nas będzie dobrze :-) dziś wieczorem Miłosz znów do dna wyssał z butli mleko z moim kleikiem jaglanym.

[krzywizna85]

ja się nie wstydzę wychodzić z małą z sondą :) Kocham ją i wiem że to tylko przejściowe i że tak jest dla niej lepiej :) Byliśmy na kontroli po operacji serducha i wszystko jest dobrze :) :)
Super, że Miłosz zjada mleko z mamusinym kleikiem :) Niech rośnie maluszek :)

[anna.belle]

już nie wiem co robić :-( Miłek zjada 6x 130-150 ml mleka, w tym dwie porcje są z kleikiem. zjada coraz szybciej 15-30 min. i po ostatnim tygodniu jedzenia, z całkiem niezłym apetytem przybyło mu 10 g!!!! już naprawdę nie wiem co robić. jutro lecę jeszcze po olej lniany lub inny dobry dla takiego malca.
w ciągu 4 m-cy przybrał 1 kg, to jak teraz w ciągu dwóch ma przybrać 1,3 kg? jestem załamana. zaczynam nastawiać się, że będziemy musieli przesuwać termin operacji tylko, że smyk wtedy jeszcze dłużej będzie się męczył :-(

[krzywizna85]

Aniu wydaje mi się że popadasz w lekka paranoję ;) Moja urodziła się z wagą 2,5kg teraz ma 9 miesięcy i waży trochę ponad 6,6 kg i co?? Mam się wkurzać za to ?? Aniu musisz pamiętać że wszystkie dzieci z pierre robin wolno tyją a te które mają dodatkowo wadę serca jeszcze wolniej. I co z tego że wam się termin przesunie?? Trudno się mówi i już. Kobieto moja córka pojechała na operację serca ja się cieszyłam a ona wróciła bez operacji z sepsą, potem drugi termin też nam przeleciał bo mała miała rewolucje z brzuchem, udało się za 3 razem, teraz dwa terminy z podniebieniem nam przeleciały i nie wiek kiedy będzie trzeci. I co mam zrobić?? Miłoszek na pewno to nadrobi,ale Ty musisz przestać się tak skupiać na tej wadze, spróbuj mu dać przecier z warzyw: marchew, pietruszka i ziemniak - moja go jadła po 4 miesiącu. I dobrze że Miłoszek nie chudnie:)

[anna.belle]

dzięki, wiem, że przesadzam... chęć by miał operację jak najszybciej za sobą jest ogromna... ale jutro ruszamy na tydzień w góry, mam nadzieję, że wszystkim nam odmiana dobrze zrobi, a Miłek nabierze większego apetytu... pozdrawiam!

[krzywizna85]

Hej Dziewczyny, dziś dowiedziałam się, że IMiD chcą włączyć do CZD - ale zwolnić cały personel w IMiD, przejąć tylko sprzęt i personel i Kliniki Patologii Noworodka oraz ginekologii. Jest to jeszcze nieoficjalne.....oby to nie przeszło, bo co z tymi wszystkimi dziećmi które czekają na operacje??

[anna.belle]

to kiepskie wieści, choć nas bezpośrednio nie dotyczą - my operację mamy zaplanowaną w Formmedzie. dzieciaków szkoda bardzo. pewnie znów będą przesunięcia, wstrzymania terminów...

[krzywizna85]

oby do tego nie doszło. Aniu a ile płacicie jeśli możesz powiedzieć? I czemu nie operujecie w IMiD skoro operują Ci sami lekarze??

[anna.belle]

ktoś do kogo mamy zaufanie polecił nam prof. Dudkiewicz i trafiliśmy prosto do Formmedu, do IMiD nawet nie startowaliśmy. właściwie to nie wiem czemu, jakoś tak naczytałam się o kolejkach i stwierdziliśmy, że jeśli w Formmedzie będzie szybko termin, to się na niego zdecydujemy. płacimy wg cennika ok. 9000 zł

[krzywizna85]

Czy ja wiem czy długo się czeka na termin..chyba nie :) Nam poprzednie dwa terminy szybko wyznaczali :)

[anna.belle]

krzywizno, co to znaczy szybko? zastanawiam się teraz czy nie wybrać się jeszcze na konsultacje do IMiD... potrzebujemy skierowanie? do kogo/jak się umawiać? jesteśmy ze Szczecina, więc to nie takie hop siup :-/

[krzywizna85]

jak już macie wyznaczony termin to nie ma sensu chyba zmieniać, skoro Ci sami lekarze operują i tu i tu ;) Nie wiem co jest potrzebne bo u nas to na innych zasadach działa, ponieważ mała od urodzenia jest pod opieką IMiD. Skierowanie mieliśmy od pediatry, która wypisywała małą do domu z pediatrii. A terminy mieliśmy tak: tydzień po wypisie ze szpitala chcieli małą operować ale ja się nie zgodziłam, następny mieliśmy 5 lutego, a ustalałam go tydzień wcześniej. A teraz czekam aż mała wydobrzeje. Ale myślę, że max tydzień będziemy czekać na termin.

[anna.belle]

Dzięki za przywrócenie do pionu ;-) pomogło! Trochę wyluzowałam :-)

[krzywizna85]

I tak Aniu masz myśleć ,na luzie :) Każde dziecko ma lepsze i gorsze dni,ale ważne że przybiera na wadze :) Moja klucha waży już prawie 7,5kg :)
Dawaj zupki myslę że marchewkę, pietruszkę i ziemniaka też możesz podawać :)
Haha teraz to mi łatwo mówić, ale pamiętam jak sama jeszcze parę miesięcy temu wpadałam w histerię, jak nam pierwszy termin na serducho, potem drugi...a teraz na luzie podchodzę to tego że przepadły nam te dwa terminy na podniebienie :) Pamiętam, dzieci czują to co my, jak my będziemy panikować i przeżywać to one też,a jak będziesz podchodziła na luzie do tego to i mały będzie spokojniejszy :) Buziaki :)

po urlopie

[anna.belle]

jesteśmy z powrotem w domu, Miłek przybrał kolejne 100 g, dziś była u nas pediatra osłuchać malca, bo katar i kaszel się przyplątały, ale w płucach wszystko w porządku...
teraz na tapecie kleik jaglano-kukurydziany, dwa razy dziennie. dziś Miłosz pierwszy raz dostał łyżeczką starte jabłko. dużo ślinienia, praktycznie wszystko wróciło, ale smak mu odpowiadał, no i do nosa nic się nie dostało. jutro próbujemy pierwszą zupkę przez butlę.
drobnymi krokami do przodu...

[anna.belle]

Zupki w butli od poniedziałku (dynia i ziemniak z dodatkiem mleka, brzmi strasznie, ale Miłkowi smakuje :-)), nie uczuliły, dobrze trawione. I kleik na mleku rano i wieczorem i mamy po 5 dniach +150 g :-) oby tak dalej! Pozdrawiam!

[anna.belle]

jest 5,1 kg :-)) upragnione 6 kg coraz bliżej :-)

[krzywizna85]

Aniu gratuluję! i trzymam kciuki :) A moja Mała jest już po operacji! :) W poniedziałek dr Surowiec ją operował i dziś wróciliśmy do domu :)

[anna.belle]

jak będziesz miała chwilę, napisz jak było i jak jest teraz. trzymam kciuki, żeby córeczka jak najszybciej doszła do siebie!!!!! sił Wam życzę!

[krzywizna85]

Aniu, łatwo nie było - tak mówił dr Surowiec, bo mała ma małą buźkę i dopiero za miesiąc będziemy mieli pewność czy poszło dobrze, ale jest dobrej myśli - tak jak my :) Mała w szpitalu nie chciała jeść, była opuchnięta i bolało ją. Widok tuż po operacji nie jest miły, ale da się wytrzymać ;) Od wczoraj jesteśmy w domu i mała od razu czuje się lepiej, śmieje się i zaczepia nas i zabawki. Musimy tylko bardzo uważać żeby nie brała nic do buzi i to jest dla niej najgorsze - bo idą jej kolejne zęby i niestety u nas jest już etap co w rączce to do buzi. Ale damy radę! :) Obecnie przy każdym posiłku zjada ok 20-25 ml łyżeczką :) Z dnia na dzień jest coraz lepiej i mam nadzieję, że niedługo pozbędziemy się sondy. Na noc zakładamy jej skarpetki wypchane gazikami,co by rączek do buzi nie brała :) Cieszę się, że mamy już to wszystko za sobą. A kto będzie operował małego??

[anna.belle]

Oj, nie umiem spokojnie czytać opowieści pooperacyjnych, łzy same lecą :-/
niech szybko będzie dobrze!!!
Co do operacji Miłosza, nie wiemy, kto będzie operował, ale przed operacją czeka nas jeszcze jedna konsultacja w Formmedzie za ok. 3-4 tygodnie. Wtedy powinniśmy się dowiedzieć...
Pozdrawiam!

[anna.belle]

krzywizna85 napisał(a):

> Aniu, łatwo nie było - tak mówił dr Surowiec, bo mała ma małą buźkę i dopiero
> za miesiąc będziemy mieli pewność czy poszło dobrze, ale jest dobrej myśli - ta
> k jak my :) Mała w szpitalu nie chciała jeść, była opuchnięta i bolało ją. Wido
> k tuż po operacji nie jest miły, ale da się wytrzymać ;) Od wczoraj jesteśmy w
> domu i mała od razu czuje się lepiej, śmieje się i zaczepia nas i zabawki. Musi
> my tylko bardzo uważać żeby nie brała nic do buzi i to jest dla niej najgorsze
> - bo idą jej kolejne zęby i niestety u nas jest już etap co w rączce to do buzi
> . Ale damy radę! :) Obecnie przy każdym posiłku zjada ok 20-25 ml łyżeczką :) Z
> dnia na dzień jest coraz lepiej i mam nadzieję, że niedługo pozbędziemy się so
> ndy. Na noc zakładamy jej skarpetki wypchane gazikami,co by rączek do buzi nie
> brała :) Cieszę się, że mamy już to wszystko za sobą. A kto będzie operował mał
> ego??

Już wiemy, że będzie go operował dr Surowiec :-)

6 kg coraz bliżej

[anna.belle]

coraz mniej się boję o to, czy Miłosz osiągnie wagę potrzebną do operacji, a coraz bardziej zaczynam przejmować się samą operacją :-( pewnie wszyscy potwierdzą, że dobrze już mieć to za sobą...
czy jest tu ktoś u kogo operacja dziecka przebiegła źle?

[krzywizna85]

Aniu kurczę, sama się nakręcasz :) Nie myśl o tym że operacja przebiegnie źle. Myśl pozytywnie, to prosta operacja i nie ma powodów do zmartwień. Owszem stres jest, bo operują Twoje dziecko i widok po operacji nie jest miły, ale moja mała jest tydzień po operacji i od paru dni się śmieje i bawi i jest tym samym zabawnym dzieckiem co przed :) Wrzuć na luz kobieto ;) Ja się denerwowałam dopiero jak oddałam małą anestezjologom, a po operacji łzy szczęścia i spokój,bo już po wszystkim :)

[anna.belle]

hmm, prod. Dudkiewicz operację Miłosza przedstawiała jako skomplikowaną ze względu na problem z intubacją... ale masz rację, powinnam myśleć pozytywnie. na razie Miłek złapał katar...

[krzywizna85]

wszystkie dzieci z pierre robin są trudne do intubacji :) ale dobry anestezjolog sobie poradzi, a tam pracują dobrzy anestezjolodzy ;) A katar...moja tydzień przed operacją skończyła smarkać ;)

[anna.belle]

u nas to drugi katar od urodzenia, jak na malca, który ma dwóch braci przedszkolaków, to i tak dobrze :-) w nocy się zaczął, a wieczorem już jakby go nie było... obyśmy zdrowi dotrwali do kwietnia! pozdrawiam! a jak u Was?

[krzywizna85]

do kwietnia jeszcze sporo czasu, głowa do góry ;)
U nas powoli coraz lepiej, pozbyliśmy się rotawirusa, mała wraca już powoli do swojej formy sprzed operacji, z jedzeniem też jest nawet dobrze, potrafi już zjadać ok 30ml jednorazowo, więc w ciągu dnia zjada ponad 100ml łyżeczką :)

jest 5,3 kg :-)

[anna.belle]

5,5 kg i jeszcze 5 tygodni...

[anna.belle]

[krzywizna85]

to spokojnie dobijecie do tych 6 kg ;)
Za to my pozbywamy się sondy ;) Tylko na noc małej zakładamy :)

[anna.belle]

anna.belle napisała:

> Cel - 6 kg w kwietniu, bo na wtedy mamy wyznaczony termin operacji w Formmedzie

Jutro lecimy do Wa-wy na ostatnią konsultację przed operacją. A Miłek waży ponad 5,7 kg :-)
Pozdrawiam!

[efka_82]

My również jutro jedziemy do Formmedu na kontrolę po operacji naszego dziecka. Operację mieliśmy 14 stycznia. Wizytę z panią profesor mamy na godz.m 16:00. A Wy? Może się spotkamy :)

[anna.belle]

My o 12, więc pewnie się nie uda, bo mam nadzieję, że aż tyle tam nie spędzimy... Powodzenia! I pozdrawiam :-)

[efka_82]

No szkoda troszkę.
Na pewno tyle czasu tam nie spędzicie. W klinice wszystko idzie sprawnie :)
Pozdrawiamy serdecznie, życzymy sił i wytrwałości. Czekamy na wiadomości co z Waszym Miłkiem. Jak sobie radzicie i w ogóle. Jeśli chcielibyście to możemy się zgadać prywatnie np. przez pocztę e-mail albo Skype. Powodzenia.

jest!

[anna.belle]

Dziś Miłosz skończył 6 miesięcy i waży 6 kg!!! A nawet ciut ponad :-)). Operacja za dwa i pół tygodnia, stres coraz większy...

jest sporo powyżej 6 kg

[anna.belle]

jest sporo powyżej 6 kg, ale wyniki morfologii kiepskie i anestezjolog się waha czy można Miłka operować za tydzień. jutro powtarzamy badanie krwi w innym laboratorium i będzie wiadomo czy musimy jeszcze poczekać na naszą kolej :-(

[anna.belle]

badanie powtórzone, wyniki w normie, anestezjolog klepnęła termin 23/04 godz. 15.30. stressss!

[krzywizna85]

Aniu, jak nie teraz to w innym terminie, dziecko musi być zdrowe do takiej operacji. Jak będzie zdrowy szybciej się zregeneruje. Wiem że chcesz to mieć dawno za sobą, ale nic z tym nie zrobisz, a złość nie pomoże - wiem po sobie. Nam dopiero za 3 razem udało się zoperować małą. Głowa do góry ;)

6 godzin przed operacją bez posiłku

[magda83_dg]

Witam. Na forum byłam już kilka razy, przeczytałam już wiele na ten temat. Mój synek urodził się z rozszczepem podniebienia miękkiego i twardego a także wargi i wyrostka zębodołowego. Na koniec czerwca mamy wyznaczoną operację w Formedzie, będzie mial wtedy 6 m-cy. Jedno co spędza mi na razie sen z powiek to czy dziecko wytrzyma przed operacją 6 godzin bez jedzenia, bo na razie je co 3-4 godziny i dłużej nie wytrzymuje, może macie na to jakiś sposób?? I jakie macie propozycje na usztywnienie rączek po operacji, czy może tylko zawiązywanie bandażem tak jak robią w klinice?? Pozdrawiam Magda

[anna.belle]

Ja spodziewam się płaczu, bo Miłek za wodą nie przepada, a je dokładnie co 3h i jak czasem się spóźniam z butlą, to jest ryk na maksa :-( trudno, tego wymogu przecież się nie przeskoczy... Bardziej mnie stresuje jedzenie po operacji. Będzie co będzie. Oby jak najlepiej! Pozdrawiam! My już w wielkim stresie, za dwa dni o tej porze powinno być po operacji...