WARSZAWA- gdzie rodzić?

[paulina606]

Witam,
1,5 tygodnia temu USG w 30 tygodniu ciąży wykazało, że nasza Zuzia będzie
miała jednostronny rozszczep wargi, wyrostka zębodołowego oraz prawdopodobnie
podniebienia.
Od tamtej pory nasze życie sie zmieniło - podejście do ciąży, porodu,
planowanego wychowywania i opiekowania sie dzidziusiem.
Całe szczęście związane z radością przyjścia Zuzi na świat przerodziło się w
niepokój, strach przed przyszłością i problemami.
Płacz i zamykanie się w domu już minęły, teraz próbujemy wymyślać sposoby na
przyszłe życie, by dziecku było jak najlepiej, by ta „mała wada rozwojowa” nie
wpłynęła na wygląd i psychikę, by czuło się bardziej kochane i by nie
przegapić żadnego szczegółu, który mógł by pomóc w prawidłowym rozwoju dziecka.

Ogromnie zamartwiamy się nad obecną sytuacją i przyszłością dziecka dlatego
też, byliśmy już na kilku dodatkowych USG oraz konsultacjach u różnych lekarzy.

Mam pytanie do forumowiczów z Warszawy GDZIE RODZIć w takiej sytuacji?

Dwóch lekarzy poleciło ul.Czerniakowską szpital im. Orłowskiego, bo tam mogą
od razu wstawić wkładkę doustną do karmienia noworodka oraz jest klinika
chirurgiczna gdzie wykonywane są operacje, oczywiście standardowo 5-6 miesiąc.
Ale na forum piszecie państwo tylko o IMiD na ul. Kasprzaka.

Prosze o radę, który ze szpitali jest LEPSZY i korzystniejszy dla osób z
naszym problemem.
Gdzie lepiej rodzić i prowadzić dalszą "rehabilitacje" noworodka.

[mamamoniki]

Mam 15tomiesięczną córeczkę z jednostronnym rozszczepem wargi(już po zszyciu
na Czerniakowskiej-jestem bardzo zadowolona choć nie można tam zostać z
dzieckiem na noc)podniebienia i wyrostka zębodołowego.Rodziłam na Żelaznej u
św.Zofii i jestem bardzo wdzięczna wszystkim tam pracującym lekarzom.Nic nie
wiedziałam o rozszczepie u Moniki przed jej urodzeniem.Moze dlatego że była
dość "niekorzystnie "ułożona przy robieniu USG (ma siostrę bliźniaczkę - było
też ciasno).W szpitalu zaraz po narodzinach zadzwoniono do Akademii Medycznej
na Nowogrodzkiej i za dzień lub dwa przyszła ortodontka aby pobrać miarę do
zrobienia płytki na którą niestety tzeba było kilka dni czekać.Myślę że w
Warszawie nie ma to dużego znaczenia gdzie się rodzi dziecko z rozszczepem
chyba ważniejsze jest aby był to dobry oddział położniczy.Nie wiem jaki jest na
Czerniakowskiej ale skoro tam odrazu robią płytkę...Potem jeśli chodzi o
rehabilitację a właściwie opiekę ortodontyczną na początku to proszę się nie
martwić jeśli będzie Pani rodziła w IMiD to już tam wszystko poprowadzą jeśli
na Czerniakowskiej tam jest bardzo dobra ortodontka dr.Polaczek. Moja Monisia
jest pod jej opieką i pod opieką AM skąd pochodziła płytka podniebienna.
Przed podjęciem decyzji o operacji proszę rozważyć wszystkie za i przeciw IMiD
robi operacje szybciej(co jest lepsze ze względu na mowę i komfort jedzenia)na
Czerniakowskiej zabiegi mocniej rozciągają się w czasie ( korzystniejsze ze
względu na uzębienie).
Życzę powodzenia.W razie potrzeby, pytań proszę dzwonić 022 6789149
Aneta.

Ja polecam IMiD

[agunek1]

Oczywiście najlepiej wybrać ośrodek który zajmie się dzieckiem już "na zawsze".
OGROMNYM minusem szpitala na Czerniakowskiej jest to że nie będziesz mogła
zostać po operacji z dzieckiem w szpitalu. A to napewno jest dodatkowym stresem
dla dziecka oraz rodzica. Dla mnie ogromnym stresem było zostawienie na noc po
operacji dziecka na sali pooperacyjnej, którą należy opóścić o 19. A przecież
byłam parę metrów od dziecka na normalnej sali.
Życzę pomyślnego rozwiązania. Aga

[miluolka]

Moja córcia urodziła się z rozszczepem podniebienia, o wadzie wcześniej nic nie
wiedziłam, dowiedziłam się przy urodzinach Oli. Rodziłam w IMiDz i osobiście
drugi raz nie zdecydowałam bym sie na poród tam. Do tej pory zadaje sobie
pytanie dlaczego nikt nami sie nie zainteresował skoro cały oddział chirurgii
jest niedaleko bo tylko pare budynków dalej. O rzadnej płytce to nikt nawet mi
nie wspomniał, pielegniarki nauczyły jeść Olę mlekiem z strzykawi i ja sama
wiem ile musiałam przejść żeby nauczyć jeść małą mleko z smoczka. Odział wogóle
nie jest przygotowany, mam tu na myśli chociażby smoczki dla dzieci z
rozszczepem, napewno było by mi łatwiej gdyby były takie na odziale i odrazu
bym Olę przyzwyczaiła do takiego smoczka, nawet gdyby trzeba było je kupić
(oczywiście w sklepiku odciągacze do mleka były i inne sprawy)Już nie wspomnę
że kazały mi przystawiać małą do piersi. Jedyną rzecz którą zrobili to zapisali
Olę do IMiDz na wizytę za miesiąc i nic pozatym.
Ola miała zszywane podniebienie prywatnie w klinice na Koziej u profesor
Dudkiewicz. Teraz wszystko jest w porządku Ola rozwija się dobrze, z mową nie
mamy rzadnych problemów i cóż więcej chcieć.
Kasia

[almami]

My wiedząc o rozszczepie zdecydowaliśmy sie na poród w IMiD. Po porodzie Oli
założono sondę do karmienia. Codziennie przychodził rehabilitant z IMiD i uczył
Olę jeść (a nas ją karmić) ze zwykłego smoczka (Canpol-Balonik). Jak już się
nauczyliśmy to wyszliśmy do domu (po 2 tygodniach i bez sondy oczywiście-)). W
tym czasie odwiedziła nas chirurg z IMiD i poinformowała jak będziemy leczć
rozszczep. Dodatkowo przebadano Olę dokładnie USG. Ustalono termin konsultacji
w poradni chirurgicznej , genetycznej , kontrolnego EKG. Dodatkowo rehabilitant
skierował nas do logopedy, która kontrolowała położenie języka i inne niuanse,
na które nie zwracaliśmy uwagi))
Ola jadła cały czas wspomnianym wyżej smoczkiem i teraz ma się dobrze ( po 94
centyle )))))
pozdrawiam

Almami

[miluolka]

Jak widać dwa różnie skrajne przypadki, ja do tej pory dziwie się dlaczego nikt
mi nie pomógł, nie wytłumaczył, napewno byłoby mi dużo łatwiej przez kilka
pierwszych miesięcy. Może miałam poprostu pecha, teraz pozostał mi tylko
niesmak i alergia na oddział położniczy IMiDz. Kasia

[almami]

Dodam jeszcze, że przed porodem odwiedziliśmy oddział chirurgii IMiD i
zapytaliśmy co będzie dla nas najlepsze. Tam bez "owijania w bawełnę" Pani dr.
wytłumaczyła nam co to jest rozszczep, zaproponowała obejrzenie dziecka z
rozszczepem (nie skorzytaliśmy bo to nie wystawa), i dowiedzieliśmy się , że w
IMiD nie preferują wstawiania płytek, kiedy się operuje i żeby obchodzić się z
dzieckiem normalnie, dawać mu dużo miłości. Po tej wizycie przenieśliśmy poród
z Żelaznej na Kasprzaka. Podobno tam wyremontowali odzdział - z remontem ludzi
jest pewnie gorzej.....)))))
powodzenia
Almami

[ankalenka]

Paulina, bez przesady, dziecko które urodzisz jest normalne i zdrowe, i ciągle
o tym pamiętaj! Ródź tam gdzie planowaliście nie wiedząc o wadzie, płytka
podniebienna o której niektórzy piszą jest przeżytkiem, który można sobie
darować w dzisiejszych czasach gdy jest wybór smoczków do karmienia dzieci z
rozszczepem. Poza tym, jeśli już koniecznie chcecie mieć opcję "z płytką"
dostępną w miarę od zaraz, to pamiętaj, że jest ona pewnym ułatwieniem jedynie
przy rozszczepie podniebienia twardego, przy rozszczepie "jedynie" miękkiego
jest do niczego nie potrzebna. To, z czego powinnaś teraz zrobić ekspresowy
doktorat, to dostępność różnych smoczków i butelek (Medela i Nuk na pewno
załatwią temat) oraz wypożyczenie laktatora (najwydajniejszy jest elektryczny,
ja używałam akurat Medeli). To są informacje które naprawdę się liczą i z
którymi może być kłopot w szpitalu. Warto z butelką i smoczkiem jechać już do
porodu (laktatory najczęściej są w szpitalach, ale to masz czas jeszcze
sprawdzić). Co do ściągania pokarmu, to jeśli planujesz karmić dziecko własnym,
pamiętaj, że ogromną rolę gra tu psychika, więc jak będziesz już miała Zuzię
przy sobie nie zamartwiaj się tym, że nic nie leci, albo leci mało, tylko piwo
Karmi w rękę, spojrzenie na dziecko i cykl odciągania, o którym nie wiem czemu
nawet doradcy laktacyjni nie zawsze mówią: 7 min-5min-3 min, czyli 7 minut
pierwsza pierś 7 minut druga, powrót na 5 minut do pierwszej, potem 5 minut
druga po czym powrót na 3 minuty do pierwszej i znów 3 minuty druga. Razem
jakby nie patrzeć jednorazowa akcja trwa równiutko 30 minut! i tak CAŁĄ dobę co
maksimum 3 godziny!
Co do wyboru szpitala, to jest już tyle na ten temat na forum, że zdecyduj
sama. Jedno czego jestem pewna, że bez względu na wybraną szkołę przyszłej
operacji, rodzić należy tam gdzie odpowiada nam porodówka, a nie tam gdzie ktoś
za parę miesięcy będzie operował dziecko. Ja już po raz trzeci zdecydowałam się
rodzić na Żelaznej, bo tam mi się podoba i tam się czuję najlepiej, aczkolwiek
szpital ten ma też swoje minusy.
Pozdrawiam,
Anka.

[kaskazuza]

Przychylam się do opinii ankalenki oczywiscie pod warunkiem, ze rozszczep jest
jedyna wada. Ja w wybranym szpitalu (żelazna) przed porodem wypytałam się w jaki
sposób będzie karmiona moja córka itp. Obie strony były przygotowane i wszystko
poszło świetnie :)

Powodzenia

[paulina606]

Dziekuje za odpowiedzi i rady.
Napisano na forum tak wiele dobrego o IMiD na ul. Kasprzka, ze nie pozostaje mi
nic innego a tylko tam wykonywac operacje jednoetapową.

Mam jeszcze pytanie, w jakim czasie po porodzie, jeżeli bedę rodziła gdzie
indziej, powinnam się zapiac do podarni/kliniki chirurgicznej w IMiD? Od którego
miesiąca zycia zacząć chodzic na konsultacje, skoro operacja i tak jest mozliwa
od 4 miesiąca.

[miluolka]

Na pierwszą konsultacje najlepiej jak zapiszesz się jak najszybciej, ja z Olą
byłam u profesor Dudkiewicz jak Ola miała nie cały miesiąc. Na wizycie tej
ustaliliśmyci między innymi datę zabiegu i im szybciej tym lepiej, bo data
zabiegu może być wyznaczona nawet 7 miesięcy później. Tak było w naszym
przypadku dlatego zdecydowaliśmy się z mężem na prywatną klinikę prof
Dudkiewicz. Ola miała zszywane podniebienie w wieku 5 miesięcy.
Kasia

[agnieszka.rzeznik]

Cześć
Ja do porodu nie wiedziałam o wadzie Patryka. A na pierwszą wizytę umawiałam
się od razu po wyjściu ze szpitala tak, że Junior swoją pierwszą poważną podróż
odbył jak miał niecałe 2 tygodnie. Wydaje mi się, że w tych pierwszych dniach ,
kiedy działałam bardzo po omacku. rozmowa w IMiDzie bardzo mnie uspokoiła i
pozwoliła stanąć na nogi. Dlatego polecem jek najszybszy kontakt.
Pozdrawiam
Agnieszka

URODZIłAM martwe dziecko

[paulina606]

Witam, może nie na tym forum powinnam o tym pisać ale jak juz zaczęłam wątek, że
wiem o rozszczepie przed rozwianiem to dokończę swoja historie.

Byłam juz tuż przed terminem wiec codziennie chodziłam na KTG lub do lekarza i w
poniedziałek 22giego okazało się, ze lekarz nie może znaleźć tętna. Od wtorku
(na Czerniakowskiej) miałam wywoływany poród oksytocyną, bo dzidzia juz nie żyła
wiec lekarze nie chcieli zrobić cesarki.
Nie wiadomo co sie stało, za miesiąc wyniki histopatologii i sekcji zwłok.
Na razie okazało sie ze rozszczep był "mały", tzn kawałek podniebienia oraz
warga i wyrostek zębodołowy- co wiedziałam juz z USG. Ale przyczyny śmierci
raczej nie znają, spekulują na razie, ze na pępowinie był krwiaczek lub jakieś
żyłki pękły, bo w jednym miejscu była szersza pępowina - ale to nie jest pewne.
W każdym razie takie sytuacje zdążają sie jeszcze zadziej niż rozszczepy wiec
juz w ogóle nie wiem co mam myśleć.
Najpierw rozszczep jeden na prawie 1000 urodzeń a potem okazuje sie ze jakiś
zator na pępowinie - jeden na kilka tysięcy urodzeń. SZOK.

Jak tylko ginekolodzy pozwolą to zaczynamy starać się o następne
(pierwsze)dziecko, tym razem będę brała "zaporową" dawkę kwasu foliowego i
najpierw odwiedzę kilku lekarzy by wykluczyć "wady rozwojowe płodu" aczkolwiek
zdaje sobie sprawe z tego, że za kolejnym razem może być JESZCZE COŚ INNEGO co
zdarza sie raz na tysiące urodzeń. Ale tak juz jest, że jak raz dostaniesz w łeb
od losu, to potem tylko patrzysz czy następny raz był mocniejszy czy słabszy i
zastanawiasz sie czy tym razem uda sie podnieść po kolejnej tragedii.

Cichy i skromny pogrzeb robimy w ten piątek - mała, różowa trumienka w białe
chmurki i białe kwiaty.
O ś.p. ZUZI będziemy pamiętać do końca życia, mimo ze nie widziałam ciałka, bo
nie chciałam - bałam sie tego, to litery na płycie będą nam przypominały 25 maja
2006 – narodziny i śmierć kochanej przez 40 tygodni ciąży córeczki.

Paulina

[agunek1]

Będę jutro myślami z Wami.

[mimarzena]

Bardzo Ci współczuję +++

[martinimartini]

myślę o Was bardzo, bardzo ciepło...




ps. człowiek chciałby w takich chwilach umieć coś w miarę inteligentnego
wydusić z siebie, ale tak naprawdę to wyć się chce.

[mamanicole]

:(((

Życzę Ci, żebyś w przyszłości nigdy nie korzystała z forum, których tematem
przewodnim są chore dzieci!!

Twoje cierpienie na pewno ma jakiś sens, ale trudno na dzien dzisiejszy
odpowiedzieć na pytania: dlaczego? po co? w jakim celu? ...

Wierzę, że los się odmieni.
Trzymaj się cieplutko!
Aga

[u.too]

bardzo mi przykro,

moich przyjaciół spotkała podobna tragedia, ich synek zmarł w 38 tyg. ciąży
lekarze nie potrafili wskazać żadnego powodu - lekarz uznał to za swoją
zawodową porażkę
na szczęście życie im wynagrodziło to cierpienie i zostali później szcześliwymi
rodzicami zdrowego chłopczyka

[skowronka]

przykro mi...

[annya11]

Paulinko, napisałam Ci na gg...nie wiem co jeszcze można w tej sytuacji
dorzucić...Podobno wszystko w życiu ma jakiś sens, szkoda że czasami nie można
go dostrzec-może wtedy byłoby łatwiej...