Sanatorium lub turnusy rehabilitacyjne

[iwona339]

Mam pytanie czy dzieciom rozszczepowym należa sie jakieś turnusy lub
sanatoria i do kogo sie zwrócic prosze o jakies podpowiedzi

[u.too]

jeżeli Twoje dziecko często choruje np. na infekcje górnych dróg oddechowych to
powinnaś porozmawiać z lekarzem rodzinnym na ten temat, bo powinno dostać
skierowanie jak każde inne dziecko
a jeśli chodzi o rehabilitację mowy to nieodpłatne turnusy są w
Specjalistycznym Zakładem Rehabilitacyjno - Leczniczym Narządów Mowy
Zgromadzenia Sióstr Św. Elżbiety 05-400 Otwock ul. Kołłątaja 13
tel. [phone]
niestety nie wiem kto powinien wystawić skierowanie lek. rodzinny czy logopeda,
foniatra itp., ale pewnie od Sióstr dowiesz się wszystkiego

[kaskazuza]

Skierowanie do Zakładu w Otwocku może wystawić lekarz rodzinny, ale też każdy
inny specjalista (foniatra, logopeda). A miejsce jest świetne. Bardzo polecam.

[marjasmj]

Czy ktoś z Was zna inny adres e-mail od tego, który zamieszczony
jest na stronie:
www.futurekids.neostrada.pl/noble/kontakt.htm
Za pośrednictwem tego adresu ; <[e-mail]>
nie udaje mi się wysłać listu.
Wysłałem pocztą do Otwocka skierowanie syna na rehabilitację mowy
wystawione przez IMiD.
Informacje zawarte na ww. stronie są bardzo skąpe dlatego chcę sie
czegoś więcej dowiedzieć o tym ośrodku.
Proszę o informacje lub podanie innych stron www. na adres
[e-mail]
Pozdrawiam i z góry dziękuję.

[kaskazuza]

A co chcesz wiedziec?
Moze lepiej na forum, a nie mailem, bo wtedy informacje przydadza sie takze
innym rodzicom.
Zu juz byla na kilku turnusach (jako dziecko dochodzace) wiec mam pewne
rozeznanie. Pytaj.

[marjasmj]

W odpowiedzi na propozycje <kaskazuzki> zapytałem ją prywatnie czy
mogę zamieścić na forum pytania, które jej zadałem i które chciałbym
upublicznić.
<kaskazuza> nie odpowiedziała - nie wiem dlaczego.
Jeśli <kaskazuza> nie odpowie mi w najbliższym czasie uznam to jako
akceptację co do kontynuowania tego wątku - tzn. wtedy zadam je na
forum.
Może wady wymowy (jako konsekwencja rozszczepu podniebienia) nie są
na tym forum głównym tematem zainteresowania - to proszę jednak
wszystkich rodziców, których dzieci dotyczy ten problem o solidarne
kontynuowanie tego tematu.

[ankalenka]

a może półtorej doby to dla niektórych, pracujących młodych matek
małych dzieci ciut za krótko żeby odpowiedzieć? Zadaj pytania na
forum i tyle. Może i ktoś inny zgłosi się z informacjami?
Z tego co ja wiem, NFZ nie podpisał z siostrami z Otwocka umowy na
przyszły rok..

[martinimartini]

to super bo zapisaliśmy się na styczeń ;o(

[kaskazuza]

W zeszlym roku kontrakt ostatecznie zostal podpisany jakos miedzy Swietami a
Sylwestrem, czyli jeszcze kupa czasu, he he

[kaskazuza]

Ja już nie wiem jak mam pisać, cytuje siebie: Moze lepiej na forum, a nie
mailem, bo wtedy informacje przydadza sie takze
innym rodzicom.
To zdanie napisane przeze w poprzednim poście chyba wyraźnie wręcz zachęca do
omówienia sprawy właśnie na forum. Ujawnij zatem pytania!
PS.Twojego maila wciąź nie mam w skrzynce gazetowej, która działa chimerycznie.
Głównie ostatnio nie działa - maile przychodzą po wielu dniach.

Pytanie.

[mamanicole]

Czy pobyt na jednym turnusie w Otwocku może znacznie usprawnić pracę
podniebienia?

Nicole dostała właśnie skierownaie do Otwocka. Zapisaliśmy się na
turnus na przełomie marca i kwietnia.
Nosowanie córci określane jest jako mieszane (dyskretne). Podczas
nasofiberoskopi widać było, że podniebienie się nie domyka. Nie
wiadomo, czy mięśnie są za mało rozćwiczone (pomimo bardzo
systematycznych ćwiczeń), czy też podniebienie jest za krótkie.

Chciałabym poznać opinie rodziców, których dzieciaczki miały podobną
sytuację. Czy jeśli przyczyna niedomykania leży tylko po stronie
słabej pracy miesni, to 4-5 tyg. intensywnych ćwiczeń w Otwocku może
usprawnić pracę podniebienia? Czy tez jeden turnus to za mało?
Drodzy rodzice, jakie są Wasze doświadczenia?

(Rozumiem, że każdy przypadek jest inny i raczej trudno tu o jakieś
porównania. Nie mniej jednak prosze o info. Zdaje się, że szukam
jakieś nadzieji. ;) )

Aga

[kaskazuza]

Ja z pewnością widziałam poprawę już po pierwszym turnusie Zuzy, ale jej jeden
nie wystarczył, ale trudno mi się wypowiadać o Nicole :). Na kolejnych
turnusach, na których bywa Zu dzieci się powtarzają, więc zakładałabym, że jeden
turnus to za mało, ale to trochę takie wróżenie z fusów ;).

Otwock

[marjasmj]

A to Ci "parada". Wszystko wskazuje na to, że spotkamy się na tym
właśnieturnusie.
Raz totalnie potrafisz zdołować człowieka, a następnie zadajesz
prozaiczne pytania świadczące o kompletnej nieznajomości tematu.
Temat, dotyczący wady wymowy, jest od 10 lat moim podstawowym
zmartwieniem. Właśnie dla tego kolejna (czwarta) operacja Filipa
musi być poprzedzona turnusem w Otwocku, który prawdopodobnie
uprawdopodobni, że niezbędna jest faryngoplastyka.
Z praktycznego punktu widzenia będzie to potwierdzeniem faktu , że
źle zoperowane podniebienie za pierwszym razem pociąga za sobą m.in.
konsekwencje wady wymowy, której ratunkiem jest jedynie
faryngoplastyka. A tak własnie się zdarza kiedy pierwszą operację
przeprowadza “przypadkowy” chirurg plastyk, a nie “PROFESJONALISTA”
z IMiD lub innego specjalistycznego ośrodka.
A to stwierdzenie <mamanicile> cytuję;
<Podczas nasofiberoskopi widać było, że podniebienie się nie
domyka. Nie wiadomo, czy mięśnie są za mało rozćwiczone (pomimo
bardzo systematycznych ćwiczeń), czy też podniebienie jest za
krótkie.>
świadczy o tym, że zostało źle zacytowane lub zinterpretowane.
Doc. Hortis – foniatra (specjalistka światowej sławy) zawsze
wypowiada się jednoznacznie.
P.S.
Zdobyłem pewne informacje o Otwocku. Napiszę o tym w następnym
poście.

[mamanicole]

Mimo szczerych chęci nie zrozumiałam Twojej wypowiedzi. :( jak sądzę
Ty róznież mnie zle zrozumiałeś. :(( Na dajemy wyraźnie na innych
falach. Szkoda. :(

marjasmj napisał:
>(...)zadajesz
> prozaiczne pytania świadczące o kompletnej nieznajomości tematu.

Nie zgadzam sie z Twoja opinią.
Może moja wiedza (znajomość tematu) nie jest kompletna, ale na pewno
nie jest kompletna moja niewiedza. ;)

[mamanicole]

Ups! Wcisnęłam niechcący ENTER.

marjasmj napisał:
> <Podczas nasofiberoskopi widać było, że podniebienie się nie
> domyka. Nie wiadomo, czy mięśnie są za mało rozćwiczone (pomimo
> bardzo systematycznych ćwiczeń), czy też podniebienie jest za
> krótkie.>
> świadczy o tym, że zostało źle zacytowane lub zinterpretowane.
> Doc. Hortis – foniatra (specjalistka światowej sławy) zawsze
> wypowiada się jednoznacznie.


Nie jestem lekarzem foniatrą, by interpretować wynik
nasofiberoskopi. Skoro napisałam: "Nie wiadomo, czy mięśnie są za
mało rozćwiczone (pomimo bardzo systematycznych ćwiczeń), czy też
podniebienie jest za krótkie"., to jest to równoznaczne z tym, że
Pani doktor Hortis "(specjalistka światowej sławy)" nie jest
przekonana, co do przyczyny niedomykania się podniebienia.
Na tym polega wyższość tego lakarza nad innymi, że nie stawia
pochopnie oceny i nie podejmuje bezmyślnie decyzji.

marjasmj napisał:
(…) Właśnie dla tego kolejna (czwarta) operacja Filipa
> musi być poprzedzona turnusem w Otwocku, który prawdopodobnie
> uprawdopodobni, że niezbędna jest faryngoplastyka.

Zdaje się, że również w Waszym przypadku Docent nie mogła
wypowiedzieć się jednoznacznie? A może > zostało źle zacytowane lub
zinterpretowane.
> Doc. Hortis – foniatra (specjalistka światowej sławy) zawsze
> wypowiada się jednoznacznie.”??

Otwock

[marjasmj]

Los Otwocka jest niepewny. Jeśli umowa z NFZ nie zostanie podpisana
to prawdopodobnie ZRL zostanie zlikwidowany – nie będzie
funkcjonował nawet na zasadzie pełnej odpłatności. Ta informacja
pochodzi od “logopedek”, które kwalifikują dzieci na poszczególne
turnusy.
Filip, 4-ta klasa zapisany został na jedyny turnus w tym roku
szkolnym przeznaczony wspólnie dla dzieci z 4 i 5 klasy. W okresie
wakacji turnusy organizowane są dla gimnazjalistów. Dzieci realizują
program szkolny w grupie kilkuosobowej. Muszą zabrać wszystkie
książki i zeszyty.
IMiD wystawia 2 skierowania – do poradni i ZRL. Ja uzgodniłem, że
nie muszę przyjeżdżać wcześniej do poradni tylko bezpośrednio na
turnus.
Strona www. ZRL praktycznie nie funkcjonuje. Za pośrednictwem poczty
elektronicznej nie można się kontaktować. Zastanawiająca opinia
pacjentów o ZRL znajduje się na stronie;
www.rynekmedyczny.pl/pl/otwock/kollataja/ZOZ/1605122,,/specjalistyczny_zaklad_rehabilitacyjno_leczniczy_narzadow_mowy_zgromadzenia_
siostr_swietej_elzbiety_w_otwocku#kontrakty
Jeśli ktoś wie więcej - proszę, niech napisze.

[kaskazuza]

Tak jak juz pisalam wyzej - podobnie bylo w zeszlym roku: do ostatniej chwili
Zaklad nie mial podpisanego kontraktu z NFZ i nic nie bylo wiadomo. Ostatecznie
kontrakt zostal podpisany, ale rodzice dzieci zapisanych na pierwszy, styczniowy
turnus nie dostali zaproszen (bo i tak nie zdazylyby dojsc na czas) i
ostatecznie bylo na nim b. malo rodzicow. Zatem, jesli dziecko kogos z Was jest
na ten turnus zapisane radze dzwonic bezposrednio do Otwocka nawet pod koniec
grudnia i sie dowiadywac czy i kiedy turnus sie rozpocznie.
Co do opinii na stronie podanej przez mariasmj, to trudno mi sie ustosunkowac,
bo Zu jest duzo mlodsza i nie nocuje w Otwocku. Z moich obserwacji: korytarz
myje pani sprzataczka, ale dzieci (starsza grupa - nie przedszkolaki) pomagaja w
drobnych pracach. A siostry jak ludzie - jedne fajniejsze, a inne mniej fajne -
nie wszystkie w ogole maja kontakt z dziecmi. W ciagu dnia z dziecmi sa swieckie
opiekunki i opiekun (nie wiem jakie maja wyksztalcenie, ale doswiadczenie z
pewnoscia spore).

[viastrada300]

Moje dziecko jest juz po czwartym turnusie w Otwocku,szczerze
przyznam że walizka po kazdym z powrotów do domu nie jest do końca
rozpakowana,bo... moja Sandra nie pozwala na to.Jedyne co
wywalczyłam z małą to,to że szczoteczka i pasta do zębów mają swoje
miejsce w łazience.:))Po każdym turnusie widze znaczną poprawę w
mowie Sandry i chociaż ciężkie są rozstania, a ja ze łzami w oczach
wracam sama do domu,to wiem ze nie dzieje jej się tam
krzywda.Zaopserwowałam tez,że Sandra po każdym pobycie w Otwoku robi
się coraz bardziej pewniejsza siebie.Nie unika kontaktów w
grupie,chętnie bierze udział w zabawach jest otwarta na nowe
znajomości.Wiecie co,dużo nie będę pisać,po prostu z Otwocka wynoszę
same pozytywy i ciężko by było mi pogodzić się z myślą,że NFZ nie
podpisał kontraktu na kolejny rok.Chciałybyśmy jeszcze tam
wrócić... :))

Z archiwum.

[mamanicole]

forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=13419&w=40814403&a=40870296

Otwock - kontrakt

[kaskazuza]

Nie nie, jeszcze nie jest podpisany, ale wszystko jest na dobrej drodze.
Rozmawiałam dziś z jedną z logopedek i, wprawdzie oczekują jego podpisania
dopiero w ostatnich dniach grudnia, ale są raczej spokojni, że zostanie podpisany.
Od razu dzień mi się mniej szary wydaje :)

[marjasmj]

Dzisiaj jest ten dzień - ostatni grudnia.
Co na ten temat wiadomo - kontrakt podpisany, czy nie ?????
Życzę wszystkim szczęścia w Nowym Roku.

[kaskazuza]

Styczniowy turnus bedzie, ale kontrakt jeszcze nie podpisany i nic nie wiadomo.
Dalsze informacje w polowie stycznie pewnie :(
Troche sie podlamalam...

[viastrada300]

Sandra dostała zaproszenie na styczniowy turnus.Trwa on do 9-go
lutego. Jednak dzisiaj Siostra Dyrektor powiedziała mi w rozmowie
telefonicznej, że jeśli nie zostanie podpisana umowa, to dzieci będą
w ośrodku tylko do końca stycznia, a potem trzeba je zabrać. :(

[kaskazuza]

Szczerze mowiac jestem bliska naglosnienia sprawy w prasie...

[marjasmj]

Co na to Rzecznik Praw Pacjenta . Zamierzam skopiować ostatnie linki
i wyśłać do niego zapytanie na adresy ze strony
www.nfz.gov.pl/new/index.php?katnr=2&dzialnr=1&artnr=1021
Narodowy Fundusz Zdrowia - Centrala, ul. Grójecka 186, 02-390
Warszawa, Aleksandra Piątek, tel. [phone],
[e-mail] lub
www.nfz-warszawa.pl/index/pacjent/rpp
Zanim to zrobię proszę o ewentualne uwagi.
Może ktoś dołączy do akcji lub skrytykuje pomysł wtedy zrezygnuję z
zamiaru.

Otwock - kontrakt - Yes, yes, yes!!!

[kaskazuza]

Otwock ma podpisany kontrakt na rok 2008 i turnusy beda sie odbywac zgodnie z
planem, o czym informuje z nieklamana radoscia :)
Moja corka bedzie na turnusie od 12 lutego - juz widze jak sie ucieszy :)

[marjasmj]

Cieszę się bardzo !!! -
Czekałem na tą informację z "duszą na ramieniu".
Gratuluję i odważę się w imieniu nas wszystkich, podziękować Ci za
tą wiadomość.
Dziękuję też innym, którzy ambitnie korzystają z tego forum i
pomagają wzbokac wiedzę rodziców dzieci z rozszcepami.

[marjasmj]

Czy potwierdzasz informację dotyczącą turnusu Twojej córki od 12
lutego ?
Z informacji od "logopedek" z Otwocka (uzyskanych przed podpisaniem
kontraktu) spodziewałem się potwierdzenia/zawiadomienia o
zakwalifikowaniu Filipa (11 lat) na turnus na przełomie
marzec/kwiecień 2008 r.
Do dzisiaj nie mam informacji w tej sprawie.
Proszę Cię oraz wszystkich innych o informacje w tej sprawie.

[kaskazuza]

Tak, potwierdzam. Zu już formalnie jest na turnusie (realnie była we wtorek, a
teraz ma zapalenie oskrzeli więc w domu siedzi). Zaproszenie dostaliśmy jakieś
2-3 tygodnie przed rozpoczęciem turnusu. Ten kończy się 19 marca, więc kolejny
pewnie będzie od razu po świętach.

[marjasmj]

Filip, 4-ta klasa szkoły podstawowej, jedzie do Otwocka na
miesięczny turnus od 26 marca.
Ma zabrać książki i zeszyty, ale miesiąc przed zakończeniem roku
szkolnego to duża strata.
Czy ktoś z Was przerabiał podobny temat – proszę o ewentualne rady i
uwagi.
Będę rozmawiał z jego wychowawczynią czy pomocne byłoby określenie
zakresu materiału do przerobienia z poszczególnych przedmiotów.
Nie wiem jak odbywają się zajęcia szkolne i czy nauczyciele/ki w
Otwocku wezmą pod uwagę takie informację.
A może ktoś z Was zna adres e-mail do Otwocka.
Pozdrawiam i proszę informacje.

[bubasio]

Kuba lat obecnie 7 i pół :) ,był w Otwocku 4 razy -po 2 razy w roku na jesień
i na wiosnę
został tam skierowany z powodu nieruchomego podniebienia (mimo intensywnych
ćwiczeń w domu ) i niestety żadnej poprawy po turnusach też nie było i skończyło
się na przedłużeniu podniebienia i teraz dopiero widzimy poprawę
jeżeli chodzi o naukę-Kuba był w zeszłym roku szkolnym-wtedy był w zerówce- i po
konsultacji z siostrą dyrektor co do nauki w ośrodku,jego wychowawczyni
zaznaczyła mu zakres materiału do przerobienia-syn spokojnie miał to wszytko
zrobione,a nawet więcej ,więc się potem nudził z zerówce ;)
trudno mi powiedzieć jak jest ze starszymi dziećmi ,które mają więcej
przedmiotów,ale myślę że przez te lata funkcjonowania zakładu ,nauczyli się
nauczać dzieci w różnym wieku :)
pozdrawiam
Kasia

[marjasmj]

Kasiu !!, dziękuję Ci za odpowiedź i serdecznie pozdrawiam.
Przeglądnę wyszukiwarkę - może dowiem się coś więcej o Kubie: ["co,
gdzie, kiedy i dlaczego]. Mój Filip walczy ze złą wymową, która jest
konsekwencją źle zoperowanego podniebienia - to dłuższa historia.
Marek

[marjasmj]

Wróciłem do 2005 r. i komunikat " błąd serwera" - zacznę jescze raz
bo muszę poznać Waszą historię !!.