SYNAGIS- ZACZYNAMY DZIAŁAC

[mamamalegorycerza]

Dziś dowiedzieliśmy sie, ze prawdopodobnie dofinansowania do synagisu nie
bedzie, bo ministerstwo nie chce sie zgodzić. Zebralismy więc grupę rodziców i
postanowiliśmy działać. Zależy nam na :
1. zrobieniu szumu medialnego
2. wywarciu presji na ministerstwo

Co do pierwszej opcji to ja postaram sie zdziałać coś w Polsacie oraz radiowej
Trojce. Dziś rozmawiałam z osobą z Trojki i obiecała, ze mi pomoze jesli
napisze jej maila, wyjaśniającego o jaki lek chodzi, jak on działa, ile
kosztuje etc. Zamierzam tez zadziałac z Polsatem i moze Neewsweekiem. Mam do
Was prosbe o dopisanie w tym watku dobrych argumentów, na rzecz przyznania
kasy na synagis. Postaram sie umieścic je w mailu do Trojki i innych redakcji.

2. Jesli chodzi o ministerstwo to tam sprawą synagisu zajmuje się wiceminister
zdrowia Marek Twardowski. Postaram sie zdobyc do niego numer telefonu i musimy
po kolei dzwonić i go naciskać- moze mu sie znudzi i obieca, ze sprawą sie
zajmie.

Proponuję tez stworzenie wspólnego listu, który wyślemy do redakcji "uwagi" i
tego typu programów.

U nas w szpitalu powiedziano nam wprost, ze musimy zacząc sami działać, bo
własnie dzieki inicjatywie rodziców w zeszłym roku sie udalo.

A więc do dzieła!

[angel-ina26]

Warto walczyć, mój synek nie miał tyle szczęścia i nie załapał się w zeszłym
roku na szczepienie bo był za malutki, efektem tego było zapalenie płuc wywołane
wirusem RSV zabójczym dla wcześniaków - 5 dni na OIOm-e, bezdechy, powtórne
otwarcie przewodu Botala. Ta szczepionka zaoszczędzi wielu dzieciom
niepotrzebnych infekcji i powikłań .

[mamamalegorycerza]

Bardzo dobry przykład, napisze o tym w tym liscie, dzieki!

[nastjaa]

Super pomysł.

Jeżeli chodzi o szum medialny to myslę, że trzeba pisać same
konkrety, statystyki, dane- gdzies kiedys widziałam na internecie
cos takiego- bylo tam wyliczone o ile synagis skrócił pobyty
wczesniaków w szpitalu, a tym samym zmniejszył koszty i jak
zmniejszyła się smiertellność w związku z wirusem RSV. Bo jak
wiadomo media i tak skrócą wszystko do minimum.Plus oczywiscie kilka
wzruszających historii.I jeszcze wymieniłabym kraje, w których
synagis jest standardowo refundowany i to np. u wszystkich
wczesniaków (nawet tych wiekszych).

Myślałam ostatnio o tym temacie, więc tym bardziej sie cieszę, że
ktoś postanowił działać. Wpadłam na pomysł raczej kontrowersyjny i
raczej wolałam z tym siedzieć cicho,ale może jednak... Chciałam
zebrac (i teraz nie wiem w jakiej formie- na plakacie raczej się
nie zmiesci, ale np. zbiór pism, kartek- oby tego jak najwięcej)
dane naszych maluchów- jakby takie CV (może jeden maluch=jedna
kartka), a na nich : imie i nazwisko, data urodzenia, waga na
czerwono, tc, wszystkie choroby, czas pobytu w szpitalu (bez
opisowych formułek, same konkrety) ; do tego wklejone zdjęcie
dziecka (i tu może wyniknąć burza) najlepiej zaraz po urodzeniu, pod
respi, w inkubatorze i td (byle szokowało) z tytulem na górze
kartki: "za zdrowy by dostać synagis???". I cały stos takich
dokumentów dostarczyc do minsterstwa, NFZ itd.


Anastazja, ur.22.06.2009, 29tc, 870gr

[mamamalegorycerza]

Dobre Na razie musze napisac krótkiego maila. Bo ja telefonicznie juz
naswietliłam temat i teraz potrzeba mi konkretnych info o synagisie. Ułożyłam
coś takiego:

Synagis to lek, który stosuje się u wcześniaków do zapobiegania ciężkiej
chorobie dolnych dróg oddechowych (płuc) wywołanej przez wirus RSV. Choroba ta
wymaga hospitalizacji czyli powrotu do szpitala dzieci, które i tak pierwsze 3
miesiące życia spędziły na oddziałach intensywnej terapii.
Jedna dawka synagisu kosztuje 5 tys. zł. A w ciągu roku trzeba podać ok. 5-6 dawek.
W ubiegłym roku Ministerstwo Zdrowia podjęło decyzję o refundacji szczepionki
synagis i przeznaczyło na ten cel ok. 8 mln zł. Lek dostało 800 wczesniaków. W
tym roku resort nie zgodził się na refinansowanie.
W większości krajów UE wcześniaki dostają ten lek za darmo (tylko tu mi brakuje
info o tym a jakich krajach konkretnie).

To bardzo skrótowy opis, do tego oczywiście dodam wzruszające historie
wczesniaków, ale potrzebuje więcej statystyki, danych o tym w jakich krajach
jest refundacja synagisu. Do Trojki musze to wysłać dziś wieczorem lub jutro
rano, więc prosze o wszelkie rady i infromacje. Z koleżanką z Neewsweeka juz
gadałam. Ona nie wie czy uda jej sie zrobic z tego temat, ale do ministerstwa i
tak bedzie dzwonic, zeby wiedzieli ze media sie tym interesują.

[karro80]

Kotek, a fajnie gdyby dołczyć np opinię fachowców -
taka "sztandarowa" jest dr Helwich, ale myślę, że każdy lekarz
wcześniaczy by mógł cuś takiego napisać czemu synagis potrzebny.

Jak chcecie zapytam "swoich"jeśli w piątek będą akurat czy któryś
mógby jakieś takie oświadczenie.

Byłoby to niezłe chyba...

Może spytać czy w razie co zgodzili by się pare słów w tv?

Co myślisz?

[mamamalegorycerza]

Pewnie, dobry pomysł.

[mamamalegorycerza]

Jak juz pisałam w ministerstwie synagisem zajmuje się:
Podsekretarz Stanu

Marek Twardowski
Numer pokoju: 158
Telefon: [phone]
(022) 634 92 95

Od jutra zaczynamy dzwonić i pytac sie o synagis. Grzecznie i kulturalnie, ale
codziennie, a najlepiej co godzinę

[nowa23]

wlasnie tam dzwonilam
mila pani w sekretariacie powiedziala ze lada chwila bedzie decyzja,
moze nawet dzisiaj po poludniu (taka odpowiedz slysze zreszta od
dobrych 2 miesiecy jak tam dzwonie). czynni sa do 20:00 wiec kolo
17:00 bede tam znowu dzwonic.

[mamamalegorycerza]

Napisalam list, który chcę przeslac do rożnych redakcji z prośba o zajęcie się
sprawą synagisu. Potrzebuje teraz przynajmniej 10 nazwisk osob, ktore sie pod
tym podpisza, zeby to bylo bardziej wiarygodne. Pewnie zbiorę je dziś w
szpitalu, ale gdyby mi zabraklo to proszę was o napisanie mi na priva swojego
imienia i nazwiska, z uwzględnieniem małżonka lub konkubina NP. Anna i Michał
Kowalscy lub Anna Nowak i Michał Kowalski..Oczywisice ja wam przyslę ten tekst,
który napisałam tak abyście wiedzieli pod czym się podpisujecie. Zakładam dziś
też nową skrzynkę z loginem [e-mail], na privie jak do mnie
napiszecie to podam Wam hasło i bedziecie mogli zobaczyć do kogo wysłałam maile
z waszymi podpisami. Prosze tez o wpisywanie listy programow, do których mozna
to wysłac, najlepiej z wyszukanym kontaktem do nich. Ja na razie wymysliłam:
"Uwagę TVN", Interwencje (polsat), Dzień Dobry TVN, "Celownik", "Ekspress
reporterów".

[gojapio]

Agata,
super, żeś postanowiła zmierzyć się poważnie z tematem! nie dość, że
mam doła Filipowego, to jeszcze mam urwanie głowy z robotą
jakbyś jednak miała już maila, postaram się przesłać go do znajomych z
prasy kobiecej, może któryś z zaprzyjaźnionych PR-owców mógłby mi pomóc
trochę rozkręcić temat...
Gosia

[martha_sz2]

Mój Janek na pewno się nie załapie bo za zdrowy ale ok.3 tygodnie temu napisałam
e-maila do programu TVP1 "Celownik", mają dużą oglądalność i się chwalili, że po
ich interwencjach sprawy nabierają rozpędu. Spróbuję ponownie napisać, jak nie
dla Janka to dla innych dzieciaczków

[solania123]

My również przyłączymy się chętnie do akcji- świetny pomysł.
Jutro zaczynamy telefonowanie. Jakbyśmy mogli jeszcze jakoś pomóc to dajcie tylko znać. Może ja również porozsyłam Twojego maila do mediów w moim mieście ( jesteśmy z Wrocławia)? - już się nad tym zastanawiałam, ale miałam nadzieję, że jednak nie będzie to konieczne i w tym roku nie będzie problemu z lekiem- chyba się jednak myliłam niestety. Dobrze było by, gdyby mamy z różnych miast miały taki sam list ( e-mail) i kontaktowały się z mediami w swoich okolicach- może w ten sposób postanie ogólnopolska akcja.

[wiewiorka76]

Znalazłam dwa artykuły, może się przydadzą:
www.poranny.pl/apps/pbcs.dll/article?AID=/20091016/ZDROWIE/665767381
www.rynekzdrowia.pl/Neonatologia/Konczy-sie-czasowa-refundacja-palivizumabu-NFZ-wystapi-o-analize-skutecznosci-tego-
leku-,6159,20.html
A co do tego kontaktu o ktorym mówiłam, to niestety nieaktualne

[fryzzia]

to jest gosc odpowiedzialny za synagis ze strony producenta

mysle ze warto rowniez jego zapytac bo moze pomoc


Jaroslaw Geryn
Senior Product Manager Neonatology Abbott
ul.Postepu 18 A
Warszawa 02-676
Polska office [phone]
fax [phone]
[e-mail]

a wtych trzech instytucjach powinni cos wiedziec :
Ministerstwo Zdrowia
centrala NFZ na Grójeckiej.
Albo Konsultant Krajowy ds Neonatologii w Instytucie Matki i Dziecka.

[mamamalegorycerza]

Z tym gościem rozmawiała dziś przy nas prof. Kornacka, z konsultantem krajowym-
Ewą Helwich też, NFZ nie ma nic do rzeczy bo decyzje podejmuje resort zdrowia.
Ale masz racje warto dowiadywac sie wszedzie. Widze, ze krzys nie potrzebuje bo
mimo dysplazji, jest chyba zdrowy jak kon Ach zazdroszcze, ze wyszliscie ze
szpitala w lecie

dziewczyny

[kicius_85]

super ze chcecie zrobic akcje bo synagis naprawde pomaga
ja w tej sprawie gadalam wczoraj z nasza lekarka w krakowie i mowila
ze owszem jest jakas masakra z tym synagisem ale nie jest
powiedziane ze nie bedzie refundowany tylko ze jeszcze nie wiadomo
ze nie maja jeszcze planu, w tamtym roku dzieciaki przecie zdopiero
w grudniu to dostawały..aha i ze listy dzieci potrzebujacych sa
ponoc zrobione i trzeba czekac no ale mówiła ze jak komus zalezy to
osobiscie składac wnioski do nfz

[kicius_85]

qrde zjadło mi zdanie
chodzilo mi o to ze jesli beda refundowac to podobno tym razem
bardziej beda brane pod uwage dzieci urodzone w drugiej polowie roku

[aga-mama-tosi]

Proszę o podpowiedź... Samo skrajne wcześniactwo nigdy nie było podstawą
refundacji, więc Tosia nigdy nie była na żadnej liście. Nie ma tez dysplazji,
wady serca, a pewnie i w tym roku będzie to jeden z punktów. Tosia urodziła się
za to z wagą 960g, w kwietniu. Podpowiedzcie, gdzie konkretnie napisać w
indywidualnym przypadku? Jeśli nie odbywa się to za pośrednictwem Oddziału?
Kurcze, już sama masa ciała powinna być brana pod uwagę, nie mówiąc o chorobach,
a tu takie cyrki robią...

[karro80]

no masa ciała chba właśnie jest brana pod uwagę(u nas 600g), bo u
nas było kilka czynników kwailifikujących oprócz dysplazji. A i tak
nie dostaliśmy, ale to juz inna kwestia

kryteria

[lexmoniczka]

Co do kryteriów:
nasze wspaniałe państwo refunduje tylko tym najbardziej chorym... i
w zasadzie logiczne jest że muszą to dostać te które mają
najciężej , najmniejszą masę, wrodzone zapalenia płuc, i takie inne
przykre rzeczy...
natomiast co do składu i działania synagisu (inaczej imunoglobiny
pod nazwą paliwizumab ) znaczenie ma tydzień urodzenia dziecka !!
wirus RSV przed którym staramy się uchronić nasze maluchy synagisem
jest niegroźny dla ludzi dorosłych i dzieci w terminie. te
przeciwciała jakich nasze maluchy nie mają przedostają się do płodu
przez łożysko pomiędzy 28 a 34 tygodniem ciąży. stąd zalecenie że
bezwzględnie powinny to otrzymac wcześniaki poniżej 28 tyg - bo nie
mają żadnej szansy na posiadanie tych przeciwciał i względnie przed
34 tc bo mogą mieć ich niedostateczną ilośc.
Kłopot naszego kraju w tym ze nie ma kasy i stąd takie kryteria ze
dysplazja i przebyte inne choroby mogące mieć wpływ na płuca.
natomiast wirus ten jest tak samo groźny dla wcześniaka który jest
super zdrów a urodzony poniżej 28tc bo nie ma ta to odporności.
oczywiście wszystko opiera się na prawdopodobieństwie i faktycznie -
większe prawdopodobieństwo że zachoruje dziecko z dysplazją a nie
takie bez. Ale jeśli chodzi o groźność tego rsv to takie same
tragiczne powikłania wchodzą w grę przy wcześniakach urodzonych
przed 28tc a wychodzących ze szpitala w stanie ok.
więc dziewczyny walczmy o to dla naszych pociech bo żadna z nas nie
chce potem spędzić kolejnych tygodni w szpitalu.

ja właśniepisze pismo do NFZ o refundację , tak czy siak janek go
dostanie bo nie będę całe życie pluła sobie w brodę że nie zrobiłam
wszystkiego co mogę. Jesli nfz mi napisze że nie bo limit albo nie
bo coś to pójdę z nimi do sądu. rozmawiałam już wstępnie z
kancelarią prawna która mnie obsługuje na codzień i do walki
potrzebuje tylko ich odmowy.

tym razem się nie damy...

[laska72]

Nasza Wiki w zeszłym roku była na liście, niestety odeszła zanim zaczęli
szczepić. Też był problem a jednak dali. Myślę, że trzeba zapytać ich dlaczego
rocznik 2008 dostał, a 2009 już nie. Te wspaniałe, waleczne maleństwa mają takie
samo prawo żyć i rozwijać się prawidłowo jak wszystkie inne. Odrzucenie
refundacji jest w takim razie łamaniem praw człowieka. Jedni tak, inni nie?
Pozdrawiam

[aga-mama-tosi]

Ciekawe, kiedy wcześniaki nabywają odporności, po przechorowaniu? Po kilku
miesiącach? Z mlekiem mamy?- to ostatnie jest chyba najbardziej prawdopodobne, w
końcu to przede wszystkim ze względu na przeciwciała karmienie mlekiem kobiecym
jest tak propagowane.

www.emea.europa.eu/humandocs/PDFs/EPAR/Synagis/H-257-pl1.pdf

[mamamalegorycerza]

Namówiłam 2 koleżanki- dziennikarki żeby dzwoniły do ministerstwa i napisały
jakiś tekst na ten temat. W poniedziałek wyemitowany zostanie materiał na temat
synagisu w radiowej Trojce. Ale konkretów dotyczących godziny itp jeszcze nie
znam. Kolega mojego Pawła chce przeforsować ten pomysł na kolegium redakcyjnym i
może ukaże się artykuł na gazeta.pl. Skończyłam też list, dzięki dla tych,
którzy odezwali się na maila. Nie wiem czy to coś da. Mogę zrobic szum w
Polsacie i powoli sie zbieram ale zaczynam miec wątpliwosci. Moze oni to
podpisza do konca tyg i niepotrzebnie taki raban robię? Tak czy inaczej trzeba
teraz jak najczęsciej dzwonic na numer sekretariatu pana wiceministra
Twardowskiego (22 831 15 26). Dzięki dzisiejszej mobilizacji, za którą wszystkim
dziękuje , oni powoli mają nas dosyć a to dobrze wróży

[karro80]

mamamalegorycerza napisała:

Dzięki dzisiejszej mobilizacji, za którą wszystki
> m
> dziękuje , oni powoli mają nas dosyć a to dobrze wróży

- albo zmienią nr tel i sie okopią

[tartulina]

Jestem z Wami,ale uważam,że synagis powinny dostać dzieci najbardziej potrzebujące jak najszybciej.Moja młoda nie dostała synagisu i w zasadzie zaczęła łapać przeziębienia teraz w przedszkolu.Ale tragedii nie ma.Jesli któreś dziecko nie dostanie,a jest w dobrej kondycji to nie rwijcie włosów z głów,tylko na spokojnie szukajcie innych rozwiązań.A szum medialny zawsze ma jakiś wpływ na decyzje tych na górze!
Trzymam kciuki,żeby wszystkie potrzebujące wczesniaczki dostały synagis bez stresu rodziców.
Pozdrawiam,
Agnieszka(mama Kamili 22/23tc)

[mamamalegorycerza]

Moje dziecko ma bardzo cięzką postać dysplazji oskrzelowo-płucnej i wczoraj
lekarz powiedział mi, ze jesli mieliby jedną szczepionkę na cały szpital to
dostałby ją moj Piotruś, więc nie mam wątpliwości czy synio nalezy do dzieci
najbardziej potrzebujących, bo wiem, ze tak

[karro80]

Aj nie trafisz któremu dziecko potrzebny.

Nam się należało jak psu zupa(to samo co u Piorka)-ale zaczęli
przyznawać dopiero prawie na wiosnę-mała miał prawie rok i juz
wiedziałam, że nie choruje.
Nie walczyłam o te dwie ostatnie dawki.
A niby zdrowsze dziecko potrzebować może bardziej.

Mamo rycerza-nalezy się prewenar jeszcze- to bez trudu raczej
dostaniecie.

[aga-mama-tosi]

Tartulina, masz córeczkę urodzoną jako ekstremalnie skrajny wcześniaczek. Napisz
proszę więcej, jak to było z jej odpornością, infekcjami, zwłaszcza w pierwszym
roku życia. Jakie szczepienia otrzymała? Dziękuje z góry serdecznie za odpowiedź
i pozdrawiam serdecznie. Aga, mama Tosi z 27 hbd

[gojapio]

Agata,
prześlesz mi treść listu na priva (napisałam do Cię na konto na
gazecie)? porozsyłam też do moich znajomych z okolic mediowych.
Gosia

[victoriadominia]

To nie do P Twardowskiego tylko do P Bartolik Grzegorz (226349653) lub do jego
sekretarki (226349553)Ja już z nimi walczę od końca września i nic jak na razie
marne efekty tak naprawdę zero udało mi się zdobyć e-maila do pana Mrozowskiego
z programu Teraz My myślę że jeżeli się zainteresuje tą sprawą to było by super
ponieważ P. Mrozowski i P. Segielski są bardzo kontrowersyjnymi osobami i
potrafią naprawdę zrobić dużo szumu wokół danej sprawy.
mam nadzieję że się uda nie tylko mnie ale nam wszystkim bo przecież wkońcu nam
chodzi o życie i zdrowie naszym kruszynek
Pozdrawiam wszystkie Mamy i ich malutkie pociechy.

[aga-mama-tosi]

A jak z praktycznego punktu widzenia zdobyć synagis, za który samemu się
zapłaci?? Iść do apteki..? Dzwonić gdzieś? Kiedyś nie był w ogóle dostępny w
Polsce, a jak jest teraz?

[bartosztomasz]

Dziewczyny też wczoraj ruszyliśmy znajomości może coś z tego wyjdzie. Jeżeli
można dostać jakby wzór co pisałyście we wniosku do NFZ, w sumie tam też możnaby
napisać.
Mój mail ;[e-mail]
z góry dziękuję i trzymam kciuki za nasze wszystkie dzieciaczki żeby im się
udało to dostać.

[fundacja_wczesniak]

Dopiero dzis przeczytalam ten watek.

Jezeli jako fundacja mozemy jakos wesprzec (obrandowac listy logo fundacji, podsteplowac, podpisac, ze macie nasze poparcie), to ja chetnie pomoge.

Pozdrawiam
Magdalena Makaruk
www.wczesniak.pl

[29-kasiula]

Jestem po wrażeniem Twojej determinacji walki z systemem.
Mój Mały jest skrajnym wcześniaczkiem 26/27tc.waga 960g.,ma dysplazje
oskrzelowo-płucną,od wyjęcia ze szpitala w czerwcu 2009 do domu mieliśmy już dwa
zapalenia płuc,zapalenie gardła,obecnie wyszliśmy ze szpitala po zapaleniu ucha
z perforacja błony bębenkowej.Przez choroby odpadają nam
rehabilitacje,szczepienia.W moim mieście nikt nawet nie wspomina o tym że coś
nam sie należy nikt nic nie wie.
Sama musiałam starać się o refundację szczepienia przeciwko pneumokokom z
pomocą rzecznika z NFZ bo nikt nam nie powiedział że to mamy refundowane i 1
dawka poszła za nasze pieniądze(reszta przyznana ,zakupiona,nie podana ze
względu na ciągłe choroby i pobyty w szpitalu)
Przyłączam się do akcji ale z racji braku sił i czasu wspieram duchowo i mam
nadzieję,ze uda się coś wywalczyć naszym maluchom
Dzwoniłam do NFZ nic nie wiedzą,skierowano mnie do wojewódzkiej stacji sanepidu
powiedziano mi że nie mają jeszcze planu może pod koniec grudnia.
Zadzwonię do MZ zgonie z założeniem akcji.

[mamamalegorycerza]

Dziś rozmawiałam z Panią z TVN która chce sie wziąc za ten temat ale odpowiedz
da mi jutro lub w pon. Zostałam rowniez wytypowana ze szpitala do jakiegos
programu tv na temat walki o synagis ale jeszcze dokładnie nie wiem o co chodzi,
tylko lekarz sie pytał czy wyrazam zgode. Decyzje mają podjąc do jutra, ja i
wszyscy moim znajomi tam wydzwaniają ale boje sie ze za pozno media sie wezmą za
to i bedzie po ptakach.
Karruś a co to jest ten prewenar? Napisz jakbys mogła na priv co to i jak sie o
to starac.
Jesli któraś z Was wysyłala pismo do NFZ z prosbą o refudnacje to tez prosze o wzór.

[mamamalegorycerza]

Właśnie napisał do mnie kolega z gazety.pl i powiedział, ze jutro na bank zajmą
sie tematem synagisu
Gosiu zaraz wyślę list.

[fryzzia]

ja sie dzisiaj nieoficjalnie dowiedzialam ze decyzja ma byc w listopadzie ,
raczej pod koniec . zreszta tak bylo w zeszlym roku i chyba dwa lata temu tez .
i ma byc refundacja tylko oczywiscie wielka tajemnica pozostaje jej wielkosc

szkoda ze nie moge wykorzystac zrodla wiec nic to nie zmienia no ale chcialam
zebyscie wiedzialy .

[fryzzia]

jeszcze chcialam tylko przypomniec ze kiedys w temacie synagisu pojawil sie
watek na temat kupowania prywatnie tego leku . nie wiem gdzie bo tych watkow
bylo tysiace ale wiem ze rodzice kupuja prywatnie a potem wnosza sprawe z
powodztwa cywilnego i sadza sie o zwrot kosztow. ja chyba poczekam do konca
listopada i jesli nie bedzie decyzji to wlasnie tak zrobie ... zamiast prezentow
pod choinke zrobimy sciepe

[mamamalegorycerza]

Prywatnie można kupić w Warszawie w aptece przy Marszałkowskiej 22/24. Zeby się
sądzic to trzeba złożyć pismo do NFZ a nastepnie po otrzymaniu odmowy złozyc
pozew. Moze jak inne srodki zawioda to złożymy zbiorowy?

[fryzzia]

ja chetnie .
to musze szybko wyslac pismo do nfz u .
podesle mi ktos wzor poprosze? [e-mail]

[aga-mama-tosi]

mnie również, bardzoooo proszę

[aga-mama-tosi]

[e-mail]
Na jaki adres konkretnie wysyłacie??

[rodzice.wczesniakow]

no wlasnie ja tez nie wiem jak napisac, poprosze na [e-mail],
dzieki

[bartosztomasz]

No dziewczyny nie chce na razie zapeszać ale z naszej strony sprawa już jest
prawie na etapie Ministerialnym i chyba Mam Taką Nadzieję będziemy mieli to
pozytywnie rozwiązane. Może nawet jutro dowiemy się gdzie utknęło to w tym roku
że tak długo cisza.
W kościach coś czuję że to wywalczymy.

[goyamm]

Jestem tu nową mamusią wcześniaka więc jesli coś nie tak wklejam to
przepraszam))Mój synuś urodził się w 35 tyg więc chyba mu się nie
należy ten lek, ale czy trzeba w takim razie zbierać po rodzinie i
kredytować się, czy jemu ten wirus już nie grozi bo ma trochę tych
przeciwciał - jak go oceniacie? Dodam że mały miał wrodzone
zapalenie płuc, wylew pierwszego stopnia, hiperbilirubinemię,w
ciężkim stanie z sinicą wybroczynową, zaburzeniem krążenia i
oddychania trafił zaraz po urodzeniu na intensywną na 14 dni a
podłączony do respiratora był 4 dni potem Cepap. Wszyscy się
dziwili że takiemu koloskowi tak ciężko się życie zaczęło (2790 i 52
cm).
Jestem ze Szczecina nie mam niestety znajomości w mediach ale jeśli
tylko mogę jakoś pomagać to bardzo chętnie mój mail pryw:
[e-mail]
Pozdrawiam wszystkich rodziców kochanych wcześniaczków

[mama_majeczki7]

Witam,
również bardzo, bardzo proszę o wzór pisma do NFZ w sprawie
przyznania Synagisu. Dziękuję. [e-mail]

[moja-anuleczka]

Witam,
również bardzo, bardzo proszę o wzór pisma do NFZ w sprawie
przyznania Synagisu. Dziękuję. [e-mail]

[wiewiorka76]

Mogę też prosić wzór pisma do NFZ na [e-mail]?
Dzwoniłam do ministerstwa przed chwilą, mieli spotkanie w sprawie
synagisu, będą go badać jeszcze raz. Czyli sobie poczekamy.

wzór pisma do nfz ma ktos?

[kicius_85]

dziewczyny wezcie mi przeslijcie na maila gazetowego jak macie
nasza pani dr powiedziala ze synagis przysługuje ponizej 2 roku zycia a ze jula
ma dalej dysplazje rurke i nerki tez sie łapia to mozemy pisac do nfz

[mariox200]

ja również bardzo proszę o przesłanie wzoru pisma do nfz na adres:
[e-mail]

[jok-ra]

Ja również bardzo proszę o wzór pisma do NFZ w sprawie
przyznania Synagisu. [e-mail]
Jak bylysmy okolo 1.5 miesiaca temu u naszej pani doktor to mowila
ze nam sie bedzie nalezalo.Bylam bardzo zadowolona ze tak bez
problemu... a tu jednak trzeba walczyc.

[solania123]

Przyłączam się do prośby- bardzo proszę równiez o wzór na maila gazetowego.

[nastjaa]

Kurczę, może ja też spróbuję. Przesle mi ktoś wzór pisma?
mail: [e-mail]

WZÓR PISMA DO NFZ

[alicja_123]

Dziewczyny, ja się starałam o refundację innego leku więc mogę
podzielić sie doświadczeniami.
Jeśli chodzi o wzór wniosku do NFZ o refundację, to nie ma
standardowego formularza. Każdy ma własną historię i własne powody,
a także własne choroby. Najważniejsze jest aby we wniosku opisać
wszystko szczerze i wyczerpująco. Trzeba pamiętać że o wszystkim
decydują ludzie i trzeba ich przekonać i ująć.
- należy opisać historię dziecka od początku ze szczegółami i
załączyć kopię wypisu ze szpitala,
- uzasadnic co daje ten lek dziecku,
- można załączyć opinię lekarza, że zaleca dany lek, w tym wypadku
Synagis,
- powołać się na fakt, że Synagis jest stosowny we wszystkich
krajach i jakieś opinie o jego skuteczności,
- podkreślić, że szczepionka znacznie zwieksza szanse dziecka-
wcześniaka na pozaszpitalne funkcjonowanie przez pierwsze dwa lata
życia i napisać że refundacja leku będzie NFZ kosztować znacznie
taniej, niż leczenie nawracającego zapalenia płuc i chorób
towarzyszących,
Pismo trzeba zaadresować do dyrektora oddziału NFZ w swoim
województwie. Powinno być ono dosyć długie i wyczerpujące, ale nie
za długie, tak żeby komuś chciało się to w ogóle przeczytać.
No i czekać na odpowiedz...

[goyamm]

czy wrodzone zapalenie płuc jest wskazaniem do tego leku. Nigdzie
nie mogę znaleźć informacji. Synek ma 3,5 miesiąca ur. w 35 tyg
leżał pod respiratorem 4 doby z wrodzonym zap. płuc, wylew w mózgu,
przecieki w serduszku, dostawał antybiotyki, leki ototoksyczne
jakieś ketochole ( nie znam się na tych zapisach). Czy jest wykaz
chorób i takie mają być na wypisie czy jest to sprawa otwarta i od
opinii NFZ zależy które dzieci dostaną szczepionkę? Proszę o info
doświadczone mamy.

[nastjaa]

Czyli wg, ministerstwa Twój synek przeszedl to samo co wiekszośc
wczesniaków (a nawet mniej) i nie dostanie refundowanego synagisu. W
peirwszej kolejnosci kwalifikowane sa przede wszystkim dzieci z
dysplazja oskrzelowo-płucną, poniżej kg, poniżej bodajże 28tc,
urodzone w drugiej połowie roku, i chyba obiło mi się o uszy, że
takie które w okresie jesienno-zimowym (czyli w tym najgorszym
okresie) maja poniżej pół roku.

[mamamalegorycerza]

Czyli dokładnie moj Piotruś- 27 tc, 660 g, ur w 11.08, cięzka dysplazja, respi
62 dni- z gardła im ten synagis wyciągnę

[nastjaa]

mamamalegorycerza napisała:

> Czyli dokładnie moj Piotruś- 27 tc, 660 g, ur w 11.08, cięzka
dysplazja, respi
> 62 dni- z gardła im ten synagis wyciągnę

Pewnie głupio to zabrzmi, ale jakby spojrzeć na to z innej strony
(takiej z dystansem ) to możesz nazwać siebie szczęściarą.

[goyamm]

nastjaa - dzięki za odpowiedz i info już wszystko jasne

napisałam wzór wniosku

[lexmoniczka]

Dziewczyny, dziś dopracowałam jeszcze wniosek o refundację leku.
Może nie jest jakiś wybitnie standardowy ale my taki wysyłamy. jesli
ktoś potrzebuje to napiszcie na mój mail
[e-mail] - podeślę, w zasadzie wynę tylko nagłówek i
kazda będzie musiała go przerobić pod swoje potrzeby ale jak to komu
pomoże to nie ma sprawy. I błagam jak ktoś to chce to niech napisze
do mnie mail wtedy wcisnę odpowiedz dodam załącznik i będzie
najłatwiej/
buziaki

[aga-mama-tosi]

To ja rozumiem że o refundacji leku decyduje Ministerstwo Zdrowia, a pieniądze
na ten cel oraz ile dzieci go dostanie jest już w gestii NFZ?? To w takim razie
pisać pisma do MZ czy NFZ? Czy do obu? No bo MZ nie zdecyduje chyba kto
konkretnie dostanie, NFZ w zasadzie tez nie, to może pisać do p. Helwich, bo
ostatecznie to ona okreslała INDYWIDUALNIE kto ma dostać. Pisać, że prosi sie o
REFUNDACJĘ? czy jak... bo ja już nie wiem i chyba powysyłam wszędzie. Pozdrawiam

[mamamalegorycerza]

Dziś w programie "Zapraszamy do Trójki" zostanie wyemitowany
materiał dotyczący Synagisu, z moim skromnym udziałem,
prawdopodobnie między 16.00 - 17.00.

Dziś ukaże się też artykuł na gazeta.pl - bohaterem będzie mój
Piotruś.

[mama-cudownego-misia]

Ja tylko z trzymających kciuki, ale... nie mogę się oprzeć takiej
refleksji: pamiętasz, jak się załamywałaś, pisałaś, ze nie masz w
sobie sił, by żyć, wierzyć, walczyć? Wtedy Ci napisałam, że sama
walka da Ci siłę, że jeszcze się zdziwisz i będziesz z siebie dumna,
że tyle tej siły w Tobie było. Witaj na świecie, silna kobieto
Wspaniale sobie radzisz, robisz kawał dobrej roboty i trzymam kciuki,
żeby Ci się udało

[alicja_123]

No, no ale z ciebie działaczka!

[mama-cudownego-misia]

Z nich wszystkich, tak naprawdę. Rośnie nam zgrana i aktywna ekipa

i ja bym się chciala przylaczyc

[ola_mi]

do tej calej jakże cennej akcji. dziewczyny czy ktoras z Was gdzies
juz dzwonila i moze podac tam numery telefonow, abym mogla
roznież "molestowac". jezeli chodzi o NFZ, to akurat u nas tzn.
Opole juz wiemy ze nic nie zrobia. kazali pukac gdzie indziej. azdy
umywa rece. Natalka byla na liscie do szczepienia w zeszlym roku,
ale szczepienia konczyly sie w kwietniu, a ona opuscila szpital w
maju. No i poszlo sie czesac. Nikt nie potrafil mi wytlumaczyc (poza
rzecznkiem praw pacjenta), co sie stalo z pieniazkami na jej
przydzial. Podobno jak w tym roku Ministerstwo bedzie refundowalo
szczepienia, to Natala bedie sie kwalifikowala (waga 760 g, 25 tc.
ostra dysplazja, wrodzone zapalenie pluc i czterokrotne zapalenie
pluc oraz zapalenie tchawicy).
jedyne co w szpitalu nam powiedziano, to ze byla jakas firma
prywatna, ktora darowala szczepiania dla klku dzieci, ale ani nazwy
nie podano, ani namiarow.
Nam pozostaje sie tylko modlic, zeby Natala kolejny raz nie zalapala
zapalenia.

[mamamalegorycerza]

Oto link do materiału o synagisie, jest mnostwo zdjęc Piotrusia, artykul pojawi
sie jutro od rana na głownej stronie gazety.pl.:

wiadomosci.gazeta.pl/Wiadomosci/10,88722,7217516,Lek_ratujacy_dzieci_nieskuteczny_dla_ministerstwa.html

[nowa23]

moja cierpliwosc sie skonczyla...
w poniedzialek albo we wtorek ide wykupic pierwsza dawke...

[anna_fv]

hej dziewczyny,
co prawda mnie to nie dotyczy, bo nie mieszkam w Polsce, ale przed
chwilą obejrzalam film. Myślę, ze kolejnym argumentem mogloby być to,
ze jeśli już Ministerstwo ratuje tak skrajne dzieci ladując w to
miliony, to Synagis jest naprawde kroplą w morzu ...
Możecie dać przyklad, ze np w Czechach (gdzie mieszkam) Synagis dla
tak skrajnych wcześniaków (przed 28tyg.)jest refundowany już od 10
lat. Refundują 5 dawek. My mamy dostać go na dniach, ale jeszcze nas
nie wzywali i też z tego powodu jestem cala w nerwach

[mama_majeczki7]

Jeżeli można zapytać, gdzie udasz się po zakup synagisu? Do apteki?
Czy można jakoś bezpośrednio od producenta? My pytaliśmy w naszej
aptece, 1 dawka za 3900 zł, jest gdzieś w niższej cenie?

[mamamalegorycerza]

W Warszawie przy Marszałkowskiej 22/24 jest apteka, w ktorej jedna dawka (50mg)
kosztuje 2500 zł.

[mamamalegorycerza]

Materiał jest na głownej stronie trzeba klikac na niego i pisac komentarze zeby
sie utrzymało do dzieła!

[mama_majeczki7]

Racja, do dzieła Czy są jakieś nowe wieści lub odzew z NFZ?
Niepoważne jest z ich strony, że co roku jest sytuacja z odwlekaniem
decyzji na ostatnią chwilę, a nawet dłużej. W zeszłym dzieciaczki
musiały czekać do grudnia i w tym roku sytuacja też raczej do tego
zmierza

[aga-mama-tosi]

Dla większości dzieci, które są już w domu, ta dawka nie wystarczy. Trzeba więc
kupić dwie na jedno podanie. Podaje się 15mg/kg masy ciała.

[mama_majeczki7]

Nieźle, my też w takim razie musielibyśmy kupić dwie( Nie ma
szans.Czy szczepi się w szpitalu, czy można w warunkach
ambulatoryjnych?

[nowa23]

Dokladnie, synagis mozna kupic w aptece na marszalkowskiej, jesli nie
beda mieli to moga sprowadzic jeszcze tego samego dnia albo na
nastepny. Kupuje sie go w ampulkacj 50 lub 100 mg. Podaje sie 15 mg na
kilogram. Czyli jak moj Franio wazy 5400 to musze kupic juz 100- a
wtedy to kosztuje 4970 zl czy jakos tak. Recepte na to moze wypisac
byle jaki lekarz. Tu masz numer do faceta z firmy ktora zajmuje sie
dystrybucja Synagisu- Jaroslaw Geryn 691386624

[mama_majeczki7]

Moja Majeczka ma już 7300 Dzięki za namiary.

pisałyscie do uwagi???????

[kicius_85]

?????

[mamamalegorycerza]

pisałam na ten ich łowny adres ale nikt sie odezwał Moze ma ktos jakis lepszy
namiar do nich?

napisałam do Prezydenta, odpisało mi tvn

[lexmoniczka]

dziewczynki
napisałam dziś do Prezydenta RP, bo juz naprawde nie wiem do kogo
mam pisać, dodatkowo odezwało się tez TVN ...
zobaczymy

[gojapio]

a kto z tvn się odezwał? Uwaga? bo ja pisałam do Marka Nowickiego co to
zajmuje się medycznymi tematami w Faktach (i robił materiał o
anestezjologach, ze skromnym Fila udziałem), ale nie odpisał a potem
mnie złożył 40,5 st i już na nic nie miałam siły

[lexmoniczka]

Agnieszka Michalska

[mamamalegorycerza]

Kochani, tematem Synagisu zainteresował się TVN. Wczoraj dzwoniła do mnie nasza
koleżanka forumowa z tvn24, która będzie robić materiał m.in. o zaporowej cenie
tego leku. Dziś natomiast dzwoniła do mnie pani z "Dzień Dobry" i zaprosiła mnie
do studia, ale o szczegółach jeszcze poinformuje

[kicius_85]

super!!moze cos ruszy!!!

rekomendacje, badania efektywności

[sunday]

Być może przydadzą się w miarę konkretne dane: najnowsze oficjalne rekomendacje
American Academy of Pediatrics dotyczące zastosowania synagisu (palivizumabu)
dostępne są tutaj:
pediatrics.aappublications.org/cgi/reprint/peds.2009-2345v1.pdf
Znalazłem też w miarę ogólny przegląd użycia synagisu/palivizumabu (1),
szczegółową analizę jego kosztów i efektywności w Austrii (2) oraz - raczej
ogólną - w Hiszpanii (3):

1. D.A.Fitzgerald, Preventing RSV bronchiolitis in vulnerable infants: The role
of palivizumab, Paediatric Respiratory Reviews 10(3), 2009, 143-147.

2. B.Resch, W.Gusenleitner, M.J.C.Nuijten, M.Lebmeier, W.Wittenberg,
Cost-effectiveness of palivizumab against respiratory syncytial viral infection
in high-risk children in Austria, Clinical Therapeutics 30(4), 2008, 749-760.

3. X.Carbonell-Estranya, P. Lázaro y de Mercado, Health economics and RSV,
Paediatric Respiratory Reviews 10, Supplement 1, 2009, 12-13.

Wszystkie artykuły bardzo pozytywne, choć może warto zwrócić uwagę, że autorzy
pracują lub mieli epizody pracy dla producenta synagisu. Artykułów nie mogę
tutaj wkleić (ograniczenia licencji bazy danych), ale fragmenty czy wnioski mogę
wysłać mailowo, jeśli się przydadzą.