Pytanie o Cpap

[cherryb]

Witam, wszystkie mamy i tatusiow na tym forum. W tym tygodniu 07.12, zostalam mama "wczesniaka" pisze w cudzyslowiu, bo moj synek urodzil sie w 37tyg, planowane cc, wszystko mialo byc dobrze... Niestety szybko okazalo sie ze ma cechy wczesniactwa, problemy z oddychaniem, plucka sa niedostatecznie rozwiniete, do tego problem z adaptacja do nowych warunkow. Od wtorku podlaczony jest pod CPAP, do wczoraj mial podawany dodatkowy tlen do inkubatora i podawano mu tylko kroplowki i glukoze. Ja zyje od badania do badania, w kolko strach ze przyjda z jakas zla wiadomoscia, tak bym chciala w koncu uslyszec ze mozna go odlaczyc od tego aparatu, ze radzi sobo samodzielnie.
Nie wiem co mam o tym wszystkim myslec, z jednej strony lekarze mowia ze nie ma poki co potrzeby podawania hormonu na rozwoj pluc, z drugiej ze trwa to dlugo ze nie mozna go odlaczyc od CPAP; jakie sa Wasze doswiadczenia z ta aparatura? Czasami zadaje sobie sama pytanie: " czy nie bylo by lepiej podac tego surficant'u i wtedy nastapila by wreszcie jakas widoczna poprawa"? Czy fakt ze dziecko przez taki czas nie moze oddychac samodzielnie, moze pozostawic jakies slady na przyszlosc na jego pluckach?
Kochane mamy, wiem ze przeszlyscie bardzo wiele ze swoimi dzieciaczkami, moze mnie jakos wesprzecie w tych trudnych chwilach, odpowiecie na podstawie swoich wlasnych doswiadczen. Pozdrawiam Was serdecznie;

[aga.n.f]

Rozumiem Twój ogromny strach o dziecko, bo..nie tak miało być, prawda?
Myślę, że lekarze wiedzą, co robią nie podając małemu sulfaktantu. Ma on za zadanie rozprężenie pęcherzyków płucnych. Najwyraźniej Twój synuś nie ma tego problemu, lecz - jak sama piszesz - problemy adaptacyjne.
Dla pocieszenia napisze Ci, że ja marzyłam o przejściu Frania na CPAP Utrzymuje on dodatnie ciśnienie w płucach, żeby pęcherzyki płucne się nie zapadały. Mam nadzieję, że Twój krasnal szybko poradzi sobie z problemami oddechowymi. Bądź przy nim, dotykaj go, mów do niego wtedy będzie szybciej dochodził do siebie. Twój strach i nerwy nie pomagaja mu - wyczuwa je doskonale. Daj maluszkowi trochę czasu, wierzę, że za kilka dni wszystko się unormuje.
Pytałas jeszcze o ślad w płucach - z tego, co się orientuję, to dysplazja oskrzelowo-płucna powstaje tylko w wyniku podłączenia dziecka do respiratora i rozwija sie po ok 3 tygodniach respiroterapii. Mój synek ma dysplazję i radzi sobie nie najgorzej
Trzymaj sie ciepło i głowa do góry. Wierzę, ze po tym trudnym starcie przed wami same radosne chwile.
A tak w ogóle to gratulacje z okazji zostania mamą

[karro80]

Cpap nie jest taki inwazyjny a i synek jest króciutko na nim i pewno zaraz nie bezie go potrzebował. A leki też mają skutki uboczne(w przypadku sterydów na płucka to spadek odpornośi i mozliwośc złapania infekcji szitlanej, a to zwiększa zapotrzebowanie na tlen - także lekarze pewno liczą bilans zysków i strat)

[mama-cudownego-misia]

Surfaktant to nie hormon, on ma przeciwdziałać zapadaniu się pęcherzyków płucnych przy wydechu i zmniejszać opór, gdy pracują przy wdechu. Być może Twojemu synkowi nie jest potrzebny - lekarze na pewno by na tym nie oszczędzali, gdyby był potrzebny. Czasem podaje się też sterydy, ale tu też wszystko zależy od sytuacji - lekarz prowadzący będzie wiedział najlepiej i na pewno robi, co może, żeby pomóc maluchowi.

Trudno nam, mamom wcześniaków, wyrokować, dlaczego kawaler z 37 t.c., nawet z cechami wcześniactwa, jest podłączany do respiratora. Może zachodzą jakieś dodatkowe czynniki, typu infekcja, etc. Śladów CPAP raczej nie zostawi, mam nadzieję, ze szybko z niego zejdziecie i nic się po drodze nie przyplącze.
Daj znać, jak się sytuacja rozwija.

[cherryb]

Drogie mamy, dziekuje za szybkie odpowiedzi i cieple slowa, przynosza ulge na sercu...
Moj synek nie mial respiratora, od razu jest na CPAP; w 3 dobie podano mu antybiotyk, krew pobieraja mu przez otwarte naczynka w pepowinie i ten antyb prewencyjnie zeby np tam sie cos nie przyplatalo, lub na plucach; Ogolnie lekarza sa sami troche zdziwieni ze tak "dlugo" potrzebuje ten CPAP, na poczatku jeszcze mowili o 48h i ze wtedy ma byc lepiej (lub nie daj Boze odwrotnie) a u nas 5 dzien i w sumie oddechowo bez zmian. Stad dzis rano bylo pytanie ze moze lepiej przewiezc go do szpit uniwersyteckiego i podac mu chyba wlasnie surficant, co by w koncu nastapila jakas znaczaca poprawa. Po konsultacji z tym szpitalem postanowiono ze stan jest na tyle "dobry" ze go tu zostawiaja (szpit lokalny, mieszkam w Belgii) . A my dalej z pytaniem, jak dlugo to moze jeszcze potrwac? I oby nic sie nie pogorszylo. Czlowiek chcialby w koncu uslyszec jakas wieksza pozytywna wiadomosc, zyjemy z godziny na godzine, od badania do badania no i lekarze sa bardzo ostrozni w slowach. Jesli mozecie jeszcze napisac cos z wlasnego doswiadczenia, bede wdzieczna za kazda odpowiedz.
Pozdrowienia dla Was i Waszych skarbow.

[misiekjasiek]

Szczerze mówiąc nie mam pojęcia, co Ci napisać. Nikt z nas nie wie, ile to może jeszcze potrwać i dlaczego Twój synek jest na CPAPie. Na pewno każdy rodzic wcześniaka może Cię zapewnić, że najważniejsza jest cierpliwość.
Piszesz o przewiezieniu synka do innego szpitala celem podania surfakantu - dosyć dziwna opcja, ale być może w Belgii jest inaczej. W każdym razie na pewno dla małego taka "przejażdżka" będzie bardziej obciążająca niż te parę dni na CPAPie. Jeśli mały nie ma infekcji, trzeba po prostu czekać aż będzie gotowy na samodzielne oddychanie.
A dlaczego nie mogę nic sensownego napisać: u nas CPAP był marzeniem, po wieczności na respiratorze zejście na słonika było sukcesem. Myślę, że powinnaś ufać lekarzom. Życzę Twojemu synkowi dużo zdrowia, trzymam kciuki.
-----
Justyna & stonki: Jaś (1740 g) i Michaś (1540 g)
31 tc, ur. 17.10.2009 r.

[mama-cudownego-misia]

Coś mi się nie chce wierzyć, żeby przewozili do innego szpitala w celu podania surfaktantu. Może już raczej diagnostyki jakiejś dokładniejszej. A jacy spece Twojego synka widzieli?

Nie da się porównać wcześniaków. Jeden mając 700 g będzie oddychał bez respiratora, a drugi przy wadze 2 kg będzie go potrzebował przez kilka dni. Małgosia (1200 g) była na rurze jakieś niecałe 3 tyg. W tym czasie diagnozował ją kardiolog, miała kilka razy USG główki i RTG klatki piersiowej, dostała kilka różnych antybiotyków (pamiętam, ze zaskoczyło mnie, ze zmieniali antybiotyk co 2-3 dni)...

Wiem, że ta bezsilność dobija, ale musisz czekać na swojego synka. Nie masz innej opcji

[cherryb]

Mamo cudownego misiaczka, moze rzeczywiscie nie do konca chodzilo o ten surficant, moze cos w tym wszystkim juz pokrecilam... Moze rzeczywiscie nie wiedzieli co robic poprawa nastepuje w bardzo wolnym tempie, stad konsultacje ze szpitalem uniwersyteckim, tamci zalecili by moj synek zostal tutaj. Ogolnie od poczatku jest tak ze mial najpierw CPAP i tlen, potem odlaczyli tlen, teraz probuja bez Cpap-a, ale poki co jeszcze nie daje jeszcze rady do konca. Ogolnie moi lekarze tutaj to pediatrzy, zespol 9 osob, z roznym doswiadczeniem, mam nadzieje ze wiedza co robia....? Ja sama nie potrafie ocenic sytuacji, za mala mam wiedze, Wy drogie mamy przeszlyscie tak wiele, latwiej Wam spojrzec na ta cala sytuacje z moim synkiem. Co do innych specjalistow to poki co nie bylo chyba nikogo przy nim (rtg klatki ma regularnie robione) czy mam sie niepokoic, czy raczej wierzyc ze skoro nie wolaja to nie potrzeba? Jak myslicie? Martwic sie, pytac na wyrost? Sama nie wiem juz... Poki co brak wiesci biore jako "dobre wiesci" Oczywiscie sama zadaje sobie mnostwo pytan.... Poki co jest tak ze maly byl bardzo nadpobudliwy i zalecano mu jak najwiecej spokoju, tzn jesli nie ma potrzeby nie jest wyjmowany z inkubatora, nie mialam go nawet jeszcze w ramionach....

[karro80]

co prawda nie wiem jak w Belgii, ale ja jakoś mam sentyment do szpitali uniwersyteckich Mam nadzieję, ze szybko się uporają z tym problemem.

PS Monitor oddechu obowiązkowo kup - tak jak dzieczyny piszą.

[hansana]

Nie wiem czy Cie to pocieszy, ale nasz "wcześniakowy" pediatra powiedział nam kiedyś, że właśnie dzieci urodzone w 37 tygodniu potrafią robić takie numery. Niby dziecko w terminie a jednak nie. Nie martw się, na pewno Twoja dziecinka za kilka dni będzie na własnym oddechu. Zaufaj lekarzom, oni naprawdę nie z takich tarapatów dzieci wyprowadzają, tylko nic nie dzieje się natychmiast.

[alicjontko]

Ja też trzymam kciuki! faktycznie nie ma żadnej reguły, moja była tylko 2 dni na Cpapie, wyjątkowo krótko. dzieci koleżanek ze szpitala, pomimo dużo większej wagi, póxniejszego tygodnia ciąży duuużo dłużej. najważniejsze, że Cpap nie jest tak inwazyjny jak respi. Bądź dobrej myśli!

[cherryb]

Drogie Mamy to jeszcze pytanie, zebym sobie to wszystko uporzadkowala: czyli dzieci ktore sa na CPAP, w pewnym momenice juz go wiecej nie potrzebuja i juz tak zostaje? Czy dobrze rozumiem ze ten rozwoj plucek nastepuje samoczynnie ze tak powiem sam, w swoim czasie i dziecko juz nie potrzeba zadnego aparatu?

[nastjaa]

Tak jak piszesz, prawdopodobnie Twoje dziecko już nigdy nie będzie go potrzebować. A teraz potrzebuje trochę czasy abyzaadaptować się do nowego środowiska.

Zastanów się na kupnem monitora oddechu.

PS. Moja corka ur z wagą 870 gramów była 3-4 dni na cpapie (wczesniej 2 na respi) (potem miała jesdzcze bardzo ciężka infekcję i była 11dni na respi, 2-3 na cpapie) i potem już na stałę pożeganliśmy się ze wspomaganiem odddechu.

Pisałaś coś o tlenie do inkubatora - to jest kolejny krok do samodzielnego (bez wsparcia tlenowego ) oddychania.

[cherryb]

Dziewczyny, jeszcze raz dzieki za dobre slowa i porady, a powiedzcie mi jaki monitor oddechu polecacie? Na co zwrocic uwage przy jego zakupie?

[alicjontko]

Ja mam Babysense, polecono mi go jako jedyny na rynku posiadający certyfikaty sprzętu medycznego dopuszczające do stosowania w szpitalach. Plus niania do tego, na pewno użyteczne jak masz dom lub duże mieszkanie. Jestem z niego zadowolona.

[nastjaa]

My również mamy Babysense II, inny, którego ma większość forumowiczek to Angelcare (jest z opcją z nianią lub bez).

[aisha19882]

Ja polecam Angelcare w opcji z niania , świetnie się sprawdza gdy np nie spisz z dzieckiem razem w pokoju (my tak mieliśmy z recji tego ze mamy dwa małe pokoiki, jeden synka a drygi nasz w którym ni cholery łożeczko nie chciało nigdzie się zmieścić) napawde polecam