Jak długo na CPAP-ie??

[birches]

Witam,

piszę tutaj bo jestem ciekawy waszych przypadków, a z drugiej strony może się trochę boję.

W 31 tygodniu ciąży musiano przerwać ciążę u mojej żony z powodu narastającej cholestazy i przyszły na świat bliżniaki - Igor 1750 g - 9 Apgar oraz Patryk 1500 g 6/7 Apgar. Generalnie Igor był bezproblemowy i mamy już go w domu po 31 dniach pobytu w szpitalu. Natomiast Patryk - na początku niewydolny oddechowo został podłączony pod respirator który oddychał za niego 14 dni. Stwierdzono u niego RDS III stopnia, podano 1 dawkę surfaktantu (więcej nie potrzebował). Do tego pojawiła się dysplazja oskrzelowo-płucna (umiarkowana). Po 14 dniach respiratora prześliśmy na różne metody CPAP (m.in połaczenie z NAVA). Po 12 dniach udało się odłaczyć CPAP. Patryk samodzielnie radził sobie przez blisko 3 doby i przyszło załamanie. Częściowo zapadły się płucka i trzeba było wrócić na CPAP. Na szczęście płuca się rozpowiętrzyły. Aktualnie syn jest na CPAP-ie 11 dzień po kryzysie. Jeszcze niedawno zdarzały się spadki saturacji poniżej 80 (na moje oko wynikające z nerwowości), ale chyba ostatnio się ustabilizował. W sumie jest to 39 doba życia. Waży już ponad 2100 gram, je 50 ml matczynego mleka (częśc z butelki, reszta sondą) i wykluczono wszelkie infekcje (czyste posiewy krwi, moczu, brak rotowirusów), czyste USG głowy i brzucha (poza małym naczyniakiem na wątrobie). Ostatnio podano Spironol, który ma pomóc. Napiszcie proszę jak było z waszymi pociechami - jak długo trwało wychodznie z CPAP-u ewentualnie z respiratora i CPAP-u? Trochę się zaczynamy martwić choć lekarze uspakajają że Patryk potrzebuje czasu aby płucka dojrzały i ponownie mógł samodzielnie oddychać.

Robert

[tolka11]

U nas (28 tc) 40 dni respi i 15 dni Cepap. I jesteśmy na tym forum raczej w tej grupie, o której mówi się, że dziecko nie było zbyt długo pod respi i na Cepapie. Bo w sumie 55 dni wspomagania oddechu to wcale nie jest dużo.
Powodzenia.

[wyspa-ela]

nie ma co porównywać, każde dziecko jest inne i inaczej reaguje, inaczej się rozwija. U nas Robert z 29.tc pomimo niskiej masy urodzeniowej (850g) 5 dni respirator, 3 dni Infant Flow, ale jeszcze podczas ciąży dostałam dwa razy sterydy na rozwinięcie płuc (w odstępach czasowych). Później po 23 dniach, młody miał infekcję i wróciliśmy na 5 dni na Infant Flow. trzymam kciuki za synka.

ps. - w jakim mieście jest synek?

[birches]

Dziubolek leży w Łodzi w CZMP

[kol196]

z tym jest różnie, starszy z 31 tyg ( 1100g) po 1 dawce sterydów w ciąży był 2 dni na respiratorze , na cpapie podczas infekcji i tlen do inkubatora ok 20 dni. Mlodszy z 28 tyg (1120g) nie dostał żadnych sterydów, respirator miał tylko na transport do szpitala i CPAP podczas zapalenia płuc, żadnych bezdechów. za to w ciagu pierwszych 9 msc czesto chorował oddechowo.

[little.d]

Witaj!! Gratuluje i trzymam kciuki za maluszka. Napisz prosze na ktorym oddziale lezy synek? Neonatologia u prof gulczynskiej czy intensywnej terapii i wad wrodzonych u prof maroszynskiej?
co do cpap nie pomoge bo moj maly byl kilka dni tylko w trakcie sepsy ale wazne jest kto malego prowadzi bo dlugo z malym lezalam w czmp i noektorzy maja dziwne metody odnosnie wspomagania oddychania.

[birches]

little.d mam prośbę podaj jakiś prywatny namiar do siebie

[little.d]

[e-mail]

[mama-cudownego-misia]

Eee, no bez przesady, Tolko, nie da się porównać dziecka z 31 i 28 t.c., a szczególnie w stosunku do takiego z 31 t.c. to byliście na respi długo. Poza tym tu może ze 4 dzieciaki były dłużej, więc nie dobijaj człowieka tymi dwoma miesiącami ...

Birches: dzieciaki tak czasem wracają na CPAP - moja panna z 31 t.c., z waga urodzeniową 1200 g, chyba ze 3 razy, i to nawet bez infekcji, a po prostu dlatego, że się męczyła i że po paru godzinach, a potem po paru dniach płuca zaczynały sobie gorzej radzić. W sumie była na "rurze" prawie 3 tygodnie, z czego na CPAPie połowę czasu. Generalnie reguły nie ma, ale teraz to już pewnie z górki będzie, parę dni, może z tydzień i będzie oddychał sam. Ważne, ze infekcji żadnej nie złapał.

[mama_janka007]

u nas 32 tc, 2100 g a respi byl bodajze 2 tyg. cpap 6 dni.

[jaewa2009]

To u nas wszystko było znacznie dłużej, ponad dwa miesiące respirator synuś sam się rozintubował, kilka dni na cepapie i powrót na respirator chyba ze dwa tygodnie i znów cepap. Synuś urodził się w 25 tc

[mama_janka007]

no bo nijak nie mozna takiego klocka z 32 tc porownywac do kruszyny z 25 tc. dziela ich swiaty przeciez. a juz nawet roznice dzieci urodzonych w tym samym tc bywaja znaczne. u nas na 32 tc czas na respi byl bardzo dlugi. bo bywaja i dzieci z 32 wydolne oddechowo- i nie sa rzadkoscia. bo to przeciez nie tylko tc, ale i konkretny przypadek decyduja o czasie na respi i cpap´ie. w sumie te nasze odpowiedzi tutaj nie sa zadnym punktem odniesienia dla zadajacego pytanie. moze sie tylko uspokoi wiedzac, ze sa brzdace ktore dluzej potrzebowaly "wspomagania".
tak czy inaczej- trzymam kciuki za pozytywny rozwoj sytuacji!

[est-ii]

U nas mechaniczna wentylacja łącznie 13 dni(wentylacja konwencjonalna 11 dni,HFO 3 dni)
Cpap 10 dni,tlenoterapia bierna 69 dni.
Jak widać każde dziecko inaczej te większe wagowo i po 30 tyg urodzone chyba szybciej oddychały same.Mój syn długo potrzebował tlenu do inkubatora.Mi lekarka mówiła że cpap to nie tragedia i lepiej dać maseczkę niż np.36% tlenu do inkubatora i męczyć dziecko.Znam dużo przypadków dzieci z mojego oddziału gdzie miały znacznie dłużej cpap niż my, a po zdjęciu dwa dni tlenu i dawały radę same oddychać powietrzem czyli od razu ładnie załapywały.A my wisieliśmy długo na tlenie bo bez ani rusz.Tak więc głowa do góry i jeszcze trochę cierpliwości.

[birches]

Po pierwsze bardzo dziękuję za wszystkie wpisy. Troszkę łatwiej jest jak się ma poczucie że to nie jest odosobniony przypadek. Rzeczywiście jest to bardzo spersonalizowana sprawa. Każdy dzieciaczek jest inny i inaczej sobie z pewnymi sprawami radzi. Nam jest o tyle trudniej że z jednej ciąży jeden niedźwiadek był generalnie bezproblemowy i mamy już go w domu a drugi dziubolek nie potrafi sam oddychać bez wspomagania i musi być jeszcze pod opieką w szpitalu. Na dodatek ta jego nerwowość i wszystkie przygody z "noskiem" (notoryczne ściaganie a to na usta a to na oczy), rozpinanie rurek prowadzących do "noska" powoduje u nas wrażenie że bardzo cierpi z tego powodu. Bo gdy był 3 doby na własnym oddechu to jak ręką odjął spokojny jak nie on. Cieszymy sie z każdego kolejnego dnia gdy pielęgniarki przekazuja nam wiadomości że było bezproblemowo w sprawie spadków saturacji i czekamy z nadzieją jak płucka dojrzeją i pozowlą swobodnie oddychać dziubolkowi.

[est-ii]

Obtarty nosek i rączki wiecznie majstrujące przy maseczce to chyba standard.Mojego Janka stopniowo odzwyczajali od cpap,na godzinkę na kilka godzin itd.Pewnej nocy zdjął sobie maseczkę i tak już został załapał z oddychaniem.Długo jeszcze miał postawioną maszynę obok inkubatora aby go "straszyła".Jak tylko wchodziłam na oddział to pierwsze co zerkałam czy nie ma nic na buzi.Oj nienawidziłam tego cpapa i też bardzo czekałam kiedy zacznie oddychać.
W środę przy okazji ostatniej wizyty w poradni w szpitalu idziemy odwiedzić ciocie z oddziału,niech zobaczą urwisa i się trochę wzruszą

[nadi_25]

Est-ii moj z 26 tyg. ciazy, 1.5 miesiaca respi chwila cpap potem respi i znow cpap. wsumie ok 2.5 miesiaca. za to do dzis a ma 14 miesiecy jest tlenozalezny. tzn. od 1.5 miesiACA TYLKO SPORAdycznie ale jednak, bo spadki saturacji sa. Widze ze moj Maluszek wyjatkowo uparte ma plucka. ale nie ma reguly. znam z oddzialu dzieci z 30 tyg, ktore tylko kilka dni cpap mialy. wiec glowa do gory, dzieci zaskakuja.

[birches]

Witam ponownie,

troszeczkę się pozmieniało u naszego dziubolka. Od 9 dni jest już bez wspomagania CPAP . Teraz ma zastosowaną tlenoterapię bierną bezpośrednio do inkubatora. W pierwszym dniu tlenoterapii właczony był poziom 28% tlenu. Od drugiego dnia jest to już poziom 25%. Więc zostaje jeszcze "tylko" albo "aż" 4% do magicznej bariery 21%. Generalnie saturacyjnie wygląda ok (zdecydowana większość czasu to zakres powyżej 90% - czasami zahaczy 88%), występują tylko spadki podczas karmienia ale podobno to jest normalne nawet u dorosłych ludzi. Jak wyglądała u was tlenoterapia i na jakich parametrach?

Pozdrawiam,

birches

[mamaantonki]

Witaj,

moja Tosia -waga 1000 gram, 27 tydz. 3 pkt Apgar. Po urodzeniu zaintubowana i rozintubowana jeszcze w pierwszej dobie. po 3 dniach na CPAP zalamanie i znów respi przez 10 dni. Potem 10 dni CPAP i tlenoterapia bierna ok. 3 tyg. Zaczynano od 30%, schodziła po kilku dniach do 25% i znów wracała na wyższe parametry. W końcu zaskoczyła. Potem miala laseroterapię, po której kilka godzin była na CPAP a potem pod budką tlenową, ale dobę po zabiegu już bez wspomagania. Spadki przy jedzeniu były długo. Dysplazji nie miała. przez rok czasu w domu nigdy nam się nie włączył monitor oddechu.
Pozdrawiam,

[skomroch1]

Witam. Roch, ur. 04.04.2007, 27 tydz. ciąży, 1164 gr. Na respi 3 tyg, na cpap pótora miesiąca. W tym czasie jeden powrót na respi (sepsa0 i kilka prób odączenia z cpap, nieudanych.
Tlenozalezny prawie do końca pobytu w szpitalu (93 dni) ,spadki i sinienie szczególnie podczas snu i przy jedzeniu. Wypisany z zastrzeżeniam "pilnie obserwowac czy nie sinieje, ma spac tylko na czujniku ruchu".
Obecnie silny facet, 27 kg. wagi, odporny na infekcje, chociaż chodzi do przedszkola, ostatni antybiotyk 3 lata temu. Obserwuję wzmożony wysiłek przy bieganiu itp. ale nadal dajemy małemu czas na rozwój ploc, wg. pulmunologa.
Gratuluje silnych chlopaków!

[est-ii]

Mój z powodu dysplazji był około 50 dni na tlenoterapii biernej też dostawał tlen bezpośrednio do inkubatora,niewielkie ilości 22-23% ale bez tego ani rusz.U nas płucka były słabe przez odmę i jedno prawie nie pracowało.Jak wychodziliśmy do domu to mały lawirował z saturacją 90,92-95 nigdy nie było saturacji na stałym poziomie 99.My byliśmy wyjątkowo trudnym przypadkiem z oddychaniem bo większość dzieci znacznie szybciej schodziła z tlenu.
Dysplazja szybko u nas się wycofała,a małego doktor co wizytę słyszała lepiej więc płuca się regenerowały.Mimo takich problemów na starcie, od wypisu do domu nie chorował,nie potrzebował inhalacji więc myślę że jest super.

[birches]

Zeszliśmy na 24% małymi kroczkami ale do przodu. Dziubolek ma różną saturację ale lekarze mówią że on może mieć trochę niższe normy z powodu dysplazji. Bywają dni że jest to poziom 94-100% (nawet podczas jedzenia). Najlepszą saturację obserwuję po jedzeniu. Podczas snu jest niżej 88-93% ale podobno podczas snu mięśnie trochę wiotczeją i saturacja jest generalnie niższa (jak patrze na inne dzieciaki to trudno mi się z tym zgodzić). Generalnie dobrze toleruje 24% i mamy niebawem schodzić niżej. Dostaliśmy też informację o zwiększeniu kaloryczności posiłków bo dużo energii spala przy utrudnionym oddychaniu. I dlatego nie przyrasta tak szybko jak jego braciszek - już 3,12 kg. Dziubolek na chwilę obecną ponad 2,3 kg.

[mamaduo]

moje blizniaki 31 t.c. Kasia 18 dni, Jakub 21 dni. W sumie w szpitalu 30 dni.

birches

[misiekjasiek]

A co lekarze mówią odnośnie uzależnienia od tlenu, czy obserwują to u Twojego syna?
Mały jest w budce tlenowej?

To prawda, że maluchy z problemami oddechowymi nie przybierają na wadze tak, jak maluchy unormowane. Nie trzeba się tym przejmować, to powiedzmy jest najmniejszy problem w tej chwili. Mnie zawsze uczono w szpitalu: im większa masa ciała, tym większe zapotrzebowanie na energię = większy wysiłek. Spokojnie, nadrobi. Między moimi chłopcami do dzisiaj jest różnica 2 kg ale to żaden dramat.
Saturacja swoją drogą, trzeba obserwować koloryt skóry, zachowanie, generalnie sytuację: przy jedzeniu saturacja spada, przy robieniu kupy - też. Nie zawsze też sonda łapie, pomiar nie jest prawidłowy itp. Mały na pewno systematycznie ma robioną gazometrię i na pewno wtedy, gdy wyniki będą ok, lekarze podejmą próbę odstawienia tlenu. Tlen odstawia się stopniowo.
Każde dziecko jest inne. Dla przykładu, moi chłopcy. Jaś przy bardzo kiepskich parametrach, niskiej saturacji "zaskoczył" w ciągu kilku dni i tlen poszedł w odstawkę a po 8 dniach dostaliśmy wypis - na tlenie spędził w szpitalu 37 dni.
Michał nie zaskoczył, do domu wyszedł z tlenem.
Więc różnie może być.
-----
Justyna & Jaś (1740 g) i Michaś (1540 g) 31 tc, ur. 10.2009 r.

[birches]

Maluch ma podawany tlen do inkubatora (bez budki). Podczas jakichkolwiek czynności inkubator otwieramy i się rozszczelnia i okresowo spada % tlenu bez wpływu na dziubolka więc chyba z tym uzależnieniem nie jest tak źle. Możemy też go wyciągać z inkubatora np: do próby karmienia albo odbicia po jedzeniu - oczywiście kontrolujemy saturację na bieżąco, ostatnio miałem go nawet około 7 minut na odbiciu i miał saturację pomiedzy 85-91%. Co do skóry to ma piękną różowiutką. A Michaś w jaki sposób wyszedł z tlenem - i jak długo miał ten tlen w domu??

[polaa27]

Mój skrajniak (630g) miał dużo problemów, ale akurat z oddychaniem, chyba najmniejsze (dostaliśmy sterydy). Parę dni był na respiratorze, potem juz bez cepapu tylko od razu z tlenem do inkubatora. Z tym tlenem na minimalnych wartosciach to leżał ponad 1,5mca. Już do 2kg sie zbliżaliśmy, a on leżał z tym tlenem. Przy karmieniu mu spadała saturacja, ale z kolei przy kangurowaniu poza inkubatorem ładnie oddychał bez wspomagania. I potem z dnia na dzień, 2 kg do otwartego łóżeczka i do domu

[misiekjasiek]

To super, jeśli tak sobie fajnie radzi bez ciągłego podawania tlenu - rewelacja.
Nie chcą go już przekładać do łóżeczka?
Michał to chyba całkiem inna historia, bliżej Wam do Jasia. U nas było podobnie, po respi zszedł na cpap, potem tlen bezpośrednio z rurki do inkubatora (parę dni budka) i wyjście do łóżeczka z tlenem z rurki - stopniowo odstawiany, aż całkowicie zakręcony. Po 8 dniach od ostatniego incydentu ze spadkiem saturacji wypisany do domu.
U Michała każdorazowe wyjęcie spod budki (mycie, ważenie) kończyło się drastycznym spadkiem saturacji, sinicą, bezdechami. Przepisali go do innego szpitala, gdzie dostał kaniule (wąsy tlenowe) i od tego momentu można było go normalnie pielęgnować. Przez cały pobyt na OIOMie miałam go na rękach tylko 2 razy (zaraz po urodzeniu i jedno kangurowanie 5-minutowe), bo nie tolerował dotyku, od razu dostawał duszności, "psuł się". W drugim szpitalu tak naprawdę mogłam dopiero wziąć go na ręce bez strachu. Do domu wyszedł z koncentratorem tlenu i dużym uzależnieniem, początki w domu to były akcje z bezdechami, tlen musiał mieć podawany stale. 2,5 m-ca był na tlenie w domu.
Ale po tym, co piszesz o swoim synku myślę, że ten scenariusz nie jest Wam pisany.
-----
Justyna & Jaś (1740 g) i Michaś (1540 g) 31 tc, ur. 10.2009 r.

[birches]

Dawno się nie odzywałem, a u nas dużo zmian. Dziubolkowi dzień po dniu udawało sie schodzić dzień po dniu po jednym %. Było 24%, dzień później 23%, kolejnego 22% i dawał radę. I przyszła słabsza noc i trzeba było go podkęcić. Poszedł aż na 25%. Tak był przez weekend. Wszystkim wydawało się że to jakaś infekcja bo jakiś jest nieswój (mniej ruchliwy niż zwykle) ale poprostu osłabł. Po weekendzie jakież było nasze zdziwnienie gdy zobaczyliśmy go w otwartm łóżeczku. Dziubolek miał tylko luźno podaną do łóżeczka rurkę z tlenem. Było go naprawdę niewiele. Z dnia na dzień widzieliśmy poprawę. Zabieraliśmy mu tą rurkę i samodzielnie dawał radę. Nie były to jakieś wybitne poziomy ale oscylował koło 87-93%. Po dłuższym czasie (ten czas z każdym kolejnym dniem robił się co raz dłuższy) meczył się i saturacja systematycznie wolno spadała. Ze względu na częste występowanie wysokiego tętna miał jeszcze konsultację kardiologiczną z echem i wszystko wyszło ok. Więc problem z saturacją dotyczy tylko płucek. Patrząc na to z perspektywy całego dotychczasowego życia naszego Dziubolka to mamy ogromną poprawę jeżeli chodzi o kwestie oddychania. Na początku w ogóle nie potrafił oddychać sam, teraz to jest pomoc w ilości 0,5l tlenu do otaczającej go atmosfery i sobie radzi. Troszkę długo to trwa i braciszek bliźniak w domu czeka, ale jesteśmu dobrej myśli że już niebawem bedziemy mogli ich mieć razem tylko dla siebie

[little.d]

Bardzo sie ciesze pewnie zaraz awansujecie do wlasnego pokoju

[birches]

Z OIOM to już dobre dwa tygodnie temu zeszliśmy Na dodatek teraz jesteśmy jeszcze bliżej naszego domku....

[wyspa-ela]

no i super wiadomości trzymamy kciuki i żeby zdrowy szybciutko do domku trafił
ile maluszek już waży?

[birches]

Właśnie dobił do 2950 gram.

[birches]

Witam,

u nas kolejne zmiany. Dziubolek w przeciągu ostatniego tygodnia stan się znacznie poprawił. Tlen tylko potrzebował gdy zapadał w głęboki sen - spadki saturacji do 80%, jednak ten tlen był podawany tylko na chwilę i w niewielkich ilościach. Od trzech dni ma zabrany tlen wogóle. Gdy jest świadomy saturacja w granicach 90 - 93%. Przy zasypianiu spada maksymalnie do 85%. Generalnie wycisza się bardzo. Przez długi czas miał wysokie tętno - 180-200, lecz systematycznie mu opada i teraz to jest około 160. Bywają chwile że jest bardzo niespokojny i nie chce spać ale podobno to jest wina przepuklin pachwinowych, które mogą go boleć - na razie do obserwacji do czasu zabiegu. Mam pytanie czy Wasze pociechy - wcześniaki miały zabiegi dotyczące przepuklin pachwinowych i w jakim wieku? Pozdrawiam.

[ewik74]

Hejka. Śledzę Wasz wątek i cieszę się że powoli wychodzicie na prostą Tak to jest z naszymi wcześniakami - trzeba czasu, na wszystko.
Jeszcze będąc w szpitalu mój synek miał straszne bóle, jak wszyscy twierdzili między innymi z powodu przepuklin. Raz miał taką akcje że godzinami nie dało go uspokoić tak wył, kręcił się (po naszemu byłoby: zwijał się z bólu) i w Klinice gdzie leżał już zawołali karetkę, żeby go przetransportować do Prokocimia na cito (taki szpital dziecięcy w KRK) na operację tych przepuklin. Jednak w ciagu kilku chwil się udało go uspokoić i postanowiono poczekać do rana (działo się to w nocy) i wezwać chirurga z tego Prokocimia żeby go zbadał i zadecydował czy można operować (ważył wtedy niecałe 2kg). Chirurg następnego dnia zbadał go, potwierdził że ma przepukliny i kazał narazie czekać z operacją (że za mały niby) i tylko w razie nagłego wypadku operować. Po wypisie ze szpitala chodzilismy jeszcze kilka razy do chirurga (średnio co 2 miesiące) i mówił nam wtedy że przekłada operację na okres "im będzie większy tym lepiej, chyba, że coś się wcześniej stanie (np. że coś wyplezie pod skórę ??). I tak chodziliśmy....przed 2 urodzinami lekarz nagle stwierdził że nie ma przepuklin i nie trzeba operować....powiem Ci że cud jakiś
Kolega z inkubatora miał operację przepuklin w wieku7-8 miesięcy, ale on rósł jak smok i był 2x większy od mojego synka (chociaż sa rówieśnikami).
Póki co narazie się tym nie martw, może i u ciebie zdarzy się ten "cud" czego Ci życzę.

[wyspa-ela]

my również czytamy Waszą historię i trzymamy kciuki wiesz to zależy jaka ta przepuklina jest, bo my też mieliśmy dwie jedna pachwinowa a druga mosznowa, pachwinową operowaliśmy jak młody miał 11 m-cy (wcześniej też jeździliśmy na kontrol co jakiś czas, z zastrzeżeniem że jak się coś dzieje to szybko do szpitala na oddział). A druga mosznowa tak jak u synka Ewik też sama się wchłonęła. Jednak u nas o tej pachwinowej od razu, jak tylko wyszła to wiedzieliśmy że trzeba będzie operować bo innej szansy nie ma. Nie jest to jakaś straszna operacja więc spokojnie, u nas to wyglądało tak że młody był operowany o 8 rano a 10tej miałam go już na sali a o 14tej pakowałam nas już do domu, sama operacja trwała 20 min. Będzie dobrze. pozdrawiam

[ewik74]

Nie wiedziałam, że jest podział na mosznową i pachwinową. Nam mówiono cały czas o pachwinowej...a jak się okazało że już nie ma przepukliny to lekarz wytłumaczył, ze u takich małych dzieci często bywa w rozpoznaniu tzw. podejrzenie i olie nic się nie dzieje to trzymają z operacją do jakiejś tam wagi.....jakby młody rósł szybciej to w wieku około roku- półtorej miałby operację, lekarz odraczał mu zabieg z powodu wagi........a że nic się nie działo to odraczał i odraczał aż w końcu stweirdził że nie ma co operować bo nie ma przepukliny

[birches]

Witam Was,

długo nas nie było ale chiałbym Wam napisać że dziubolek skończył już 6,5 miesiąca. Z nami w domu jest od 4 miesięcy. Na początku byliśmy przestraszeni jak będzie sobie radził w domu z saturacją. Zakupiłem nawet urządzenie do mierzenia saturacji, zaopatrzyliśmy się w butle z tlenem. Urządzenie odesłałem kilka dni po użytkowaniu po radach czterech różnych lekarzy (można było z nim zwariować - takie były wyniki ) Butle z telenem zdałem po miesiącu. Cały czas doglądaliśmy dziubolka czy nie robi się siny czy dobrze oddycha. Lekarze osuchując go stwierdzili że nie ma potrzeby prowadzenia przez pulmologa ze względu na dysplazję oskrzelowo-płucną. W chwili obecnej jedyną rzeczą która nam przypomina o tej dysplazji to ciężkie wzdychnięcia dziubolka od czasu do czasu jak mu się płucka "ściśnie". Przepuklina juz tak nie dokucza, czasami jak sie bardzo zdenerwuje to się pojawia. Narazie odwlekamy zabieg. Ruchowo pod stałą opieką rehabilitantki, która twierdzi że wszytsko jest w normie, wręcz brat bliźniak ma większe napięcie mięśniowe które powoli ustępuje. Nawet naczyniak na wątrobie w ostatnim USG nie chciał się pokazać??? Może znikł?? Niebawem sie dowiemy bo mamy konsultacje. Jedynym problemem który się pojawił u dziubolka to niedosłuch, i to dosyć spory ale jest już zaparatowany i czekamy w którą stronę to pójdzie. Przy tych wszystkich problemach dzieci z którymi się spotkaliśmy na szpitalnych oddziałach to chyba nie jest tak źle.

Generalnie chciałbym Wam powiedzieć że dzieci mają ogromną chęć życia i bardzo zaskakują. Bardzo przeżyliśmy z żoną cały ten czas, baliśmy się bardzo, nawet bardzo. Każdy dzień był wielką niewiadomą - co się dzisiaj stanie, czego się dzisiaj dowiemy - zazwyczaj coś złego. Ten natłok złych wiadomości spowodował stan takiej znieczulicy na te wszystkie fakty. Ile można więcej... Ale powolutku małymi kroczkami, dwa do przodu jeden do tyłu i kolejne dwa do przodu i udało się. Wiem że jeszcze dużo przed nami i wszystko może się przytrafić ale cieszymy się każdym dniem i chwilą z naszych dziubolków bo to wspaniała sprawa. Głowa do góry ONE NAPRAWDĘ MAJĄ MOC

Pozdrawiam