ptoza u wczesniaka

[ptaszysko16]

witam,
jestem mama Natalki. Natalka ur sie w 31 tyg ciazy z waga 1190 i 40 cm.
Obecnie ma 9 tyg korygowanych 16 tyg normalnych. Biegamy po specjalistach tak jak to pewnie wiekszosc rodzicow robi. Mielismy b. duzo szczescie jednak ostatnio na wizycie u pani neurolog padlo haslo ptoza. czy ktos cos mial takiego? nie ukrywam ze 2 neurolog stwierdzil tez ptoze, powiedzial ze miesien dziwgacza powieki dziala i ze ptoza moze byc przy roznych wadach genetycznych i zespolach do tego padlo haslo zespol Möbiusa - ogolnie upraszczajac dziecko sie nie usmiecha, bo ma uszkodzone nerwy twarzy No i oczywiscie mnie to zmrozilo corka jak pisalam no troche juz ma generalnie nikt nie ma zarzutow do niczego bo idzie nam swietnie bo wazy juz 4150 g i ma 54 cm. wszystko w siatkach centylowych no ale byl tekst ze juz powinna sie usmiechac swiadomie. Jak to bylo u was? jak stymulowac Maluszka? nie chce jej za duzo bodzcow dawac pomijam ze skoro ma waskie szpary powiekowe, faldy nakatne to tez inaczej widzi swiat i tez chyba nalezy dac jej czas???
szukajac o tym zespole znalazlam duzo objawow/symptomow ktore u nas w ogole nie wystapily. mala nie ma kompletnie problemow ze ssaniem wsuwa az jej sie uszy trzesa, nie krztusi sie no chyba ze sie rzuci na jedzenie ale to dorosly sie zakrztusi, wystawia jezyk ehh.

z gory dziekuje za odpowiedzi

[bijou82]

Nie znam tej choroby genetycznej,ale żeby stwierdzić jakąkolwiek chorobę genetyczną należy przeprowadzić badania ganatyczne które polegają na przeprowadzeniu wywiadu, obejrzeniu dziecka ewentualnie zrobieniu zdjęć i pobraniu probki krwi do badan (tak to wygladalo u Nas)
Neurolog może mieć co najwyżej podejrzenie,a pewność da Wam konsultacja u genetyka.Uwazam że już teraz możesz skontaktować się z rehabilitantem,ktory popracuje nad "deficytami", jednak i On zapewne będzie chciał wiedzieć czy Mala jest zdiagnozowana.
lekarz,rehabilitant...tędy droga. Rozumiem Twój niepokoj, ale postaraj się nie denerwować za wczasu.

[ptaszysko16]

rehabilitant nie mial zastrzezen. powiedzial ze Mala rozwija sie prawidlowo jak na swoj wiek korygowany. Kolejna wizyta na poczatku lipca. jedna lekarka z patologii noworodka powiedziala ze przez te oczy to sie doszukuja inni wad genetycznych i zaburzen. Neurolog powiedziala ze w odpowiednim czasie jak bedzie potrzeba dostaniemy skierowanie do genetyka.

[zebra12]

A jak z innymi grymasami twarzy? Wykrzywia ją w płaczu lub przeciągając się?
Co do ptozy, to widać przeważnie na pierwszy rzut oka, czy powieki w obu oczach tak samo się otwierają, czy jedna opada. Zauważyłaś coś?

[ptaszysko16]

tak wykrzywia, jak najbardziej, potrafi zrobic dziubek, cmokac jak skonczy jesc.

co do ptozy - powieki sie otwieraja tak samo, corka ma jednak b. waskie te oczka - koncowki szpary powiekowej sa jakby zrosniete - to mozna stwierdzic na pewno. dodatkowo stwierdzono ze miesien dzwigacza powieki tez jest sprawny.

[sylwinka_julcia]

Mój Emil również z 31tc ma teraz 19 tyg, kor 10, uśmiecha się świadomie od ponad miesiąca, ale każde dziecko jest inne.

[ptaszysko16]

ja po prostu zaczynam sie zastanawiac co to jest ten swiadomy usmiech. czy jak Moja po karmieniu lezy w lozeczku i sie usmiecha do karuzeli, wydaje sie siebie radosne dzwieki to jest to? bo ja juz sama sie zaczynam gubic, bo nie wiem czego oczekuja lekarze?

sylwinka czyli rozumiem ze kolo 6 tyg korygowanego zaczal?
"stymulowalas" go jakos?

[sylwinka_julcia]

Nie stymulowalam traktowalam jak normalnego nowordka. Nie mam pojęcia jak lekarze rozumieja świadomy usmiech ja pisałam o takim typowym ze jak do niego mówię to sie do mnie śmieje, od jakiegoś czasu to w głos już sie śmieje.
A ile Natalia leżała w szpitalu?

[ptaszysko16]

2 miesiace
dzis mijaja 2 miesiace jak jest w domku.
"stymulacja' - chodzilo mi o jakie zabawy robicie

bo ja tez traktuje Mala jak normalnego noworodka, tylko przy tym problemie z oczami zaczynam sie zastanawiac czy cos jeszcze powinnam robic

[sylwinka_julcia]

No bawimy sie normalnie i cały dzień ze swoimi zabawkami spędza w naszym łóżku na zabawach. Mój Emil dość szybko wyszedł ze szpitala bo po miesiącu równym, tylko ze duży sie urodził bo 1780 i problemów z nim nie było. Może skonsultuj z innym neurologiem. Pozdrawiam Sylwia

[ptaszysko16]

dziekuje
no moja to byla malizna

ide wlasnie do jeszcze jednego neuro.

[werona34]

Witam!
ja mam13 letniego syna z ptozą od urodzenia...niewiele udało się z tym zrobić, ponieważ oprócz uszkodzonego nerwu oka ma również uszkodzony nerw powieki, miał 3 operacje na oczy-żeby wyrównać gałki oczne i 1 operację plastyczną powieki( która niewiele co dała) ponieważ powieka została podszyta szwami do łuku brwiowego, co w rezultacie niewiele co dało. ale o tym zostałam poinformowana ponieważ większe podciągnięcie tej powieki ciągnęłoby za sobą inne choroby oczne, np. jaskrę itp.- dlatego że oko nie domykałby się we śnie i wysuszało! czekam może coś ktoś wymyśli... leczyliśmy się w Witkowicach koło Krakowa. Wiem że ten szpital jest już zamknięty ale Pani dr Kaczmarek z tego szpitala otworzyła swój gabinet w Krakowie- to dobry okulista, polecam! ale jak się nie da to cudów nikt nie zdziała...pozdrawiam

[ptaszysko16]

dziękuję za odzew. z tego co udało mi się dowiedzieć najlepszy specjalista jest w Kobylnikach koło Poznania. Jedziemy do niego na konsultację. Wiem że całkiem się tego nie naprawi ale tak jak piszesz coś trzeba zrobić żeby dziecku jednak pomóc w patrzeniu.
dr stępniewski ma bardzo dobre opinie. jestem w grupie rodziców dzieciaczków z ptozą jakbyś chciała zapraszamy. Są tam dzieciaki po operacjach własnie m. in. u tego dr i są naprawdę efekty , chociaż wiadomo każdy przypadek inny.