Dodaj do ulubionych

Problemy i problemy:(

26.10.13, 18:35
Chciało by się napisać dobre wieści ale niestety u nas problemy. Piszę bo łapie doła i szukam pocieszenia, chyba za dużo wizyt ostatnio i same średnie wieśći. Emilka (24tc.630 gr., 11 ms.koryg.)-byliśmy u okulisty, okazało się że duża wada wzroku powyżej -10. Dziś odebrałam okulary -8 i mała ma totalny chaos w tych okularach, nie chce ich mieć na nosku i wcale jak narazie nie widzę żeby jej reakcje były lepsze. Słuch nam ciągle nie wychodzi dobrze, trudno zrobić jej badanie bo na tych wszystkich aparatach u Emilki wychodzi "noise" i lekarz uważa że w uszach jest płyn, jeśli następne badanie tak wyjdzie to potrzebne będą dreny wstawione do uszu. I ostatnia sprawa nie dająca mi spokoju; od jakiegoś czasu mamy mioklonie przysenne, Emila budzi się i zaczyna mrugać oczkami tak jakby się czegoś przestraszyła czasami wzdrygnie ją. Zrobiłam eeg, wyszło źle, czym prędzej pognałam do neurologa (dobrego, uznanego,któremu w pełni ufam) i powiedział nam że to nie padaczka tylko mioklonie i gdybyśmy zaczęli ją leczyć to leki spowodują dodatkową wiotkość i rozwój będzie utrudniony, co brzmi logicznie. Emilka ma obniżone napięcie centralnie, zaczyna się podpierać na rączkach i w pozycji siedzącej zaczyna ładnie się prostować. Oprócz tego ma zaburzenia koordynacji, dużo chaosu w sobie i te oczkasad Mimo tych problemów powoli brnie do przodu.
Ale apropo tego eeg, niejednokrotnie czytałam że takie objawy jak my mamy to padaczka i dzieci są leczone. Macie z tym jakieś doświadczenie? Mała dostała depakine w badzo małych dawkach i wczoraj podałam pierwszy raz, jak narazie poprawy brak. Martwię się bardzo całą sytuacją, chyba mnie to wszystko przerasta.
Obserwuj wątek
    • t.tolka Re: Problemy i problemy:( 26.10.13, 21:17
      No to po kolei
      Oczy - kontaktowalas sie z fundacja niewidomych w Chorzowie. Pojda tam tez pracuje. Sa zajebisci w rehabilotacji oczu. Korzystalam z mlodym i naprawde warto. Dzwonisz, umawiasz sie i bierzesz skierowanie od pediatry. Zadaja zadania do domu i przyjezdzaja do domu jesli jest wyrazna potrzeba.
      Dziecko tak reaguje na okulary, bo mozg musi nauczyc sie widziec. Milosz zrywal nawet pol roku. Cierpliwosc cierpliwosc. Mala teraz widzi inaczej wiec musi sie nauczyc na nowo patrzec.
      Sluch. Masz dobrego laryngologa, poleconego?

      No i ciagle narastanie problemow. Wiem. Strasznie to trudne. I przybijajace. Ja tak mam od ponad 10 lat. Ciagle wychodzi cos nowego.
      Mimo, ze na 2 urodziny stwierdzilam, ze wyszlismy na prosta. Niestety nie wyszlismy i nie wyjdziemy.
      Ale. Masz male dziecko, ona wciaz ma szanse, bo wlasnie jest mala i to jej atut. Strasznie duzo pracy przed wami, strasznie trudne takie macierzynstwo. Ale wciaz jest szansa.
      Moj mlody tyle bagazu niesie a jest zajebisty.
      Bo to jaka bedzie twoja cora zalezy od ciebie. Nie jej zdrowie niestety, ale jej radosc, pewnosc siebie. Mimo zwatpienia masz w sobie duzo wiary i sily. Taka cie widze z postow, ktore piszesz.
      Z calego serca powodzenia.
      • anias2000 Re: Problemy i problemy:( 26.10.13, 22:23
        Mimo zwatpienia masz w sobie duzo wiary i sily. Taka cie widze z postow, ktore piszesz.

        To samo chciałam napisać, gdy przeczytałam Twój wpis. Zwątpienia, doły i poczucie bezradności dopadają każdego. Dobrze to rozumiem. Czasem - przyznam Ci się - chciałabym wysłać mojego małego autyka na księżyc, a sama zapaść się pod ziemię, bo mam już dość. Ale te momenty mijają, potem wstajesz mocniejsza - i dziwnie - nie wiadomo skąd wiesz co robić, jak działać, walczysz...

        Merytorycznie nie pomogę. Ale mocno przytulam. Powodzenia.
    • misiekjasiek Re: Problemy i problemy:( 27.10.13, 11:19
      Poczekaj z tymi okularkami. To jest dla niej totalna nowość, już same okulary na nosie, poza tym na pewno widzi znacznie lepiej i może być tym zaskoczona. Daj jej czas, niech się pomału przyzwyczai, postaraj się zakładać jej okulary w różnych sytuacjach - pokazuj kolorowe obrazki, zabawki. Nie poddawaj się, dopiero chwilę macie okulary, to naprawdę wymaga czasu. Mała ma bardzo dużą wadę, więc znaczne polepszenie widzenia to dla niej na pewno duży szok.
      Miałam z chłopcami przeboje w tym temacie, pierwsze okulary dostali w czerwcu 2012, nie chcieli ich nosić, zaczynałam od kilku minut dziennie. Potem okazało się, że mieli źle dobrane szkła ale też przeszkadzały im same okulary. Od listopada do lutego tego roku nie nosili w ogóle okularów lub sporadycznie (jak udało mi się je wcisnąć), bo uważali, że źle w nich widzą. W tym czasie wada pogłębiła się ale trafiliśmy nareszcie do okulistki, która zmieniła szkła i od tego czasu rewelacja, noszą przez cały czas, upominają się o okulary jak tylko się obudzą.

      Jeśli chodzi o temat padaczki nie pomogę, na forum jest sporo maluchów z tym problemem, może któraś mama się odezwie.
      Jedno, co mi przyszło do głowy, to czy na pewno chcesz bazować na opinii jednego neurologa? Może warto wybrać się na jakiś dobry oddział neurologiczny, gdzie zrobią małej porządną diagnostykę w tym kierunku?
      Będziesz mieć wtedy pewność, że jest w dobrych rękach, będziesz mogła porównać opinie neurologów.
      • mama-cudownego-misia Re: Problemy i problemy:( 27.10.13, 11:25
        No właśnie, też pomyślałam, że warto skonsultować, nawet w innym mieście.
        A poza tym chyba można trzymać kciuki tylko... Pisz od czasu do czasu, co się u Was dzieje
        • 66marysia Re: Problemy i problemy:( 27.10.13, 13:53
          Z problemem widzenia jesteśmy już w Chorzowie od jakiegoś czasu. Fundacja kiepsko działa w Bielsku i tylko w formie stacjonarnej. Wizyty są mocno popołudniowe kiedy Emilka szantarzuje ze chce spać. Ale korzystamy z innych ośrodków rownież.
          Misiekjasiek-co moze być nie tak ze szklami?
          Tolka, laryngologa mamy, mówią ludzie dobrego, w naszym mieście. Jeśli ktoś zna nazwisko gdzie mozna było by skonsultować nasze uszy,moze gdzies w Katowicach, to dajcie znać.
          Eeg widziało 2 neurologow i każdy wyraził inna opinie. Jeśli chciałabym skonsultować to na jakimś oddziale neurolog.to do kogo mam sie udać, jak to załatwiać? Irytujące są totalnie rożne opinie lekarzy. Wolałabym sie trzymać jednego bo potem co wybrać? Ale jeśli macie nazwiska ze śląskiego lub gdzieś blisko, dajcie znać. to chyba nie jest normalne ze po każdym spaniu mamy to samo: mruga oczkami i placze. Strasznie ja to denerwuje, jest przy tym totalnie świadoma czyli miedzy tym mruganiem potrafi np. Jeść .
          Dzięki za pocieszenie, tego mi trzeba było, pewno, dziś wstalam i nowa energia, wystarczy jeden mały uśmiech i już lepiej, ale trzymajcie kciuki jak najbardziej.
          • misiekjasiek Re: Problemy i problemy:( 27.10.13, 14:43
            U nas akurat problem ze szkłami był taki, że były za słabe w stosunku do wady. Ale u Twojej małej to różnica zaledwie 2 dioptrii, więc raczej problem leży w samym widzeniu i pewnie w okularach, zawsze to "ciało obce" na buzi. Bądź cierpliwa, to dla niej duży stres, do tej pory widziała jak widziała i to było dla niej normalne. Po prostu musi trochę ponosić okulary i zobaczyć różnicę, sama dojdzie do tego, że kiedy nosi okulary to oczka nie bolą, widzi lepiej. Ale ten proces niestety musi trwać.

            Jestem z pomorskiego i niestety nie pomogę w namiarach ale my byliśmy na neurologii gdańskiej AM i tam też diagnozowali dzieci z padaczką, ustawiali leczenie i prowadzili pacjenta dalej. Na pewno trzeba mieć skierowanie ale nie wiem czy od neurologa czy rodzinnego.
            • motylk-kk Re: Problemy i problemy:( 27.10.13, 18:30
              miałam już nie pisać na forum, ale temat oczu nie jest mi obcy pomogę moja córka również nie widzi -15 jeżeli chcesz napisz i podaj e-maila
              • 73xyz Re: Problemy i problemy:( 27.10.13, 19:31
                ja rowniez nie chce pisac nz tym forum, podaj mail podziele sie z toba moimi doswiadczeniami odnosnie padaczki.
                • misiekjasiek Re: Problemy i problemy:( 28.10.13, 09:32
                  Zanim podasz maila niejakiemu 73xyz dokładnie się zastanów, bo zaleje Cię spam.
                  • 66marysia Re: Problemy i problemy:( 05.11.13, 07:40
                    Przepraszam dopiero dziś znalazłam czas żeby odpisać. Dzięki za pocieszenie. Kondycja lepszasmile
                    Do motylk-czemu piszesz ze nie widzi? Moze widzi tylko słabo. Nasza ewidentnie widzi tyle ze z bliska. My rehabilitujemy, raz na jakiś czas w ośrodku a resztę zabawa w domu. U nas wzrok przeszkadza w rozwoju bo mala gotowa do siadu a glowa zamiast do przodu to czesto odchylona do tylu a to burzy postawe. Przepraszam maila nie podaje bo na forum stanie sie ogólnie dostępny. Możesz napisać na gazetowego- tak chyba sie da?
                    Dziewczyny mialyscie tak ze przy zabudowania dziecko bardz kochało? Emila kicha już 2 dzień a kataru nie widzę. A po jedzeniu to kichnie z 6 razy. Dziwne to dla mnie.
    • dwustumilowylas Re: Problemy i problemy:( 09.11.13, 21:38
      od razu napiszę, że piszę jako laik zupełny, ale sama padaczkowy temat drążyłam. Chyba na Twoim miejscu - jak radziły dziewczyny - poradziłabym się kolejnego specjalisty. Mioklonie - ok, ale w przypadku mioklonii fizjologicznych zapis eeg jest chyba prawidłowy, a u Was - jak napisałaś - wyszedł źle. Czy to drugi neurolog zapisał Wam depakinę? Czy potwierdził ataki?
      Kciuki za Emilkę smile

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się


Nakarm Pajacyka