Dializa otrzewnowa

[vendetta83]

Witam.
Ponad miesiąc temu urodziłam córeczkę w 24 tygodniu ciąży (zakażenie wewnątrzmaciczne), ważyła 730 gram. Towarzyszył temu oczywiście wielki szok i rozpacz, ale o tym nie będę się rozpisywać... Lilianka ma wrodzone zapalenie płuc, jest niewydolna oddechowo i cały czas wentylowana. Z uwagi na te problemy (jak i niemożność leczenia farmakologicznego) w zeszłym tygodniu podjęto decyzję o operacyjnym zamknięciu przewodu Botalla. Operacja odbyła się dokładnie tydzień temu, pojawiły się niestety komplikacje w postaci niewydolności nerek (przednerkowej). Mała przestała sikać i strasznie obrzękła. Przedwczoraj podłączyli ją do dializy otrzewnowej. Lekarze są bardzo oszczędni w słowach - mówią, że stan jest ciężki, z zagrożeniem życia. Nie przedstawiają jednak żadnych rokowań i nie wiem czego możemy się spodziewać... Wiem, że trzeba czekać jak zareagują na dializę nerki Małej, ale oszaleć można w trakcie takiego czekania... Szukam wszelkich informacji na ten temat. Może Wasze kruszyny miały podobne przejścia???

[macumi]

Napisz do mamy Mateuszka. jej synek tez był dializowany.

[vendetta83]

Czy naprawdę nikt z osób na forum nie miał doświadczenia z dializą otrzewnową? Odchodzę już od zmysłów!!! Moja córeczka już od tygodnia jest dializowana i nie ma efektów - obrzęk nie schodzi, mocz się nie pojawił Na dodatek długotrwały obrzęk mózgu spowodował pojawienie się zmian malacyjnych Lekarze nie mówią tego wprost, ale widzę, że nie dają Małej szans... Pielęgniarki powiedziały mi ostatnio, żebym dała sobie spokój z utrzymywaniem laktacji... Dziecko wygląda bardzo źle, serce mi się ściska Nie chcę, żeby tak cierpiała... Mam już mętlik w głowie... Help!!!

[macumi]

Strasznie mi przykro, ze musisz przez to przechodzić . Nie kojarzę nikogo aktualnie obecnego na forum, kto miałby dializowane dziecko, tylko ta mama Mateusza, do której bloga Ci podałam link, mi się kołacze, i jeszcze jedno dziecko z Anglii, ale tu kontakt się urwał... Trzymaj się...

[t.tolka]

Jestem tu juz baaardzo dlugo, ale tez nie kojarze nikogo z takim problemem. Bardzo chcialabym ci pomoc, pocieszyc. A moge jedynie pamietac o tobie i przesylac cieple mysli. A to tak bardzo malo.
Moj syn tezprzezyla pielko wczesniactwa, ktore pozostawilo swoj mocny slad na cale zycie.
Mozesz tylko trwac, to jest jedyny sposob w tym strasznym czasie.

[vendetta83]

Dziękuję za dobre słowo. Z Mamą Mateusza już się kontaktowałam, u niego to krócej trwało... Najgorszy jest ten nawał myśli - w jednej chwili mam nadzieję, modlę się (Nowenna Pompejańska), a w drugiej myślę o eutanazji... Pomieszanie z poplątaniem...

[macumi]

Chcesz dla swojego dziecka najlepiej, jakiekolwiek by to "najlepiej" nie było... Życzę Ci dużo siły i ściskam.

[gajmal]

Skontaktuj się z urologiem dziecięcym urolog-dzieciecy.pl/qweqwwqeqweqwewqe.html - może on Ci coś poradzi, albo podpowie. To dobry lekarz

[gajmal]

I zadaj to pytanie na tym forum uronef.pl/forum/
Tu znajdziesz mamy z podobnymi problemami.

[kicius_85]

hej
jak Ci pisałam w mailu jula miała ta dializę ok 20 dni tez była mega spuchnieta później będę miała chwile to znajde karty informacyjne bo nie pamiętam jak to było wszystko
wiem ze jak napisze bądź dobrej myśli, ale w takich chwilach to naprawdę cos ciężko doradzić..doskonale cie rozumiem jak się czujesz tez się zastawiałam czy nie lepiej by było gdyby spokojnie odeszla...ale na szczęście nam się udało mam nadzieje ze i wam się uda

[vendetta83]

kicius_85 - dzięki... Widzę, że rozumiesz mnie doskonale... Czuję jakbym miała rozdwojenie jaźni: z jednej strony panikuję i widzę wszystko w ciemnych barwach, a z drugiej mocno wierzę, że Mała z tego wyjdzie. Nadzieja raz jest, a raz gdzieś umyka. Cały proces dializy to ogromna szkoła cierpliwości i pokory, bo nie można zrobić nic, żaden bunt też nic nie da... Ile bym dała, żeby nasza historia skończyła się happy endem...
9anulka - bardzo mi przykro, że Twój synek jest stale dializowany, ale tak jak piszesz "jest o co i o kogo walczyć". Życzę dużo siły i wytrwałości!!! A są szanse, że Mały nie będzie już wymagał dializ, czy to już przesądzone, że do końca życia? Co spowodowało konieczność dializowania? U mojej córeczki zdiagnozowano przednerkową niewydolność nerek. Same nerki są ok., parametry mocznika i kreatyniny też nienajgorsze. Nerki są po prostu niedojrzałe u takiego wcześniaczka. Dializa ma spowodować, że zmniejszy się obrzęk ciała. Czekamy aż zakończy się okres bezmoczu. Jak wszystko pójdzie dobrze, nie będzie konieczności dalszej dializy... Na to właśnie mam nadzieję oraz na to, że obrzęk nie pozostawi spustoszeń...

[9anulka]

Witam jestem mama 2letniego wiktorka jest dializowany otrzewnowo od 3doby zycia jest caly czas diaalizowany 14godz dziennie duzo mogla bym pisac podaje tel jesli jakies pytania prosze o kontakt odpowiem na wszelkie pytania jesli bede znala odpowiedz 667050670 ANNA

[9anulka]

Szkoda ze ciebie nie ma teraz mogla bym ci duzo powiedziec opowiedziec o dializje otrzewnowej muj synus juz dwa lata ma i robimy je w domu nie bylo latwo remat mieszkania specialne warunki sterylne w pokoju kturym bedzie a przedewszystkim egzamin z dializy nauka 4miesieczna a po tem egzamin przy prowesoze lekarz prowadzacy i pielegniarka dializacyjna komisia w domu czy sa warunki bylo cieszko ale warto bylo bylo o co i o kogo walczyc nie chce tu zawiele pisac masz moj kontakt i czekam na tel

[vendetta83]

Malutka odeszła dziś rano Dializa okazała się nieefektywna. Byłam mamą wcześniaka... Moje jedyne dziecko, tak wyczekane i upragnione... Życzę wszystkim rodzicom na tym forum, aby nie doświadczyli tego wszystkiego, co ja...

[66marysia]

Bardzo mocno cię ściskamy.
Mama Emilki z 24tc

[zbiszkopcik]

(*)
Jestes nadal mam wczesniaka...

[*]:(

[kicius_85]

cholera(((((((strasznie mi przykro, ciągle o Was myslalam bo tak wiele łączyło Twoją córke z moją julką(((((

choć tyle, że już nie cierpi....
[*] dla Ciebie Aniołeczku

a Ty kochana jeśli tylko będziesz potrzebować odzywaj się na mejla

[mama_iwa]

Siły życzę byś z bliskimi przetrwała ten trudny czas.
Strasznie mi przykro, łzy same płyną... cały czas miałam nadzieję,
że uda się malutkiej wyjść z tego!
Nie trać nadziei na lepsze jutro. Teraz jest cholernie ciężko, ale życie przed Wami.
Historię mojego Mateusza znasz, mimo wszystko zdecydowaliśmy się na rodzeństwo dla Niego. Powinnam się jakoś tak teraz cieszyć nowo narodzonym maleństwem.
Nie wyszło, straciłam ciążę. Zbiegło się to z urodzinami M. kolejny dramat w naszym życiu...
Ściskam.
K.

[vendetta83]

Jest ciężko, bardzo ciężko. Dziękuję wszystkim za dobre słowo.
Mamo Mateusza/Iwa - Kasiu, niektórzy to mają pod górkę, co? Mówię to z ogromną dozą goryczy i żalu do losu, Boga... Bardzo mi przykro, że spotkał Was kolejny cios. Wiem coś na ten temat, my 3 lata temu zmagaliśmy sie z nowotworem męża, wtedy wygraliśmy walkę. Teraz ten dramat z dzieckiem, które nota bene poczęło się dzięki inseminacji, mieliśmy 15 procent szans... Ja od prawie dwóch lat nie mogę znaleźć pracy w zawodzie (szkolnictwo), problemy się nawarstwiają... Fuck! Niesprawiedliwe jest to wszystko! Jak to mówi mój mąż "bogatemu to i byk się ocieli", a jak komuś w życiu nie idzie, to jak widać cios za ciosem

[vendetta83]

Już po pogrzebie. Niewiele pamiętam, jakieś obrazy tylko. Same białe kwiatki, ktoś położył sztuczną biedronkę, ktoś porcelanowego aniołka. Od tego czasu co wieczór pijemy z mężem alkohol, żeby znieczulić się i móc zasnąć. Lekarz zapisał mi psychotropy, mam zacząć brać w poniedziałek. Dwa razy obudziłam się rano w łóżku z taką mięciutką szczoteczką do włosów, którą moja córeczka miała w szpitalu - jedyną pamiątką z jej zapachem... Musiałam to jakoś w nocy sobie przenieść. Przedwczoraj miałam atak lęku pod marketem, siedziałam 40 minut w samochodzie i bałam się wysiąść. Robiliśmy z mężem grilla teraz na Majówkę, była moja przyjaciółka z córeczką tylko, mała namalowała mi aniołka... Dziś zawieźliśmy kwiatki do Kościoła, Ksiądz nie chciał kasy za pogrzeb (na Mszy głos mu się łamał, sam był wcześniakiem), więc uznałam, że chociaż w ten sposób mogę się odwdzięczyć...Jest bardzo cieżko, łzy, czasem szloch, a nawet "wycie". Masakra!

[macumi]

Życzę Ci dużo siły, żeby przez to przejść.
Biszkopcik wkleiła Ci linka do stwoarzyszenia mam po stracie. Może pomoga, chociaż i tutaj też nie jesteś sama - wiele mam wcześniaków straciło któreś z dzieci.
Trzymaj się...

[misiekjasiek]

Przykro mi, nie wiem nigdy, co pisać w takich chwilach. Każde słowo jest niestosowne, nieodpowiednie.
Życzę Wam dużo siły.

[zbiszkopcik]

Sprobuj tutaj poszukac wsparcia w tych trudnych dla Was chwilach:
www.dlaczego.org.pl/forum/

[kicius_85]

((
mogę Ci tylko powiedzieć, że ze swojego doświadczenia wiem, że czas nie leczy ran jednak sprawia, że są coraz mniejsze i mniej boli((

[vendetta83]

Dziś są moje 31 urodziny. Najgorsze ever! Czytam życzenia na Facebooku, ludzie życzą mi spełnienia marzeń, ale moje się przecież spełniło i LEŻY NA CMENTARZU Lili powinna dziś jeszcze być w moim brzuchu, powinnam dopiero pakować torbę do szpitala, powinnam być szczęśliwa... To wszystko nie tak miało być!!!

[macumi]

Kochanie, bardzo mi przykro i żal, ze musiałaś przez to przejść, ze ta strata taka wielka... Nie będę Cię pocieszac, bo nic Cie nie pocieszy, wypłacz to, rozpaczaj, a z czasem ból trochę się stępi. Jeśli zaś poczujesz, ze już nie możesz, że nie masz siły, idź po pomoc, na terapię, do psychiatry, gdziekolwiek, byleby nie być z tym wszystkim do końca sama.
Przytulam

[mikaaa13]

przeczytałam twoją historię na forum dlaczego teraz znalazłam cię tu...
jesteśmy z tego samego rocznka83, moi chłopcy powinni urodzić się 22 sierpnia, ty miałaś termin na 22 czer. brakło nam tych trzech miesięcy i kilku dni...
jak sobie radzisz? u mnie źle, jak matka może żyć bez dziecka...

[vendetta83]

mikaaa13,
tak, to moją historię przeczytałaś na Dlaczego... A zatem nasze losy potoczyły się podobnie - też przedwcześnie urodziłaś swoich chłopców Bardzo, bardzo mi przykro. Tak nie powinno być! Ja powinnam teraz spacerować z niespełna 2-miesięcznym dzieckiem, a Ty w napięciu oczekiwać na cud narodzin! To wszystko jest takie okrutne i niesprawiedliwe! Pytasz jak sobie radzę... Kiepsko, mam wrażenie, że jest coraz gorzej, coraz bardziej uświadamiam sobie stratę, coraz bardziej brakuje mi córki, coraz bardziej boli

[kicius_85]

i z każdym dniem jest gorzej i gorzej....i wciąż myślisz dlaczego Ty dlaczego Twoje dziecko...czy to kara za coś???czasem na maleńką chwilkę udaje Ci się zapomnieć, ale zaraz wraca to ze zdwojoną siłą.. boisz się wychodzić z domu...wydaje Ci się, że każdy na Ciebie patrzy..i wytyka Cię palcami...jak widzisz maleńkie dziecko łzy napływają do oczy...
wiem coś o tym..
i wiem tez ze czas wcale nie leczy ran...po prostu musi duuuzo czasu upłynąć, aby ta rana choć odrobine zmalała...zawsze będzie smutek ból i pytanie dlaczego ale kiedyś będziesz z większym spokojem to wspominać...
ja teraz jestem na takim etapie(6 lat po) ze jak mi jest strasznie źle obojętne z jakiego powodu to jak tylko mogę wsiadam w auto jade na cmentarz i wypłakuje się przy grobie córki...nie wiem czemu ale trochę pomaga...
przytulam..

[vendetta83]

Tak, Kasiu. Dokładnie to czuję Na domiar złego 20-letnia siostra mojego męża zaszłą w ciążę. Ostatnio na rodzinnej imprezie wszyscy zachwycali się 10-miesięcznym synkiem mojej siostry, a ja nie mogłam na to patrzeć... Czuję się strasznie! Dlaczego ja nie mogę mieć ziemskiego dziecka?
Trochę się zdziwiłam, bo na ostatniej wizycie u ginekologa, powiedział mi on, że możemy sie już zacząć starać. Jest dopiero 6 miesięcy po cc, więc mam mieszane uczucia. Na moje pytanie czy zrobimy najpierw posiew bakteriologiczny z antybiogramem, odpowiedział, że dopiero jak zajdę w ciążę. Czy to nie za szybko? Czy nie powinni mnie najpierw porządnie przebadać? Czy rana po cc wytrzyma? Mam setki wątpliwości i przeraża mnie, że historia się powtórzy... Z drugiej strony jednak, jestem na skraju depresji i chyba tylko drugie, zdrowe dziecko mogłoby mnie wyciągnąć z tego stanu... Sama nie wiem...

[mikaaa13]

ciesze się,że cię znalazłam. nie wiem czemu ale nie mogłam się zalogować na tamtym forum. po prostu nie otrzymałam potwierdzenia na meila. czytałam mnóstwo wypowiedzi na różnym forum, nawet nie wiedziałam wcześniej przed swoją strata że jest aż tyle aniołków. mam 3,5 letnią córkę. ciąża z nią była jak bajka, lekkie wymioty po rosole wszystko było dobrze zero stresów, wtedy nawet nie przyszło mi do głowy że mogę ją stracić.modliłam sie tylko o jej zdrowie. kiedy zaszłam w drugą ciąże wszystko było źle od początku do końca. ale wierzyłam że damy radę nie udało się. pękło moje matczyne serce. dziś wiem że zawsze będę czuła ten ból, zawsze nawet jak się uśmiechnę zaraz skarcę się w myślach że nie powinnam.
wstaje rano dla córki, oddycham dla niej. mam nadzieje że kiedyś będe potrafiła żyć bez znieczulenia.
jeśli lekarz dał ci zielone światło to idź, nie ma reguły, nikt ci nie zagwarantuję że będzie dobrze. po mojej stracie położna powiedziała mi że jeszcze będę miała dziecko, a jej na to że nie na pewno nie, chyba że adoptuję, w odp. usłyszałam takie zdanie "kiedyś przyjdzie tęsknota silniejsza od strachu i bólu"
czekam na tą tęsknotę...

[vendetta83]

Spróbuj może jeszcze raz zalogować się na Dlaczego. Wydaje mi się, że trochę niestosowne jest poruszanie tematu śmierci na tym forum... Tu mamy wcześniaków szukają rady, otuchy i przede wszystkim nadziei, że z ich Kruszynami wszystko będzie dobrze. U nas ta nadzieja zgasła, a pozostał tylko ból
Gdy Lili żyła, szukałam historii ze szczęśliwym zakończeniem i wierzyłam, że i u nas takie będzie...
Zazdroszczę Ci, że masz już jedno dziecko - masz dla kogo żyć, masz dla kogo rano wstać. U mnie nie jest tak "dobrze". Brak mi motywacji do czegokolwiek, nic nie mam sensu... Mija dzień za dniem, ale to nie jest życie, czuję, że ze śmiercią mojej upragnionej córeczki, coś we mnie umarło... Jesteśmy z mężem razem ponad 13 lat, zgraliśmy się przez ten czas, ale oboje dotkliwie odczuwamy, że czegoś nam brak, wyraźnie widzimy to puste miejsce w sercu czekające tylko, aby wypełniła je miłość do naszego dziecka... Lili ma tam specjalne miejsce, w którym miłość miesza się z ogromnym bólem. Potrzebujemy jednak żyjącego dziecka. Wiem, że to jest również "lekarstwo" na moją depresję... Tak, u mnie " tęsknota jest silniejsza od strachu i bólu"...

[mikaaa13]

spróbuje się zalogować
a między czasie jeśli chcesz to mój meil [e-mail]

[misiekjasiek]

Nie jesteście "niestosowne". Jesteście matkami wcześniaków, możecie pisać na tym forum. Są różne historie, Was niestety spotkało nieszczęście. Piszecie o śmierci Waszych dzieci, myślę, że rodzice z tego forum po prostu Wam współczują i nie musicie usuwać się w cień ze swoimi przeżyciami tylko dlatego, że komuś może się zrobić przykro.
Ja Wam bardzo współczuję straty Waszych maluchów.

Wsparcie na forum wcześniaków macie, na forum dlaczego znajdziecie na pewno większe zrozumienie rodziców, którzy mają takie same doświadczenia.

[anias2000]

Dziewczyny - ja Was mocno przytulam, jak mogę najmocniej.
Nie ma nic niestosownego, w tym, że piszecie na forum Wcześniakowym.
Wszytkie mamy wcześniaków są tu mile widziane. Wy - po stracie dzieciątka - tym bardziej.

Życie i śmierć splotły się ze sobą w Waszych historiach. Dziękuję, że się podzieliłyście.

[mikaaa13]

dziękuję za ciepłe słowa, my mamy po stracie czujemy się bardzo samotne... moi chłopcy byli wcześniakami tylko przez chwile nawet nie zdążyłam marzyć że będzie dobrze... ale byli cudowni piękni moi ... łzy płyną serce boli...jak to teraz będzie...

[mikaaa13]

to dziś

[vendetta83]

Mikaaa13, jak wczorajszy dzień? Jak dałaś radę? Ja 22 czerwca już pracowałam, więc cały dzień nie miałam czasu na rozmyślania. Emocje przyszły wieczorem
Mamy wcześniaków, dziękuję, nie spodziewałam się takiej reakcji... Nie chciałam Was dołować swoją historią... No i łzy pociekły, wzruszyłam się... Pozdrawiam Was serdecznie

[mikaaa13]

vendetta83 co u ciebie , dzięki że zapytałaś. rano kiedy wstałam zażyłam tabletkę na uspokojenie, mam takie awaryjne... bez znieczulenia nie dałabym rady. ból tęsknota... miało być inaczej. czemu bóg dał mi dwójkę dzieci ( u mnie w rodzinie nigdy nie było bliźniaków) i zabrał... gniewam się na świat na los. wczoraj wieczorem byłam na cmentarzu z moją córką przy niej nie płaczę... chowała się między pomnikami i wołała jestem tu mamusi na twoim grobie staram się samej nie katować robię wszystko by nie myśleć. choć to bardzo trudne a ból serca zwala z nóg. ja wracam do pracy 1 wrześ. boje sie tego powrotu...

[mikaaa13]

vendetta dziś trudny dzień. przytulam cię... ach te daty wywołują ból...