Sukcesy i porażki

[hanti]

Pamiętacie kochane jak ostatnio cieszyłam się z wami z postępów Karolki.
Niestety nasz bajka nie będzie miała bajkowego "happy end", była dziś z małą
w poradni i usłyszałam słowa, które dla mnie są jak wyrok...mózgowe porażenie
dziecięce. Teraz czeka nas bieganie po lekarzach, konsultacje neurologiczne i
długa, długa rehabilitacja...
Na nasze szczęście postać jest bardzo lekka, tzn rozwój intelektualny
Karoliny nie odbiega od rozwoju rówieśników, a motoryka...same wiecie. Żle
mi...

[monia23]

Ojojkuś ...nie wiem jak Cię pocieszyć. Domyślam się, że taka diagnoza jest jak
uderzenie w policzek, nagle. Zastanawia mnie właściwie skąd (nagle) teraz taka
diagnoza? A wcześniej to co? Było ok i dopiero teraz to można było stwierdzić?
Czy (nie wiem skąd) teraz to się przyplątało? Co by nie było to na pewno nie
jest wyrok! Nawet tak nie myśl. Masz kochaną córeczkę która sobie cudownie
radzi i jeszcze nie raz i niejednego zadziwi. Zobacz jak dużo osiągnęła. Bo to
jest dużo, sama przecież wiesz!! I w końcu jak piszesz rozwój intelektualny bez
zarzutów. A motoryka? Karolcia ma tak wspaniałą mamusię, która pomoże jej we
wszystkim,rehabilitacja zadziała tak że śladu nie będzie. Ja mocno w to wierzę.
I nie łam się więcej. Wiem że łatwo pisać, że strach ma wielkie oczy. Pamiętaj,
że wcześniaczki potrafią zdziałać niejedno. Może nie nadaję się dzisiaj na
pocieszyciela ale bardzo się staram. Uśmiechnij się i spójrz ile za Tobą rzeczy
które wydawały się niemożliwe, a jednak. Trzymam kciuki i pozdrawiam cieplutko
ściskając. Pisz jak się sprawy dalej będą miały. ;o)

[tabaluga0]

ale po czym tak sądzą?????
Kasia

[mlagodna]

Uch, a może coś się jeszcze zmienie - u wcześniaczków przecież to się bez
przerwy coś zmienia... a nawet gdyby - ćwiczymy całe życie - wy będziecie
ćwiczyły troszke bardziej intensywnie - ważne że główka jest oki...
Cierpliwości życzymy, głowa do góry )

[ania.silenter_exunruzanka]

Aniu
Mam koleżankę, u której synka (donoszonego) zdiagnozowano mózgowe porażenie
dziecięce, przez rok był rehabilitowany po czym lekarz (i rehabilitant)
stwierdził, że on nie wie na jakiej podstawie wydano tamtą diagnozę!!!,
poniewaz dziecko jest zdrowe!!! Także lekarze czesto pochopnie szafują
diagnozami. Poza tym co za porażenie skoro Karolcia potrafi sama wstać, a że
robi to trochę wolniej - może taki ma cykl rozwoju. Zobaczysz - wszystko będzie
ok.
pozdrawiam

[hanti]

"#
Obustronny niedowład kurczowy (diplegia), charakteryzujący się większym
nasileniem zmian w kończynach dolnych niż górnych., które często są prawie
zupełnie sprawne.

Najczęstszą przyczyną wywołująca tę postać jest niedotlenienie mózgu w okresie
okołoporodowym, szczególnie u wcześniaków i noworodków z niską urodzeniową wagą
ciała. Ta postać mpdz jest jedną z najtrudniejszych do rozpoznania w pierwszych
miesiącach życia. Zaobserwować jednak można zmniejszoną ruchliwość kończyn
dolnych przy prawidłowych ruchach głowy i kończyn górnych. Siadanie jest
opóźnione, pełzanie, czworakowanie i chodzenie jest nieprawidłowe W czynnościach
tych ujawnia się niedowład kończyn dolnych, a główna praca wykonywana jest z
dużym zaangażowaniem kończyn górnych. Dzieci postawione przywodzą, a często
nawet krzyżują obie nogi ustawiając stopy na palcach. Często występują wady
wzroku i zez , jednak rozwój umysłowy u znacznej większości dzieci jest prawidłowy.

Z powodu dużego napięcia mięśni kończyn dolnych mogą z czasem wystąpić
przykurcze przywodzicieli ud i ścięgien Achillesa oraz związane z tym deformacje
kości stóp i stawów biodrowych. "

Jest to fragment artykułu dr Marii Borkowskiej i to z 99% odzwierciedla stan
Karolki i to dlaczego została tak późno zdiagnozowana. No i oczywiście teraz
odemnie i ćwiczeń zależy jak mała będzie funkcjonowała. Mam nadzieję że z tego
też wyjdziemy obronną ręką
Jak tylko zrobi się cieplej zaczynamy jeździć na koniki )) Kubie już dawno
obiecywałam, a teraz mam dodatkową motywację, coprawda pierwszy raz będę
jeździła z tak małym dzieckiem jak Karolka, do tej pory jeździłam z dziećmi od 3
roku życia. Ale jakoś sobie poradzę w końcu człowiek uczy się przez całe życie.
A w tym tygodniu zaczynamy rególarne wizyty na basenie. Oj długa droga przed
nami, ale po wczorajszym dołku, jestem dziś pełna zapału i optymizmu ))

hanti

[gruchotka]

Mam nadzieję, że jednak diagnoza jest mylna.

Znam mamę wcześniakową, której dziecko ma MPD w postaci
"diplegia spastica". Ma duże doświadczenie. Podam jej link
do tego wątku, myślę, że się do Ciebie odezwie, jeżeli nie
w wątku, to na priv.

hanti

[lanre2]

Aniu
Dziel wypowiedz lekarza na 2.On widzi dziecko przez 10 minut , a Ty?
Wiesz duzo , duzo wiecej.Karola robi postepy , w swoim czasie , widzisz juz
dzialasz!Wszystko bedzie dobrze
Ela

[farelka1]

gdy przeczytałam po raz pierwszy ten post poczułam się jak porażona - tak mi
było żal Karolci i tego co Wy przeżywacie, ale też poczułam ogromny strach o to
co jeszcze może zdażyć się z moim maluszkiem...
Hanti, trzymamy kciuki - jesteś wspaniałą mamą - z taką mamą Karolcia wygra z
każdym problemem!!! Wiem to!!!

Ela

[mamaigora1]

Hanti,
głowa do góry - co z reszta juz zrobiłaś )
Motoryke zawsze mozna nadgonić, a że potrwa to dłużej niż standardowo, no i co
z tego...

No Karolka, Mały leniuszku - ćwicz dzielnie pod czujnym okiem Mamy.

[tiya]

Aniu, czy konsultowalaś gdzieś tę diagniozę? Bardzo chcialabym, żeby okazala się
mylna. A tak może się zdarzyć. Znam dziecko, któremu postawiono diagnozę
porażenia czterokończynowego, okazalo się to nieprawdą, ku wielkiej radości
rodzicow.
Tak więc...
Poza tym zobacz, Karolka przecież idzie do przodu! Nic nie jest niemożliwe.
Trzymam kciuki i wspieram...

hanti

[lanre2]

nie mam doswiadczenia , wiec nie wiem co doradzic...ale jestem z Wami i z mala
Karola...kazdego dnia, pamietaj o tym
Ela

[asiuleks]

Hanti - a w jakim wieku jest Karolka???Ile miala jak zdiagnozowali mpd? Co ich
zaniepokoilo ze stwierdzili ze to mpd?Moj kuba zaciska paluszki i wykreca
stopki do srodka, ale nie robi tak zawsze tylko co jakis czas. Pozatym czasami
krzyzuje nogi jak lezy na brzuszku i to tez nie zawsze. Myslisz ze to moze byc
mpd?Kuba sam siedzi, zaczyna raczkowac, jest bardzo zywym dzieckiem. Teraz ma
8,5 miesiaca. Urodzil sie w 33 tygodniu z waga 1950

[hanti]

Byliśmy dziś na szczepieniu z Małą. I nasza pani dr skłania się też ku tej
diagnozie, ale dla mojego spokoju dała mi jeszcze jedno skierowanie do
neurologa, żebyśmy skonsultowali Karolkę. I powiedziała mi żebym w poradni
rehabilitacyjnej poprosiła o rehabilitację trzy razy w tygodniu.
A w środę zaczynamy się basenować ))

[manatka]

Spokojnie hanti
To ja jestem tą mamą, o której pisała gruchotka. Moja córka, obecnie 3,5 letnia
ma zdiagnozowane porażenie spastyczne czterokończynowe.
Diagnozę postawiono dopiero w 20 miesiącu życia, a to dlatego, że wczesniej
rozwijała się powoli ale po kolei. Urodziła się w 31 tygodniu więc jako głęboki
wczesniak miała prawo do sporych opóźnień. Gdy dziecko zaczyna się pionizować,
wówczas jak na dłoni widać wszelkie symptomy mpd, jak choćby wspomniane
krzyzowanie nóżek, stawanie na palcach...
Moja córka dopiero teraz próbuje siadać z wyciągniętymi do przodu nóżkami.
Pewnie ułożyć ich płasko na podłodze nie będzie potrafiła nigdy. Twoja Karolka
siedzi sama, a to wspaniała wiadomość Moja córa stawia już samodzielne
kroki, potrafi się schylić i podnieść coś z podłogi, zachowując równowagę. Te
umiejętności przejawiła dopiero w ostatnich dniach Poza tym samodzielnie je,
nawe zupkę, rysuje, lepi itp... Zaczęła raczkować w 19 miesiącu i od początku
robiła to prawidłowo czyli naprzemiennie.
Zawsze powtarzam, że ile dzieci z MPD tyle różnych postaci MPD.
Ostatnio, będąc na turnusie rehabilitacyjnym, poznałam dwuletnią dziewczynkę.
Dla mnie, mimo, że mam pewne doświadczenie, mała nie różniła się niczym od
zdrowych dzieci. Okazało się, że także cierpi na MPD. Miała problem z nóżką.
Gdy chodziła stawiała ją z lekko uniesioną piętką i troszeczkę do środka.
Rehabilitacja skoryguje to niedociągnięcie i mała będzie kompletnie zdrowa.
W tej chwili i tak nie możesz zrobić nic innego niż robisz. Ćwiczenia, basen,
koniki - super sprawa Bardzo dobrze, że mała jest od dłuższego już czasu
rehabilitowana. Dzięki temu, w dużej mierze udało się zahamować ewentualne
patologiczne odruchy i nauczyć ją prawidłowych.
Na pewno wszystko będzie dobrze

do Manatki

[hanti]

Dziękuję że odpowiedziałaś, miło móc pogadć z kimś kto już troszkę wie o MPD.
Moja Karolka zaczęła raczkować niedawno miała 14 miesięcy i dopiero teraz
zaczyna to przypominać ruch naprzemienny, chociaż nadal bardzo szeroko stawia
nogi, ale widzę że jest coraz lepiej.
Mam tylko żal do lekarzy, bo mówiłam im o tym że Mała bardzo wykrzywia nóżki,
kiedy miała 2 miesiące, wtedy to zbagatelizowali wiem że wtedy nie mogło być
mowy o diagnozowaniu MPD, ale można było mieć Małą pod okiem. A bez tego za
każdym razem, kiedy Karolina doganiała w czym rówieśników miałyśmy przerwy w
rehabilitacji, co powodowało kolejne u niej problemy. Mała zaczęła pełzać mając
8 miesięcy i w poradni uznali że jest ok i zrobili nam przerwę od października
do stycznia. Nikt nie zwrócił uwagi na to że mała nie siedziała wtedy nawet z
podparciem.
Teraz jak już wiem jakiego typu problemy ma Karolinka nie dam jej robić żadnych
przerw i poproszę o rehabilitację trzy razy w tygodniu.
Dziękuję Ci bardzo ))

Gruchotka dla Ciebie szczególne uściskki za to że pomogłaś mi skontaktować się z
Manatką ))

[manatka]

Hanti - nie ma sensu wracać do tego co było. Ja też mam dużo żalu do lekarzy.
Gdyby potraktowali mnie należycie, być może moja córka urodziła by się później
i była zdrowa. Niby mieli mozliwości, bo rodziłam w dobrej klinice, ale jakoś
nie chcieli z nich skorzystać Też rozpamiętywałam, "co by było gdyby", ale
to już nie pomoże mojemu dziecku. Nawet jesli Twoja Karolinka ma MPD, co wcale
nie jest pewne, to i tak nie cofniesz czasu, a to co się stało u niej w mózgu
już się stało.
Dobrze, że jesteś zdeterminowana na rehabilitację. Fakt, szkoda, że mała miała
przerwy, ale trudno, teraz trzeba wziąć się intensywnie do pracy. Mam nadzieję,
że jesteście pod opieką dobrego rehabilitanta najlepiej z certyfikatem NDT
Bobath. To dobra metoda dla takich dzieci jak nasze.
Trzymajcie się ciepło. Jesli będziesz miała jakieś pytania, wątpliwości, albo
będziesz się chciała po prostu wygadać, to pisz na priva
Masz wspaniałe dzieciaki. Cudownie, że Karola ma starszego braciszka, to dużo
daje

[mamaigora1]

Hanti kochana,
gdzies sie zapodziała - Karolka to dzielna dziewczynka i na pewno wyćwiczy te
brakująca sprawnośc w nóżkach - oderwij sie troszke od ćwiczeń i napisz co
słychać...

[hanti]

Ćwiczymy, ćwiczymy, jęździmy po lekarzach. Wczoraj Karolka zaliczyła cztery
wizyty. Powoli stają się specem od rehabilitacji )) Karolina zbuntowała się i
nie chce ćwiczyć z rehabilitantami, więc rehabilitant wykonuje z małą ćwiczenia
moimi rękoma, jeszcze trochę i będę mogła zaocznie skończyć fizjoterapię

Mała jak zobaczyła dziś rano wałek, położyła się na podłodze i udawała że jest
baaaardzo śpiąca, potem pprzytuliła się i naprawdę zasnęła kombinatorek mały ))

Oprócz ćwiczeń dostałyśmy od logopedy rozpiskę z masarzami, które mamy również
wykonywać codziennie. Troszkę pracy od psychologa. Niedługo doby mi na to nie
starczy ))

[mamaigora1]

Hanti,
i zobacz jak tu nie wierzyc w los i przeznaczenie - to tak miało byc, że masz
urlop wychowawczy i możesz swojemu szkrabowi poświęcic prawie cały czas (no 50%
bo 50% to Kuba - a gdzie w tym wyliczeniu mąż??? )

[hanti]

Jolu, nie do końca, urlop wychowawczy mam, ale ze względów finansowych (terapia
Karoli będzie kosztuje sporo pieniędzy) myślę o powrocie do procy. Tylko próbuję
się dogadać żebym dyżurowała na same nocki. Wtedy w dzień będę z KArolinką i
Kubą, a co drugą noc w pracy.
A mąż do tej pory miał sój czas od 20-stej (jak bąble szły spać), a teraz będzie
miał padnięte zwłoki zamiast żony

[mamaigora1]

Aniu,
masz w sobie ogromnie dużo zacięcia!!!
To minie, a postępy Karolki wynagrodza Ci te zarwane nocki, dni...

Karola, nie leniuchuj szkrabie mały...

[mamaemmy]

Karolinko trzymamy kciuki za Twoje ćwiczenia-nic sobie nie rób z gadania lekarzy)ćwicz dla siebie,bo chcę szybciutko usłyszec,że choroba się cofnęła i nie ma po niej śladu!!!

[tiya]

Aniu, bąble wiedzialy, co robią, wybierając sobie Was na rodzicow. Z takim
zacięciem mamy Karolka z pewnością zrobi szybkie postepy, a my na forum
zobaczymy nowy wątek "Sukcesy Karolinki". Bardzo bym chciala, jak najszybciej.
Pozdrawiam serdecznie.

[axamit1]

trzymamy za Was kciuki. Nie poddawaj sie pesymistycznym nastrojom (zreszta
widze ze jak na razie swietnie Ci sie to udaje) i pamietaj ze wszystko to co
sie dzieje ma swoj gleboki sens...

[asiuleks]

Hanti - a w jakim wieku jest Karolka???Ile miala jak zdiagnozowali mpd? Co ich
zaniepokoilo ze stwierdzili ze to mpd?Moj kuba zaciska paluszki i wykreca
stopki do srodka, ale nie robi tak zawsze tylko co jakis czas. Pozatym czasami
krzyzuje nogi jak lezy na brzuszku i to tez nie zawsze. Myslisz ze to moze byc
mpd?Kuba sam siedzi, zaczyna raczkowac, jest bardzo zywym dzieckiem. Teraz ma
8,5 miesiaca. Urodzil sie w 33 tygodniu z waga 1950. Neurolog powiedzial ze
wszystko jest ok a z nozkami jeszcze trzeba poczekac