Filip ma porażenie mózgowe

[klaufil]

Właśnie mąż wrócił z nim od neurologa (ja nie mialam odwagi ani chęci do
stresu) i usłyszał taką diagnozę. Generalnie pani go pochwaliła ze ladnie
chodzi, chwyta raczakami, jest wyćwiczony, itd. Odruchy miał wszystkie
prawidłowe. Mówi ze to lekka postać wynikająca z napięcia mięśni, które
niestety jest widoczne przy układaniu prawej stopy, o którym wcześniej kiedyś
pisałam. Prawa stopa w kostce idzie tak do środka a reszta na zewnątrz.
Podobno ma tez napiety język i dlatego ma problem z mową (znaczy nic nie mówi
a ma 2l i 4 mce). Dodam że caly czas ćwiczymy z rehabilitantką i chodzimy na
basem.
Filip ma też problem z równowaga i nie potrafi jescze biegać! A ja kiedyś
myslalam ze jak zaczął raczkować to juz nie bedzie dalej takich problemów.
Dziewczyny, czy to napięcie kiedyś w końcu minie? Jak roziwjają się dalej
takie dzieci? Jestem lekko załamana. Pozdrawiam

[mamaigora1]

Klaudio,
nie załamuj się kobieto!
Córeczka Hanti ma dolnokończynowe porażenie mózgowe, ćwiczą cały czas i mimo,
że pewnych fizycznych problemów nie da sie zlikwidować to przeciez Karolka to
mądralina mała, niejednego przegada

Życze Ci z całego serca aby skończyło sie to wszystko dla Was tylko mało
widoczna gorsza sprawnościa ruchowa Filipka, głowa do góry!

[ania.silenter]

Na szczęście to lekka postać...Nie martw się tak strasznie. Rehabilitacja
działa cuda. Napisz do Hanti - ona cały czas rehabilituje Karolinkę i z tego co
wiem mała chodzi coraz lepiej.

[pelna.nadziei]

Trudno jest przyjąć do wiadomości taką czy inna diagnozę, ale pomyśl -
problemy, o których właściwie już wiedzieliście, zostały po prostu nazwane. A z
tego co piszesz, to synek jest naprawdę w świetnym stanie i bardzo dużo już
osiągnął, a osiągnie z pewnością jeszcze więcej. Moja córka też ciągle
balansowała gdzieś na granicy porażenia (tzn. żaden lekarz nie był pewien tego
na 100%), ale jednak okazuje się, że ma mpdz, też w niewielkim stopniu, ale ma.
Ciężko było pogodzić się z tą myślą, ale zamiast o tym rozmyslac postanowiliśmy
działać - mamy orzeczenie o niepełnosprawności, dzięki któremu możemy jeździć
na specjalistyczne turnusy rehabilitacyjne, oczywiście ćwiczymy też NDT Bobath
z fajną rehabilitantką, jesteśmy pod opieką poradni logopedycznej i
psychologicznej (neurologicznej oczywiście też). Nasz neurolog mówi nam, że
będzie dobrze, mała będzie na pewno chodziła (ma teraz 21 miesięcy), a wasz syn
jest niewiele starszy i już chodzi, więc na pewno jest to niewielkie porażenie
i dacie sobie z tym radę. Najważniejsze jest zidentyfikować "wroga", żeby było
wiadomo jak z nim walczyć Sama niedawno byłam przerażona i szukałam
pocieszenia i informacji u innych mam, od których dowiedziałam się, że ich
dzieci (z mpdz), już teraz kilku czy nawet kilkunastoletnie, są sprawne,
świetnie sobie radzą, ba, jeden chłopak nawet osiąga sukcesy w sporcie! Może
jego mama tez się tutaj wypowie (nie pamiętam z jakiego była forum)
Głowa do góry, będzie dobrze

[klaufil]

dzieki za pocieszenie. Właśnie tez będę sie starać o takie orzeczenie, aby
korzystać z turnusów, itp, bo jak na razie to za wszystko płacimy, poza
poradnią dla wcześniaków, ale wiadomo jakie są terminy. Nasza pediatra nie
zdiagnozowała porażenia, mówiła, że na taką diagnozę za wcześnie i kazała
cwiczyć i ćwiczyć. Mówi, żę oby nigdy nie musiała takiej diagnozy postawić. Tak
jak piszesz może to własnie było wszystko na granicy i nikt mi o tym wcześniej
nie mówił, nawet neurolog była zdziwiona.

[mamaemmy]

Na pocieszenie powiem,że jest gro dzieci z porażeniem mózgowym,o którym nikt nie
wie,bo tego po prostu nie widac!Duzo daje rehabilitacja.
Kiedys na emamie był post na temat tescia jednej z forumowiczek-dziewczyna ta
odkryła,ze ona ma porazenie mózgowe-była to tajemnica skrywana przez jego
zonę-oprócz niej nawet dzieci o tym nie wiedziały...Był troszkę inny,ale nikt by
go o jakies porazenie nie posadził.
Dodam,że Emka tez tak stawia nogę,chodzi strasznie,własnie mamy kupić
ortopedyczne buty,bo zle stawia stopkę-tez do srodka-ponoć dużo dzieci tak ma.
Biegac nauczyła sie niedawno,moze ze dwa-trzy tygodnie temu.
Zobzczycie,Filip wyjdzie z tej diagnozy i nikt Wam nigdy nie uwierzy,ze on miał
porazenie mózgowe...
Nazwa jest straszna,ale to przeciez nie jest jednostka chorobowa,z tego co sie
dowiedziałam.

[mamaemmy]

co do mowy-chłopcy naprawde mowią pózniej niz dziewczynki.
U nas jest wczesniak,Fabian, w rodzinie(obecnie w wojsku)jak był mały to leżal w
szpitalu(w tym obecnie znanym na Prokocimiu)ok 3 lat.
Zaczal mówic około 4 roku zycia.
Oczywiscie jest zdrowy!

co do języka to przydałaby Wam sie wizyta u logopedy,są specjalne
cwiczenia,myslę ze pomoga

[mamaemmy]

tak sę zastanawiam..
wg mnie Twoja lekarka tez u Emki mogłaby dac taka diagnozę-bo wg mnie Emka
stawia ta nogę ze względu na problem z koordynacją.Z równowaga długo miałysmy
problem,ale wyczytałam,że bardzo dobre jest bujanie dziecka na kocu,na
chustawce..i troche pomogło.
Jesli chodzi o koslawosc stóp-bedzie miec buty.
Emka do tego nie umie nic narysowac,ba!ona nawet bazgrac nie umie-co tez w
zasadzie nie jest dobrze w tym wieku"powinna"juz rysowac kołko..
Skoro Filip dobrze oprócz tego sie rozwija myslę,że wszystko bedzie ok,wyobrazaj
sobie,jak lekarka mówi,że cieszy się,że się pomyliła z tą diagnoząWizualizacje
potrafią zdziałac cuda!

moja Karolka również

[hanti]

i wiesz nie ma co się tego bać, trzeba tylko ogromnych pokładów chęci do ćwiczeń
(a to na pewno masz). Diagnoza jest bardzo ważna, bo ona daje Ci dostęp do
częstszej rehabilitacji i sprzętu refundowanego, a to bardzo ważne, bo tyle ile
pracy włożycie w ćwiczenia, o tyle łatwiej będzie waszemu synkowi ))
Moja Karolka ma 3 lata i 4 miesiące świetnie się przemieszcza, chociaż na
dłuższe dystanse jeździ w wózku, bo nie oszukujmy się to jej "chodzenie" ma duży
negatywny wpływ na stawy biodrowe, kolanka i prowadzi do deformacji stóp.
Pewnie że czasami wyć mi się chce, bo ona nie dogoni koleżanki (nawet tej dużo
młodszej), nie kopnie piłki, bo nie utrzyma równowagi, ale na pewno jest
inteligentniejsza od większości rówieśników, bo jej rozwój intelektualny jest
oceniany na rok więcej ))))))))))) Jest śliczna, ma w sobie dużo wdzięku i
wiesz nawet już nie płakałam kiedy moja córeczka wybierała wózek inwalidzki
(RÓŻOWY ))))))))))) )
Na wszystko potrzebujesz czasu i nigdy nie daj sobie wmówić że ćwiczenia nie są
potrzebne, są nawet jeśli Twój syn będzie krzyczał na pół poradni że on nie chce
ćwiczyć, Ty zmieniaj temat i ćwicz jeszcze więcej.
Trzymajcie się ))))))))

[klaufil]

Dzięki dziewczyny za odzew. Fajnie że jestescie i można troche pogadać!
Chodzimy też do logopedy i mamy rózne ćwiczenia, Filip bardzo lubi ćwiczyć, ćw
2 x w tygodniu i dodatkowo chodzimy na basen. Rehabilitantka zawsze go bardzo
chwali, że ładnie ćwiczy i wg niej 2x to wystarczy, dodatkowo w domu kilka ćw,
które moge sama wykonać, aby nie uszkodzić np. miednicy. Filip ma tez problemy
z równowagą, nie potrafi sam chodzić po schodach, tylko za rączkę, bazgrać też
nie potrafi. Czasami ręce mi opdadają i tez mi sie chce ryczeć jak rówieśnicy
bawią sie w piaskownicy, a on nie potrafi, nawet nie umie powtórzyć prostych
czynności. Nie wiem czy to robi złośliwie czy jak. Poza tym strasznie ostatnio
rzuca sie na podłogę i pokazuje swoje niezadowolenie, a tego juz jakiś czas nie
robił. Nie wiem czy może to sa jakieś stany padaczkowe?
Za to hustawka to jego ulubiona zabawa, moze na niej siedziec bez konca, wtedy
mam chwile spokoju!
Mam nadzieje ze w koncu wygramy z tymi napięciami, bo widzę ze chodzi naprawde
coraz lepiej i oby lekarka sie myliła! Pozdrawiam serdecznie!

Hanti?

[klaufil]

A możesz tak po krótce opisać jak wygląda chodzenie Karolki? Filip powoli to
idzie ładnie bez problemu a jak sie spieszy to wygląda tragicznie, jak by ta
prawa noga byla taka sztywna i do tego dochodzą dziwne ruchy rąk.

[marta_i_koty]

Mój Szymek ma zdiagnozowane mpdz - diplegia spastica z przewagą strony prawej..
Ma 12 lat, chodzi do masowej szkoły i żyje zwyczajnie, po prostu... Lekko utyka
na prawą nogę i kiedy mówię ludziom, że to mpdz, to wywalają oczy Ponieważ
moje dziecko bylo beznadziejnie prowadzone przez IMiDz i nijak nie mogli jego
stanu zdiagnozować, ulzyło mi, kiedy neurolog (z Zagórza k/Wraszawy, bo
zmieniliśmy placówkę) stwierdził, ze to TYPOWE objawy mpdz - moje dziecko mogło
nareszcie doczekac sie usprawniania z prawdziwego zdarzenia, a nie jakiś
pozornych działań... Mpdz to nie wyrok - mój Szymek biega nawet na 1000m
Trzymaj się i w razie czego pisz - jeśli będziesz mieć jakieś pytania, to
chętnie odpowiem...

[hanti]

Karolka nawet jak chodzi powoli to chodzi nieładnie. Wygląda to tak jakby nóżki
nie nadążały z tułowiem, jakby ciągnęła je za sobą. Kolanka uciekają do środka,
paluszki u nóg też są skierowane do środka i dodatkowo wykrzywia je wierzchem w
stone ziemi. Nie umiem tego inaczej określić.
Do tego ma zaburzenia równowagi i potrafi przewrócić się przekręcając sie wokół
własnej osi, na prostej drodze...

[mamaigora1]

Wspieramy wirtualnie i ciepło o Was myslimy

Kacper ...

[monia23]

tez ma zdiagnozowane mpd. Tylko, że z tym jest tak, że jeden neurolog mówi, że
ma i włąsnie tę postać bardzo delikatną - tylko kończyny dolne stopy. A jak
poszłam do innego, to nawet nic na ten temat nie powiedział...ja nie zaczynałam
tematu specjalnie by zobaczyc czy coś zauważy. Zreszta temat na inny watek.

Kacperek obie stopy stawia tak do środka kostką a reszta na zewnątrz, prawą
bardziej. I ma płaskostopie do tego. Ćwiczyc nie chce. Za nic na świecie.
Powinien miec masaże wodne - nawet nie wejdzie do wirówki. Dałam sobie spokój
na razie bo bez sensu jeździłam na te ćwiczenia. On tylko chciał się bawić w
basenie z kulkami i koniec.
Ale mamy specjalnie pod niego robione wkładki do butów - bardzo podwyższające
wewnętrzną strone stopy. Dopiero od niedawna. Ale jak zdejme synkowi bucik, to
stópkę ma potem jeszcze przez chwilę tak "prawidłowo odciśniętą' więc myślę że
to coś powinno pomóc. W końcu jak chodzi to ma prawidłowe ustawienie stopy.

A poza tym, to po Kacperku wogóle nie widać, że coś mu jest. Synek ma tez
wodogłowie, miał wzmożone napięcie mięśniowe - nawet teraz jak śpi to czasem
mocno odchyla główkę do tyłu, ale juz mniej. Jest do tego okropnie wygadany,
sprytny, mądry (skromna nie będę) i nawet lekarze jak go pierwszy raz widzą i
słyszą to potem się dziwią, że dziecko z tak trudnym startem jest takie bystre
i sprawne.
Głowa do góry. Duzo ćwiczeń ( my dużo ćwiczyliśmy tylko teraz taki bunt się
narobił, i Kacper też czasem rzuca się na ziemię drze i kopie - dzieci podobno
tak już mają czasem i tyle) i wiary w Filipka. Poradzi sobie!
Trzymam kciuki!
Monia