wzrost wskaźnika komorowo-mózgowego -załamałam się

[jola23061978]

Ile jeszcze tego cierpienia, bólu i łez ?

Oliwia (26 hbd, bliźniaczka która przeżyła, wylewy IV, ROP V, dysplazja,
wzmożone napięcie, PDA, laser, 2 witrektomie, 7 mcy korygowane do 4)

Dzidzia od tygodnia miała jakieś skurcze - zaciskała oczka, rączki, kuliła
się - myśleliśmy że to problem z brzuszkiem ale coraz bardziej prawdopodobne
że to od główki napady np. padaczka.

Oliwia ma wodogłowie wewnętrzne które od stycznia nie narastało. Mierzymy jej
główkę - przyrost w normie wg neurologa, ciemiączko OK, rozwój wolno ale do
przodu.

Na wczorajszym USG natomiast wyszedł wskaźnik komorowo-mózgowy 75 % a był 1,5
ca temu 56 %. Mózg przyściennie grubości do jednego cm. III i IV komora
szersza. Przestrzenie płynowe przymózgowe nieposzerzone.

Czekam na wynik EEG ale babka co to robiła mówi, że wyjdą nieprawidłowości.
Załatwiam skierowanie do szpitala neurologicznego żeby zobaczyli jej te napady
(będą chcieli robić tomograf - boję się bo to duża inwazja i ta narkoza a już
w maju miała problem z oddechem po wybudzeniu narkozy)

No i dopiero za 2 tyg konsultacja na chirurgii dziecięcej (wiecie urlopy
strajki) - celem omówienia czy nie trzeba zastawki.Jak ja się tego boję -
kolejnej operacji, jak to będzie funkcjonować.

Czy ktoś ma podobny przypadek ?

Dlaczego Bóg dał mi córeczki, żebym jedną pochowała a patrzyła na cierpienie
drugiej ????
Czy jest gdzieś koniec tego cierpienia ?
Czasem się czuję taka bezradna - co jeszcze mogę dla niej zrobić, żeby było
dobrze ?

Jola

[sadaga]

Bardzo mi smutno... Nie wiem dlaczego jest tyle cierpienia. dlaczego to dotyka
bezbronne dzieci... I Ty tyle przeszłaś... Tak bardzo mi przykro... Nie mogę
napisać Ci nic konstruktywnego. Mogę Ci tylko życzyć zdrowia małej, nic więcej.
I jak najmniej stresu. Mam nadzieję że malutka kiedyś Ci wynagrodzi to przez co
przeszłaś i przechodzisz. Niestety nie mogę Ci pomóc, a bardzo bym chciała.
Pozdrawiam. Aga

[damian107]

zyczę dużo zdrówka dla Oliwki i mam pytanie czy ten wskaźnik komorowo-mózgowy
to wskaźnik Evansa

[jola23061978]

wskaźnik Evansa to chyba to samo co komorowo-mózgowy Oliwia ma 6,2/8,3 czyli
wychodzi 0,75 i podają 75 %

[niux3]

Witam Cię i wierz mi rozumiem Twoje cierpienie i rozpacz. Ja miałam tyle
szczęścia że niepochowałam swojego dziecka ale za to kilka razy się z nim
żegnałam gdyż lekarze nie dawali żadnych szans na przeżycie. Ola jest
bliźniaczką-wczesniaczką (27 hbd, 1030g) i największy kryzys miała w 2/3
miesiąc życia. Miała wylewy dokomorowe II/III stopień, powstał krwiak, bardzo
syzbko zaczęły powiększać się komory, wzrost ciśnienia śródczaszkowwego.
Najpierw miała odbarczany nadmir płynu mózgowo-rdzeniowego strzykawką bo
mysleli że w końcu sie ten proces zahamuje. Ale płynu bylo coraz więcej.
Przestał pracować Zbiornik Rickhama ktory miała założony w drugim tygodniu
życia. Stan krytyczny. Zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych i sepsa (drugi raz).
Diagnoza: zanik mózgu.
Szybka i ryzykowna decyzja neurochirurga w Prokocimiu uratowała życie mojej
Oleńce. Doc. Kwiatkowski zaryzykowała i zalożył jej zastawke komorowo-
otrzewnową. Nikt nie umiał powiedzieć co się wydarzy.
To tylko jedena z wielu "przygód" w jej króciutkim zyciu.
dziś Ola ma 2 latka i 3 m-ce. jest cudownym małym łobuziakiem. Niewiele odstaje
od swojego braciszka. Jest tylko trochę mniej sprawna fizycznie (zaczęła
chodzić 3 m-ce temu).
Zobaczysz u Was też będzie dobrze.
Zastawka to nic strasznego. Można z tym żyć. Ola ma zastawki po obu stronach
główki których pod wlaskami wogóle nie widać.
Trzymam kciuki za maleńką i za rodziców.
Pozdrawiamy.
Aktualne zdjęcia Oli znajdziesz w stopce. Ku pokrzepieniu.

Nas też wskaźnikiem Evansa straszyli

[attache1974]

U naszej Zochny w pewnym momencie obwód główki urósł o 3 cm w ciągu półtora
miesiąca, leżeliśmy już na odziale zastawkowym (wskaźnik Evansa wzrósł z 0,38
do 0,44 a potem do 0,48%) ale jakimś cudem uniknęliśmy interwencji chirurga. A
Zochna miała wylewy III/IV stopień + wodogłowie pokrwotoczne. Zrobono EEG w
normie, została nam torbiel którą obserwują.

Ja też nie znam słów które mogły by dodać otuchy rodzicom w momencie kiedy są
bezradni w walce o zdrowie maluszka. Jedyne co to modlić się oby maleństwo dało
sobie radę. Jak rozumiem jak do tej pory nie robili jej zastawki ?

Z drugiej strony przecież taka zastawka ma pomóc a nie zaszkodzić. Wiem że
łatwo się mówi kiedy taka sprawa nie dotyczy naszego dziecka ale uwierzcie mi
my byliśmy 3 dni na oddziale zastawkowym na obserwacji więc akurat konieczność
wykonania tego zabiegu (zastawka) dobrze sobie przemyślałem i chyba jednak jest
więcej plusów przy pewnej ilości minusów dla takiego rozwiązania.

Niestety z autopsji wiem że musicie sami wytrzymać ten ból niepewności i
oczekiwania. Kiedy zapadnie decyzja czy będzie miała zabieg wtedy przynajmniej
odejdzie niepokój związany z koniecznością wyczekiwania na decyzję, a zostanie
troska o to by wszystko odbyło się bez problemów.
Najgorsza w tym wszystkim jest niepewność co będzie najlepsze dla dziecka a
potem oczekiwanie na spsób rozwiązania (zabieg czy obserwacja) problemu z jakim
ono samo nie może sobie niestety poradzić.

Na pocieszenie powiem wam że lekarze czytając wypis Zochny ze szpitala a
następnie obserwując jej rozwój nie wierzyli że jest to to samo dziecko - więc
czasem ich czrnowidztwo nie musi się spełnić.

Dziś Zosiulec (13 miesięcy) między innymi pytany jak się śpi kładzie głowę na
poduszce i śmiejąc się udaje że śpi. Bawi się pieluszką w akuku, chodzi sama
trzymając się wózka (nie miała prawie wcale okresu raczkowania), wącha kwiatki
i w ogóle czasami strasznie się popisuje. Żeby nie zapeszyć nie różni się
prawie niczym od rówieśników (no może poza trudnościami w późnym rozpoczęciu
chodzenia).

[mamaigiiemilki]

co do chodzenia- to przeciez Zochna wcale pozno nie zaczela- 13M i chodzi kolo
wozka, na ten wiek zupelnie przyzwoicie!

Pełzanie późno zaczęła - o to mi chodziło :)

[attache1974]

Wiesz mamy w rodzinie rówieśnicę Zochny która urodziła się bez problemów z wagą
4500 i ona chodziła z asekuracją od jakiegoś 8 miesiąca życia a samodzielnie od
10. Więc porównywaliśmy ją z Zochną ale faktycznie nasza pierwsza córa chodzić
sama - bez podpierania zaczęła w 14 miesiącu.

Zochna w ogóle nie pełzała i nie raczkowała - to znaczy pełzać zaczęła gdzieś
miesiąc półtora temu i od razu spodobało się jej chodzenie z asekuracją. Teraz
po kilku dniach chodzenia widzimy że zaczyna raczkować na czworaczka -
wcześniej tylko pełzała na brzusiu kilka pełznięć do przodu, a trzymana za
rączki może przejść i 10 metrów .

Chodziło mi że u nas nie ma właściwie okresu raczkowania a potem chodzenia - z
Zochną było na odwrót najpierw zaczęła chodzić z asekuracją a teraz spodobało
się jej raczkowanie na "pełnych" czworaczkach.

[bzet]

Witaj,
z chodzeniem nie ma co przyspieszać! Czy córa jest rehabilitowana? Bo w opinii
rehabilitantów z ośrodka mojego syna to raczkowanie jest bardzo ważne - sporo
ćwiczęń przygotowywało go do prawidłowego raczkowania... z dobrym skutkiem,
wychodzi mu to wspaniale. Syn własnie skończył 1 rok i choć zaczął chodzić przy
meblach, to mamy zalecenie od rehabilitantów i naszej lekarki od rehabilitacji
by go nie poganiać z chodzniem, nie prowadzać.
Raczkowanie to zgodnie z tym co mówią i materiałami, które dostliśmy do
poczytania działa stymulujaco na mózg, połączenia nerwowe, ma wpływ na rozwój
wielu czynności w wieku póżnijszym: na mowę, umiejetnosci manualne, rozwój
umiejtnosci pisania. Tak, że warto motywować maluszki do czworakowania.
Spotykałam tam maluszki, które trafiały na rehabiltację ze względu na problemy
z raczkowanie: jego brakiem lub nieprawidłowymi wzorcami ruchowymi w tym
zakresie.
bzet

Raczkowanie

[attache1974]

No coś jest w tym rozwijaniu się dziecka przez raczkowanie. Nasza Zochna na
przykład zauważyła że jak leży i przejdzie do pozycji na czworaczka a następnie
wrzuci wsteczny podwijając nóżki pod siebie to może usiąść. Więc teraz tak
kombinuje że jak się budzi to nas nie woła tylko przewraca się na brzucho potem
wstaje na czworaczki i siada sobie w łóżeczku, a czasem jak już za długo
siedzi to łapie się za górną krawędź swojego łóżeczka i podciąga się aż wstanie.

Powodzenia w raczkowaniu

[bzet]

Życzę Zocnie wielu przygód w czasie raczkowania - jest to wspaniały sposób na
odkrywania świata. Mój syn własnie wędruje po całym mieszkaniu, zaglądą w każdy
kąt.
Powodzenia

[jola23061978]

dzięki za słowa otuchy. My już po zastawce ale wykluła się jakaś
infekcja - lekarze są na etapie szukania przyczyny

[jola23061978]

masz śliczne niunie . Oliwia ma zastawke neonatal od 20.07 ale
wczoraj miała CRP 220 !!! myślą że to coś może od zastawki - lezy na
R.