wrócilam od Clemensa

[renia1506]

cześć Wam. wczoraj wróciliśmy od prof. Clemensa. To byla dłuuga podróż.Potem
długie czekanie az do nas przyjdzie.ale warto. potwierdził nam diagnoze
lekarza w polsce. powiedzial ze operacje sa dobrze zrobione (ROP V) ze sam by
lepiej tych operacji nie wykonał że w najbliższym czasie będą potrzebne
soczewki ( w Polsce mowiono to samo)i że wzrok bedzie się bardziej
wyostrzał.Wiec już wiemy że lekarz z Polski jest dobrym specjalistą w tym co
robi. Bijou szczegolnie Tobie bardzo dziekuje za wszelkie udzielone mo informacje.

[tolka11]

Dobre wiadomości. A jaki lekarz w Polsce prowadzi maluszka?

[bijou82]

cieszę się że teraz już wiesz że jest tak jak powinno i że już
nie musisz się denerwować
3mam kciuki żeby było już tylko coraz lepiej!!!!
pozdrawiam!!

[agasonesta]

Reniu czy Twoja historia jest gdzies opisana?,jestem ciekawa bo mój
mały mam ropv

[renia1506]

leczymy sie u prof. Prosta z Warszawy.

[renia1506]

nigdzie nie opisywałam naszej histori. a co bys chciała wiedziec? to napisze

[tolka11]

Zawsze mówiłam, że prof Prost to dobry specjalista w leczeniu ROPV.
Trzeba tylko mieć swiadomość, że to operacja na życzenie rodzica i
że skutki mogą być różne. Powodzenia życzę.

Agasonesta

[tolka11]

zdecydowałaś już co dalej zleczeniem wzroku małego?

[agasonesta]

ciesze się ze pamiętasz naszą historię,ja o profesorze mam
jaknajlepsze zdanie ale tak jak sama powiedziałaś to operacja na
zyczenie rodziców a dla mnie to za małe szanse,będziemy czekać na
osiągnięcia medycyny w przyszłości.tak przynajmniej mi się wydaje na
chwile obecną a w srodę jedziemy do wawy,to najtrudniejsza decyzja w
moim zyciu

[gosiamama.oskara]

my też leczymy się u prof.Prosta malutki ma rop v w obydwu oczkach,4 lutego miał
operacje opasanie gałki ocznej.W marcu byliśmy na pierwszej kontroli i prof
twierdzi ze nie jest żle siatkówka się przyłożyła ia malutki widzi z
bliska.Teraz jedziemy w maju i mam nadzieje że nadal tak będzie.Potem jeszcze
zabiegi na wydłużenie opaski w miarę rośnięcia oczka.Pozdrowionka.

[agasonesta]

Gosiu u nas ta operacja się nie udała,ale trzymam mocno kciuki za
waszego maluszka,my jedziemy w srode umówić się na zdjęcie
opaski,pozdrawiam i zycze jaknajlepiej,czy spotkałas u prof AlĘ z
hrubieszowa której mała nie zakwalifikowała się do opasania z
powodu droznego botalla?

[gosiamama.oskara]

jak przeczytałam reniu to powiem Ci że też myślałam o konsultacji z innym
lekarzem a teraz to sama już nie wiem.Prof.Prost napewno robi wszystko co w jego
mocy zeby uratować oczka naszych pociech uważam ze to dobry specjalista.

dr Prost...ma żonę okulistkę???????

[bijou82]

konsultacja nigdy nie zaszkodzi.Ja też wiele słyszałam dobrego
(złego też) o doktorze Proście.Ale chyba żaden lekarz nie jest bez
skazy.Teraz w środę (09.04.2008) jdziemy do wawy do dr Prosta po
szkło kontaktowe do oczka madzi (zamiast okularków-które ściąga).Nie
wiem tylko czy to dr Prost (mężczyzna)? czy może jego żona??? Bo jak
się umawialiśmy przez telefon to zrozumiałam że to będzie kobieta -
a dr o którym zawsze piszemy jest mężczyzną

[tolka11]

Tak, ma żonę okulistkę. Jest prof Marek Prost i jego żona dr Prost.
Delikatnie mówiąc średnio miła w kontakcie [czyli przeciwieństwo
męża]. Poczytaj sobie o niej na słabowidzących. Nie jest tam
polecana.

[bijou82]

o nie to sie podłamałam...bo jak mnie dr Prost wkurzy to
normalnie wyjdę z siebie i stanę obok..nie po to będę jechała 6 godz
żeby mnie lekarz z fochem przyjmowaL
a znacie może jeszcze jakieś miejsce w Polsce gdzie obią dla dzieci
soczewki kontaktowe - u nas we wrocławiu powiedzieli że madzia jest
za mała i skierowali nas do wawy właśnie

[renia1506]

ja o konsultacj juz od dawna myslałam. i bardzo sie ciesze bo jestem
spokojniejsza. a co Tobie mówi prost odnosnie oczek?

[bijou82]

reniu ja u dr M.Prosta nigdy nie byłam bo od razu się na Greifswald
zdecydowaliśmy.Nasza okulistka we Wrocławiu prof.Lange twierdzi że
wada i tak nie jest duża jak na taki stan oczka jaki był.No a w
okularkach Madzi normalnie patrzy tym lewym oczkiem (zasłaniamy jej
prawe-zdrowe).I na rehabilitacji oczu też sie patrzy i cwiczy
chętnie to oczko.Tyle że ściąga te okularki.Póki co siatkówka
przylega i jest ok-są zrosty niewielkie,ale to naturalna
konsekwencja operacji (a końcu jendo oko 4 razy).Miałam jechać do
wawy po szkło kontaktowe ale jedank na forum dzieci słabowidzących
(dzieki tolka ) znalazłam dr Markuszewską - tu u nas we
Wrocławiu.Przed chwilą dzwoniłam i zarejestowała nas na 5 maja -
dopiero-ale poczekam.Bardzi miła przez telefon,powiedziała że nosić
okulary ile sie da-i nie denerwować się bo ona zrobi co w jej mocy
aby im pomóc!!! taki podejście lubię
a o dr E.Prost to się tyle przez te parenaście minut naczytałam na
sąsiednim forum że jestem w szoku i do niej nie pojadę - no chyba że
dr Markuszewska nam nie pomoże lub skieruje do wawy-ale wtedy to też
raczej poczekam choćby i pół roku do dr M.Prosta
pozdrawiam!!!
a wy reniu rehabilitujecie oczka???

[bijou82]

aha szkoda że pytanie nie było do mnie,hehehehhehe...ale jestem
podekscytowana po rozmowie z okulistką ..wybaczcie ale fajnie się
tu pisze i to wciąga
pozdrawiam

[renia1506]

fajnie ze znalazłas cos blizej. widziałam i rozmawiałam chwile z E.Prost to nie
była zbyt miła.a przed nasza wizyta u M.Prost tez sie naczytałam ze jest gburem
itd. a to nieprawda. my jezdzimy na rehabilitacje oczek ale to nie sa takie jak
Wasze.nam mowia jak sie z Nia bawic i takie tam zadnej prawdziwej rehabilitacji
nie ma. jestem na etapie szukania czegos w miare blisko.

[aisha.666]

Łatwiej i taniej do Clemensa będziesz miała niż do Warszawy. Wizyta
u Clemensa kosztuje 50 Euro a u Prostowej 300 zł koszt podróży taki
sam tyle że z Wrocka autostrada wygodna i szybsza... Pozdrawiam

[gosiamama.oskara]

prof.po pierwszej kontroli od operacji twierdzi że nie jest żle,ze siatkówka
przylega i malutki widzi z bliska.Teraz jedziemy w maju.

[renia1506]

nam tez mowi ze siatkowka przylega i ze widzi.napewno cos widzi bo sie strasznie
rozglada ale jak my sie nad Nia schylamy to nie ma reakcji. my po 2
operacjach.tez mamy kontrol w maju.

[renia1506]

jeszcze jedno a Wy rehabilitujecie oczka jesli tak to gdzie?a Ty widzisz postepy
u Oskarka?

do bjiou

[gosiamama.oskara]

Nawet jeśli pytanko nie do Ciebie,to lubie jak piszesz.Zawsze z chęcią czytam co
tam u Madzi.Serdecznie Was pozdrawiam.I dobrze wiedzieć ze we Wrocławiu jest też
taka okulistka w razie czego to mam bliżej niż do W-wy.Napisz jak będziesz po
wizycie,a dr.Ewa Prost to powiem ci ze za to jak wygląda to już bym do niej nie
poszła,ta twarz.............

[bijou82]

dziekuję gosiu za miłe słowa
hehe chyba jednak pojadę do wawy żeby zobaczyć "tą twarz" - bo
ciekwość mnie zje
a tak serio - napiszę oczywiście co i jak po wizycie u dr
Markuszewskiej - a póki co się nię nie zachwycam-bo wyjdzie w
praniu
pozdrowionka i 3 mam kciuki za oczka oskarka...będzie ok -
najważniejsza jest rehabilitacja.madzia zrobiła takie postępy od
pażdziernika - nie patrzyła na nic prawie,albo patrzyła tak jakby
nie rozumiała, nie odwracała główki za obrazem (tylko za dźwiękiem)-
a teraz sama zabawki wybiera bo czasami te wybrane przez
rehabilitantke jej nie interesują i patrzy na inne -wtedy może sobie
wybrać hihi...najczęściej długiiiie czerwone korale albo lalki z
czarnymi włosami
pozdrawiam!!!!

[iwo.w]

Witam.Jakie mogą być skutki witrektomii u niemowlaka? Prof. Prost
chce operować mojego niewidomego synka (coś w rodzaju retinopatii) i
mówi, że nie ma ryzyka. Wierzyć mi się nie chce... Proszę o
odpowiedź kogoś, kto ma jakieś doświadczenia.

[aisha.666]

Ja nigdy bym nie oddała mojego maleństwa w rece tego goscia.....
profesor to zaduzy tytuł... na szczeście znalazłam pomoc u Clemensa,
ale ciesze sie ze ci pomógł, chociaż mało znam przypadków
pozytywnych... chyba tylko wtedy... ale to nie ważne, ważne że jest
lepiej... pozdrawiam i życzę powodzenia

[gosiamama.oskara]

reniu jeśli chodzi o rehabilitacje to robie tylko takią stymulacje wzroku ze
światełkami,tak kazał prof.bo pytałam co możemy robić.Oskar ma dopiero 8
miesięcy 5 korygowanych,a ile ma twoja córcia i czy też miała opasanie gałek
ocznych?Jeśli chodzi o jakieś postępy to malutki jak sie nad nim pochylam to się
bardzo cieszy,mam wrażenie że sie świadomie śmieje,dotyka mojej buzi.A jak się
oddale to krzyczy po swojemu tak jakby wołał i jak długo nie podchodzę to będzie
płacz po czym jak się nachyle to znów jest uśmiech.Jak ma nad łóżeczkiem
karuzele i jest dość nisko to macha rączkami i nóżkami i chce złapać
zabawki.Teraz obecnie jest rehabilitowany metodą bobath,chodzę z nim do ośrodka
wczesnej interwencji i musze się tam zapytać czy mają też rehabilitacje oczek.A
może nasza kochana i zawsze służąca pomocą Bijou nam coś poradzi,może jakieś
ćwiczonka które można robić w domku..........

[renia1506]

ja tez robie taka stymulacje jak Ty.Weronika ma 12 mies korygowany 9.tez miała
opasanie gałki w lewym oczku w grudniu i na poczatku lipca ma miec poszerzana.a
moze wczesniej bo strasznie sie drapie chyba jest juz za mała.w maju wizyta to
zobaczymy co prof powie.Wero tez sie smieje jak sie pochylam nad Nia i dotyka
mnie ale wydaje mi sie ze Ona czuje ze to ja a nie widzi.my tez rehabilitujemy
metoda bobath.ale bardzo zalezy mi aby miala reh oczek.Bijou tez mi pomagała i
Ona z tego mi pisała ma takie prawdziwe reh oczek.pozdrawiam

[tolka11]

A wiecie, że ja sobie własnie uświadomiłam, że od drugiej
witrektomii oka Miłosza minęły 4 LATA! Jak ten czas leci.

dziewczyny :)

[bijou82]

Moja Madzia ma 1 raz w tyg rehabilitowane oczy przez rehabilitanta
wzroku w ośrodku dzieci niewidomych i słabowidzących we wrocławiu na
ul.kamiennogórskiej.Jakby co moge dać wam namiary i można sie
skonsultować.tego co tam jest nie da się opisać-bajka a najlepsza
jest sala świateł - i słup wody podświetlany z bąbelkami ,dziecko
leży na materacu wodnym...i puszczane są tzw "zajączki" na ścianie
które sie kręcą...no wiadomo tam są specjalistyczne sprzęty.ale w
domu można bardzo wiele.A więc zaczynam
od najprostszych rzeczy: szczebelki w łóżeczku obklejone papierem
samoprzylepnym w paski (czerwono czarne i czerwono żółte),z drugiej
strony książeczka edukacyjna (coś jak zagłówek) w kolorze czerwono-
czarno-biało-niebieskim, lampki choinkowe (ale nie migające)
karuzela dość nisko (z kontrastowymi kolorami).Do zabawy oczywiście
wszyelkie zabawki z paskami i kropkami (oby nie pastele), szorstkie
przedmioty (np.taka sztuczna trawa oprawiona w ramkę)-żeby dziecko
oprócz bodźców wzrokowych miało też bodzce dotykowe, pudełka
obklejone taką folią jakby trójwymiarową (czasami zdarzają się takie
torebki na prezenty) i podświetlanie ich latarką (w ciemnym pokoju,
Madzia bardzo to lubi i patrzy w sekundę,szybko reaguje na to),
plansze z szachownicą i pasami (czarno=białe) ja robiłam sama na
sztywnym kartonie-można też kupić, korale do zabawy - my mamy takie
jak sie na choinkę wiesza łańcuchy - czerwone i złote , dużo
zabawek dźwiękowych i takich z którymi można coś zrobić
(pokręcić,włożyć rączkę,itd), opaski na rączki i nóżki (ja mam z
frotek do włosów czarno czerwone i czarno-żółte), zrobiłam
też "nakładkę" z papieru w paski na butelke (tak że butelka jest w
paski -nie wiem jak się wysłowić) , łyżeczka też jest obklejona
folią samoprzylepną na końcówce - madzia lubi się nią bawić podczas
jedzenia, przy łóżeczku nakleiłam jeszcze gwiazdki i książyce
fluoroscencyjne,świecą jak zgasimy światło ..
to tyle-na niektórych fotkach na fotoforum widać co tam mamy
a ogólnie to ćwiczenia w formie zabawy,pokazywanie tycg
plansz,zabawek,drapanie w coś szorstkiego,zwracanie uwagi aby
dziecko patrzyło za przedmiotem.jeśli na jakiś nie reaguje to na
inny (bardziej kontrastowy czy bardziej oświetlony)
Jakby coś mi się jeszcze przypomniało albo coś zauważę w domu to
dopiszę
pozdrawiam!!!

[rybenka20086]

Witam, mam na imię Gabriela. Moja bratanica ma trzy miesiące. Nie
jest wcześniakiem. Wykryto u niej oczopląs poziomy, garbiak tylny,
wylew krwi do ciała szklistego w lewym oku oraz zez zbieżny w lewym
oczku. Czy któraś z Pań ma jakieś doświadczenia w tym zakresie.
Bardzo proszę o pomoc.Otrzynmaliśmy namiar do dr Prosta (pana) i czy
więdzą może Panie jakim jest specjalistą w rtym zakresie. Pozdrawiam

[tolka11]

Wejdź na słabowidzące. Tam znajdziesz o profesorze mnóstwo info.

[aisha.666]

Co wy z tym Prostem?? Kasę tylko mu nabijacie, a wiekszości nic nie
pomaga....