RETINOPATIA V STOPNIA

[renia1506]

CZESC WAM. CZY KTóRAS Z WAS MA DZIECKO Z RETINOPATIA V STOPNIA. CZY DZIECKO
COS WIDZI?CZY ZAKłADACIE OKULARKI CZY SOCZEWKI?CO BARDZIEJ POLECACIE?DZIEKUJE

[bijou82]

czesc renia...u nas juz wiesz jak madzia widzi - w okularkach- a
bez okularkow slabo - tzn duze przedmioty i swiatlo
5go maja idziemy po soczewke - poniewaz okulary sciaga - a poza tym
prof lange doradzila nam soczewki ze wzgledu na duza wade +10 i
koniecznosc ciaglego korygowania tej wady.zobacze jak to bedzie po
wizycie w sparwie soczewek.dam znac pozdrawiam!

[agasonesta]

rop V to całkowicie odklejona siatkówka,takze trudno tu mówić o
widzeniu,raczej o poczuciu swiatła,a jesli dziecko nosi okularki
bądz soczewki to siatkówka przylega,a wtedy to nie jest rop v

[mama-cudownego-misia]

Wiesz, ja tylko z tłumaczeń, ale pamiętam, że jakiś niezbyt wielki procent
dzieci po przyklejeniu odklejonej siatkówki, a potem rehabilitacji widzi również
duże przedmioty czy np. zarysy postaci.
Gdzieś też (już nie pamiętam, gdzie) czytałam, że w Stanach opracowano
eksperymentalną na razie metodę polegającą na przeszczepie płodowej siatkówki, i
że osoby, które zostały poddane takiemu zabiegowi, widzą. Tyle, ze już sobie
wyobrażam, ile to musi kosztować w Stanach . Może jeśli ta metoda faktycznie
jest skuteczna, za kilka lat będzie dostępna i w Polsce...

[agasonesta]

-jezeli siatkówka jest przyklejona i działa to owszem,ale nie przy
rop v ,
siatkówki się nie przeszczepia,to najbardzej skompilkowana tkanka w
ludzkim organizmie,tak twierdzą WSZYSCY okuliści u ktorych
konsultowałam moje dziecko z rop v,raczej nadzieje mozna pokładać w
osiągnięciach techniki,

p.s wyobrazasz sobie w Polsce pobranie płodowej siatkówki,i w jakim
stopniu jest rozwinięta siatkówka u płodu?
-
mama WIKTORA 25 hdb 10.07.2007

[mama-cudownego-misia]

Wygląda na to, że przy ROP V 4% dzieci jest w stanie policzyć palce. Tu masz
artykuł Prosta na ten temat, z którego kiedyś korzystałam przy tłumaczeniu:
www.okulistykadziecieca.pl/biuletyn/widzenie%20w%204%20i%205%20okresie%20retinopatii%20wczesniakow.doc

U nas się siatkówki nie przeszczepia, w USA tak, za to, że czytałam o tym
artykuł (i to nie w Faktach i mitach, chyba we Wprost...) sobie mogę dać rękę
uciąć. Pacjentów z retinopatią zoperowano w ten sposób tylko kilku, ale czynione
były tez z różnym skutkiem próby przeszczepiania siatkówki/wstrzykiwania komórek
z siatkówki u osób z wszelakiego rodzaju zwyrodnieniami siatkówki.
Zresztą, u nas też anemia sierpowata na przykład jest chorobą nieuleczalną, a w
USA, jeśli masz odpowiednio dużą kasę lub to szczęście, że dostaniesz się do
programu badawczego, może Ci pomóc koszmarnie droga, ale skuteczna terapia
genetyczna. Z cukrzycy też się możesz wyleczyć za pomocą przeszczepu komórek
"schowanych" przed Twoim układem immunologicznym w nanorurkach, tylko musisz być
milionerem.
To, co się teraz robi w Ameryce, bywa podobne do filmów SF, ale przecież
Amerykanom udało się swego czasu "ominąć" uszkodzony nerw wzrokowy za pomocą
elektroniki. Kto wie, co będzie możliwe za kilka czy kilkanaście lat. Szkoda
tylko, że wszystkie zabiegi w USA kosztują tak strasznie dużo, że są praktycznie
poza zasięgiem Polaków .

A pobranie siatkówki czy jakichkolwiek innych organów od np. odkorowanego
wcześniaka czy donoszonego noworodka, którego mózg obumarł np. w wyniku
niedotlenienia okołoporodowego jakoś potrafię sobie wyobrazić.

[mama-cudownego-misia]

www.okulistykadziecieca.pl/biuletyn/widzenie%20w%204%20i%205%20okresie%20retinopatii%20wczesniakow.doc

[mama-cudownego-misia]

No ki diabeł...
Wpisz w wyszukiwarkę: Prost Ocena stanu widzenia u dzieci z 4 i 5 okresem
retinopatii wcześniaków

[agasonesta]

ale się rozpisałaś, ale doczytałaś jaki procent widzi do 1,5 metra?
uwazasz ze mając dziecko z rop v nie znalazłam tego artykułu ?a
rozmawiałas z profesorem na temat skutecznosci tej operacji i
powiedzał Ci ze jest na zyczenie rodziców i niewiele pomoże?podjełas
najtrudnejszą decyzje w zyciu o nieoperowaniu swojego dziecka?chyba
nie ?takze ton Twojej wypowiedzi troch mnie dziwi

[agasonesta]

nie mam na mysli tu operacji opasania gałki ocznej,

[mama-cudownego-misia]

Agestonesta, rozumiem Twoje rozgoryczenie, i choć uważam, że niepotrzebnie
skaczesz do gardła, rozumiem też "twój ton". Dlatego pominę go milczeniem.

Uważam natomiast, że założycielka tego wątku ma prawo poznać wszystko, co mają
na ten temat do powiedzenia mamy, i że nie musisz naskakiwać na bijou czy
gosięmamęoskara. Ich posty niosą ważną dla założycielki wątku informacje -
operacyjnie udaje się czasem przykleić siatkówkę i z dziecka niewidomego zrobić
niedowidzące, znacząco poprawiając jego jakość życia. Wbrew pozorom informacja
ta jest ogromnie ważna, nie tylko dlatego, że daje nadzieję, ale również
dlatego, że nie wszyscy rodzice nie ustają w walce i robią dla swoich dzieci co
tylko możliwe. Ostatnio znajomy lekarz mi opowiadał o wcześniaku z jednej z
podwrocławskich wsi, którego rodzice po prostu dali za wygraną i nie
rehabilitowali, nie badali oczek, etc. Dziecko w wieku 4 lat nie chodzi, nie
widzi, prawdopodobnie niedosłyszy. Myślę, że takich wcześniaków jest więcej, niż
nam się wydaje, tylko ich mamy nigdy nie trafią na to forum.

Jeśli chodzi o moje informacje o operacjach prowadzonych w Stanach, pozwoliłam
sobie zrobić mały research w necie, i okazuje się, że do tych operacji zostało
już zakwalifikowane nawet dziecko z Polski, którego rodzice zbierali na nią
fundusze. Nie wiem niestety, jak się ta cała historia skończyła.

Jeśli chodzi o Twoje drugie pytanie - tak, wyobrażam sobie podjęcie decyzji o
oddaniu do przeszczepu organów swojego nieżyjącego już dziecka, którego niektóre
funkcje życiowe podtrzymują maszyny. Tak samo wyobrażam sobie podjęcie takiej
decyzji w stosunku do kogoś bliskiego czy samej siebie. Bardzo żałuję, że w
wyniku poczynań różnych Ziobrów pobieranie organów ma taką złą sławę, a
transplantologia w Polsce prawie upadła

mama-cudownego-misia wie wszystko

[agasonesta]

jak śmiesz mnie oceniac mówiąc ze nie zrobiłam wszystkiego co jest
mozliwe dla mojego dziecka,porównywać do ludzi ze wsi którzy nie
zdają sobie sprawy z pozostawienia dziecka bez rehabilitacji(widzisz
coś w tym złego ze ktoś mieszka na wsi????????)gdybyś dokładnie
czytała co ktoś inny pisze to nie miałaśbyś problemów i
interpretacją,padło pytanie co dziecko widzi z rop v?a nie co
dziecko widzi jak siatkówka się przyklei po operacji?
nikt nie jest rozgoryczony z tego powodu ze nie wszystkie dzieci
będą niewidome!!!!!!!!
dla Twoje informacji mój syn ma ropv w pierwszej strefie,zapewne
wiesz co to znaczy bo mama-cudownego -misia wie
wszystko,konsultowaliśmy się w Stanach i Szwecji ale nie mam zamiaru
Ci tłumaczyć bo i tak Ciebie to nie interesuje
nikt tu na dziewczyny nie naskoczył i one mam nadzieje to rozumieją,

[bijou82]

dziewczyny - nie kłóćmy się.każd a z nas wiele przeszła i każda (mam
taką nadzieję i wierzę w to) zrobiła i zrobi wszystko dla swojego
dziecka! ja niejednokrotnie zastanawiałam się czy może zaprzestać
już operacji na oczka - i długo długo myślałam czy zgodzić się na
witrektomię (po nieudanym opasaniu).przerażała mnie narkoza i zrosty
w oczku po operacji.ale zdecydowałam się i jestem teraz
szczęśliwa.wiem że są przypadki kiedy lekarz mówi wprost że nie ma
szans i nie ma po co robić kolejnej witrektomii itd.wtedy sprawa
jest jasna.nie ma po co męczyć dziecka.
a co do przeszczepów - oczywiście nie zawahałabym się ani minuty
jeśli chodzi o moich najbliższych - trudno mi powiedzieć jakby to
było gdyby chodziło o Madzię.Przyszłoby mi to zapewne z wielkim
trudem,ale wierzę w siebie i mam nadzieję że miałabym sile podjac
tak wazna decyzje koleżanki synek z Kłodzka - (10miesięcy) żyje
tyko dzięki temu że miał przeszczep serduszka.Było ciężko - ale
udało się.Oni są wdzięczni rodzicom chłopca który urodził się "bez
tkanki mózgowej".Ich dziecko żyje i ma szansę na "normalne" życie.
Pozdrawiam Was!!!

[agasonesta]

dziękuje jeszcze raz za zrozumienie,ja liczę bardzej na osiągniecia
techniki www.wykop.pl/ramka/59110/wszczepiono-pierwsze-
bioniczne-oko

[mama-cudownego-misia]

Aga, nie traktuj mnie, proszę, jak worka treningowego do wyładowywania
frustracji. Nigdzie nie napisałam, że nie zrobiłaś wszystkiego dla swojego
dziecka, ani też nie porównałam Cię do ludzi zaniedbujących dziecko. Gdybyś
czytała to, co piszą inni (co zarzucasz mi), zamiast od razu strzelać, to może
zrozumiałabyś, że postulowałam po prostu, żebyś nie kneblowała innych
dyskutantów, którzy wnoszą do dyskusji informacje być może cenne dla mamy, która
założyła ten wątek.

A mieszkanie na wsi... Tak, dla dziecka z problemami neurologicznymi wieś, może
poza tą podmiejską, jest tragedią - brak dostępu do odpowiedniej diagnostyki,
rehabilitacji, basenów, przygotowanego do pomocy takim dzieciom szkolnictwa,
niemożność wyboru lekarza rodzinnego, brak pediatrów... Niestety często również
prości rodzice, którzy wykazują mniej przebojowości w walce o zdrowie dziecka,
mniej rozumieją i łatwiej się poddadzą. Naprawdę trzeba Ci to wyjaśniać?

[gosiamama.oskara]

ten opis mi się podoba jest bardzo trafny,poza tym mamo-cudownego misia co ty
możesz wiedzieć co przechodzą rodzice i dzieci które mają rop v,ty nie jeżdzisz
na operacje,nie rozmawiasz z lekarzami i piszesz że w Stanach robią operacje i
pocieszasz nas tym ze jest to poza zasięgiem Polaków.Tak wogole to powiem ci że
czytam to forum dość długo,piszę krócej i odkąd się pojawiłaś to dość często
masz spięcia z innymi mamami.Proszę nie udzielaj się jak sprawa cię nie dotyczy
i nie obrażaj innych bo naprawdę te Twoje wypowiedzi czyta się z niesmakiem.Ja
naprawdę nie odniosłam wrażenia by agasonesta mnie obraziła,faktycznie masz
problem z interpretacją.

[mama-cudownego-misia]

Gosiu, przepraszam, ale to raczej ja zostałam zaatakowana przez Agę, i to,
przyznam, dość histerycznie, na podstawie wyimaginowanych znaczeń nadawanych
wyciętym z kontekstu fragmentom moich wypowiedzi. Nie bardzo tez rozumiem Twoją
sugestię, żebym nie wypowiadała się na wątkach, które nie dotyczą chorób mojego
dziecka. Jeśli chcesz, żeby wypowiadały się na forum tylko wybrane przez Ciebie
mamy, to może załóż sobie prywatne?

Owszem, moje dziecko uniknęło ROP. Swą wiedzę czerpię z tłumaczeń medycznych,
którymi od lat zarabiam na życie, i które muszę rozumieć, żeby je tłumaczyć,
oraz od mojej dorosłej już kuzynki, swego czasu sukcesu medycyny w walce z ROP,
sukcesu, który byłby może trwały, gdyby nie błąd w sztuce wynikający z niewiedzy
lekarzy nie mających za komuny dostępu do zachodniego piśmiennictwa. Ona akurat
bardzo w te przeszczepy siatkówki wierzy, i ma nadzieję, że za kilka lat będą
dostępne jeśli nie w Polsce, to np. w Niemczech.

Wiesz, nie czuję się zobowiązana do udowadniania, że nie jestem wielbłądem, ale
chyba o tym, jak to jest mieć w rodzinie chore, upośledzone dziecko, wiem więcej
od Was. Wy jesteście dopiero na początku drogi, my przeszliśmy całą. Mój brat
miał w niemowlęctwie ropne zapalenie opon mózgowych. Efekt możesz sobie
wyobrazić - porażenia, znaczne opóźnienie w rozwoju, nadpobudliwość. Mówił, ale
nie z sensem, z czasem nauczył się czytać wciąż tą samą książkę, fenomenalnie
dodawał, chodził... trochę. Wtedy jeszcze nie było rehabilitacji. Były leki
psychotropowe, które zniszczyły mu wątrobę i doprowadziły w wieku lat 30 do
masywnego krwotoku będącego przyczyną śmierci. Jak to wszystko wpływa na
rodzinę, nawet sobie niestety nie wyobrażasz, a ja chyba nie mam ochoty
opowiadać tego komuś szukającemu sobie worka do wyładowywania stresów. Pozwól
więc, że po prostu zwyczajnie oleję Twoje postulaty odnośnie tego, na jakie
tematy wolno mi się wypowiadać, a na jakie nie...

[agasonesta]

gosiu nie ma sensu,to jest tzw trol

[mama-cudownego-misia]

Oj, Aga, współczuję...

[agasonesta]

forum.darzycia.pl/viewtopic.php?t=3972

[gosiamama.oskara]

aga masz racje że nie warto,ale pamiętam jak czytałam wątek z 15.02.2008
"Dziewczyny słyszałyście?"wtedy również mama-cudownego -misia niejednej
dziewczynie zaszła za skórę a co gorsza sprawiła przykrość.Pamiętam jak w jednym
z wątków chyba do Ani100 napisała Napięcie?Przecież tak nie można,mogła być w
trakcie ,po lub przed a to nie powinno jej interesować.A poza tym co to kogo
obchodzi gdzie pracuje matka,ze brat choruje,lub czy mieszka na wsi........każdy
ma w swoim życiu jakieś nieszczęścia a nawet tragedie o których tu nie mówimy bo
wiemy że to forum jest o naszych dzieciach i dla naszych dzieci i niech tak
zostanie.Aga to forum darzycia.....już lepiej nie mogłaś trafić.Pozdrawiam i
zyczę duzo zdrówka dla małej,daj znać jak wrócicie od Prosta.12 maja moja
koleżanka też jedzie do Warszawy do kliniki na operacje ze swoim synkiem,o ile
dobrze pamiętam to wy tez macie jechac tego dnia.My jedziemy 12 ale czerwca na
drugą kontrol po operacji opasania mam nadzieje że wszystko będzie dobrze ale
bardzo się boję..........

[mama-cudownego-misia]

Widzisz, Gosiu, bo to jest tak, jak ktoś ładnie kiedyś powiedział, że "każdy ma
swojego Żyda, nawet Żyd ma Żyda". Zarówno Aga, jak i Ty naskoczyłyście na mnie,
że nic nie wiem o retinopatii. Co nieco jednak wiem, choćby dlatego, że od lat
staramy się ze wszystkich sił pomóc mojej kuzynce, korespondujemy w jej imieniu
z autorytetami za granicą, załatwiamy konsultacje w Polsce i wozimy ją na nie,
ale co Was to obchodzi? Hurrrra, jest worek do bicia, można gratis wyładować
frustrację.
Potem naskoczyłyście na mnie, że nic nie wiem o cierpieniu rodzica chorego
dziecka. Jak się okazało, że jednak wiem, to też źle, bo to nie to forum i się
obnoszę. Litości... Tak to można każdemu łatkę przyczepić.

Dziewczyny, ja rozumiem, że Wasza sytuacja jest tragiczna, i że czasem nerwy
ponoszą, ale jakoś się nie czuję chętna do służenia Wam za worek treningowy. Do
wypowiadania się tu mam prawo, żadnej z Was nie zaatakowałam (wręcz odwrotnie,
to Aga zaatakowała mnie, sama nie wiem, za co, przypisując mi jakieś
wyimaginowane twierdzenia, jakoby nie dbała o swoje dziecko), i generalnie raz
jeszcze zaznaczę: Wasza złość i frustracja to wasz problem, nie mój. Jeśli Was
denerwują moje posty, to po prostu ich nie czytajcie, i tyle.

[agasonesta]

nie masz wrazenia ze ktos tu się zblokował?,znowu ta flustracja i
ten worek treningowy,a fe nieładnie Ty okropna mamo oskara,

[agasonesta]

co autor miał na myśli? ..." że nie wszyscy rodzice nie ustają w
walce i robią dla swoich dzieci co
> tylko możliwe.

[mama-cudownego-misia]

Autor wyraził się chyba jasno? Uprzejmie uprasza, żeby kompleksy i projekcie
pozostawiać w zaciszu domowym i nie wnosić ich na forum :-]

[agasonesta]

flustracja,kompleksy,projekcje? moze juz dosc Twoich popisów,jak
masz jeszcze coś do mnie to ostatnia szansa ,nie mam czasu na
odpowadanie na te zaczepki,zdrowia zycze,

ja się wetnę jeszcze raz :)

[bijou82]

dziewczyny błagam Was...jesteśmy tu po to żeby sobie pomagać!!! to
forum jest najbardziej przyjazne jakie znam ...nie psujcie
tego
ale powiem Wam że z tych waszych "przepychanek" można się bardzo
dowiedzieć i wyciągnąć fachowe informacje

[mama-cudownego-misia]

Bijou, masz rację, nie ma o co kruszyć kopii.
Ja też się bardzo cieszę, że Małgosia uniknęła retinopatii. Chyba bałam się jej
nawet bardziej, niż porażenia mózgowego, bo moja kuzynka walczyła z nią ponad 20
lat, i niestety prawdopodobnie przegrała. Niedawno miała ostatnią z w sumie
około 30 operacji, wstrzyknięto jej do gałki ocznej (jednej, bo drugie oko już
dawno nie widzi) jakiś specjalny olej, który czasowo przykleił odklejoną
siatkówkę, ale który nie może tam być wiecznie, a poprzednio gdy go usuwano,
siatkówka się z powrotem odklejała, i jej lekarz zapowiedział, że więcej prób
nie będzie. A dziewczyna akurat sędzią została i nikt nie wie, co teraz. We
Wrocławiu jest jeszcze niewidoma adwokatka, ale adwokatowi jednak trochę
łatwiej, niż sędziemu, któremu nikt stosów akt w brajlu nie przepisze...

[bijou82]

agasonesta moja Madzia miała rop V stopnia-siatkówka była całkowicie
odklejona - miała operację w niemczech raz cyrclage raz
witrektomię...w tej chwili Madzia ma oczko - stan po rop V - i
siatkowka przyklejona prawie w calosci - niewielkie odwarstwienie od
strony nosa -wada +10 -w okularkach widzi przedmioty - patrzy za
nami, za zabawkami -pastelowe kolory widzi slabo,ale za
kontrastowymi patrzy od razu, (zaklejamy zdrowe oczko)- ma
rehabilitowane oczka raz w tyg w osrodku dzieci niewidomych i
slabowidzacych. nie rozumiem dlaczego piszesz to co piszesz - jak
widac sa wyjatki i madzia jest wyjatkiem.teraz idziemy po soczewke
bo okularki musialaby nosic caly dzien - a sciaga.
pozdrawiam...moze warto pojechac na konsultacje do niemiec???

[agasonesta]

ale siatkówka jest przeklejona jest stan po rop v!!!!!!!!!!!!!!!
gratuluje ,u nas się nie przykleiła,myślsz ze takie osiągnięcia by
były przy odklejonej?,pzdr

[igor07112007]

witam. przed chwila oglądałam blog Madzi. jestem pod dużym wrażeniem
i podziwiam Was za zaangażowanie.
my dopiero raczkujemy w rop V stopnia. niestety mamy odklejone
siatkowki w obu oczkach.27.05 jedziemy pierwszy raz do
prof.Klemensa. Jezeli nie jest to problem, napisz proszę po krótce
jak przebiegała pierwsza wizyta. czy jeśli będzie zakwalifikowany do
operacji, profesor operuje przy tym pierwszym przyjeździe czy umawia
na inny termin. może to głupie pytania, ale za każdą podpowiedź
dziękuję.
gratuluję wspaniałej córeczki

[renia1506]

my wierzymy ze stanie sie cud i nasza Niunia bedzie jakos widziała. tez czytałam
o przeszczepie w stanach. a w Polsce ma byc dostepny za 7 lat

[renia1506]

Czekam na wiadomosci Weronisia tez ma +10.

[agasonesta]

reniu o jakim cudzie Ty piszesz przeciez? Twoje dziecko widzi! +10
to jest super,operacja się udała, ciesze się bardzo i pozdrawiam

[renia1506]

Okulista powiedzial ze widzi duze obiekty na swiatlo reagowala od poczatku ale
zadnych zabawek z bliska nie widzi ani naszych twarzy a tego najbardziej pragne.

[gosiamama.oskara]

Mój synek też ma rop v,4 lutego br.miał operację opasania gałek ocznych przez
prof Prosta,jesteśmy po pierwszej kontroli i prof.stwierdził ze siatkówka
przylega i że malutki widzi z bliska.Ja mam ogromną nadzieje ze wszystko bedzie
ok.i skończy się na okularkach bądz soczewkach.Jeszcze jesteśmy w trakcie
leczenia bo te opaski na gałkach trzeba co jakiś czas wydłużać.

[agasonesta]

Kochana my jestesmy juz po tej operacji!mam nadzieje ze siatkówka
pozostanie u Was na swoim miejscu,trzymam mocno kciuki,komus musi
sie udac,12 maja jedziemy na zdjęcie niepotrzebnej opaski,pzdr
serdecznie

[gosiamama.oskara]

Agasonesta u każdego dziecka rop v może mieć zupełnie inny przebieg.U niektórych
dzieci siatkówka się odwarstwi ale nie ulegnie zwinięciu w tzw,rulonik i wtedy
jest szansa na uratowanie wzroku.Mój synek tak miał i po zabiegu prof.stwierdził
ze tych naczynek powodujących odwarstwienie miał niewiele.Widziałam chłopca
ktory po rop v pisał i czytał z wadą -6 i -4,5.Więc nadzieja jest zawsze...........

[agasonesta]

tak ,jak się operacja uda,a jak nie to nic nie pomoze

[bijou82]

agasonesta a nie można już twojej wiki operować???? madzia miała
najpierw zakładaną opaskę (cyrclage) ale po 2 miesiącach siatkówka
znowu się odkleiła i prof Clemens zadecydował o witrektomii - dał
nam wtedy 50% szans na to że madzia będzie widziała z wadą +20 a
nawet +30!!!! (czyli masakra!!!) w pażdzierniku miała w/w
witrektomię i w grudniu na konsultacji okazało się że się udało i że
wada "zaledwie" +10. wiem że robisz wszystko co w twojej mocy - i
nie chcę żeby to pytanie na początku głupio brzmiało ...tylko jestem
ciekawa jak to u was przebiegało....i wiem że każde dziecko to
indywiduum i u "jednego jest tak a u innego inaczej.tu u nas w
ośrodku i w niemczech "naoglądałam się" i nasłuchałam o takich
przypadkach że czasami nie wieżę w to co słyszę.
Mam nadzieję że jakoś to będzie u Was - tzn. może ta cholerna
medycyna pójdzie do przodu.Ale wiem też że dzieci niewidzące
wspaniale sobie radzą!!!
My cały czas walczymy z napięciem mięśniowym.Więc gdyby to
chodziło "tylko" o oczy - to bym była szczęśliwsza..
Ale przecież te nasze wcześniaki są takie dzielne!

do bijou

[agasonesta]

dziękuje Ci bijou za dobre słowo, okazuje się ze tylko mozna liczyc
na współczucie osób których dotkneło podobne doswiadczenie,mozna u
nas jeszcze zrobic witrektomie metodą open sky,ale są bardzo małe
szanse na przyklejenie o funkcjonowaniu nawet trudno tu mówic,mój
mały ma ok 30%siatkówki odklejonej i zrolowanej w kształcie
lejka,juz analizowalismy tysiąc razy co tu robić,konsultowalisy u
wielu okulistów nie tylko w kraju,zrobić operacje tylko po to aby
sobie udowodnic ze zrobiłam wszystko co mozliwe,kosztem cierpiena
mojego dziecka,mam nadzieje ze dobrze mnie rozumiesz?
gdyby była realna szansa
mamy nadzieje ze niewidzenie będzie naszym największym problemem

[bijou82]

Rozumiem Cię.Jak juz pisałam...ja też miałam chwilę zastanowienia.A
co do zrolowanej siatkówki - nam prof . Clemens powiedział że gdyby
sietkówka była zrolowana to ona by się nie podjął operacji u Madzi -
z powodu małej skuteczności, dłuższego czasu operacji i konieczności
długiej narkozy (a Madzia miała ich 6). Ja gdyby mi to wszystko
powiedział chyba też bym nie wyraziła zgody na operację. Zawsze jest
nadzieja a poza tym medycyna i technika idą do przodu (całe
szczęście) więc jest szansa!
Ja mam nadzieję że to pomoże nam "stanąć na nogi" - bo póki co
szanse Madzi na chodzenie są bardzo małe (a mi się wydaje że bardzo
duże bo ona tak chętnie ćwiczy i w ogóle )
pozdrawiam Was wszystkie i życzę miłego spokojnego(!) popołudnia.

[agasonesta]

czytałm o Madzi,swojego czasu analizowałam wszystkie wątki dzieci z
rop,mam nadziej ze jednak będzie chodzić,mnie super spec od
reh.powiedzała ze jak dziecko w wieku 3 lat siedzi to będzie chodzić
i tego moja droga się trzymajmy,pzdr ciepło,będzie dobrze zobaczysz
ruszy do przodu

[beataklaudia]

Witajcie,
to i ja dorzucę swoje trzy grosze
Moja Klaudia ma ROP 4, ale swojego czasu , kiedy choroba w galopującym tempie
postępowała, konsultowałam sie gdzie tylko się da, zresztą na bieżąco śledzę
wszelkie nowinki okulistyczne..bo nigdy nie wiadomo co przyszłość przyniesie.
Przede wszystkim , jeśli ktoś chce poczytać o retinopatii, to jest sporo
artykułów prof. Prosta w zakładce biuletyn na stronie jego gabinetu..są
przystępnie napisane i w j. polskim.
www.okulistykadziecieca.pl/?biuletyn
Co do przeszczepów w USA...my konsultowaliśmy Klaudię w klinice w Bostonie
jeszcze zanim wypisali ją z neonatologii (to jest właśnie ten wiodący ośrodek
przeprowadzający eksperymentalne badania)..konsultowaliśmy się na odległość, ale
już prawie byliśmy spakowani żeby tam jechać. Przy pierwszym kontakcie
...skierowali nas najpierw do prof. Prosta w Polsce.
A same przeszczepy są w fazie eksperymentalnej, przeprowadzono udane próby na
zwierzętach, natomiast ze wszelkich mi wiadomych źródeł..wynika , że nie
przeprowadzono jeszcze eksperymentów na ludziach - przynajmniej oficjalnie.
Okuliści amerykańscy wystąpili juz o zgodę na na eksperymenty na ludziach..ale z
tego co wiem jeszcze jej nie uzyskali.
Ja, podobnie jak większość mam dzieciaczków z zaawansowaną ROP czekam na ten
dzień, kiedy ogłoszą oficjalnie , że udało sie przeszczepić siatkówkę, myślę, że
każda z nas stanie na głowie żeby wydobyć pieniądze spod ziemi aby sfinansować
te operacje..choćby w USA..póki co trzeba "oszczędzać" oczy , aby były w takim
stanie, żeby jak juz nastąpi ten cudowny moment, a wierzę, że nastąpi, było co
operować..
Pozdrawiam cieplutko Was i Wasze dzieciaczki. Beata

[mama-cudownego-misia]

Tu są ciekawe informacje o przeszczepach płodowej siatkówki u ludzi:
- Algvere P. V., Gouras P., Dafgard K. E.: Long-term outcome of RPE allografts
in non-immunosuppressed patients with AMD. Eur. J. Ophthalmol. 1999; 9: 217-230.
i Kaplan H. J., Tezel T. H., Berger A. S., Wolf M. L., Del Priore L. V.: Human
photoreceptor transplantation in retinitis pigmentosa. A safety study. Arch.
Ophthalmol. 1997;
Kaplan w 97 r przeszczepił komórki siatkówki dwóm chorym, a ci z pierwszego
artykułu wszczepiali je kilku pacjentom. Niestety w ciągu 3-9 miesięcy poprawy
wzroku nie było, ale komórki przyjęły się i przeżyły. Badania są wciąż w toku, a
wyniki badań na myszach są obiecujące.

[bijou82]

Ciekawe te artykuły Prosta. I nawet je rozumiem a tak serio
cieszę się że chociaż z oczkami mamy szczęście i nie musimy już
eksperymentować.Tzn czeka nas eksperyment z soczewką...ale co to za
eksperyment Pozdrawiam!!!

[agasonesta]

masz racje Beato trzeba "oszczędzać oczy" mam nadzieje ze dobrze
Ciebie zrozumiałam,pamiętam co mi napisałś jak pytałam czy decydować
się na witrektomie,pytałam prof Prosta o przeszczepy siatkówki,mówił
ze raczej obraz przekazywany prosto do mózgu,ale do tego trzeba mieć
-sprawny nerw wzrokowy,-
mama WIKTORA 25 hdb 10.07.2007

[tolka11]

Nie miałam dostępu do forum, ale się teraz dopiszę. Mój Miłosz ma 5 lat i ROP V
oka lewego. Prawe po ROP III jest prawie zdrowe. Miłosz jest po witrektomii i
rewitrektomii oka lewego u Prosta. Widzi do 1,5 metra zarysy postaci, rzeczy.
Nic więcej, ma szkło 6 D, ale on twierdzi, że w okularach czy bez widzi tak
samo. Czyli faktem jest, że na to oko jest niewidomy. Nie widzi dokładnie, nie
będzie na nie czytał, nie rozróżni twarzy. I tak cieszę się z tego, co osiągnął.
Medycyna idzie do przodu, więc zawsze jest jeszcze szansa.
A w wakacje jedziemy do koleżanki do Bostony, więc odwiedzimy tamtejszą klinikę
i rozejrzymy w nowościach.

[jola23061978]

Oliwia ma ROP V i jest po 2 witrektomiach na oko i lewe i prawe u
prof. Clemensa w Greifswald.
Staram się wierzyć ,że jakby Clemens nie widział szansy na poprawę
to by się nie podejmował bo i po co tym bardziej że nieraz odmawiał
jak nie widział szans na poprawe.
Oliwii daje 50 %.

Oliwia widzi światło, wydaje się nam że reaguje na czarno-białe.
PAni z reh. wzroku też mówi, że Oliwia reaguje ale nie wiadomo na
ile jest to przypadkowe.

Chciałabym, żeby to był nasz jedyny problem.

Oliwia nie widzi, nie siedzi, nie mówi, ma wzmożone napięcie,
padaczkę, psychoruchowo bardzo opóźniona.

pozdr

Jola

[tatairmy]

Witaj
Jednak sie zalogowałem.
Pozdrawiam Oliwke i Radka.
Piotr

[tatairmy]

Witam wszystkich. Przeczytałem wpisy i chcę zabrać głos w sprawie
ROP 5 stopnia, ponieważ „coś” na ten temat wiem. Sądzę, że ideą tego
wątku ma być Nasza wiedza o retinopatii wcześniaczej, którą
bierzemy z własnych przeżyć i doświadczeń. Ktoś kto dopiero teraz
się styka z wcześniactwem, a co za tym idzie także z ROP, ma od Nas
dowiedzieć się przed jakim problemem staje. Nie ma być rozbitkiem na
środku oceanu, gdzie nikt mu nie powie w jaką stronę płynąć by
ratować swoje dziecko, bo po ROP 5 stopnia nie ma już nic. Myślę, że
wiecie o co chodzi, jak z nikąd nie ma informacji medycznej i
właściwie jesteśmy pozostawieni sami sobie z tym problemem.
Każdy z tego forum idzie swoją drogą, która jego zdaniem jest
skuteczna i najlepsza dla jego dziecka. Piszę teraz do tych co po
raz pierwszy stykają się z retinopatią - każdy przypadek jest po
prostu inny. Zależy w jakiej formie siatkówka u naszych szkrabów się
odwarstwiła. To czy wybierzemy pana Prosta, Hautza w Warszawie,
kliniki w Palidoro we Włoszech, prof. Clemensa w Greifswaldzie,
Londyn, Szwecję czy Instytut Fiodorowa w Rosji lub coś innego zależy
od Nas rodziców. Musimy taką wiedzę dostać od naszych lekarzy a
wybór należy do nas i zależy również, od tego, w jakim stanie
zdrowia jest nasze dziecko. Bo wcześniaki to niestety nie tylko ROP.
Zresztą wiecie o tym bardzo dobrze. Po własnej półtorarocznej walce
o oczy mojego Krasnalka widzę zmiany w świadomości niektórych
naszych lekarzy okulistów (jestem z Wrocławia). Nie jest to jeszcze
ideał, ale coś się ruszyło i dzięki właśnie takim rodzicom jak Wy na
tym forum. Walczącym i dzielnym.
A teraz moja wizytówka.
Jestem tatusiem Irmy Aishy – Krasnalka, który urodził się 25.09.2008
26hbd /935g /35cm
Diagnoza (oczna) ROP 5 stopnia OP, OL czyli obuoczne, lejkowate
odwarstwienie siatkówki.
Obecnie po 5 witrektomiach w Klinice Uniwersyteckiej w Greifswaldzie
u prof. Stefana Clemensa: OP - 2, OL – 3
Pozostałe informację na: www.irmaaisha.republika.pl

Dlaczego Greifswald? Bo tylko oni po otrzymaniu dokumentacji
medycznej zgodzili się na operację u 6 miesięcznego dziecka. Bo tam
dowiedziałem się o oczach mojego Krasnalka rzeczy, których nikt mi w
Polsce nie powiedział (po kilku badaniach specjalistycznych). Bo tam
powiedziano mi czym grozi czekanie – stwardnieniem siatkówki czyli
może być po prostu za późno (potem potwierdzali to okuliści w
Polsce). Bo tam moim zdaniem jako klinika uniwersytecka ma dostęp
wielu nowych rozwiązań. Bo tam takich operacji wykonuje się kilka
dziennie, więc mają duże doświadczenie w operacjach małych szkrabów.
Bo tam jeżeli czegoś nie można zrobić to po prostu mi o tym mówią.
Co zyskaliśmy – przyłożenie siatkówki. W OP ładnie a w OL nie wiem.
Według prof. Clemensa tak a według polskich okulistów raczej nie. W
czerwcu jedziemy na konsultację i mam nadzieję, że otrzymamy
informację, że już nic nie musimy robić i dostaniemy diagnozę –
okularki lub szkła.
Pozdrawiam wszystkie dzielne mamy i Wasze maleństwa. Jeżeli potrzeba
jakiś dodatkowych informacji to proszę o e-maila lub telefon.
Piotr – tata Irmy Aishy
www.irmaaisha.republika.pl

[jola23061978]

Dzięki za pozdr.
Coś chyba namieszałeś w dacie ur. Irmy ?

Pa

Jola

tatoirmy

[bijou82]

czesc tato irmy aishy.my sie chyba prawie co poniedzialek widzimy w
osrodku dzieci niewidomych ...chodzimy na 11
czytalam wasza strone - bardzo fachowo zrobiona
a tak miedzy wierszami - to miedzy innymi dzieki wam dowiedzielismy
sie swego czasu o greifswald ...to bylo juz prawie rok temu .. czas
szybko plynie. co prawda telefonowalam do joli w tej sprawie - i to
ona nam powiedzila co i jak z operacjami tam...ale w osrodku dzieci
niewidomych najpierw powiedzieli nam o malej irmie cale szczescie
swiadomosc lekarzy,rehabilitantow - jest duzo wieksza niz rok temu -
i informuja rodzicow (na kamienskiego na przyklad) o mozliwosci
wyjazdu np do prof.clemensa!
pozdrawiam!!!
pozdrawiam!!
-
stronka mojej MADZI- smyki.pl/domeny/dzidzi.pl/madziazosia/index.php

fotki Madzi- 26tyg/830g/33cm - fotoforum.gazeta.pl/5,2,bijou82.html

[mama.ady]

-2 i -3 to niebywały sukces! gratuluję Wam z całego serca i życzę dużo
wytrwałości w zdobywaniu kolejnych szczytów, które wydają się nie do pokonania

[agasonesta]

ja równiwz jestem pod wielkim wrazeniem wady wzroku jaka pozostała
po rop v i tylu operacjach siatkówki, to jest CUD!ale naprawę
lekarze polscy nie widzą ze siatkówka przylega czy ja cos zle
zrozumiałam?

[tatairmy]

Witam wszystkich.
Niestety oznaczenia OP - 2 i OL - 3 to ilości witrektomii na
poszczególne oczka a nie ich wada wzroku po operacjach. Przepraszam
za skrót myślowy, który doprowadził do błędnej przez Was
interpretacji. Sam bym chciał aby tak było, ale niestety będzie
raczej + kilkanaście. Dopiero w czerwcu dowiemy się więcej. W
codziennym życiu Krasnalka widać różnicę w jego reakcjach na bodźce
wzrokowe, ale niestety jeszcze nie mówi
Co się tyczy tego, że nasi lekarze nie widzą przyłożenia siatkówki w
lewym oczku...? Na naszej stronie w skanach jest dokument o
nazwie "Operacja luty 2008", gdzie jest diagnoza po ostatniej
konsultacji pooperacyjnej OL. Jest tam napisane, że siatkówka jest
przyłożona, więc... [Links Auge - Funds: ... Netzhaut sieht gut
aus ] z podpisem głownego lekarza.
Nie ukrywam, że skoro mam przetarty szlak do Greifswaldu to będę tam
jeździł systematycznie na konsultacje. Ich opinia jest dla mnie
wiarygodna. Skąd ta rozbieżność? Nie wiem i nie komentuję tego.
Zresztą na naszej stronie jest link do strony Norberta Pokojskiego.
Tam jest o wiele więcej informacji o "różnicy" diagnoz, które im się
zdarzały. Myślę, że może czasem dobro dziecka jest dla niektórych
lekarzy na drugim miejscu a liczy się własna ambicja - to moje
własne, subietywne zdanie.
Zobaczymy jak już pisałem w czerwcu. Gdyby była potrzebna jeszcze
operacja to się zgodzę.
Nie pisałem w poprzednim wpisie, ale przy pierwszej wizycie
pytaliśmy się ile można przprowadzić operacji, ponieważ chciałbym
oszczędzać oczy maleństwa na przyszłość. Prof. Clemens powiedział
wtedy, że jeżeli nie będzie to miało według niego sensu lub będą
przeciwskazania madyczne, to nie będzie operował. W Greifswaldzie
byłem 8 razy. Podczas tych wizyt spotykaliśmy wiele dzieci z różnymi
problemami z Polski. Zdarzało się, że prof. Clemens odmawiał
operacji ze względu na stan oczu dziecka. Czasem w takich sytuacjach
się zgada jeżeli ma to na celu profilaktykę by uniknąc innych
gorszych rzeczy w przyszłości (np. jeżeli oko zanika).
Wczoraj pani Katarzyna z Pomorza otrzymała od nas namiary i kilka
informacji. Kolejni dzielni rodzice, którz jeździli w Polsce
od "Anasza do Kajfasza" i wreście musieli powiedzieć stop by ratować
oczy dziecka. Trzymam kciuki.
Pozdrawiam wszystkich.

[magracka]

Witam,
Zazdroszczę Ci pewności w to co robisz dla dziecka.
Gracjanek ma 5 lat i jego oczko wytrzymało tylko 3 operacje. Teraz jest w
zaniku. Mam wrażenie jakby się kurczyło. Widać oczodół, jest oszpecony. Po
ciężkich przejściach w ubiegłym roku odkleiła mu się siatkówka w lewym oczku.
Nie robiliśmy operacji, gdyż siatkówka szybko stwardniała. Wczoraj z odległości
2 metrów zobaczył czerwony murek, z odległości ok, 1,5 metra widział białe
słupki. Zaczął sobie przykładać do oczka przedmioty, ogląda je chce je widzieć.
Był na początku naszej drogi z Grackiem, taki momet walki za wszelką cenę o
wzrok. Było nam łatwiej, gdyż walczyliśmy tylko o jedno oczko, drugim widział.
Ale im dziecko jest starsze gorzej znosi pobyty w szpitalach i ból. W ubieglym
roku po jazdach do Bremen, potem szpitalu w Polsce i wyjeździe do Essen, Gracek
stracił radość, leżał na podłodze i się kiwał. nie chciał się bawić, przeraziłam
się tym. Co z tego, że wywalczyłabym wzrok, jeżeli cofnąłby się w rozwoju?
Teraz żyjemy normalnie. Chodzi do przedszkola, rozgadał się i wiem jedno, że to
że ma poczucie w tym oczku jest tak cenne. Pamięta , że widział, zaczyna pytać
dlaczego oczko nie widzi dobrze i nie ma świadomości tego że ma w ogóle drugie
oczko.
Ja żałuję , że nie powiedziałam stop, bo w przypadku gracka to był"o jeden most
za daleko". Ale tak jak napisałeś każde dziecko jest inne.
Powtórzę pytanie za inną mamą dlaczego na forum nie wypowiedzą się rodzice
starszych dzieci z ROP V, po witrektomiach i bez. Rodzice piszcie. Wasze
doświadczenia są bezcenne.

[beataklaudia]

Tato i Irmy i ja się ciesze , że Wam się udało Wada wzroku nieduża a
czy udało Wam się już zbadać stopień niedowidzenia? Moja Klaudia wadę niby ma
niewielką , bo oko prawe bez wady a lewe -1,75...natomiast niedowidzenie no
niestety spore, a tego już niestety żadne okularki nie skorygują
Pozdrawiam,
Beata

[mama.ady]

beato wytłumacz laikowi co to dokładnie znaczy - jeśli wada jest niewielka to
skąd to niedowidzenie? nie bardzo rozumiem...

[beataklaudia]

mamoady...nie jestem lekarzem więc pewnie to moje tłumaczenie będzie mało
profesjonalne ale spróbuję ogólnie rzecz biorąc..do najczęstszych wad wzroku
należy nadwzroczność, krótkowzroczność i astygmatyzm - są one związane z pewnymi
nieprawidłowościami w budowie oka. Wady te w większości przypadków, kiedy nie są
bardzo duże można korygować okularami. Niedowidzenie natomiast jest najczęściej
wynikiem uszkodzenia pewnych elementów oka na skutek chorób, urazów
mechanicznych , może być również o podłożu neurologicznym - jest to powiedzmy
zaburzenie ostrości obrazu, którego nie skorygują okulary, bo uszkodzony jest
organ , który za coś odpowiada. Niedowidzenie oczywiście też się leczy, ćwicząc
oczy, zmuszając je do patrzenia...w zależności od podłoża, leczy sie je również
operacyjnie. Tak dla przykładu..osoba z zaćmą będzie osobą niedowidzącą, może
nawet trwale stracić wzrok, pomimo że może nie mieć wady wzroku ("plusów",
"minusów", czy astygmatyzmu). W tym przypadku leczy sie operacyjnie usuwając
zaćmę. Niedowidzenie pojawia się też z reguły przy dużych wadach wzroku, oraz
może pojawić się przy nie leczonej lub źle leczonej różnowzroczności, gdzie
różnice w wadzie na obu oczach są duże - wtedy oko słabsze po prostu przestaje
pracować.
U mojej Klaudii na przykład na prawym oku nie ma żadnej wady wzroku, bo
wszystkie promienie ogniskują się w odpowiednim miejscu czyli na siatkówce, a
niedowidzenie tym okiem jest spore bo sama siatkówka jest uszkodzona i tego
żadne okulary nie skorygują - jedyne co możemy robić to ćwiczyć oko i zmuszać je
do pracy, no bo przecież widzimy "mózgiem" a nie okiem . Nie wiem czy w miarę
zrozumiale to wytłumaczyłam ,pewnie żaden okulista by się pod tym nie
podpisał..no ale cóż..ja też jestem laikiem i mogę próbować tylko własnymi
słowami wytłumaczyć
Pozdrawiam, Beata

[mama.ady]

dziękuję Ci za wyjaśnienie - bardzo przystępnie napisałaś - zrozumiałam
różnicępozdrawiam ksenia