Operacja ROP V

[agajedi]

Wróciliśmy wczoraj z Warszawy po operacji oczek. Udało się założyć opaski. Profesor powiedział, że siatkówka jest rozłożona na całej powierzchni oka i teraz trzeba poczekać, bo choroba jest jeszcze w fazie czynnej. Boję się jak diabli. Mała cały czas marudzi, wymiotuje i jest na lekach przeciwbólowych. Aż wyć mi się chce jak patrzę na nią taką biedniutką. Dziewczyny, kiedy może już być wiadomo, czy siatkówka się przyłożyła? Czy to powinno okazać się od razu po zabiegu?

[kicius_85]

nie mam pojecia kiedy bedzie wiadomo, ale bardzo mocno trzymam kciuki zeby
wszystko sie udało!!

[tolka11]

U nas profesor dopiero po 2 latach od drugiej operacji powiedział,
że jest ok. Ale , że sie nie przyłozyła po pierwszej operacji było
wiadomo już na kontroli po 3 tygodniach. Po 3 m-cach była następna
operacja i okazało się, że w międzyczasie przyłozyła się sama w 40%,
resztę dokleił.
I było dobrze, mały widział na to oko.
Niestety podstępna jaskra zaczęła je niszczyć. Teraz jeszcze widzi,
a my wciąż mamy nadzieję, że proces zanikania będzie powolny, albo
się zatrzyma.
Powodzenia i dużo wiary.

[niuniadr]

Aga, trzymamy mocno kciuki,żeby siatkówka sie przykleiła.Biedactwo,
tyle się nacierpi
Pozdrawiamy i przesyłamy buziaczki

[gosiamama.oskara]

hej Aga jak już wiesz my mieliśmy to samo.Mały miał operacje założenia opasek 4
lutego.20 marca byłam na pierwszej kontroli i stwierdził że na razie jest dobrze
i więcej powie na następnej kontroli,no i w czerwcu powiedział że się udało a we
wrześniu byłam na wydłużeniu opasek.Trzymam kciuki i myśl z całych sił
pozytywnie.Pozdrawiam.

[jola23061978]

U nas po witrektomii oka lewego w kwietniu w Greifswald - polskie
okulistki widziały szaro, szaro i mówiły że nic z tego nie będzie -
zdziwiły się mocno jak w sierpniu zobaczyły różowy refleks i
przyłożoną siatkówkę. U nas przyłożyła się na obwodzie ale w środku
przerwała więc gł. poczucie światła jest.
Prawe oko jest po operacji końcem sierpnia a za pół roku mamy
kontrole w Greifswald to się okaże
Generalnie to jedna wielka niewiadoma.
POza tym nasza OLiwia nie jest super kontaktowa i nie powie co i jak
widzi ale fakt odwraca głowę na elementy świetlne i czarno-białe
wielkie kontrasty.

pozdr

Jola

Do Tolka11

[agajedi]

Rozumiem, że opaska nic nie dała. Czy profesor po tych trzech miesiącach zdjął
opaskę Miłoszkowi z oka? I w jaki inny sposób przykleił u Was siatkówkę? Przez
witrektomię?
Jak zobaczyłam wczoraj zakrwione oczka to aż się rozbeczałam. Widok okropny. A
do tego mała mnie chce jeść i często wymiotuje. Masakra, buuu

[tolka11]

5 lat temu profesor nie mial pojęcia o stosowaniu opasek, niestety.
Miłosz miał 2x witrektomię. I usuuwanie jaskry. witrektomia udana,
bo widział, zarysy, średniej wielkości przedmioty. było dobrze.

[agajedi]

Byłyśmy dziś na kontroli u okulisty i pan doktor powiedział, że siatkówka w niektórych miejscach nie wygląda dobrze, ale w części jest już przyklejona i może podejmować próby pracy. Ogólnie idzie ku dobremu. Liczę się z tym, że w całości się nie przyklei bo jest już podniszczona a i choroba jest jeszcze aktywna (minimalnie, ale jeszcze postępuje) ale dostałyśmy szanse na widzenie. Taka jestem szczęśliwa. Strasznie bałam się tej dzisiejszej wizyty. Teraz w połowie grudnia jedziemy do profesora do Warszawy. Mam nadzieję, że od niego też usłyszę dobre wiadomości.

[tolka11]

To są dobre wiadomości i juz mozna się po cichutku cieszyć teraz
zacznijcie jak najszybciej terapię wzroku. Warto poszukać
tyflopedagoga, który ma doświadczenie w pracy z dziecmi po ROP. Ale
kazdy inny pracujący z maluchami też wam pomoże.

[agajedi]

Właśnie czekamy na opinię dot. wczesnego wspomagania rozwoju z poradni
pedagogiczno-psychologicznej do naszego ośrodka dla dzieci niewidomych i
słabowidzących. Mam nadzieję, że jeszcze w listopadzie zaczniemy pracę z Marysią.

[agasonesta]

super dobre wieści bardzo się cieszymy,będzie dobrze,pozdrawiamy

[agajedi]

No i jesteśmy po kontroli u profesora Prosta. Siatkówka rozłożona na całej
powierzchni oka, nie odstała po operacji. Jest co prawda trochę zwłóknień bo
choroba jest nadal w fazie czynnej, ale profesor powiedział, że w kwietniu
opaski wydłużamy. Co do pytania o widzenie usłyszeliśmy, że Marysia będzie
widziała słabo, ale będzie w stanie sama się poruszać. A jeśli chodzi o czytanie
i pisanie to za wcześnie, żeby powiedzieć coś konkretnego. W sumie do przodu.
Więcej dowiemy się 27 lutego.

[tolka11]

Cieszę się, naprawdę, że następne dziecko wygrywa walkę o
samodzielność Cudna wiadomość na święta.
A jeśli chodzi o czytanie i pisanie? Cóż, trudno określić jak oko
zareaguje, być może się uda. Trzeba mieć nadzieję. Ja mam teraz
ucznia z ROPV i IV i on czyta, z trudem, powiększone, ale czyta. I
jest samodzielny.

moja szarańcza: J 40Hbd, M 28 Hbd, S 33/34Hbd i ....

[agajedi]

Właśnie wróciliśmy z Warszawy od prof. Prosta. Wynik operacji październikowej jest następujący: siatkówki w obu oczach przyłożone są w całości. Najważniejsze jest to, że żywa i unaczyniona część siatkówek jest na tylnym biegunie i na plamce żółtej, a to oznacza jedno: WIDZIMY!!! Prawe oko jest lepsze niż lewe. Marysia ma oczopląs, ale z tego paradoksalnie cieszę się chyba najbardziej. Bo to oznacza obniżoną ostrość wzroku, czyli przy perspektywie niewidzenia to właśnie jest super. Zwłóknień jest mało i są głównie na obwodzie, tam gdzie siatkówka i tak jest martwa, wiec być może nie potrzebna będzie operacja ich usunięcia. No i za miesiąc jedziemy na poszerzanie opasek. Poza tym cały czas rehabilitujemy wzrok z tyflopedagogiem.
Matko, jak się rozpisała. Ale nawet nie wyobrażacie sobie jak jestem szczęśliwa.

[niuniadr]

Agniesiu,tak bardzo się cieszę razem z Wami. Marysia będzie widziała
i to jest najważniejsze!!!Trzymałam za nia mocno kciuki, modliłam
się i wierzyłam z całego serducha, że się uda. Tak bardzo się cieszę.
Pozdrawiamy
buziaczki od Hubcia dla Marysi
PS. Aga, a jak TY się czujesz????

[renia1506]

Nasza Niunia tez ma retinopatie v Stopnia.jest po 3 operacjach w czwartek
bylismy na wizycie. u nas tez siatkowka jest przyłożona, powiedział nam ze widzi
wszystko za mglą ale nas czyli rodziców nie widzi ani zadnych zabawek. ma juz
okularki wiec wierzymy ze bedzie sie teraz tylko polepszalo.narazie nic juz nie
bedzie miala robione teraz na wizyty bedziemy jezdzic raz na poł roku.musi byc
dobrze...

do renia1506

[agajedi]

Zawsze lepsze coś niż nic.

> ze widzi wszystko za mglą ale nas czyli rodziców nie widzi ani zadnych zabawek
tzn. że nie widzi całych postaci czy tylko twarzy? A zabawek tych większych też nie widzi? Bo ja rozumiem, że to dotyczy takich malutkich, tak?

[gosiamama.oskara]

A czy jest po operacji opasania,wydłużania i zdjęcia opasek czy po
witrektomii?Jeśli widzi to jest naprawdę duży sukces w tej chorobie,nawet jeśli
widzi za mgłą.

[renia1506]

miala witrektomie,jest po opasaniu, wydłuzaniu i po zdjeciu opasek

[agasonesta]

Reniu co znaczy 1506?pzdr aga

[renia1506]

piętnasty czerwiec, a dlaczego pytasz?

[agasonesta]

bo to data moich urodzin

[gosiamama.oskara]

A kiedy wy macie wydłużenie opasek?

[agajedi]

A my jedziemy 23 marca. Tydzień po Was.

[renia1506]

agajedi napisała:

> Zawsze lepsze coś niż nic.
>
> > ze widzi wszystko za mglą ale nas czyli rodziców nie widzi ani zadnych za
> bawek
> tzn. że nie widzi całych postaci czy tylko twarzy? A zabawek tych większych też
> nie widzi? Bo ja rozumiem, że to dotyczy takich malutkich, tak?
tych duzych zabawek tez niestety nie widzi...

[agasonesta]

To bardzo dobre wiadomości, tym lepsze ze ilość zabiegów które
jeszcze czekają Marysię się zmniejszyła,dla Ciebie teraz
najważniejsze jest pozytywne myślenie,nic już się nie martw na zapas.

[gosiamama.oskara]

Super że się udało i cieszymy się razem z wami.My w marcu jedziemy do
prof.Prosta na zdjęcie opasek.Na kontroli byliśmy w styczniu i siatkówki
przylegają i mały WIDZI!!!!Po zdjęciu opasek tak kwiecień -maj prof.dobierze
okularki.Pozdrawiamy serdecznie.

[agajedi]

Gosiu, którego marca będziecie w Warszawie?

[gosiamama.oskara]

Jedziemy 16 marca.

[tolka11]

Nie muszę sobie wyobrażać jak się cieszysz. Ja WIEM jak się
cieszysz I ze wszystkich sił cieszę się z Tobą. Pamiętam to
niewiarygodne szczęście, gdy Prost powiedział, że się udało!!!
pamiętam jak cieszyłam się jak głupia, gdy młody reagował, gdy
mówił, ze widzi, gdy okreslał, co widzi.
U nas niestety wszystko się popsuło, ale u was tak nie będzie.
Będzie tylko dobrze!!
I kropka.

mama: Judyty 40Hbd, Miłosza 28Hbd, Sary 33/34Hbd i ...