niedosłuch siedze i rycze

[mercate]

Pewnei juz nikt mnie nie pamieta... sto lat temu cos napisalam, dla
przypomnienia moja Misia 25/26 tc 710 gram, wszystko co moze dopasc
wczesniaka przeszla i bylo dobrze, juz zaczynalam dochodzic do
siebie, ze nie skrzywdzilam dziecka tak bardzo jak sie wydawalo.
Tysiac razy robilysmy badania sluchu i nigdy nie wyszlo. Niedlugo
Misia skonczy 2 latka ale do tej pory nic nie mowi, porozumiewa sie
krzykami i pewnie dalej bym sluchala lekarza, ze trzeba jescze
poczekac, ze moze nastepnym razem uda sie przeprowadzic badanie, ALE
mam 8 miesieczna corke - i widze tak przepastna roznice w
komunikacji, ze sie zawzielam, to juz za pozno zeby znowu czekac na
wizyte i znowu uslyszec ze dziecko za nerwowe i prosze sprobowac za
miesiac...poszlam prywatnie (glupia jestem, ze dopiero teraz) i
oczywiscie Misia ma niedosluch jaki nie sa w stanie okreslic (nie
wykluczona gluchota) mamay skierowanie do szpitala na dalsza
diagnostyke (pacjent na pilne)a ja siedze i rycze, ze malo, ze to
dziecko tyle wycierpialo juz w swoim zyciu przeze mnie to jeszcze
przez moje glupie zaufanie do lekarzy po raz kolejny jej zaszkodzilam

[karro80]

Bidulko, przecież nie można wymagać od rodzica,żeby był specem w
każdej dziedzinie i przewidywał każdą ewentualność, to się nie da.

Nie znam historii Twojej Misi, bo później dołączyłam do forum, ale
nie miej poczucia winy. Teoretycznie każda z nas by mogła (i czasem
ma) poczucie,że to ona zawaliła i przez to wcześniejszy poród.
Ja myslałam w tej ciąży, że przewidziałyśmy z doktorową wszelkie
problemy, wiele rzeczy było robione "na wszelki wypadek", wychuchane
no nic do zarzucenia i co? Zakończyło się w 24/25 tygodniu.

Pozdrawiam Cię serdecznie.

[bijou82]

nie obwiniaj siebie! to nie twoja wina że Misia jest wcześniakiem i
nie twoja że ma niedosłuch
a skąd wiedzą że niedosłuch? miała badanie bera czy tympanometrię?
może to nie jest głęboki niedosłuch czy głuchota
może lekki?
zdiagnozują i napewno zrobią wszystko jak najlepiej dla Michalinki!!!
teraz są takie aparaty dyskretne (wiele czytałam,dowiadywałam się w
tym temacie bo moja mała miała niedosłuch w stopniu lekkim do roczku)
nie wiem jak Cię pocieszyć!
pamiętaj że nic nie jest twoją winą!!!

a co do lekarzy... ja też niejednokrotnie zawierzałam,traktowałam
jak Bogów,wyrocznię.... bo komu miałam ufać?
wielokrotnie ,już po czasie przekonałam się jednak że czasami lepiej
postawić na swoim,posłuchać siebie,spojrzeć na dziecko (które jako
matki znamy najlepiej)
ściskam

[tartulina]

Pamietamy,pamiętamy i Ciebie i Misię.Absolutnie nie obwiniaj siebie,bo co mogłas poradzić na to,że Misia jest wcześniaczkiem.Najważniejsze teraz to działać w kierunku określenia stopnia niedosłuchu,a potem o zaaparatowanie,albo implant.Głowa do góry-dobrze,ze uparłaś się na badanie(i tu własnie bardzo duzo zrobiłaś dla Miśki),a teraz działaj dalej!Trzymaj się dzielnie!Pozdrawawiam cieplutko i buziaczki dla Twoich dziewczynek!Agnieszka

[zorka7]

Ty winna??? Odpuść sobie, ale nie konowałom.

Poszłabym z wynikami małej do tych, kórzy stwierdzili, że jest ok.
Przecież za takie coś można pociągnąć do odpowiedzialności.

Sił życzę...!

[skomroch1]

Mercate, nie jesteśmy wszystkowiedzący. Nie możemy być matkami, lekarzami,
rehabilitantami.U nas też zaufaliśmy rehabilitantce, przerwaliśmy reh. na
wakacje, z powodu wyjazdu do moich Rodziców(Tata szybko tracił wzrok i chciałam
żeby widział wnuka tą resztką, jaka mu została, teraz nie widzi już nic),a po
powrocie dowiedzieliśmy się, że mały ma niedowład nóg, i nie dość, że nie
robiliśmy nic, żeby mu pomóc to na dodatek szkodziliśmy mu, pozwalając na stanie
przy meblach itd. Lekarze nie są nieomylni, i dlatego nauczyłam się, że w
ważnych sprawach idę do dwóch. Ale to dopiero PO epizodzie z diagnozą "mały
super" i późniejsza diagnozą "mały ma MPD".
I tak jak piszesz, jeśli wcześniak to nasze pierwsze dziecko, to brak nam
porównania. Dochodzi często izolowanie od rówieśników, żeby nie było chorób, co
jeszcze pogłębia brak możliwości porównania z innymi dziećmi. Nie miej poczucia
winy, wiem, łatwo pisać, ale nie zrobiłaś nic takiego, żeby stało się to, co się
stało. Jesteś dzielna Mamą, i teraz musisz być jeszcze dzielniejsza, jak
najszybciej dokładnie zdiagnozować Małą i działać.Ja tez jakiś czas temu nagle
dostałam taki wyrok, a raczej Roch dostał, ale dzięki pracy i ćwiczeniom bardzo
dużo udało się zrobić. Pozdrawiam.

[malgosia.3]

Oczywiście, że to nie Twoja wina. Przeciez chodziłaś do lekarzy a
nie do fryzjerów. Na szczęście dzisiejsza medycyna potrafi naprawdę
dużo.
Życzę dużo optymizmu

[mercate]

Dziewczyny, dziekuje za cieple slowa. Dzis jestem juz w zancznie
lepszym stanie ducha. Najwazniejsze, ze jest diagnoza i idziemy do
przodu. Bez wzgledu na to jaki to stopien niedosluchu zrobie
wszystko zeby funkcjonowala normalnie. Michalinka jest w stanie
pokonac wszystko. Jak wychodzilysmy ze szpitala uslyszalam, ze to
dziecko jest w stanie przezwyciezyc wszystko, nawet inwazje obcych
I tej mysli bede sie trzymac.
Bardzo wam dziekuje za dobre slowa - zawsze mozna na Was liczyc
(chociaz zazwyczaj odzywam sie tylko w jakis krytycznych momentach -
postaram sie to zmienic)
Zawsze liczylam sie z tym, ze za wczesniactwo Misi bedzie trzeba
jakos zaplacic i chyba dobrze, ze "tylko" taka cene.
Uruchomilam wszystkie swoje kontakty, zeby dostac sie do dobrego
specjalisty. Dam znac co i jak.

[mama-cudownego-misia]

> lepszym stanie ducha. Najwazniejsze, ze jest diagnoza i idziemy do
> przodu. Bez wzgledu na to jaki to stopien niedosluchu zrobie
> wszystko zeby funkcjonowala normalnie.
O właśnie. Oczywiście, że szkoda, bo straciliście cenny czas, ale tak naprawdę
akurat Ty nie mogłaś wiedzieć, ocenić ryzyka stosowania w szpitalu antybiotyków,
etc. Poza tym straciliście czas, może kilka miesięcy, ale nie szansę, a
medycyna może dla dzieci z niedosłuchem bardzo dużo. Trzymam kciuki, żeby to był
tylko lekko niedosłuch, który się z czasem sam wycofa.
Ponieważ czasem się zdarza, że nie wszystko jest refundowane przez NFZ (jakieś
lepsze implanty, etc), to w razie czego wiesz... daj nam znać, może choć trochę
pomożemy. I w ogóle pisz, co z Misią.

[mercate]

Dziewczyny,
jakims cudem zwolilo sie miejsce - ciagle nie moge w to uwiezyc! W
środe idziemy na 3 dni do szpitala na diagnostyke, juz niedlugo bede
wiedziec na czym stoimy i co dalej.
Gorzej, ze Misia konczy (taka mam nadzieje) przeziebienie i jesli
jej nie przejdzie katar, to nas nie przyjma na oddzial - z przyczyn
oczywistych.
Zamowilam wizyte domowa pediatry (zeby jej nie cizagnac do
przychodni w zarazki), ktora stwierdzila, ze to tylko przeziebienie
z zaleceniami cebion, frida i sterimar a na wszeklki wypadek
clemastinum.
Znacie moze jakies cudowne sposoby na katar?

[mama-cudownego-misia]

A ten katar zielony czy przezroczysty?
Walnij jej tam jeszcze euphorbium do noska, a jak przezroczysty, to może nasivin
na noc pomoże.

[zorka7]

U nas cuda czyni Otrivin - ale stosuje się go niedługo, tylko na
noc. Nie wiem czy mała może taki lek (warto zapytać pediatrę), ale u
nas pomaga rewelacyjnie przy stosowaniu 2-3 dni.

[mercate]

Katar przezroczysty, z jednej dziurki, juz ledwo co, ale jest.
Euphorbium psikam.
Jutro musze podjac decyzje czy odwoływac wszystko ze wzgledu na
katar czy nie.

[agasonesta]

z tego co piszesz nie było badania ABR tylko ottoemisja która
prawie nic nie mówi,takze głowa do góry może nie jest tak żle,pzdr
powodzenia

[zorka7]

Przezroczysty? Jak dla mnie pół biedy.

[asiek1982_8]

Mam pytanie odnośnie zachowań Misi ponieważ Filip ma już prawie 9 m-cy i tez nam
nie wychodzi badanie (robione 4 razy)słuchu na jedno ucho. Cały czas są
zakłócenia 100% w sondzie i badanie nie daje pozytywnego wyniku.Lekarka wyklucza
niedosłuch i twierdzi że zakłócenia 100% nie są równoznaczne z niedosłuchem. 20
mamy następną wizytę . Czy Misia wydawała dźwięki , wsłuchiwała się w grające
melodie z zabawek???U nas nic nie wskazuje na to że nie słyszy, z d ale
niepewność zawsze pozostaje. Z drugiej strony 1 ucho może pracować za drugie;-(

[chiyo28]

mecarte, szkoda słów na tych lekarzy. mojej córeczce tez mówili, ze
wszystko w porządku, niedosłuch wykryto w szkole na badaniach z
prywatnej klinki badania słuchu. aktualnie czekamy na wizyte. dodam,
ze córka ma prawie 8 lat i raczej zawsze wydawało mi sie , ze dobrze
słyszy. Teraz sie okaże. Trzymam kciuki za was.

[misia0000]

Dziewczyny, trzeba poczekać na wyniki badań a nie obwiniać sibie i
lekarzy. U mojego syna niedosłuch stwierdzono w drugim roku zycia -
badania robiliśmy co pięć miesięcy. niedosłuch może być spowodowany
(tak było u Kuby) płynem w uchu środkowym który pojawia się od
KATARU. Kłopot z tym, ze ten płyn potrafi zgęstnieć i pojawiają się
kłopoty. Mimo częstych badań u kuby stwierdzono niedosłuch pięc
miesięcy po porzednim badaniu, bo w tym właśnie czasie płyn
zgęstniał i pojawił się problem. nie była to wina ani mojego, ani
lekarzy zaniedbania. Zostaliśmy zakwalifikowani do drenażu uszu,
zabieg odbył się w narkozie. Płyn usunięto, dreny załozono i moje
dziecko z enimówiącego "krzykacza" zamieniło się w gadułę. Dzieki
drenom nie mamy już zresztą problemów z nawracającym zapalenim ucha,
bo po prostu wszystko co się tam gromadzi samo wypływa. Teraz
zlecają nam kontrole słuchu co trzy miesiące
nie było to nasze ani lekarzy zaniedbanie. U mojej donoszonej
siostrzenicy niedosłuch stwierdzono w wieku siedmiu lat - też
wywołany zgęstniałym płynem w uchu środkowym. A ona nigdy wcześniej
badań nie miała, co najwyżej zwykły laryngolog zaglądał jej do ucha.
A tu potrzebne są specjalistycnze badania, na które Kuba jako
wcześniak trafiał.
Spokojnie, poczekaj na wyniki. Może to płyn, może coś inego. ale
NICZEGO NIE ZANIEDBAŁAŚ. Po prostu to się zdarza. I to się leczy.
Płyn- drenażem, poważniejsze wady - są przecież aparaty. Dramatem
jest naprawdę powazna wada całego aparatu słuchowego z mózgiem
włącznie, ale przecież tego nikt nie stwierdził.
Przperaszam, musiałam to napisać. Mercate , napisz co po badaniach.
Ja "mam nadzieję", że to tylko płyn. Lekarze nic tu nie zawinili -
on się po prostu pojawia nagle i gęstnieje. I równie nagle stwierdza
się niedosłuch.

[trojakowamama]

U mojego Antosia niedosłuch zdiagnozowano w 4 rż, ostatnie badanie
słuchu miał przed 3 urodzinami.

[78goska]

Cześć Mercate, zastanawiałam się co u Was, a tu taki post - trzymam
mocno kciuki, żeby to tylko błędny wynik był, albo coś
niewielkiego.Pisz co u Was jak już będziesz wiedzieć i mama misia
dobrze radzi - jakby jakieś koszty Cię przerosły to też dawaj szybko
znać,może choć trochę uda nam się pomóc wspólnymi siłami.A z
przyjemniejszych rzeczy muszę Ci powiedzieć że masz prześliczne
córy, a oczyska to one mają cudneA Michasia bardzo wyrosła,
ostatnie zdjęcie widziałam bobasa umazanego chyba marchewką, a teraz
to już dziewczyneczka.Dumnym z dzieciów proszę być i nie płakać,
wcale nie jest powiedziane, że jakbyś wcześniej poszła prywatnie to
by coś wyszło. Trzymajcie się i pisz koniecznie.

[mercate]

Kochane,,
dziekuje za wszystkie cieple slowa.
Dla wyjasnienia - chyba nie jasno napisalam. Nikt mi nie mowil, ze
jest ok, tylko, ze badanie nie wychodzi, bo moze dziecko zbyt
nerwowe lub niedojrzale . Slyszlam, przy kazdej wizycie, ze trzeba
zrobic badanie sluchu - i je robilam tylko, ze nic z tego nie
wynikalo bo Misia nie dawala sie zbadac. Tylko ja idiotka zamiast
isc prywantnie czekalam az dojrzeje. Nie mam pretensji do lekarza
tylko do samej siebie, ze zadna klapka nie uruchomila mi sie
wczesniej.
Tak czy inaczej mamy diagnoze. Prawe ucho niedosluch gleboki (chyba)
60 do 100 (na pewno) db, ucho lewen niedosluch sredni 40-50 db. @
razy robiony ABR nie dal jednoznaczej odpoqiedzi co do ucha lewego,
na pewno w tym zakresie slyszy dzwieki niskie, co do wysokich nie sa
w stanie okreslic.
Za ok miesiac idziemy ponownie do IFiPS, zeby jeszcze raz to
sprawdzic i dobrac aparaty.
Pewne jest to, ze aparaty bedzie miala na zawsze, ALE dzieki nim
bedzie mogla w miare normalnie funkcjonowac.
Po pierwszym szoku i rozpaczy dochodze do siebie. Najwazniejsze, ze
mozna z tym cos zrobic.
Wiem, ze sa na forum mamy, ktorych dzieci maja niedosluch, jeszcze
nie odnalazlam watkow - na razie chaotycznie przeszukuje internet w
poszukiwaniu informacji.
Najwazniejsze, ze jest diagnoza i wiemy (mniej wiecej) jak można
Misi pomoc.
Dziewczyny nie wiem czemu sie jeszcze nie rozypalam na milion
kawalkow, tylko szukam informacji jak malej pomoc i co robic dalej.

[dorci741]

Wiktorek też był wcześniaczkiem... dużo przeszedł, ale IFIPS to najlepsze
miejsce gdzie mogłaś trafić.
U nas był całkowity brak odpowiedzi i aparaty nie mogły nic pomóc, więc Wiktorek
jak najwcześniej miał wszczepiony implant.
U Twojej córci powinno być świetnie w aparatach. Gdyby aparaty nie wystarczały
to w IFIPS nie będą czekać z implantowaniem dziecka.
Zapraszam na forum "Zaburzenia słuchu i mowy" tam wszystkiego się dowiesz. Na
pocieszenie powiem Ci, że nawet całkowicie głuche dzieci- jak mój Wiktorek
potrafią uczyć się mówić po odpowiednim dobraniu aparatów czy implantu...
Oczywiście wymaga to rehabilitacji, czasem jest ciężko, ale po tym co przechodzą
biedne wcześniaczki na początku... potem jest już tylko lepiej.