Dodaj do ulubionych

dolączam do Was-bliźnikaki 25 t.c.

31.05.09, 22:00
Witam wszystkich. Jestem mamą bliźniaków-Julenki i Viktorka, którzy
przyszli na świat 4.04.09 w 25 t.c., przyczyna przedwczesnego porodu-
infekcja wewnątrzmaciczna (escherichia coli).
W skrócie ich juz dwumiesięczna walka o życie:
Juleńka - 710g, 5-7-8 pkt Apgar, po porodzie zaintubowana, po 5
godzinach z respiratora przepięta na Cepap.
Viktorek - 770g, 5-6-8 pkt Apgar, po porodzie zaintubowany, po 12
godzinach z respiratora przepięty na Cepap.
Ich stan od poczatku byl stabilny, byli bardzo żywotni, ale
oczywiscie z uwagi na skrajna niedojrzalosc lekarze ciagle
przedstawiali wszystkie mozliwe, czarne scenariusze. Oboje z mężem
byliśmy przerażeni, zresztą do dziś jesteśmy sad
Największym zmartwieniem byly wylewy, które maluszki dostaly w 2/3
dobie - Viktorek II stopnia w lewej pólkuli, Juleńka II st. w lewej,
III stopnia w prawej, który niestety następnego dnia przeszed w IV,
byla to jednak IV niewielkiego rozmiaru (takie III plus).
Pomimo wylewu Juleczka caly czas znakomicie sie spisywala, do tej
pory (odpukac!) ominely ja większe problemy, nawet wodoglowie
pokrwotoczne i drenaz, na który doktorzy byli praktycznie nastawieni.
Dzis Juleńka waży 1450 g i od tygodnia oddycha calkiem sama.
Z braciszkiem nieco gorzej, pomimo, ze mial troche lepszy start z
uwagi na wylewy, to jednak ciagle nie może wyjść na prostą. Najpierw
problemy z trawieniem, ledwo udalo sie go rozkarmic, tak ze mogl w
koncu pozbyc sie centralu, przyplątala mu sie infekcja - zapalenie
pluc spowodowane przez echerichie coli, poniewaz bakteria byla we
krwi lekarze nazywali to 'sepsa z lokalizacja w plucach' sad
Z powodu infekcji musial byc znow na pare dni zaintubowany. Na
szczescie infekcje zwalczyl szybko, po dwoch dniach jego stan
znacznie sie poprawil. Infekcja spowodowala klopoty z trawieniem i
musial powrocic na karmienie dozylne, na ktorym jest do dzis. Ale
powoli zaczyna sie rozjadac wink Wazy 1250g. I dalej kurczowo trzyma
sie cpapiku, tlumacze sobie, ze moze byc oslabiony z powodu przebytej
infekcji i antybiotykow i na samodzielne oddychanie jeszcze przyjdzie
czas. Ale tak bym juz chciala, zeby w koncu dogonil siostrzyczke.
No i wiem juz, ze będzie go czekać operacja przepukliny, ale puki nie
jest pilna, lekarze odkladaja ją az bedzie wazyl okolo 2kg.
Tak z grubsza przedstawia sie nasza historia. Aha, zapomnialam
jeszcze o początkach problemów z retinopatią - u Juleczki w zeszly
czwartek stwierdzono I/II, drże juz przed kolejnym czwartkiem, kiedy
będzie następna kontrola sad
Na koniec moja prośba do Was, tych którzy tą trudną drogę macie juz
za sobą i cieszycie się swoimi pociechami w domu. Prosze napiszcie
jak rozwijają się Wasze wcześniaczki (prosilabym o odpowiedz rodzicow
takich skrajnych wczesniaczkow jak moje, interesowalby mnie tez
rozwoj dzieci po ciezszych wylewach-III/IV). Bardzo Was prosze o
odzew, jestem naprawde zalamana i przerażona, lekarze niestety mówią,
ze moze być różnie i niewiadomo jak dzieci neurologicznie będą się
rozwijać ... czy będą kiedyś chodzić, mowic, widzieć, slyszec ...?
Tak bardzo się boję ...
Anka
Obserwuj wątek
    • dokaweja Re: dolączam do Was-bliźnikaki 25 t.c. 31.05.09, 22:08
      Musisz się trzymać! Dla dzieci! Na dole masz moje GG, podaj tam numer tel., to
      zadzwonię. Dużo by pisać...... Moja jest z 26 t.c.
      • anxiunamun Re: dolączam do Was-bliźnikaki 25 t.c. 31.05.09, 22:15
        Witaj,
        znam jedną dziewczynkę właśnie z 25 hbd. Pierwsze pół roku spędziła
        w szpitalu i bardzo dużo przeszła- NEC, sepsę, wylewy. Była
        kilkukrotnie operowana. Teraz ma 20 miesięcy, zaczęła chodzić,
        rozrabia niczym diabełek. Wierzę, że Twoje maluchy równie świetnie
        dadzą sobię radę. Trzymam kciuki!
      • anna_fv Re: dolączam do Was-bliźnikaki 25 t.c. 31.05.09, 22:20
        Witaj Dokaweja! Czytalam historie Karolinki na blogu.
        Dziękuje za szybką reakcje, nie używam narazie g-g, ale zaraz
        zainstaluje wink Niestety nie mieszkam w Polsce, tylko w Czechach. Ale
        bardzo chetnie do Ciebie zadzwonie, mam tanie internetowe lacze.
        Pozdrawiam i ide instalowac g-g wink
        • ola_mi Re: dolączam do Was-bliźnikaki 25 t.c. 31.05.09, 22:29
          Czesc Aniu. Mama nadzieję że w jakis sposób wątek moich siostrzenic
          przyniesie Ci radość, szczególnie jeżeli chodzi o te wylewy III/IV.
          Lidia takie własnie miala i na obecna chwilę, pomimo
          najczarniejszych scenariuszy lekarskich:
          - gaworzy, ale na 90% wg jednej z opinii logopedy ma nie mowic,
          teraz Pani doktor wycofuje sie z tego pewnego stwirdzenia, bo
          dziecko sie rozgaduje -czas zweryfikuje wszystko
          - chwyta zabawki i wklada je do bużki, ale tylko lewa reką, bo prawa
          jest bardzo napieta po wylewach i nie ma nad nia kontroli, ale
          rehabilitantka jest dobrej mysli
          - ładnie skupia wzrok na obiekcie pożądania
          - je z łyżeczki, radzi sobie z grudkami, wcina chrupki
          - śmieje się w głos
          - teraz zaczyna coraz prężniej ciągnąć sie do siadania
          - jest spokojnym dzieckiem, raczej pogodnym
          Ma dopiero 6 miesięcy i 10 dni korygowanych, a 9 miesięcy i 18dni
          urodzeniowych.
          W azie pytań pisz na GG 1570830
    • ag0000 Re: dolączam do Was-bliźnikaki 25 t.c. 31.05.09, 22:34
      Witaj na początku powiem że musisz być silna i nie poddawać się twoje maleństwa
      bardzo potrzebują silnej mamy która mocno wieży w swoje dzieciątka a wiara i
      miłość naprawdę czyni cuda, my mamy córę z 25tyg. z wagą 800g i 5pkt apgar, dziś
      ma 19 msc i jest niesamowita!!! zadziwia wszystkich swoimi postępami , od
      początku bardzo ruchliwa długo jednak nie mogła zacząć sama oddychać miała próby
      pozbycia się respiratora ale nie powiodły się potrzebowała pomocy tak ok 2msc na
      respiratorze później cepap i sonda, z wagą szła ładnie, miała też posocznicę,
      dysplazję płucno-oskrzelową, retinopatię i jest po zabiegu laseroterapii [dalej
      ją kontrolujemy ]miała też wylewy 2i3 stopnia chociaż lekarze mówili że ten 3
      był na pograniczu 4,długo nie mogła załapać samodzielnego jedzenia ale się udało
      i dziś może jeść co chwilę.Dziś misia chodzi sama przy meblach a zaczynała od
      raczkowania a parę dni temu zrobiła swoje pierwsze samodzielne kroczki.Ważna
      jest rehabilitacja to naprawdę daje dobre wyniki!!! Trzymam kciuki za maleństwa
      i pamiętaj mocno wież w swoje skarby Pozdrowionka i zdrówka życzę.
      • anjazzielonego Re: dolączam do Was-bliźnikaki 25 t.c. 31.05.09, 22:50
        Witaj, Aniu!!!

        Ja BARDZO czekałam na wieści o Julce i Viktorku, STRASZLIWIE za nich cały czas trzymam kciuki i wierzę, że wszystko będzie dobrze!


        Bo my się niejako znamysmile przez Twoją Gosię - jestem mamą bliźniaczek Oli i Emilki, które miały szczęście urodzić się dopiero w 31 tc.

        Tu na forum odezwie się do Ciebie wiele mam wcześniaków urodzonych podobnie jak Twoje, jest wiele szczęśliwych historii.

        Twoje dzieci są okropnie dzielne, waleczne, takie już duże!

        podwojenie wagi urodzeniowej to wielki wielki wyczyn, własny oddech w zasadzie od urodzenia, i fakt, że przetrwały tak ładnie te dwa bardzo, ale to bardzo trudne miesiące pokazuje, że wszystko idzie ku dobremu!

        Niech się nasza kochana Traganek tu wypowie, i napisze Ci o Zosi i Antku, urodzonych w podobnym czasie, co Twoje bliźniaki - dziś to super świetne, zdrowe, śmigające trzylatki, zaczynające od września przedszkolesmile

        Ściskam Cię z całego serca.

        Anka




        • anna_fv Re: dolączam do Was-bliźnikaki 25 t.c. 01.06.09, 00:10
          Witaj Aniu!

          No rzeczywiscie sie znamy, nie tak dawno ogladalam zdiecia Twoich
          slicznych dziewczynek, ktore dostalam od Gosi jeszcze w czasie, gdy
          swiecie wierzylam, ze moja ciaze dotrzymam choc do 30 t.c sad

          A teraz jest jak jest, niestety... Dopiero od jakiegos czasu zaczynam
          nabierac nadziei i wierzyc, ze wszystko skonczy sie dobrze. Chociaz
          pesymizm lekarzy dobija. Miesiac temu po rozmowie z neurolog o
          perspektywach zycia dla Juleczki przeryczalam caly dzien. Teraz wiem,
          ze lekarze lubuja sie w takich czarnych scenariuszach.

          Jeszcze tyle przed nami, teraz najbardziej boje sie retinopatii.
          I bardzo bym chciala, zeby Viktorek wreszcie zacząl jesc i zszedl z
          cpapiku. No a najlepiej, zeby oboje byli juz w domu smile

          Mam nadzieje, ze Traganek sie do mnie odezwie i przekaze mi troche
          pozytywnej energii.

          Pozdrawiam Cię cieplo i dziekuje za odzew.
          • kicius_85 Re: dolączam do Was-bliźnikaki 25 t.c. 01.06.09, 12:30
            aha dodam ze retinopatia w jednym oku II stopien, w drugim II/III przeszła dwa
            lasery, ale widzi dosc dobrze. niedlugo czeka nas kontrola oczek
    • mamakubusia9 Re: dolączam do Was-bliźnikaki 25 t.c. 31.05.09, 22:42
      Witaj! Ja mam starsze wcześniaki bliźniaki więc nie będę się
      tu "wymądrzac" zostawię udzielanie rad bardziej doświadczonym
      mamom smile A ja chciałam Ci tylko pogratulować dwójeczki, będę
      trzymać kciuki za Twoje maluszki i wierzę, że będzie wszystko
      dobrze. Tobie życzę dużo siły i wiary w maleństwa bo one czasem są
      silniejsze od nas i mają taką chęć życia, że wychodzą obronną ręką z
      kłopotów. Powodzenia!
    • karro80 Re: dolączam do Was-bliźnikaki 25 t.c. 31.05.09, 23:13
      Moja kobietka z 24/25, 600g.Apgar (chyba?)2, zamartwica. Wylewy 1 i
      2 st, rop3 -2 razy laser, prawie 4 mies na respiratorze, sepsa 2
      razy - jakieś inne infekcje, znaczna osteopenia i dysplazja płucna.

      Obecnie prawie 15 mies(korygowane -3,5). Wzrok oki(wada w jednym
      oku -nadwroczność), słuch absolutnywink, dysplazja i osteopenia się
      wycofałybig_grin. rehabilitowana ze względu na wzmożone napięcie
      mięśniowe,teraz chodzi przy meblach, robi pa,pa bije brawo, mówi
      tata, mama, hau i inne wyrazy, co do których znaczenia nikt pewien
      nie jest. Tyle, że drobna jest(jakieś 8 kilo waży), choć apetyt
      zdecydowanie aż za dobrywink

      A Twoje maluchy waleczne bardzo - pozdrawiam i trzymam kciuki.
    • anna_fv Re: dolączam do Was-bliźnikaki 25 t.c. 01.06.09, 00:21
      Dziewczyny, dziekuje Wam za odzew. Pocieszylyscie mnie bardzo! Teraz
      bede mocniej wierzyc w to, ze pomimo trudnego startu, moze byc
      dobrze. Czekam na dalsze posty mam wczesniaczkow. Bede Was informowac
      o postepie moich maluchow. Trzymajcie za nas kciuki!
      • 100ania Re: dolączam do Was-bliźnikaki 25 t.c. 01.06.09, 08:26
        Witaj Aniu.
        Ja również jestem mama bliźniaków, chociaż z późniejszego okresu ciąży, bo udało mi się skończyć 30 tygodni.
        Ja tylko słówko o retinopatii - nie musi być źle. Igorek miał II stopień w obu oczkach i do ukończenia przez niego czwartego m-ca życia jeździliśmy do CZD (oczywiście już po wyjściu do domu, bo wcześniej miał kontrole na oddziale patologii noworodka) na badanie dna oka. Początkowo co tydzień, bo wciąż była II, po jakimś miesiącu retinopatia wycofała sie do I i kontrolowaliśmy małego co dwa tygodnie, az wreszcie pod koniec lutego usłyszeliśmy, że oczy są zdrowe smile
        Z Oskarem było lepiej, bo na oddziale stwierdzono stopień I/II, a na kontroli w CZD juz tylko I i jeździliśmy z nim raz na dwa tygodnie.
        Życzę wam, żeby nic z tych czarnych, lekarskich scenariuszy się nie sprawdziło i żeby ominęło was wszystko, co najgorsze.
        Czekam na wieści o dzieciaczkach.
        • mama-adamka-i-ewy Re: dolączam do Was-bliźnikaki 25 t.c. 01.06.09, 11:56
          Witaj! Moja Ewa jest z 26 tygodnia. Ponad 3 miesiące spędziła w szpitalu w tym
          1,5 miesiąca na respiratorze. Przeszła sepsę, długo walczyła z niedomkniętym
          przewodem Botalla, ominęła ją retinopatia ale miała wylewy II i III stopnia (III
          na pograniczu IV). Dzisiaj ma 19 miesięcy i niczym nie odbiega od swoich
          (donoszonych) rówieśników no może tylko wagą. Życzę dużo zdrówka maluszkom a
          Tobie dużo siły. smile
          A i oczywiście szybkiego powrotu do domku.
    • kicius_85 Re: dolączam do Was-bliźnikaki 25 t.c. 01.06.09, 12:28
      Moja Jula bliźniaczka (Natalka niestety odeszła tego samego dnia co sie urodziła
      z powodu duzego wylewu) 25 t.c
      Julcia urodzona z waga 610, spadła do 580gr. Przeszła bardzo silne infekcje
      wylew 2/3.bardzo dlugo pod respiratorem, bo prawie 5 miesiecy po tym trzeba było
      założyc tracheostomie.
      w tym miesiacu skonczy roczek jest super usmiechnieta dziewczyna wazy ponad 8kg,
      super słyszy, widzi, jeszcze troszke i mysle ze bedzie siadac.
      Trzeba wierzyc bo wiara czyni cuda!!!

      trzymam kciuki za maluszki
      • cudownamartynka Re: dolączam do Was-bliźnikaki 25 t.c. 01.06.09, 13:38
        Moja mała jest "dopiero" z 34 tc. więc o rozwoju skrajnych
        wcześniaków niewiele mogę podpowiedzieć, ale z całych sił będę
        trzymała kciuki za Twoje bliźniaki.
        Powodzeniasmile
    • gk102 Re: dolączam do Was-bliźnikaki 25 t.c. 01.06.09, 13:43
      Jeśli masz ochotę na optymistyczne zakończenie wcześniactwa, zajrzyj
      do nassmile
      www.haniag.corka.pl
      • tolka11 Re: dolączam do Was-bliźnikaki 25 t.c. 01.06.09, 14:40
        Mój 6letni Miłosz jest co prawda z 28 tygodnia, waga 880 gr, ale
        miał wylewy II/III st, wodogłowie pokrwotoczne, ROP i kilkadziesiąt
        innych. Wypisany w stanie wegetatywnym bez rokowań.
        minęło parę lat i .............. .
        Jest na fotkach w sygnaturce.
        Trzeba mieć nadzieję, że będzie dobrze.
        • tolka11 Re: dolączam do Was-bliźnikaki 25 t.c. 01.06.09, 16:54
          I jeszcze Miłosz dodatkowo 2 operacje oka i 2 operacje usunięcia
          przepukliny pachwinowej.
          • ania.d2 Re: dolączam do Was-bliźnikaki 25 t.c. 01.06.09, 20:34
            Ja mam synka z 27 tyg., 700 g w piątej dobie 600g, 2 punkty i zero szans na
            przeżycie, 2 miesiace na respiratorze, 4 w szpitalu. Dziś ma 6 miesięcy (3
            korygowane) jest po laserze (ROP 3), wesoły uśmiechnięty uwielbia zabawki, tylko
            waży mniej niż rówieśnicy (3700)no i jeszcze czeka go badanie słuchu (lekarze
            twierdzą że nie słyszy mi wydaje się ze reaguje na dźwięk). bywa ciężko, ale
            dasz radę tylko musisz nauczyć się cierpliwości.
          • mama_janka007 odnosnie Milosza 02.06.09, 20:46
            chcialam tylko dodac, ze mialam przyjemnosc poznac tego pana- i
            ten "wegetatywny bez rokowan" maly pershing nie daje po sobie nawet
            poznac, ze jest/byl wczesniakiemsmile
    • mamaroksanki84 Re: dolączam do Was-bliźnikaki 25 t.c. 01.06.09, 21:00
      Witaj Aniusmile Na po czatek Ci napisze ze masz naprawde bardzo dzielne
      dzieciaczki. Moja Roksanka przyszla na swita w 24 tygodniu tez miala wylew II
      stopnia po ktorym powiekszyla sie jedna komora mozgu lecz nie zostawilo to jak
      narazie zadnych powiklan. Miala Rop II i III stopnia ktory wycofal sie sam i nie
      potzrebabolylo nawet lasera, niestety na respiratorze spedzilesmy 2 miesiace
      dlatego jestem pelna podziwu dla twoich maluszkow. Trzyama kciuki i pisz
      koniecznie co u twoich malenstw
    • fryzzia Re: dolączam do Was-bliźnikaki 25 t.c. 01.06.09, 22:52
      czesc Aniu,
      bedziemy wszyscy trzymali kciuki za Was .

      jak masz pytania do pisz iza@dapi.pl
      moj Krzys 25tc z waga 800g Apgar 2 i 4 pkt , wylewy IIIst,
      retinopatia II/III , zoltaczka, zakarzenie, niedokrwistosc ....
      3 tygodnie respirator, 2 tygodnie CEPAP, prawie 3 miesiace w
      szpitalu ..
      tu nasza historia :
      forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=15302&w=90490931&s=0
    • evimama Re: dolączam do Was-bliźnikaki 25 t.c. 01.06.09, 22:54
      Witaj Aniu!
      Ja może ciut mniej optymistycznie choć chyba moja Misia miała większe problemy
      niż te, o których piszesz. Urodziła się w 28 tyg. z zakażeniem wewnętrznym i
      ogromnymi trudnościami oddechowymi. pobyt w szpitalu był 3 m-ce, respirator 2
      m-ce, obustronne wylewy IV stopnia (dokomorowe i częściowo niestety również do
      tkanki mózgowej), wodogłowie pokrwotoczne, retinopatia - laser itd.
      Teraz Michalka ma skończone 4 latka; zaczęła chodzić gdy miała 20 m-cy, do dziś
      jej sprawność ruchowa pozostawia nieco do życzenia (np. nie potrafi skakać,
      częściej się przewraca, gdy biegnie trzyma rączki na wysokości klatki piersiowej
      co pomaga jej utrzymać równowagę). Więcej zmartwień dotyczy jednak rozwoju
      psychicznego: Misia nie mówi, ma bardzo ograniczony zasób słów i poleceń, które
      rozumie. Jest kochana, radosna, chętnie się przytula, wyraźnie pokazuje co chce,
      a czego nie (okrzykami, odpychaniem, ciągnięciem za rękę np. żeby włączyć radio
      itp.). Chodzi do przedszkola specjalnego (bardzo chętnie)gdzie jest mała grupa
      dzieci i dobra, profesjonalna opieka. Poza tym jest pod opieka neurologa,
      okulisty, pulmonologa, w tygodniu ma zajęcia u logopedy, rahabilitanta,
      psychologa i 2 razy wczesne wspomaganie rozwoju.
      Cokolwiek by Wam nie mówili to tak naprawdę wszystko się okaże za jakiś czas.
      Faktem jest, że lekarze zawsze mówią tę gorszą wersję, sami potem się do tego
      przyznają (nie chcą robić zbyt wielkich nadziei). Czy to jest mądre nie wiem.
      Pewnie to zależy od ludzi.
      Niezależnie od wszystkiego życzę Wam aby trudny start dzieci był niedługo tylko
      wspomnieniem...Dużo sił życzę i cierpliwości...
    • szymus4 Re: dolączam do Was-bliźnikaki 25 t.c. 01.06.09, 23:00
      pocieszę Cie ża Twoje maluchy sobie światnie radzą z zoddychaniem! jestem mamą
      Julki z 24 tyg, waga 660g, najmniej 590g i dzis dziewczynka skończyła 2 latka i
      na bilansie pokazała co potrafi. Neurolog i pediatra stwierdzili że nadrobiła
      zaległości. Biega jak szalona, wskoczyła w śiatkę centylową dla dzieci
      urodzonych w maju ze wzrostem dzieci urodzonych o czasie i wagowo. MIała sepsę i
      zakażenia, w szpitalu 3.5 mieś, retinopatie II/III st i 1 laser, do dziś ma
      tylko -1 i nie wymaga okularów-lekarz mówi że do grudnia-zobaczymy po atropinie.
      Wiara czyni cuda, mojej Julki miało nie być, a jest całkiem zdrową cudowną
      dziewczynką. Wylewy II st się wchłoneły bez śladu.
    • anna_fv Re: dolączam do Was-bliźnikaki 25 t.c. 01.06.09, 23:42
      dzięki dziewczyny za kolejne wpisy, czekam na więcej smile
      A tak wogóle cieszę się, że dolączylam do wczesniakowego forum, takie
      wygadanie sie ludziom z podobnymi problemami bardzo pomaga, a
      szczesliwe zakonczenia wczesniaczych historii daja nadzieje.

      No a u nas w zasadzie bez zmian, Juleczka ma sie super,przybrala
      kolejne deko smile Viktorek juz nie tak rewelacyjnie - mial dzis kilka
      bezdechow czym bardzo nas zmartwil - nie umie polykac sliny i jak
      zapcha mu sie buzia i nosek, to ma problemy z oddychaniem, dopiero po
      odessaniu mu sie poprawia. Ale za to troche lepiej je, zwiekszyli mu
      dawke mleczka. Zobaczymy co przyniesie kolejny dzien ...
      • anjazzielonego Re: dolączam do Was-bliźnikaki 25 t.c. 02.06.09, 08:26
        Aniu kochana!

        bardzo mnie cieszy, że Twoje skarby tak dobrze sobie radzą - Julka to w ogóle rewelacja, a Viktorek też b. dobrze!
        Jak wiesz, u wcześniaków krok w przód - krok w tył, ale tak to jest...
        Trzeba cieszyć się każdą pozytywną drobnostką i nie zadręczać niepowodzeniami....


        dobrze, że tu trafiłaś, zawsze otrzymasz dobre rady, wsparcie, dobre słowo, wyjaśnienie spraw medycznychsmile
        to forum jest naprawdę bliskie naszym sercom, ja, mimo że moje dziewczyny mają 2.5 roku, nie mogę " odciąć pępowiny" i opuścić forum na zawsze, no, nie mogę się odczepićsmile

        Wszyscy mamy nadzieję, że Twoje bliźniaki okażą się mistrzami świata w pokonywaniu wcześniaczych problemów i że za jakiś czas te straszne miesiące w szpitalu będą już tylko wspomnieniem.

        Ja strasznie wierzę, że za jakiś czas spotkamy się na kawie, a Ty będziesz z dumą opowiadała, co to Julka i Viktor potrafią, i że wszelkie straszne diagnozy poszły preczsmile

        Lekarze ZAWSZE przedstawiają możliwe najgorsze warianty - trzeba MOCNO MOCNO WIERZYĆ we własne dzieci, by dały radę wszystko, co złe, pokonać.


    • ag0000 Re: dolączam do Was-bliźnikaki 25 t.c. 02.06.09, 12:12
      Hej! witaj masz dzielne dzieciaczki!!!, wczoraj wysłałam tobie pocztę bo ją
      dopiero otworzyłam wczoraj,bezdechami nie zamartwiaj się bo mają jeszcze nie do
      końca rozwinięty u układ ale to minie moja córa też tak jak twój synek dławiła
      się własną śliną nie umiała jej łykać i też było tak z pokarmem trochę długo w
      jej przypadku to trwało zdarzało się to nawet jak już byłyśmy w domku,ale
      zobaczysz maluszki pokonają wszystkie przeciwności są przecież bardzo silne a z
      wagą też jest różnie raz idzie w górę a raz w dół pozdrawiam i zdrówka życzę
      maluszkom
    • bartosztomasz Re: dolączam do Was-bliźnikaki 25 t.c. 02.06.09, 13:31
      Nie przejmuj się na zapas co ma być i tak będzie a ty musisz być pełna nadziei.
      Nasz Bartuś urodził się 28 stycznia z wagą 1220g jako 27 tygodniowy miał wylewy
      II i IV stopnia na razie nawet neurolog powiedziała że moze będzie wszystko
      dobrze rozwija się normalnie nie ma asymetrii rehabilitujemy się metodą Bobath 2
      razy w tygodniu. Do domku dostaliśmy małego po 11 tygodniach. Musisz być dobrej
      myśli i opowidadać maluchom o wszystkim co się dzieje w domu one to wszystko
      słyszą i czują twoje nastawienie. Oczka też pilnuj a słuch na pewno bedą miały
      maluchy dokładnie zbadany.Teraz ważne żeby zaczęły samodzielnie jeść i oddychać
      no i żeby się skrzepy za duże nie porobiły. co do wylewów to każde maleństwo
      jest inne ale pamiętaj te mózgi dopiero się kształtują i to jest plus
      wcześniaków w sumie że mogą te uszkodzone funkcje przejąć inne komórki a dziecko
      nawet nie zauważy tego co się stało. To są słowa naszej pani neurolog więc my w
      to głęboko wierzymy.
      Trzymam kciuki za maluszki i myślcie pozytywnie..
    • mamaolisia Re: dolączam do Was-bliźnikaki 25 t.c. 02.06.09, 13:50
      Witaj Aniusmile
      Jetesm mama Oliwierka urodzonego w 26 t.c. z masa 1100 i 1 pkt apgart
      niedotlenieniem, zamartwicą , sepsą, NEC, dysplazją oskrzelowo-
      płucną , retinopatią 3 stopnia i wylewami III stopnia,58 dni
      Oliwierek spedził pod respiratorem
      Wylewy się wchłoneły, po retinopatii został zez i astygmatyzm
      niestety z dysplazją sie jeszcze zmagamy i rehabilitujemy sie Vojta.
      Ale Oliś ciagle idzie do przodzu jeszcze nie chodzi ale raczkuje
      coraz lepiej reaguje na to co się do niego mówi.
      Potrafi zrobić brawo ,jaki jestem duży , jakie mam kłopoty mówi mama
      tata baba i coś tam po swojemu .
      Bądz dobrej myśli wszystko bedzie dobrzesmile
      • skomroch1 Re: dolączam do Was-bliźnikaki 25 t.c. 02.06.09, 21:25
        Aniu! Jak na tak wczesny poród i jeszcze fakt, że to bliznieta wydaje mi sie, że
        maluchy swietnie sobie radza. Mój syn, 27 t.c.,1164 gr. był na respi 18 dni, ale
        potem na CPAP ok. półtora miesiąca. retinpatia tez nas nie ominęła, ale wycofała
        sie sama. Mały ma zeza i wybieram sie do okulisty, pewnie bedezie musiał nosic
        okulary.Teraz cieżki czas przed wami, ale to wszystko złe minie, choc trzeba
        duzo pracy,. Mój syn ma lekkie MPD, jednak z rokowaniem, że nie bedzie to
        widoczne i nie bedzie miało żadnych skutków.Dbamy o jego rozwój ruchowy,
        rehabilitujemy sie.Miał wylewy 2 st. ale podobno to raczej nie jest przyczyna
        MPD, tylko ogromne niedotlenienia, które wiele razy [powtórzyły sie przy SEPSIE.
        Jest zwyczajnym, radosnym chłopakiem, jak widac na zdjeciach.
        Trzymajcie sie ciepło i zdrowo, z tego co piszesz blizniaki sa dzielnesmile
        • anna_fv Re: dolączam do Was-bliźnikaki 25 t.c. 02.06.09, 21:46
          Slicznego masz synka smile Wogole nie widac po nim MPD, na jakiej wiec
          podstawie go zdiagnozowano?
          Ja troche boje sie o Viktorka, tez mial wylew II,ktory podobno nie
          zostawia po sobie zadnych skutkow, ale przeszedl zapalenie pluc,
          ktore okreslono jako sepse. Tyle, ze z tego co mowili lekarze jego
          stan byl caly czas stabilny i byl wydolny krazeniowo, wiec nie
          powinno dojsc do niedotlenienia. A czy sepsa, ktora przeszedl Twoj
          synek spowodowala niewydolnosc krazeniowo-oddechowa? czy potem na usg
          widac bylo zmiany leukomalacyjne w mozgu?
          O Julie tez sie boje, z uwagi na ciezszy wylew, tyle, ze ona od
          poczatku bardzo ladnie sie spisuje, wiec nabralam nadziei. Pani
          rehabilitantka ja bardzo chwali. No i dzis juz wazyla 1.5 kg smile
      • anna_fv Re: dolączam do Was-bliźnikaki 25 t.c. 02.06.09, 22:02
        wlasnie czytam blog Oliwierkasmile Skoro raczkuje, to juz duzy postep,
        mowia, ze od raczkowania do chodzenia juz niedluga droga wink Trzymam
        za Was kciuki, zeby wszystko ulozylo sie dobrze i zeby synek rozwijal
        sie jak najlepiej.
    • kamia06 Re: dolączam do Was-bliźnikaki 25 t.c. 03.06.09, 00:30
      Witaj Dzielna Mamusiu. Mój Alex jest wprawdzie z późniejszej ciąży, bo z 30 tyg. ale nie ominęły go niestety wylewy-IIIst.obustronne, no i w konsekwencji wodoglowie pokrwotoczne. Przez miesiąc miał sciągany plyn mozg.rdzeniowy przez punkcje,zeby odbarczyc komory, jednak wodoglowie postępowało i ma wszczepioną zastawkę.Jak piszesz takie komplikacje Was szczęśliwie ominęły,ale nawet w takiej sytuacji jak u nas nie musi byc wcale źle.
      Obecnie Alex ma skończone 2 latka, raczkował na 11 mies. a zaczął chodzić sam w wieku 17 mies. Bardzo zywy, kontaktowy, wesoły, duzo rozumie, zaczyna mówić. Rehabilitowany był do 20 miesiaca, potem nas "wypisali" ze już nie trzeba. A rokowania nie były zbyt kolorowe.
      Także musisz wierzyć,ze będzie dobrze i choć to trudne, przekazywać Maluszkom tylko pozytywną energię.
      • tartulina Re: dolączam do Was-bliźnikaki 25 t.c. 03.06.09, 06:17
        Witaj,mocno trzymam kciuki za Twoje dzielne pociechy!
        Nie zamarwiaj się na zapas.Moja córcia(22/23tc)miala wylewy 2st i sepsę,a teraz to rozbrykana 3 latka.Na forum są dzieci po wylewach 3 st,które fajnie sobie radzą i dobrze się rozwijają.
        Dużo zdrówka dla Maluszków!Pozdrawiam i trzymaj się dzielnie!
        Agnieszka
        fotoforum.gazeta.pl/5,2,tartulina.html
        • anjazzielonego Re: dolączam do Was-bliźnikaki 25 t.c. 03.06.09, 08:29
          Aniu!

          cudna waga Juleczkismile

          ja w sprawie zapalenia płuc:

          moja Ola, choć " aż" z 31 tc, kilka minut po porodzie była reanimowana, musiała przetrzymać transport 50 km do innego szpitala, miała zapalenie płuc w pierwszej dobie, potem, gdy miała 3 mce, razem z Emilką przeszła BARDZO ciężkie pneumocystozowe zapalenie płuc, była w tak ciężkim stanie, że podawali jej tlen, nie reagowały w ogóle na leki, dopiero załatwiony pentaglobin (to jest preparat - immunoglobulina pochodzenia ludzkiego) przyniosła poprawę; szpitalu spędziłyśmy wówczas kolejny MIESIĄC.

          Twój Viktorek pięknie sobie poradził z tym zapaleniem; nie martw się na zapas, że spowoduje to jakiekolwiek problemy w przyszłości.

          • anna_fv Re: dolączam do Was-bliźnikaki 25 t.c. 03.06.09, 12:02
            Dzięki Aniu za pocieszenia, są mi teraz bardzo potrzebne smile
            Mam nadzieje, ze martwie sie na zapas, ale teraz nie umiem sie nie
            martwic, mam takie chwile, kiedy czarne mysli siegaja zenitu sad
            Po za tym nasza lekarka nie jest zbyt przyjemna i ciagle przypomina
            nam, jakie to nasze dzieci byly niedojrzale i co z tego moze
            wyniknac, ostatnio jak u Juleczki stwierdzono poczatki
            retinopatii "na pocieszenie" powiedziala nam, ze z Viktorkiem napewno
            bedzie duzo gorzej w tym wzgledzie, bo z uwagi na infekcje jest w
            grupie wiekszego ryzyka. A jeszcze na samym poczatku, zaraz po
            porodzie, jak przedtawila nam swoje wszystkie czarne scenariusze
            (jeszcze z usmiechem na twarzy), to mielismy ochote ja zapytac, po co
            w takim razie ratuja tak niedojrzale dzieci, skoro ich zycie ma byc
            pasmem cierpien. No a potem, to juz popadlam w ponad miesieczny
            dolek, kiedy to prawie nie wstawalam z lozka za wyjatkiem wizyt u
            dzieci, choc zdarzalo sie nawet, ze i do nich nie bylam w stanie
            pojsc sad
    • skomroch1 Re: dolączam do Was-bliźnikaki 25 t.c. 03.06.09, 12:52
      Aniu! Roch miał klasyczna sepse, z powrotem na respi, z bezdechami dochodzacymi
      do 24 na pulsoksymetrze, wiele razy dziennie. Wg. naszej neurolog tak duze
      niedotlenienie wiele razy dziennie mogło doprowadzic do mikrourazów w mózgu,
      które nie wiadomo gdzie sie znajduja, były niewidoczne na USG przezciemiaczkowym
      i spowodowały, że jest lekkie MPD. MPD stwierdzono kiedy mały miał ok. półtora
      roku ur. czyli rok i 3 mies. kor. ale niestety mozna bylo zauwazyc wcześniej.
      Nie trafilismy po prostu na dobrą rehabilitacje, gdzie by ktos wychwycił zmiany.
      Od początku jednak Roch nie podobał się neurologom, którzy go badali, ale nikt
      nie dał nam do zrozumienia, że jest aż tak.Jeśli więc córeczka nie niepokoi
      lekarzy, to dobry znak, bo jak pisałam mój synek niepokoił od początku, jednak
      myśleliśmy że to niedojrzałość układu nerwowego.W tej chwili mały ku zaskoczeniu
      wszystkich ruchowo prawie dogonił rówieśników,(choć oczywiście nadal widać
      różnice, jednak zmniejszaja się z miesiąca na miesiac) psychicznie jest takze
      ok.a miało być z nim różnie.Taki szczęściarz z niegosmile I dziękuje za komplement
      w jego imieniusmile
      Życzę sił i taka rada- jak tylko możesz sprobuj odpoczywać, iść na zakupy, nie
      myśleć o szpitalu.człowiek nie jest z żelaza i jak tak się patrzy codziennie na
      swoje maleńkie dziecko, a w twoim przypadku dzieci, w szpitalu, na te rury,
      alarmy,to mozna sie wykończyć.Miły film, ciepła ksiązka, mocny sen- to teraz
      twój obowiazek, jak juz wrócisz od maluchów ze szpitala.Ja pare razy też
      zrobiłam sobie urlop-pojechałam na pół dnia nad rzeke, nad jezioro, łaziłam po
      sklepach. Musisz ładować baterie, a jak to najlepiej sama wiesz.Dzieci to
      wyczują, mój syn kiedy ja byłam zrozpaczona robił sie niespokojnysad
      Roch spedził w szpitalu 93 dni, wyszedł 4 go lipca dwa lata temu, ważąc 2890
      gr., cały czas lekko niewydolny oddechowo. W domu po prostu przeszło, choc
      mielismy czujnik ruchu i ciągle go obserwowałam, czy nie sinieje.
      Twoje dzieci są na prawdę dzielne. Urodziły sie dwa tyg. wcześniej jak mój syn,
      a radzą sobie podobnie. Dzielni bohaterowiesmile
      • jolantusia1 Re: dolączam do Was-bliźnikaki 25 t.c. 03.06.09, 16:31
        Aniu tak jak ci już dziewczyny pisały, lekarze zawsze (prawie zawsze)
        przedstawiają najczarniejszy scenariusz, w ten sposób się ubezpieczają. Twoje
        dzieci są bardzo malutkie i niczego nie można wyrokować na razie, u nas też
        pamietam jak mówili, że z małego nic nie będzie(800g zamartwica, 28tc), że
        długotrwałe niedotlenienie musi zostawić ślad. Dziś to dostający wścieklizny,
        mega rozrabiający 3 latek. Nikt nie mówi że będzie lekko, ale trzymam kciuki
        żeby walka o zdrowie maluchów zakończyła się sukcesem.
      • anna_fv Re: dolączam do Was-bliźnikaki 25 t.c. 03.06.09, 22:05
        do skomroch1,
        Do naszych dzieciaczkow przychodzi 2 razy dziennie rehabilitantka,
        rehabilitacja w tym momencie ma wesprzec oddychanie, ssanie oraz zeby
        umialy skoordynowac jedno z drugim. Od poczatku Juleczke bardzo
        chwalila, ze ma poprawne i plynne reakcje. Ale czasami podczas
        kangurowania mi podskoczy,zreszta Viktorek rozwniez. Z tym, ze im
        jest starsza, jest tych 'podskokow' coraz mniej. Neurolog chyba ich
        systematycznie nie oglada, wiem, ze widziala w pierwszych dniach po
        porodzie. Ale z tego co wiem MPD nie mozna zdiagnozowac tak wczesnie,
        dopiero w wieku 1.5 roku/ 2 lat. Jesli mozesz, to napisz mi, na co
        zwracac uwage, jakie sygnaly sa niepokojace, bo napewno wazne jest,
        zeby wychwycic wszystko co nieprawidlowe zaraz na poczatku i
        rozpoczac wlasciwa rehabilitacje. Pozdrawiam Ciebie i Roszka smile
    • anna_fv Re: dolączam do Was-bliźnikaki 25 t.c. 03.06.09, 19:05
      Dzis dobre wiadomosci smile
      Viktorkowi znow zwiekszyli dawke jedzonka, ktore ladnie trawi, maja
      nadzieje, ze w piatek pozbędzie się wklucia i zywienia dozylnego smile
      Natomiast u Julci super - dzis miala kolejne usg glowki i po wylewie
      IVst w mozgu nie ma sladow. Jest tylko jedna mikroskopijna dziurka,
      ktorej doktor nie byl w stanie zmierzyc, bo byla tak mala. Gdyby nie
      fakt, ze wiedzial gdzie szukać, to by jej nie znalazl - to jego
      slowa. Zmian leukomalacyjnych nie ma smile
      Chyba upije się ze szczęśćia smile
      Tyle, ze moje szczescie pewnie nie potrwa dlugo, bo jutro kolejne
      badanie oczek, ktorego boje sie jak cholera sad
      • niuniadr Re: dolączam do Was-bliźnikaki 25 t.c. 03.06.09, 20:10
        Trzymamy mocno kciuki za dzielne bliźniaki.Są to wspaniałe wieści, a
        co do czarnych scenariuszy lekarzy, to zawsze mówia najgorsze,a i
        tak te dzieciaczki sa niesamowite i robią swoje wbrew wszystkiemusmile
        Trzymamy mocno kciuki za oczka i za to, zeby teraz to tylko z górki
        byłowink
        Pozdrawiamy
      • traganek Re: dolączam do Was-bliźnikaki 25 t.c. 03.06.09, 20:31
        Hej. Ja też mam bliźniaki ale z 26 tc. Zosia urodziła się z wagą 770
        g, Antoś 950 g. Też na początku kwietnia ale trzy lata temu.
        Zosia od początku była bardzo żywotna, Antoś wiecznie spał. Zosia z
        wszystkim szybko sobie radziła. Pierwsza się rozintubowała (po
        tygodniu), pierwsza trawiła mleko. Antoś po jakimś tygodniu brał
        przykład z siostry. Wszyscy mówili, że Zosia szybko wyjdzie ze
        szpitala a z Antkiem będą problemy. Niespodziewanie on wyszedł ze
        szpitala pierwszy (po 86 dniach). Zosia pozostała w szpitalu przez
        10 mcy głównie z powodu refluksu żołądkowo- przełykowego i dysplazji
        oskrzelowo płucnej. Antoś szybko nadrabiał wagowo i wzrostowo. Zosia
        znacznie wolniej przez pierwsze półtora roku. Dopiero potem
        wystrzeliła w górę. Za to psychicznie było zawsze super. Psycholog i
        logopeda, neurolog zawsze ich chwalili. Długo ćwiczyliśmy z
        maluchami vojtą, jeździliśmy na hipoterapię ale było warto. Mam w
        domu normalne trzylatki (no może Zosia z tej niższej granicy
        wzrostowo- wagowej). We wrześniu idą do przedszkola. A dziś
        opanowali jazdę na rowerzesmile
        Trzymam kciuki
        • anna_fv Re: dolączam do Was-bliźnikaki 25 t.c. 03.06.09, 22:20
          traganek, jakbym widziala swoje blizniaki wink
          U nas tez Viktorek zostaje w tyle za Julcia jesli chodzi o jedzenie i
          oddychanie. Ona juz w pierwszym tygodniu zycia podczas jakiegos
          badania sciagnela sobie cpapik i przez 2 godziny oddychala sama.
          Potem pielegniarki bardzo czesto pozwalaly jej na sciagniecie
          maseczki z pysia, bo ciągle z nią bojowala. Natomiast Viktorek bez
          cpapiku sie gubil i zaraz mial spadki saturacji.
          Teraz nie moge ich porownywac, bo on przeszedl infekcje i ma prawo do
          ulgowego traktowania smile Ale mam nadzieje, ze w koncu dogoni siostre.
          Oj, ciężkie te czasy, mam nadzieje, ze kiedyś moje maluszki też będą
          szczęśliwymi, zdrowymi trzylatkami, jeżdżącymi na rowerze smile Tylko
          boję sie, ze do tego czasu, to ja zeświruję ... cóż, cierpliwość nie
          jest moją mocną stroną sad
          Pozdrawiam serdecznie smile
    • ag0000 Re: dolączam do Was-bliźnikaki 25 t.c. 03.06.09, 19:49
      Wspaniałe nowinki i maluszki super dzielne!!! A z oczkami też będzie dobrze
      zobaczysz ,mojej córci nie wróżono że będzie dobrze widzieć jeśli w ogóle będzie
      ,miała jeden zabieg w wieku ok 3msc lekarze zrobili co było w ich stanie a po
      kilku dniach w jednym oczku na nowo zaczęła odklejać się siatkówka co groziło
      jej stratą wzroku na te oczko w najgorszym scenariuszu na szczęście zaczęło się
      cofać i jest na obecną chwilę dobrze chodzimy na kontrole i Ania widzi ale ma
      ograniczone pole widzenia po zabiegu laseroterapi i bliznach ,ja jestem dobrej
      myśli i wierzę ze będzie dobrze! I ty bądź dobrej myśli!!!!
      • anjazzielonego Re: dolączam do Was-bliźnikaki 25 t.c. 11.06.09, 15:19
        Aniu,

        co nowego u Julki i Victorka?

        Julcia ponoć super przybiera na wadze, no to wielkie wielkie
        gratulacje, a jak Twój Syneczek?

        myślimy o Was, by wszystko szło w dobrym kierunku.
        • anna_fv Re: dolączam do Was-bliźnikaki 25 t.c. 11.06.09, 19:59
          Cześć Aniu!
          Pomalu idziemy do przodu, Julcia ma się dobrze, waży już 1.78kg i
          zaczynają ją karmić smoczkiem - ja niestety nie mam pokarmu sad
          Viktorek też malymi kroczkami do przodu, tyle że jeszcze malo
          przybral, ma dopiero 1.32 kg. Dzis w koncu pozbyl się wklucia
          centralnego i antybiotyków. No i zaczynają mu zabierać cepapik, ale
          jeszcze zbyt dlugo bez niego nie wytrzyma i czasem zdarzają mu się
          bezdechy. Akurat pechowo ja przy nich jestem i niestety ma to
          straszny wplyw na moją psychikę sad
          Dzis mieli kontrole oczek, u Julci już kolejny tydzień II stopien nie
          postępuje, więc to jest dobra wiadomość. Natomiast u Viktorka II
          stopien wlaśnie stwierdzono, zobaczymy co będzie przy następnej
          kontroli sad
          Jestem już klębkiem nerwów, każdego dnia idąc do szpitala nie wiem co
          tam zastanę ... dobija też gadka doktorów, ze nie wiadomo co będzie,
          jak dzieci będą się rozwijać itd. Teraz straszą mnie, że może dojść
          do atrofii mózgu co ponoć zdarza się u tak skrajnych wcześniaków. Ale
          to dopiero będzie można stwierdzić na usg glówki najwcześniej w 3
          miesięcu wieku korygowanego. Ta niepewna przyszlość mnie dobija, aż
          boję się pomyśleć, co będzie jak te czarne wizje doktorów się
          spenią sad
          Nawet nie wiesz jak bardzo Ci zazdroszcze, że masz swoje dziewczynki
          w domu, cale i zdrowe.
          Pozdrawiam Cię cieplutko smile
          • ag0000 Re: dolączam do Was-bliźnikaki 25 t.c. 11.06.09, 20:16
            Witaj już zaczęłam się martwić co u was nawet dziś wysłałam wiadomość na pocztę
            z zapytaniem ale widzę że idzie ku lepszemu i to super!!! Rozumiem ciebie z tą
            niepewnością o zdrówko maluszków i ich przyszłość ale pamiętaj nie możesz tak
            się dołować ciesz się kochana każdą chwilą z maluszkami niech wiedzą że ich
            mamusia jest najszczęśliwsza na świecie że ma takie cudowne małe szkraby i dla
            nich zrobi wszystko chociaż to oczywiste.ja też nie miałam pokarmu dla mojej
            miśki już w 4msc i karmiłam ją sztucznie bardzo chciałam karmić ją piersią ale
            się nie udało.Świetnie stoją z wagą a Julcia widać nie taka słaba płeć ale i
            Wiktorek nadgoni zobaczysz będzie obrońcą siostry.Bardzo was gorąco pozdrawiam i
            zdrówka życzę dla dzielnych maluszków i mamusi mnóstwa uśmiechu i słońca aby jak
            najmniej się martwiła.
          • anjazzielonego Re: dolączam do Was-bliźnikaki 25 t.c. 11.06.09, 21:06
            Aniu,
            kochanie, postaraj się to przetrzymać...
            Wiem, wiem, łatwo się mówi - ja nie byłam aż w tak trudnej sytuacji, tj. moje dziewczyny urodziły się o wiele później; wierzę, że jesteś już bardzo zmęczona szpitalem, nerwami, napięciem....
            Trzeba myśleć, że wszystko pójdzie już dobrze i kolejne diagnozy będą dobre.

            Juleńka pięknie sobie radzi!
            Kochana dziewczynka, już je z butelki!smile
            Gratulacje, pamiętam, jakie to wydarzenie po karmieniu sondą; duży krok w przódsmile
            jedzenie przez smoczek jest BARDZO trudne dla wcześniaków, moje uczyły się i uczyły, porcję 40-50 ml jadły GODZINĘ, aż do skończenia 4 mcy tak było, więc nie zrażaj się, jak to będzie trwało i trwało w nieskończoność.

            Ania,
            to nie ma znaczenia, że nie masz pokarmu - Ty zrobiłaś wszystko, by twoje dzieci uratować, przecież 5 tygodni przetrzymałaś do porodu od 20 tygodnia! Powinnaś być z siebie naprawdę dumna. Mleka modyfikowane są naprawdę b. dobre.

            Wiem, jak straszne jest każde " poważniejsze" badanie, jak okulista czy usg - umierasz z nerwów, żeby tylko nic złego się nie okazało...

            Nie mogę Ci napisać, że wszystko będzie dobrze, bo przecież tego nie wiem, ale mogę napisać, że bardzo bym tego dla Was chciała i o to się modlę...

            Na pocieszenie:

            moje dziewczyny też miały " epizody" dziwnych/ strasznych diagnoz - drugie usg mózgu - miały miesiąc - było ostrożne, nie za dobre, koniecznie do kontroli; potem Emilka miała szmer w sercu, kilka kontroli nerwów, kilka miesięcy niepewności, i jest dobrze; potem gdy miały 3 mce, złapały straszliwe zapalenie płuc - już o tym pisałam, wiem, ale przyznam, że wtedy bałam się tak straszliwie, jak nigdy w życiu (BARDZIEJ niż po porodzie), widząc stan Olusi, miny lekarzy i teściowej (pielęgniarka na tym oddziale), że może odejść....
            MIESIĄC z nim walczyły...
            Oli wmawiali niedowład, gdy miała 7 cmy....

            Z wszystkiego wyszły, są zdrowe, mądre, duże, choć oczywiście mniej więcej do roku też baliśmy się, czy coś " nie wyskoczy"; ale zawsze wierzyłam, że moim dzieciom Bóg da szansę na normalne, zdrowe życie - moja siostra zmarła jako wcześniak, żyła 36 godzin, ale to były inne czasy, lata 80-te, prawie żadnego sprzętu, wiedza lekarzy znikoma, nie było usg....
            Odkąd się urodziły dziewczynki, wspomnienia wracają, ale i pamięć o niej....

            MUSISZ wierzyć, że będzie dobrze; musisz wierzyć w ich siłę i wolę walki; nastawienie psychiczne jest b.ważne - ja, gdy Emilka traciła na wadze, karmiona tylko piersią (w szpitalu, gdy uczyłam się je karmić piersią) wpadłam w taki stan psychiczny, że STRACIŁAM zupełnie pokarm na 1 dobę!
            Oczywiście obwiniałam się, że to moja wina. Niby że jak jadła z butli to mleko było ok, a jak z piersi to już gorszesmile
            Potem, po rozmowie z lekarzami/ pielęgniarkami, gdy się uspokoiłam, pokarm wrócił.


            Wiesz, każda z nas ma momenty słabości/ załamania, to normalne, trzeba starać się to przetrzymać.

            co do bezdechów, to przy próbie karmienia butelką są B.CZĘSTE u o wiele " starszych" wcześniaków, bądź na to gotowa - ja mogłam dziewczynki karmić wyłącznie na OIOM-ie, w asyście pielęgniarek; dobrze wiedzieli, że to trwa, nim dziecko załapie ssanie-połykanie i jednoczesne oddychanie, i że może być konieczne podanie tlenu.

            to samo przy odstawieniu cepapu, po prostu dziecko musi dojrzeć do każdego etapu - to strasznie trudne, ale Twoje dzieciaki są naprawdę wielkie, tak dobrze sobie radzą.

            Jak w takiej chwili łapie Cię przerażenie, powtarzaj sobie: przecież czytałam, że to NORMALNE, to nie znaczy, że coś się źle dzieje, to po prostu kolejny etap do przetrzymania....

            Aniu,
            trzymaj się, wierzę, że Juleńka i Vikuś sobie pięknie ze wszystkim poradzą.

            Jak na razie przecież to ich wyniki są rewelacyjne!
            o ROP Ci nic nie napiszę, lepiej to zrobią inne dziewczyny, ale będę zaciskała kciuki, żeby ta dwójka została, albo lepiej się wycofała.

            • anna_fv Re: dolączam do Was-bliźnikaki 25 t.c. 11.06.09, 23:54
              Dziękuję dziewczyny, jesteście nieocenione w pocieszaniu mnie smile
              Nie wiem co bym bez tych Waszych pocieszeń poczęla ...
              Ale macie racje racje, muszę to jakoś przetrzymać, choć lekko nie
              jest. Momentami czuje się jak wrak czlowieka, az boje się tego, ze
              jak dzieci przyjdą do domu i nerwy, które dziś mnie trzymają,
              puszczą, to calkiem się posypie. Teraz też jak jestem w szpitalu to
              jakoś się trzymam, ale jak wychodzę, jestem ledwo żywa, jakby calkiem
              uszlo ze mnie życie. Do tego ten paraliżujący strach 24 godziny na
              dobę. Cóż, nie tak wyobrażalam sobie macierzyństwo ... zresztą
              najlepiej wiecie co czuję, bo same przeszlyscie przez podobne pieklo.
              Jeszcze jak jest dobrze, to przez chwilę cieszę się z tego, ale po
              chwili uświadamiam sobie, ze przecież walka jeszcze nie skończona i
              nie wiadomo co przyniesie jutro. Tak będzie pewnie do czasu aż
              przynajmniej Viktorek nie stanie na nogi. No a potem będę się dalej
              bać oczekując na kolejne diagnozy, obserwując rozwój dzieci...
              Chociaż mam nadzieję, ze jak dzieci będą w domu, bedzie to wszystko
              latwiejsze do zniesienia.

              Aniu, bardzo dziękuję Ci za to, że o nas myślisz i za to, że
              wspierasz mnie slowami. Bardzo Ci jestem za to wdzięczna smile
              I dziękuję za wszystkie informacje. Juleńka calkiem dobrze radzi
              sobie ze smoczkiem, co drugie jedzonko dostaje teraz z butelki,
              reszta sondą. Ale widze, ze odkąd zaczela jeść sama, jest o wiele
              bardziej zmęczona. Nawet po saturacji widać, bo czasem spada jej do
              80.
              Troche też się przestraszylam jak mi napisalas, ze moglaś dziewczynki
              karmić tylko na OIOMie, gdzie w razie czego podali by tlen ... w tej
              sali, gdzie jest Juleczka, tlenu pod ręką już nie mają i nie wiem co
              by bylo, gdyby zaszla potrzeba jego użycia. Musieli by biec do
              następnej sali, na szczęście jest blisko. Ciągle boję się o takie
              wlasnie rzeczy ... np w sali, gdzie lezy Viktorek jest 4 dzieci i
              tylko jedna pielęgniarka i też boję się co będzie, jak ona na chwile
              wyjdzie (np przygotować jedzenie), a Viktorkovi przydarzy się
              bezdech ... takie myśli nie dają mi spać po nocach sad
              Tak jakbym miala za malo zmartwień, to jeszcze sama się nakręcam smile

              Aniu, cieszę się, że Twoje dziewczynki wyszly zdrowo z wcześniactwa i
              problemów i że macie normalne, szczęśliwe życie. Mam nadzieję, że i
              nam to będzie dane.


              Sćiskam mocno smile
          • minkapinka Re: dolączam do Was-bliźnikaki 25 t.c. 11.06.09, 22:47
            mam siedmioletniego juz wczesniaka z 25 tc,córka miała wylewy III
            stopnia. Jest zupełnie zdrowym dzieckiem. Dodam, ze wszyscy sa
            zdziwieni, nawet w szkole, ze była takim wcześniakiem.
            Gdzie lezą Twoje dzieci?
            • anna_fv Re: dolączam do Was-bliźnikaki 25 t.c. 11.06.09, 23:19
              dziękuję za dobrą wiadomość smile
              Naprawde każde pozytywne zakończenie tak skrajnego wcześniactwa daje
              mi ogromną nadzieje i pomaga w chwilach zwątpienia. A musze przyznać,
              że jest ich wiele sad
              Moje dzieci leżą w szpitalu w Pradze (Motol), na stale mieszkam w
              Czechach, szpital ma tą wygodę, że jest największym dziecinnym
              szpitalem w Czechach, więc na miejscu mamy okuliste i cale zaplecze
              doktorów innych branż. Choć sam oddzial neonantologi móglby być
              większy, ciągle narzekają na przepelnienie i straszą, że będą dzieci
              przewozić gdzie indziej. Ale mam nadzieje, ze moje maluszki zostaną
              tam już do końca.
              Pozdrawiam serdecznie smile
              • minkapinka Re: dolączam do Was-bliźnikaki 25 t.c. 12.06.09, 00:03
                Doskonale Cię rozumiem, dla mnie okres pobytu córki w szpitalu to był
                ogromny stres, pomimo upływu lat ciągle to pamiętam.
                Pilnujcie oczu, ja bylam strasznie upierdliwa i ciągle dopominałam
                się kontroli okulistycznej. U nas skończyło się na II stopniu
                retinopatii, czego Wam tez zyczę. Córka ma wzrok bardzo dobry, nie
                nosi nawet okularów.
                Zrozumiałam, ze wylewy u Juleńki wycofują się i nie ma juz zagrożenia
                wodoglowiem. Nam tez lekarze mówili, ze stan głowy jest bardzo zły, a
                jednak wszystko się wycofało i córka nie musiała byc nawet
                rehabilitowana.
                Jesli będziesz miała jakies pytania, pisz śmiało, chętnie odpowiem.
                • anna_fv Re: dolączam do Was-bliźnikaki 25 t.c. 12.06.09, 09:08
                  U nas kontrole oczek robią co tydzień (chyba jest to wystarczające?),
                  a w razie, gdyby zaczęla się III, to już co 2-3 dni. Wiemy, o której
                  przychodzi okulista, wiec staramy się być przy badaniu, żeby w razie
                  czego odrazu rozmawiać.
                  A jakie wylewy miala Twoja córeczka?
                  U Julci wylew się wycofal, pozostalo jeszcze troche skrzepów, ale
                  podobno już niewiele i ladnie zorganizowane, ostatnio doktor
                  stwierdzil, ze ryzyko zapchania nimi odplywu jest minimalne. Więc
                  tego się trzymam smile Ale ciągle straszą, że mózg z uwagi na
                  wcześniactwo może róść zbyt wolno smile
                  Pozdrawiam smile
                • anna_fv Re: dolączam do Was-bliźnikaki 25 t.c. 12.06.09, 22:11
                  do minkapinka - przepraszam, rano bylam calkiem zakręcona, a przecież
                  już wczoraj napisalaś mi, że córeczka miala wylewy III stopnia smile

                  Dziś w szpitalu w miare ok, chociaż Viktorek móglby szybciej zejść z
                  cepapiku, boję się o niego, bo nienajlepiej sobie z tym radzi sad
                  A nasza doktorka miala takie ambitne plany, zeby przez weekend
                  pozbawić go w koncu maseczki z noska ...
                  Juleczka ma się dobrze, waży już 1.83 kg i co drugie jedzenie zjada
                  smoczkiem z butelki. Pewnie niedlugo pójdzie do domu, bo dziś coś mi
                  wspomnieli, ze moze w przyszlym tygodniu wezmą mnie do szpitala na
                  jakieś 10 dni, zebym się wszystkiego nauczyla- opieki, ćwiczenia z
                  dziećmi. Czy u nas w szpitalach też jest taki zwyczaj, że przy
                  wcześniaczkach mamy przez wydaniem dziecka muszą spędzić z nimi jakiś
                  czas w szpitalu?
                  Wygląda na to, że Viktorek zostanie w szpitalu troche dlużej, nie
                  będzie to najszczęśliwsza sytuacja, wolalabym odrazu przyjsc do domu
                  z dwójka smile
                  No i wogóle dziś spanikowalam, że Juleczka ma niedlugo wyjść, bo my
                  nie mamy nic zrobione - w domu balagan, pokoik dziecięcy
                  nieprzygotowany, wózek nie wybrany ... w tym ciąglym stresie ciężko
                  się zorganizować sad
                  • aneciamamawiki Re: dolączam do Was-bliźnikaki 25 t.c. 12.06.09, 22:40
                    kochana dasz radezobaczysz jak szybko wszystko zorganizujesz!a synek
                    tez szybko nadrobi i wyjdzie ze szpitala zobaczysz!silne dzieciaczki
                    masz bo ty tez jestes silna buziaki
                    ps. u mnie w szpitalu nie bylo opcji przygotowania mamy do opieki
                    nad wczesniakiem wszystkiego uczylam sie na czuja w domu, troche
                    szkoda bylabym spokojniejsza gdyby wszystko powoli mi wytlumaczono..
                    • anjazzielonego Re: dolączam do Was-bliźnikaki 25 t.c. 13.06.09, 06:05
                      Aniu,
                      no to super, że niedługo Julka będzie w domu!

                      Ja mieszkałam w szpitalu z dziećmi przez cały pobyt, tj. dostałam łóżko na sali obok OIOM-u, na patologii ciąży, więc byłam
                      " przeszkolona" w pewnym zakresie, tj. jak karmić (najtrudniejsze, najgorsze do opanowania), przewijać, nosić. Nie uczyli mnie kąpieli, ale moja teściowa nam pomagała w domu.

                      W ogóle ja miałam naprawdę świetnie, ordynator był zdania, że wcześniak o wiele lepiej radzi sobie, jeśli matka (karmiąca) jest z nim cały czas, więc nie było mowy o dojazdach do szpitala/ godzinach odwiedzin, ja byłam z dziewczynami cały czas, z małą przerwą na sen i na odciąganie pokarmu. Spędzałam przy inkubatorach około 20 godzin na dobę, czasem mnie wyganiali, żebym poszła spać, a dwa razy miałam halucynacje ze zmęczenia.

                      Oczywiście prosili też o wyjście, gdy było badanie czy jakieś
                      " inwazyjne", nieprzyjemne procedury.

                      Najgorsze jest karmienie, trzeba znaleźć w sobie siłę, by przyjąć do świadomości, że to NORMALNE, że dziecko NIE chce i nie ma siły jeść, a karmić trzeba; trzeba wmuszać każdą porcję, choć za każdym razem trwa to godzinę...
                      Ja czasem miałam w domu takie doły, że płakałam z bezsilności: ledwo zjadły 40 ml, a tu zaraz trzeba było zacząć odciąganie, i potem znowu wmuszanie mleka...
                      Dobrze, że pomagała mi teściowa i mąż, mi b. pomagało, jak mogłam NIE karmić raz na dobę, a np. zrobić pranie, pójść do sklepu, coś pospać itp.
                      To jest konieczne, by nie zwariować - trzeba mieć malutką " odskocznię", by choć przez chwilę nie myśleć, że MUSZĄ jeść, ale są słabe i nie chcą.

                      MUSISZ mieć kogoś do pomocy; mama wcześniaka, a tu jeszcze dwóch, przez pierwsze tygodnie musi załapać rytm, zorganizować się; opieka nad dzieckiem pochłania cały czas, a gdzie sprzątanie/ pranie/ gotowanie/ zakupy.

                      Sam mąż nie wystarczy, wiem z doświadczenia.

                      Moja teściowa przychodziła rano na 3 godziny i wieczorem też na 3 godziny (kąpiel i karmienie), ale w dzień przez jakieś 6 godzin byłam sama, jak Tomek pracował; pomogła nam dużo, ale byłam strasznie strasznie zmęczona, z powodu karmienia....

                      Powodzenia!

                      zakupy zdążysz zrobić, pokoik też pomalutku urządzisz; wózkiem się nie przejmuj, i tak z wcześniakiem 2 kg raczej nie będziesz wychodziła za dużo albo wcale na początku - nam zalecono, by przez pierwsze 3 tygodnie w domu prawie nikt nas nie odwiedzał, by nic nie złapały; rehabilitant też nie zalecał wożenia wózkiem, ze względu na stan chodników i ulic - wyboje, dziury, za duże ryzyko wstrząsów.
    • ag0000 Re: dolączam do Was-bliźnikaki 25 t.c. 13.06.09, 11:12
      Wspaniałe nowinki naprawdę masz z czego się cieszyć! i synek też nadrobi
      wszystko.Dasz radę z przygotowaniem pokoiku dla maluszków i z całą resztą
      zobaczysz! Gdy moja miśka była jeszcze w szpitalu to ja przygotowałam pokój
      prawie o msc wcześniej bo miała wyjść ale niestety jeszcze tam kiblowałyśmy
      dlatego że Ania nie dawała radę samodzielnie jeść miała z tym problemy a do tego
      jeszcze jakiś rotawirus się przyplątał ale moja szybka interwencja i
      powiadomienie lekarza i podanie leków-kroplówek raz jeszcze pomogło, w końcu
      sama poprosiłam o przepustkę do domu aby odpocząć psychicznie od szpitala po
      4msc i powiedziałam lekarzom że w domku będę ją uczyć jeść.i tak co dziennie
      jeździłam do szpitala na ważenie na tej samej wadze zawsze, rewelacji nie było w
      wzroście ale co najważniejsze nie było spadku i po 4 dniach dali nam wypis i
      tylko co tydzień jeździłam do mojej doktorowej na ważenie prawie dwa tyg nie
      przybrała na wadze na moim tylko mleku i musiałam jej zacząć podawać sztuczne i
      dosłownie wystrzeliła z wagą i co najważniejsze w końcu po msc bycia w domu
      nauczyła się zjadać całe swoje porcje dość szybko i karmienie przez godzinę
      gdzie zjadała po 20-30ml. minęło w niepamięć.Wracając do synka jeśli chodzi z
      cepapem to było też podobnie u mojej długo na nim 'wisiała" i podali jej sterydy
      i załapała.Pozdrawiam i zdróweczka życzymy dla maluszków a tobie kochana jak
      najmniej zmartwień.
      • tolka11 Re: dolączam do Was-bliźnikaki 25 t.c. 13.06.09, 18:34
        Jak Miłosz był w szpitalu to wolno go było odwiedzać od 12 do 18, o
        nocowaniu nie było mowy. Żadnej innej opcji.
        Ciesz sie tymi krokami do przodu.
        Bedzie dobrzesmile
    • kasiulka_s123 Re: dolączam do Was-bliźnikaki 25 t.c. 13.06.09, 21:05
      Witaj Aniu. Moja Maja z 27/28 tyg.1240 g., poród przedwczesny też przez bakterię e-coli i gronkowca w dodatku. Apgar'y: 7-8-9; stan stabilny, ale zagrożenie życia było dość długo. Wrodzone zapalenie płuc przez te bakterie, krwawienia z dróg oddechowych, niezamknięty przewód Botalla, niewydolność oddechowa, niedokrwistość wtórna, itd. Wylew miała II stopnia, ale się wchłonął. Na szczescie retinopatia nas ominęła. Przypomniało mi sie ze była też niewydolna krązeniowo. Wentylowana przez 29 dni. W sumie w szpitalu była równe 2 miesiące, od 27 marca jest z nami w domku.
      Wszystko jest w porządku, neurologicznie póki co ok, zobaczymy dalej w lipcu, bo wtedy mamy następną wizytę.
      Na początku byłam przerażona, jak przyjechaliśmy do domku. Bałam się jak nie wiem, nie mogłam spać, jesć, nic...
      Teraz... traktuję Maję jak zdrowe dziecko. Wszystkiego się nauczyłam, tylko kąpiemy ją razem z mężem, bo sama sie boję, mimo, że waży już 4 kg.
      Jeśli chcesz, podam Ci gg - 1913114; wiem, że wtakich chwilach potrzebny jest ktoś, kto pomoże. Ja na początku miałam milion pytań. Pomagały tylko dziewczyny z forum, chociaz czasem było mi wstyd, ze pytam o takie pierdoły.
      Jeśli chcesz, odezwij się do mnie - pomogę z chęcią. Buziaki
      • kasiulka_s123 Re: dolączam do Was-bliźnikaki 25 t.c. 13.06.09, 21:34
        niewydolność krązeniowa tam miało być smile
    • anna_fv Re: dolączam do Was-bliźnikaki 25 t.c. 14.06.09, 19:26
      Ja też straszliwie przeżywam karmienie, Julcia co drugą porcje jest
      karmiona butelką. I doslownie umieram wtedy ze strachu, muszę ją mieć
      podpiętą do monitora i jak widze, że saturacja zaczyna spadać, odrazu
      wyjmuje jej smoczek. No i tak jemy pól porcji przez godzinę... a
      pielegniarki wmuszają w nią calą porcje w 15 minut! I twierdzą, że je
      calkiem ladnie sad
      Aż strach pomyśleć, co będzie z karmieniem Viktorka! Może macie dla
      mnie jakieś rady co do karmienia? Jak przestać się bać, że dziecko
      się udusi?

      do aga000; co do uzależnienia Viktorka od cepapika, to nam też
      wspominali, że jak nie będzie robil postępów,to podadzą mu sterydy.
      Tylko boję się, że sterydy mają skutki uboczne sad A Twoja córeczka
      dostala je miejscowo (w sprayu) czy dożylnie? I mówili Ci coś lekarze
      o skutkach ubocznych?

      Mam nadzieje, że jakoś zorganizujemy się i będziemy gotowi na
      przyjście dzieci. W weekend wybraliśmy wreszcie wózek i foteliki
      samochodowe, w tym tygodniu chcemy wymalować dziecinny pokój, czekamy
      na mebelki, moja siostra zaopatrza mnie w ubranka i inne potrzebne
      rzeczy, tak więc może jakoś to będzie smile

      A dziś w szpitalu bez zmian, no może mala zmiana jest, bo Juleczka
      dziś pierwszy dzień w niewygrzewanym lóżeczku. Jakos wczesnie mi się
      to wydalo, bo przecież dopiero jest w polowie 36 tygodnia. No ale mam
      nadzieję, że wiedzą co robią smile
      A Viktorka trenują zciągając mu cepapik na kilka godzin w ciągu dnia
      i dmuchając powietrze z rurki. Wczoraj jak tam przyszlam to omalo nie
      dostalam zawalu, bo Viktorek byl przykryty bialą pieluchą ... serce
      mi stanęlo. Na szczęście okazalo się, że jest caly i zdrowy, a
      przykryli go dlatego, zeby powietrze z rurki nie rozpraszalo się na
      boki smile
      • karro80 Re: dolączam do Was-bliźnikaki 25 t.c. 14.06.09, 20:03
        Hej!
        Co do karmienia to z początku saturacja istotnie spada trochę - być
        może spadnie do pewnego poziomu i tyle(skoro pielęgniarki dają radę
        dasz i Tybig_grin). Popatrz może dzieciaki będą same robiły przystanki
        kiedy się zmęczą(moja taka spryciara) - pozwól im zadziałać -
        przecież cały czas są monitorowane.
        Druga opcja - patrz TYLKO na dziecko, jesli wygląda normalnie niech
        se je ze smakiembig_grin(w razie czego na pulsoksymetrze i tak masz
        ustawiony alarm)
        Aha, dziecko tak łatwo się nie udusi- wierz mi.

        Sterydy - moja miała podawane parę razy(24/25 tydz, 600g, z ciązy
        bliźniaczej), bo nie mogła zejść z respi-teraz ma 15 mies i wyszła
        praktycznie ze wszystkich powikłań - a po sterydach raczej nic nie
        było - za wyjątkiem kiepskiego samopoczucia, podatności na infekcje
        po podaży i zwiększonego apetytu. Ale to są krótkofalowe
        dolegliwości.

        Pomyśl nad pulsoksymetrem do domu/monitorach oddechu i ambu - lepiej
        mieć. W razie co, odpukać.

        I wyluzuj choć troszkę - Julci lepiej będzie się jadło patrząc na
        spokojną mamęsmile
    • ag0000 Re: dolączam do Was-bliźnikaki 25 t.c. 14.06.09, 21:30
      Będzie dobrze kochana wiem że początki są bardzo trudne a zwłaszcza z takimi
      maluszkami ja miałam trochę większą wprawę bo już miałam w domku dwie córki, a
      jeśli chodzi o sterydy które miała Ania to skutków ubocznych nie było na
      szczęście żadnych chociaż uprzedzali nas lekarze że sterydy osłabiają układ
      odpornościowy który był taki kruchy wówczas u małej bo zdążyła wyjść z
      posocznicy i wyniki były jej wówczas dobre a tu kolejna dawka osłabienia małej
      ale nasza babka była i jest silna i nie dała się już niczemu tylko jakiś czas po
      tym miała zabieg laseroterapi na oczka.Fajnie że szykujecie już wszystko dla
      maluchów życzę wam szybkiego powrotu całej rodzinki do domku i ogrom zdrówka
Inne wątki na temat:

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się


Nakarm Pajacyka