chore dzieci

[anik801]

Czytając o tych wszystkich problemach z dziećmi(chodzi o chroby)
nachodzą mnie różne refleksje.W pracy mam do czynienia z dziećmi
zdrowymi i chorymi.Niesamowita jest różnica w myśleniu rodziców
dzieci chorych i zdrowych.Rodzice dzieci chorych (pod względem
fizycznym oraz umysłowym) są ludźmi dobrymi i sympatycznymi.Nie są
nastawieni roszczeniowo,są skromni i jakby inaczej nastwaieni do
świata.Natomiast rodzice dzieci zdrowych ciągle czegoś oczekują:że
ich dziecko będzie chwalone gdy po nie przyjdą,że na ich dziecko
będzie się zwracało cały czas uwagę(bo takie cudowne),że ich dziecko
musi być szczególnie traktowane.A przecież to rodzice dzieci chorych
powinni oczekiwać większej troski i uwagi dla swoich dzieci.Matki
zdrowych potrafią się licytować,które dziecko co potrafi.Chcą by ich
dzieci były jeszcze mądrzejsze,jeszcze piękniejsze i jeszcze
sprawniesze.A czego chce rodzic dziecka chorego?Tylko tego,by było
normalne,by mogło kiedyś samodzielnie egzystować,by mogło biegać,by
potrafiło się choć podpisać.Tylko tyle-nie marzą o tym,że córka
zostanie lekarzem.Marzą o przeciętności,bo nie mają nawet tego,bo
ich dziecko nigdy nie będzie nawet przeciętne.Każdego dnie dziękuję
Bogu za zdrową,piękną i mądrą córkę.To dar największy jaki może
dostać rodzic.W codziennym życiu zapomina się o tym-chce się ciągle
więcej i więcej.Więcej pieniędzy,lepszego i łatwiejszego
życia,nowego auta,wakacji pod palmami.Jakieś głupstwa urastają do
rangi problemu.Codzień patrzę na dzieci,które według społeczeństwa
są inne i wtedy wiem,że moje problemy są niczym!

[capriglione]

anik801 napisała:
Każdego dnie dziękuję
> Bogu za zdrową,piękną i mądrą córkę.To dar największy jaki może
> dostać rodzic.W codziennym życiu zapomina się o tym-chce się ciągle
> więcej i więcej.Więcej pieniędzy,lepszego i łatwiejszego
> życia,nowego auta,wakacji pod palmami.Jakieś głupstwa urastają do
> rangi problemu.Codzień patrzę na dzieci,które według społeczeństwa
> są inne i wtedy wiem,że moje problemy są niczym!


Dziękuję za te słowa!

[sulla]

Masz rację. Też o tym myślę często, że nie doceniamy tego, co mamy. A zdrowie
jest jednym z największych darów.

Ale tak mi się przypomniało, a propos "inności". Ostatnio byłam z córką na placu
zabaw. Nagle podszedł do niej chłopiec, na oko 5 lat. Czekałam spokojnie, co
będzie, ale przyznam, że się obawiałam - ona 1 rok z kawałkiem, on 5 lat, zraz
jej pewnie przywali łopatką A on nachylił się, pocałował ją w czoło i poszedł!
Potem gdy bawiliśmy się w piaskownicy, zobaczyłam, że chłopiec jest nieco
"inny". Ale jak pięknie inny

[nati1011]

A ja troche przerotnie się nie zgodzę. Naturalne jest, ze rodzice
chcą dla swojego dziecka tego co najlepsze. Marzą, planują,
pragną.... Choroby nie są niczym dobrym. To sprawka szatana, ze
dotykają nas tak często i mocno. Oczywiście ludzie ucza sie pokory,
gdy dotyka ich cierpienie, ale tak naprawdę wszyscy rodzice powinni
mieć zdrowe dzieci

Chcą by ich
> dzieci były jeszcze mądrzejsze,jeszcze piękniejsze i jeszcze
> sprawniesze.

ale czy to coś złego?

A czego chce rodzic dziecka chorego?Tylko tego,by było
> normalne,by mogło kiedyś samodzielnie egzystować,by mogło
biegać,by
> potrafiło się choć podpisać.Tylko tyle-nie marzą o tym,że córka
> zostanie lekarzem.Marzą o przeciętności,bo nie mają nawet tego,bo
> ich dziecko nigdy nie będzie nawet przeciętne.

Rodzice chorego dziecka startuja z innego poziomu. Dla nich
przecietność jest często tak samo trudno osiągalna jak tytuł doktora
u zdrowego dziecka - czyli tak naprawdę pragna tego samego.

Gdyby rodzicie dziecka zdrowego pragneli dla niego przecietności i
nie zachecali do pracy i ponażania swoich talentów - to byłoby w tym
coś chorego i wręcz grzesznego. Marnowanie talentów.

A moze własnie któreś z tych zdrowych dzieci, popychane przez
rodziców, za parę lat opracuje lek lub terapie, które ułątwi życie
tym dzieciom chorym?

Wiecie, ze my ostatnio przeszlismy taką błyskawiczną redukcję marzeń
i oczekiwań w stosunku do dziecka. I to nie było nic dobrego. Nie
życzę tego nikomu. Zwłaszcza, ze jeszcze wcale nie wiadomo, czy mała
bedzie całkiem zdrowa. Nie tak powinny wygladać narodziny. Nie tak.

I to nie prawda, ze rodzice chorych dzieci są tacy idealni. Ja
bardzo chorowałam. Moje dzieci również. Siostra całe życie byłą
zdrowa. Kilka razy złapała jakieś przeziębienie. Jej starsze dziecko
też po krótkich problemach po narodzeniu to nawet kataru nie łąpie.
A moje? CIągle leki, choroby, szpital... Nie tyle, ze jej
zazdrosciłam, a na pewno nie życzyłam jej źle, ale miałam pretensje
do Boga, że tak nie równo, że tak nie sprawiedliwie, że oni zdrowi
na spacerki, do lasu, na basen... a ja kolejna noc zarwana, padam na
twarz i nie mam już siły z łóżka wstać.... A teraz nagle ich dotyka
potworna tragedia. dziecko ledwo przyżyło. Czy będzie całkiem zdrowe
dowiemy sie dopiero za kilka miesiecy.

Każdy ma swój krzyż. To, ze zdrowy i bogaty, wcale nie znaczy
szczęśliwy.

[mamalgosia]

o, nati, czytam post założycielski i jakże się z nim zgadzam. A
potem czytam Twój - i znowu jakże się z nim zgadzam!

Gdy byłam jeszcze panienką (zupełnie niezorientowaną w sprawach
rodzinnych) moja nauczcielka, starsza juz wtedy osoba powiedziała
(mówiła to o rodzinie jej córki) coś, co utkwiło mi w głowie bardzo
mocno (a to już ponad 20 lat): że chore dziecko, to chora cała
rodzina.
U nas to się sprawdza. Nie funkcjonujemy tak jakbyśmy chcieli, czy w
naszym mniemaniu powinni. I to dotyczy zarówno tego co robimy, jak i
tego, o czym myślimy, lub czego nie robimy.
Nie wiem, czy wyrazam się choć trochę jasno.

[nati1011]

Tak Mamalgosiu - chory czlonek rodziny (nie koniecznie dziecko) to
chora cała rodzina. I obojętnie czy chodzi o chorobę przewlekłą, czy
nawał zwykłych chorób ciagnących się w nieskończoność.

[betrix33]

mamalgosia napisała:


że chore dziecko, to chora cała
> rodzina.
Te słowa w dniu dzisiejszym zapadły mi głeboko w pamięć. Nie mogę przestać o tym
myśleć.
Chore dziecko to chora rodzina. I w zasadzie mogę się z tym zgodzić, ale jakże
się przewartościować???
Miałam bliźniaki, straciłam jedno, drugie do dziś jest pod znakiem zapytania.
Powinnam więc zostać z dziećmi sama, bo mąż zmienić się nie chce, to co mam
robić zatem? Zmieniam się ja. Otoczenie mówi, że przesadzam z obecnością w
kościele, ale tam mi jest dobrze.
Nie pytam się Was mamy co robić, bo wiem, że po głębokiej modlitwie Duch Święty
da mi odpowiedź.
Moja wiara jest silna i mam nadzieję, że wytrwam. Mam tylko poważne problemy z
wytrwaniem w postanowieniu.
Powinnam bowiem się zaciąć, pokazać, że już jest przegięcie, a za minutę
zachowuję się jakby nic się nie stało. Ta postawa wynika z mojej osobowości,
taka już jestem i źle mi z tym, gdyż otoczenie inaczej to odbiera.
Ech nie będę więcej o tym pisać, bo to trudny temat dla mnie.
Pozdrawiam serdecznie i przyznaję, żę przyczyn należy szukać u siebie.
Tylko...co z chorymi rodzinami, które nie mają chorych dzieci???

[isma]

Nie. Chore dziecko to INNA rodzina. Nie "chora". Zreszta... "czyz zdrowi
potrzebuja lekarza, czy ci, ktorzy sie zle maja"?

Dla mnie tez ten watek jest trudny, i nie chce pisac o chorobach dzieci, bo nie
chce porownywac. Ale wiem jedno, i przy kazdej okazji to powtarzam - brak czegos
ksztaltuje czlowieka rownie silnie, a moze nawet silniej, niz to, co sie ma.
Dzieki brakom jestesmy w stanie przyjmowac od innych ludzi. Uznac, ze jestesmy
przez nich, i przez Boga, darmowo obdarowywani - tym, czego sami nie posiadamy.
Brak moze byc takze szansa.

Trzymaj sie.

[sewerynki]

Isma. Niech Ci Bóg błogosławi ze te słowa. To chyba moje kazanie na
dzisiaj. Że brak może być szansą, że uczy. Że nie zawsze jesteśmy
zadowoleni kiedy mamy full. Że za brakiem może chować się
błogosławieńswo.
Dzięki.

[isma]

)).
Dzisiaj sie u nas czyta z Ksiegi Liczb: "oby tak caly lud Pana prorokowal!"

A powaznie, to, wiesz, ja mysle, ze Pan Bog nieglupio to wymyslil: czasem nasze
slowa sa madrzejsze od nas samych.
Wczoraj wieczorem, jak mi sie dziecko lalo przez rece, to ja taka madra nie
bylam. Ale w takich momentach zazwyczaj obok Pan Bog stawia kogos, kto pomaga
przywrocic rownowage. To jest cos chyba najbardziej zdumiewajacego na swiecie:
mozemy sobie dawac nawzajem.

[sion2]

Isma, ale trafnie napisałas. Miód na me serce, tkwiące znowu w
megadole z przyczyn wiadomoych . Ale w praktyce jakie trudne to
do przyjecia, zwlaszcza dla osoby doroslej bo to że dziecko zalezne
od innych to nikogo nie dziwi...

Ja wiem że od kiedy jestem niesprawna, zrozumialam aż za dobrze
ludową mądrośc ze zdrowie to najwiekszy skarb. NIe jest najwieksza
tragedia utrata pracy, ograniczenia finansowe czy niespelnienie
zawodowe i sercowe. I nawet ciagle grypy czy anginy nie sa
najwieksza tragedia choc moga dokuczyc mocno. Najwieksza tragedia
jest jak czlowiek dorosly niesprawny fizycznie jest i nie ma szans
na zmiane. I kiedys myslalam że gorzej byc nie moze jak chodzic nie
mozna normalnie. Nieprawda, wtedy mozna zarabiac siedzac przy
kompie albo majac go na stoliku na łóżku. A jak nawet tego nie
mozna? Ludzie... ratunku.

ps.

[sion2]

Tylko nie chce zeby wyszlo że sie uwazam za najbardziej
pokrzywdzona z ludzi, znaczy juz tak wyszlo ale tez powiem że
miara cierpienia jest inna gdy ktos rodzi sie niesprawny i taki
jest cale zycie a inna gdy ktos trwa w procesie tracenia ktory sie
nie skonczy. Mam niewidoma kolezanke, niewidoma od urodzenia. Nigdy
nie slyszalam od niej skargi na niewidomosc, dziewczyna jest
samodzielna do bolu, skonczyla studia, pracuje i mieszka sama w
Warszawie, ale za to jak wpadla do dołu i zlamała noge to wtedy
pekła tez psychicznie, nie mogla zniesc unieruchomienia gdy zawsze
chodzic mogla.
Nie zazdroszczę poparalizowanym ale jednoczesnie u tych na wozkach
od urodzenia czasami widze wiecej optymizmu i szczescia niz u
siebie.

Sion

[verdana]

Ja Cię chyba jednak kiedys zamorduję.
Rozumiem, ze Twoja sytuacja jest bardzo przykra, rozumiem - i
uwazam , ze masz prawo- narzekac na los. Natomiast nie rozumiem i
nie zrozumiem tego, ze twierdzisz. ze nie mozesz pracować.
Cóż, nie widzisz (tu slowo niecenzuralne), ze "dzieki" Twojej
niepelnosprawnosci najprawdopodobniej, zaczęłaś pomagac tak wielu
ludziom? Że wiele dzieci poszlo do szkoly cieszac sie z tornistrów,
piornikow itd, zamiast plakać,że inne dzieci maja nowe rzeczy, a one
nie? Że to co robisz jest bez porownania więcej warte od tego co
robi zdrowe 90% ludzkosci?
Gdybys sobie pracowała jako urzedniczka, geodeta, lektor jezykow -
ktokolwiek - zarabiałabys pieniadze. I tyle. Praca to nie jest tylko
zarabianie pieniędzy. Prawdziwa praca to jest to, co Ty robisz.

[sion2]

Nie no, ja oddzielam te dwie sprawy. Pewnie że pomaganie jest
wartosciowe. Ale bylabym nienormalna gdybym nie miala pragnien
takich jak inni ludzie w moim wieku.
I przede wszystkim ciężarem jest patrzec jak rodzice którzy
zasluguja na spokojna emeryture juz, musza mnie obslugiwac i
zarabiac na mnie (tata). To nie deprecjonuje mojego pomagania ale
nie mam zamiaru stac sie przyczyna zawalu serca rodzonego ojca, z
przepracowania bo musi zone i corke utrzymac.

[verdana]

Pragnienia to inna sprawa. Ale ile lat ma Twoj ojciec? Dlaczego
czujesz się odpowiedzialna, ze utrzymuje Twoją mamę? Cóż, zawsze gdy
w domu jest chora osoba na innych spada wiecej pracy, tyle, ze mam
wrazenie, ze w Tobie jest wzbudzane poczucie winy...
Masz przecież jakąś rentę?

[sion2]

Otóz to. I niemożnosc realizowania najbardziej oczywistych
pragnien, naturalnych i normalnych niestety rodzi frustrację.
Tata ma 59 lat. Mama 60 i jest na rencie od kilkudziesieciu lat,
wynosi ona niecale 700 zl. Ja nie mam renty zadnej bo zabraklo mi 6
tyg okresu skladkowego, nie nalezy mi sie renta socjalna. A stopien
niepelnosprawnosci umiarkowany... Czyli cala polska rzeczywistosc.
W naszym prawie jest wielka luka - jesli ktos zachoruje zaraz po
studiach nieodpracowawszy 4 lat, nie nalezy mu sie NIC. Moze
zdychac na smietniku. Żeby miec rente trzeba albo byc chorym od
urodzenia badz zachorowac w trakcie nauki albo odpracowac grzecznie
minimum 4 lata po studiach. Jak stracisz sprawnosc pomiedzy -
zostajesz na garnuszku u rodziny. No ale nie zasmiecajmy wątku.

[verdana]

To chyba nie jest zasmiecanie watku.
Sion, Twoj ojciec jest starszy ode mnie o pare lat. Praca w tym
wieku to nie jest nieszczęście. W tym wieku wiele osób utrzymuje
jeszcze dzieci. Ja tez utrzymuję pare osob i na pewno w wieku Twego
ojca co najmniej jedną będe jeszcze utrzymywac jakos z tego powodu
nie mam zamiaru dostawać zawału.
Trzymaj się.
Ps. Nie masz możliwości zalatwienia sobie niczego na 6 tygodni?
Nawet, gdybys sama musiala oplacać skladki?

[sion2]

Praca dla taty nie jest nieszczesciem. On tylko ma po prostu mniej
sily i fizycznej i umyslowej, i praca po 10 godzin na dobe wykancza
go coraz wiecej. Bardzo duzo podrozuje, bardzo duzo obsluguje targow
miedzynarodowych gdzie jest na nogach po 12 godzin. Widze przeciez
co sie dzieje, ze ledwo trzyma sie na nogach w piatek wieczorem. I
musi zalatwiac wiele spraw rodzinnych bo prowadzi samochod a corka
nie dojdzie, żona tez najczęściej .
Nie moge sobie dopracowac 6 tyg. Trzeba miec ciaglosc. Teraz doi
renty brakuje mi juz 5 lat zatrudnienia. Oj ciezko nawet wyjasniac.

[verdana]

Przykład - moj teść stracił reke we wczesnym dziecinstwie - zlamał
ja, spital źle zlozył, wdała się gangrena..
I co - i nic. teść przeplywał wisłę, jeżdzi na rowerze (moje dzieci
tez woził), gra w tenisa, jeździ na nartach. Ukonczyl dwa kierunki
studiow (a wywodzi sie z rodziny z wyksztalceniem zerowym, nawet bez
podstawowki) - trudno być robotnikiem bez ręki.
A najbardziej imponuje mi, ze potrafi zawiazać buty, otworzyć wino
itd.
Jestem przekonana, ze gdyby te reke mial - nie bylby tak zapalonym
sportowcem ani tak wyksztalconym człowiekiem.
Tylko jego wspierali rodzice, gorzej, jak wsparcia nie ma...

[mamalgosia]

Nie jestem dobra i nie zawsze sympatyczna. Ale uczę się.

Nie prowadzę takich obserwacji jak Ty.
Ale zauważyłam w rodzinie, że bardzo trudna jest opieka nad
dzieckiem... zdrowym, gdy inne choruje. Że ciężko jest oderwać
myśli, stworzyć normalne warunki temu drugiemu (lub jeśli ktoś ma
więcej dzieci, to pozostałym), bo przecież zaistniałe warunki
normalne nie są. Z jednej strony bardzo tego pragnę, a z drugiej
myślę, że to doświadczenie dla rodzeństwa też jest ważne.
Czas po święcony dziecku i jakość tego czasu - mam na myśli zarówno
to chore jak i to zdrowe.

[maryanne22]

Mnie przyszła do głowy jeszcze jedna myśl, że to osoby (dzieci)
chore uczą nas zdrowych pokory i innego patrzenia na świat. Mojej
mamy siostra jest osobą upośledzoną umysłowo. Zawsze z siostrami
byłyśmy uwrażliwiane na tego typu choroby, uczuno nas szacunku a
pokora przyszła z czasem, bo siostra mamy ma "niezły charakterek"
Dzięki temu dziś mam więcej cierpliwości i wyrozumiałości. Tylko w
dalszym ciągu nie mogę poradzić sobie ze złością, kiedy widzę jak
takie osoby budzą niezdrową ciekawość.

[otryt]

Nasze dzieci dużo chorowały. Te choroby zmieniły wszystko: nasze
życie osobiste i zawodowe. Zmieniły nas i nasze relacje z innymi.
Zmieniły wcześniejsze plany. Pokazały niezwykle bolesną barierę
niezrozumienia i wyobcowania. Wypadanie z obiegu. Dobrze, że
mieliśmy siebie wtedy. Znam pary, które zbyt duży ciężar złamał,
rozwodzili się. A potem trudny, mozolny proces wychodzenia z tego.

[mamalgosia]

Przeczytałam Twój post przed wyjściem z domu i potem przez cały czas
zakupów dźwięczały mi w uszach Twoje słowa "niezrozumienie i
wyobcowanie".
I czułam jak bardzo są moje.
Niezrozumienie jest oczywiste. Nie rozumiemy (nigdy tak do końca)
problemów innych ludzi, tak samo jak nie rozumiemy ich radości.
Jeśli więc nie ma wspólnych przeżyć, to niezrozumienie jest dla mnie
normalne. Można współczuć, chcieć pomóc, żałować, ale zrozumieć się
nie da. Często odczuwam niezrozumienie. Nawet ktoś dał mi odczuć, że
to nie moze być prawdą (że sobie wymyślam?). I rozumiem, że można
nie rozumieć. Chciałabym by mnie ktoś rozumiał, ale już coraz
rzadziej tego od kogokolwiek oczekuję.
Mam też poczucie przynudzania. Dla mnie samej sytuacja jest już tak
bardzo męcząca, że nie mam siły o niej mówić. Że znowu to, że nadal
tamto... Coraz częściej i coraz bardziej się z tym zamykam.
A wyobcowanie... Tak, też jest. Czasem jestem obok, a nie z.
Wykonuję pewne zadania, obowiązki, ale nie potrafię się nimi
emocjonować. Często tak jest w pracy. Pojawia się jakaś nowa
wytyczna, ludzie się wściekają, denerwują, zastanawiają, kombinują -
jak napisać program żeby się dostosować. Nie potrafię się w to
angażować. Robię jak potrafię i tyle. Denerwuję się jeśli zabiera mi
to czas, a mam inne obowiązki, ale nie potrafię się emocjonować tym,
że to ma być tak czy siak (ciekawa sprawa: w ubiegłym roku szkolnym
dwa razy okazało się, że tylko ja coś tego typu zrobiłam dobrze,
chyba cudem jakimś). Jestem wtedy w grupie powiedzmy 30 osób,
wszyscy o jednym, a ja obok.
Nie jest mi z tym dobrze, ale nie potrafię inaczej.
Czasem problem jest nie z myślami i ze zmartwieniami, tylko z
ludzkim zmęczeniem. Gdy jestem - jak dziś właśnie - po trzech
zarwanych nocach (maksimum 2 godz snu na dobę), też nie potrafię dać
z siebie tego, co bym chciała dać. I co powinnam dać.

[otryt]

Rzuciłem tylko kilka krótkich haseł...

[mamalgosia]

no wiem. A jakim echem się odezwały...

[betrix33]

Dobrze, że
> mieliśmy siebie wtedy.

Otryt to co piszesz łączy się z moimi wartościami, bo uważam , a mam podstawy do
wiary w to, że jeśli dwoje rodziców idzie w jednym kierunku, żadne sie nie
wyłamuje, to można osiągnąć wszystko co się chce...

[nati1011]

anik801 napisała:

Rodzice dzieci chorych (pod względem
> fizycznym oraz umysłowym) są ludźmi dobrymi i sympatycznymi.Nie są
> nastawieni roszczeniowo,są skromni i jakby inaczej nastwaieni do
> świata.

Domyślam sie, zę pracujesz w przedszkolu lub szkole. Twoje
obserwacje ograniczają sie do pewnej grupy rodziców. To trochę za
mała grupa by stwierdzić, że wszyscy rodzice chorych dzieci są tacy,
a zdrowych inni.

Jest spora grupa chorych dzieci, które wogóle nie wychodza z domu,
inne są oddawane do ośrodków opieki, jeszcze inne.... I ich rodzice
sa różni. Jedni dobrzy i cierpliwi, inni przeklinający swój los, a
zdarza sie, ze i dziecko. Wreszcie są rodzice, którzy sami do
choroby dziecka doprowadzili. Wczoraj czekałam na siostrę pod
intensywna terapią. Obok był blok patologii ciaży i położnictwa.
Pogoda łądna - i oczywiście grupa kobiet w parku - wysoko w ciaży -
palących papierosy. Cześć z nich za kilka dni czy miesięcy bedzie
przeklinac los, ze zesłał jej chore dziecko. A przeciez sama do jego
choroby się przyczynia. Z patologii ciąży pamiętam te pijane kobiety
przywożone do porodu, te co miały zakaz wychodzić nawet do toalety,
ale na ćmyka uciekały.... Wiele takich przykłądów.


A przecież to rodzice dzieci chorych
> powinni oczekiwać większej troski i uwagi dla swoich dzieci

Pamiętam wiele wypowiedzi dorosłych osób, kóre chorowały od
dzieciństwa. Zawsze podkreślali, ze najbardziej są wdzięczni
rodzicom, czy opiekunom, ze nie traktowali ich jako specjalnie
uprzywilejowanych. Mimo - czesto sporego kalectwa - wymagali
zachowań któe te dzieci przystosowały do życia w świecie.

Codzień patrzę na dzieci,które według społeczeństwa
> są inne i wtedy wiem,że moje problemy są niczym!

A może własnie za bardzo podkreślamy ich inność?

[verdana]

Moim zdaniem powiedzenie "rodzice dzieci chorych sa osobami
sympatycznymi i dobrymi" jest głeboko krzywdzace - dla obu stron.
Rodzice dziecka chorego nie maja obowiazku być aniolami, rodzice
dziecka zdrowego - maja prawo chcieć, aby ich dziecko rozwijalo się
jak najlepiej i bylo szczęśliwe, nawet jresli dziecko kogo innego
jest chore. Nie kosztem tego dziecka, ale po prostu - nie musza kryć
swoich żądan i oczekiwań, bo oni sa szczęśliwi, a inni - mniej.
Obawiam się, bardzo się obawiam, ze rodzice chorych dzieci nie sa
sympatyczni, tylko zastraszeni. Dla dobra swojego dziecka nie
zadzieraja z wychowawczami, dyrektorami, lekarzami - bo czuja się od
nich zależni. Czas juz, aby przestali byc sympatyczni i zaczęli być
roszczeniowi.
Ja mam zdrowe dzieci - zdrowe, ale z powazną dysfunkcją Byłam
sympatyczna przez pierwsze 9 lat kariery szkolnej najstarszego syna.
Bardzo załuje - trzeba było byc rszczeniową, wstretną baba, a nie
potulną matką.

[andrzej585858]

Bardzo mądre słowa Verdano - owszem mając chore dziecko inaczej patrzy się na
swiat i inna ma się optykę. Ale wcale z tego powodu automatycznie człowiek nie
jest lepszy , dobry - bywa wściekły, zbuntowany i najeżony i czasem zastraszony.
Tak to prawda że woli się czasem ustąpić i nauczycielowi w szkole i lekarzowi,
często dlatego że po prostu brakuje siły. Po prostu nie chce się po raz setny
tłumaczyć wielu, zdawałoby się oczywistych spraw.
Jednakże, każdy rodzic zarówno dziecka chorego jak i zdrowego chce żeby dziecko
było szczęśliwe. Nie mozna zazdrościć że czyjeś dziecko ma szansę zostać
naukowcem, sportowcem odnosić sukcesy a moje dziecko nigdy nie będzie w stanie
tego osiągnąć i będzie mniej szczęśliwe - ale czy na pewno będzie mniej szczęśliwe?
Przecież też może osiągać sukcesy i jak najbardziej może być szczęśliwe.
Dziecko - zawsze jest dla rodzica darem, choćby to górnolotnie brzmiało.
Cokolwiek by się nie napisało to i tak najważniejsze jest to jak postępujemy w
stosunku do własnego dziecka, czy rzeczywiście daję z siebie to czego ono
najbardziej oczekuje.
Mnie cieszy gdy widzę dzieci zdrowe , pozytywnie nastawione do ludzi. ale tak
samo cieszy mnie uśmiech mojej córki gdy codziennie wieczorem przychodzi i mówi
- przybij tato piątkę na dobranoc.
No nie umiem pięknie pisać niestety, a chciałoby się ubrać myśli w słowa.

[anik801]

Jasne,że rodzic kocha swoje dziecko niezależnie od tego czy jest
zdrowe czy chore(przynajmniej tak mi się wydaje).Tylko o jakim można
mówić szczęściu takiego dziecka?Co z nim będzie po śmierci rodziców?
A gdyby Twoja córka pluła na Ciebie,gryzłaby i zachowywała jak
wściekłe zwierze?To nie jest takie proste powiedzieć "wszystkie
dzieci są piękne na swój sposób".Nie to nie jest piękne,gdy Twoje
dziecko jest obce,gdy nie da się dotknąć,gdy wydaje z siebie dzikie
dźwięki.To jest straszne i o żadnej radości nie ma tu mowy.Jest
paniczny strach-co będzie jutro?Nie oczekujesz już uśmiechu,modlisz
się tylko,by Twoje dziecko cię nie pogryzło i nie podrapało.Jasne,że
znam "słodkie"tzw."inne dzieci"-takie które są milutkimi
przylepkami.Ich ufność i uśmiech są wyjątkowe.Tylko co potem?Jak
trudno musi być tym rodzicom wiedząc,że ich dzieci muszą mieć opiekę
już zawsze.Ja nie wiem czy ci rodzice są zastraszeni-nie wiem kto w
szkole miałby ich zastraszać?Są po prostu inni.Może u nich bunt już
przeminął(chyba każdy bunt kiedyś się kończy).Podziwiam ich,bo nie
jest łatwo wychowywać chore dziecko.

[andrzej585858]

anik801 napisała:



> A gdyby Twoja córka pluła na Ciebie,gryzłaby i zachowywała jak
> wściekłe zwierze?To nie jest takie proste powiedzieć "wszystkie
> dzieci są piękne na swój sposób".Nie to nie jest piękne,gdy Twoje
> dziecko jest obce,gdy nie da się dotknąć,gdy wydaje z siebie dzikie
> dźwięki.To jest straszne i o żadnej radości nie ma tu mowy.Jest
> paniczny strach-co będzie jutro?

Moje dziecko miało już takie momenty - nie poznawało nikogo, było obce -
wróciło, a teraz znowu odchodzi. Jest strach, jest strach przed tym co będzie
gdy nas już nie stanie ale gdy wraca, to jest radość.
Nie wiem co będzie jeżeli juz nie da rady wrócić, co wtedy będzie się czuło -
pozostaje tylko wiara.

andrzej!

[anik801]

Współczuję Ci z całego serca.Masz ją przynajmniej wtedy,gdy "wraca".
Córka mojej znajomej nie wraca i nie wróci.Jest tak upośledzona,że o
choćby namiastce normalności nie ma mowy.Gdy była mniejsza jakoś
dwali radę,teraz ma w sobie tyle siły,że jest ciężko.Do tego jej
dzikie zachowania się pogłebiają.Zazdroszę Ci wiary!Ja nie potrafię
w tego typu chorobach dostrzec daru.Ja wiem,że rodzice muszą to
sobie jakoś przetłumaczyć.Czy twoja córka choruje na autyzm?

[andrzej585858]

Nie, na autyzm nie choruje - dlatego właśnie wraca, ale też jest to choroba
psychiatryczna.
Trzeba sobie to jakoś przetłumaczyć, nieustannie wręcz - a czy mam aż tak silną
wiarę, czy mamy ją raczej oboje? Nie wiem, staramy się ją mieć.

[anik801]

Tak mi się skojarzyło z autyzmem,bo są różne nasilenia.Mój kuzyn
jako dziecko miał stwierdzony autyzm.Żył we własnym świecie,ale
czasem reagował powiedzmy normalnie.Teraz jest dorosły i niby żyje
normalnie.Ma dziewczynę,prowdzi samochód i robi to co inni.Jednak
jest wyraźnie wyobncowany.potrafi przez 3godz.będąc w pokoju z
innymi ludźmi nie odezwać się ani słowem.Jego świat jest ograniczony
do pewnego stylu życia i kilku osób-reszta się nie liczy.Oczywiście
o pracy nie ma mowy.Jako dziecko potrafił godzinami siedzieć w
pokoju i nic go nie interesowało.Natomiast jego brat jest
zupełnie "normalny".

[anik801]

Nie pisałam o całej populacji rodziców i dzieci.Pisałam o tych,z
którymi mam codzienny kontakt.Jest ogromna różnica w zachowaniu i
oczekiwaniach.Rozumiem,że każdy chce dla dziecka wszystkiego naj!
Jasne,że ja też.Tylko nie oczekuję,że nauczyciel będzie wyróżniał
moje dziecko i rozpływał się nad nią!
A jeśli chodzi o oczekiwania-rodzice chorych dzieci powinni mieć
większe,ponieważ ich dzieci potrzebują pomocy przy niektórych
czynnościach.To nie jest litość z mojej strony,że pomgam komuś kto
sam nie jest w stanie czegoś zrobić.Pewnych dzieci nie można
traktować tak samo jak zdrowych,bo jest to niewykonalne.Ci rodzice
(dzieci chorych)nie są po prostu natarczywi.Niektóre matki(zdrowych
pociech)oczekują,że będę miała w głowie na temat ich dziecka
wszystko- najlepiej żebym prowadziła dziennik kiedy jadło,ile
zjadło,ile razy sikało,ile piło itd.Nie rozumiem tego.Mam zdrowe
dziecko i nie muszę wiedzieć ile razy robiło siku.Natomiast pewnie
gdyby było chore i miało problemy z oddawanie moczu interesowałoby
mnie to.I to ciągłe oczekiwanie pochwał.Za co mam pochwalić,że jest
zdrowy i robi to samo co inne zdrowe dzieci?Dla zdrowego wykonanie
ćwiczenia to tyle co nic,dla chorego to wielki wysiłek godny
pochwalenia.I podkreślam,że piszę o rodzicach i dzieciach w swoim
otoczeniu.I piszę o chorobach,które są trwałe(kalectwo,opóźnienie
umysłowe itd.).Nie o jakiś tam chorobach,z którymi można w życiu
dorosłym normalnie funkcjonować.Ja też jestem szpitalnym
dzieckiem.Tzw.dzieckiem z problemami.Problemy pozostały,ale ja
jestem zwyczajną osobą-mogłam się uczyć,założyć rodzinę,pracować itd.
Tym dzieciom żadne leczenie już nie pomoże.Dlatego nie potrafię
porównać tego typu chorób do bardziej "przyziemnych".Naprawdę czym
jest wada nerki przy opóźnieniu umysłowym?Dla mojej mamy to też był
koniec świata,gdy się dowiedziała że czeka mnie operacja.A potem co
jakiś czas nowe choróbsko.W wieku 16lat miałam rentę inwalidzką.Moje
wszystkie choroby były w środku-mój umysł i wygląd 100%normalnyI
wolę wszystko to co mam niż jedną z tych chorób,które mają te dzieci.
Jak na nie patrzę zastanawiam się,jak kiedyś będą żyły?I powiem
Wam,że takich dzieci rodzi się naprawdę dużo.Nawet nie myślałam,że w
tak małym środowisku(kilka wsi)jest tak dużo takich dzieci.I wtedy
doceniam ten cud-moje dziecko jest ZDROWE.I z drugiej strony ten
strach-czy drugie,które moszę w sobie będzie zdrowe?

[verdana]

Hm.
Ja tez oczekiwałam, ze nauczycielka pochwali moje dziecko. Nie
bardzo wierzę, ze nie ma za co. Zdrowe dziecko tez potrzebuje
pochwał, za to ze zrobiło coś, co jak najbardziej lezy w jego
mozliwościach. Gdyby byly w otoczeniu zdrowych dzieci na pewno by je
pochwalono za ładny rysunek, czy wykonanie szlaczka - a mnie wydaje
się, choć może źle zrozumiałam, ze wobec tego, ze te dzieci
mają "łatwiej" pochwały im się nie należą. Należą się dzieciom,
ktore wkładają w to znacznie większy wysilek. A tego to ja już nie
rozumiem - chciałabym, aby moje dziecko bylo chwalone, niezaleznie
od tego, czy w grupie sa dzieci z problemami czy nie. I uwazam za
słuszne pochwalenie dziecka , ktore bez wysiłku opanowalo
ortografię, "ot tak", za dobrze napisane dyktando, mimo że moje
dzieci nigdy w życiu nie napiszą dyktanda nawet na dwójkę.
Oczywiscie, ze chore dzieci wymagaja zachęty, pomocy, wsparcia. Ale
zdrowe dzieci nie powinny być traktowane "w odniesieni do chorych"
tylko zwyczajnie - jak zdrowe dzieci, ktore nalezy chwalić za
osiągniecia, ktore nie zawsze musza być okupione cięzkim trudem.

[anik801]

Dzieci chwalę i to często(zdrowe),ale nie uważam,że codzień powinnam
wygłosić litanię pochwał do domagającej się mamusi.W tamtym roku na
zebraniu była dość nieprzyjemna sytuacja.Pewna mamusia zapatrzona w
swą córeczkę(najniegrzeczniejszą z resztą)domagała się publicznej
pochwały swojej córki.Moja koleżanka,która akurat miała tą grupę
ignorowała zapytnia tej mamy,bo w zasadzie o tej dziewczynce było
bardzo trudno powiedzieć coś naprawdę dobrego.Natomiast inni rodzice
mieli do tej dziewczynki(a raczej jej mamy)wiele pretensji,bo ich
pociechy ciągle się na nią uskarżały.Mama nie dawała za wygraną "ale
proszę powiedzieć jak moja...?"Nauczycielka mówi "porozmawiam z
panią o ... po zebraniu".Mama nie odpuszcza "ale niech pani powie
jak moja ..."Oczywiście widać było,że matka oczekujew
publicznych "achów"i "ochów".W końcu nauczycielka nie wytrzymała i
przy reszcie rodziców powiedziała prawdę o córce.Na to reszta
rodziców"tak,mój też się skarży na...".Wyszło na to,że wszystkie
dzieci w domu skarżyły się na tą dziewczynkę.Matka zrobiła się
czerwona jak burak i obraziła się.Stwierdziła,że jej córka taka nie
jest,że to jest kłamstwo i że inni się uwzięli.Czasem rodzice są tak
zapatrzeni w dziecko,że tego zapatrzenia wręcz żądają od innych.Nie
mogę chwalić dziecka co 5min.bo stanie się to zwyczajne i dziecko
przestanie się starać.Pochwały są bardzo ważne,ale bez przesady.Mam
chwalić na każdym kroku,ale broń Boże powiedzieć coś zlęgo,bo rodzic
się obraża.To co mam pochwalić za to,że powiedział "spierda..."do
kolegi?Po niektorych dzieciach widać,że są przyzwyczajone do pochwał
co 5min.są utwierdzane w tym,że wszystko robią naj.A potem jest
płacz,bo koledze coś wyszło lepiej,a przecież według mamusi to synek
jest we wszystkim najlepszy.Wszystko musi mieć umiar-pochwały też.Ja
też chwalę swoje dziecko,ale również pokazuje błędy.Nie wmawiam
jej,że jest ideałem,bo ideałów nie ma.mnie osobiście denerwuje,gdy
matka codzień domaga się mega zainteresowania.Gdybym każdej chciała
opowiedzieć jak wspaniałe jest jej dziecko,co robiło,co jadło i ile
razy siusiało to pewnie z pracy wychodziłabym o północy Czy
rzeczywiście zależy Wam na tym,by Wasze dzieci były codzień chwalone
przez nauczyciela?Ja znam swoje dziecko i wiem na co ją stać,nie
musi mnie w tym utwierdzać na każdym kroku nauczyciel.Mam też
troszkę przesyt już tego.Wiem,że mam zdolne dziecko,bo słyszę to
odkąd poszła do przedszkola.Trochę mnie śmieszą te przepowiednie
klolejnych pań mających z nią kontakt "ona to daleko zajdzie,jest
taka mądra".Nie musi "daleko" zachodzić-ma być po prostu szczęśliwa.
Nie chcę by miała od początku przypiętą etykietkę "wzorowy
uczeń".Czy nie uważacie,że takie dzieci wcale nie mają łatwiej?
Wszyscy od nich oczekują,że będą najlepsi.Czy łatwo jest sprostać
takim wymaganiom?A pote wielkie rozczarowania,bo jest czwórka
zamiast piątki.Nie chcę nakładać na swoje dziecko takiego
ciężaru.Nie musi być najlepsza.Niestety wyścig szczurów widać już w
przedszkolu.

[nati1011]

wiesz Anik, tak czytam twoje posty i zastanawiam sie, czy te "twoje"
zdrowe dzieci nie są przypadkiem bardziej nieszczęśliwe niz te
chore. Czy to ich wina, ze mają takich rodziców? A zesputy egoista
to gorzej niż najcieższe kalestwo

[anik801]

No niestety rodzice są jacy są.Nie twierdzę,że wszyscy(jest wielu
naprawdę super rodziców ze zdrowym podejściem).I to nie tylko u mnie.
Moja siostra pracuje w mieście w przedszkolu i jest to samo.Rodzice
nie chcą widzieć wad swoich dzieci.To ja boję się zwrócić im
uwagę,bo zaraz będzie,że się uwzięłam.Ale nie mogę tolerować pewnych
zachowań.Poza tym,ja osobiście wolałabym żeby nauczyciel
zasygnalizował mi to co jest złe,bo teraz można coś z tym jeszcze
zrobić.A potem?Potem będzie za późno.Świat jest nastwiony na
bezstresowe wychowanie.Co to znaczy?Bo moim zdaniem stresu nie da
się uniknąć.Każde dziecko przeżywa stres w mniejszym lub większym
stopniu.Życie to nie jest bajeczka,w której wszyscy żyją długo i
szczęśliwie.Moja córka to nie królewna przed którą wszyscy mają
padać na kolana!No niestety takich królewiczów jest masa.Matka
przychodzi po synka i błaga żeby mogli iść do domu(przez 30min.)a
synek ją totalnie lekceważy.No,ale według mamusi jest wspaniałym
chłopcem,ktorego trzba pochwalić za to,że w ogóle raczył łaskawie
odwrócić głowę w jej kierunku.I czasem się zastanawiam-może to ze
mną jest coś nie tak,bo ja bym nie płaszczyła się przez 30min.przed
dzieckiem.No,ale sporo mam tak robi(i jeszcze usłyszą wiązankę).

[nati1011]

ja z powoów wychowawczych zmieniłam szkołę. Bo własnie tam miałay
miejsca podobne zdarzenia. Dzieci robiły co chciały, a rodzice i
nauczyciele byli całkowicie bezradni. Teraz jest całkiem inaczej, a
rodzice jakby "normalniejsi" W kazdym razie nie ma tam zachowań
patologicznych wychowawczo. I ogromna w tym zasługa szkoły, która
jasno określa granice.

nati

[anik801]

Zeszło na tematy wychowawcze Ktoś może mi zarzucić,że jestem
niedobra bo:nie chwalę co 5min.,nie prztulam co trochę,nie biorę na
kolana co chwila,wymagam kultury.Uważam,że już w przedszkolu trzeba
uczyć pewnych norm i zasad.Ja nie jestem od przytulania i całowania
(oczywiście jeśli jest taka potrzeba to przytulę).Dziecko w domu
może być pępkiem świata,ale w grupie rówieśników nim nie jest-
dlaczego niektórzy rodzice nie mogą tego zrozumieć?

[nati1011]

anik801 napisała:

Uważam,że już w przedszkolu trzeba
> uczyć pewnych norm i zasad.

Oczywisćie. Nie zamierzam oceniać twojej sytuacji. Odniosłam się do
swoich przeżyć

Ktoś może mi zarzucić,że jestem
> niedobra bo:nie chwalę co 5min.,nie prztulam co trochę,nie biorę
na
> kolana co chwila,wymagam kultury

nawet nie zamierzam. Wiem, ze współpraca na linii nauczyciel-rodzic
może być baaaaardzo trudna.

Właśnie wczora rozmawiałam z pania dyrektor w szkole córki. I ona
stwierdziła, ze cały sukces szkoły opiea się na dobrej współpracy z
rodzicami. Gdyby jej nie było, to wysiłki szkoły i tak poszłyby na
marne.

[tolka11]

Wracając do różnicowania: rodzice zdrowych - roszczeniowi, rodzice
niepełnosprawnych - sympatyczni. Nie zgadzam sie. Tak nie jest. I
wśród jednych i wśród drugich znajda się i tacy i tacy. Tez pracuję
z młodzieżą zdrową i niepełnosprawną i widzę takie postawy
rodzicielskie.
Ale co innego mnie zastanowilo: "dziękuje za zdrowe, mądre dziecko".
Jedno z moich dzieci jest niepełnosprawne. Jak to rzekła pewna
znajoma mama: nikt mi nie dał gwarancji, ze będzie zdrowe. I ja Bogu
za syna dziękuję. Widać tak być musi.
Nie rozpaczam, nie gdybam za mocno (no trochę czasem w chwilach
mocnej słabości, gdy znowu przegrywamy walkę). To mój syn. Jest
niepełnosprawny, mądry i wspaniały.
Jakoś nieskładnie mi to wszystko sie napisało.

[rycerzowa]

Im większy człowiek ma problem, tym mniej mu do szczęścia potrzeba.

[mamachlopca1]

nie zapominajcie ze dziecko"chore" to nie tylko uposledzone, niepelnosprawne
czyli takie gdzie rodzic marzy o przecietnosci a przez jego ulomnosc trudno to
osiagnac.moje dziecko tez jest chore ale inaczej-ja przy jego bialaczce marze by
zylo a nie wiem co mi kolejny dzien przyniesie.i u mnie juz na tym etapie
choroba przewartosciowala wszystko.bo to, co bylo teoria-czyli ze to dar, ze nie
wiadomo na ile itd stalo sie rzeczywistoscia.ale pomimo tego chce by mial
wymagania stawiane jak zdrowe dziecko, by sie uczyl, by cos osiagal, by byl
chwalony.i nie dlatego ze jest chory i naleza mu sie jakies fory bo ma lysa
glowe i ledwo chodzi tylko dlatego ze zasluzyl.By jego choroba nie stala sie
naszym bozkiem, by nie zaslonila jego jako malej istotki.ja nie mysle czy on
bedzie profesorem-w ogole mnie to nie to interesuje.to za daleka przyszlosc.ale
mysle by jako prawie 4-latek poznawal literki,piosenki i to, co inne przedszkolaki.
ale prawda jest taka, ze przez jego chorobe "zwolnilismy",zyjemy inaczej-chyba
lepiej.a poniewaz nie mozemy sie wciaz nikim spotykac to bardzo jestesmy
skupieni na sobie, na wlasnych wieziach-zeby to zle nie zabrzmialo bo nie chodzi
o egoizm ale o cieszenie sie wlasnym towarzystwem, o nie szukanie zapelniaczy
czasu itp

[verdana]

Z całego serca zyczę zdrowia Twojemu synkowi. I oczywiscie, ze
powinien sie uczyć, zyć w miare jak zdrowe dziecko - i dlatego, ze
jest dzieckiem, a nie tylko "chorym dzieckiem", ale tez dlatego, ze
najprawdopodobniej to mu się przyda.
Syn naszych przyjaciół (bialaczka w 6 roku zycia, nawrót+rak jądra w
8), studiuje na jednym roku z moja córką. Zdrowy chop, potęzny,
dobry student.

[mamalgosia]

ja też życzę Wam zdrowia i wszystkiego dobrego. Podziwiam MamęChłopca

[wiesia140]

To może ja powiem tak. Czego nauczyła mnie choroba dzieci:
a) trzeba doceniać wszystko to co się ma , bo można mieć gorzej
b) choroba jest blisko nas , a nie gdzieś tam za górami, za lasami
c) jestem niczym wobec Boga . Jego wola jest zawsze ważniejsza, ja
muszę się z tym pogodzić
d) nie wszystko musi być tak jakbym chciała
e)dzieci się kocha za to , że są i ma to być miłość bezwarunkowa
f) wszystko ma czas i miejsce
g) u mnie nic nie jest za darmo o wszystko muszę walczyć
h) to co dla rodziców zdrowych dzieci jest normalne i oczywiste, dla mnie takie
nie jest
i) ja jestem dla dziecka, a nie dziecko dla mnie, przez całe życie muszę mieć
zdrowie i siłę, bo inaczej rodzina padnie.
Dalsza rodzina uważa , że mnie się nic nie chce, a ja po prostu ie mam
siły. jak potrzebujemy z mężem pomocy to by się najlepiej spakowali i
na księżyc polecieli ( przepraszam dzisiaj mam doła , wiem , że nie
powinnam jako chrześcijanka tak o nich pisać).