Dodaj do ulubionych

Inna droga dla mojego Samuela

01.02.07, 23:55
Nie pisałam długo, troszkę się ostatnimi czasy odłączyłam, ale Mader sobie
świetnie radzi, wiem, bo podczytuję regularnie smile

Pan Bóg zastosował wobec naszej rodziny niebiańską kalkucję. Wyszło chyba na
to, że bilans duchowych zysków przeważy emocjonalne straty i oto mamy diagnozę
- Samuel ma wrodzoną wadę kości. Do końca nie wiadomo, czy to ta klasyczna
karłowatość, ale raczej nie (jeszcze mamy zrobić badania genetyczne), ale
jakaś dysplazja kości, a ma ona mnóstwo odmian i musimy jeszcze zrobić trochę
zdjęć rtg nóg, kręgosłupa itp, żeby wiedzieć, jakich partii ciała dotyczy i
jak bardzo jest zaawansowana.

Czyli - niski wzrost + trochę dysproporcji (już widać, że ma krótsze nóżki,
rączki). Na razie żadnych innych objawów (to bardzo dobrze). I często bardzo
dobry rozwój intelektualny (to już widać, że jest spryciarz).

Istnieje możliwość operacyjnego wydłużania kości, ale to przyszłość, bardzo
trudne decyzje (chyba będzie lepiej, gdy Samuel podejmie je razem z nami).

Piszę już na spokojnie, bo swoje wypłakałam, z Panem Bogiem ostatnio często
rozmawiałam, wzdychałam, łkałam, krzyczałam trochę też. Ale jest dużo rzeczy,
za które mogę dziękować i na tym staram się koncentrować. Samuel ma dobre
korzenie, kochających się rodziców, kochające go siostry i przede wszytkim
kochającego go Wszechmogącego Ojca.

A moje zadanie odnośnie wychowania go w wierze na kogoś, kto będzie bliski
Bogu i komu Bóg będzie bliski nie uległo zmianie.
Obserwuj wątek
    • netus Re: Inna droga dla mojego Samuela 02.02.07, 08:43
      marzek2!
      ciesze się, że napisałaś, dziękuję Panu Bogu za wasze świadectwo, i pamiętam w
      modlitwie
    • sion2 Re: Inna droga dla mojego Samuela 02.02.07, 10:35
      Droga Marzenko, nie wiem co napisac ale przyjmij moje "życzenia" abyscie
      wszyscy uświęcili się dzięki Samowi, on jest zapewne takim szczegolnym darem od
      Pana dla was, życzę zebyscie dorastali stopniowo do woli Bozej, zebyscie ją
      kiedys calym sercem uznali za najlepsze co moglo was spotkac. Niech Sam bedzie
      wasza szczegolna radoscią.
      Wiem jak trudno sie pogodzic z takimi "wyrokami", sama nie potrafie sie
      pogodzic z tym co dla mnie Bog zaplanowal. Bardzo trudno jest zawierzyc ze On
      sie zatroszczy o wszystko, ze On ma plan ktory jest dla mnie dobry. Pamietajmy
      o sobie w modlitwie.
    • samboraga Re: Inna droga dla mojego Samuela 02.02.07, 10:41
      Pamiętam.
    • aka21 Re: Inna droga dla mojego Samuela 02.02.07, 11:10
      Marzenko! pamiętamy o Was
    • mary_ann Re: Inna droga dla mojego Samuela 02.02.07, 11:45
      A my też pamiętamy i całujemy, o!smile))

      mary_ann + Zu + Ma
    • brucha Re: Inna droga dla mojego Samuela 02.02.07, 11:57
      pamiętam o Was..
    • mamamonika Re: Inna droga dla mojego Samuela 02.02.07, 12:10
      Nie bez powodu urodził się w Waszej rodzinie smile))
      Jak już wiadomo o co chodzi, łatwiej podejmować dalsze kroki.
      Życzę Wam dużo siły, zdrówka dla Sama smile
    • mama_kasia Re: Inna droga dla mojego Samuela 02.02.07, 12:49
      Jestem, Marzku...
    • mader1 Re: Inna droga dla mojego Samuela 02.02.07, 15:57
      przytulam mocno.
      • kulinka3 Re: Inna droga dla mojego Samuela 02.02.07, 17:06
        Marzek,
        pamiętaj o dwóch sprawach.Po pierwsze lekarze mają obowiązek przedstawiać całą
        gamę powikłań i najgorszych możliwości, które mogą się zdarzyć. A życie, jak to
        życie, często ich ze sobą nie niesie i czarne wizje wcale się nie sprawdzają.
        Trzeba więc z nadzieją patrzeć w przyszłość.
        Po drugie, Pan Bóg doświadczając człowieka cierpieniem, nie pozostawia go bez
        pomocy i łaski. Choć to wcale nie znaczy,że będzie nam lekko i że nie będziemy
        się burzyć.
        Życzę wiele sił i nie martw się na za pas!
        Ściskam ciepło
    • audita Re: Inna droga dla mojego Samuela 02.02.07, 20:03
      Marzku, nie będę powtarzać tego, co napisałaś już Ty sama i inni - że jest w
      tym Boży plan. Myślę, że jesteście wielkim darem dla Sama, bo w takiej rodzinie
      jak wasza na pewno znajdzie potrzebne oparcie. Co do decyzji o operacji... za
      kilkanaście lat z całą pewnością będą takie metody operacyjne (a może i
      nieoperacyjne), które teraz trudno sobie wyobrazić.
      A modlitwę za Was masz u mnie jak w banku. Zwłaszcza, że pamiętam dobrze pewien
      lutowy dzień sprzed 8 lat i swoją reakcję na diagnozę pani doktor, że moja
      córeczka będzie miała jedną nogę krótszą. Nie wierzyłam wtedy, że będzie
      dobrze... ale wiedziałam, że jeśli ktoś miałby ją mniej kochać dlatego, że jest
      inna, to byłby skończonym durniem.
    • warszawianka51 Re: Inna droga dla mojego Samuela 02.02.07, 20:24
      Piękne i mądre jest to, co napisałaś. Modlę się o siłę dla Was. Przesyłam
      wirtualne głaski dla całej Waszej rodziny.
      • rubena Re: Inna droga dla mojego Samuela 03.02.07, 20:18
        Pamiętam o Was Marzenko, jestem z Wami myślami, a w środę osobiście. Do zobaczenia.
        Basia
        • bei Re: Inna droga dla mojego Samuela 04.02.07, 09:51
          utulam...
          i mam nadzieję, ze medycyna potrafi pomóc Twójemu synkowi w tych problemach.
          Jesteście wspaniałą rodziną, Samuel karmiony jej ciepłem i miłoscia wyrośnie na
          wielkiego człowieka, niezależnie od cm postury.
          Marzku, moja droga do Boga jest kręta, ale nawet na najdalszym zakręcie, wierzę
          w Jego przychylnosć Waszej rodzinie.
          pozdrawiam.
          • wiga1968 Re: Inna droga dla mojego Samuela 05.02.07, 09:35
            Pozrawiam ciepło i życzę wytrwałości.
            Popytajcie lekarzy, czy Waszemu synkowi pomógłby hormon wzrostu. Operacyjne
            wydłużanie kończyn...nie wiem, czy cierpienie z tym związane jest warte tych
            10 cm, które można w ten sposób osiągnąć. Wiem co nieco na ten temat, bo sami
            rozważaliśmy taką możliwość dla córki. Na szczęście córce pomógł hormon
            wzrostu, króry brała przez 8 lat. Nie jest zbyt wysoka, bo osiągnęła 149 cm,
            ale lepsze to, niż np. 120, które osiągnęłaby bez hormonu.
            W naszym mieście jest chłopczyk (w tej chwili 10 letni), który ma chyba podobną
            chorobę do Twojego synka i jest jedynym dzieckiem w Polsce z podobnym
            schorzeniem, leczonym hormonem wzrostu. Wymaga to wielkiego zaangażowania
            rodziców, nauczycieli, księży itd. w zbieraniu funduszy, bo jak wiadomo hormon
            jest okropnie drogi, a na takie schorzenia nie refundują. Ale przez ostatnie 2
            lata chłopczyk podrósł 16 cm. Nadal ma niewiele ponad metr, ale skoro rośnie,
            może jeszcze nieco podrosnąć. Może i dla Waszego synka istnieje taka szansa.
            Jeśli tak, już teraz musicie zaangażować wszyskie siły do zbierania funduszy.
            • jogo2 Re: Inna droga dla mojego Samuela 06.02.07, 15:22
              Witaj Marzek,
              Jest też taka terapia zmiennym polem magnetycznym o niskim natężeniu. Coś
              bliższego moglibyście się dowiedzieć z firmy Med&Life w Komorowie przy ul.
              Marii Dąbrowskiej. Mają oni też swoją stronę internetową z numerami telefonów,
              itp. To pomaga na naprawdę wiele rzeczy. Jak dojdziesz do wniosku, że jesteś
              zainteresowana to mogę pomóc Ci skontaktować się z ich przedstawicielem
              handlowym (też lekarz), z którym mogłabyć powyjaśniać szczegółowo różne rzeczy.

              Pozdrawiam,
              Jogo
    • marzek2 Re: Inna droga dla mojego Samuela 07.02.07, 09:20
      Dzięki wszystkim za wsparcie i rady.

      Odnośnie hormonu wzrostu - to właśnie wróciliśmy ze szpitala, gdzie Samuel miał
      robione testy jego poziomu. PIerwszy robiony miesiąc temu wykazał, że hormon
      jest poniżej normy, ale potrzebne były jeszcze dwa inne testy. Na wyniki trzeba
      długo czekać.

      Problem w tym, że jeszcze nie wiadomo do końca jaki konkretnie typ tej wady ma
      Samuel. Nie na każdy hormon wzrostu pomaga. Gdyby była to taka klasyczna
      karłowatość to hormon wiele nie pomaga, były już próby leczenia dzieci i
      rezultaty niewielkie. Ale będziemy się pytać oczywiście, szukać itp.

      Wigo - jeśli mogę zapytać, na co choruje Twoja córka - możesz odpowiedzieć na
      priv oczywiście.

      Powoli się przyzwyczajam, jeszcze taki etap przede mną - akceptacja tego, ze JA
      mam niepełnosprawne dziecko...
      • kulinka3 Re: Inna droga dla mojego Samuela 07.02.07, 09:36
        marzek2 napisała
        >
        > Powoli się przyzwyczajam, jeszcze taki etap przede mną - akceptacja tego, ze JA
        >
        > mam niepełnosprawne dziecko...

        A to jest tak naprawdę punkt wyjścia, który da siły na przyszłość.
        Póki co jednak, czekajcie na pewną diagnozę.
        Pozdrawiam ciepło
      • wiga1968 Re: Do Marzek 07.02.07, 11:21
        Nie jest to tajemnica, że moja córka choruje na Zespół Turnera. Ma teraz 15
        lat. W tej chorobie poziom hormonu wzrostu jest w normie. Żeby trochę
        podciągnąć niski wzrost (skutek choroby), stosuje się leczenie hormonem wzrostu
        (na szczęście refundowane). Skutki tego leczenia pozwalają nieco zmniejszyć
        różnicę wzrostu w porównaniu z rówieśnikami.
        Akceptacja niepełnosprawności przyjdzie z czasem i na pewno pomoże Tobie (Wam)
        wiara w Boga. Gdy nasza córka urodziła się, byliśmy raczej bardzo letni w
        wierze, ale konieczność zmagania się z chorobą (lub raczej chorobami, bo wiele
        jest współistniejących), operacja kardiologiczna itp. stopnowo przybliżały nas
        do Boga.
      • liliana22 Re: Inna droga dla mojego Samuela 07.02.07, 20:48
        Marzku, cały czas o Was pamiętam w modlitwie.
    • mamachlopca1 Re: Inna droga dla mojego Samuela 07.02.07, 22:16
      pamietamy o Was w modlitwie...
    • kubadere Będziemy się modlić o zdrowie dla Samusia 11.02.07, 22:21
      & siłę,mądrość dla Was.
      Pan Bóg niech wyposaży Was we wszystko czego teraz potrzebujecie i niech otula
      Was swoim pokojem&nadzieją!
Inne wątki na temat:

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się


Nakarm Pajacyka