witajcie

[rejfi]

Witajcie,
mam na imie Joanna, moj synek Michal ma 3 lata i niedoslyszy od urodzenia (50
dB i 100 dB). O jego niedosluchu dowiedzielismy sie kiedy Michal skonczyl rok
(obowiazkowe badania przesiewowe dla noworodkow jeszcze go nie objely). Teraz
mija 1,5 roku od kiedy Michal nosi aparaty cyfrowe, a rezultaty jak dla mnie
sa wysmienite. Co prawda nie prowadzimy jeszcze dlugich rozmow, ale Michal
potrafi powiedziec czego chce. Zamiast ciagac mnie po calym mieszkaniu i
pokazywac na rozne przedmioty umie juz powiedziec "mamu, daj bananana; mamu
daj am am, pic". Potrafi nazwac coraz wiecej przedmiotow z najblizszego
otoczenia (ostatnie nasze zdobycze to auto, kolo i jajo), a na telewizor wola
bajka. Oczywiscie wiekszosc wymawianych przez Michala slow jest niewyrazna,
czesc z nich rozumiem tylko ja i maz (Michal jest dodatkowo po calkowitym
rozszczepie wargi i podniebienia), ale wiem , ze moje dziecko chce mowic,i
coraz wiecej rozumie z werbalnego jezyka, a nasza praca przynosi niesamowite
efekty
Niedosluch Michala jest elementem zespolu wad wrodzonych, ktore u niego
wystapily, a ktory zwany jest CHARGE (nie ma podloza genetycznego, wlasciwie
nieznana jest jego przyczyna). Oprócz niedosluch i roszczepu u Michala
wystapily jeszcze: wady serca, wnetrostwo, coloboma, niedoczynnosc tarczycy.
Wlasciwie oprocz niedosluchu reszte mozna jakos ustawic operacjami albo
lekami, dlatego praca logopedyczna zajmuje nam najwiecej czasu i energii, a
radosc z jaka Michal podchodzi do zycia i wszystkiego co robi,jego postepy w
rozwoju i mowie sa dla nas chyba najwieksza nagroda.
Od wrzesnia Michal idzie do przedszkola integracyjnego. Mam nadzieje, ze
srodowisko slyszacych rowiesnikow plus nasza praca dadza jeszcze lepsze
efekty. Niemniej jednak caly czas mam w sobie taka mysl, ze moze za jakis
czas moje dzeicko samo podejmie decyzje o sposobie porozumiewania sie ze
swiatem i moze przeciez wybrac jezyk migowy. Musze caly czas byc swiadoma
takiej ewentualnosci, mimo, ze jak kazdy rodzic dziecka niedoslyszacego
chciaklabym, zeby Michal mowil i w tym kierunku prowadze jego rozwoj.
Pozdrawiam was i zycze sukcesow w Waszej pracy z dziecmi,
Joanna
p.s. jestesmy z Warszawy

[mjtom]

Witaj Joanno, cieszę się, że Ci idzie dobrze z Michałem.Jestem niedosłyszącą i
mam synka Mikołaja słyszącego. Udzielam się tu w forum na zasadzie porad jak
rozumieć dziecko niesłyszące itp., Gdyż sama jako 2 letnie dziecko straciłam
słuch, więc wiem co pomaga w rozwoju mowy, a co nie. A propos języka migowego,
nie ucz dziecka tego języka bo to zniechęci do dalszego rozwoju mowy mówionej,
gdyż migowy to łatwizna. Dzięki temu, że moi rodzice nie chcieli , bym poznała
migowy, mówię dziś zrozumiale dla wszystkich, ułatwiło mi naukę w szkole
masowej, potem w średniej i wreszcie ukończenia studiów. Teraz jako dorosła
osoba, pragnę poznać język migowy ale dla innych celów.Ucz, ucz i ucz dziecko
wymawiać wyrażnie, ale pod warunkiem ,że sama mówisz wyrażnie i dziecko patrzy
na twoje usta. Michał, być może uczy się już bezwiednie czytania ust, gdyż
bardzo to pomaga w połączeniu ze dźwiękiem jaki do niego dociera,rozumieć mowę
werbalną. Tak samo było ze mną, z jedną różnicą, ja dostałam pierwszy aparat
mając 8 lat. Dobrze,że chcesz małego dać do przedszkola, żobaczysz,że szybko
nauczy się nowych słówek i będzie coraz więcej rozumiał. Właśnie dzięki temu,że
sama chodziłam do źłobka, a potem do przedszkola(nie było wówczas
integracyjnych), nauczyłam się szybciej mówić. Życzę Tobie i Michałowi dalszych
sukcesów. Jeśli masz pytania do mnie, śmiało zadawaj. Magda

[rejfi]

Bardzo Ci dzikuje Magdo za odpowiedz.
Moze troche zle sie wyrazilam - ja nie ucze Michala jezyka migowego, bo go nie
znam-caly czas pracujemy na jezyku werbalnym i bardzo ciesza mnie jego postepy
Natomiast licze sie z tym, ze za jakis czas on sam MOZE bedzie chcial sie
nauczyc migac, moze poznac srodowisko nieslyszacych - tylko tyle
Jeszcze raz bardzo dziekuje za chec pomocy - napewno skorzystam.
Pozdrawiam, Joanna

[e-tron]

Witaj Joanno,
fajnie, ze tu wpadłaś. Co to jest dokładnie "CHARGE". Przyczyna niedosłuchu
Marysi też w zasadzie nie jest znana, na pewno nie jest to podłoże genetyczne,
a przynajmniej nie ten najbardziej popularny gen.

[rejfi]

Syndrom CHARGE jest to skojarzenie wad, które nie ma pochodzenia genetycznego,
a raczej jest sprawk przypadku - badania trwaja. Najczęściej powtarzającymi się
wadami w tym zespole są:
1. C (coloboma) – Koloboma, czyli pewien ubytek gałki ocznej, tarczy nerwu
wzrokowego. Nie może byś skorygowana chirurgicznie, powoduje ubytek wzroku.
Michał ma ubytek naczyniówki i z naszych obserwacji wynika, że powoduje to u
niego ograniczenie pola widzenia.
2. C (Cranial nerve abnormalities) – Anomalie nerwów czaszkowych w wielu
przypadkach przybierają formę porażenia twarzy (nerw czaszkowy VII) z dużym
prawdopodobieństwem wystąpienia niedosłuchu zmysłowo-nerwowego (nerw czaszkowy
VIII), dysfagii czyli problemów w połykaniu (nerw czaszkowy IX/X).
3. H (heart malformations) – Wrodzone wady rozwojowe serca, czasami zagrażające
życiu dziecka, ale też często o znaczeniu drugorzędnym. U Michała wystąpił
ubytek w przegrodzie międzyprzedsiąkowej, zwężenie tętnicy płucnej i przetrwały
przewód tętniczy.
4. A (arthesia of the choanae) – Zrośnięcie lub zwężenie nozdrzy tylnych, które
wymaga interwencji chirurgicznej.
5. R (Retardation of growthand/or development) – Opóżnienia wzrostu i/lub
rozwoju. Problemy z opóźnionym wzrostem mogą pojawiać się wraz z dorastaniem,
natomiast opóżnienia w rozwoju dotyczą głównie motoryki (Michał zaczął chodzić
w wieku 2 lat i 4 miesięcy) chociaż z powodu nakładania sie problemów
zmysłowych (ubytek wzroku i słuchu) mogą też dotyczyć rozwoju umysłowego.
6. G (genital and/or urinary abnormalities) – Anomalie genitaliów i/lub układu
moczowego, najczęściej występujące to niedorozwój zewnetrznych cech płciowych,
konieczność stosowania terapii hormonalnej w celu osiągnięcia dojrzałości,
anomalie nerek lub przewodów moczowych i inne (Michał miał wnętrostwo
zoperowane w wieku 2 lat).
7. E (ear abnormalities / hearing loss) - Anomalie uszu / uszkodzenie słuchu

To są te najważniejsze uszkodzenia, z których musi wystąpić conajmniej cztery,
aby zdiagnozować CHARGE, jednak tym glownym moga tez towarzyszyc rozne inne
wady jak na przyklad rozszczep wargi i/lub podniebiebia, ktore tez
zaliczylismy Syndrom ten jest od niedawna diagnozowany, caly czas badane sa
jego przyczyny. W Polsce wiedza na jego temat jest raczej niewielka, zwlaszcza
wiedza taka dla nas - rodzicow. Za to mnostwo na ten temat mozna znalezc na
stronach amerykanskich i kanadyjskich.
To tyle po krótce o Charge, w razie pytan chetnie pomoge.
Pozdrawiam - Joanna

[e-tron]

dzieki, sporo tego jak na jedno dziecko

[mjtom]

Masz rzeczywiście sporo problemów z dzieckiem, jeśli ma tyle schorzeń. Żle mnie
zrozumiałaś, wiedziałam, że nie umiesz języka migowego, mi chodziło o to, żebyś
unikała tego języka. Jak będzie dorosły sam przekona się, czy chce się nauczyć
języka migowego czy nie. Nie znajomość języka migowego powoduje większą
motywację i lepsze efekty nauki języka werbalnego. Jeśli pozna teraz nie
nauczysz go naszej mowy, bo miganie jest łatwiejsze. Jest wiele osób, kóre
niesłyszą, ale mówią właśnie dzieki nie znajomości migowego(ale jako dorośli
poznali lub chcą poznać,tak jak ja).Są znane przypadki doskonałej znajomości
języka werbalnego właśnie u dzieci całkowiceie głuchych.Teraz do rozwoju
potrzebny jest Michałowi kontakt z osobami mówiącymi poprawnie.Życzę ci
powodzenia.Magda

[rejfi]

mjtom napisała:
> Masz rzeczywiście sporo problemów z dzieckiem, jeśli ma tyle schorzeń.

Eeee, nie jest tak zle, poza tym u Michala nie wystapily wszystkie schorzenia
wymienione w opisie CHARGE. To co bylo do zooperowania (oprocz rozszczepu,
ktorego leczenie jest dlugotrwalym procesem) to juz zostalo zooperowane i jest
ok. Na nosie Michas nosi okulary, na uszach aparaty, a reszta to tylko nasza
wspolna praca.
Pozdrawiam,
Joanna