Dziecko z wada serca

09.05.04, 14:17
Drodzy Rodzice,
Wszystkich zainteresowanych problematyka wrodzonych, zlozonych wad serca
zapraszam goraco na strone internetowa www.sercedziecka.vmed.pl .
Gosia
    • agablues Re: Dziecko z wada serca 11.05.04, 16:49
      Gosia, zaglądałam na Waszą stronę i mam pytanie - czy to jest Wasza oryginalna
      strona, czy to jest - jakby polski odpowiednik strony angielskiej/ amerykańskiej?
      Pozdrawiam - Aga
    • gosiap10 Re: Dziecko z wada serca 11.05.04, 18:12
      Aga,
      Strona www.sercedziecka.vmed.pl zostala w 100% stworzona przez nas.
      Kiedy ponad 3 lata temu dowiedzialam sie, ze moja nienarodzona coreczka ma wade
      serca (HLHS) i probowalam znalezc informacje na jej temat - po polsku nie bylo
      NIC! Dlatego wiekszosc tekstow dotyczacych samej wady zostala przygotowana na
      bazie roznych stron angielskich. Nie sa moze one doskonale, ale przynajmniej
      daja ogolne wyobrazenie o problemie.
      Przerazajaca jest swiadomosc jak wielu LEKARZY!!! (i to nie tylko w Polsce)
      nadal mysli, ze HLHS to wyrok smierci dla dziecka. Zajrzyj do portretow naszych
      dzieci, a sama przekonasz sie jak wygladalo to w wiekszosci przypadkow.
      Gosia
      P.S. W tym roku powstala strona Kliniki Kardiochirurgii Dziecięcej w Krakowie
      Prokocimiu, ktora goraco Ci polecam (namiary na naszej stronie w polskich
      linkach).
      • agablues Re: Dziecko z wada serca 11.05.04, 18:38
        Gosiu, pytałam o to, bo w Polsce nie ma też żadnych stron poświęconych dzieciom
        z trisomiami 13 i 18, a na świecie jest SOFT ( Support Organisation For Trisomy
        13/18 and related disorders ). Marzy mi się strona dla rodziców dzieci z tymi
        wadami i zastanawiam się co byłoby prostsze - całkiem nowa, polska strona czy
        jakby - odgałęzienie - polski SOFT. Na Waszej stronie, w dziale Potrety dzieci -
        o nich nie zapomnimy, zamieszczone są zdjęcia i teksty dzieci zagranicznych -
        dlatego myślałam, że moze też jesteście "odłamem " jakiegoś zagranicznego
        stowarzyszenia, organizacji. A strona jest bardzo dobra - Ważne, że służy Wam i
        innym rodzicom.
        Dzisiaj rozmawiałam z Mamą Karoli, o tym, że u nas niestety wszystko dopiero
        raczkuje - same musimy przecierać ścieżki...Najsmutniejsze jest to, że tak
        niewielu rodziców i lekarzy wie. Oj, musimy poruszyć tym wszystkim..
        Pozdrawiam aga
        • gosiap10 Re: Dziecko z wada serca 11.05.04, 19:03
          Aga,
          Zgadzam sie z Toba - do zrobienia mamy bardzo duzo. W portretach dzieci "O nich
          nie zapomnimy" nie ma dzieci polskich, bo do tej pory nikt z rodzicow, ktorzy
          stracili dziecko z powodu wady serca (HLHS lub innej) nie zdecydowal sie
          napisac. Pozostaje miec tylko nadzieje, ze kiedys uda nam sie ich wyrwac z
          kregu smutku (jak np.Joanne - patrz post NIE MAM JUZ MOJEJ ZUZI) i napisza o
          swoich wspanialych, dzielnych dzieciach. Ciagle tak wiele cudownych Maluchow
          umiera bo...nie zdiagnozowano u nich wady lub zrobiono to zbyt pozno.
          Nasza strona (jak mozesz to przeczytac we wstepie) jest otwarta dla wszystkich
          zainteresowanych. Kazdy moze dodac cos od siebie, napisac o swoim dziecku,
          zaproponowac cos nowego....Najwazniejsze to dzialac. Wierze, ze moze to
          przyczynic sie do uratowania wielu Istnien, pomoc nam samym i naszym Pociechom.
          Gosia
          • buleczka3 Re: Dziecko z wada serca 11.05.04, 22:55
            Swiete slowa, niewiedza jest straszna. Moja corcia urodzila sie z Tetralogia
            Fallota, jest juz na szczescie po korekcji calkowitej. Dziekuje za to Bogu i
            lekarzom, dali z siebie bardzo wiele.
            • gosiap10 Re: Dziecko z wada serca 11.05.04, 23:15
              Ciesze sie ogromnie, ze macie juz wszystko za soba. Byloby fantastycznie gdybys
              napisala o swojej coreczce na naszej stronie! Co o tym sadzisz?
              Gosia
              • aniapd Re: Dziecko z wada serca 15.09.04, 12:56
                właśnie was tu znalazłam, mój 5-letni Jaś ma poważną wadę serca, jest po
                operacji i za ok. 3 tygodnie będzie miał tą najwazniejszą od której zależy jego
                dalsze życie.
                Zaraz pędzę na waszą stronę.
                czytam bardzo dużo o wadach serca, może będę mogła komus pomóc.
                Często wchodzę na strony zagranicznych szpitali, tam jest pełno linków, histoie
                dzieci, jak umiecie czytać po angielsku to szukajcie w światowym internecie.
                Jak będę miała trochę więcej czasu to napiszę wam o moim synku i podeślę
                zdjęcie.
                Pozdrawiam wszystkich rodziców, trzymajcie za nas kciuki
                Ania i Jaś
                • agablues Re: Dziecko z wada serca 15.09.04, 12:58
                  bEdziemy trzymać. Najlepiej jak się przypomnisz przed samą operacją.
                  Buziaczek dla Jasia.
                • gosiap10 Re: Dziecko z wada serca 15.09.04, 14:30
                  Aniu,
                  Ciesze sie bardzo, ze nas znalazlas. Moja Martusie, tak jak Twojego Jasia czeka
                  w najblizszym czasie kolejna (czwarta) operacja serca - termin jest
                  przewidziany juz na 29 wrzesnia 2004. Marta urodzila sie z HLHS. Jaka wade ma
                  Jas? Gdzie byl operowany? Trzymam mocno kciuki za operacje Jasia - musisz
                  wierzyc, ze wszystko sie uda. Wiem co sama czuje teraz i moge doskonale
                  wyobrazic sobie co Wy czujecie. Wysle Ci jeszcze na adres prywatny informacje o
                  tworzonej przez nas fundacji na rzecz dzieci z wadami serca. Mam ogromna
                  nadzieje, ze sie do nas przylaczysz.
                  Pozdrawiam goraco.
                  Gosia - mama Marty
                  www.sercedziecka.vmed.pl
                  • aniapd Re: Dziecko z wada serca 15.09.04, 15:52
                    Jaś ma 5,5 roku. Ma zarośniętą zastawkę trójdzielną, w związku z czym ma
                    wykształcone prawidłowo tylko "prawe serce". Poza tym ma przełożenie dużych
                    naczyń, za szeroką tętnicę płucną (z założonym bandingiem w 3 tyg. życia),
                    ubytki międzyprzedsionkowe i międzykomorowe.
                    Byłoperowany w 3 tyg. życia w Poznaniu, a gdy miał 2 lata za radą naszej pani
                    doktor zawieźliśmy go do Łodzi i tam poprosiliśmy o pomoc.
                    Myslę, że lekarze odwlekali operację, ponieważ dobrze sie rozwijał i umysłowo i
                    fizycznie. W lutym kazano nam poczekać ostatnie pół roku, które własnie mija i
                    27.09. jedziemy do szpitala o ile znów lekarze nie przełożą tej wizyty, mam
                    nadzieję że nie. Jaś waży 14 kg, wydaje mi się, że przestał rosnąć, więc nie
                    można dalej czekać.
                    Zaplanowano operację metodą Glenn'a, z tego co wyczytałam jest to pierwszy etap
                    korekcji całkowitej metodą Fontany.
                    Jestem pełna nadziei, ale tez i obaw.
                    Podjęliśmy juz raz z mężem trafną decyzję, dzięki której Jaś przeżył, więc
                    myślę że kolejne też będą właściwe i pozwolą Jasiowi żyć tak długo, aż mądrzy
                    ludzie wymyślą coś, co pozowli uniknąć nam w przyszłości przeszczepu, na który
                    (jak wyczytałam w książkach)jak na razie jesteśmy skazani.
                    Bardzo potrzebuję ostatnio kontaktu z mamami takimi jak ja, stąd znalazłam się
                    dziś wśród was.

                    Pozdrawiam Was ciepło
                    Ania
                    • podstolice1 Re: Dziecko z wada serca 21.09.04, 10:21
                      witam. mam także dziecko z wadą serca. moj synek jest podmopieką lekarzy z
                      łódzi. bedziemy tam na kontroli 27.09. . może się spotkamy jeżli będziesz w
                      ICZMP.
                      • aniapd Re: Dziecko z wada serca 21.09.04, 10:33
                        My jedziemy również 27.09 ale idziemy na izbę przyjęć, a potem na oddział.
                        Napisz czy jedziecie na oddział czy do poradni.
                        Ania
                        • podstolice1 Re: Dziecko z wada serca 21.09.04, 10:59
                          jedziemy na odział kardiologii.
                        • podstolice1 Re: Dziecko z wada serca 21.09.04, 11:17
                          Nie jestem pewna ale chyba przypominam sobie Ciebie i Twojego Jasia. Czy byłas
                          w styczniu na oddziale kardiologii?
                          • aniapd Re: Dziecko z wada serca 21.09.04, 14:43
                            byłam w lutym.
                            Na pewno się rozpoznamy, mój Jaś ma 5,5 roku, szczuplutki i z jasnymi włoskami.
                            jestesmy pod opieką dr Politowskiej. Będę razem z mężem.
                            O ile oczywiście nic nam nie przełożą, bo jak to zwykle bywa ok. czwartku mam
                            zadzwonić i dowiedzieć się czy czasem oddział się tak nie zapełnił, że nie ma
                            miejsca, ale myslę, że w tym razem nic takiego nie zrobią.
                            Pozdrawiam
                            Ania
                            • gosiap10 Re: Dziecko z wada serca 21.09.04, 15:51
                              Dziewczyny,
                              Trzymam kciuki za Wasze dzieciaczki. Mam nadzieje, ze operacja Jasia zakonczy
                              sie sukcesem i szybciutko wroci do domku. My tez ruszamy na czwarta operacje
                              Marty 27/09. Szkoda tylko, ze nie spotkamy sie z Wami w Lodzi.
                              Gosia - mama Marty
                              www.sercedziecka.vmed.pl
                              • aniapd Re: Dziecko z wada serca 21.09.04, 17:36
                                Gosiu, my również będziemy z wami.
                                Musimy wszyscy wierzyc, że będzie dobrze. Mój synek naprawdę był, mając
                                zaledwie 3 miesiące, jedną nogą po drugiej stronie i wrócił.
                                I ja gorąco w to wierzę, że da sobie radę, i choć nie znam waszych dzieci,
                                wierzę, że im też się uda.
                                Ściskam
                                Ania
                          • aniapd Re: Dziecko z wada serca 24.09.04, 15:25
                            Jednak jedziemy w poniedziałek 27.09.
                            Do 11-tej powinniśmy być na oddziale.
                            Na pewno się spotkamy w świetlicy.
                            Do wszytskich mam, które do mnie pisały:
                            Jeszcze nie wiem czy wezmę komputer, nawet jeśli to mój dostęp do sieci będzie
                            mocno ograniczony, stąd od poniedziałku mogę się przez długi czas nie odezwać.
                            Trzymajcie kciuki i pomódlcie się za mojego Jasia. Będę wam bardzo wdzięczna.
                            Ania - mama Jasia
                            • gosiap10 Re: Dziecko z wada serca 26.09.04, 11:24
                              Aniu,
                              Trzymam kciuki. Bede wypatrywac wiadomosci. Buziaczki dla Jasia.
                              Gosia
    • buleczka3 Re: Dziecko z wada serca 21.09.04, 20:49
      My jedziemy na kontrole 27 pazdziernika do CZMP, juz sie zaczynam stresowac .
    • podstolice1 Re: Dziecko z wada serca 04.10.04, 12:37
      Do mamy Jasia.
      Czy Jasiu jest juz po operacji? Jak jego zdrowie?
      mama Bartusia
      • gosiap10 Jas juz po operacji 05.10.04, 11:42
        W zeszlym tygodniu wyslalam SMS-a do mamy Jasia i dostalam odpowiedz, ze
        operacja sie powiodla. Od czwartku Jas oddycha juz samodzielnie. Trzymajmy
        kciuki za jego szybki powrot do domku.
        Gosia - mama Marty
        www.sercedziecka.vmed.pl
        • buleczka3 Re: Jas juz po operacji 05.10.04, 17:46
          Wierze, ze teraz bedzie z dnia na dzien coraz lepiej, trzymam mocno kciuki.
          • mamaadama4 Re: Jas juz po operacji 05.10.04, 20:16
            pozdrowienia dla Jasia i duzo zdrowia.
            • a.g9910 Re: Jas juz po operacji 05.10.04, 21:40

              • hubcio14 Re: Jas juz po operacji 05.10.04, 21:45
                Trzymamy kciuki za Jasia aby szybko wrócił do domku.
                Mama Hubercika z TOF(operowany 29.I. 2002r.)
      • aniapd Re: Dziecko z wada serca 20.10.04, 13:54
        Dzień dobry Mamo Bartusia i pozostałe mamy i tatusiowie, jesli tu są.
        Przepraszam że tak późno odpowiadam, ale wysłałam już jedną wiadomośc i widzę
        teraz że się nie załaczyła więc dzis ją ponawiam.
        Jesteśmy z Jasiem w domu już prawie dwa tygodnie.
        Pomimo moich czarnych wizji, koszmarów sennych jakie mnie nawiedzały przed
        wyjazdem do szpitala, wszystko potoczyło się według najbardziej optymistycznego
        wariantu. Jaś zaczął oddychać samodzielnie kilka godzin po operacji, po
        niecałych dwóch dobach poszedł z pooperacyjnego na kardiochirurgię, a po ośmiu
        dniach od operacji wypisali nas do domu.
        Oczywiście obserwuję go, on też został pouczony, że ma sygnlizować różne dziwne
        objawy i bóle, ale nic na razie się nie dzieje.
        Operacja poszła planowo, trwała krócej niż przewidywałam, nie wystąpiły również
        żadne powikłania po operacji.
        Mój syn jest szczęściarzem, a jego Anioł Stróż chyba nie spał przez cały ten
        okres i czuwał nad Jaśkiem.
        Kolejna operacja za dwa lata i myślę, że podejdę do niej bardziej
        optymistycznie, choć strach i tak będzie nam towarzyszył, bo trudno bez strachu
        przeżyć moment, kiedy za dzieckiem zamykają się drzwi oddziału operacyjnego.

        Do usłyszenia, a byc może i do zobaczenia
        Ania - mama Jasia
        • gosiap10 Buziaczki dla Jasia 26.10.04, 15:25
          Aniu,
          Ciesze sie ogromnie, ze jestescie juz w domu.
          Marta ma sie tez coraz lepiej. Niestety po trzecim etapie powrot do zdrowia
          trwa nieco dluzej. Dzisiaj mija 12 dni od operacji, a z okolic serduszka ciagle
          jeszcze wyplywaja plyny (przez dren). Ale najwazniejsze, ze wszystko zmierza ku
          dobremu i oby tak dalej.
          Pozdrawiam Was goraco i przesylam buziaczki dla Jasia.
          Gosia
    • podstolice1 Re: Dziecko z wada serca 20.10.04, 14:03
      Bardzo się cieszę , że operacja Jasia się udała i że wróciliście już do domku.
      nie wiem czy pamiętasz 5-letnią Olę z kardiologi . Miała mieć operacje w tym
      samym tygodniu co Twój Jasiu. Czy wiesz coś na jej temat.
      mama Bartusia

      • aniapd Re: Dziecko z wada serca 25.10.04, 11:17
        Mała Ola miała operację tydzień po nas, chyba we wtorek 5.10.
        W dniu naszego wyjazdu, w czwartek spotkałam jej mamę wracającą z
        pooperacyjnego i dowiedziałam się,że Olę krótko przed tym trzeba było z
        powrotem zaintubować, bo nie radziła sobie z oddychaniem.
        Niestety nie wiem, co dalej, ale liczę na to, że dziś jest dobrze.
        Pozdrawiam ciepło
        Ania mama Jasia
Inne wątki na temat:
Pełna wersja