gosiap10 09.05.04, 14:17 Drodzy Rodzice, Wszystkich zainteresowanych problematyka wrodzonych, zlozonych wad serca zapraszam goraco na strone internetowa www.sercedziecka.vmed.pl . Gosia Odpowiedz Link czytaj wygodnie posty
agablues Re: Dziecko z wada serca 11.05.04, 16:49 Gosia, zaglądałam na Waszą stronę i mam pytanie - czy to jest Wasza oryginalna strona, czy to jest - jakby polski odpowiednik strony angielskiej/ amerykańskiej? Pozdrawiam - Aga Odpowiedz Link
gosiap10 Re: Dziecko z wada serca 11.05.04, 18:12 Aga, Strona www.sercedziecka.vmed.pl zostala w 100% stworzona przez nas. Kiedy ponad 3 lata temu dowiedzialam sie, ze moja nienarodzona coreczka ma wade serca (HLHS) i probowalam znalezc informacje na jej temat - po polsku nie bylo NIC! Dlatego wiekszosc tekstow dotyczacych samej wady zostala przygotowana na bazie roznych stron angielskich. Nie sa moze one doskonale, ale przynajmniej daja ogolne wyobrazenie o problemie. Przerazajaca jest swiadomosc jak wielu LEKARZY!!! (i to nie tylko w Polsce) nadal mysli, ze HLHS to wyrok smierci dla dziecka. Zajrzyj do portretow naszych dzieci, a sama przekonasz sie jak wygladalo to w wiekszosci przypadkow. Gosia P.S. W tym roku powstala strona Kliniki Kardiochirurgii Dziecięcej w Krakowie Prokocimiu, ktora goraco Ci polecam (namiary na naszej stronie w polskich linkach). Odpowiedz Link
agablues Re: Dziecko z wada serca 11.05.04, 18:38 Gosiu, pytałam o to, bo w Polsce nie ma też żadnych stron poświęconych dzieciom z trisomiami 13 i 18, a na świecie jest SOFT ( Support Organisation For Trisomy 13/18 and related disorders ). Marzy mi się strona dla rodziców dzieci z tymi wadami i zastanawiam się co byłoby prostsze - całkiem nowa, polska strona czy jakby - odgałęzienie - polski SOFT. Na Waszej stronie, w dziale Potrety dzieci - o nich nie zapomnimy, zamieszczone są zdjęcia i teksty dzieci zagranicznych - dlatego myślałam, że moze też jesteście "odłamem " jakiegoś zagranicznego stowarzyszenia, organizacji. A strona jest bardzo dobra - Ważne, że służy Wam i innym rodzicom. Dzisiaj rozmawiałam z Mamą Karoli, o tym, że u nas niestety wszystko dopiero raczkuje - same musimy przecierać ścieżki...Najsmutniejsze jest to, że tak niewielu rodziców i lekarzy wie. Oj, musimy poruszyć tym wszystkim.. Pozdrawiam aga Odpowiedz Link
gosiap10 Re: Dziecko z wada serca 11.05.04, 19:03 Aga, Zgadzam sie z Toba - do zrobienia mamy bardzo duzo. W portretach dzieci "O nich nie zapomnimy" nie ma dzieci polskich, bo do tej pory nikt z rodzicow, ktorzy stracili dziecko z powodu wady serca (HLHS lub innej) nie zdecydowal sie napisac. Pozostaje miec tylko nadzieje, ze kiedys uda nam sie ich wyrwac z kregu smutku (jak np.Joanne - patrz post NIE MAM JUZ MOJEJ ZUZI) i napisza o swoich wspanialych, dzielnych dzieciach. Ciagle tak wiele cudownych Maluchow umiera bo...nie zdiagnozowano u nich wady lub zrobiono to zbyt pozno. Nasza strona (jak mozesz to przeczytac we wstepie) jest otwarta dla wszystkich zainteresowanych. Kazdy moze dodac cos od siebie, napisac o swoim dziecku, zaproponowac cos nowego....Najwazniejsze to dzialac. Wierze, ze moze to przyczynic sie do uratowania wielu Istnien, pomoc nam samym i naszym Pociechom. Gosia Odpowiedz Link
buleczka3 Re: Dziecko z wada serca 11.05.04, 22:55 Swiete slowa, niewiedza jest straszna. Moja corcia urodzila sie z Tetralogia Fallota, jest juz na szczescie po korekcji calkowitej. Dziekuje za to Bogu i lekarzom, dali z siebie bardzo wiele. Odpowiedz Link
gosiap10 Re: Dziecko z wada serca 11.05.04, 23:15 Ciesze sie ogromnie, ze macie juz wszystko za soba. Byloby fantastycznie gdybys napisala o swojej coreczce na naszej stronie! Co o tym sadzisz? Gosia Odpowiedz Link
aniapd Re: Dziecko z wada serca 15.09.04, 12:56 właśnie was tu znalazłam, mój 5-letni Jaś ma poważną wadę serca, jest po operacji i za ok. 3 tygodnie będzie miał tą najwazniejszą od której zależy jego dalsze życie. Zaraz pędzę na waszą stronę. czytam bardzo dużo o wadach serca, może będę mogła komus pomóc. Często wchodzę na strony zagranicznych szpitali, tam jest pełno linków, histoie dzieci, jak umiecie czytać po angielsku to szukajcie w światowym internecie. Jak będę miała trochę więcej czasu to napiszę wam o moim synku i podeślę zdjęcie. Pozdrawiam wszystkich rodziców, trzymajcie za nas kciuki Ania i Jaś Odpowiedz Link
agablues Re: Dziecko z wada serca 15.09.04, 12:58 bEdziemy trzymać. Najlepiej jak się przypomnisz przed samą operacją. Buziaczek dla Jasia. Odpowiedz Link
gosiap10 Re: Dziecko z wada serca 15.09.04, 14:30 Aniu, Ciesze sie bardzo, ze nas znalazlas. Moja Martusie, tak jak Twojego Jasia czeka w najblizszym czasie kolejna (czwarta) operacja serca - termin jest przewidziany juz na 29 wrzesnia 2004. Marta urodzila sie z HLHS. Jaka wade ma Jas? Gdzie byl operowany? Trzymam mocno kciuki za operacje Jasia - musisz wierzyc, ze wszystko sie uda. Wiem co sama czuje teraz i moge doskonale wyobrazic sobie co Wy czujecie. Wysle Ci jeszcze na adres prywatny informacje o tworzonej przez nas fundacji na rzecz dzieci z wadami serca. Mam ogromna nadzieje, ze sie do nas przylaczysz. Pozdrawiam goraco. Gosia - mama Marty www.sercedziecka.vmed.pl Odpowiedz Link
aniapd Re: Dziecko z wada serca 15.09.04, 15:52 Jaś ma 5,5 roku. Ma zarośniętą zastawkę trójdzielną, w związku z czym ma wykształcone prawidłowo tylko "prawe serce". Poza tym ma przełożenie dużych naczyń, za szeroką tętnicę płucną (z założonym bandingiem w 3 tyg. życia), ubytki międzyprzedsionkowe i międzykomorowe. Byłoperowany w 3 tyg. życia w Poznaniu, a gdy miał 2 lata za radą naszej pani doktor zawieźliśmy go do Łodzi i tam poprosiliśmy o pomoc. Myslę, że lekarze odwlekali operację, ponieważ dobrze sie rozwijał i umysłowo i fizycznie. W lutym kazano nam poczekać ostatnie pół roku, które własnie mija i 27.09. jedziemy do szpitala o ile znów lekarze nie przełożą tej wizyty, mam nadzieję że nie. Jaś waży 14 kg, wydaje mi się, że przestał rosnąć, więc nie można dalej czekać. Zaplanowano operację metodą Glenn'a, z tego co wyczytałam jest to pierwszy etap korekcji całkowitej metodą Fontany. Jestem pełna nadziei, ale tez i obaw. Podjęliśmy juz raz z mężem trafną decyzję, dzięki której Jaś przeżył, więc myślę że kolejne też będą właściwe i pozwolą Jasiowi żyć tak długo, aż mądrzy ludzie wymyślą coś, co pozowli uniknąć nam w przyszłości przeszczepu, na który (jak wyczytałam w książkach)jak na razie jesteśmy skazani. Bardzo potrzebuję ostatnio kontaktu z mamami takimi jak ja, stąd znalazłam się dziś wśród was. Pozdrawiam Was ciepło Ania Odpowiedz Link
podstolice1 Re: Dziecko z wada serca 21.09.04, 10:21 witam. mam także dziecko z wadą serca. moj synek jest podmopieką lekarzy z łódzi. bedziemy tam na kontroli 27.09. . może się spotkamy jeżli będziesz w ICZMP. Odpowiedz Link
aniapd Re: Dziecko z wada serca 21.09.04, 10:33 My jedziemy również 27.09 ale idziemy na izbę przyjęć, a potem na oddział. Napisz czy jedziecie na oddział czy do poradni. Ania Odpowiedz Link
podstolice1 Re: Dziecko z wada serca 21.09.04, 11:17 Nie jestem pewna ale chyba przypominam sobie Ciebie i Twojego Jasia. Czy byłas w styczniu na oddziale kardiologii? Odpowiedz Link
aniapd Re: Dziecko z wada serca 21.09.04, 14:43 byłam w lutym. Na pewno się rozpoznamy, mój Jaś ma 5,5 roku, szczuplutki i z jasnymi włoskami. jestesmy pod opieką dr Politowskiej. Będę razem z mężem. O ile oczywiście nic nam nie przełożą, bo jak to zwykle bywa ok. czwartku mam zadzwonić i dowiedzieć się czy czasem oddział się tak nie zapełnił, że nie ma miejsca, ale myslę, że w tym razem nic takiego nie zrobią. Pozdrawiam Ania Odpowiedz Link
gosiap10 Re: Dziecko z wada serca 21.09.04, 15:51 Dziewczyny, Trzymam kciuki za Wasze dzieciaczki. Mam nadzieje, ze operacja Jasia zakonczy sie sukcesem i szybciutko wroci do domku. My tez ruszamy na czwarta operacje Marty 27/09. Szkoda tylko, ze nie spotkamy sie z Wami w Lodzi. Gosia - mama Marty www.sercedziecka.vmed.pl Odpowiedz Link
aniapd Re: Dziecko z wada serca 21.09.04, 17:36 Gosiu, my również będziemy z wami. Musimy wszyscy wierzyc, że będzie dobrze. Mój synek naprawdę był, mając zaledwie 3 miesiące, jedną nogą po drugiej stronie i wrócił. I ja gorąco w to wierzę, że da sobie radę, i choć nie znam waszych dzieci, wierzę, że im też się uda. Ściskam Ania Odpowiedz Link
aniapd Re: Dziecko z wada serca 24.09.04, 15:25 Jednak jedziemy w poniedziałek 27.09. Do 11-tej powinniśmy być na oddziale. Na pewno się spotkamy w świetlicy. Do wszytskich mam, które do mnie pisały: Jeszcze nie wiem czy wezmę komputer, nawet jeśli to mój dostęp do sieci będzie mocno ograniczony, stąd od poniedziałku mogę się przez długi czas nie odezwać. Trzymajcie kciuki i pomódlcie się za mojego Jasia. Będę wam bardzo wdzięczna. Ania - mama Jasia Odpowiedz Link
gosiap10 Re: Dziecko z wada serca 26.09.04, 11:24 Aniu, Trzymam kciuki. Bede wypatrywac wiadomosci. Buziaczki dla Jasia. Gosia Odpowiedz Link
buleczka3 Re: Dziecko z wada serca 21.09.04, 20:49 My jedziemy na kontrole 27 pazdziernika do CZMP, juz sie zaczynam stresowac . Odpowiedz Link
podstolice1 Re: Dziecko z wada serca 04.10.04, 12:37 Do mamy Jasia. Czy Jasiu jest juz po operacji? Jak jego zdrowie? mama Bartusia Odpowiedz Link
gosiap10 Jas juz po operacji 05.10.04, 11:42 W zeszlym tygodniu wyslalam SMS-a do mamy Jasia i dostalam odpowiedz, ze operacja sie powiodla. Od czwartku Jas oddycha juz samodzielnie. Trzymajmy kciuki za jego szybki powrot do domku. Gosia - mama Marty www.sercedziecka.vmed.pl Odpowiedz Link
buleczka3 Re: Jas juz po operacji 05.10.04, 17:46 Wierze, ze teraz bedzie z dnia na dzien coraz lepiej, trzymam mocno kciuki. Odpowiedz Link
mamaadama4 Re: Jas juz po operacji 05.10.04, 20:16 pozdrowienia dla Jasia i duzo zdrowia. Odpowiedz Link
hubcio14 Re: Jas juz po operacji 05.10.04, 21:45 Trzymamy kciuki za Jasia aby szybko wrócił do domku. Mama Hubercika z TOF(operowany 29.I. 2002r.) Odpowiedz Link
aniapd Re: Dziecko z wada serca 20.10.04, 13:54 Dzień dobry Mamo Bartusia i pozostałe mamy i tatusiowie, jesli tu są. Przepraszam że tak późno odpowiadam, ale wysłałam już jedną wiadomośc i widzę teraz że się nie załaczyła więc dzis ją ponawiam. Jesteśmy z Jasiem w domu już prawie dwa tygodnie. Pomimo moich czarnych wizji, koszmarów sennych jakie mnie nawiedzały przed wyjazdem do szpitala, wszystko potoczyło się według najbardziej optymistycznego wariantu. Jaś zaczął oddychać samodzielnie kilka godzin po operacji, po niecałych dwóch dobach poszedł z pooperacyjnego na kardiochirurgię, a po ośmiu dniach od operacji wypisali nas do domu. Oczywiście obserwuję go, on też został pouczony, że ma sygnlizować różne dziwne objawy i bóle, ale nic na razie się nie dzieje. Operacja poszła planowo, trwała krócej niż przewidywałam, nie wystąpiły również żadne powikłania po operacji. Mój syn jest szczęściarzem, a jego Anioł Stróż chyba nie spał przez cały ten okres i czuwał nad Jaśkiem. Kolejna operacja za dwa lata i myślę, że podejdę do niej bardziej optymistycznie, choć strach i tak będzie nam towarzyszył, bo trudno bez strachu przeżyć moment, kiedy za dzieckiem zamykają się drzwi oddziału operacyjnego. Do usłyszenia, a byc może i do zobaczenia Ania - mama Jasia Odpowiedz Link
gosiap10 Buziaczki dla Jasia 26.10.04, 15:25 Aniu, Ciesze sie ogromnie, ze jestescie juz w domu. Marta ma sie tez coraz lepiej. Niestety po trzecim etapie powrot do zdrowia trwa nieco dluzej. Dzisiaj mija 12 dni od operacji, a z okolic serduszka ciagle jeszcze wyplywaja plyny (przez dren). Ale najwazniejsze, ze wszystko zmierza ku dobremu i oby tak dalej. Pozdrawiam Was goraco i przesylam buziaczki dla Jasia. Gosia Odpowiedz Link
podstolice1 Re: Dziecko z wada serca 20.10.04, 14:03 Bardzo się cieszę , że operacja Jasia się udała i że wróciliście już do domku. nie wiem czy pamiętasz 5-letnią Olę z kardiologi . Miała mieć operacje w tym samym tygodniu co Twój Jasiu. Czy wiesz coś na jej temat. mama Bartusia Odpowiedz Link
aniapd Re: Dziecko z wada serca 25.10.04, 11:17 Mała Ola miała operację tydzień po nas, chyba we wtorek 5.10. W dniu naszego wyjazdu, w czwartek spotkałam jej mamę wracającą z pooperacyjnego i dowiedziałam się,że Olę krótko przed tym trzeba było z powrotem zaintubować, bo nie radziła sobie z oddychaniem. Niestety nie wiem, co dalej, ale liczę na to, że dziś jest dobrze. Pozdrawiam ciepło Ania mama Jasia Odpowiedz Link