Absurdalne przepisy

[agablues]

Kochani, padł pmysł, żeby zainteresować Ekspress Reporterów pr II absurdalnymi
przepisami, z którymi muszą borykać się niepełnosprawni, rodzice chorych
dzieci i ich rodziny. Chodzi o takie głupie przepisy jak:

To Doroty post z innego forum:

Doradzano mi aby szukac pomocy w hospicjum, wiecie co ale to straszne...
Oni mieszkaja na wsi, dzwoniłam do kilku hospicjów, w Tarnowie powiedziano mi
że tam jest tylko h0ospicjum dla chorych na nowotwór, w Krakowie, ż e problemem
jest to, ze mieszkaja na wsi, problem dojazdu, co zrobic, narazie Rafałek
samodzielnie oddycha, ale co bedzie jak będzie potrzebował pomocy, czy nie beda
mogli liczyć na jakąs pomoc, czy problemem bedzie to,że mieszkaja na wsi...
Rafałek ma 4 lata jest chory od urodzenia nie chodzi, nie stoi, samodzielnie
nie siedzi, czy słyszeliście o jakiejs opiece domowej na terenie małopolski,
takiej żeby problemem nie było to, ż emieszkaja na wsi/

a to mój post z innego forum, na temat dziecka chorego na dystrofię

Próbowałam im pomóc kontaktując ich z naszym hospicjum - to dla niej byłaby
ogromna pomoc. Mieliby lekarza, pielęgniarkę, pracownik socjalny pomagałby
załatwiać formalności w urzędach, zusach....Może przyjeżdżaliby wolontariusze
i dotrzymaliby towarzystwa chłopakowi - ileż mozna siedzieć przed kompem? A
mama mogłaby wyrwać się na pół dnia i nie myśleć, że on tam sam i trzeba zaraz
wracać. Nie musiałaby sama borykać się ze wszystkim. Miałaby wsparcie
kapelana, psychologa. Byłoby cudownie. Ale...cóż realia są okrutne - chyba
zbyt dobrze o niego dbała - jest w zbyt dobrym stanie, żeby objąć go opieką
Hospicjum. Jedyne, co mogli dla niej zrobić - pożyczono jej podnośnik, żeby
nie musiała go dźwigać, chociaż kręgosłup jej trochę odpocznie. Poki co, będą
przyjeżdżać i sprawdzać jego stan, czy już można im pomóc....

jeżeli będzie więcej takich głupot - w TVP pr 2 zrobią o tym reportaż i może
NFZ lub inni odpowiedzialni za takie sytuacje, będą zmuszeni zastanowić się
nad tym. Może coś zmienią.

Chore dziecko, strata dziecka
Warszawskie Hospicjum dla Dzieci
Spieszmy się kochać ludzi, tak szybko odchodzą....

[mamaadama4]

Niestety, iększość hospicjów ma "zakontraktowaną" z NFZ opiekę tylko nad
pacjentami onkologicznymi. Dlaczego tak jest, nie wiem. Czy to wynik przepisów
NFZ czy organizacji samego hospicjum. Niestety, obawiam się, że nawet cykliczne
rogramy nic tu nie zmienią. Skoro finansowanie służby zdrowia wygląda jak
wygląda, a kolejni ministrowie się zmieniają, teraz jest cos w rodzaju p.o.
ministra - to może być już tylko gorzej. A hospicja z samej ofiarności ludzi
czy firm nie sa w stanie się utrzymać. Wiem, że optymizmem w tym względzie nie
grzeszę, ale takie są realia.

[dorotaww]

niestety prawda jest straszna, ale takich rzeczy jest mnóstwo jak i chorych
dzieci i ich historii, tak odpowiedział mi pewien dziennikarz. Co można zrobic
my nic nie poradzimy dzieci chorych jest duzo i takich historii tez jest
mnóstwo, nie można wszystkim pomóc. Co to da jak my to pokażemy czy to
opiszemy, tego nie da sie zmienic.
Nic pani na to nie poradze. tak słyszałam juz nie raz, ale pociszeniem jest to,
że na mojej drodze w poszukiwaniu pomocy znalazłam również ludzi dobrych,
którzy mi pomagaja i wspierają, doradzają , czuje że nie jestem sama, choc nie
raz nie mam siły po kolejnym- niestety nie możemy pomóc. Dzięki wam czuje że
dam rady, że ciągle mimo kłopotów i problemów, bede szukała pomocy dla Rafałka..
Dziękuje Wam.
Pozdrawiam Dorota