i po co ja sie tu pchalam?

[fajka7]

nie wiem po co, myslalam ze w grupie razniej, otuchy sobie dodam a tu
porazka - siedze i rycze i jeszcze mi gorzej;
od 4 lat z zacisnietymi zebami rehabilitujemy małego i ... nic! jak lezy tak
lezal, nie mowiac o takim luksusie jak mowa czy obycie sie bez pieluch;
niewazne, nie bedziemy sie tu uzalac, chcialam Wam tylko powiedziec, ze chyba
zaczynam pekac, ze moze w koncu zaczynam pekac, wyobrazcie sobie, ze jeszcze
ani razu sie porzadnie nie wyplakalam przez te 4 lata, to nie jest normalne
czy sie myle?
trzymajcie sie cieplo
jestescie pierwszymi obcymi (pomijam sztab specjalistow) z ktorymi rozmawiam
o moich chorym dziecku

ps. nie no wiecie co, jak to napisalam to widze wyraznie ze cos jest nie tak

[olga-roy]

Kiedy poraz pierwszy pokazano mi to forum nie moglam sie powstrzymac od
placzu.Wszystkie te tragedie plus moja zdolowaly mnie strasznie.Nie mam takiego
doswiadczenia z dzieckiem takim jak Twoje,ale moge sobie tylko wyobrazic jak
wielkie jest Twoje poswiecenie.Nie jest chyba w tym nic
dziwnego,ze "pekamy"...Poczucie niesprawiedliwosci jaka nas spotkala musi miec
swoje ujsccie.Jezeli nachodza Cie ciezkie chwile rycz dziewczyno ile tylko
mozesz.Mi to pomagalo zmobilizowac sie do dalszej walki.Pozdrawiam

[zorka7]

A ja jestem pod wrażeniem.

Jesteś bardzo silną osobą. Nie mam podobnych doświadczeń, moja córeczka zmarła
po 10-u dniach od urodzenia, ale wiem, ze po trzech wylewach dokomorowych,
gdyby przeżyła, byłaby dzieckiem niepełnosprawnym - w jakim stopniu, nie
wiadomo. Czesto zastanawiałam się czy "łatwiej" opłakiwać jej odejście czy tez
mozlolną bezefektową rehabilitację. I wiesz? Dochodziłam do skrajnie róznych
wniosków... Szczegolnie wtedy gdy już "oswoiłam" fakt, ze tu jej nie ma, ze jej
nie odszukam (...powiedzmy: "trochę bardziej oswoilam", bo z tym pogodzic sie
trudno). Naprawdę podziwiam cię za sily - ktorych, wbrew pozorom ci wciąz
starcza.
I myślę, ze udaje ci się lepiej niz mi realizować tę najmąrzejszą myśl, jaka
kiedyskolwiek przeczytałam:

"Zapomnij że jesteś gdy mówisz że kochasz"

[fajka7]

bardzo dziękuje za mile slowa; od dawna poszukuje drogi upuszczenia zalu,
agresji i innych pretensji, ktore we mnie narastaja od lat; pewnie dlatego
omijalam to forum z daleka, bo czulam ze to bedzie cios w serce - w tym sensie
ze zawzielam sie ze bede walczyc ile sie da, nie ma czasu na wymiekanie i
histerie tylko trzeba zakasac rekawy i do roboty; balam sie ze jak tu wejde i
poczytam troche to zaczne wyc i tak juz mi zostanie; chociaz realnie caly czas
zdaje sobie sprawe, ze nikt nie jest robotem i gdzies trzeba sie otworzyc i
wyplakac zeby nie zwariowac; skomplikowane to zycie, inaczej to mialo byc :)

[judytak]

zakasać rękawy i do roboty - jak najbardziej :o)

ale wypłakać się trzeba, i to nie raz na cztery lata, tylko dużo - dużo częściej

mi się też przez jakiś czas wydawało, że my rehabilitujemy, a tu nic...
albo prawie nic...
i regularnie (powiedzmy, raz na 2 miesiące) urządzałam sobie "seanse
odstresujące", które polegały na histerycznym płaczu przez kilka godzin, i
oskarżaniu męża o wszelkie absurdalne rzeczy, nie mające żadnych podstaw ;o)

(mąż miał inny sposób, polegający na ciężkim fizycznym wysiłku, to też dobrze
odstresowuje)

pozdrawiam
Judyta

[odlipcadomarca]

judytak napisała:

> (mąż miał inny sposób, polegający na ciężkim fizycznym wysiłku, to też dobrze
> odstresowuje)

Polecam. Od smierci mojego dziecka boksuje i uprawiam kick-boxing. Tak sie
dziwnie zlozylo, ze w klubie spotkalam kilka pan, ktore maja rozne dramatyczne
sytuacje w domu i wysilek fizyczny, mozliwosc wyladowania sie na worku
treningowym naprawde pomagaja. Ostatnio dolaczyla do nas mloda kobieta, ktorej
46letni maz ma szybko-postepujace objawy Alzheimera - poczatkowo w ogole z nami
nie rozmawiala tylko tlukla worek, powoli wscieklosc na swiat Jej mija.
Ja zdaje sobie sprawe z tego, ze to bardzo powierzchowne "rozwiazanie problemu"
ale ma kilka zalet - jest to spolecznie akceptowalna forma "wyzycia sie",
poprawia sprawnosc fizyczna, co przy koniecznosci opieki nie jest bez
znaczenia, dla mnie stalo sie tez miejsce spotkan ze wspanialymi kobietami -
laczy nas nie tylko sport ale i wszystko to, co nas do tego sportu
przyprowadzilo. Moj maz biega - samotnosc dlugodystansowca.

[fajka7]

dziekuje za wsparcie i zrozumienie, przyznaje uczciwie ze wyryczec sie wsrod
ludzi ktorzy wiedza o co chodzi to zupelnie nowa dla mnie sprawa, i w dodatku
pomaga;
ciagle i uparcie staralam sie "trzymac fason", ale tak sie nie da, jestem
zmeczona i samotna niestety;
maz bardzo nas kocha ale niestety uciekl w prace i jeszcze za nim gonic nie mam
juz sily

[melka_x]

Przychodź tutaj Fajka, to jednak pomaga

[joanna35]

Mój syn (ma mózgowe porażenie) skończył dzisiaj cztery lata, rehabilitowaliśmy
go metodą Vojty i trochę Bobathami. Na dzień dzisiejszy pełza, nie mówi, ale
jest w dobrym kontakcie emocjonalnym. Vojtę przestaliśmy stosować w ubiegłym
roku, bo mały miał tendencje do wycofywania się z kontaktu - myśleliśmy nawet,
że to autyzm. Miesiąc temu rozpoczęliśmy psychostymulację i Paweł to bardzo
lubi, a co najważniejsze reaguje. Pewnie, że to jeszcze nie Mount Everest, ale
zawsze coś dla niego i nadzieja dla nas. Szkoda, że nic wiecej nie napisałaś o
swoim synku i sobie. Bardzo chętnie nawiązałabym z Tobą kontakt. Na podstawie
tego co napisałaś mam wrażenie jakbym widziała siebie. Może wymienimy
doświadczenia i wzajemnie udzielimy sobie wsparcia? Serdecznie pozdrawiam. Asia
Ps. Jeszcze jedno, kiedyś czytałam artykuł o rodzinie spod Rzeszowa, gdzie
dwóka dzieci ma mp., dziewczyna skończyła studia, wyszła za mąż i urodziła
dziecko, a chłopak skończył studium policealne i gra na jakimś instrumencie,
mimo, że do trzeciego roku życia efektów rehabilitacji nie było.

Wszystkiego najlepszego dla Małego

[anuteczek]

Kochana,
Buziaki dla Małego.
BTW - mój mąż też ma dzisiaj urodziny...
andzia

[joanna35]

Serdeczne dzięki, pozdrowienia dla męża

[mharrison]

Joanno,
Przekaz Malemu najlepsze zyczenia urodzinowe. Spełnienia marzen i duzo zdrowia.

Anuteczku,
wspolne skrzywienie zawodowe, dzis urodziny Twojego meza, jutro mojego, co
jeszcze nas laczy?

[anuteczek]

Forum :) i pewnie jeszcze dużo...
andzia

do joanny

[fajka7]

czesc Joasiu, nie podalam za duzo szczegolow o nas, bo dopiero trenuje
otwieranie sie, czyli od wczoraj :) i tak jestem z siebie dumna, bo czytam to
co napisalam i sama nie wierze ze az tyle udalo mi sie wykrztusic, i ze to az
tak nie boli, powiem wiecej, wciaga :)
do tej pory unikalam tematu jak ognia i to jest bledne kolo, nie umiem
rozmawiac o moim dziecku z ludzmi, np. ktos tam pyta czy ma dziecko, ja mowie
ze owszem, no to potem ze chlopiec, 4 latka itd. no i komentarz, ze pewnie
niezle wariuje i musze latac za nim po calym miescie bo chlopaki zywe sa;
pojecia nie mam co odpowiadac, wiec glupio sie usmiecham i nic nie mowie, i
zmieniam temat, bo jak wywale prosto z mostu, ze nie mam za kim biegac, to sie
robi sytuacja dosc niezreczna dla obu stron - delikatnie mowiac;
to tylko taki przyklad pierwszy z brzegu, ale generalnie na kazdym kroku sie
pojawia, bo synek jest czescia mojego zycia i nie zamierzam go ukrywac, ale
swiat otaczajacy mnie do tego zmusza;
oj dlugo by mowic, chetnie powymieniam sie sie doswiadczeniami z Tobą, bo czuje
ze musze przelamac najpierw swoje opory, bez tego nigdy nie stawie czola
sytuacji i wtedy nie wychowam go na szczesliwego czlowieka, a przeciez o to
chodzi; do tej pory moim narzedziem walki byla rehabillitacja na zasadzie: juz
ja cie smarkaczu naucze raczkowac, bedziesz taki jak inne dzieci i juz,
rahabilitacja dziala cuda itd.
to byl rodzaj mojej ucieczki choc caly czas doskonale wiedzialam ze tkwi tu
blad w mysleniu, w podejsciu, ale nie mam sily, zeby to jakos zmienic, i
pomyslu, i w ogole...

[joanna35]

Rozumiem i poczekam. Gdybyś wolała kontakt bardziej osobisty to podaję gg
878513, tam jestem często dostępna, ale teraz ide pobawić się w matkę kąpiacą.
pozdrawiam