Pytanie o dysplazję

[kati31]

Moja córka urodziła sie z rozszczepem wargi i podniebienia,dysplazją stawów
biodrowych.Po porodzie miała krwawienie dokomorowe II stopnia.Przez pierwsze
pieć miesięcy była w szynie Koszli.Teraz ma skonczone 15 miesiecy i nadal nie
chodzi.Bardzo sie martwię.Moze któraś z was miałam dziecko z dysplazją i moze
powiedziec czy niesymetryczne posladki i opóznienie w chodzeniu moze miec
zwiazek z nie doleczoną dysplazja a moze to normalne? Proszę moze ktos mi
poradzi.

[katse]

kati31 - napisalam na priv

[agacz2905]

Bardzo doradzam jak najszybciej usg bioder u dobrego specjalisty. Będziesz
wtedy szczegółowo wiedzieć o aktualnym stanie bioder córki. To, że nie chodzi -
to za mało informacji. Czy klęka? Raczkuje? Czy staje na nóżki? A może nic z
tych rzeczy? Usg bioder nie zaszkodzi, zapewniam. Każdy niemal dzień jest tu
ważny. Pozdrawiam
30-latka z niedoleczoną nigdy obustronną dysplazją, mama zdrowej córki, która
nie chodzi, bo ma jedynie osłabione minimalnie napięcie mięśniowe, a bioderka
zdrowiutkie - Agnieszka

[kati31]

DZIEKUJE BARDZO ZA ODPOWIEDŻ ,WYGLADA NA TO ZE MAMY MALUSZKI W PODOBNYM
WIEKU .MOJA MAŁA RACZKUJE, CHODZI PRZY MEBLACH CAŁY CZAS JEST
RECHABILITOWANA.PROSZE NAPISZ MI CO OZNACZA NIEDOLECZONA DYSPLAZJA.

KASIA

[agacz2905]

Kasiu droga...cóż...z wykształcenia jestem prawnikiem a nie medykiem. Poza tym
z racji swojej niepełnosprawności mam do wszelkich...hm...dysplazji bardzo
osobisty stosunek. Ja miałam oba biodra zwichnięte. Po czterech operacjach nie
wiem jakim cudem zaczęłam chodzić, miałam wtedy...prawie 6 lat!! Mam oba biodra
mocno dysplastyczne, z czego jedno lepsze drugie "gorsze". Cóż, jest mimlion
milionów gorszych wad, przypadłości, niesprawności. A jednak mnie jest ciężko -
może dlatego, że mam dwoje dzieci (dwie ciąże, spora nadwaga i codzienna
krzątanina nie jest tym, co moja DYSPLAZJA lubi najbardziej:)) Dla mnie nigdy
nie zaleczona dysplazja bioder oznacza: umiarkowany stopień niepełnosprawności,
konieczność rodzenia dzieci przez c.c., bóle bioder, skrócenie jednej nogi,
wyrównawcze spore skrzywienie kręgosłupa, utykanie i...niezłe spustoszenie w
głowie, zwłaszcza w szufladce pt. zdrowe poczucie własnej wartości...
Jeśli Twoja córa łazi przy meblach, bez problemów raczkuje - to bardzo dobrze,
ma już tzw. naprzemienność ruchową, której np. ciągle nie ma moja Agatka,
pełzająca (i to nieprawidłowo) z uporem godnym lepszej sprawy!! Na Twoim
miejscu (jeszcze raz to powtórzę) zbadałabym jeszcze raz poprzez badanie usg
biodra małej. I jeśli wynik badania będzie świetny, będzie z tego np. wynikać,
że małą przy chodzeniu nie ma prawa nic boleć - zwaliłabym owo jak
piszesz "niechodzenie" na karb ostrożności Twojej córki i czekałabym
cierpliwie. W Ośrodku Wczesnej Interwencji spotkałam się z opinią doświadczonej
lekarki o tym, że w XXI w. w środku Europy dziecko do roku czasu powinno mić
badane bioderka 2-3-krotnie. Dlatego tak cały czas Ci piszę, żeby zrobić to
usg - nieinwazyjne niebolesne badanie u dobrego specjalisty. Pomyśl, jaką
pewność Ci to da!! Pozdrawiam serdecznie
Agnieszka

[kati31]

Dziękuję bardzo za wyczerpujace odpowiedzi.Jestem wdzieczna ze mój post nie
umknał i nie pozostał bez odpowiedzi.Może mój list nie był zbyt obszerny i nie
opowiadał dokładnie o przebiegu leczenia ale chce zebyś wiedziała że moja
malutka została zdiagnozowana w trzeciej dobie zycia na dysplazję ponieważ
leżała na oddziale patologi noworodka ze wzgladu na rozszczep.Po tygodniu
została zaopatrzona w szyne koszli i od tamtego czasu co 3 tygodnie chodzilismy
na badania kontrolne i za kazdym razem miala wykonywane badanie USG.Po 5 m-cach
nieustannego noszenia szyny ( nawet do kapieli) zostało nam zalecone szerokie
pieluchowanie i nadal kontrole co 3 tygodnie.Przy ostatniej wizycie
otrzymałysmy wynik IA lewego i prawego stawu oraz zalecenie na wizyte kontrolna
jak mała zacznie chodzić.Jednakze jak juz wspominałam nadal nie chodzi choć
leci już 16 miesiąc, i to skrzywienie posladków które od poczatku bardzo mnie
niepokoi.Dziekuje Ci serdecznie troszke mnie uspokoiłaś ale i tak bez wzgledu
na to chodzi czy jeszcze nie udam sie do naszej ortopedy na kontrole.Pozdrawiam
Ciebie i Twoje pociechy.

Kasia

[baskas29]

Czesc kati, powinnas mnie pamiętać z forum roszczepkowego.
Moj 14 m synek, miał stwierdzona dysplazje również 3 dni po urodzeniu.
Zaczelismy go leczyc praktycznie od razu (pisałam o tym w watku o zwichniętych
stawach bidrowych). Nie wiem pod czyją opieką jesteście, ale dlaczego do tej
pory nikt nie wykonał RTG bioderek malutkiej (teraz w dobrych osrodkach mają
nowoczesny sprzęt, który jest mało szkodliwy dla dzieciaszków).
Jesli chcesz to napisz na priv. gazetowe.

Baska