Jakich zachowań osób postronnych oczekujecie?

[pesteczka5]

Kochani!
Wokół Waszych Dzieci w szpitalu kręci się wiele osób, poza lekarzami
prowadzacymi i pielęgniarkami z oddziału, którzy znają Wasze dzieci i mogą
zaoferować Wam wiele konkretnych słów życzliwej wyczerpujacej informacji,
wsparcia, obecności lub dyskrecji - bo Was znają.

A pozostali? Studenci, stażyści, lekarze konsultujący inne dzieci, rodziny
odwiedzające sąsiadów, inne matki, matki dzieci chorych na przemijające
banalne infekcje, leżące obok - bo nie zawsze Wasze Dzieci leżą na OIOM-ach.
Jak oni wszyscy powinni się zachowywać według Was, aby nie przysporzyć Wam
bólu, nie urazić, nie pozbawić sił ignorancją, wścibstwem, chlapniętą
nieudolnie uwagą? Mają przechodzic obok do swych spraw? Mają pytać? Mają
mówić coś pocieszającego?

To forum zmienia nasze społeczeństwo - uczmy się, jak być razem.
Gorąco pozdrawiam

Pesteczka

[agablues]

- zeby pani dr neonatolog nie odmieniała we wszystkie strony " cechy dysmorfii"
- żeby po tym jak mi zaproponowała przewiezienie do Kliniki Wad Wrodzonych,
przyszła i chociaz powiedziała " Niech się pani nie martwi na zapas, może bedzie
dobrze". Tak robiła moja doktor ginekolog, która prowadziła mi ciążę i jestem
jej za to ogromnie wdzięczna
- żeby pani dr D. nie mówiła mi w przedsionku gabinetu lekarskiego, tonem jakim
się mówi do studentów medycyny wyjaśniając im kolejny przypadek, o tym, że moje
dziecko ma prawdopodobnie trisomię 18 chromosomu i nie dozyje drugiego roku życia

Dr Waligóra potrafił z nami rozmawiać. Nie chciał mówić, co podejrzewa, momo, że
go kilkakrotnie pytałam. Mówił tylko, że Iga jest prawdopodobnie chora, ale nie
odbierał jednocześnie nadziei. W dniu, kiedy przyszedł zonajmić nam diagnozę,
zadbał o to, by nikt nam nie przeszkadzał. Powiedział mi o wyniku przy Igusi,
pamietam, że zaraz chyba wzięłam ją na ręce. Mówił spokojnie, z szacunkiem i
współczuciem. Powiedział o możliwości zabrania Igi i wzięcia ją pod opiekę
Hospicjum.
Prawda jest taka, ze wyładowałam trochę złości na nim. Nie wtedy, kiedy mówił o
wyniku diagnozy, ale kiedy Iga była z rurką w nosie. Złościłam się na niego, że
jego nie boli, tylko ją. Znosił wszystko z cierpliwością.

Nie sposób nie wspomnieć o dr Konarskiej. Złoto - nie lekarz. Dla niej nie ma
chorych, zniekształconych dzieci. Dla niej są dzieci i rodzice, dla których
zawsze znajduje czas, by odpowiedzieć na wszystkie pytania. Nigdy nie zapomnę z
jakim sercem zajmowała się ciężko chorą, maleńką dziewczynką, która długo
umierała. Sama. Bez rodziców. Dr Konarska doglądała jej z niespotykaną czułością.

- uszanowano mają prośbę, by Igi nie oglądali i badali studenci. sama jakiś czas
temu byłam studentką i miałam zajęcia z pediatrii, ale... Uważam, że tylko
niewielka część studentów będzie neonatologami, pediatrami czy genetykami ( z
tych, którzy tam mieli zajęcia). Dla nich to były zajęcia, niektórych może i
pediatria fascynuje, dla innych jest to przedmiot, który muszą zaliczyć.
Stwierdziłam, że jeśli ktokolwiek z nich będzie chciał się specjalizować, by
pracować na takim oddziale - ok, wtedy będą patrzyli z należytą uwagą i
odpowiednim podejściem. Dlatego, kiedy była lekarka na stażu specjalizacyjnym z
genetyki, zgodziłam się na zbadanie przez nią Igi.

- pielęgniarki na oddziale F na Działdowskiej - generalnie - bardzo w porządku.
Do dzieci podchodzą z wielkim sercem.

- kontaktu z innymi rodzicami - dzieci chorych, ale na przemijającą chorobę (
wiadomo, że dziecko wyzdrowieje i wyjdzie zdrowe ze szpitala) - nie szukałam.
Byłoby mi bardzo trudno z nimi rozmawiać. trudno było mi patrzeć i wiedzieć, ze
oni zabiorą zdrowe dziecko do domu, a ja nie. Rozmawiałabym tylko z rodzicami
Patrycji i Wiktorii ( chyba tak miała na imię), ale ich nie było.

- inni? to zależy w jakim okresie. Ja mna początku nie byłam w stanie rozmawiać
o chorobie Igi z nikim postronnym. Prawda jest taka, że to najpierw ja musiałam
sobie poukładać życie na nowo. Dwa czy trzy miesiąca mi zajęło oswojenie się z
nową sytuacją. Powolutku zaczęłam mówić. I na szczęście nie zamykano się przede
mną ( fakt, że dawkowałam wiadomości).

Jak oni wszyscy powinni się zachowywać według Was, aby nie przysporzyć Wam
> bólu, nie urazić, nie pozbawić sił ignorancją, wścibstwem, chlapniętą
> nieudolnie uwagą? Mają przechodzic obok do swych spraw? Mają pytać? Mają
> mówić coś pocieszającego?

- myślę, ze nie ma jednoznacznej odpowiedzi. Wg mnie nie wolno nic nie robić,
ale trzeba być bardzo delikatnym. Myślę, ze każdy z nas sam da sygnał czy chce
podjąć temat czy nie. Czasami jest za wcześnie. jakakolwiek będzie decyzja -
nalezy ją uszanować, a po pewnym czasie delikatnie znów wysondować czy ktoś nie
potrzebuje pomocy.

Uff, pozdrawiam Aga

[kartoflanka]

oczekuje zeby nie mowiono matce na stole porodowym: "dziecko jest silnie
dysmorficzne, stan na dzis jest taki, ze niewiadomo jakiej jest plci..." chyba
bylam w szoku, i dlatego tylko nie padłam trupem od razu.
zeby bylo wiecej takich lekarzy jak dr Knapczyk z Krakowa, ktora bardzo
wierzyla w to, ze Piotrusiowi sie uda, nigdy nie mowila o nim jak o przypadku
nazywala go "misio" i bardzo nam pomagala jakos przetrwac.
Bo nie chodzi o to zeby za wszelka cene powiedziec prawde i "byc w porzadku
wobec siebie" trzeba czasem dac troche nadziei nawet jesli jest bardzo na
wyrost...
jestem wdzieczna mojemu lekarzowi prowadzacemu za to, ze mi nie powiedzial o
swoich przypuszczeniach, dzieki niemu mialam wspanialy porod, byl to moment,
ktory kojarzy mi sie z Piotrusiem najmilej, oczywiscie pozniej przyszla ta
mloda lekarka i zaraz wszystko popsula swoja pieprzona fachowoscia...
Juz to bylo mowione tutaj milion razy, ale i tak napisze: Zawsze jest milo
kiedy ktos powie o dziecku cos milego, pamietam jak na oiomie jedna
pielegniarka powiedziala:"ale ona ma sliczne oczy..." mialam ja ochote calowac
za to po pietach...tymczasem Pani doktor prowadzaca w tym samym czasie
sprawila, ze piekne, dlugasne rzesy mojego synka wzbudzaly moj niepokoj, bo
twierdzila, ze to czesto objaw wady genetycznej...
rozpisalam sie ale musialam to z siebie wyrzucic...wiecie jak jest

[1megan]

moja córeczka rownież pozostawała pod opieką lekarzy wspomnianych przez
Agnieszkę najpierw przez półtora miesiąca zajmował się nią dr. Waligóra, potem
przez ostatnie 3,5 dr. Konarska, życzyłabym kazdej mamie tak wspaniałej opieki
nad chorym dzieckiem jaką otrzymała moja Marina z ich strony, musze przyznać iż
lepszy kontakt napewno miałam z dr. Konarską, łatwej jest się "wypłakać w
rękaw" drugiej kobiecie, dr. Konarska potrafiła pocieszać praktycznie każdą
mamę którą dotykały chwile słabości, nie tylkotą której dziecko prowadziła
Pielęgniarki z oddziału były ok, własciwie musze przyznać że opieka nad Marinką
była bardzo dobra trudno byloby mi teraz zarzucić komukolwiek coś
niewłaściwego , oczywiście zdarzyło sie kilka nieporozumień ale jest to nie
niknione wkońcu wszyscy jesteśmy tylko ludźmi
Jeżeli chodzi o studentów, to podejrzewam że żaden z rodziców nie jest
zadowolony z ich obecności, chociaż nie pamiętam żeby kiedykolwiek zachowali
się nie właściwie, zazwyczaj byli bardzo uprzejmi i nie komentowali objawów
choroby Mariny, stażyści przychodzili w parze z lekarzem prowadzącym i raczej
skupiali się na wymianie informacji czysto medycznych,
Natomiast kontakty z innymi mamami zależały od mojego nastroju, napewno
zdecydowanie lepiej rozmawiało mi się z mamami, które miały również ciężko
chore dzieci, np. z mamą Oli, która niestety urodziła się z gładkomózgowiem i
spędziła miesiąc w szpitalu, a później pod opieką hospicjum jeszcze miesiąc
zanim odeszła, bardzo dobry kontakt mam do tej pory z mamą Michałka, który jest
obecnie pod opieką hospicjum, inne mamy przychodziły i szybko odchodziły
(naszczeście) kontakty były krótkie i tylko z kilkoma tak naprawdę rozmawiałam
o Marinie, raczej nie zauważyłam żeby natrętnie wypytywały się zazwyczaj kazda
była skupiona na swoim bardziej lub mniej chorym dziecku i tego czego
oczekiwałyśmy od siebie nawzajem to dobrego słowa, wsparcia, że będzie lepiej,
oczywiście był jeden ciekawy przypadek - mama, młoda dziewczyna z bodajże
siódmym dzieckiem z potwornymi odparzeniami, która pomijając fakt że była
powiedzmy wiecznie "nieświerza" to jeszcze na siłe "umilała" wszystkim życie
swoimi konfabulacjami, niestety dla świętego spokoju grzecznie ją tolerowałyśmy
Podsumowująć myslę, że trudno uogólnić jak należy się zachować wobec rodziców,
to bardzo indywidualna sprawa, ja potrzebowałam dużo ciepła delikatnosci
praktycznie codziennego wsparcia i w dużej mierze moje oczekiwania zostały
zaspokojone, napewno trzeba mieć i okazać wiele cierpliwości wobec rodziców i
nigdy nie okazywać obojętności, nawet jak sie to odczuwa, ja spotkałam się z
okazaniem obojętności personelu kiedy Marina lezała na chirurgii na OIOMie,
bardzo źle zniosłam te dwa tygodnie

[anja3333]

moze moj post jest nie na miejscu bo jestem osoba postronna ale zdenerwowalo
(no moze za duzo powiedziane) ale jakos dziwnie podzialalo na mnie to pytanie
tak jakbyscie laski byly jakims przypadakiem szczegolnej troski a nie
normalnymi ludzmi z ktorymi (przynajmniej mnie sie tak wydaje ) rozmawia sie
jak z kazdym. po prostu wieiadomo co mowic a co nie. mysle ze ja bym wiedziala.

anja.....

[bei]

a ja bym chciała tu sie dowiedzieć- czy...i jak moge pomóc....czy nie uraze
kogoś pytaniem- "czy mogę Ci jakos pomóc"- niekiedy nic i nikt w zaden sposób
nie pomoże- ale raz kiedyś zapytałam dziewczyny- która miala dziecko 520 km od
miejsca zamieszkania- w Warszawskim szpitalu- długo nie mialam odwagi zapytać-
i zapytałam- i okazalo sie- że ona nie miala telefonu...a ja codziennie mogłam
jej go udostepnić- by z malej nadzalewowej miejscowosci w zach-pomorskim mogła
bez skrepowania zadzwonić- i zapytać o życie i zdrowie synka...
Mam wyrzuty- że nie mam intuicji- która by mówiła- miej odwagę.... czy to
bedzie nietakt- gdy przytrzymam wózek z dzieckiem- gdy jego mama pakuje
zakupy....czy ona sie nie obrazi....
wiem- wszystko zalezy od sytuacji...trzeba mieć to wyczucie...
ja bardzo chcę sie nauczyc....powinnam mieć to w sobie....myslę- że często mam-
ale często brak mi odwagi- czy aby na pewno dobrze zrobię.....
Uważam- że to jest b. ważny wątek!
Przecież tu wypowiedzą się osoby- których dotyczy ten temat....
to od nich można dowiedzieć się- jakich zachowań oczekują....
niby jestem osobą rezolutną....niby powinnam wiedziec jak mam się zachować....
ale boje sie kogoś URAZIĆ...
Proszę.....Mamusie... Rodzice- piszcie jak najobszerniej .....proszę...

[pesteczka5]

Kochane,
chciałabym wiedzieć, co ma robić OBCY lekarz, który wchodzi do Waszej sali na
chwilę, żeby
odnaleźć dziecko potrzebne do pracy naukowej, a go nie ma na tej sali
odbyć staż
STUDENT, co ma zebrać wywiad z matką
MATKA, która trafiła na badania i leży obok ciężko chorego dziecka

Mówię umiarkowanie pogodnie
(jako lekarz) dzień dobry, zachmurzyło się, może ciemno tu paniom?
Szukam Piotrusia, a tu... Eryś, Malwinka, Dominika... Czy wszystko w porządku?
Czegoś państwo potrzebujecie?
dzień dobry, jestem... chciałabym zbadać dzieci, czy nie macie państwo nic
przeciwko, żebym zrobiła to teraz lub może wolelibyście...
Chciałabym zapytac o waszą historię...
(jako matka)Do matki dziecka, obok którego stoję jakiś element prawdy - jakie
on ma śliczne niebieskie oczka... Wczoraj, kiedy pani wyszła, od razu usnął i
uśmiechał się przez sen... W nocy wypadł mu smoczek i zastanawiałam się, czy
wystarczy woda przegotowana czy tez wyparza go pani...

Do studentów - ludzie, ciszej i pojedynczo. Nie pocieszajcie. (słyszałam raz -
przecież jeszcze nie umiera)

Mogłoby być?

Dziewczyny, ja wiem, co znaczy chore dziecko, choć los odwrócił się dla mnie
łaksawie.
Zachowań lekarzy bezpośrednio zaangażowanych nie komentuję, to, jakie być
powinny, powinno być oczywiste.
Chodzi mi o tych postronnych.

pozdrawiam goraco

[kartoflanka]

No pewnie, ze tak mogło byc! nawet moim zdaniem bardzo dobrze! oby wiecej
takich lekarzy.

Anja - zmilcz kobieto........ :(

[livian]

[pesteczka5]

Dziś opowiadała mi moja mama, że będąc z ojcem całą grupą w górach spotkali
dziewczynę, matkę z dzieckiem. Z wózkiem. Na szlaku, którego nie miała prawa
tym wózkiem pokonać. W listopadzie. Ciągnęła go po kamorach jak po schodach,
przystając co chwila. Była silna, zdeterminowana. Ładną buzię oblepiały kosmyki
mokrych włosów. Była poważna, zacięta, samodzielna. Oczywiście zaproponowali
pomoc, wyniesiemy, popchamy, poczekamy, zadzwonimy? Dziewczyna podziękowała.
Pozostałe panie z wycieczki proponowały to samo, interesowały się, bez
wylewności, rzeczowo, konkretnie, jak w górach. A ona wciąż nie, dziękuję. Nie.
Nie. Dokąd dojdę, to dojdę. Nie chciała nikogo. Moja mama odciągnęła koleżankę
za rękaw - ona nie chce, ma dosyć, chce, żeby ją zostawic w spokoju, jest
zdecydowana, może coś sobie postanowiła...

Przepraszam, że może obok tematu - po prostu myślę sobie, że macie dość
zaczepiania, zainteresowania, życzliwości - o tym niezdrowym, ciekawskim w
ogóle nie mówimy, bo wiadomo. Może chcecie przejść spokojnie do telefonu, zeby
nikt nie proponował swojego, może chcecie, zeby salowa nie pytała, jak zdrówko?
Chcecie być sami? Czy też potraficie wypić słodycz, odrzucić gorycz i liczą sie
każde dobre intencje?

Wiem, ze najbardziej potrzebne jest wyczucie, ale może stworzymy jak najwięcej
zasad...

do anja

[k8.75]

Gdybyś czytała nieco uważniej to forum, zobaczyłabyś, jak wiele osób nie umie
się zachować... i jeśli jesteś osobą postronną, to nie zrozumiesz, jak bardzo
to boli...
K8

[k8.75]

Pisałam już nieco o tym w innym wątku (ile masz dzieci) - mnie najbardziej
boli, że ludzie zachowują się, jakby nie było tematu - jeden bliźniak jest cały
i zdrowy, więc cała uwaga skupia się na nim, a ja mam przecież dwoje i nie ma
dnia, żebym nie myślała o jego siostrze - bardzo mnie boli, jeśli jest to temat
tabu, ja chciałabym mówić o tym, co czuje... Ostatnio rozmawiałam z
psychologiem prenatalnym (wspaniałą kobieta) i móiła m.in., że osoby po stracie
bardzo długo mają prawo mówić po pięć razy to samo, co przeżywają i w ogóle
mają prawo przeżywać żałobę, niezależnie ile dziecko żyło/było... nie da się
zaprzeczyć uczuciom - boli mnie też właśnie to, że dużo ludzi "nie pozwala" mi
płakać...
Ja mogę sobie "wytłumaczyć", co dla mnie może oznaczać to doświadczenie i że
mam świętą córkę i dziękować Bogu, że mam wspaniałego synka, ale chodzi o
zwykłe ludzkie uczucia, którym trzeba dać upust...
Pozdrawiam,
K8

[k8.75]

Jeśli zaś chodzi o lekarzy - to ogólnie mam dobre wspomnienia ze szpitala
(Karowa), jeśli w ogoóle można mówić o dobrych wspomnieniach... Byli bardzo
delikatni, i w czsie porodu i potem co chwila ktoś do mnie przychodził i mówił,
że zrobią wszystko, żeby uratować słabsze dziecko i potem przychodzili i
zdawali szczegółową relację... Potrzebowałam tego, choć na pewno byłam lekko w
szoku i nie ciągnęłam rozmowy. Nieco gorzej było na oddziale położniczym -
lekarze na obchodzie nie wczytywali się w karty pacjntek z danej sali i
wielokrotnie słyszałam - a gdzie jest drugi bliźniak? To było najgorsze... Ale
był też i psycholog, który przychodził do mnie na salę i czekał na odpowiedni
moment, żeby porozmawiać... przyszedł też mój lekarz prowadzący... to bardzo
miłe było... że ludzie właśnie interesują się, a nie - zgon - koniec tematu...
I jeszcze te położne, które nie wykazały żadnego wysiłku w temacie - szok po
stracie - brak pokarmu...
K8

[zebra12]

To trudny temat. Sama nigdy nie wiem jak się zachować, bo jedni, tak jak Ty,
chcą rozmawiać, a inni wręcz przeciwnie. I tak gdy jedni posądzą mnie o
wścibstwo, gdy zacznę rozmowę, to drudzy znów o obojetność gdy jej nie zacznę.
Wiem, że najlepiej jest poczekać na sygnał od kogoś. Ale tu znów nie wiadomo,
co powiedzieć, żeby komuś nie przysporzyć bólu. Bo jak np spytam: "Jaka była
Twoja córeczka?", to kogoś mogą zaboleć te wspomnienia. O okoliczności śmierci
nie śmiem wogóle nigdy pytać! A jeśli znów powiem:"Tak mi przykro"( co bedzie
jak najbardziej zgodne z prawdą i moimi odczuciami), to mogę usłyszeć: " Co ty
o tym wiesz!". I dlatego najczęściej milczę....
Poza tym boję się czyichś łez, bo wydaję mi się, że to przez mnie o tym mówi i
w związku z tym płacze.
Nie wiem, co napisać. Może czasem lepiej milczeć, niż kogoś zranić?

[mamisio]

Mnie najbardziej zabolało jak porównywano mojego synka do innych dzieci, i
mówiono na pocieszenie "czemu pani tak to przeżywa, mogło być gorzej". Myślę,
że takie uwagi, takie pocieszenie działa w drugą stronę, tzn. mnie brała złość.
Tak samo jak moje co poniektóre sąsiadki "ależ on mizerny i drobniutki.. ale
widać taka jego uroda.." Tego typu komentarze są jak najbardziej zbędne, bo ani
nie są miłe, ani szczere, jakaś taka mentalność ludzka.
Czasem, trzeba zaufać swojej intuicji i sercu, co nam podpowiada.

przepraszam!!!

[anja3333]

przepraszam dziewczyny!!!
przeczytalam jeszcze raz swoj post i rzeczywiscie jest bez sensu. chodzilo mi
zupelnie o co innego, ale (moze ze wzgledu na pozna pore) totalnie namieszalam.
lepiej juz w ogole nie bede sie nic odzywac az sie naucze normalnie zdania
budowac. wybaczcie mi i jeszcze raz przepraszam