Artrogrypoza

[pmajkap]

Szukam kontaktu z rodzicami dzieci chorych na artrogrypozę. Jestem mamą małej
Boguni dotkniętej tą chorobą. Pierwsze kilka miesięcy szukałam jakichkolwiek
infomarmacji na temat tej choroby. Dzieci dotkniętych tą chorobą jest
niewiele, pragnę spotkać się, korespondować wcelu wymiany doświadczeń,
pomocy.

[foczka4]

W ośrodku rehabilitacyjnym spotykam się z Julcią dotknięta tą chrobą. Jej mama
to niezwykła osoba i bardzo zaradna. Wiem, że pomaga innym rodzicom odnależć
się w sytuacji. Sama swoje dziecko leczy w niemieckiej klinice. Postaram się
wziąść od niej jakieś namiary ale dopiero w poniedziałek. Mała Julcia jest
świetna i brnie do przodu czerpiąc wszystko co możliwe z życia. Ostatnio
widziałam zdjęcia jak jeździła na nartach (oczywiście w ortezach ale jednak!)
Pozdrawiam

[gruchotka]

Witaj!
Pod tym adresem naszaoliwia.republika.pl/
jest strona Oliwii chorej na artogrypozę i kontakt
do rodziców. Tata Oliwi bywa na tym forum i myślę,
że nie będzie miał nic przeciwko temu, że podałam
adres stronki Oliwii.