Wodogłowie...

[awod]

Mój syn urodził się pięć miesięcy temu. Na rutynowym USG bioderek,
lekarz "zajrzał" do główki (przez ciemiączko).
Wodogłowie olbrzymie...

>>Co to w ogóle jest...??? Dlaczego wszyscy są tacy tajemniczy...??? Co to
znaczy "to sprawa indywidualna"...???<<

Reakcja musi być bardzo szybka... Neurolog zmian jeszcze nie zauważył, czyli
wszystko jest "złapane" w porę!
Trzy dni później udało nam się "załatwić" skierowanie do Uniwersyteckiego
Szpitala Dziecięcego w Krakowie na Oddział Neurochirurgii Dziecięcej. To były
moje najgorsze trzy dni... Znieczulica, upokorzenia, żadnych wyjaśnień... i
te biedne dzieci (mój syn leżał akurat na sali, na której leżały dwie
dziewczynki już z zastawkami, ale bez rodziców... nie pojawili się u swoich
ślicznych, niczemu niewinnych istotek - Dominika 8 dni, Marlenka 2
tygodnie... na zawsze pozostaną w mojej pamięci...). Mikołaja - mojego syna -
wypisali do domu bez wprowadzenia zastawki. Według nich narazie nie jest źle
(!!!), a do nich mam się udać jak zauważę jakieś niepokojące objawy...
Dopiero teraz się załamałam. "Niepokojące" objawy, to na moje laickie oko już
trochę za późno! Mikro-uszkodzenia mózgu, to przecież zmiany nieodwracalne...
Muszę ratować swojego syna póki nie jest za późno...
Musiałam szukać innego szpitala. Bliżej. Bez tak zwanej "renomy" - mocno
zresztą przereklamowanej...
Jutro jadę do Wojewódzkiego Szpitala w Opolu już na przyjęcie...

[leksheygyatso]

WITAM,

Jednostka chorobowa: Wodogłowie



Krótki opis choroby :

Powiększenie się obwodu głowy na skutek zaburzenia równowagi między produkcją a
odpływem płynu mózgowo-rdzeniowego w obrębie czaszki.

Gromadzący się w czaszce płyn doprowadza do wzrostu ciśnienia i stopniowego
poszerzania się obwodu głowy. Szwy kostne rozchodzą się, uwypuklone ciemiączka
tętnią, a kości czaszki stają się bardzo cienkie. Na skórze głowy wyraźnie
widać poszerzoną sieć żył. Ucisk na gałki oczne wywołuje charakterystyczne ich
skierowanie ku dołowi (tzw. objaw zachodzącego słońca).

Najczęstsze przyczyny:

infekcje wewnątrzłonowe,

stany zapalne opon mózgowych i mózgu,

guzy mózgu,

niedrożność dróg, którymi płyn krąży.

Zwykle rozpoznanie stawiane jest na pierwszy rzut oka, a specjalistyczne
badania (tomografia, USG) pozwalają dokładnie określić przyczynę choroby.
Jeżeli jednak wodogłowie rozwija się powoli, to tylko dokładna obserwacja
obwodu głowy malca pozwala wychwycić zmiany.

U zdrowego dziecka obwód głowy powiększa się o 1-1,5 cm miesięcznie w pierwszym
półroczu, w drugim zaledwie 0,5 cm na miesiąc. Od drugiego roku życia przyrost
obwodu nie przekracza 3 cm na rok. Jeżeli tempo tego przyrostu jest
zdecydowanie większe, dziecko powinno zostać skierowane na badania.

Wodogłowie leczy się przez wszczepienie do mózgu specjalnej zastawki, która
gromadzący się płyn odprowadza bezpośrednio do przedsionka serca lub jamy
otrzewnej.
Na stronie namiary na ośrodki pomocy:

www.dlaczego.org.pl/pomocchwod.htm

proszę zajrzeć na link poniżej:

była juz dyskusja na ten temat
na form jest wiele osób, których dzieci żyja z tym problemem wiele lat i maja
sie całkiem nieżle
prosze nie tracic nadziei i szukac dobrej naprawde dobrej pomocy i mądrej
konsultacji

forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=16556&w=20250541&a=20250541




OM MANI PEME HUNG
NAMO AMITABHA BUDDHA
NAMO BODHISATTWA KSITIGARBHA
NAMO BUDDHA UZDROWIENIA-TATHAGATA PROMIENIUJĄCEGO LAPIS LAZULI
lekshey

[ewelina1122]

dzwon do mnie mam tel do neurochirurgow czekam! ewelina 0957371558

[ewelina1122]

napisalam na poczte gazetowa!

[awod]

Jeszcze raz bardzo dziękuję i napewno będę w kontakcie...

[ewelina1122]

odbierz poczte gazetowa,cos Ci napisalam - ewel

[martek40]

Zapraszam serdecznie:
kraina.xon.pl/forum/index.php
Na tym forum znajdziesz całe mnóstwo
rodziców dzieci z wodogłowiem.
Pozdrawiam cieplutko.

[wesca1]

mam 12 letniego syna z wodoglowiem 70%
jest wczesniakiem z 28 tyg, ciazy i niby podczas ciazy wszystko z plodem bylo
dobrze, zawsze slyszalam ze dziecko rozwija sie prawidlowo(w tygodniu 2x
przeprowadzano wszystkie badania) porod odbyl sie przedwczescie z powodu
odplyniecia wod ciazowych,kiedy krzys mial 1,5 miesciaca stwierdzono u niego
wodoglowie z zaleceniem jak najszybszego wczszepienia zastawki,uslyszalam wtedy
ze zastawka jet do koca zycia, co 5 lat trzeba ja wymieniac ze wzgledu na okres
gwarancji, po operacji glowka krzysia juz nie rozrastala sie ,nie bede
wszystkiego ze szczegolami opisywac bo pewnie zanudzilabym was, ale my z
krzysiem w tym wszystkim mielismy bardzo duzo szczescia, krzysiek ma teraz 12
lat, do tej pory ma ciagle te sama zastwke, 2 razy w ciagu tych lat byl tylko
dren zmieniany, obwod glowy jest normalny, nie miewamy bolow glowy czy wymiotow,
takze nie wiem co to pompowanie zastawki,
czytajac twoj list - to cie rozumiem - ja tez kiedys spanikowalam na poczatku
jak lekarze mi powiedzieli o wodoglowiu, ale z perspektywy czasu moge cie
pocieszyc ze nie koniecznie twoje dziecko musi miec zastawke, a bez niej
wodoglowie bedzie sie powiekszac, u niektorych dzieci widzialam jak samoczynnie
sie zatrzymywalo przybieranie plynu , a tez te dzieci ktore maja tylko
stwierdzone wodoglowie sa bardziej inteligetniejsze od swoich rowiesnikow,
wiec zycze ci z calego serca duzo duzo optymizmu i zdrowia dla twojego dziecka

[martek40]

wesca1 napisała:

uslyszalam wtedy
>
> ze zastawka jet do koca zycia, co 5 lat trzeba ja wymieniac ze wzgledu na
okres
>
> gwarancji
Niektóre dzieci przestają byc zastawkozależne. Nie ma potrzeby wymieniać
zastawki co 5 lat, - do wymiany jest za to dren, gdy zaczyna go brakować wraz
ze wzrostem dziecka (kontroluje to USG jamy brzusznej).


a tez te dzieci ktore maja tylko
> stwierdzone wodoglowie sa bardziej inteligetniejsze od swoich rowiesnikow,
> wiec zycze ci z calego serca duzo duzo optymizmu i zdrowia dla twojego dziecka

Nie wiem, czy są bardziej, ale z całą pewnością są bardzo inteligentne.
Pozdrawiam cieplutko, życzę zdrówka i mocno trzymając kciuki czekam na dobre
wieści.

[bkoniecz]

Po piersze: nie denerwuj sie! Po drugie: gdzie dokładnie jest nadmiar płynu: w
komorach (wodogłowie wewnetrzne), czy miedzy mózgiem a czaszka?
Wiem, ze to nie latwo sie nie denerwowac, bo sama jestem w podobnej sytuacji:
mala wczesniak (z 35 tyg). Po urodzeniu stwierdzone wylewy do prawej komory (2
stopnia) i do lewej (1-ego). Po miesiacu wszystko bylo OK, po 3 okazalo sie, ze
wylewy sie wchlonely ale ma duzo ponad norme plynu miedzy komorami a czaszka.
Bylam u najlepszych neurochirurgow i neurologow i oto czego sie dowiedzialam:
u takich malych dzieci czasami tak sie zdarza, ze plynu jest wiecej niz norma.
(chodzi tu o plyn miedzy czaszka a mozgiem). Czesto na skutek jakiegos
mikrourazu blokuje sie miejsce wchlaniania i wtedy pojawia sie wiecej plynu w
mozgu. Jesli dziecko jest male i nie ma zrosnietego ciemiaczka to powieksza sie
obwod glowy i plyn nie wywiera ucisku na mozg. Wtedy pozostaje tylko
obserwacja. Patrz czy ciemie nie jest wypchniete. Mozesz tez kontrolowac (ale
nie codziennie, bo to mozna zwariowac) obwod glowy i nanosic go na siatke
centylowa. Zakladam, ze nie jest tak zle, bo nikt nie zauwazyl jakiejs bardzo
duzej glowy u dziecka.

Rob co 4-6 tygodnie USG przezciemiaczkowe i kontroluj czy nie ma drastycznych
zmian w ilosci płynu. To najlepsze co mozesz zrobic.

Obserwuj dziecko: czy nie ma utraty apetytu, czy nie placze bez powodu. O
ostrych zmianach neurologicznych nie bede pisac, bo zakladam ze do utraty
przytomnosci i drgawek nie dojdzie (dziecko jest male, ma miekkie kosci czaszki
ktora sie rozrasta no i jest pod opieka lekarzy).

Moj neurochirurg powiedzial mi, ze jesli dziecko sie dobrze rozwija i nie ma
zmian neurologicznych a tylko ma za duzo płynu rdzeniowo-mózgowego i poszerzone
przestrzenie to nie jest to wodoglowie tylko taka jego uroda. Mam nadzieje, ze
tak wlasnie jest w przypadku twojego dziecka.

Jesli chcesz namiary na najlepszych neurochirurgow w Warszawie (prywatnych
niestety, ale za to co piatek i bez kolejki) to pisz albo tu albo na adres
gazetowy.

Pozdrawiam,
Biba

[awod]

Dzisiaj wiem juz troche wiecej na temat samego wodoglowia i wodogłowia u mojego
syna. Niestety sprawa zaczęla sie troche komplikowac...
Na podstawie tomografii stwierdzono - to bedzie opis bardzo nieprofesjonalny -
ze wodogłowie u mojego syna zaczeło sie juz w 2 miesiacu zycia płodowego, poród
drogami natury spowodowal pierwszy powazny szok. Nadmiar płynu jest "w środku"
i "na zewnątrz" - przy czaszce. Stwierdzono ponadto zanik płatu czołowego...
Usłyszałam tylko "... to nie jest klasyczne wodogłowie..."
Nie potrafie powiedziec jak bardzo jest mi teraz cięzko...
Ponadto w pracy mają do mnie pretensje, że poszłam na chorobowe... Chcą mnie
wysłac na wychowawczy... Bardzo dobrze zdaje sobie sprawe, ze pózniej nie
mialabym juz gdzie wracac... na moje miejsce czekaja trzy hieny...
Z każdej strony cos...

[ewelina1122]

sluchaj1 mampropozycje ale wiaze sie z przyjazdem do gorzowa coTy na to! jest
to jakas szansa na ....czekam na telefon od Ciebie! i głowa do gory!
niech sie pocaluja w d...ę ci ktorzy nie potrafia zrozumiec ze masz problem:)
ewelina

[niux1]

cześć Aga.
Nasze dzieci razem leżały w Prokocimiu. Pamiętasz Oleńkę?
Jak możesz odezwij sie do mnie na adres: [e-mail]

Monika.

[annadoml]

Czy stwierdzono moze u pani dzieciatka ucisk na nerwy wzrokowe?Moja Julcia tez
ma wodoglowie wykryta te chorobe juz w 29 tygodniu,a w 37 sie urodzila lecz
przez ten ucisk okazalo sie ze jest cos nie tak ze wzrokiem podejrzewaja
atrofie zanik nerwu wzrokowego.Moze pani cos wie na ten temat.

[malenka37]

Wejdz na www.kraina.xon.pl tam dowiesz się wszystkiego , mój syn ma już 16
lat, ma wodogłowie, ale u każdego dzieciaczka inaczej przeniega proces
chorobowy. Życze wytrwałości, będzie dobrze.

[malenka37]

kraina.xon.pl/forum/ sorry pomylił mi się link, chodziło mi o ten.

[jaiza]

Mój synek ma 4 latka, wodogłowie pokrwotoczne stacjonarne, nie ma zastawki,
jest radosnym b. inteligentnym dzieckiem (np. płynnie czyta), co prawda
nadwrażliwym - mamy obecnie kłopoty z adaptacja w przedszkolu. I tez byłam
przerażona, gdy się dowiedziałam.