choroba perthesa

Pierwszy kontak z chorobą Perthesa

[jasmina-28]

Witajcie! Wczoraj mój 10 letni syn trafił na oddział urazowo-
ortopedyczny z podejrzeniem zapalenia stawu biodrowego lub Choroby
Perthesa.Wszystko było w porzadku i nagle syn zaczął utykac i
skarżyc sie na ból w pachwinie. Wczoraj wieczorem po powrocie ze
szpitala przeglądałm na forum Wasze maile dotyczące tych schorzeń i
powiem szczerze, ze zaczynam odczuwac lekką panike. Syn miał wczoraj
wykonane badanie Rtg stawu biodrowego i podstawowe badania krwi.
Niestety trafił do szpitala w piatek więc czegokolwiek na temat jego
stanu zdrowia i dalszego leczenia dowiem sie najwczesniej w
poniedziałek. Napiszcie mi prosze czego moge sie spodziewać? Wiem
jedynie ze we wtorek ma miec robiony rezonans magnetyczny. Z góry
dziekuje i pozdrawiam

a u nas dalej żle

[dorka723]

witajcie kobitki!
wczoraj byłam do kontroli z synem ..............i przezyłam szok.
3/4 główki kosci juz zajęte. choroba postępuje, już nie wiem co myśleć!!!!!!!!!
wiem przecież że trzeba czasu ale cały czas sie łudzę że moze poprawa nastąpi
szybciej...NIE NASTęPUJE
buu, płakać mi się chce
aha lekarze proponowali gips!!!!!!!!!!!!!!!!!
ale jeszcze czekamy
pozdrawiam Dorota z Wojtusiem

Choroba perthesa

[mjurkiewicz148]

Witam serdecznie!
Nazywam sie Malgorzata i od sierpnia 2007 r.zachorowała mi córka w
wieku 5 lat na chorobe perthesa.Przeżyłam ogromny szok,ile łez
wylanych....Do dziś pamietam jej płacz przez pare dni dniem i
noca,niedała sie wogóle ruszyc tylko płakała ze ja boli.Pojechałam
na przeswietlenie i tam sie okazało ze to perthes.Po konsultacji u
ortopedy skierował mnie do OTWOCKA ,tam trafiłam do dr.Przybysza i
zostałysmy w szpitalu na szczegółowe badania i zastosowano leczenie
gipsami.Była 7 tygodni w gipsie i po sciagnieciu gipsu kontrola po
której okazało sie że głowka zaczeła sie odbudowywac i od
pazdzernika do konca lutego maiała zakaz chodzenia i obecnie jest w
gipsie do 15 kwietnia.Jakos to znosimy choc jest naprawde ciezko,
potrzeba dużo cierpliwości.
Pozdrawiam wszystkich. Jestem z woj. pomorskiego

[asiular]

Witaj Jasmina! z tego co nam mówili lekarze, utykanie u dzieci jest najczęściej objawem zapalenia stawu biodrowego właśnie, występuje po przeziębieniu/infekcji. Spoczynkowy tryb życia przez ok. tydzień wtedy wystarcza. Jeśli utykanie się powtarza, wtedy trzeba dalej badać czy to np. nie Perthes.
Metody leczenia Perthesa są różne, lekarze dostosowują je do stanu i wieku pacjenta. Na pewno odchodzi się od gipsowania chorej nogi (my jak o tym czytaliśmy to byliśmy przerażeni perspektywą gipsu i leżenia w łóżku naszego 6-ścio letniego Perhesa przez jakieś 2 lata... na szczeście okazało się, że takich metod się już nie stosuje). Jesli więc jakiś lekarz będzie chciał Wam zagipsować dziecko z powodu Perthesa, to moja rada jest taka, żebyście poszukali innego.
My leczymy się u Prof. Czubaka z Warszawy, byliśmy też u doc Sułki z Krakowa, który zalecał taką samą linię postępowania, jak Prof. Czubak.
Z tego co nam mówili nasi lekarze, to u mniejszych dzieci (poniżej 6 lat) stosuje się często po prostu spoczynkowy tryb życia , żeby dać możliwość odbudowy w prawidłowym kształcie chorej głowie kości udowej. U starszych dzieci często stosuje się odciążanie chorej nogi (np. chodzenie o kulach - dzieci bardzo szybko się do tego przyzwyczajają i są w stanie robić mnóstwo rzeczy), albo operację. U nas była właśnie operacja, co wydawało nam się czymś najgorszym, a teraz z perspektywy czasu widzę, że wcale tak nie było. Już kilka miesięcy po operacji moglismy w miarę normalnie funkcjonować, tylko bez biegania i skakania. Teraz jesteśmy prawie 2 lata po operacji i jak mówimy komuś, że mamy chore dziecko, to nikt nie wierzy bo wcale tego nie widać po aktywności naszego dziecka. :)
Jasmina, bądź dobrej myśli, może to po prostu zapalenie stawu. A jakby się okazało, że Perthes, to tez nie koniec świata - tu na forum wypowiadają się osoby, które przeszły tę chorobę a teraz funkcjonują zupełnie normalnie. Jakbyś potrzebowała jakiejś rady albo wiecej info, pisz proszę na priv.
Powodzenia! :)

[asiular]

Przepraszam, miałam odpowiedzieć na inny wpis dot. choroby Perthesa ;)
W każdym razie mam nadzieję, ze mój wpis pomoże komuś, kto ma obawy dot. leczenia choroby Perthesa. :)

[gosialeniewska]

witam, u syna zdiagnozowano tę chorobę, utyka od 2 miesiecy ale glowa sie nie rozpada, lekarze mówią że jest za duzy na leczenie zachowawcze, jeśli jeszcze tu zaglądasz powiedz proszę na czym polega operacja i jak to wygląda po operacji? i czy operacja jest refundowana czy płatna prywatnie, czy u was jest jakiś stopień niepelnosprawnosci>????

[d1a2n3k4a5]

w kwietniu ubieglego roku u mojego syna stwierdzono pertheza lekarz
powiedzial ze trzeba zagipsowac obydwie nozki w lipcu wyjechalam z
nim do angli i tu lekarze zdieli mu gips i powiedzieli ze w polsce
sie pomylili maly od sierpnia nie ma gipsu ale dalej utyka ipobolewa
go prawa nozka niewiwm co o tym sadzic

[d1a2n3k4a5]

piszesz jasmino -28 ze twojemu dziecku beda robic rezonans
magnetyczny bo u mojego syna zdiagnozowano perthesa na podstawie
zdiecia rentgenowskiego nawet nie zaproponowali mi innych badan
jestem z koszalina od sierpnia mieszkam w angli i tu specjalista z
liverpulu tez nie zrobil zadnych badan popatrzal na zdiecie rtg
ktore przywiozlam z polski i powiedzial ze to nie perthes ale moj
syn dalej utyka pozdrowionka dla ciebie i synka dana

choroba perthesa-

[mamam11]

Mam nadzieje,że jsteśmy pomału na finiszu:)
Syn zdejmuje aparat!! Od jutra do szkoły chodzi bez aparatu. Trzeba
oczywiście uważać -nie biegać i oczywiście nie skakać. Ale może już
swobodnie się poruszać. Myśle, że jak do wakacji nic mu nie
odpuszczę z rehabilitacji( a ćwiczymy naprawde dużo) to wakacje bedą
naprawde super:)
Dziewczyny wytwałości. Będzie dobrze - wierzcie w to i dbajcie o
wasze skarby. Pozdrawiam serdecznie. Urszula.

[gonia7713]

Mój syn Paweł miał podejrzewaną tą chorobę w 2006 roku,stwierdzili wtedy, że za
szybko rośnie,też sie zaczęło od tego ze miał zapalenie stawu biodrowego
prawego ale potem nagle to ucichło i pozwolili mu nawet tańczyć w szkole.Teraz
znowu poodskoczył z wzrostem ,idzie w tym roku do komunii i nagle to wszystko
sie znowu odezwało,jutro idę z nim na rtg bioder żeby wykluczyć lub potwierdzić
chorobę ale on nie utyka tylko go czasem boli ta lub druga noga więc lekarz
powiedział ze może tego nie czuć bo jest bardzo ruchliwy i dużo ćwiczył.

[net.asia]

dziewczyny-prosze Was o pomoc-jak okresliłybyście częstotliwość
utykania?? mój synek ma 3 latka, intensywnie rosnie, 8cm w ciągu pół
roku. I dwa razy zdarzylo się w ostatnim czasie, ze utykał- jednego
dnia przez kilka godzin (z przerwami) i po dwóch tygodniach podobna
historia. Te dwa razy. Czy doszukiwanie się choroby perthesa to
histeria czy faktycznie mogą to być takie objawy? Podpowiedzcie
proszę.

[papryczka_77]

Czesc :)
Moze po prostu opisze jak to bylo u nas. Okolo 10 marca b.r. moj syn
(7,5r.) zaczal skarzyc sie na bol uda lewej nogi. Poczatkowo
myslalam ze to jakis nadwyrezony miesien, ale po 2 dniach poszlam z
tym do pediatry. Doktor kazala podawac IBUFEN a jesli nie przejdzie
to wypisala od razu skierowanie do poradni chirurgicznej z
podejrzeniem zapalenia stawu biodrowego. Nastepnego dnia objawy
ustapily wiec juz nie podawalam leku i nie wybralam sie do poradni.
Ale po jakims czasie syn zaczal utykac (poczatkowo nie laczylam ze
soba tych wydarzen) wiec wybralam sie po 2 dniach na ostry dyzur.
Tam po wyniku USG stwierdzono ze to zapalenie stawu biodrowego bo
juz byl plyn w stawie 3,5mm i leczenie polegalo na lezeniu plackiem
zeby nie stawac na tej nodze i jej nie obciazac. Mialo przejsc po
tygodniu ale nie bylo zadnej poprawy wiec kolejny raz trafilismy na
ostry dyzur i kolejne USG pokazalo plyn 3,5-4mm i nadal kazali nam
lezec kolejny tydzien, ale juz zapisac sie do poradni ortopedycznej.
Wiec stawilismy na wizyte i to bylo dokladnie 2 czerwca ale juz nie
chcieli nam zrobis USG od reki tylko kazali sie zapisac na 19
czerwca!!! Zrobilam awanture bo do tego czasu to dziecko juz powinno
byc zdrowe a oni robia sobie chyba jakies jaja z tymi terminami!!!
Po awanturze USG zrobili bez problemu ale plynu bylo juz 8mm w
chorym stawie i w drugim stawie juz 6mm. A co powiedzial lekarz??
Oczywiscie zalecil znowu lezenie. To byl szczyt wszystkiego.
Wkur.... sie na maxa i zabralam te wyniki i na szczescie kolezanka-
pielegniarka pokazala je u siebie w szpitalu chirurgom a ci kazali
mi biegiem zawiezc dziecko do Otwocka do szpitala specjalistycznego
ktory zajmuje sie wlasnie m.in. takimi przypadkami. Wiec nie
zwlekajac zalatwilam od pediatry skierowanie do szpitala i
wyladowalismy w Otwocku. Tam zrobili synowi Rtg stawow, krew na ob,
morfologia i wazne badanie CRP ktore wykluczylo zapalenie stawu i
wskazalo ze to wlasnie martwica glowy kosci udowej czyli choroba
Perthesa- poczatkowe stadium. Dzis wlasnie wyszlismy ze szpitala.
Niestety obie nogi sa w gipsie od kostek do ud, szeroko odwiedzione
i miedzy kolanami kij. Wyglada to jak litera "A". W takim stanie
mamy pozostac przez 6-8 tygodni. Potem kontrola i zdjecie Rtg. Wynik
pokaze nam co dalej.... Nastawiam sie optymistycznie i wierze ze
wszystko bedzie wracalo do normy. Moje dziecko nie moze widziec ze
sie zalamuje bo to tylko by go dobijalo.. Wiec glowa do gory i zycze
Wam duzo dobrego..:) BEDZIE DOBRZE ;)

[mjurkiewicz148]

Witam serdecznie!
Chciałabym sie zapytac do jakiego lekarza Pani trafila do Otwocka,bo
ja też jeżdze tam z dzieckiem do dr Przybysza właśnie 17 czerwca
jadę.Mozna pisac na gg 7242756

[h-mm]

kiedy byłam młodsza też zaczęłam mocno kuleć i było to bardzo widiczne ponieważ
nawet znajomi mówili to moim rodzicom.Bardzo się tym przejęli i zaczęli ze mną
jeździć po lekarzach, ale niestety oni nic nie wykryli. Pewna znajoma naszej
rodziny podała nam adres pewnego doktora i on nam bardzo mocno pomógł. Okazało
się że to była choroba pertesha i że gdybyśmy dłużej z tym zwlekali to bym
wylądowała na wózku inwalidzkim. Jeżeli by pani chciał namiary na tego lekarza
to proszę pisać pod ten numer gadu gadu (13538485).

[emilatys]

W imieniu znajomego proszę o namiary sprawdzonego, polecanego ortopedy w Krakowie, który zna się na chorobie perthesa. Serdecznie dziękuję i pozdrawiam

[maripoosa]

Witam
Moj syn leczony jest w Prokocimiu u Dr.Sułko - polecam polecam
obecnie jest w szpitalu i jutro ma operację, osteotomię..
zdiagnozowany w czerwcu b.r od października 2007 utykał a my
szukalismy przyczyn, nózka 1,5 cm krósza ale podobno choroba wnim
juz długo bo rozpoczeła sie regeneracja kości, niestety głowka
wysunięta z panewki i stąd jutro operacja, przed nami 5 tyg w gipsie
potem kule lub wózek, moje gg 1759688
my dopero zaczynamy ale wygramy..

Agnieszka mama Poli maleńkiej i Filipa prawie ośmiolatka;)

[1sandra]

Witam mój syn ma 5 lat i wczoraj po prawie dwóch latach leczenia go na kolano
zdiagnozowano perthesa.w piątek jesteśmy umówieni w Prokocimiu u Dr.Sułko
niestety u nas jest to chyba obustronne bo na zdjęciu wygląda nieciekawie w
każdym razie obie panewki są jakby postrzępione a nie okrągłe nie wiem jak to
wygląda u was ale widzę że przypadkiem trafiłam chyba w ręce fachowca.W piątek
zapadnie wyrok bardzo sie boje i zastanawiam jak będzie z drugim synem który
niedawno skończył rok.Kubuś mój mały szalony chłopczyk od wczoraj jest cichy i
smutny chyba zrozumiał co mówi lekarz.

[1sandra]

Dzisiaj jesteśmy już po wizycie u Dr. Sułko który jak na razie nie zdiagnozował
perthesa na szczęście- jednak kazał się zgłosi do kontroli za trzy miesiące
czyli 18 listopada jedziemy na kolejne zdjęcie i wtedy się ma okazać czy teraz
to nie był początek tej choroby . Mam nadzieje że wtedy też będzie wszystko
dobrze .Pozdrawiam .

[martyna.mm]

witajcie!! przeczytałam wszystkie wasze posty i jakos lepiej mi z ta
wiedza, choc i tak jestem przerazona. Moja cora zaczeła utykac
jakies 2 tygodnie temu byłam z nia u ortopedy wczoraj i niby
stwierdził, ze to był stan zapalny , ze jest slad wysieku ale zeby
zrobic rentgen za ok 6 tygodni zeby wykluczyc Perthesa boje sie jak
cholera juz mi łzy same sie cisna do oczu niewiem jak przeczekam te
6 tygodni non stop o tym mysle :(, pozdrawiam was wszystkich

[dorka723]

witamy
My wczoraj wróciliśmy od prof. Syndera i zabrał nam kule tak więc po roku czasu
uczymy się chodzić na nowo....etap rozpadu kości dalej u nas trwa ale wojtkowi
potrzebny jest ruch- tak stwierdził profesor.
daje nam jeszcze półtora roku do całkowitego wyleczenia... a co będzie czas
pokaże. Pozdrawiam mamy i ich pertesików dorota z wojtusiem

[1sandra]

Witam 18 listopada byłam na kontrolnej wizycie u Dr.Sułko i nie jestem
zadowolona ponieważ syn miał mieć zrobione kontrolne zdjęcie dla potwierdzenia
albo wykluczenia perthesa i niestety lekarz tylko poruszał jego nogami i na tym
zakończyła się wizyta wprawdzie od lipca syn więcej nie utykał ale na zdjęciu z
sierpnia było napisane że obraz może oznaczać na początek choroby -jestem zła że
nie zrobiono nam zdjęcia,nie wiem co robić boję sie że jak to teraz zostawię to
potem może okazać się że jednak to ja miałam rację no i to co teraz napiszę może
okazać się głupie ale ostatnio byłam u wróżki bo u syna zdiagnozowano ostatnio
astmę i jak pytałam ją o zdrowie syna właśnie ze względu na astmę to powiedziała
że będzie dalej chorował ale większy problem widzi u niego tu i wskazała właśnie
biodra a o biodrach nie wspominałam co ja teraz mam robić pomóżcie .?
Pozdrawiam

[beataj772]

Hej,
poszłabym do kolejnego lekarza, ponieważ uważam, że należy temat
drążyć, jeśli jesteś niespokojna i dr Sułko Cię nie przekonał.
Pozdrawiam
Beata

[agniefilip]

witaj kochana mój synek zachorował jak miał 5 lat mieliśmy dużo szcęścia
ponieważ trafił od razu do specjalisty w rzeszowie dr. prof. Snela , jeżeli
dziecko skarży się na ból idż do lekarza ale specjalisty, potzrebne będzie
prześwietlenie , dużą ulgę w chorobie przynoszą zajęcia na basenie i ćwiczenia w
wodzie , wszystko napewno będzie dobrze trzymaj się

[mamam11]

Witam.
Nie wiem czy mnie pamiętacie. Syn zachorował równo trzy lata temu.
Przez całe trzy lata chodził w aparacie Atlanta, chodził 3 razy w
tygodniu na basen, jeździł na rowerze i przetrwał niezliczoną ilość
pobyów w sanatorium i na turnusach rehabilitacyjnych.
I teraz po tych trzech latach walki usłyszałam, że to chyba...
koniec!! syn jest ZDROWY. Wiadomo, że główka kości nie jest idealnie
kulista -ale nie ma co się łudzić nigdy taka nie bedzie, ślad
choroby pozostanie już do końca życia - ale kość się odbudowała, syn
może juz normalnie chodzić, no może jeszcze nie biegać i skakać ale
normalnie funkcjonować - a to naprawde dużo.
Dziękuje wam mamy naszych kochanych dzieciaczków, że nigdy moje
zapytania nie pozostawały bez odpowiedzi i zawsze mogłam na was
liczyć. Bądźcie silne bo od was siłe bedą czerpać wasze dzieci.
Pozdrawiam was serdecznie -służe jak zawsze pomoca i radą i do
zobaczanie mam nadzieje na innych forach - bez trosk i zmartwień. Ja
przetrwałam wy też dacie rade. Pa :)))

[mjurkiewicz148]

Witam!
Prosiłabym Panią o namiary na lekarza z Poznania u którego leczyła
syna.Ja walczę z tą chorobą od roku leczę się u dr.PRZYBYSZA w
Otwocku Córka była już 2 razy w gipsie a teraz obecnie niema gipsu
ale ma całkowity zakaz chodzenia gdzi niemogę sobie już z nią
poradzic żeby nie chodziła, a teraz 9 września jadę też na
gipsowanie.Pytałam się lekarza o aparat ale on stwierdził że to
jest stara metoda.
Pozdrawiam gorąco i cieszę się razem z Panią że syn wyzdrowiał bo
my mamy wiemy co oznacza ta choroba.Powodzenia!
Pozdrowienia dla wszystkim MAM!
moje gg 7242756

[mamam11]

Dr Piotr Rogala. Przychodnia Amicus ul. Garczyńskiego w Poznaniu. Tel. 061
8331461; 061 8331466.
Z tego co wiem to gipsowanie jest właśnie jedną z najbardziej starych metod
leczenia tej choroby, a lekarze, którzy uparcie ją stosuja są poprostu
niereformowalni. Ciekawe gdzie w takim gipsie jest miejsce na ruch, który w
odciążeniu oczywiście jest niezbędny dla pomyślnej rehabilitacji. Syn miał IV
stopień Perthesa i zajętą oprócz główki równiez szyjkę - ale nigdy nie miał
nawet przykórczy mięśni. Pływanie - to była i jest podstawa do tego rower. To
zajęcia codzienne, a oprócz tego serie magnetoterapii, wirówek wodnych, ćwiczeń
z rehabilitantem. Po konsultacji z lekarzem wiem i jestem przeknana, że własnie
to pomogło synowi dojść do jako takiego zdrowia. Przynajmniej chodzi, nie utyka,
jest bardzo sprawny fizycznie. Chodził normalnie do szkoły nie opuszczając
lekcji ani kontaktów z kolegami - co ma niebagatelny wpływ tym razem na zdrowie
psychiczne. My z synem to przeszlismy i wierzymy, że dokonalismy dobrego wyboru.
w otwocku przyjmuje równiez dr. Jarosław Czubak -wybitny specjalista. Byłam u
niego na konsultacji i potwierdził dobry wybór metody leczenia. Tak naprawdę na
jakiego lekarza sie zdecydujesz tak bedziesz leczyć dziecko. Powodzenia. Pozdrawiam

[moniacioch]

Witam
Jestem tu po raz pierwszy i z wielka trwogą czytałam posty.
Kilka dni temu dowiedziałam się że istnieje podejrzenie u mojej 7
letniej córki choroba Perthesa, na razie lekarz nie stwierdził
jednoznacznie, ma tylko podejrzenia a ja już sie bardzo boje i
martwię. Wybieram sie jeszcze do jednego specjalisty i zobaczę co mi
powie, a na razie córka ma zakaz biegania, zajęć wf, a co najgorsze
to musi przerwać taniec w zespole ludowym, przynajmnie na te 3
miesiące po których ma mieć powtórzone badanie RTG i wtedy sie okaże.
Ale lepiej zapobiegać niż później leczyć.


A Pani i synkowi gratuluję powrotu do zdrowia!!!
Pozdrawiam. Cioch Monika

[dorka158]

Witam jesteś pierwszą osobą , która leczy dziecko u Dr Snela, proszę o kontakt,
ponieważ mój syn też jest chory na perthesa i nie wiem jak go prawidłowo leczyć
a lecze go u Sneli

[dorka158]

agniefilip napisała:

> witaj kochana mój synek zachorował jak miał 5 lat mieliśmy dużo szcęścia
> ponieważ trafił od razu do specjalisty w rzeszowie dr. prof. Snela , jeżeli
> dziecko skarży się na ból idż do lekarza ale specjalisty, potzrebne będzie
> prześwietlenie , dużą ulgę w chorobie przynoszą zajęcia na basenie i ćwiczenia
> w
> wodzie , wszystko napewno będzie dobrze trzymaj się
witam zależy mi na kontakcie z mamą o loginie agniefilip, bo leczysz dziecko u
dr Snela a ja też tam leczę Porszę o kontakt czekam

[dorka723]

WITAM KOCHANE MAMUSIE!!!!!!!!
WCZORAJ BYŁAM U PROF. SYNDERA W łODZI {POZNAŁAM NAWET BARDZO
SYMPATYCZNYCH LUDZI -POZDRAWIAM ....I NAPISZCIE CO PROFESOR WAM
POWIEDZIAŁ} .PROFESOR POWIEDZIAŁ ŻE NOGA WOJTKA ODBUDOUJE SIĘ BARDZO
ŁADNIE, SZYBKO I JEST NADZIEJA ŻE WYJDZIEMY SZYBCIEJ Z TEGO NIŻ
MYŚLIMY. ZOSTALIŚMY POCHWALENI ZA CODZIENNĄ REHABILITACJĘ. JESEŚMY
BAAAAAAAAAAARDZO SZCZĘŚLIWI. POZDRAWIAMY WYSZYSTKICH PERTESIKÓW I
MAMUSIE.

[emilatys]

Cieszymy się razem z Wami!!!

Wygrałem z Perthesem :-)

[thetymek]

Witam. Chciałbym wszystkich zapewnić, że choroba Perthesa nie jest końcem
świata. U mnie została zdiagnozowana, gdy byłem w 5 klasie podstawówki. Czułem
ból w pachwinie i mocno utykałem. Pierwszy lekarz odesłał mnie z receptą na maść
i zaleceniem oszczędzania nogi, ale nie dałem za wygraną. Miałem dużo szczęścia,
że za drugim razem trafiłem na tego lekarza, na którego trafiłem. Diagnozę
potwierdzono podczas rezonansu i zostałem skierowany do specjalisty do Piekar
Śląskich. Od razu powiedziałem, że nie chcę żadnych operacji, chcę wyzdrowieć i
móc uprawiać sport tak jak każdy zdrowy nastolatek. Lekarz powiedział, że to
możliwe, ale muszę uzbroić się w cierpliwość. I tak przez ok. 1,5 roku chodziłem
o kulach. Miałem też dostać aparat, ale jak go zobaczyłem to zapytałem lekarza
czy mogę zostać przy kulach. Powiedział, że nie ma problemu, ale muszę się
naprawdę pilnować. Podobno są też lepsze aparaty odciążające staw biodrowy, ale
są drogie, trudno dostępne, a większość jest robiona głównie dla dorosłych...
Wracając do mojego chodzenia o kulach... może nie było łatwo (szczególnie zimą
:-))) ale najważniejsze jest, aby zaakceptować sytuację. Szybko nabrałem wprawy
i na kulach chodziłem wszędzie. Byłem w Tatrach na wakacjach, zwiedziłem
Ojcowski PN na szkolnej wycieczce... nie było dla mnie żadnych barier :-))).
Poza tum naprawdę się pilnowałem, ale maksymalnie odciążyć staw. NIGDY nie
stanąłem na tej nodze przez całe 1,5 roku poza kilkoma potknięciami itd, których
nie da się uniknąć - jednak nigdy nie zrobiłem tego umyślnie. Dwukrotnie byłem w
sanatorium, aby wzmacniać mięśnie ćwicząc w odciążeniu. Było to koniecznie,
ponieważ całkowicie odciążając nogę, był taki moment przed pierwszym pobytem w
sanatorium kiedy wsiadając do samochodu musiałem ją podnosić rękami - po prostu
mięśnie dramatycznie traciły na sile. Ćwiczenia w sanatorium bardzo mi pomogły
(poza tym poznałem tam wielu wspaniałych ludzi, których do dziś wspominam, a
niektórych nawet odnalazłem na naszej-klasie hehe :D). Po 1,5 roku moich małych
męk w końcu mogłem odstawić kule. Dzięki rehabilitacji mogłem od razu normalnie
chodzić. Nigdy nie zapomnę uczucia, gdy po takim czasie zrobiłem pierwszy krok.
Jeden z najbardziej magicznych momentów w moim życiu :-))). Czekało mnie jeszcze
drugie tyle czasu bez uprawiania sportu, ale mogłem już normalnie chodzić i to
było coś. Kolejne 1,5 roku, kolejna wizyta u lekarza i kolejna piękna chwila.
Facet ogląda zdjęcie i mówi, że zwolnienie z wf nie będzie już potrzebne. Radość
niesamowita :-))). Dzisiaj trenuję koszykówkę, biegam, gram w piłkę nożną,
słowem - robię wszystko to co inni, a nawet więcej :D. Po 3 latach miałem wręcz
takie parcie na sport, że pierwsze wakacje spędziłem codziennie biegając przez 2
miesiące. Potem w gimnazjum miałem z wf same 6, jeździłem na zawody, podczas gdy
przed chorobą notowałem raczej oceny w okolicach 4-5 i miałem ładne oponki na
brzuchu ;D. Można więc powiedzieć, że z chorobą jest tak jak ze wszystkim -
zawsze znajdą się jakieś dobre strony.

Z góry przepraszam za jakieś błędy interpunkcyjne w poście itd - pisałem szybko
:-). Chciałbym życzyć paniom, żeby wasze dzieci również wyzdrowiały i mogły w
pełnić cieszyć się życiem, jednak potrzebują do tego dużego wsparcia z waszej
strony. To jest naprawdę ważne, musicie jest wspierać z wszystkich sił, każdy ma
różną odporność psychiczną na takie wydarzenia, jedni będą sobie z tym lepiej
radzili, innym przyjdzie to trudniej, ale myślę, że mogę być żywym przykładem na
to, że z tą chorobą można wygrać ostatecznie.

Jeśli ktoś ma jakieś pytania proszę pytać, chętnie odpowiem, jeśli będę mógł
pomóc ;-).

[beataj772]

Bardzo budująca historia !!! Dziękuję, że zechciało Ci się ją dla
nas opisać.
Pozdrawiam
Beata

[emilatys]

Witaj Thetymek!!!
To wspaniale, że masz taki zapał w życiu. Tak trzymaj!!!
Dziękuję za ten post. Takie posty bardzo dużo znaczą dla rodziców i
dzieci zmagających się z perthesem.
Mój synek również uporał się z chorobą.
Pozdrawiam wszystkich :-)

[gonia-1439]

Witam! Proszę naświetl mi przebieg tej choroby. Mój synek ma 4 lata
i dzisiaj dostałam skierowanie do Poznania. Od m-ca skarżył się na
ból nóżki w prawym bioderku, na usg wyszło, że to I etap Perthesa,
jestem załamana, co to jest w ogóle? Jak dalej żyć? Z tego co
piszesz Ty i inne mamy, widzę, że leczenie trwa kilka lat. Bardzo
się martwię, co jutro mi powiedzą w poznaniu, czy trafię tam na
dobrego lekarza? Gdzie Ty się leczyłeś, w jakiej kliniece i u
jakiego lekarza? Czy leczenie polega tylko na odciążaniu tego
biodra? Więc chodziłeś o kulach, nie stąpaleś na tą nogę? Z góry
dziękuję i z niecierpliwością czekam na odpowiedź. Pozdrawiam.
Małgorzata. Mój mail: [e-mail]

[grecja2014]

Cieszę się, że Pan opisał swoja historię, bo moja córka zachorowała też mając tyle lat co Pan. Także chodzi o kulach, prawie codziennie basen i ćwiczenia izometryczne w domu, rower rehabilitacyjny no i dieta bogata w białko i wapń. Ważna jest też wit. D 3 , której miała niedobór ( 90% dzieci w Polsce ma jej niedobór) . Może napisze Pan jaki stan stawu był u Pana w chwili diagnozy, jakie ćwiczenia Pan wykonywał, czy lekarz coś zalecił ? Choroba rzadko występuje w tym wieku, yum bardziej wszelkie wskazówki i informacje są bezcenne. Pozdrawiam

[edyles]

cześć Wszystkim.
Właśnie dowiedziałam się,że mój 4 letni synek ma chorobę perthesa.Byliśmy u
wielu lekarzy,początkowo utykanie na prawą nóżkę przechodziło,lekarze kazali
odciążać noge,nie chodzić.Ale utykanie narastało i zaniepokojona odwiedziłam
jeszcze kilku lekarzy.Potwierdziły się moje podejrzenia.Wczoraj załżono gips na
nóżki Filipka,nie spał cała noc,płakał i krzyczał,żeby mu to zdjąć.Sama już nie
wiem,czy dobże zrobiła,że pozwoliłam mu na założenie tych gipsów.Proszę o
pomoc,czy Wasze dzieci też musiały w nich leżeć?Jeśli nie,to napiszcie jak je
leczycie.

[beataj772]

Cześć,
jeśli mogę Ci coś poradzić to myślę, że powinnaś przeczytać
wszystkie zamieszczone w tym wątku posty. Wszystko co wiem o tej
chorobie wiem praktycznie stąd. Po przeczytaniu będziesz wiedziała,
że sposoby leczenia są naprawdę różne. Niektóre dzieci leczone były
jedynie zachowawczo, bez gipsów i aparatów.
Czy możesz napisać coś więcej jak choroba rozpoczęła się u synka?
Piszesz, że utykał i przestawał - jakie były przerwy pomiędzy
kolejnymi utykaniami?
Pozdrawiam Cię serdecznie
Beata

[edyles]

Utykanie na prawą nóżkę zaczęło się w lipcu.Byliśmy u ortopedy który
stwierdził,że syn ma odpocząć parę dni,gdyby się utykanie powtórzyło,mamy zrobić
zdjęcie rtg i przyjechać ponownie.Po tygodnu odpoczynku utykanie ustało,niestety
po miesiącu powróciło.Zrobiliśmy więc zdjęcie i pojechaliśmy do lekarza.Lekarz
stwierdził,ze nic na nim nie widzi,kazał podać dziecku jakiś środek
przeciwbólowy i na tym się skończyło.Postanowiłam pojechać do innego lekarza,ten
z kolei powiedział mi,że wymyślam dziecku chorobę.I tak zaliczyliśmy kilka wizyt
z takim samym rezultatem.
A utykanie nasilało się i powracało coraz częściej.
Pojechaliśmy jeszcze do lekarza,który poleciła mi znajoma i on stwierdził
podejrzenie choroby perthesa.Dał nam skierowanie do szpitala specjalistycznego
na konsultacje.Tego samego dnia pojechaliśmy.Lekarz obejrzał dziecko,zlecił
wykonanie 2 zdjęć rtg.
Niestety podejrzenia sie potwierdziły.I tak wciągu kilku dni nasz synek okazał
się być chory na perthesa.Minęły 2 dni jak ma założony gips.To wszystko tak
szybko się działo.Nie wiem czy gips to konieczność?Proszę o pomoc.

[beataj772]

Witaj,
nie mam pojęcia, czy gips jest konieczny. Uważam pisały też o tym
dziewczyny z forum ), że bardzo ważne jest zaufanie do lekarza
prowadzącego. Którego wybierzesz tak będzie leczony Twój synek.
Filipek ma już założony gips ( swoją drogą jak on to znosi i jak
długo ten gips?), więc chyba raczej nie zażądasz aby mu go zdjęto.
Jeśli to nie tajemnica napisz proszę gdzie się leczycie, my jeździmy
do prof. Czubaka z Otwocka ( przyjmuje prywatnie w Warszawie i
Poznaniu ).
Trzymajcie się
Beata

[edyles]

Witam.
Z Filipkiem jeździmy do Buska Zdroju.Gips ma założony od środy i jak na razie
nie przespał ani jednej nocy bez płaczu i proszenia mnie,żebym mu zdjęła gips.
Filip jest bardzo żywym dzieckiem,zawsze wszystko robi w biegu i teraz nie może
pojąć tego,że nie może biegać.
Nabrałam wątpliwości co do gipsu,bo myślę,ze może gdyby miał jakiś aparat,który
można by zdejmować na noc było by mu lżej to znieść.A druga sprawa,to
rehabilitacja.Będzie ona zdecydowanie dłuższa.
Zgodziłam się na gipsy,bo lekarz zapewnił mnie,że jest to najlepsza metoda.A
teraz sama już nie wiem.

[dorka723]

witam
a kto was prowadzi w busku?
my tez tam jezdzilismy.
pozdrawiam dorota z wojtusiem

[edyles]

Witam.
Jeździmy do doktora Szabłowskiego.
Słyszałam o nim same dobre opinie.
Napisz mi proszę jak długo jeździcie,bo my dopiero zaczynamy.Czy Twój synek też
ma gipsiki?
Pozdrawiam.

[tiki828]

My też byliśmy w Busku u dr.Bandyry i też zalecił gips.To samo powiedzieli w
szpitalu,w Staszowie,ale dowiedzieliśmy się o prof.Synderze z Łodzi,który leczy
te chorobe bez gipsowo.Nasz syn ma 2,5roku i stwierdzono u niego tę
chorobę.Byliśmy u profesora Syndera i zalecił tylko ćwiczenia,jedyny zakaz jaki
ma to skakanie i bieganie.
Na początku grudnia jedziemy na kolejną wizytę,zobaczymy dopiero w jakim stadium
jest ta choroba.Nasz profesor powiedział że gips pogorszył by stan tej choroby.

[dorka723]

witaj edyles
my też jezdziliśmy w busku do dr. Bandyry, ale na szczęście nas
leczył tylko kulami i rehabilitacją- może dlatego że mój wojtek jest
juz troche starszy i sobie radził z kulami.jeżdziliśmy tam cały roki
kość się cały czas niszczyła. w sierpniu po raz pierwszy byliśmy w
łodzi u prof. Syndera - zabrał nam kule kazał normalnie chodzic i
powiedziła ze dslatego tak długo kosc się niszczy ze wojtek nie miał
ruchu. po trzech miesiącach pojechaliśmy do kontroli i tam mieliśmy
bardzo miłą niespodziankę; kośc się bardzo ładnie odbudowuje,
szybko. kazał przyjechac za poł roku prawdopodobnie juz ostatni raz .
jestesmy bardzo szczesliwi bo u nas wojtek choruje dopiero rok i 5
miesięcy więc jezeli wszystko pójdzie zgodnie z planem to wojtek
bedziew chory niecałe 2 lata. kochana warto jechac do profesora
Syndera - my jedzimy 400 km. w jedna strone. i nie zalujemy .
pozdrawiam cie bardzo dorota z wojtkiem

Perthes pokonany ;)

[kalina.1986]

witam serdecznie :) tak czytam Państwa wypowiedzi i postanowiłam także się
wypowiedzieć. Gdy byłam maleństwem wykryto u mnie dysplazję prawego stawu
biodrowego i tutaj sprawa wydaje się prosta do naprawienia, u mnie jednak tak
nie było. Zastosowano u mnie tzw. rozwórkę Koszli, którą wspaniały pan dr
"podkręcił za mocno". Z zbytniego zaciśnięcia w lewej nodze wykryto u mnie
następnie chorobę Perthesa tylko u mnie nie dotyczyła głowy kości udowej, u mnie
martwica zajęła oprócz tego całą kość do kolana. Moim rodzicom mówiono, że
wyląduję na wózku inwalidzkim, a w najlepszym wypadku będę miała sztywne biodro.
I wiedzą Państwo co? Moi rodzice wygrali. Teraz nie dość, że chodzę
samodzielnie, mam idealnie równe nogi i dodatkowo 182 cm. wzrostu ;) więc życzę
powodzenia, dużo siły i wytrwałej walki z Perthesem, na własnym przykładzie mogę
stwierdzić, że wygrana jest możliwa :) z serdecznymi pozdrowieniami

[edyles]

Witam.
Jeśli możesz,to podaj mi namiary na prof.Syndery w Łodzi.Jak mogę
sie z nim skontaktować,telefon,adres.

[tiki828]

to jest numer do przychodni w ktorej przyjmuje Łódż Przędzalniana 66 numer
telefonu 0422533050 a ten to numer prywatny 0426347284 spróbujcie naprawdę warto

choroba Perthesa

[beataj772]

Cześć wszystkim,
w sobote byłam z synkiem na trzeciej wizycie u prof. Czubaka. Po pół
roku niepewności ( jak juz pisałam mój syn utykał kilka dni w
czerwcu i kilka w lipcu, następnie 5 miesięcy był spoków - syn nie
był specjalnie ograniczany ruchowo )profesor potwierdził
wczesniejsze obawy, że Mały choruje na Perthesa - jest obecnie w
fazie gragmentacji.
Jestem w szoku, muszę się jakoś pozbierać i zacząć załatwiać min.
wózek, może przedszkole integracyjne? Sama nie wiem...
Jestem tez skołowana zaleceniami profesora, który powiedział, że
jedyne leczenie polega na ograniczeniu mu biegania i skakania. Na
forum czytałam, że sporo dzieci było całkowiecie unieruchomionych,
dlatego nie wiem co o tym sądzić.

A przed wszyskim chciałabym życzy wszystkim Was cudownych Świąt
Bożego Narodzenia.

Pozdrawiam
Beata

Wesołych Świąt

[dorka723]

witam
Z okazji Świąt Bożego Narodzenia życzę wszystkim mamom i ich małym
Pertehesikom dużo radości, wytrwałości, miłości, spełnienia
wszystkich marzeń, przyjaciół na których zawsze mogą liczyć, a w noc
sylwestrową szampańskiej zabawy i baaaaaaaaaaaardzo szęśliwego
Nowego Roku. Dorota z perthesikiem Wojtusiem.

[stefa.4]

Witam wszystkie mamy i dzieciaczki:)Poszukuję dobrego ortopedy dla
jedenastolatka w Warszawie i okolicy.Którą przychodnie przyszpitalną mogłybyście
mi polecić.Mój syn od dłuższego czasu skarzy sie ,okresowo ,na ból kolana lub
calej nogi.Jest to dziecko ,które raczej nigdy sie nie skarży,więc jak mówi ze
boli to boli.Poszłam z nim do ortopedy,a pani doktor stwierdziła że w 90% ma
chory staw biodrowy.Po badaniu okazało się ,że ma przykurcz w stawie
biodrowym,zanik mięśnia uda i krótszą nogę:(Trochę mnie to przeraziło,tym
bardziej że juz przerabialiśmy obustronna dysplazje stawów biodrowych.Niestety
OMEGA w której był leczony juz nie istnieje.Bardzo proszę o jakieś
namiary.Chciała bym skonsultować go u innego ortopedy.Z góry dziękuję.

[azienko]

Witam. Polecam prof. Jarosława Czubaka. Leczy mojego synka ,który od 1,5 roku
choruje na martwice kości udowej.Jest ordynatorem Szpitala klinicznego im. A.
Grucy w Otwocku.
WSZYSTKIEGO NAJLEPSZEGO W NOWYM ROKU
Pozdrawiam

[stefa.4]

Dziekuje bardzo.Masz może jakieś namiary na niego.Przyjmuje w przychodni
przyszpitalnej czy prywatnie?Pozdrawiam serdecznie noworocznie.

[azienko]

My jeździmy prywatnie do Skórzewa pod Poznań. Leżeliśmy w klinice w Otwocku i na
pewno przyjmuje w przychodni przy szpitalu. Prywatnie przyjmuje w Warszawie na
ul. Królewskiej, TEL [phone] (podsłyszane w klinice).

Do Dorka 723

[beataj772]

Hej,
Dorka czy mogłabyś napisać mi jakie ćwiczenia wykonujesz z synkiem?
Byłam na wizycie u prof. Syndera i, pomimo, że starałam się uważnie
słuchać, zapamiętałam jedynie, że musimy ćwiczyć rotację wewnętrzną
i odwiedzenie. Może o czymś zapomniałam?
Poza tym napisz mi proszę ile powinnam wykonywać powtórek?

Pozdrawiamy serdecznie i życzymy wszystkiego najlepszego w Nowym
Roku!
Beata z Szymkiem

[dorka723]

witam Beatko!!!
zaraz siądę i zrobię Ci mały konspekcik ćwiczen. moze skontaktuj się
ze mną na gadu- gadu jak masz to mi powiesz jak ci to
dostarczyć.buziaczki Dorota z Wojtusiem
moje gg; 9935158

[beataj772]

Bardzo Ci dziekuję za szybki odzew, jesteś kochana.
Spróbuję się z Tobą skontaktować po pracy, po 16-tej. Nie mam gg,
ale córa i mąż mają, to mi pomogą :)Możesz mi przesłąć ten konspekt
na maila prywatnego: [e-mail].
Jeszcze raz pozdrawiam
Beata z Szymkiem

Re; beataj772

[dorka723]

juz w takim razie wysyłam
jezeli bedzie napisany niezrozumiale to odezwij sie i bedziemy go
tlumaczyc . ale mam narzieje ze bedzie dobrze
pozdrawiam dorota

[wioleta1206]

Witam jestem mamą Krystianka chorego na perthesa . przeczytałam list
który napisałaś do pani Beatki ,czy mogła bys mi też przesłać jak
ćwiczyc z synkiem.Synek choruje już od września 2007 ma zlecone
tylko ćwiczenia ale ja obawiam sie czy to dobrze robimy.moja poczta
to [e-mail] z góry serdecznie dziekuje

do azienko

[beataj772]

Witaj azienko!
Dopiero teraz doczytałam, że leczysz dziecko u prof. Czubaka w
Skórzewie.
Ja z synkiem również byłam w Skórzewie dwa razy. Profesor
powiedział, że synek ma chorobę Perthesa, kość jest w fazie rozpadu,
a my , czyli rodzice mamy wrzucić sobie na luz i to właściwie by
było na tyle. Profesor nie zalecił żadnej rehabilitacji, jedynym
zaleceniem był zakaz biegania i skakania. Trochę mnie to przeraża,
ponieważ niewiele jest dzieci na tym forum, które nie miałyby
jakiegoś unieruchomienia typu aparat lub gips ( w opisach choroby
wszędzie zaleceniem jest całkowity zakaz ruchu! ). Aby potwierdzić
zalecenia udałam sie na wizytę do prof. Syndera do Łodzi. Profesor
faktycznie potwierdził, że nie trzeba Młodego specjalnie ograniczać,
jedynym novuum było to, że mamy bardzo dużo ćwiczyć, aby porawić
ruch w stawie i dużo pływać. Nie kazał stosować wózka nawet przy
dłuższych spacerach.
Napisz proszę jak leczone jest Twoje dziecko, na jakim jesteście
etapie? Przepraszam, za długość maila :)
Pozdrawiamy serdecznie i noworocznie
Beata z Szymkiem

[azienko]

Witam. Patryk ma prawie 11 lat. Od 1,5 roku jest leczony na chorobę perthesa.Ze względu na wiek miał zaleczane chodzenie o kulach, w tej chwili od paru dni - od ostatniej wizyty u Czubaka wspomaga się jedną kulą. Jeździmy na wizyty do Prof. Jóźwiaka, Napiontka i w pażdzierniku 2008 r. trafiliśmy do Czubaka. Patryk dużo ćwiczy i pływa, od początku choroby brał lekcje pływania żabką, dlatego jego stan kliniczny jest bardzo dobry- co jednomyślnie potwierdzają wszyscy lekarze.Przez rok w domu spał też na wyciągu. Teraz w styczniu wybieram się na konsultacje do prof. Napiontka.
Pozdrawiam.

[beataj772]

Witam,
wydaje mi się, że prof. Napiontek jest nieco bardziej nastawiony na
nieco większe odciążanie kończyny niż Czubak. Byłam również u prof.
Napiontka w pażdzierniku 2008, gdy u Szymona dopiero zaistniało
podejrzenie Perthesa ( po 3 dniowym utykaniu w czerwcu )i prof.
stwierdził, że jeśli dziecko zacznie ponownie utykać, to wtedy go
unieruchomi.
My dopiero zaczynamy ćwiczenia i pływanie, bo diagnoza padła dopiero
pod koniec grudnia. Wy pewno zmierzacie już do szczęśliwego końca,
czego Wam gorąco życzę.
Pozdrawiam
Beata

[azienko]

Z tego co przeczytałam wcześniej, to twój synek ma 4 latka. Zastanawiam się, dlaczego nie chcą leczyć go gipsami czy operacyjnie? Patrykowi kość mało przyrasta, dlatego do szczęśliwego końca jeszcze daleko. Lekarze, oprócz Napiontka mówią, że to nietypowy przypadek. Patryk ma ok. 170 cm wzrostu i były podejrzenia, że to nie perthes. Ale na szczęście prof. Czubak wyeliminować m.in. gruźlicę kości, na którą niestety choruje bardzo dużo dzieci ze Śląska. Czubak i Napiontek też kazali wrzucić mi na luz, bo się szybciej wykończę niż Patryk wyzdrowieje. Twierdzą, że w jego przypadku trzeba więcej czasu na odbudowę kości.I nic innego nam nie pozostało, trzeba lekarzom zaufać i cierpliwie czekać.
Pozdrawiam

[beataj772]

Witaj,
zastanawiam się nad tym wszystkim i daleko mi do luzu...Właściwie
trafia mnie szlag, ponieważ nie można niczego przyspieszyć, nic
zrobić, a czekanie nie jest moja mocna stroną.
Napisz mi proszę ile czasu trwał u Patryka rozpad kości? Wiem, że
jest to sprawa daleko indywidualna, ale ciekawi mnie, jak przez to
przechodzą inne dzieci.
Jeżeli chodzi o metodę leczenia mojego Szymona to chyba muszę zaufać
takim sławom jak Czubak i Synder.
Pozdrawiam
Beata

[azienko]

Witam. U Patryka późno zdiagnozowano chorobę, rzekomo długo z tym chodził i o dziwo tylko czasami skarżył się na ból w pachwinie. Gdy trafiliśmy do prof. Jóźwiaka kość była w końcowej fazie rozpadu- a szczerze mówiąc, to sami chyba dokładnie nie wiedzieli, czy to się już nawet nie zaczęło odbudowywać.Od września coś tam narosło, ale minimalnie. Znam dzieci, które były w gorszej sytuacji niż mój syn i kość pięknie odbudowuje się. Dlatego myślę, że jest to jednak sprawa indywidualna i potrzeba jeszcze trochę czasu, by u Patryka coś się na dobre ruszyło. Pozdrawiam mamy i naszych "Perthesików".

:)

[mamam11]

Witam. Pierwszy raz odwiedziłam ten wątek we wrześniu 2005 roku.
Byłam wtedy tak samo przerażona i zagubiona jak wy teraz dziewczyny.
Bogu dziekuje, że mamy już to za sobą (mam nadzieję-we wtorek mamy
wizyte kontrolną).Maciek nie boli biodro -jest aktywny, nie utyka.
Zdjecie rentgenowskie napewno wykarze zmiany, nawet się nie łódzę,
że będzie inaczej ale jestem przeogromnie szczęśliwa, że tak to sie
zakończyło. Obyło sie bez operacji i jest to zasługa właśnie dr
Czubaka, Napiątka i przede wszystkim dr Piotra Rogali. Żeby nie było
tak różowo to niedawno dowiedzieliśmy sie, że Maciek ma równiez
martwice pięty, ale po tym co przeszliśmy to nic już nie jest w
stanie nas załamać. I takiej siły i wiary wam kochane mamy,
tatusiowie i przedewszystkim dzieci życze w tym Nowym Roku.
pozdrawiam serdecznie i trzymam kciuki:)

[beataj772]

Witaj mamam11 !
Jak już będziecie po wizycie, napisz proszę co lekarz powiedział.
Czemu myślisz, że choroba pozostawiła ślad ? Przecież z tego co
piszesz, nie ma żadnych zawnętrznych objawów ?
Cieszę się z Wami, że macie to za sobą.
Pozdrawiamy serdecznie
Beata z Szymonem

[mamam11]

Witaj. Zewnętrznych dzięki Bogu nie ma, ale na zdjęciu rentgenowskim
widać, że główce kości udowej wyraźnie coś " dolegało" .Ona już
nigdy nie będzie idealnie kulista, mam tylko nadzieję, że nie będzie
to przeszkadzało w normalnym funkcjonowaniu syna. Kość się
odbudowała, zakres ruchów jest odpowiedni i tego sie trzymamy:)

[sylwia11333]

Witam.Postanowiłam napisać ponieważ także wykryto u mojego 7
letniego synka tą chorobę perthesa,jestem przerażona i
załamana.Ortopeda u którego byłam wysłał nas do Krakowa(ponoć do
lepszych fachowców)zbyt wiele nie mówił o chorobie i leczeniu.Synek
już utyka i czasem skarży się na ból nogi.bardzo byłabym wdzięczna
jak bym się coś więcej dowiedziała np.jak przebiega leczenie,co
dziecku jest wskazane a co nie.Naszemu synkowi także pużno wykryto
chorobe od ponad roku jezdziłam po różnych ortopedach.Zyczę
szybkiego powrotu do zdrowia oraz pozdrawiam

[beataj772]

Witaj,
to forum, jak widać, nie jest mocno oblegane, a szkoda, bo wzajemna
wymiana doświadczeń jest po prostu bezcenna.
Jestem bardzo ciekawa, co u innych "choruszków".
Wracając do Twojego postu, pamiętam również swoje przerażenie sprzed
roku, gdy mój 4-latek zaczął utykać ( Perthesa stwierdzono mu
dopiero po pół roku leczenia, chociaż podejrzenie istniało już na
początku ). U nas zalecenia są następujące: Mały może robić
właściwie wszystko, oprócz skakania, ale ja staram się go hamować,
chociaż teraz jest to bardzo trudne, bo próbuje zdążyć za kolegami.
Staram się, aby dużo jeździł na rowerze, chodzimy też na basen, no i
co drugi dzień ćwiczymy.

Pozdrawiam serdecznie
Beata

[1beata1974]

Witam! U mojego 10 letniego syna stwierdzono Pertesa 3 tyg. temu.Przez 2 tygodnie leżał w szpitalu z powodu przykurczy ,które powstały na skutek długotrwałego utykania-przez ok. pół roku żaden z lekarzy nie badał biodra, gdyż skupiali się na bolącym kolanie.Od tygodnia ma założony gips na obie nogi,radzi sobie z nim zaskakująco dobrze.Leczymy się u dr Szybińskiego we Wrocławiu,, jest on zwolennikiem leczenia gipsem, gdyż ,jak twierdzi ,widział zbyt wiele powikłań po innych metodach leczenia.Nie wiem czy dobrze wybrałam,ni ewiem ile razy bedzie miał zakładany gips,narazie jest za wcześnie n apodawanie terminów.Może ktoś ,kto był leczony gipsem ,mógłby napisać ,jak to było w jego przypadku-wiem, że każdy przypadek jest inny, ale miałabym chociaż jakieś pojęcie.Pozdrawiam

[1szymek8]

Witam.Nie polecam gipsow sama cierpialam w nim przez 2 lata a i tak skonczylo
sie operacja zyje z perthesem 22 lata moj syn odziedziczyl po mnie ta chorobe i
nie pozwolilam na zalozenie gipsow.Moj maly nosil aparat Thomasa i to polecam.

orzeczenie o niepełnosprawności

[beataj772]

Hej dziewczyny!
Tradycyjnie proszę o pomoc - podpowiedzcie proszę jak mam się
starać o orzeczenie o niepełnosprawności dla mojego synka skoro nie
dysponuję praktycznie żadną dokumentacją lekarską ( poza zdjęciami
rtg i badaniami usg ). A nie mam dokumentacji dlatego, że leczymy
sie prywatnie i nie sądzę, żeby lekarz prowadził historię choroby (
bynajmniej nigdy nie widziałam, aby coś zapisywał ).

Pozdrawiam serdecznie
Beata

[mjurkiewicz148]

Witam serdecznie!
Pobierz wnioski z miejsca gdzie stajesz na komisję do wypełnienia
przez lekarza i je złóż.To jst taka choroba że dokumentacji za dużo
nietrzeba wystarczą te zdjęcia RTG (tak bynajmniej było w moim
przypadku).A jak bedziesz szła na komisję to weż od lekarza
zaświadczenie lekarskie że leczysz dziecko.
Pozdrawiam i powodzenia
Małgorzata

[mamam11]

Druk zaswiadczenia lekarskiego wypełnia lekarz. Ważne jest 30 dni.
ja tez leczyłam syna prywatnie. Nie powinno byc problemu. Przy
wizycie poproś o wypełnienie i już. Oprócz tego zaświadczenia i
ksera legitymacji nic nie składłam dodatkowego. Zdjęcia dopiero
pokazałam na komisji lekarskiej.

[1szymek8]

Witam.Na jaki okres dostaliscie grupe niepelnosprawnosci.

[dorka723]

cześć
my na cztery lata z tym że na 1 rok do tyłu - tak jak sie zaczynała
choroba.pozdrawiam dorota wojtusiem
8 kwietnia jedziemy do łodzi ................. az się boję

[1szymek8]

Dziekuje za odpowiedz i zycze powodzenia.Czekam na inne odpowiedzi.

wizyta u prof. Syndera -do Dorki

[beataj772]

Dorka, pamiętam o Waszej dzisiejszej wizycie i mocno trzymam kciuki.
A wszystkim dzieciaczkom i ich mamom życzę wszystkiego najlepszego z
okazji nadchodzących Świąt.
Pozdrawiam wszystkich serdeczni
Beata z 4,5 letnim Szymonkiem, którego ciężko utrzymać w ryzach w
taką piekną pogodę.

[dorka723]

witaj cieplutko
a my właśnie po wizycie..........
jest baaaaaaaaaaaardzo dobrze, główka odrosła już w całości, Wojtek jest zdrowy
, kazał jeszcze przyjechać za pół roku , ale już tylko tak profilaktycznie.....
ale zeby nie było za dobrze wojtek ostatnio przecholował z szaleństwami i ma
zapalenie tego biodra. musimy to wyleczyć ........ mam nadzieję ze raz na zawsze
pokonaliśmy perthesa.
Beatko dziękuję za zaiteresowanie... Tobie jak i innym mamusiom życzę ;
ZDROWYCH, RADOSNYCH I OBFITYCH ŚWIĄT. POZDRAWIAM SERDECZNIE
DOROTA Z WOJTUSIEM

[gonia-1439]

Witam! Witam! Proszę niech mi Pani naświetli przebieg tej choroby.
Mój synek ma 4 lata i dzisiaj dostałam skierowanie do Poznania. Od m-
ca skarżył się na ból nóżki w prawym bioderku, na usg wyszło, że to
I etap Perthesa, jestem załamana, co to jest w ogóle? Jak dalej żyć?
Z tego co Pani pisze i inne mamy, widzę, że leczenie trwa kilka lat.
Proszę o odpowiedź, czy w przypadku Pani synka jest już wszystko ok?
Bradzo się martwię, co jutro mi powiedzą w poznaniu, czy trafię tam
na dobrego lekarza? Pani leczy w Łodzi u Syndera? Proszę jakiś adres
i telefon do tej kliniki, gdzie szukać ratunku. Z góry dziękuję i z
niecierpliwością czekam na odpowiedź. Pozdrawiam. Małgorzata. Mój
mail: [e-mail]

[beataj772]

Witaj Gonia-1439!
Przepraszam, że odpisuje dopiero teraz ,ale byłam na wczasach.
Wczoraj mieliśmy w Młodym wizytę u prof. Syndera, po 14-tu m-cach od
pierwszego utykania Profesor stwierdził, że kość jest całkowicie
odbudowana, musi się jeszcze wzmocnić. Pofesor przestrzegał mnie
przed aparatem Thomasa. Również jeśli chodzi o ćwiczenia kazał robić
ich dużo, aby ruchomość nogi była pełna, poniewż głowa kości udowej
do prawidłowej, kulistej odbudowy musi mieć pełen zakres ruchów.U
nas początki choroby były takie same jak u Was - nie od razu było
wiadomo, że to Perthes, i to wcale nie musi być Perthes! Przepraszam
za chaotyczne pisanie, ale Młody mnie woła i idziemy na rower. W
razie pytań - proszę pisz.

Pozdrawiam
Beata

[marlen55]

Witam jestem mamą Michala chory na perthesa leczymy się u prof. Syndera już 2 lata chciałabym się skątaktowa z dorocia723?moj mail [e-mail] martwi mnie tylko czy dolegliwości bolowe znikną?

[trophek]

witam wszystkie forumowiczki,
jestem tu nowa, mam w domu synka, który ma niecałe 3latka, w
poniedziałek rano przed świętami wstał i zaczął utykać, przy tym
mówił, że go boli i pokazywał raz na kolanko raz na bioderko prawej
nogi, we czwartek byliśmy na prywatnej wyzycie u naszego ortopedy,
który po wykonaniu usg stwierdził, że podejrzewa albo zapalenie
stawu biodrowego albo perthesa, powiedział też, że czy to perthes
powie nam za 6tygodni kiedy to mamy zrobić prześwietlenie i wtedy
zgłoscić się do niego...i tu moje pytanie czy w przypadku waszych
dzieci też tak to wyglądało, czy postawienie diagnozy było
długotrwałe, pytam bo lekarz zalecił ograniczenie chodzenia przez te
6tyg, a my tu wariujemy czy to zapalenie czy perthes, dodam, że nasz
synek jest strasznie ruchliwy i już sama niewiem jak go przekonać,
żeby choć troche posiedział :( zastanawiamy się z mężem, czy nie
udać się do jakiegoś specjalisty w tym czasie bo to czekanie nas
zabija...dlatego prośba z mojej strony o namiar do jakiegoś dobrego
spec z Krakowa lub okolic, my jesteśmy z małej miejscowości woj.
małopolskie za wszystkie namiary i info z góry dzięki i przepraszam,
że się tak rozpisałam...

[beataj772]

Witaj,
dobrze Cie rozumiem, w czerwcu ubiegłego roku przechodziłąm to samo,
biegałam z Małym od lekarza do lekarza. Niestety z tą choroba tak
jest, że trzeba czekać i nie ma na to rady. W naszym przypadku
diagnoza padła dopiero w grudniu, ale pierwsze podejrzenia były już
w lipcu ( głowa lewej kości udowej była nieco mniejsza ). Teraz, gdy
emocje trochę opadły łatwiej mi o tym pisać, ale jak juz pisałam
rozumiem co przeżywasz.
Niestety nie podam Ci namiarów na lekarza, ponieważ jestem z
Wielkopolski, a jeżdżę z moim synem do Łodzi. Jeśli potrzebujesz
jeszcz jakichś informacji - pisz. Twój synek wcale nie musi mieć
Perthesa ale w tym momencie chyba niewiele możesz zrobić.
Pozdrawiam
beata

[trophek]

witam,
bardzo dziękuję za odpowiedź i słowa otychy :), to chyba teraz jest
nam najbardziej potrzebne...powoli oswajamy się z tą myślą choć wiem
i mam nadzieję, że to nie musi być perthes...poczekamy co powie
lekarz i wtedy jeśli stwierdzi chorobę już zdecydowałam, że
pojedziemy napewno do Łodzi, z tego co tu wyczytałam wybór lekarza
jest najważniejszy...jednak to czekanie jest okropne, minął tydzień
jeszcze 5 :( oby szybko minęły
jeszcze raz dziękuję i pozdrawiam Monika

[kalina76]

Witajcie. Jestem tu też nowa. U mnie podobnie jak u ciebie -
trophek, tyle że synek ma 3,5 roczku. Bardzo się boję. Mam czekać i
po 3 tyg. zrobić rentgen. Nie wiem jak to wytrzymam. Mam pytanie jak
wyniki badań krwi. Miały wasze dzieci robione? Czy w tej chorobie
jest tak, że któreś wyniki są zawyżone, zaniżone. Mój ma np OB 35.
Czy to coś znaczy? Inne też niektóre nie w normie.

[kalina76]

I mam jeszcze 1 pytanie. Czy w badaniu USG wyszły jakiekolwiek
zmiany w nóżce?

[beataj772]

Cześć,
mój Szymek miał robione dwukrotnie badanie krwi ( morfologia z
rozmazem + CRP + OB + ASo ) w odstępie dwóch tygodni ( przełom
czerwca/lipca ) - wyniki w normie, lekarz podejrzewał wtedy
poinfekcyjne zapalenie stawu, bo mały miał miesiąc wcześniej anginę.
Ponadto miał też usg bioderek - bez zarzutu.
Choroba ujawniła się w pełnej krasie w grudniu, Na rtg zrobionym pół
roku po pierwszym utykaniu widać ją już było wyraźnie.

Trzymaj się
Beata

[trophek]

witam,
w naszym przypadku lekarz narazie nie zalecił żadnych badań, a może
powinien? zapytam przy następnej wizycie, nastomast co do usg to
niestety wyszło ograniczenie ruchomości i poszerzenie szpary
stawowej :( stąd podejrzenie lekarza co do Perthesa...kalina76 życzę
wam wszystkiego dobrego i wytrwałości i oby nasze dzieci jednak nie
miały Perthesa
pozdrawiam Was wszystkie i dzięki za odpowiedzi
Monika

sanatorium

[beataj772]

Witam,
chciałabym z moim synkiem jechać do sanatorium - gdzie, gdzie się
nim fachowo zajmą. Proszę o wskazówki jak załatwić takie sanatorium -
do kogo najpierw się udać.
Będę wdzięczna za wszelkie wskazówki.
Pozdrawiam
Beata

[trophek]

witam ponownie,
dzisiaj zrobiliśmy prześwietlenie i byliśmy u lekarza, który w 100%
wykluczył chorobę Perthese :), uff jakże się cieszę, że nasz synek
jest zdrowy, to były chyba najorsze 5 tygodni czekania, pozdrawiam
wszystkie mamy i ich dzieciaki, jestem z wami :)

[kalina76]

Super! U nas podobnie. Byliśmy na RTG i lekarz stwierdził że zdjecie
jest prawidłowe. Kazał przyjść za 3 tyg. jeszcze na USG. Synuś już
nie utyka, ale jeszcze boli go kolanko czasami. Więc i tak się
martwię. Ale całe szczęście to nie Perthes.

[gonia-1439]

Witam! Dziewczyny podajcie mi proszę namiary na tą Łódź i prof.
Syndera. Jak się do niego zarejestrować i jaki jest okres
oczekiwania na wizytę? Czy ktoraś z Was jeździ z dzieckiem do
Poznania? Ja dzisiaj byłam na pierszwej wizycie w Poznaniu, ale
jeden z lekarzy kazał tylko oszczędnie chodzieć mojemu synkowi i za
6 tyg. przyjechać do doktora Posadzny. Umówilam sie jeszcze z innym
na prywatna wizytę za tydzień, sam mu zrobi tam usg, powiedział, że
w I etapie Perthesa nie można na 100 % stwierdzić czy to napewno to,
może to byż również zapelenie stawu, wtedy również jest płyn w
bioderku a leczenie jest takie same. Resgumując, synuś przez tydzień
oszczędza nóżkę nie obciążając bioderka, za tydzień kontrolne usg.
Jeszcze raz proszę napiszcie mi jak trafić do Syndera i jakimi
metodami on leczy i czy któraś z Was leczy maluszka w Poznaniu.
Pozdrawiam. Gosia

[dorka723]

witam
ja leczyłam mojego synka u prof. SYNDERA W ŁODZI; CENTRUM MEDYCZNE" KSIĘŻNY
MŁYN UL. PRZEDZALNIANA 66 NR. TEL. [phone].JESTEM BARDZO ZADOWOLONA BO
DZIEKI PROFESOROWI CHOROBA TRWAŁA U NAS TYLKO 18 MIESIECY .
PROPONUJE TAM POJECHAC
POZDRAWIAM SERDECZNIE DOROTA W WOJTKIEM

[gonia-1439]

Witam! Bardzo dziękuję za odpowiedź, jutro jadę na USG do Poznania,
nie ma jeszcze pewności, czy to Perthes, mam nadzieje, że to
zapalenie stawu biodrowego, bo taką jeszcze rozważają możliwość,
przez tydzień synek miał zakaz chodzenia, nosimy go, może po domu
poruszać się rowerkiem, zobaczymy co jutro stwierdzą na usg... Jutro
wszystko się wyjaśni, strasznie się boję... Pozdrawiam!

[ziolkowski24]

Witam Wszystkich! Jestem osoba która chorowała na chorobę Perthesa około 20 Lat
temu.Pochodzę z Włocławka na początku jak choroba zaczęła mi doskwierać to
pojechaliśmy do szpitala ,lekarz stwierdził ze jest to choroba perthesa na obu
biodrach, z tego co mama mi opowiadała i co pamiętam to lekarze chcieli mi
amputować obie kończyny;/.Moja mama nie zgodziła się wiec założyli gips od
klatki piersiowej do palców nóg i między nogami jeszcze miałem kij,po dwóch
miesiącach Mama z Dziadkiem stwierdzili ze jedziemy do Otwocka i byli zdziwieni
czemu az tak wysoko mam gips i założyli mi od bioder do palców i oczywiscie kij
między nogami :(i tak to wszystko trwało 3,5 roku. na wózku inwalidzkim nie
mogłem jezdzic poniewaz nie miesciłem sie, wiec moj kochany dziadek sam zrobił
dla mnie dwa wózki i dzieki nim mogłem sam sie poruszac.Teraz jak mi
przypomniaja sie tamte czasy to az przykro sie robi ale zawdzięczam duzo moiej
mamie i dziadkowi. Wiec drodzy Rodzice nie załamywać się głowa do góry ,z czasem
wszystko sie dobrze ułoży.Trzymam kciuki za wszystkie dzieci i życze Powodzenia
Jeżeli ktoś mam ochotę porozmawiać piszcie do mnie [e-mail]

[gonia-1439]

Witam! Kochani , napiszcie mi proszę, czy rzeczywiście całe leczenie
polega na tym, żeby nie chodzić i nie obciążać chorego bioderka? Co
jeszcze robić, żeby było dobrze, poza tym, że synek ma zabronione
samodzielne poruszanie się? Jak wygląda leczenie u Waszych pociech?
Napiszcie mi coś, proszę... Pozdrawiam. Gosia i Oluś

[beataj772]

Witaj,
mój synek porusza się całkiem swobodnie tzn. chodzi bez żadnych
ograniczeń, nie może jedynie skakać. Poza tym bardzo dużo jeździ na
rowerze, często bywa na basenie, ćwiczym też ruchy nóżką w różne
strony np. odwodzenie.

Pozdrawiamy
Beata i Szymon

[gonia-1439]

Witam, dziękuję Ci bardzo za informację. Mój synek na razie ma zakaz
nawet chodzenia :( ma dopiero 4 latka i biedaczek jak za jakąś karę
nie może swobodnie i samodzielnie się poruszać, a to taka mała
iskierka.... Od 3 tygodni borykamy się z tą chorobą, ma stwierdzony
I etep Perthesa, widoczny tylko jak na razie na usg, na zdjęciu rtg
zmiany nie są na razie widoczne. Jak długo już choruje Twój synek i
jak długo jeszcze wg lekarzy będziecie z nią walczyć? Czyli jazda
rowerkiem jest możliwa, basen także? My też ćwiczymy nóżkę, żeby
mięśnie trochę popracowały... My również pozdrawiamy. Gosia i Oluś

po chorobie

[emilatys]

Witam!!!
Czy po skończonym perthesie Wasze Dzieci normalnie, pełnozakresowo ćwiczyły na
szkolnym w-fie? Mój syn jest od roku zdrowy. Przez ten rok miał, na moją prośbę,
zwolnienie z w-fu. Lekarz twierdzi że teraz może ćwiczyć. Jak było u Was?

Do Gonia-1439

[beataj772]

Witaj,
ciężko powiedzieć od kiedy choruje mój synek, zaczęło się od
utykania w czerwcu 2008, ale wtedy większość lekarzy ( a byłam chyba
u dziesięciu ) twierdziła, że to nie Perthes. Jeszcze we wrześniu
2008 prof. Czubak nie był pewien diagnozy, dopiero w grudniu 2008
okzało sie, że nastąpiła już fragmentacja głowy kości udowej i wtedy
już wszystko było jasne. Prof. Synder twierdzi, że czeka nas jeszcze
7-8 m-cy choroby. Staram sie mysleć w miare pozytywnie, ale nieraz
chce sie wyć z rozpaczy, gdy patrzę na inne biegające dzieci.
Dobrze, że istnieje to forum, uzyskałam z niego wiele cennych
informacji. A co do rowerka i pływania to, z tego co wiem, są jak
najbardzie zalecane.

Pozdrawiam
Beata

[gonia-1439]

Dziękuję Ci za odpowiedź. Ja powiem szczerze, mam jeszcze maleńką
nadzieję, że to nie Perthes, bo lekarze nie są pewni w 100%. Boże,
ile bym dała, żeby on był zdrowy... Masz rację, mi też serce pęka,
kiedy widzę, jak on biedny patrzy z żalem, gdy inne dzieci biegają,
grają w piłkę, a on nie może... Po domu porusza się rowerkiem,
wozimy do spacerówką, nosimy... Nie jest lekko... Jeszcze w tym
tygodniu robimy kontrolne usg, może dowiem się czegoś konkretnego.
Pozdrawiam i ściskam. Gosia

[apolonia2002]

Witam,ja mam corcie 7letnia,ktora choruje,zaczeło sie niewinnie od minimalnego
utykania-od zapalenia drog moczowych-szybka reakcja lekarza
rodzinnego-skierowanie do ortopedy.Gips 4tyg,2 dni bez i teraz 6 tygodni i co
dalej???nie wiem!!??

[1szymek8]

Apsolutnie gips sa lepsze metody.

[gosiasikora2]

[gosiasikora2]

Witam,u mojego 10 letniego syna podejrzewają chorobę perthesa (choć też jest
niewielkie podejrzenie , że to uraz po wypadku 10 miesięcy temu , synowi
wskoczyło biodro uszkadzając torebkę stawową )Syn leżał miesiąc w gipsie i po
zdjęciu gipsu miał robione serie rentgenów i było wszystko dobrze .Troszkę
utykał ale od trzech miesięcy zaczął gorzej kuleć.Zrobiono rtg i wykazał
spłaszczenie i fragmentację kości udowej,tej samej , która uległa
wypadkowi.Oczywiście lekarz podejrzewa chorobę parthesa ,twierdzi , że to się
zbiegło z wypadkiem .Czytałam sporo postów na temat tej choroby , jestem
załamana . Widziałam też informację , że są lekarze leczący tą chorobę bez gipsu
i aparatów . Będę wdzięczna jeżeli ktoś napisze na czym to leczenie polega.Nie
chcę aby dziecko znowu musiało leżeć w gipsie :( Pochodzę z okolic Gdyni .
Pozdrawiam .

do:gosiasikora2

[1beata1974]

Witam! U mojego ,równiez 10 letniego syna,zastosowano najpierw gips ,a póżniej ,zmieniłam lekarza i w tej chwili chodzi w aparacie Atlanta.Obecny lekarz powiedział mi ,że im starsze dziecko tym ryzyko powikłań większe, dlatego, aby ich uniknąć, należy takim dzieciom "coś" na nogi zakładać.Z aparatu jesteśmy zadowoleni,pozwala na w miarę normalne funkcjonowanie dziecka(chodzi do szkoły).Pozdrawiam!

[gosiasikora2]

Bardzo dziękuję za wiadomości,które otrzymałam . jutro mam wizytę z synkiem w
Akademii Medycznej w Gdańsku , gdzie nas skierował ortopeda. Dam znać co
powiedzieli lekarze ale dzięki Wam wiem na co się nastawić .Syn kuleje i na rtg
widać defragmentację głowy kości udowej ale na szczęście go to nie boli . Dużo
osób odradza leczenie gipsem , więc będę się tego trzymała .Dziękuję Wam
wszystkim , że piszecie tyle o tym problemie , bo kiedy wyszłam od lekarza
ogólnego z diagnozą nie miałam o niczym pojęcia i byłam załamana . Lekarz nie
poinformował mnie ,że to jest wyleczalne . Będzie ciężko ale dam radę .
Pozdrawiam wszystkich .

[beataj772]

Witam,
mój syn jest bez gipu i aparatu, choruje od czerwca 2008. Właściwie
ciężko napisać na czym polega to leczenie i czy to jest w ogóle
leczenie ( polega jedynie na unikaniu skoków i biegania ).
Pozdrawiam
beata

Operacja

[gosiasikora2]

U mojego syna ,lekarz zadecydował o konieczności przeprowadzenia operacji,gdyż
choroba perthesa wystąpiła u niego pourazowo ( w wypadku wyskoczyło mu
biodro).Polega na nacięciu kości i umieszczeniu jej w głębiej w panewce stawu
.Może ktoś ma jakieś informację na temat tych operacji , bo jestem przerażona .
Napewno będę jeszcze konsultować tą decyzję z innymi lekarzami . Bardzo proszę o
pomoc , bo nie wiem jaką podjąć decyzję . Pozdrawiam .

[beataj772]

Witam,
byc może decyzja o operacji jest słuszne, ale napewno
skonsultowałabym ją z innym ortopedą.Wiem, że to daleko z Gdyni, ale
pojechałabym do prof. Czubaka, przyjmuje w Otwocku i dwóch miejscach
w Warszawie, terminy ma ok. 1,5 m-ca, ale podobno zna się na
biodrach jak mało kto.

pozdrawiam
Beata z Szymciem

[alan1991]

Witam, mam osiemnaście lat, chorobę Perthesa przechodziłem jakieś 12 lat temu, ale wiele pamiętam, więc jeśli ktos chicałby otrzymać jakaś wskazówke, albo porozmawiać o tej chorobie i odczuciach chorego może śmiało pytać, [e-mail] pozdrawiam

[ann1006]

Witam. Mój synek ma 4,5 roku i choruje na Perthesa od około roku czasu. W
sierpniu 2008 zaczął utykać i skarżyć się na ból biodra. Zgłosiliśmy się do
szpitala w Warszawie, miał zrobione usg stawów biodrowych, które wykazało
zapalenie błony maziowej stawu biodrowego. Zalecenia-zakaz chodzenia i leki
przeciwzapalne. W marcu tego roku synek po dłuższym spacerze zaczął znów utykać,
tym razem skarżył się na ból w okolicy kolana. Zdjęcia rtg wykazały zaawansowane
stadium choroby Perthesa-fragmentację. To był dla nas szok. Płakaliśmy razem z
mężem. Przecież synek jest takim żywym dzieckiem, uwielbia grać w piłkę, tańczyć
i nagle miał zostać unieruchomiony. Myślałam wtedy, jakie to niesprawiedliwe,
dlaczego my? Wizja gipsu, wyciągu albo operacji i długotrwała rehabilitacja były
dla nas horrorem. Rejonowy ortopeda wystawił nam od razu skierowanie do szpitala
(mieliśmy do wyboru Otwock albo Niekłańską w Warszawie)i absolutny zakaz
chodzenia. Wybraliśmy Otwock i nie był to najlepszy wybór. Do szpitala niestety
nie udało nam się dostać, ponieważ skierowanie od lekarza spoza rejonu jest dla
nich nieważne. Musielibyśmy się zapisać najpierw do lekarza w Otwocku na wizytę
i ten dopiero mógłby nas skierować do szpitala. Efekt byłby taki,że od czerwca
czekalibyśmy na wizytę do 20 października,nie wiedząc o chorobie nic, co mamy
robić, czy czeka nas gips , operacja. Znaleźliśmy w Warszawie dwóch lekarzy z
Otwocka, którzy przyjmują prywatnie-dr Czubak i dr Sionek. Wybór padł na dra
Sionka,ponieważ mieliśmy wcześniejszy termin wizyty u tego lekarza. Byliśmy już
na dwóch wizytach i czekamy na następną. Dr Sionek leczy synka zachowawczo,
wykluczył konieczność operacji i gipsu ze względu na bardzo dobry zakres ruchów
w stawie i brak bolesności w obrębie chorego stawu. Zalecił nam odciążenie
kończyny,czyli kule do poruszania się, wózek na spacery, ćwiczenia,rower oraz
basen. Na wizycie 2 tygodnie temu pytałam o dodatkową rehabilitację, ale wręcz
odradził mówiąc,iż nie ma ku temu wskazań. Chciałabym jakoś wspomóc regenerację
głowy kości i mam do Was pytanie, chodzi mi o dietę, czy podajecie dzieciom
jakieś dodatkowe witaminy, specjalną dietę zawierającą dużo wapnia, galaretki?
Pytanie drugie to , czy Wasze dzieci mogą jeździć na zwykłym rowerku po dworzu
czy takim odciążonym stacjonarnym (nam lekarz kazał podłożyć pod dwa boczne
kółka deski, bo wtedy kończyna jest odciążona i nie ma nacisku na staw biodrowy)?

[edzia50012]

Witam.Mam pytanie czy jest jakaś poprawa? Pytam ponieważ moja 5
letnia córcia od tygodnia jest w gipsie lekarz zalecił 3 serie po 6
tygodni.Nie wiem co robić?

[1beata1974]

Witam ! Moim zdaniem powinna Pani skonsultować metodę leczenia z innym lekarzem-mój syn też był w gipsie(raz),zmieniłam lekarza i teraz chodzi w aparacie Atlanta " i życie stało się piękniejsze".

[edzia50012]

Jestem z opolszczyzny ,rozmawiałam z kilkoma lekarzami i każdy mówil
to samo-gips.A gdzie Wy się leczycie?

[1beata1974]

My jesteśmy z Wrocławia.Od tamtejszych lekarzy słyszałam ,że gips to światowy standart leczenia tej choroby.Po pierwszym gipsie zmieniłam lekarza i okazało się ,że właściwie to każda metoda leczenia jest dobra,każda przynosi efekty.Obecny lekarz wcale nie twierdzi ,że jego metoda jest najlepsza, ale ja mam porównanie-gips i aparat -zdecydowanie wybieram to drugie.Pozdrowienia dla wszystkich !

[1szymek8]

Witam.Moj syn choruje od dwoch lat.Choroba ma 3 etapy na waszym miejscu posza
bym do dobrego specjalisty.To nie jest latwa choroba sama jestem po operacji bo
moi rodzice za pozno sie postarali o moje leczenie.Pozdrawiam

[szymon1998maj]

Aniu napisz mi proszę w jakim wieku miałaś operację i jak to
wszystko przebiegło,bo nasz lekarz choć jeszcze nie jednoznacznie
ale skłania się ku operacji.Jakie skutki tej choroby odczuwasz
teraz.Będę wdzięczna za wszystkie rady .

[1szymek8]

To jest moj email napisz swoj to porozmawiamy. [e-mail]

[1szymek8]

To jest mój email napisz swój to porozmawiamy. [e-mail]

[szymon1998maj]

Witam wszystkich.Jestem mamą 11letniego chłopca-wczoraj lekarz
stwierdził u niego tą chorobę.Szymon od bardzo dawna układał stopy
do wewnątrz-jedną troszkę mniej ,drugą bardziej.Byłam u kilku
lekarzy i każdy z nich zdiagnozował koślawość stóp i zalecił
ćwiczenia,gdy chodziliśmy do kontroli i mówili że efektów ćwiczeń
nie widać każdy mówił, że to wymaga wielu lat żeby zobaczyć choć
minimalne postępy.Po wysiłku fizycznym zaczęło dziecko kłuć w
boku,ale to nie była zwykła kolka-prawdopodobnie bolało
biodro.Zainteresował się tą sprawą inny lekarz i zlecił zrobić
zdjęcie-diagnoza była dla mnie straszna-sąchore oba biodra i
prawdopodobnie dziecko choruje od dawna.We wtorek mamy iść na
konsultację do kolejnego lekarza i dowiemy się co mamy robić
dalej.Bardzo proszę aby osoby których dzieci zachorowały w tym
wieku,aby podzieliły się ze mną tym jak przebiegała ta okrutna
choroba.Tutaj na forum są wypowiedzi mam których dzieci mają
najwyżej 9lat.pomóżcie mi bo jestem zrozpaczona

do:szymon1998maj

[1beata1974]

Witam! Jestem mamą 10-letniego Maćka,który ma zdiagnozowanego Perthesa od czerwca-choroba rozpoczęła się przynajmniej pół roku wcześniej.Najpierw podejrzewano uraz kolana, dopiero na trzeciej wizycie postawiono prawidłową diagnozę.Przez 2 tyg.leżał w szpitalu na rehabilitacji(przykurcze mięśni)-podejrzewam że u Pani syna również są.Ze szpitala wyszedł w gipsie-dwie nogi plus rozpórka pod kolanami.W gipsie był 6 tyg.,w tym czasie postanowiłam zmienić lekarza ,gdyż z forum dowiedziałam się ,że są inne metody leczenia .W tej chwili ma założony aparat Atlanta-w porównaniu do gipsu to "cudowna" metoda.Jeżeli chciałaby Pani poznać szczegóły proszę piać na: [e-mail] i życzę powodzenia.

[1szymek8]

Jestem mama 6 letniego Szymona.C o u was jaka diagnoza.Zkad jestescie.

[szymon1998maj]

Jesteśmy z Podkarpacia.Za dwa tygodnie mamy umówioną wizytę u doktora Sneli w
Rzeszowie-studiując różne fora dowiedziałam się że to najlepszy specjalista na
naszym terenie.Jutro mamy konsultację u ordynatora naszego oddziału szpitalnego i
bardzo się boję tej wizyty.U mojego dziecka to bardzo skomplikowane ponieważ ma
szpotawość obu bioder.Nie wiem jak to wygląda w takim przypadku,bo nie można
obciążać chorego biodra, a jeśli chore są oba to co wtedy?wózek?jestem tym
wszystkim przerażona.Syn w tym roku wybiera się na białą szkołę na narty,potem na
zieloną nad morze-nie wiem jak on się pogodzi z tą nową sytuacją.Dziękuje
dziewczyny że się odezwałyście.

[1szymek8]

Witam mysle o was bo sama jestem po za pozno rozpoznanym perthesie.Pozdrawiam Ania.

[katarzyna2222]

Witam!
Dziś podczas badania ortopedycznego mojej córeczki padła nazwa
choroby... lekarz, sugeruje obserwacje, odciążenie nogi (córeczka
utyka) i powtórne rtg... w celu wykluczenia lub potwierdzenia
choroby...
mam pytanie, czy Wasze dzieci podczas badania ortopedycznego, czują
ból albo mają ograniczenia w stawach? Bo u nas przy badaniu jest
wszystko ok, a jednak utyka... :(
pozdrawiam, dzieciaczkom zdrowia życzę...

[1szymek8]

Witam jedno dziecko odczowa bol a drugie nie to zalezy od stadium choroby a
najlepiej widac na zdjeciu rtg dlaczego noga jest krotsza dobry lekarz poradzi
co z tym zrobic.

[1sandra]

Witam
Chciałam zapytać czy wasze dzieci miały taki objaw że chodziły ale nie mogły
zgiąć nogi w kolanie.U nas podejrzewano tą chorobę rok temu w sierpniu i tak
były opisane zdjęcia które nam zrobiono wtedy w prokocimiu byliśmy a dr.Sułko
jednak na kontroli w listopadzie bez ponownego zdjęcia tylko dr.Sułko poruszał
nogami syna stwierdził że to nie to.Syn kilka razy w ciągu roku skarżył się na
ból nogi ale po kilku godzinach mu przechodziło.
Dzisiaj rano się obudził i nie może zgiąć nogi w kolanie bo twierdzi że go boli
cały czas chodzi z prostą jakby miał patyk nie nogę.
Wcześniej chodził na czworakach jak go bolało ale nie z prostą nogą.
Boję się ze to jednak perthes.
Pozdrawiam i proszę o odpowiedź.

czy jest ktoś z wrocławia?

[lempickabis]

U mojej córki lekarze podejrzewają chorobę perthesa. Jestem z
Wrocławia, czy ktoś może mi pomóc podając namiary na dobrego lekarza?
Dziękuję za pomoc.

[1beata1974]

Witam!Jesteśmy z Wrocławia ,jeżeli Pani chce proszę napisać na- [e-mail] -podam szczegóły.Pozdrawiam

Pytania o chorobę Perhesa?

[angela_maria]

Witam
Wszysto zaczeło się w czerwcu 2009 gdy dziecko (8 letnie) bolało
kolanko poszłam z nim do ortopedy w Wodzisławiu Śląskim ,który
prześwietlił kolana i powiedział że to bóle wzrostowe więc się
uspokoiłam . W październiku 2009 dziecko chodziło na różaniec
zaczął mi płakać jak klęczał ,a z powrotem kuleć wtedy uznałam że
coś jest nie tak na pewno to nie bóle wzrostowe i poszłam do innego
ortopedy który go tylko zobaczył w drzwiach jak kuleje i kazał
zrobić prześwietlenie bioder.
I wtedy mój świat się zawalił 14 października tego roku dowiedziałam
się że syn ma chorobę Perhesa w prawym bioderku czyli martwicę kości
biodrowej na zdjęciu było wyraźnie widać jak główka kości która
wchodzi do bioderka jest zmiarzdżona zniekształcona , gdzie w po
lewej stronie idealnie kulista to był szok płacz całej rodzinny.
Dziecko 29 października miało operację bo nóżka wychodziła
minimalnie z bioderka i została pobrana kość z biodra i zrobiony
daszek który ma za zadanie uniemożliwić wyjście nogi .Po operacji
ma założony gips na 6 tygodni do 10 grudnia ,po zdjeciu gipsu będzie
miał założony aparat odciążający nogę za który musieliśmy zapłacić
5tyś nie mam pojęcia jak on wygląda i wtedy ma sie zacząć
rehabilitacja. Aparat ma nosić około 2 lat i chodzić na kulach.
Muszę też zaznaczyć że u dziecka nie była możliwa operacja
przecięcia biodra i przekrzywienia tak aby włożyć główkę chorej
kości głębiej, bo lekarz po rezonanśie powiedział że ma dość szeroką
miednicę oraz zrośniętą kość łonową. Dlatego musi być leczony
zachowawczo z zastosowaniem aparatu. Leczymy się w Wojewódzkim
Szpitalu Specjalistycznym Nr 5 im. Św. Barbary ul. Medyków 1, 41-200
Sosnowcu.
Mam kilka pytań:
Czy ktoś się leczył dziecko z martwicą kości biodrowej w tym
szpitalu na oddziele chirurgii ortopedii dziecięcej i z jakim
skutkiem?
Czy mógłby mi dać ktoś namiary na inny szpital lub konkretnego
doktora w obrębie śląska aby skonsultować dziecko i się troche
uspokoić że ta metoda leczenia jest dobra?
Gdzie w obrębie śląska i na śląsku( jestem z Wodzisławia Śląskiego)
można rehabilitować dziecko z tą chorobą (sanatoria, szpitale
rehabilitacyjne, turnusy rechabilitacyjne, prywatni rehabilitanci)
aby mu pomóc a nie zaszkodzić?
Jak samemu ćwiczyć z dzieckiem w domu?
Czy na tą chorobę jest niepełnosprawność i w jakim stopniu oraz co z
tego tytułu mu się należy?
Czy idzie w jakiś sposób lekarstwami odpowiednim odżywianiem
przyśpieszyć odrost tej kości ?
Z góry dziękuję za odpowiedzi podaje mój adres e-mailowy
[e-mail]
Angelika :-(

[zawsze-kikina]

Czytam i płaczę.Sraszna choroba.Mój synek ma podejrzenie.Utyka już 4 tydz.na
zmianę raz utyka kilka dni nie.W usg wyszło nie równa struktura kości udowej
prawej.Za m-c mamy zrobić rtg.Nie wiem jak to przeżyję.Wszystko zaczęło się po
infekcji.Żyć mi się odechciewa.Jeśli diagnoza się potwierdzi to umrę z
rozpaczy.Synek dopiero za parę dni skończy dwa latka.

[1beata1974]

Witam! Zawsze na początku człowiek ma takie myśli, z czasem ochłonie Pani,oswoi się i nabierze sił do walki z chorobą.Nie ma Pani jeszcze 100%diagnozy, poza tym dziecko jest małe a im młodsze tym choroba jest krótsza i łagodniejsza ( mój syn ma 10 lat).Można pisać na [e-mail] Pozdrawiam !

[1szymek8]

NIE MOZE PANIA TAK SIE DENERWOWAC Z TEJ CHOROBY SIE WYCHODZI JA ZYJE Z NIA JUZ
22 LATA I JEST WSZYSTKO OK TO MOJ EMAIL PROSZE PISAC W RAZIE POTRZEBY [e-mail]

[beataj772]

Witam,
dostaliśmy z synkiem skierowanie do Szptala Uzdowiskowego nr III im.
dra Markiewicza w Ciechocinku. Proszę o poradę - warto jechać? W
necie nie ma za wiele opinii o tym szpitalu, przeważają raczej
negatywne. Może Wy macie jakieś informacje?
Będę wdzięczna za każdą odpowiedź.
Pozdrawiam
Beata

[zawsze-kikina]

Betaj772 pisałam do Ciebie maile ale nie chce mi wysłać na gazetowy.Mam kilka
pytań odnośnie profesora Czubaka.Mieszkam w Poznaniu a on też tu przyjeżdża na
wizyty.Napisz proszę czy rzeczywiście Twoje dziecko nie ma wielu ograniczeń?nosi
aparat?na czym polega leczenie u profesora Czubaka.Bardzo proszę odpisz
mi.Przepraszam że nie na temat ale czekałam na Ciebie:-)

Do zawsze-kikina

[beataj772]

Witam,
nie dostałam od Ciebie wcześniej żadnych maili, ale chętnie Ci
odpowiem: Prof. Czubak przyjmuje w Skórzewie w przychodni, raz w m-
cu. Mój syn nie może biegać i skakać, aparatu nie nosi. Leczenie(?)
polega właściwie tylko na okresowej kontroli ( co 3 - 6 m-cy )
podczas której prof. robi usg, sprawdza ruchomość stawu biodrowego,
od czasu do czasu robimy rtg.
Pozdrawiam
Beata

[zawsze-kikina]

Dzięki.My też zdecydujemy się chyba na Profesora Czubaka.Nie mamy jeszcze
diagnozy ale w usg widać zmiany no i mały po raz kolejny zaczął utykać a była
już tygodniowa przerwa.Wszystko zaczęło się po przeziębieniu.Straciłam już
nadzieje jak dziś wstał i utyka.Napisz mi proszę czy rzeczywiście mały mógł
chodzić ile chciał ?czy jednak go oszczędzałaś.Ja mam 2 latka i nie wiem jak mu
bym miała wytłumaczyć że ma nie chodzić.Nie bałaś się że jak niema aparatu do
może dojść do powikłań np.zwichnięcie biodra?I jeszcze jedno jak poradziłaś
sobie ze skróceniem nóżki?Jak dobrze że jest to forum i można się dowiedzieć
tylu ważnych rzeczy.Gdyby nie to to bym zwariowała do czasu aż zrobimy rtg czyli
na przełomie miesiąca

[beataj772]

Witaj,
Mały teraz chodzi ile chce, bo ja już niem mam siły go pilnować.
Prof. powiedział, że może chodzić bez ograniczeń, na początku trochę
go hamowałam, każę mu chodzić wolno, ale pół dnia jestem w pracy i
pewno nie wszystko widzę. Nieraz zastanawiam się, czy to dobrze, że
on nie ma aparatu. U nas zaczęło się po chorobie gardła. Szymon
jeszcze nie jest zdrowy i cały czas mam różnego typu obawy, byłam
już u trzech lekarzy i zastanawiam się, czy nie szukać dalej.
Pozdrawiam serdecznie
Beata

[zawsze-kikina]

No trochę mnie zasmuciłaś.Dlaczego masz tyle wątpliwości?Z tego co wyczytałam to
u Twojego synka kość już jest w fazie odbudowy uniknęłaś tych wszystkich zakazów
czyli niby wszystko ok.Pozdrawiam serdecznie.Mój synek też ma na imię Szymon.

[beataj772]

Witaj,
patrzę na to wszystko tak pesymistycznie, ponieważ w zeszłym roku w
grudniu (2008) kość mojego Szymona również była w fazie odbudowy, w
lipcu prof. Synder powiedział, że za 7-8 m-cy młody będzie zdrowy, a
gdy pojechaliśmy w grudniu 2009 okazało się, że jednak nie odbudowje
się wcale tak szybko. Chyba brak mi cierpliwości, a ta jest tutaj
niezbędna.
Pozdrawiam
Beata
P.S. Szymon ma krótszą nogę, ale nic z tym nie robimy. Nosi zwykłe
buty bez żadnej wkładki.

[zawsze-kikina]

Dzięki czekałam na Twoją odpowiedz.Jestem już kłębkiem nerwów.Boję się żeby
jeszcze nie okazało się że to jakiś rak czy choinka wie co.Nie wiem co nas czeka
i też już nie mam cierpliwości.Najchętniej zapadłabym w zimowy sen i obudziła
się już po tym koszmarze.A jak u Was wyglądała diagnostyka.Mieliście
scyntygrafie czy tylko rtg.Szkoda że tu tak mało osób uczestniczy.Bardzo Ci
dziękuję.Dużo już za Tobą ciesz się kochana że nie jesteś na początku tej
drogi.Nie wiem jak przetrwam to wszystko.A Twój Szymek ma dużo krótszą
nóżkę?Jest szansa że jeszcze się wyrówna?Mi się wydaje że tak jak kość
całkowicie się odbuduje.ściskam mocno

[beataj772]

Witaj ponownie,
mielismy tylko rtg i, nieco później, usg.Wydaje mi sie, że noga jest
krótsza ok. 7 mm, tak " na oko". Myślę, podobnie jak ty, że jeśli
kość urośnie to i noga sie wydłuży. Nie wiem, czy cię to pocieszy,
ale przeważnie dzieci znoszą swoją przypadłość lepiej niż rodzice.
Mój syn sam wytłumaczył dzieciom na podwórku, że ma "złamane
bioderko", jak to sam określił, i nie może biegać.
Mnie tez bardzo szkoda, że inne mamy nie piszą o postępach u swoich
dzieci. Bardzo brakuje takiej grupy wsparcia.
Pozdrawiam
beata

[mamam11]

Wiatajcie. Dawno tu nie zagladałam, bo całe szczęście mamy tę
chorobę już za sobą:) ale nigdy ani ja ani syn nie będziemy w stanie
o niej zapomnieć. Wiem jak ważne dla rodziców są wszelkie sugestie,
dlatego dzielę sie nimi z wami.
Dla mnie najważniejsza była bardzo intensywna rehailitacja, by syn
był jak najardziej sprawny fizycznie a przez to systematycznie
wracał do zdrowia, bo nic na siłe. Wiec basen cztery a nawet pięć
razy w tygodniu, uważam, że w znacznym stopniu przyspieszył powrót
do zdrowia syna. Oprócz tego 2 -3 razy w roku sanatorium lub szpital
uzdrowiskowy( raz w roku na kase chorych, 2 razy prywatnie z
zabiegami), oprócz tego rehabilitacja w domu. No i najważniejsze
regorystyczne przestrzeganie noszenia aparatu atlanta. Syn kroku nie
zrobił baz niego a jak go miał to nie miał żadnych ograniczerń. W
naszym przypadku to sie sprawdziło. Syna prowadził dr Piotr Rogala z
Poznania. Byłam bardzo zadowolona z jego sposobu leczenia i
podejścia do pacjenta. Zdjęcia zawsze robiłam w szpitalu na wildzie
tam też zamówiłam aparat. Dr oprócz prwatnej praktyki też tam
pracuje więc dostęp do innch usług był siłą rzeczy ułatwiony.
Pozdrawiam i trzymam kciuki:):)

[1beata1974]

Witam! Bardzo cieszę się ,że się Pani odezwała, czekałam na Panią.Ja również leczę syna u dr Rogali ,też nosi ap.Atlanta,jest w podobnym wieku co Pani syn ,ma 10 lat.Bardzo proszę o kontakt na meila -mam 1000 pytań[e-mail] Pozdrawiam! Beata i Maciek

[beataj772]

Witaj mamam11!
Czy mogłabyś polecić jakiś dobry, prywatny szpital uzdrowiskowy lub
sanatorium? Co sądzisz o Ciechocinku? Z tego co pamiętam byłaś tam z
synem?
Pozdrawiam zimowo
Beata z Szymonem

[mamam11]

Witam.
Ciechocinek polecam, pod warunkiem,że będziesz z dzieckiem a jest to
możliwe gdy masz orzeczenie o niepełnosprawności z zaznaczeniem, że
dziecko wymaga całodziennej pomocy. Jeżeli miało by jechać samo to
nie polecam nie tylko Ciechocinka ale żadnego wogóle. To nie jest
niestety kolonia ani wczasy, dziecko trzeba przypilnowac itp.
prywatnie byłam w uzdrowisku w Szczawnie Jedlinie, w ferie zimowe
mają nawet fajne promocje, tyle, że zabiegi sa w innym budynku niż
zakwaterowanie i trzeba dojść, ale nie było to zbyt uciążliwe.
Polecam, równiez Kołobrzeg (ja byłam akurat w nauczycielskim).
Myslę, że każde sanatorium ma coś do zaoferowania, trzeba być po
prostu z dzieckiem i wykupić wszelkie możliwe zabiegi a potem
pilnowac, pilnowac i pilnować... do znudzenia - a i koniecznie dla
siebie wziąć jakiś masaż bo inaczej zwariujesz:)
Nie polecam za to Kiekrza, ale jest to moje subiektywne zdanie bo
opieka tam jest akurat okej, tylko syn był wtedy w dość "trudnym"
wieku i taka szkoła przetrwania ze starszymi chłopcami nie
koniecznie wyszła mu na dobre.
Pozdrawiam serdecznie i trzymam kciuki.
Ula

Czy od kogoś dzieko nosi aparat Swosh?

[angela_maria]

Witam
Poszukuje osoby której dziecko przy chorobie Perthesa nosi aparat
Swosh ? Chodzi mi jak ten aparat wygląda oraz o namiary do tej firmy.
Wiem ze osoba o niku amelka99 pisała o tym aparacie : Swosh jest
dosyc kontrowersyjnym aparatem szczegolnie stosowany w leczeniu
dzieci z porazeniem mozgowym ktory słuzy jako pionizator...moim
zdaniem jak i czesci lekarzy est znacznie lepszy od aparatu
odwodzacego Atlana gdyz odwodzenie jest tam automatyczne i ruchy
dziecka sa bardziej kaczkowate.Minus ...to koszty aparat swosh
kosztuje ok.3500-4000.zł .lekarz ktory leczy Slawka przepisuje
dzieciom taki aparat ale to zalezy od stanu zdrowia dziecka,jego
wieku i zaawansowania choroby.Po pobycie w szpitalu Sławus czuje sie
znacznie lepiej jednak dalej kuleje :-(( i chodzimy na rehabilitacje
u nas na miejscu.pozdrawiamy cieplutko :-)))
Proszę o kontakt osoby majace wiedzę na temat tego aparatu.
Mój e-meil [e-mail]
Pozdrawiam

Piekary Śląskie szpital im.dr Janusza Daaba

[angela_maria]

Witam poszukuje namiarów do doktorów leczących chorobę Perthesa w
Piekarach Śląskich w Szpitalu Chirurgi Urazowej im.dr Janusza Daaba
bo chciałabym tam skonsultowac dziecko .
Z góry dziekuje za odpowiedź .
Pozdrawiam Angelika

[1szymek8]

LEKARZ KRZYSZTOF BESLER NUMER PRYWATNY 601837325 PRZYJMUJE W KRAPKOWICACH I
STRZELCACH OPOLSKICH W PIEKARACH O323934100 LUB PRZYCHODNIA VITA MED 0327678222
JAK BEDZIE PANI POTRZEBOWALA INNYCH NUMEROW TELEFONOW PROSZE PISAC [e-mail]

Klinice Ortopedii i Rehabilitacji w Zakopanym

[angela_maria]

Witam poszukuje namiarów do doktorów leczących chorobę Perthesa w
Klinice Ortopedii i Rehabilitacji w Zakopanym chciałabym tam
skonsultowac dziecko . Prosiłabym tagrze o namiary na prywatne
gabinety gdzie przyjmują tamtejśi lekarze.
Z góry dziekuje za odpowiedź .
Pozdrawiam Angelika

[kontaminacja]

Witam! Sym mial dwa epizody utykania na noge, bez dolegliwosci bolowych. Czy te
chorobe mozna wykryc na USG, czy konieczne jest przeswietlenie? Dziekuje za
odpowiedz.

[1beata1974]

Witam ! Nie można, jedynym, przydatnym w diagnostyce badaniu ,jest RTG lub super dokładny- rezonans magnetyczny.Jeżeli choroba jest już zaawansowana napewno "wyjdzie" na RTG.

[doris18komo]

Witam u mojego 12 letniego syna rozpoznano chorobę Perthesa przed świętami. Dostał skierowanie do szpitala lecz lekarz w szpitalu nie był pewien że to ta choroba i kazał zrobić jeszcze kilka zdjęć.08-04-10r. zrobiliśmy kolejne zdjęcie z ,którego było już dobrze widać ,że jest to perthes prawego biodra z nie wielkimi zniekształceniami główki i trochę skróconą szyjką.Lekarz w Elblągu stwierdził, że nie podejmą się operacji syna ponieważ takiej operacji nie przeprowadzali .Zostałam skierowana do Gdańska ,a tam mam wizytę dopiero 28-04-10r.Teraz syn ma chodzić o kulach co nie jest dla niego łatwe .Sama już nie wiem co mam robić.

[biedroneczka33]

www.ortovita.com.pl/produkty.php?k=41

Swosh

[biedroneczka33]

forum.dzieciom.pl/viewtopic.php?f=4&t=2206

[dariamam68]

Witam,mój 3,5 letni syn zachorował na Perteza 11 lat temu,najpierw zaczął kuleć a potem uskarżał się na straszny ból w nodze to wyglądało jak chód kaczki.Kiedy trafił na oddział ortopedii Kozielskiego szpitala bardzo dobrze przeszkolony personel lekarski podjął leczenie -najpierw odważnikami odciążyli chory staw biodrowy,potem 7 miesięcy był w gipsie,kolejny rok jeździł na wózku a potem chodził 2 lata o kulach.Dzisiaj jest szczęśliwym dzieckiem, sportowcem który bez siatkówki nie widzi życia.Więc można,ale to też zasługa lekarzy, bo ta choroba jest do wyleczenia.W trakcie badań wspaniali lekarze zaproponowali/ale nie przymuszali/do zakupu gipsu wtedy z Ameryki, który był plastikowy,lekki i można było dziecko wykąpać.Był drogi ale postanowiliśmy ruszyć niebo i ziemię żeby nasz maluch mógł w nim być.
Choroba minęła,były buty ortopedyczne i wózek ale dzisiaj nie mamy wyrzutów sumienia że nie zrobiliśmy wszystkiego.Chętnie podzielę się z innymi moimi doświadczeniami na e-maila.
[e-mail] pozdrawiam i wszystkim życzę oczywiście zdrowia i zdrowych dzieci.

[gosiasikora2]

Witam . Długo nie odzywałam się na forum . Po wielu miesiącach rehabilitacji lekarz stwierdził , że u mojego syna konieczna jest operacja. Skonsultowałam to z trzema lekarzami i też to potwierdzili . Byłam załamana , bo tyle zrobiliśmy aby uniknąć tej operacji . Rozmawiałam z mamami , których dzieci przeszły takie operacje . 19 października syn przeszedł operacje u dr Krzemińskiego w Kościerzynie . syn miał mieć gips ale w trakcie operacji lekarz stwierdził , że nie ma takiej konieczności ale syn nie może stawać na tej nodze przez trzy miesiące. Operacje zniósł dobrze , po operacji dostawał kroplówki przeciwbólowe na żądanie jak tylko zaczął czuć ból , rana szybko się zagoiła . Minęło 10 tygodni od operacji , tydzień temu mieliśmy pierwszą kontrolę i lekarz jest zadowolony z efektu . Kość się zrosła i syn może zacząć chodzić o kulach . Czasami żałuję , że nie dałam syna prędzej na tą operację , bo to nie było tak straszne jak myślałam . I może syn już by mógł normalnie biegać . Teraz czekają nas rehabilitacje i wierzę , że będzie dobrze :) Pozdrowienia

Do: gosiasikora2

[1beata1974]

Witam.Mój syn ma prawie 12 lat i od ponad 2 choruje na pertesa, jest leczony przez dr Rogalę z Poznania, chodzi w aparacie Atlanta.Chciałabym dowiedzieć się ,dlaczego ,pomimo leczenia i rehabilitacji,konieczna była operacja-chrząstka nie odbudowywała się czy doszło do zwichnięcia stawu czy jeszcze coś innego.Pozdrawiam i życzę zdrowia.

Pytanie o Parthesa

[makata85]

witam wszystkich, właśnie dzisiaj u mojego 5-cio letniego synka zdiagnozowano Parthesa. Nogi się pode mną ugięły. Diagnozę usłyszałam telefonicznie, więc niewiele się dowiedziałam. muszę czekać na wizytę, na szczęście znalazłam Was. Nie sądziłam że ta choroba kosztuje tyle wyrzeczeń zarówno rodziców jak i dziecko. Liczę na Wasze wpisy, bo są nie ocenione ;)

[naamahia]

makata85 wysłałam ci Meila na gazetowy.

[naamahia]

Link do szkolenia z wykładami i ćwiczeniami rehabiltacyjnymi pertesa.
Sam sposób leczenia jak dla mnie przestarzały... po za tym OK
punkt 11 rehabilitacja.udsk.pl/str_sz_ro.html
i filmiki punkt 13 rehabilitacja.udsk.pl/str_sz_fi.html

[makata85]

Naamahia wysłałam odpowiedz na Gazetowy, pozdrawiam

[makata85]

kochane mamy piszcie na oficjalnym forum, bo jest ono bardzo przydatne dla osób które właśnie dowiedziały się o chorobie. Wiem co piszę bo sama niedawno dowiedziałam się o chorobie syna i pierwszych informacji zaczerpnęłam właśnie z tej stronki ;) SZCZEGÓLNE PODZIĘKOWANIA DLA JUSTYNKI ;) coś mało aktywne jesteście ostatnio ;(

[gosiasikora2]

Odpowiadam na pytanie .
Pomimo rehabilitacji była konieczna operacja u mojego syna ,ponieważ głowa zaczęła wystawać poza panewkę , co bardzo ograniczało ruchomość w stawie.Syn miał bardzo mocny przykurcz , przez co miał kłopoty z chodzeniem i zaczął mu siadać kręgosłup ( skolioza i pogłębiona lordoza ), a do tego odwodzenie pogarszało się . Teraz jest po operacji , trudno mi określić opinię na ten temat , bo to za krótki czas i dopiero od miesiąca wprowadzamy rehabilitację. Narazie syn chodzi bez kul i kuleje ale trzeba czasu aby to wyćwiczyć .Cały czas chodzi bardziej na zdrowej nodze , a chorą oszczędza , przez co ma sporą różnicę w obwodzie łydki i uda . Ważne , że nic go nie boli . Jak będzie lepiej to napewno dam znać . Pozdrawiam :)

[anuw]

U mojego 4-letniego synka ortopeda wykrył chorobę perthesa i nakazał niezwłocznie udać się do szpitala, żeby mu założyli gips na obie nogi. Mówi, że rokowania dobre, bo choroba we wczesnym stadium.
Ale mam wątpliwości, bo spośród 2 zdjęć RTG tylko na jednym widać różnicę pomiędzy główkami kości udowej (na tym na tzw. "żabkę") i dlatego pojechaliśmy do innego lekarza, który zrobił synkowi USG, które kompletnie nic nie wykryło i patrzył też na zdjęcie RTG, gdzie po dłuższej analizie stwierdził, że nie może sie do niczego przyczepić i nawet przeprowadził konsultację z innym lekarzem, który też nic nie widział.
Moje pytanie: czy na USG powinna być wykryta ta choroba? Co lepsze USG czy RTG? I jaka jest możliwość, że jedno zdjęcie RTG dobre, a inne złe?

Mam straszny mętlik w głowie. syna nie dałam do szpitala. wizytę u dr Syndera mamy za 2 tygodnie. Obecnie wszędzie go nosimy i nie pozwalamy stawać.
Prosze o pomoc

[1beata1974]

Witaj ! Lekarz ,do którego my jedzimy,( dr Rogala - Poznań ) twierdzi ,że USG w wypadku tej choroby nie jest miarodajne ,ponieważ uwidacznia części miękkie a tu potrzebny jest widok kości i chrząstki.Jeżeli chodzi o RTG to myślę, że choroba jest w tak wczesnej fazie , że jeden lekarz widzi ją a drugi nie.Moim zdaniem zrobiłaś bardzo dobrze nie oddając syna do szpitala , są inne metody leczenia ,gips to przeżytek ( wiem co mówię, mój syn miał jeden gips ).Jeżeli masz jeszcze jakies pytania, to pisz na mojego maila [e-mail] Wszystko będzie dobrze ,Twój synek jest mały, więc u niego choroba przebiegnie szybciej . Pozdrawiam i życze pomyślnych wiadomości Beata i Maciek

Pytanie

[cottonka]

Witam, trafiłam na to forum szukając informacji dot. bólu ii utykania. Mój synek w ciągu 2 tygodni miał 2 razy taki epizod. Wstał rano i nie mógł chodzić. Nogę podciągał do góryi łapiąc się stołu tak się przemieszczał. Do wieczora było lepiej, utykał, ale chodził juz samodzielnie. Za pierwszym razem trwało to półtora dnia, teraz jest już drugi dzień. martwię się jak nie wiem. Chyba go boli w pachwinie, niekiedy mówi, ze to kolanko a to łydka. Ma 4,5 roku - byc moze trudno mu zidentyfikować co go boli.
Czy powinnam odczekać, czy udać się już do ortopedy? Nie ma żadnych innych objawów, brak gorączki, brak zaczerwienia czy opuchlizny.
Nie wiem jak długo moze trwac to utykanie od którego "wszystko się zaczyna"? Teraz sobie przypominam, ze czesto jak wracaliśmy z pzredszkola to mówił, że jest zmeczony, nogi go bolą i kucał sobie aby odpocząć. Nie wiem czy wiązać te fakty czy nie. Dziecko generlanie jest z tych bardzo żywych, uwielbia tupać nogami, skakać itd.
Czy to przesilenie czy już objaw jakiejś choroby? prosze potraktowac mnie poważnie, bo jestem okropnei wystraszona. Koleżanki brat chorował na Perthesa ii ona też coś wspominała o utykaniu.

Do Cottonka

[1beata1974]

Witam! Mojego syna noga bolała tylko kilka dni ,potem ból ustąpił i od razu pojawiło się utykanie.Proponowałabym pójść do ortopedy i upierać się o wykonanie zdjęcia RTG ,jeżeli na nim nie będzie nic złego widać ,to mogą to być" jedynie " bóle wzrostowe lub zwykłe przeciążenie nogi -musisz to sprawdzić. Pozdrawiam

badania

[cottonka]

Jesteśmy w trakcie badań. Dzisiaj bylisy u chirurga, zostało zrobione zdjecie RTG. Lekarz jednak oddał radiologowi do opsiu. Mają podejrzenie w kierunku tej choroby.
Kurcze nie wiem co dalej, jezlei okaże się, że to to. co ja mam robić? jechac do innych lekarzy? jestem z Koszalina i wszedzie mam daleko. Tutaj to raczje kiepscy lekrze. czy mogę wziąć dziecko "pod pachę", wyniki i jechac np. do dr Syndery czy tego dr Czubaka???
Co ze skierowaniami do jakiegoś szpitala? czy teraz dają ogólne i mogę wszędzie z takim pojechać? Pomóżcie prosze, bo jestem w tym okropnie pogubiona. jak to wszystko wygląda?

Do Cottonka

[1beata1974]

Witaj! Moim zdaniem wizyta u chirurga nie jest dobrym rozwiązaniem ,RTG musi zobaczyć ortopeda-poza tym, z doświadczenia wiem ,że chirurdzy od razu proponują operację.Na Twoim miejscu ,skonsultowałabym dziecko z ortopedą, który już miał do czynienia z tą chorobą ( to też jest ważne- w przeciwnym razie będzie się na was uczył).Z czystym sumieniem mogę polecić dr Rogalę z Poznania ( jeździmy do niego już 2 lata ),mój syn chodzi w aparacie Atlanta ,dzięki temu jest w 100% samodzielny ,chodzi do szkoły (miał mieć nauczanie indywidualne), wychodzi na dwór .Inni lekarze proponowali gisy lub operację.Pozdrawiam Beata i Maciek

[cottonka]

Ja po prostu trafiłam tam ze skierowaniem. Choćby po jakąś pierwszą diagnozę. Na pewno na tym nie poprzestanę. Czy do dr Rogali mogę się umowić prywatnie? Czy mogłabym uzyskaś jakiś telefon. Nie wiem czy te co są na forum są jeszcze aktualne.
Będę bardzo wdzięczna za informację. I bardzo dziękuję za twoje posty. Dodają otuchy jak nie wiem. Czy dr Czubak tez przyjmuje w tym Skórzewie? czy ma Pani jakiś namiar?

Do Cottonka

[1beata1974]

Dr Rogala przyjmuje już tylko w gabinecie prywatnym -Poznań ul.Podolska 6 w poniedziałki i piątki od godz. 16 telefon kom.do lekarza 603 775 625 .O dr Czubaku nie wiem nic .Pozdrawiam i proszę o informacje o dalszym leczeniu -chciałabym się zorientować jakie jest w przypadku innych dzieci. Beata i Maciek

[anuw]

1beata1974, wysłałam maila, ale nie wiem czy doszedł.
U nas dr Rogala wykluczył chorobę Perthesa, a z tego co czytam w necie to dobry lekarz i zna się na tej chorobie. Zresztą bardzo miły, bo jak dzwoniliśmy się zarejestrować to przyjął nas bardzo wczesnie i na konkretną godzinę, bo z daleka jechaliśmy. Wszystko nam wytłumaczył: RTG (jedno zdjęcie okazało się po prostu źle zrobione), USG i jeszcze odruchy posprawdzał. Bardzo się cieszę. Do dr Syndera jeszcze jednak też pojedziemy- tak dla pewności.

[cottonka]

Anuw, czy mogę Ciebie prosić o namiary do dr Syndery? Będę też bardzo wdzięczna. Jak tylko będę miała opis od radiologa, napiszę.

[anuw]

cottonka, podaję Ci nr do Kliniki: 42 2533050, bo dr Syndera skierwał nas własnie tam. Wczoraj się rejestrowaliśmy i wizyta w połowie sierpnia.
Powodzenia

Do Anuw

[1beata1974]

Witaj ! Twój mail dotarł do mnie ale mam problemy z pocztą ,dlatego nie moge Ci odpisać-mam nadzieję ,że to nie potrwa długo.Cieszę się ,że w waszym przypadku diagnoza nie potwierdziła się, ale warto to sprawdzić u innego lekarza.-mimo,że mam 100% zaufanie do dr Rogali -nikt nie jest nieomylny.My jedziemy na kontrolę za 3 tyg.i mam nadzieję na dobre wiadomości.Pozdrawiam i jeżeli znikną problemy techniczne ,to z przyjemnościa odpiszę na Twojego maila.Beata i Maciek

[cottonka]

wstepnie mamy potwierdzoną diagnozę. Dali skierowanie do miejscowego spzitala na wyciąg, a potem gips (?) z rozpórka. Jeny nei wiem czy jechać teraz do jakiegoś lekarza czy dawać już go na ten wyciąg??

[anuw]

ciężko powiedzieć. ja stwierdziłam, że NIE i nie dałam syna ani na wyciąg ani w gips i jak sie okazuje, prawdopodobnie była błędna diagnoza, ALE jeżeli nawet by miał tą chorobę to i tak bym najpierw się skonsultowała z dr Synderem, bo on leczy bezgipsowo (choć nie tylko). Do czasu wizyty u dr Syndera nie pozwoliłabym dziecku chodzić. My od wczoraj (od wizyty u dr Rogali) już pozwalamy synowi chodzić, ale ograniczamy go mocno. Każdy przypadek jest inny i to jest tylko i wyłącznie moja decyzja.

Do Cottonka

[1beata1974]

Witaj ! Mój syn był 2 tygodnie na wyciągu w szpitalu ,potem założyli mu gips na dwie nogi z rozpórką ( okrągły kij przygipsowany poniżej kolan ),w gipsie był 6 tyg.potem ściągnęli go i .kazali przyjechać za kolejne 6 tyg.na następny gips.W tym momencie zrezygnowalam z tej metody .Takich gipsów jest około 4-6. Po zakończeniu "leczenia gipsem " ,dziecko przez kolejne ok.6 miesięcy nie może się nawet oprzeć na chorej nodze,po tym czasie dostaje kule ,na których musi chodzić okolo 2 lat( informacje mam od pewnej mamy ,która zdecydowała się na takie leczenie).Dwa lata temu byłam w takiej samej sytuacji, w jakiej jestes teraz Ty-musiałam podjąc decyzję co do metody leczenia-zrezygnowałam z gipsu ( uciążliwy dla dziecka i rodziców,syn poruszał się na wózku inwalidzkim,nie mógł korzystać z toalety ani łazienki,miał mieć nauczanie indywidualne -4 kl.,osłabienie mięśni ).Pojechaliśmy do dr Rogali, który zaproponował nam aparat Atlanta-100% samodzielność dziecka ,możliwość chodzenia do szkoły, wychodzenia na dwór, robienia prawie wszystkiego -nie żałuję tej decyzji ,tym bardziej ,że mam porównanie z gipsem.Jeżeli chciałabys znać więcej szczegółów to podaj mi swój nr telefonu zadzwonię do Ciebie wieczorem lub Ty zadzwoń do mnie 691 742 234.Pozdrawiam Beata i Maciek

[anuw]

pociesz mnie to,że i dr w Bydgoszczy (specjalista radiolog) i dr Rogala wykluczyli tą chorobę i mocno się tego trzymam. Do dr Syndera jade na pewno, bo tak jak piszesz muszę jeszcze to sprawdzić i się upewnić.
Mąż pojechał jeszcze raz z synem na RTG bioderek, bo dziś rano poszłam do internisty po skierowanie, żeby już miec wszystko powtórzone.
Obecnie syn ani nie kuleje, ani go nic nie boli.

[cottonka]

Czy mogę prosić o namiary do dr Syndery? Narazie umówiłam się do dr Napiontka w Poznaniu, też dobry ortopdea. Polecił mi go lekarz stąd.

[anuw]

już podałam, ale napisze jeszcze raz: 422533050

[cottonka]

Dziekuje, przepraszam, ale nie widziałam wczesniejszego posta.
A chciałam się spytac jak to wszystko godzicie z praca?
ja dostałam teraz na pare dni L4, ale potem podczas tych wszystkich wyjazdów?
od kiedy można się starac o jakiś ulrop wychowawczy/pielegnacyjny??
Poczytam jeszcze wątek bo gdzieś ten temat był poruszany. Ale watek jest do kilku lat ten sam a przepisy mogły się zmienić. jeżeli jesteście na bieżąco, to będę wdzieczna za każdą informację. jak dobrze, że trafiłam tutaj.

[anuw]

ja niestety nie pomogę, bo my dopiero od tygodnia wiemy o chorobie i na 99% na szczęście moje dziecko jej nie ma (dwóch lekarzy z Bydgoszczy i z Poznania dr Rogala) wykluczyli ta chorobę, gdyz zdjecie RTG zostało źle zrobione. Dziś powtarzamy zdjęcie.

PO wizycie

[cottonka]

Jesteśmy po wizycie. Prof. Napia(tek) poki co kazał przyjechać za 2 miesiące. Zdjęcie, które miałam ze sobą były kiepskiej jakości, ale nie kazał ich teraz powtarzać (dopiero na następna wizytę). Syn może chodzić, ale bez jakiś ekstra szaleństw. Na usg nic nie wyszło. Odwodzenie itd jest w porządku.
D rRogal(a) też powiedział, ze kiepskie zdjęcie, ale że głowy są symetryczne. Odruchy też w porządku. Narazie powiedział, że to nie P. Ale jak czytam posty dziewczyn, że też nic nie było, a po jakimś czasie wyszło, to niestety znowu zaczynam się bać. Oszaleć można.
Musimy po prostu uzbroić się w cierpliwość na następne 2 miesiące ( tylko jak!)
Siedzę i myślę co to mogło być to utykanie (dr R. sugerował zapalenie stawów).

[anuw]

cottonka, to dobry znak. Tak jak u nas. Wszystko wydaje się być w porządku i mam taką wielką nadzieję, że i u Was i u nas to jednak zwykłe zapalenie stawów. U nas dr Rogala tez przecież wykluczył chorobę Perthesa. Kazał lezeć i dawać nurofen, który działa przeciwzapalnie. Od tygodnia syn nie utyka i nogi go nie bolą. Za jakieś 2 miesiące chcemy z własnej woli iść do dr Sydery- tak kontrolnie dla naszego spokoju.

[cottonka]

Chciałabym odetchnąc już pełną piersią. Ale poki co nie mogę. Choroby nie potwierdzili ale i nie wykluczyli. Po prostu mamy te 2 miesiące na wyjaśnienie.
Za wszystkich tu trzymam kciuki.

[anuw]

no to inaczej, bo u nas dr Rogala i pani z Bydgoszczy (specjalista radiolog) wykluczyli chorobę i nie kazali już przyjeżdżać, no chyba że cos by nas niepokoiło.
Życzę Wam, żeby jednak to nie był Perthes

[naamahia]

Witam też dawno tu nie zaglądałam bo nic się tu nie działo, osobiście jestem przeciwniczką gipsowania, nie uważam tego za dobrą metodę, chyba że po operacyjne, Musicie poszukać kogoś kto w waszej okolicy leczy albo zachowawczo ( aparat np atlanta tudzież SWASH jak mała wada a dziecko w miarę do opanowania bez gipsowo) jak poważniejsze sprawy jakieś ubytki poważne to nawet trzeba rozważyć operacje.... I nie polecam też aparatu typu Thomas może powodować nierówne rośniecie kończyn i uszkodzenie drugiego biodra podwichnięcie, jak dziecko da radę to kule + wózek lub jeśli do opanowania to spokojne chodzenie ( zakaz biegania skakania długich spacerów chodzenia po schodach i klęczenia)
zachowawczo aparatem typu Atlanta- SWASH leczą Rogala - Poznań, Wojciechowski - Katowice, Rokicki i Pasierbek - Sosowiec
bez aparatów Synder, Czubak zależnie od rokowań i rozwoju sytuacji czasami też wkłada w gips ;/- Otwock - niedaleko Warszawy, dobry jest też Napiątek Poznań ale on raczej w konsultacji jak wskazania do operacji po za tym nie wiem jak leczy...
co do samych zapaleń biodrowych jeśli były leczone sterydami lub dziecko było leczone z jakiś przyczyn sterydem to może w przyszłości jako powikłanie wystąpić posterydowy Perthes. Trzeba więc i tak kontrolować sytuację. Dzieci mogą też mieć po urazowego Perthesa.
Są też jałowe martwice głowy kości udowej ( niby inna nazwa ale tu etiologia znana lecz sposób leczenia i rozwój choroby praktycznie taki sam)
MY leczymy Amelkę aparatem typu SWASH u dr. Rokickiego - sosnowiec jądro kostnienia ładnie się kształtuje brakuje już niewiele.... jak na razie aparat nosimy do grudnia wtedy kolejna wizyta i decyzja co dalej.
Czasami dzieci mają też inne podobne choroby bioderek niby coś innego sposoby leczenia podobne rokowania zależnie od przypadłości różne...

[smutny77]

Witam.
My teraz we wrześniu mamy wizytę u Syndera z Łodzi,jesteśmy bardzo ciekawi jak choroba się rozwija,od kiedy nasz synek ma stwierdzona chorobę czyli oficjalnie od maja a nieoficjalnie od lutego praktycznie nie robimy nic tylko pilnujemy aby nie skakał ponieważ doktor kazał nie panikować,synek utyka ale mało widocznie,ograniczeń ruchowych nie ma sprawdzam co jakiś czas, czasami budzi się w nocy i mówi że go nóżka boli ale jest to zazwyczaj stopa lub kolano,chodzi normalnie do przedszkola na place zabaw i odpukać jest nie najgorzej,,,,doktor nie zalecił żadnych aparatów,gipsów itp. -gips jeszcze pogarsza sprawę zdrowej nogi zaniki mięśni itp. jeszcze stosujemy żel o nazwie MOBILAT wsmarujemy w bioderko myślę że to też coś pomaga warto sobie poczytać na temat tej maści....pozdrawiamy wszystkich zmagających się z tą chorobą i myslę że naprawdę nie taki diabeł zły jak go opisują...

po diagnozie

[mary103]

Witam
jestem mamą 7 letniego Oskara - chory na Perthesa I etap. Po konsultacji w Limanowej i Zakopanem - zakaz obciążania lewego biodra, basen 5 razy w tygodniu, rower i chodzenie o kulach.
Czytałam na forum że Pani swoje dziecko też leczyła na tą chorobę.Wiem , że to było dawno, ale właśnie na takich opiniach mi zależy gdzie dziecko już prawdopodobnie zostało
wyleczone.
My jesteśmy na etapie wyboru sposobu leczenia tj. zakazu chodzenia u
większości ortopedów i przyzwoleniem a wręcz nakazem chodzenia u prof
Syndera z Łodzi.
Może Pani zna kogoś kto się leczył u prof. Syndera i przez całą chorobę chodził?? Może
niepotrzebnie narażamy dziecko na traumę poprzez całkowity zakaz poruszania się (w tym momencie chodzimy o kulach)
Co wybrać?

[makata85]

witam dawno mnie tu nie było ;) Zajrzyj do moich poprzednich postów ( były jakiś czas temu) w naszej historii było dużo zamieszania i ''zaliczyliśmy " wielu lekarzy. Ostatecznie stoi na tym że mamy dysplazję nasadową Meyera. Pytałaś w poprzednich postach o prof. Czubaka. My byliśmy u niego w Warszawie w Anna Medica Center i to on jako pierwszy podważył u nas Perthesa. To jest guru w dziedzinie ortopedii w Polsce a pozwalam sobie to stwierdzić po reakcjach innych lekarzy gdy mówiłam że byłam u Czubaka ;) W taj chwili leczymy się w Prokocimiu (Kraków) u dr. Sułko bo on trzyma się tej samej wersji co Czubak a mamy bliżej z dojazdem. Generalnie... trzymajcie się ja miałam takie pranie mózgu kiedy zaczął się ten horror że trudno się było pozbierać do kupy, ale to wynikało z niewiedzy (strach przed nieznanym) Teraz jest już lepiej, mały co kuleje, ale nie narzeka na ból nóżki. Jestem spokojna bo wiem na czym stoję;) DUUUUUUŻO SIŁ I WYTRWAŁOŚCI ŻYCZĘ ;)

[cottonka]

WItam, jesteśmy po wizycie u prof. N. w Poznaniu. Zdjęcie RTG oraz badanie nie wskazuje na P. :) Najparwdopodobniej było to zaplenie biodra (choc usg wykonane po tygodniu nic nie wykazało, ani CRP)\Przypomne, ze w moim miescie RTG było tak kiepskie, ze dr R. i N. nic z niego nie mogli odczytać (odwodzenie w biodrze itd. bylo ok).
Miejscowi "magicy-lekarze" opisali to tak:po lewej stronie zaznacza się odcinkowe rozrzedzenie struktury kostnej głowy kości udowej od góry i boku z towarzyszącycm linijnym zagęszczeniem poniżej, co może odpowiadać obecności przebudowy kostnej głowy (nadłamaniu?) np. w przebiegu choroby Perthesa. Na podstawie opisu dali skierowanie do szpitala na wyciag! lekarz powiedział, ze moge jechac do Poznania, ale powiedza mi tam to samo!
CHyba nie musze mowic co sadze o moich lekarzach!
Ile strachu najadłam się to moje!
Mam nadzieje, że bedzie trafiać tylko na dobrych lekarzy, tym co się zmagają z chorobą przesyłam dobre myśli i trzymam kciuki za jak najszybsze uporanie się z chorobą!

[naamahia]

;-) to dobre wieści czy po tym zapaleniu macie jeszcze jakieś kontrole ? jeśli nie to gdyby kiedyś znowu pojawił się ból... w kolanie to w te pędy do ortopedy ale oczywiście już tego sprawdzonego oczywiście z RTG

[naamahia]

U nas ni z tego ni z owego nagle Amelka dostała bardzo silnej alergii.... nie wiem co ją spowodowało ma 3 latka i nigdy nie miała takiego epizodu... dostała pokrzywki z obrzękiem naczyniowo ruchowym (groźba uduszenia... obrzęk gardła układu moczowego itp dziecko jak poparzone i sine... prawie całe) same leki anty alergiczne nie wskórały nic... musieliśmy zdecydować się na sterydy i niestety one mogą mieć uboczne efekty pogłębiające jałową... leczymy się tydzień sterydami ogółem ponad tydzień antyalergicznymi... Boje się ale mam nadzieję że będzie OK.... trzymajcie kciuki

Pomóżcie, Mamy ...:-(

[zabulin]

Witam

Bardzo Was proszę, pomózcie choć dobrym słowem. Wiem, że od leczenia są lekarze, ale no własnie...

Od początku.

Syn ma półtora roku (WTEDY) śpi w dzień w samochodzie. Spiący zostaje u babci. Wracamy z kościoła, a babcia mówi, że placze, obudził sie i nie może chodzić. Jest niedziela. Panika. Po godzince mały chodzić zaczyna, troche utyka.
Ale spokojny, nie płacze. W poniedziałek do pediatry- z przekonaniem, ze syn ma jakiś przykurcz (może źle go posadziliśmy w samochodzie). Morfologia i crp w normie. Skierowanie do chirurga.
Wtorek u chirurga- nie widzi problemu- sladu już po tym nie ma. Pewnie naciągnął miesień odrobinę. Nie widzi nic niepokojącego.
Ja się nie znam, więc wierzę.
Dziwne jest to że kilka dni wcześniej podobne objawy ma jego kuzyn. Tez przeszlo.




Dlugo potem opowiadamy to innej pediatzre i ona wspomina, ze pewnie było to zapalenie stawu.


Spokoj na 1,5 roku, kiedy to syn wstaje rano i zaczyna utykac. Wzywam lekarza. Znowu weekend. Znowu badania krwi, ob, ASO, CRP -wsoi ok. W niedzielę już prawie śladu nie ma. Wertuję internet. Trafiam na info o Perthesie. Szok i przerażenie.
Umawiam się na konsultacje u dr. Sułko w Krakowie.
Z tym, ze syn juz normalnie chodzi. Doktor go bada. Moiw, ze opisane objawy ksiażkowo pasuja do zapalenia stawu. Że zdarza sie ono zasadniczo raz w życiu, ale widział przypadki powtorki. Zalecenie natychmiastowej kontroli gdy powtorzy się to znów.

Spokoj i teraz 8 m-cy poźniej, syn zaczyna utykać znowu. Tym razem w ogole ignoruję pediatrę, jadę od razu na SOR do Krakowa-Prokocimia- jest piątek wieczór. Jesteśmy tam 5 godzin, robią usg i rtg. Mowią o Perthesie.
Tymczasem zdjęcie prawidlowe, w usg nie widac płynu. Rzopoznanie: inne artropie reaktywne.
Pilnujemy syna, zeby nie chodził: lezy, siedzi, nosimy go (ortopeda z soru- kazal ograniczyć chodzenie). Chodzi tyle, zebym mogła sparwdzic czy nadal utyka.
W czwartek jadę do kliniki prywatnej na konsultacje do dr. Sulko.

Przed sobą, mam mamy czarny doł. Syn jest taki żywotny. CIęzko go upilnować. CIągle myśle czy to Peerthes, ze może za wcześnie na zmiany w rtg, ale coś się kroi.

Mam żal do lekarzy, u ktorych byłam za pierwszym razem, ze sie nie poznali na rzeczy i na siebie, ze sie nie znam na tym ja.
Synek ma niecale cztery lata, zaczął przedszkole, a tu nas straszą czymś takim.
Medycznie zaufam lekarzom, ale pocieszcie jakoś. Pomożcie jak nie wpaść w czarna dziurę rozpaczy. Patzrę na synka i wyć mi się chce.
Przepraszam, musiałam się wygadać.

We wrześniu syn byl diagnozowany hematologicznie (długotrwale powiekszenie węzlo chłonnych. Pocieszyli nas, ze wsio ok. Myslałam, ze odsapnę a tu takie coś.

[1beata1974]

Witam ! Jestem mamą 12 -latka ,który od ponad 3 lat choruje na Perthesa. Moje początki z tą chorobą były dokładnie takie same jak u Pani-czarna rozpacz ,żal do wszystkich ,morze wylanych łez.Proszę mi wierzyć, że to minie wraz z upływem czasu ( kilka miesięcy).Człowiek oswoi się z sytuacją ,zaakceptuje ją ,bedzie się cieszył z najmniejszych postępów .Z rozmów z lekarzami wiem ,że im mniejsze dziecko tym choroba mija szybciej,macie dużą szansę ,że u Was tak właśnie będzie.Podstawą jest znależienie lekarza,który zna się na tej chorobie,i który wzbudzi nasze zaufanie( powierzamy mu zdrowie naszego dziecka).Ja takiego lekarza znalazłam dopiero w Poznaniu-my jesteśmy z Wrocławia.Pozdrawiam,głowa do góry,mimo wszystko z tej choroby da wyjść właściwie bez większego szwanku-potrzeba jedynie duuuuużo [e-mail] i prosimy otrzymanie kciuków bo jutro jedziemy na wizytę kontrolną do lekarza.

[1beata1974]

Jeszcze raz przeczytałam Pani wpis-okazało się ,że nie macie jeszcze ostatecznego potwierdzenia tej choroby,więc to wcale nie musi być to.... jest milion innych schorzeń dających objawy podobne do Perthesa.Lekarze muszą najpierw w 100% potwierdzić ,że to P.dopiero wtedy można działać.Znam kilka osób ,u których wstępna diagnoza nie potwierdziła się.Bądźcie dobrej myśli-jeszcze raz pozdrawiam

[zabulin]

Byliśmy wczoraj u ponoć najlepszego ortopedy dzieicięcego w Krakowie.
W tej chwili Perthesa na pewno nie ma. Zdjęcie rtg bdb.

Niemniej jednak jest przykurcz w biodrze utzrymujacy się od tygodnia. Być moze to trzeci już raz przemijające zapalenie stawu biodrowego. Nigdy nie trwało tak długo :-(
Być moze inne choroby :-(
Możliwości jest milion, a moje dziecko jedno jedyne :-( i ze strachu nie mogę jasno myśleć. Boję się bardzo i bnardzo mi zal dziecka.
No, ale to chyba tu wszystkie mamy rozumiej.ą :-(

[naamahia]

Spokojnie kochana - choroby bioder są uciążliwe i nieco się przeciągają, czasami polegają na czekaniu obserwacji i kontrolowaniu RTG, czasami do tego dochodzi rehabilitacja, (zastanawia mnie czy nie ma u was jakiegoś skrócenia mięśnia czy też wzmożone napięcie mięśniowe jak u takich maluchów... np przykurcz przy kręgosłupie i to ciągnie może i powoduje dodatkowe dolegliwości dobrze by było jakby widział was jakiś rehabilitant, jeśli nie ma przeciwwskazań do ćwiczeń a chyba nie ma :-) ( albo neurolog).
Co do samych bioderek... być może u was będzie to operacja, może trzeba będzie jakąś ortezę, ale każą opinie zawsze możesz jeszcze skonsultować u innego dobrego specjalisty - będzie dobrze...

[zabulin]

dziękuję Wam.

Najgorsza jest ta niemoc.
Mam jedno dziecko, dałabym się za niego pokroić, a tu nic nie mogę zrobic, bo nawet nie wiemy co mu jest.

W czwartek wieczorem mamy kontrole. Z optymizmem u mnie ciężko.
M. prawie nie chodzi- rozumie sytuację, jest cierpliwy.Puszczam go tylko kilka kroków i wydaje mi się, ze jednak wciąż tak samo utyka.
Dam znać co dalej.

[kaor]

Witajcie....
Od kilku miesięcy Kuba skarżył się na ból kolanka...trochę utykał....ale lekarze zwalali to na bóle wzrostowe....ja jak to matka zaczęłam przekopywać internet i natknęłam się na właśnie tą chorobę. Jestem przerażona i nie wiem co mam robić.Na jutro umówiłam się do lekarza rodzinnego. Przeraża mnie myśl że Kuba może być na nią chory. Proszę napiszcie czy u Waszych dzieci mocne były te bóle? Kuba skarży się najczęściej w nocy że boli go kolano ale nie jest to mocny ból. MOże trochę szukam u Was pocieszenia ...sama nie wiem...mam czarne myśli...
Kasia

[kaor]

ufff dzięki Bogu że to nie Perthes....
trzymajcie się....
Kasia

[talol-laula]

Witam. Piszę po kilku miesięcznej przerwie. Widzę że nic tutaj się nie zmieniło, ciągle te same pytania i te same odpowiedzi.

My borykamy się z Perthesem od ponad roku.
Poznaliśmy w tym czasie kilku lekarzy i kilka metod leczenia.
Przeczytaliśmy również masę informacji na temat tej choroby.
Dziś wiemy już na ten temat "troszkę więcej niż na początku".
Lekarze mają różne metody leczenia Perthesa, jest również metoda polegająca na nieleczeniu - samo przyszło, samo odejdzie (tylko z jakim skutkiem ???), stwierdzono że 50% Perthesów w ogóle nie leczonych kończy się bez powikłań (a co z pozostałymi 50% ???).
Ważne jest aby prawidłowo zdiagnozować chorobę-schorzenie.
Perthes jest bardzo trudny do wykrycia, często jest błędnie diagnozowany i w efekcie źle leczony.
Choroba rozwija się około roku przed widocznymi objawami i we wczesnym stadium jest bardzo trudna do wykrycia.
Dziecko w tym czasie odczuwa ból ale nie jest to gwałtowny ból jak przy złamaniu tylko z czasem narastający i dlatego nie jest przez maluchy identyfikowany.
Pierwszym sygnałem mogą być nocne przebudzenia, płacz, panika.

Tak było z naszym synem, budził się w nocy, siadał i płakał krzycząc przy tym i nie pozwalając się dotknąć, na każde słowo reagował panicznym krzykiem i płaczem.
Nie mieliśmy pojęcia co się dzieje, dziecko płacze, nie mówi czy coś go boli czy to tylko zły sen.

Widocznym objawem jest utykanie i odchylanie kolana.
Wtedy już dziecko powinno uskarżać się na ból kolana.
Tak, tak, na ból kolana nie biodra ponieważ jest to bul promieniowy.
Nie należy tego bagatelizować myśląc że dziecko jest żywiołowe i być może za ostro poszalało na rowerku czy może poobijało się jak to dzieci.
To odpowiedni sygnał by udać się do ortopedy i zrobić zdjęcie RTG, zdjęcie może jeszcze nie potwierdzić Perthesa, należy więc wykonać badanie USG.
Ważne aby nie czekać miesiącami na wizyty i badanie tylko jak najszybciej to załatwić bo sprawa dotyczy dziecka a im wcześniej rozpoznana choroba tym mniej później powikłań.
Oczywiście lekarze mogą obrać różne metody leczenia - wyciągi, gipsy, ortezy, operacje i diabli wiedzą co jeszcze ale ważne jest by metoda była odpowiednia do stopnia rozwoju choroby.
Zawsze warto skonsultować to z innymi lekarzami, wysłuchać ich opinii i zaleceń po czym zdecydować się na odpowiednią metodę.

W naszym przypadku były to gipsy z zaleceniem chodzenia, po konsultacji z kolejnym ortopedą gipsy pozostały ale zalecono całkowity zakaz chodzenia, ból ustał gdyż noga nie była obciążana, dziecko przemieszczało się na pupie po podłodze lub było przenoszone na rękach.

Gips zakłada się na okres około 6 tygodni następnie jest ściągany i powinna rozpocząć się rehabilitacja3-4 tygodnie i tak w koło gips-rehabilitacja-gips- rehab... itd.
Jest to metoda skuteczna ale wymaga rehabilitacji, natomiast aparaty ortopedyczne, ortezy itp. służą temu by dziecko poruszało się samodzielnie na nogach i mogło w miarę "normalnie" funkcjonować.
Taką metodę powinno się stosować dopiero na etapie odbudowy.
Aparaty, ortezy itp. są ściągane dzięki czemu dziecko może swobodnie spać, kąpać się, chodzić na basen itp.

Po około 7-8 miesiącach męczarni w gipsach nasz syn ma aktualnie zastosowany aparat ATLANTA.
Dzięki aparatowi syn chodzi do przedszkola integracyjnego, bawi się z dziećmi i w domu dokucza siostrze. Doktor zalecił aparat ale zaznaczył że swoboda musi być ograniczona a nie hulaj dusza.

Pozwala on dziecku na spokojny sen, swobodną kąpiel w wannie i basenie.
Basen jet najlepszą formą rehabilitacji.
Wyciągów jak dotąd nie zaliczyliśmy i mamy nadzieję że ich unikniemy.
OPERACJA - to chyba metoda której należało by uniknąć za wszelką cenę.
Zawsze pozostawia ona ślad zarówno w psychice jak i w organiźmie.
Niestety czasem jest jedynym wyjściem, z moich obserwacji i wniosków wynika że stosuje się ją raczej u dzieci które od początku nie zostały prawidłowo zdiagnozowane i na skutek błędnych decyzji i metod doszło do takiego stanu kiedy inne metody już nie są w stanie uratować zdrowia dziecka.

Oczywiście dzieci mają różne charaktery i mogą różnie reagować na zakazy, ograniczenia ale naszym rodzicielskim obowiązkiem jest zadbać by dziecko przeszło przez tę chorobę jak najłagodniej. W chwilach załamania pamiętajmy że musimy być silni nie dla siebie ale dla dziecka, nie może ono widzieć naszej bezsilności i bezradności. Musimy zapewnić naszym pociechą najlepszą opiekę i prawidłowy rozwój. Po cichu, w ukryciu wylewamy potoki łez ale zawsze miejmy nadzieję i bądźmy najlepszej myśli. Nie bójmy się o tym rozmawiać, pytać. To nie jest choroba dopiero odkryta i na pewno również w waszym otoczeniu są ludzie którzy borykali się z nią kiedyś. Pytajmy, rozmawiajmy bo każda rada jest cenna dla zdrowia naszych dzieci.

Pozdrawiamy i polecamy się :-)

dr Rogala

[ordmar]

Czy ktoś już skutecznie zakończył leczenie choroby Perthesa u dr Rogali? Co sądzicie o aparacie Atlanta u waszych pociech? Bardzo proszę o informacje. My leczymy się u dr Szybińskiego we Wrocławiu a on preferuje tylko gips. Czy ktoś ma namiary na lekarza z Wrocławia który leczy Perthesa? Bardzo proszę o wpisy.

[1beata1974]

Witam ! Mój syn był leczony u dr Rogali. W tej chwili choroba jest juz za nami , był leczony aparatem Atlanta. Jeżeli potrzebujecie więcej informacji proszę pisać na [e-mail] Szczerze odradzam leczenie u dr Szybińskiego -na początku choroby też miałam z nim do czynienia . Pozdrawiam .

[rafal1r]

Witam , mam podobne problemy z córką , jesteśmy na etapie diagnozy i można dostać małego świra tym bardziej , że jestem z Częstochowy , a tu jak wiadomo ciężko z lekarzami.I dlatego mam pytanie , czy możecie kogoś polecić , dot diagnozy ch. Perthesa. Mój email .
[e-mail] , wielkie dzieki , może na śląsku jest jakiś dobry lekarz, na razie doczytałem że w Poznaniu dr.Rogala zajmuje się tym tematem .

[naamahia]

Wysyłam ci namiary na maila :-)

[ghoosia]

Nas zdiagnozował dr Tomaszewski z Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach, przyjęto nas z ostrego dyżuru. Natomiast polecany jest bardzo dr Pasierbek z Wojewódzkiego Szpitala Specjalistycznego im Św Barbary w Sosnowcu.
Pozdrawiam

[naamahia]

My córkę leczyliśmy u asystenta dr. Pasierbka dr. Rokickiego z Sosnowca, który przyjmuje zarówno na NFZ jak i prywatnie, leczenie jest już zakończone obecnie jeździmy już tylko na kontrole

[mary103]

Witam
jestem mamą 7 letniego Oskara - chory na Perthesa I etap. Po konsultacji w Limanowej i Zakopanem - zakaz obciążania lewego biodra, basen 5 razy w tygodniu, rower i chodzenie o kulach.
Czytałam na forum że Pani swoje dziecko też leczyła na tą chorobę.Wiem , że to było dawno, ale właśnie na takich opiniach mi zależy gdzie dziecko już prawdopodobnie zostało
wyleczone.
My jesteśmy na etapie wyboru sposobu leczenia tj. zakazu chodzenia u
większości ortopedów i przyzwoleniem a wręcz nakazem chodzenia u prof
Syndera z Łodzi.
Może Pani zna kogoś kto się leczył u prof. Syndera i przez całą chorobę chodził?? Może
niepotrzebnie narażamy dziecko na traumę poprzez całkowity zakaz poruszania się (w tym momencie chodzimy o kulach)
Co wybrać?

[naamahia]

witam my wybraliśmy metodę pośrednią, tj. chodzenie ale w aparacie SWASH - lub tańszy odpowiednik Atlanta. SWASH jednak daje większą swobodę ruchów bo nie ma kija pomiędzy nogami . I tu miałam tez kontakt z kobietką, która tez leczyła syna mnw. w wieku waszego SWASHEM u tego samego lekarza co ja, też już wyleczony.

[jaga0809]

Witam
Proszę o namiary na dobrego lekarza...bardzo proszę może być na email [e-mail].
Jesteśmy przerażeni...

[jaga0809]

najlepiej Kraków

[naamahia]

Co rozumiesz pod pojęciem dobry lekarz ? ;-) Bo są różne style leczenia Perthesa jeśli to co macie jest akuara perthesem ?
A sposoby leczenia to -
1) nie leczenie tylko zakaz skakania biegania chodzenia po schodach i kontrole - za granicą często stosowane u dzieci do lat 6 - jak dla mnie zbyt ryzkowne
2) leczenie aparatem ruchomym
- swash, atlanta [img]https://www.spsco.com/assets/images/pr_SWASH.jpg[/img] + rehabilitacje
- thomas ( nie wygodny toporny i ma powikłania) i inne ustrojstwa np kule + wózek lub 1 noga podwiązana i inne tego typu...
3) gipsowanie - zbyt drastyczna.... uciążliwa zarówno dla ciała jak i psychiki...
4) operacja i potem ewentualnie gipsowanie ale krótkotwałe zależnie od rodzaju operacji jaka była przeprowadzona...

Co do samych lekarzy wielu nie potrafi dobrze zdiagnozować.
Po za tym w bioderkach jest wiele podobnych do perthesa chorób, a ponieważ to są rzadki choroby więc i z diagnozą potem różnie bywa.
Np ja ufam dr. Rokickiemu - Sosnowiec leczymy Amelke SWASHEM jednak była i groźba operacji... jednak obyło się bez.

Lecz np u znajomej synka nie sprawdził się bo u nich się okazało że mają dysplazje meyera a nie potrafił tego rozróżnić....

Najpierw musicie mieć diagnozę potwierdzoną na 100% najlepiej u kilku lekarzy...
na pewno nie dajcie się od razu gispować czy kroić....

[anuw]

adres mail podałas nieprawidłowy ;)
więc pisze tu: Z tego co sie pół roku temu dowiadywałam to doktor Rokicki jest dobry z Sosnowca, dobry jest Dr Synder (leczy zazwyczaj bezgipsowo, ale też nie wyklucza innych metod) (www.znanylekarz.pl/marek-synder/ortopeda/lodz - tu jest tel- czekanie ok 3-4 tyg), osobiście byliśmy z synem u dr Rogali w Poznaniu (www.znanylekarz.pl/piotr-rogala/chirurg-ortopeda/poznan-gostyn)
Ważna jest dobra diagnoza. Moje dziecko wpakowaliby w mojej miejscowości w gips. Dobrze, że drązyliśmy ten temat i pojechaliśmy do bydgoszczy do lekarza któy odczytuje rtg i jest dobry w usg i ta pani wykluczyła chorobę, wtedy znaleźliśmy namiary na dr Rogalę i Syndera (dr Rokicki był na urlopie) i pojechaliśmy do dr rogali i ten też wykluczyl chorobę- dziecko miało tylko zapalenie biodra, a przy rtg źle ułożyło nogę- stąd początkowa diagnoza- najgorsze, że lekarz w moim mieście nie potrafił odczytać dobrze tego zdjęcia. Dlatego pisze, że ważna jest dobra diagnoza. Najlepiej potwierdzona przez conajmniej dwóch lekarzy.
zyczę powodzenia i dużo sił

[poziomka1237]

witam
ok. roku temu zauważyłam że sobie troszeczkę kulał pytałam się go czy go boli noga mówił że się uderzył i dla tego kuleje okey człowiek mało myślący nic nie zrobił następnego dnia już chodził normalnie więc pewnie tak było ale tego roku na wiosnę pewnego dnia rano budzę go do przedszkola a on mi mówi że nie wstanie bo strasznie boli go noga nie może chodzić szybko wsadziłam go w samochód i do lekarza a lekarz skierował nas do chirurga chirurg powiedział że nie widzi tu żadnych powodów żeby synek był leczony chirurgicznie i wysłał nas spowrotem do lekarza rodzinnego a ten dał nam skierowanie na krew z którego nic nie wynikło po prostu okaz zdrowia kazał wygrzewać nogę na słońcu i narka mój synek ma niedoczynność tarczycy więc jeździmy z nim do warszawy do endokrynologa na wizycie w wawie mówie lekarzowi że syna boli noga przeważnie na zmiane pogody że czasem kuleje i całą historie a on skierowanie do ortopedy do wawy mamy daleko więc poszłam prywatnie ortopeda skierował nas na rtg z którego wyszła choroba perthesa i skierował nas do poradni ortopedycznej w otwocku jestem bardzo ciekawa co z niej wyniknie ortopeda jak mi mówił co widzi na rtg to się przestraszyłam niby mój synek sześciolatek ma jak to powiedzieć fragmentacje czy coś podobnego w tym biodrze jestem w szoku nie wiem co robić dopiero z jedną chorobą człowiek dopuścił do głowy trochę się oswoił( po sześciu latach) a tu następna normalnie szokkkk wszyscy mówią spoko wszystko będzie dobrze bądź twarda weź się w garść po co ryczysz żeby to było takie proste jak za machnięciem magicznej różdżki
może ktoś był już w tej poradni lekarz mi mówił że to jedna z lepszych poradni

do poziomka1237

[1beata1974]

Witam ! My leczymy się w Poznaniu ale słyszałam wiele dobrego o ortopedii w Otwocku. Przede wszystkim nie załamuj się , szukaj lekarza , który popatrzy na dziecko kompleksowo a nie będzie widział tylko chorego biodra.Moja rada -Nigdy ,przenigdy nie zgadzaj się na założenie gipsu-mój syn miał jeden gips ,dlatego wiem co mówię.Jeżeli masz jakieś pytania to pisz [e-mail] Pozdrawiam .

[mika1237]

u mojego synka wykryto te chorobe tydzien temu jestem przerazona czy ktos wie ile trwa leczenie i czy przez cale leczenie jest calkowity zakaz leczenia moj synek ma skierowanie na rechabilitacje i mosi nosic Szyne Ortolaniego no i calkowity zakaz chodzenia pozdrawiam

[naamahia]

Witaj, to ile potrwa leczenie jest sprawą indywidualną zależną od wieku dziecka stadium i predyspozycji indywidualnych, może to być rok mogą być 2 lata ale jeśli pojawią się komplikacje dłużej...sposoby leczenia też bywają różne.
Od nie robienia niczego obserwowania dziecka wraz z zakazem biegania i chodzenia po schodach. Poprzez Atlanthe lub też SWASH z możliwościa chodzenia ale aparat ogranicza ruchy :-) chociaż jest bardzo mało uciążliwy ( my leczyliśmy się SWASHEM ale jest kosztowny bo refundacja na niego to tylko 400 zł a koszt nowego to 4000) nieco mniej mobilna jest ATLANTHA bo ma patyk pomiędzy nogami ale koszt mniejszy około 400 zł i czyli mieści się w refundacji.
Gipsowanie ( dla mnie zbyt drastyczne bo bez swobody ruchów) Ortolani też jak dla mnie zbyt... krępujący ruchy i inne części ciała i normalny rozwój bo leczenie może trwać nawet 2 lata a to za długo na takie ograniczenia.
Operacyjne i z gipsem ale krótkowałym jeśli wykonany zabieg go wymaga. Nie napisałaś skąd jesteś, w jakim wieku jest syn i jak wyglądają RTG co do szyny wstrzymałabym się konsultowałam bym najpierw z innym lekarzem czy to napewno PERTHES nawet prywatnie by termin był szybszy tylko u jakiegoś polecanego lekarza...jeśli do tego czasu dziecko możesz ograniczyć. Amelka obecnie ma 4 latka najpierw miała dysplazje rozwojową, była gispowana ( 3 miesiące) następnie koszla do 10 miesiąca życia Perthes był jako powikłanie po źle leczonej dysplazji najprawdopodobniej po gispie, leczyliśmy ją swashem, w 2 roku leczenia normalnie uczęszczała do przedszkola, załatwiliśmy jej orzeczenie o niepełnosprawności i przedszkole dla niepełnosprawnych dzieci tym sposobem miała dodatkową rehabilitacje, wcześniej rehabilitowaliśmy ją 2 razy w tygodniu u specjalisty prywatnie (dr. Rokicki Sosnowiec) pozostałe dni ja ćwiczyłam ją w domku :) zestawem ułożonym przez rehabilitantki( miała zanik mięśni różnica w obwodzie nóg o 2 cm, obniżony pośladek, zagrożenie skoliozą i płaskostopia) , najpierw proponuje więc napisz skąd jesteś, w jakim wieku jest Synek, jak do tej pory żyliście, jak została wykryta choroba, diagnozę koniecznie trzeba potwierdzić. Swash [img]https://www.orto-tech.com.pl/sklep/files/swash.jpg[/img] link do stronki www.orto-tech.com.pl/sklep/58,aparat-ortopedyczny-stabilizujacy-biodra-swash.html
moje dziecko w tym aparacie [img]https://fotoforum.gazeta.pl/photo/4/pd/pb/gh27/nP3XsY4I0bkhRVyIpX.jpg[/img] atlantaha [img]https://www.orthotorium.net/dec07_files/adp01t.jpg[/img] w polsce robiona ze skory w czechach kolorowa z materiału przypominającego neopren. Inne nazwy scottish rithe orthosis, scottish rite brace

[mika1237]

witam moj synek ma 3 latka jestesmy z okolicy jeleniej gory do lekarza jezdzimy do wroclawia dwa miesiace temu zaczol utykac i skarzyl sie na bol kolana zrobilismy zdjecia kolana krew i mocz wyniki wyszly dobrze a ze bol i utykanie sie nasilalo skierowali nas do ortopedy lekarz po badaniu odrazu stwierdzil Perthesa z lewej strony i wyslal nas do wroclawia tam diagnoza sie potwierdzila ale doszlo jeszcze ze obustronnie jedziemy jeszcze na konsultacje do innego lekarza do legnicy pozdrowienia

[poziomka1237]

witam my jesteśmy z okolic Żuromina w woj. mazowieckim mój synek ma 6 lat umówiłam synka do ortopedy na wizytę w Ameryce koło olsztyna podobno szpital godny polecenia synek kuleje jak jest zmiana pogody a w słoneczny dzień nic nie widać w opisie rtg tak jest napisane "dysplazja stawu biodrowego prawego z plamistym zanikiem kostnym i rozfragmentowanej głowie kości udowej (ustawionej koślawo) (obraz rtg odpowiada ch perthesa . skrócenie pozorne lewej kończyny dolnej" i teraz czekam do 3 września na wizyte z nadzieją że będzie dobrze

Diagnostyka - proszę o rady

[neptunka]

Witam,
2 dni temu mojego prawie 6letniego syna zaczęła boleć noga - przednia część uda - ból zaczynał się jakieś 5 cm pod biodrem i kończył 5 cm nad kolanem. Ból utrzymywał się prawie cały dzień (noga zaczęła boleć po śniadaniu w przedszkolu), syn kuśtykał. Wczoraj rano okazało się, ze noga boli nadal, nie może na niej stawać. Byliśmy u lekarza, ma już wykonane rtg - nie wykazało zmian, a po południu będziemy mieć wynik mofologii, crp i ob. Pediatra wspomniał o ewentualności choroby Perthesa. W badaniu nogi równe, symetryczne, obie może zgiąć i wyprostować - ale tej bolesnej nie można zgiąć kolankiem do środka (rotacja wewnętrzna) z uwagi na silny ból.
Syn dostał ibum w syropie, ketonal do smarowania, mamy sie pokazać za tydzień. Jak nie będzie poprawy - do ortopedy. Mnie jednak zżera niepewność - podpowiedzcie proszę, co robić. Próbuję sie umówić na usg - ale nawet prywatnie nie mogę wykonać go szybko :(. Czy 100% diagnozę daje tylko rezonans??
Prosze o rady, co robić...

[neptunka]

jak PRZED/BEZ rezonansem/-su wykluczyć Perthesa - "na korzyść" np. zapalenia biodra??

wyniki badań krwi

[neptunka]

morfologia w porządku, ob i crp również
czy takie wyniki świadczące o braku stanu zapalnego jeszcze bardziej mogą wskazywać na Perthesa? :(

[1beata1974]

Witaj! Mój syn wyniki krwi miał w porzadku.Nie panikuj !!!jest milion innych chorób,których Wam oczywiście nie życzę. Musisz się uzbroić w cierpliwość,USG wg.naszego lekarza nie jest miarodajne ,z rezonansem też można się wstrzymać. Ta choroba rozwija się powoli,zaczekaj na ostateczne potwierdzenie przez ortopedę,dopiero póżniej zacznij działać-zaoszczędzisz stresów sobie i dziecku.Pozdrawiam .Daj znać co u Was.Powodzenia!!!!

po wizycie

[neptunka]

ortopeda wykluczył martwicę - zdiagnozował zwiewne zapalenie błony maziowej biodra, zalecił ograniczenie aktywnosci przez 2 tyg, czyli zakaz biegania i skakania
dziś akurat mijają 2 tyg, dziecko jest pilnowane, nie biega, nie skacze - a noga zaczęła znów boleć, w tym samym miejscu - pokazuje na kość udową :(

ergometr Kettler ćwiczenia redcoon

[lopppp]

Ja polceam powoli wracac do ćwiczeń tak, aby mięsień czworogłowy uda nie był w zaniku. nie wolno tego ignorowac ponieważ potem sa problemy z utrzymaniem kolana w pionie "może wypadać" polecam kupić sobie ergometr www.redcoon.pl/B320519-Kettler-Giro-M-07630-000_Ergometry lub zapisać się na siłownię w której jest taki sprzet, to bardzo ważen,a by nie zaniedbać kolana, potem już sie nic nie da zrobić...

[agnieszka04091995]

Dziendobry ja mam 19 lat w 2003 roku zdiagnozowano u mnie chorobe pertesa. Którą dotyka przeważnie chlopcow a jestem dziewczyna lekarze przeprowadzili u mnie operacje,w kość biodrowa wkrecili dwie śruby. Po ok roku mialam miiec je usunięte ale nie zostaly i tak mam je do teraz. Minelo juz 11 lat a ja odczuwam ból szczególnie kiedy jest zmiana pogody. Od roku bol jest nie do wytrzymania,wie wybieram sie do chirurga. A bol po operacji tragedia nie chce pania straszyć. Moja mam olala sprawę z druga operacja i teraz mam skudki. Zycze powodzenia w leczeniu

[nusia76718]

Proszę o pomoc. Mój synek 4,5 latka półtorej roku temu miał zapalenie stawu biodrowego prawego a kolejne 3 tygodnie lewego( gorsze, z dużym bólem). Perthes wtedy był wykluczony. Teraz miał dwa epizody z bolącymi nóżkami, raz wieczorem drugi raz w przedszkolu, nie utyka. Pierwszym razem pokazywal nóżki również stopy, drugi raz lewe kolanko. Wyniki ma ok, a ortopeda po rtg stwierdził mniejszą główkę w lewym udzie o 2 mm i za 8 tygodni mamy mieć kolejne rtg żeby stwierdzic czy to perthes bo jak będzie to powiedział że " rozsypie się". Synek zachowuje się dobrze i nie skarży się na nogi, umieram ze strachu, co mam o tym myśleć, czy to perthes? Z tego wszystkiego nie zapytałam lekarz czy oszczędzać mu nóżki, nie pozwolić biegać, skakać, chodzić po schodach? Proszę o radę

[mary103]

Nusia76718. Proszę się nie denerwować ten cały perthes (o ile to on) nie jest taki straszny, wystarczy trafić na dobrego ortopedę. Ja jeśli nie miałabym zdiagnozowanej choroby pozwoliłabym dziecku normalnie funkcjonować, tym bardzie, że światowe diagnostyki (USA, NIEMCY) dzielą chorobę przed 6 rokiem życia i po 6 roku życia. A Pani dziecko ma dopiero 4,5 roku, więc jeśli nawet byłby to perthes jest bardzo duże prawdopodobieństwo, że będzie mógł przez cały okres choroby normalnie chodzić 9o ile nie ma ograniczeń ruchowych w chorym biodrze).

[naamahia]

musicie uzbroić się w cierpliwość, na tym etapie same ograniczanie ruchu synka nic nie pomorze na pewno nie zatrzyma postępu choroby jeśli taka jest... jeśli to jednak będzie to to są 3 szkoły leczenia swoboda z ograniczeniem skakania biegania chodzenia po schodach, aparat typu atlanta - SWASH, gipsy w ostateczności operacje. Musicie po prostu poczekać na kolejne badanie potem szukać dalszych rozwiązań.

[ghoosia]

Z doświadczenia wiem, że diagnostyka Perthesa do najłatwiejszych nie należy. Wszystko tak naprawdę zależy od doświadczenia ortopedy. Nasz syn przez pół roku utyskiwał na ból kolana, a w ostateczności utykał aż do wywracania się. "Organoleptycznie" lekarze stwierdzali zapalenie stawu biodrowego i odsyłali z ibupromem do domu.
Gdy w końcu trafił na 10 dni do szpitala pod każdym rtg radiolog umieszczał opis: zapalenie stawu biodrowego. Tak więc wątpliwości rozwiał dopiero rezonans magnetyczny.
I nie wierz w to, że kość się "rozsypie". Nas też czymś takim poczęstowano i nie powiem, że kolana się pode mną nie ugięły.
Wcześnie zdiagnozowana choroba z niewielkim ubytkiem przy właściwym leczeniu - odciążenie w początkowej fazie, rehabilitacja zapobiegają dalszemu niszczeniu głowy kości udowej.
My osobiście nawet gdy nie było jeszcze diagnozy oszczędzaliśmy nogę Młodemu i podawaliśmy ibuprom by zmniejszać stan zapalny. W szpitalu podobnie - wyciąg kamaszkowy i ibuprom.
Teraz 4 m-ce po diagnozie Młody o mieszkaniu jeździ na pupie gdy nie ma założonej ortezy. W aparacie Atlanta porusza się normalnie o domu, a czasami też pozwalamy mu przejść się trochę o dworzu.
Największym problemem okazał się być brak "normalnego" ruchu i kontaktu z rówieśnikami.
Jakbyś miała pytania to chętnie odpowiem. Pozdrawiam

Młody za 22 dni będzie miał już 5 lat :-)

[naamahia]

u nas młoda poruszała się w SWASHU- uczęszczała w nim nawet do przedszkola co prawda jako dziecko niepełnosprawne ruchowo ale jednak :-) . Tu masz fotkę z tego okresu Amelia ma tu około 2 lat i trochę.
[img]https://fotoforum.gazeta.pl/photo/4/pd/pb/gh27/o3ZNZBCx6S0KPOQXtX.jpg[/img]

[mefistokm]

witam. mój synek (obecnie 3,5 lat) też ma perthesa.
Pierwsze objawy pojawiły sie w połowie lipca - było to utykanie, lekarz zdiagnozował jako zwykłe zapalenie stawu biodrowego, po 10 dniach oszczędzania (siedzenie i leżenie + nurofen) pojawił się ból, ponownie na dyżór i zdjęcie - padło pierwsze podejrzenie o martwicę, natychmiast przerwany urlop i jazda do domu.
Trafiliśmy do rybnickiego szpitala (nr 3) po zrobieniu kolejnego zdjęcia i badaniu usg, dziecko położyli nam na oddziale (warunki super, ale...) na wyciągu. Za-ca ordynatora Potera nie zgodził się na wykonanie rezonansu, bo z krwi wynikało, że to zapalenie, a usg wskazywało, że płyn w stawie się ładnie wchłania - po tygodniu wypis do domu. Po kolejnym tygodniu wizyta w poradni u tego własnie "lekarza", który oznajmił, że wody w stawie brak pacjent zdrowy moze juz normalnie funkcjonować.
Myśmy jednak tego tak nie zostawili i następnego dnia udalismy się prywatnie do dr Ciekalskiego, po zrobieniu prostego testu na odwiedzenie i badaniu usg stwierdził, że coś jest nie tak i dał skierowanie do chorzowa na rezonans. Po niecałych 2 tygodniach był rezonans, na wyniki czekaliśmy tydzień i niestety potwierdziło się Perthes lewostronny. Zalecenie zakaz chodzenia - tryb siedząco-leżący i wydano nam zlecenie na ortezę, aby na noc usztywnić dziecku nogi - masacra.
Pojechaliśmy do prof. Syndera z Łodzi, który potwierdził chorobę, ale zalecenia są zupełnie inne, bo pacjent MA CHODZIĆ (wręcz może biegac, spakać itp.), aby odżywiać staw musi być ruch jak staw jest dobrze ukrwiony to wszystko się szybciej i lepiej regeneruje. Zatem Szymek chodzi, początkowo bardzo niezdarnie - miał tylko 2 miesiące przestoju, aż się obawiam co byłoby po kilku latach takiego odciążania - i jest przeszczęśliwy, bo wreszcie poszedł do przedszkola. Fakt po 2 dniach chodzenia pojawiła się woda w stawie i ból, w niedziele rano tel. do profesora, który zalecił ze 2 dni odpoczynku od chodzenia podawanie przeciwbólowych i to powinno wystarczyć - po 3 dniach syn juz chodził i tak chodzi juz prawie miesiąc.
Zalecenia prof. wzmacnianie mięśni pośladków oraz obręczy biodrowej, basen 2x w tygodniu, laser i magnetoterapia raz na kwartał (obecnie jest w połowie serii 10 zabiegów) - pacjent może chodzić pod warunkiem zachowania ruchliwości w stawie.

12 listopada jedziemy do Wa-wy do prof. Czubaka, aby skonsultować zalecenia prof. Syndery - niestety u Czubaka się czeka (ja rezerwowałem z 3 miesięcznym wyprzedzeniem), u Syndery małe dzieci przyjmowane są poza kolejnością (ja dzwoniłem sie zarejestrować i opowiedziałem o co chodzi to wizytę mogłem mieć jeszcze w tym samym dniu - przyjmuje w "Księży Młyn" w Łodzi w środy i czawartki od 14 do 17).

[mefistokm]

Dodam jeszcze, że syn dziennie (rano i wieczorem) ma naświetlane biodro lampą bioptron (ok. 15-20 minut) oraz podczas jazdy na rowerku (zwykły rowerek z bocznymi kółkami tak mocno obnizonymi, że młodzi pedałuje w miejscu) biodro naświetlamy lampą sollux (ok 10 minut). Spacery na dworze albo w wózku (narazie spacerówka - dzisiaj jadę podbić do NFZ zlecenie na wózek inwalidzki) - albo na trój kołowym rowerku (wówczas biodro ładnie pracuje), albo na quadzie akumulatorowym (biodro nie pracuje, ale dzieciak wreszcie chętnie przebywa na dworze). Aktualnie Szymek jest przeziębiony i od ponad tygodnia nie byliśmy na basenie - w przypadku dzieci z tą chorobą katary czy kaszle są niebezpieczne, bo chory staw biodrowy jest podatny na zapalenie.

[ghoosia]

Ciekawa jestem czy nasze szanowne NFZ podbiło zlecenie na wózek inwalidzki. W naszym wypadku dowiedzieliśmy się, że nasza choroba nie mieści się w zakresie chorób obejmujących wózek.
Osobiście uważam, że dobra spacerówka jest o niebo lepsza od wózka inwalidzkiego chociażby z uwagi na psychikę dziecka i komfort rodzica.
My "zafundowaliśmy" naszemu 5 latkowi używaną bo używaną dużą spacerówkę, ale wypożyczyliśmy też wózek inwalidzki, bo wyjście z dwoma spacerówkami byłoby awykonalne.

Zatem pochwal się czy się udało :-)

[mefistokm]

ghoosia napisała:

> Ciekawa jestem czy nasze szanowne NFZ podbiło zlecenie na wózek inwalidzki. W n
> aszym wypadku dowiedzieliśmy się, że nasza choroba nie mieści się w zakresie ch
> orób obejmujących wózek.

> Zatem pochwal się czy się udało :-)

wózek juz odebraliśmy (dopinansowanie 600zł. - kod p.128), ale wózek to jakaś katastrofa, bo z przeznaczeniem dla dzieci a to jakis wielki potwór uniwersalny (max obciążenie 120kg)

nasz syn sie w nim topi, niby po ściągnięciu boczków potrafi sam nim sterować (sam wyjechał ze sklepu), ale aby mógł się nim poruszać trzeba będzie dorobić pasy, dodatkowo musiałem skrócić siedzisko (było głębokie chyba na 40cm), teraz siedząc nogi ma zgięte swobodnie w kolanach, ale muszę dołożyć jakiś podnóżek (te z wózka się nie nadają są za daleko i za nisko - dobrze, że można je zdemontować)

uważamy, że faktycznie taki wózek inwalidzki to nieporozumienie, że też zaden producent nie pomysli o najmłodszych i nie stworzy czegoś dla nich, przecież wózki można wymieniać co 3 lata więc jaki problem zamiast uniwersalnego wielkiego i ciężkiego wykonać przynajmniej 2 rozmiary (bez wodotrysków, ale malutkie zgrabne - toż to i mniej materiału, więc i mniejsze koszty produkcji)

ogłądałem tez wózki za 1700zł i za 2500 i niestety wszytkie są uniwersalne od 3 do 16 lat - czyli poprostu wielkie, malutkie wózki dla dzieci to tylko aktywne - nawet nieskładane - więc i w produkcji powinny być tańsze, a cena końcowa to 6-7 tysi.

Szymek na wózku: drive.google.com/file/d/0B6Sga2fcIEAJX3NCbUpLOGUzLTA/view?usp=sharing

[mefistokm]

byliśmy w Warszawie u prof. Czubaka - potwierdził zalecenia prof. Syndery i Szymek może chodzić, ale po badaniu USG i przeglądnięciu wyników MR stwierdził, że choroba jest mocno zaawansowana - odbudowa, a 2 miesiące wcześniej prof. z Łodzi stwierdził, że to dopiero początek - martwica. Możliwe, że w przypadku mojego syna choroba szybko postępuje. Dodatkowo prof. od razu chciał nas zostawić w szpitalu w Warszawie na tygodniowy turnus rehabilitacyjny, celem poprawienia ruchowości w stawie - bo "niby" jest słaba. Całe leczenie w tym szpitalu polegałoby na odciążeniu nogi, przez dopilnowanie aby cały tydzień dziecko leżało łóżku i raz dziennie przychodzi rehabilitant - wg prof. już po 2 zabiegu dzieciom wraca pełna sprawność, tylko po co dziecko ma tyle cierpieć. Dał nam tez zlecenie na wykonanie 2 zdjęć RTG - troche to dziwne, bo mamy wyni RM sprzed 2 miesięcy świeżótkie, to po co naświetlać dziecko.

Co do ruchowości w stawie, Szymek jest pod kontrolą fizjoterapeutki w przedszkolu i ona nie widzi problemu, ale po wizycie w Warszawie byłem u podobno dobrego rehabilitanta i on tez twierdzi, że ruchowość jest dobra - ale należy popracować nad rozluźnieniem mięśni - bo mu się noga skróciła o ok 0,5cm - dokładnie przez przykórcz poszła do góry, co wyraźnie widać na zdjęciach z rezonansu - wcześniej żaden inny lekarz na to nie zwrócił uwagi. Pokazał mi też, że podczas prostego testu bodajże Patricka faktycznie w lewej nodze wewnętrzne mięśnie uda są bardzo mocno napięte. Teraz czekam na kolejne wizyty i szkolenie, aby samemu pracować z dzieckiem.

Najważniejszy cel wizyty został osiągnięty, czyli obaj prof. stosują taki sam sposób leczenia. Dodatkowo prof. Czubak stwierdził, że jeśli mamy bliżej do prof. Syndery (dokładnie powiedział do "Marka"), to jego zalecenia będą takie same i ważne jest aby dziecko prowadził jeden specjalista. 17 grudnia jedziemy do prof. Syndery.

Z innej beczki byłem odebrać orzeczenie ws niepełnosprawności mojego syna i dostałem komplet, tzn. orzeczenie na 4 lata, zasiłek pielęgnacyjny i opiekuńczy (w razie gorszego stanu żona zrezygnuje z pracy - oby nie było takiej konieczności) oraz karta parkingowa. Dzięki temu orzeczeniu będziemy mieli tani basen (obaj za 2zł.), to i częściej się na niego wybierzemy - obecnie 3 razy w tygodniu jeździmy (obaj za 10zł.).

Dlatego tez rodzice warto jest udać się na komisje i starać o orzeczenie, bo jednak przy tych wszystkich wydatkach na prywatne wizyty lekarskie, rehabilitacja, fizjoterapia, basen i dojazdy, to dofinansowanie i zniżki są naprawdę bardzo pomocne.

[naamahia]

Poterę omijać z daleka to On doprowadził u mojej córki do powikłań, polecam lekarza bliżej dr. Rokicki z Sosnowca to On prowadzi moją córkę, leczyliśmy się w SWASHU metoda pośrednia pomiędzy całkowitym ruchem, a zniewoleniem, tylko trzeba polować na SWASH-a na aukcjach używanego nowy kosztuje ok 3600, z czego NFZ po 3 miesięcznych bojach może łaskawie przyznać około 360zł... Ja swój kupiłam na aukcjach po dziecku z Porażeniem mózgowym za około 300 zl
jeśli chcecie kontakt do Rokickiego wyślijcie mi Maila na skrzynkę z gazety.

[ghoosia]

SWASH wygląda o niebo bardziej "cywilizowanie" od Atlanty, ale sądzę, że oba świetnie się sprawdzają. U nas unieruchomienie naszego Aniołka z czarną pupką graniczyłoby z cudem. Zwłaszcza, że jego potrzeba ruchu bywa naprawdę demoniczna.
Faktem jest, że co lekarz to inna nomenklatura leczenia. W Katowicach Ligocie zalecenie bezwarunkowego leżenia przez pół roku, w Bieruńskim Gallenie chodzenie w aparacie, prof. Syndera zaleca ruch, a w Białymstoku jeszcze do niedawna gipsowali. Mnogość rozwiązań może szerzyć spustoszenie w głowie przerażonego rodzica.
Szkoda, że nie ma jakiś ram np pod kątem zaawansowania choroby, bo przecież każde z naszych dzieci zostało zdiagnozowane na innym jej etapie.
Co zaś do przedszkola to nasze zaangażowało się w naukę w domu (obowiązek wczesnoszkolny). Niestety nie jest przystosowane do dzieci z niepełnosprawnością ruchową, a nawet gdyby to tylko z moją obecnością w trakcie zajęć.
Czasami jak się zastanowię to jestem rehabilitantką, logopedą to czemu nie przedszkolanką :-)

[mefistokm]

Nasz syn chodzi (teraz to już nawet biega) normalnie do przedszkola ze zdrowymi dziecmi, zreszta gdyby nie to lekkie utykanie to po nim w ogóle choroby nie widać. Zlecenie na wózek dostałem z poradii orto z chorzowa - pierwszym razem lekarz (mimo iż mówiłem mu, że nfz napewno nam tego nie przyjmie, to stwierdził, że jakoś to będzie) dał nam zlecenie na wózek specjalny p.131 (dof. 3000zł.) ale kod choroby nie pasuje z kodem wózka, musiałem 2x jezdzić do chorzowa (w sumie 160km zrobiłem i straciłem mnustwo czasu) aby łaskawie poprawuił na p.128 i to dopiero nfz klepneło (wózek w kwocie do 600zł. zostałk już zamówiony). Nie wiem, ale jakoś nie wyobrażam sobie młodego na takim wózku.
Czekamy teraz na komisje ds. orzeczenia o niepełnosprawności, zależy nam głównie na zniżkach na basen i na karcie parkingowej, bo pod basenem praktycznie brak miejsca, a dla "N" są 2 i to zawsze wolne, może nawet uda się otrzymac zasiłek piekuńczy.

[mefistokm]

W przypadku Szymka radiolog opisujący wyniki RM wpisał, że jest to choroba Perthesa (okres II?). Niby juz jest widoczny rozpad, ale wg prof. Syndery (po badaniu USG) jest to dopiero okres pierwszy - martwica.
Wg prof. Szymek przez cały okres choroby będzie mógł chodzić - niezależnie od stanu jej zaawansowania, poprostu musi być ruch w stawie i to pod obciążeniem, aby odbudowującą się głowę dopasować/dotrzeć do panewki i aby ta głowa miała kulisty kształt.

Niezaleznie od sposobu leczenia, to każde dziecko przejdzie przez wszystkie etapy, ale odradzająca się głowa może mieć nieprawidłowy kształ (owalny, płaski - nie kulisty) i wowczas dochodzi do zwyrodnienia stawu. Jeśli dziecko się dużo rusza (basen, ćwiczenia, rowerek - albo terapia ruchem czyli normalne chodzenie), to automatycznie staw jest lepiej ukrwiony co korzystniej wpływa na odbudowę martwej tkanki. Dlatego też przy leczeniu zachowawczym (mam na myśli całkowity zakaz obciążania chorej kończyny) konieczne są ćwiczenia, które nie tylko zapobiegają zanikom mięśni, ale formuje się kulisty kształt głowy.

[gwiazdeczka239]

Witam u mojego synka też zdiagnozowali tę chorobę:( Mogłabym prosić do Pana email mieszkamy niedaleko chciałabym do Pana napisać

[mefistokm]

gwiazdeczka239 napisał(a):

> Witam u mojego synka też zdiagnozowali tę chorobę:( Mogłabym prosić do Pana ema
> il mieszkamy niedaleko chciałabym do Pana napisać

maila mam podanego w profilu konta, ale podaje [e-mail]

12 wizyta u prof. Czubaka w Wa-wie, mam obawy, że prof. Czubak będzie mial odmienne zdanie od prof. Syndery - odnośnie sposobu leczenia/terapii mojego syna- w dodatku Szymek od kilku dni coraz bardziej utyka i przyznaje, że noga lekko go boli

Szymek ciągle jeszcze uśmiechnięty (przez pierwsze 2 miesiące jak nie chodził wogole, to powoli przygasal) i ciągle w ruchu, biega (nie dobrze, ale ciężko go powstrzymać), skacze (bardzo niedobrze ale tak jak wcześniej, skacze czasem nawet na przekór), chodzi do przedszkola (kilka dni temu miał pasowanie na przedszkolaka), 2-3 razy w tygodniu basen i jeszcze mu mało (ale to akurat dobrze dla jego nóżki), terapia ze światlem w domu.

Bylem z synem na komisji orzekania o niepełnosprawności i mamy 19 odebrać orzeczenie, wnioskowałem o zasilek opiekuńczy i kartę parkingową - ciekawe co z tego wyniknie. Zasiłek to zawsze 150 parę pln, a karta też ułatwi nam życie glownie na parkingu przed basenem (zanoszę dziecko na rękach, a żadko jest coś wolnego na P przy basenie) i ośrodkiem rehabilitacyjnym.

[mefistokm]

byliśmy w Warszawie u prof. Czubaka - potwierdził zalecenia prof. Syndery i Szymek może chodzić, ale po badaniu USG i przeglądnięciu wyników MR stwierdził, że choroba jest mocno zaawansowana - odbudowa, a 2 miesiące wcześniej prof. z Łodzi stwierdził, że to dopiero początek - martwica. Możliwe, że w przypadku mojego syna choroba szybko postępuje. Dodatkowo prof. od razu chciał nas zostawić w szpitalu w Warszawie na tygodniowy turnus rehabilitacyjny, celem poprawienia ruchowości w stawie - bo "niby" jest słaba. Całe leczenie w tym szpitalu polegałoby na odciążeniu nogi, przez dopilnowanie aby cały tydzień dziecko leżało łóżku i raz dziennie przychodzi rehabilitant - wg prof. już po 2 zabiegu dzieciom wraca pełna sprawność, tylko po co dziecko ma tyle cierpieć. Dał nam tez zlecenie na wykonanie 2 zdjęć RTG - troche to dziwne, bo mamy wyni RM sprzed 2 miesięcy świeżótkie, to po co naświetlać dziecko.

Co do ruchowości w stawie, Szymek jest pod kontrolą fizjoterapeutki w przedszkolu i ona nie widzi problemu, ale po wizycie w Warszawie byłem u podobno dobrego rehabilitanta i on tez twierdzi, że ruchowość jest dobra - ale należy popracować nad rozluźnieniem mięśni - bo mu się noga skróciła o ok 0,5cm - dokładnie przez przykórcz poszła do góry, co wyraźnie widać na zdjęciach z rezonansu - wcześniej żaden inny lekarz na to nie zwrócił uwagi. Pokazał mi też, że podczas prostego testu bodajże Patricka faktycznie w lewej nodze wewnętrzne mięśnie uda są bardzo mocno napięte. Teraz czekam na kolejne wizyty i szkolenie, aby samemu pracować z dzieckiem.

Najważniejszy cel wizyty został osiągnięty, czyli obaj prof. stosują taki sam sposób leczenia. Dodatkowo prof. Czubak stwierdził, że jeśli mamy bliżej do prof. Syndery (dokładnie powiedział do "Marka"), to jego zalecenia będą takie same i ważne jest aby dziecko prowadził jeden specjalista. 17 grudnia jedziemy do prof. Syndery.

Z innej beczki byłem odebrać orzeczenie ws niepełnosprawności mojego syna i dostałem komplet, tzn. orzeczenie na 4 lata, zasiłek pielęgnacyjny i opiekuńczy (w razie gorszego stanu żona zrezygnuje z pracy - oby nie było takiej konieczności) oraz karta parkingowa. Dzięki temu orzeczeniu będziemy mieli tani basen (obaj za 2zł.), to i częściej się na niego wybierzemy - obecnie 3 razy w tygodniu jeździmy (obaj za 10zł.).

Dlatego tez rodzice warto jest udać się na komisje i starać o orzeczenie, bo jednak przy tych wszystkich wydatkach na prywatne wizyty lekarskie, rehabilitacja, fizjoterapia, basen i dojazdy, to dofinansowanie i zniżki są naprawdę bardzo pomocne.

[taga111]

Jesteśmy chyba na tym samym etapie choroby, również leczymy się u prof Syndera proszę o kontakt chętnie wymienię się spostrzeżeniami na temat tej choroby mój mail: [e-mail]

[mefistokm]

witam - maila podałem 2 posty wyżej.


2h szkolenia u fizjoterapeuty (dodać muszę bardzo dobrego fizjoterapeuty) i 2 tygodniach masażu u Szymka wróciła pełna ruchowość w stawie, normalnie nie widać różnicy względem zdrowej nogi przy odwiedzeniu.

Okazało się, że winny był skurcz mięśnia przywodziciela, co ciekawe widać to było już na zdjęciach z rezonansu - wykonanego 26 września, a żaden z lekarzy, analizujących zdjęcia, nie zwrócił na to uwagi. Dzienne masaże zdziałały cuda, bo Szymek przestał utykać - chodzi normalnie, a wręcz biega, skacze. Na bajkach zawsze siedzi na tzw motylka i teraz widać, że obie nogi są symetrycznie odwiedzone.

Byliśmy 17 grudnia na wizycie u prof. Syndery - po sprawdzeniu ruchowości w stawie i badaniu USG raz jeszcze sprawdzał to odwiedzenie, bo stwierdził, że jest naprawdę rewelacyjnie i jeśli utrzymamy taki stan, to wizyta dopiero w maju. Szymka choroba przeszła na kolejny etap - okres sklerotyzacji. Coś jeszcze dodał, że powiększyła sie głowa??!!, był tak zagoniony (2x podczas wizyty miał tel. z sali operacyjnej), że nie wyjaśnił nam tego dokładnie, tylko stwierdził, że to jest normalnie i że jest jeszcze sporo czasu aby to się unormowało.

[biedroneczka33]

Moj pierwszy post napisalam tu 10.09.2005 r. pod nickiem amelka99 i sama nie umiem uwierzyc ze juz tyle lat minelo .Prawie 10 lat , syn z uroczego malca stał sie juz "wielkim facetem" ale problemy z choroba perthesa dalej zostaly . Jezeli komus bedzie chcialo poszukac sie w archiwum to znajdzie duzo infomacji na temat naszego leczenia .W wielkim skrocie , operacja w CZDw Katowicach , pozniejsze powikłania , leczenie w szpitalu w Sosnowcu u dr.Pasierbka i dr.Rokickiego oraz konsultacje u prof.Syndery . Dlaczego pisze , poniewaz chcialabym wam powiedziec ze od metody leczenia zalezy przyszlosc waszego dziecka .Sławek jedzil na wozku inwalidzkim , chodzil w aparacie atlanta , o kulach i dalej nie jest dobrze .Poprostu trafil nam sie perthes z powiklaniami podwichnietym biodrem , problemami z odbudowa kosci itd.Leczymy sie od 6 roku zycia - juz 11 lat .Od kilku miesiecy stan zdrowia syna pogarsza sie z kazdym dniem , jest juz zakwalifikowany do kolejnej operacji ( poprawieniu kretarza) ma trudnosci z poruszaniem sie ( noga skrocila sie kolejny raz o kilka cm ) a dolegliwosci bolowe sa nie do opisania. Wczoraj odebralam opis zdjecia i mnie przerazilo : rtg stawow biodrowych a-p + osiowe .Rozpoznanie Choroba perthesa.
Spłycenie z wydluzeniem panewki prawego stawu biodrowego z obszarami litycznej przebudowy stropu panewki z wyostrzeniami krawedzi panewki .Znieksztalcenie obrysu i splaszczenie glowy prawej kosci udowej z skroceniem szyjki kosci .Obraz sugeruje zmiany w przebiegu choroby podstawowej . W rzucie jamy stawowej widoczne drobne obszary przejasnien co moze odpowiadac obecnosci gazu .W rzucie talerza prawej kosci biodrowej widoczny owalny obszar przyjasnienia wielkosci 52 mm - podejrzenie obszaru rozrzedzenia kostnego z nieca zatarta nieco sklerotyczna obwodka - zmiana torbielowata.W obrebie prawego stawu krzyzowo-biodrowego w dolnym odcinku niewielkie sklerotyczne podchrzestne zageszczenia z poszerzeniem szpary stawowej .
Brrrr.....mam wrazenie ze wszystko zaczyna sie od poczatku tylko tym razem startujemy z jeszcze gorszej pozycji :o((((

[mefistokm]

witam ponownie. Już tak fajnie bylo - Szymek normalnie chodził - jak zdrowe dziecko i nagle zaczeło się jak w zeszłym roku. Cały luty przechorowany, czyli: wirusowe zapalenie płuc (14 dni antybiotyk), które przekształciło się w zapalenie oskrzeli (bez antybiotyku), a po tym wszystkim przyszła jeszcze ospa. Tydzień zdrowy i znowu się zaczęło - gorączki, katar i lekki kaszel - czysty osłuchowo, wyniki z krwi w normie - nio i od 2 dni ból w nogach, a dokładniej w jednej tej ZDROWEJ. Od wczoraj juz nie chodzi, noga prawa w powietrzu - normalnie jakbym cofną się w czasie, podobnie było w zeszłym roku z lewą nogą, w której obecnie jest martwica - wg prof. Syndery Perthes rozwijał sie juz od kwietnia (zapalenie płuc było w luty/marzec, a zapalenie stawu wyszło w lipcu), ale jednak jakaś zbieżność zdarzeń jest.

Dzisiaj idziemy na USG. Albo to zapalenie stawu po przebytej infekcji górnych dróg oddechowych, albo przeciążenie zdrowej nogi - syn ostatnimi czasy bardzo mocno szalał (siedząc ponad miesiąc w domu prawie skakał po ścianach).

[biedroneczka33]

I co tam u Szymka co wykazalo usg ? Pozdrawiamy cieplutko.

[mefistokm]

witam. lekarka pierwszego kontaktu niestety wykręciła sie brakiem wiedzy w temacie i usg nie zrobiła - skierowala jedynie na badanie krwi, które nie wykazało żadnego stanu zapalnego. Szymek przez ponad tydzien nie chodził, ja robilem masaż mięśnia przywodziciela i ćw. rozciągające obu nóg, ale ból w prawej "zdrowej" nodze był nadal.

w końcu zebrałem sie i pojechałem do naszego rehabilitanta i on dopiero stwierdził, że to nie biodro ale siada łydka i mięśień 2-głowy - po 2 dniach masażu Szymek już normalnie chodzi. Oczywiście masaż dalej robię i to obu nóg - teraz to już łącznie przeszło 1h masażu - ale najważniejsze, że pomaga, bo i rehabilitant byl pod ogromnym wrażniem ruchowości w chorym stawie - odwiedzenie jest prawie idealne.

pisałem tez do prof. Syndery (chciałem już do niego jechać, ale był w usa na konferencji) i mi odpisał, że to może być zapalenie stawu, żeby odczekać i będzie OK. heh
Wizyta u prof. w maju, aż jestem ciekaw to tam się w tym stawie wyprawia, do dam tylko, że Szymek od września (po wizycie u prof. pierwsze kroki po 2 miesiącach niechodzenia) nie uskarża sie na ból lewej chorej nogi - wręcz musi się dobrze zastanowić, której to nogi dotyczy problem i czasami przez pomyłkę wskaże tą prawą.

pozdrawiam wszystkich i życzę wesołych świąt
(młody siedzi w oknie, patrzy na niebo i czeka na "króliczka" z prezentami)

[asiular]

Witam, czy możesz podać więcej informacji o operacji? Nasz synek (6 lat) też ma zdiagnozowanego Perthesa, leczymy się u dr Sułki w Krakowie, 23 lutego została postawiona ostateczna diagnoza i dr wspominał o operacji - jeśli na kolejnej wizycie w maju RTG wykaże pogorszenie. Staramy się zebrać jak najwięcej informacji o operacji, dr mówił na wizycie, że nie spotkał się z powikłaniami po tej operacji - a u Was wystąpiły... możesz napisać coś więcej o samej operacji i powikłaniach?

[biedroneczka33]

U nas powiklania wystapily przed operacja a nie po niej .Złe leczenie u dr.Tomaszewskiego w centrum Zdrowia dziecka w Katowicach doprowadzilo do podwichniecia biodra , jego zniszczenia - zmian zwyrodnieniowych itd. Zmienilismy leczenie i przenieslismy sie do Sosnowca do dr. Pasierbka tam syn mial robiona osteotomie saltera . Efekty byly ok. na tyle na ile dalo sie naprawic to co zostalo wczesniej zniszczone.Sama operacja trwala ok.3 godziny i bol byl znosny - w szpitalu bylismy dobrze oblozeni srodkami przeciwbolowymi . O ile pamietam po 6 tygodniach wyciagneli druty Kirschnera. Jezeli jest taka potrzeba nie boj sie efekty naprawde sa dobre . Nam pomoglo na kilka lat.Niestety noga znow zaczela sie skracac a dolegliwosci bolowe nasilac . Teraz mielismy inna operacje : wysokie ustawienie kretarza kosci udowej prawej .I to było straszne .......bol nie do zniesienia przez kilka tygodni , syn caly czas pod tramalem w wysokiej dawce .Lekarz mowil ze to z powodu naciagniecia miesnia o kilkanascie cm, Ale juz teraz jest lepiej bol mija wiec mam nadzieje ze najgorsze za nami , przynajmniej narazie .Pozniej bedziemy sie zastanawiac co dalej ....bo ile lekarzy tyle roznych decyzji co do dalszego leczenia . Wszyscy sa zgodni w jednym endoproteza ...tylko kiedy rozpietosc w kilkunastu latach ( od ukonczenia ok.21 roku zycia do ponad 40 ) To biodro jest juz poprostu zrujnowane , zawansowana osteoporoza , zmiany zwyrodnieniowe...szkoda slow .A Wy na jaka operacje macie isc ?

[asiular]

Biedroneczko, dziękuję za odpowiedź! dla nas teraz każda informacja jest teraz cenna.
Współczujemy tego, co przeszliście z synem i mam nadzieję, że teraz już będzie lepiej - trzymamy kciuki. :)
U nas lekarz wspominał o operacji polegającej na nacinaniu kości i umieszczeniu specjalnej blaszki na zewn. stronie kości udowej, więc domyślamy się, że chodzi o osteotomię. Operacja miałaby zapobiec dalszemu wychodzeniu kości udowej z panewki kości biodrowej i pomóc w prawidłowym "wkręcaniu" kości udowej w panewkę i prawidłowym odrastaniu. Na razie to wychodzenie kości udowej poza panewkę jest minimalne, więc dlatego doc. Sułko chce zobaczyć na wizycie w maju, czy to się będzie pogłębiać, i wtedy podjąć ostateczną decyzję (tzn.ostateczna decyzja ma należeć do nas - tak powiedział). Operacja też miałaby być w maju - więc dość szybko, po niej 5 tygodni w gipsie i powrót do kul (teraz synek od 2 miesięcy chodzi o kulach).
Na wizycie doc. Sułko mówił, że nie słyszał o żadnych powikłaniach po tej tej operacji, ale też nie ma gwarancji, że przyniesie spodziewany efekt - z jego doświadczenia pomaga 60% dzieci. Na wizycie pokazywał nam zdjęcie chłopca, którego ostatnio operował, i któremu nadal kość udowa wychodzi poza panewkę - więc u niego akurat nie pomogła.
Zastanawiamy się więc, czy jest sens narażać dziecko na ból, stres i wszystko co związane z operacją, czy ćwiczeniami, basenem, rowerem nie osiągniemy podobnych rezultatów...
Piszesz, że efekty takiej operacji (osteotomii) są dobre i żeby się nie bać, więc trochę nas to pociesza, bo wiadomo, każda operacja to duża obawa i stres...
Pod koniec kwietnia mamy jeszcze wizytę o prof. Czubaka w Warszawie i zobaczymy, co on powie.
Jeśli wiesz coś jeszcze o osteotomii, to będziemy wdzięczni za każde info. A za Was trzymamy kciuki, aby syna już nie bolało i leczenie zmierzało we właściwym kierunku.

[biedroneczka33]

To wychodzenie kosci z panewki stawu biodrowego zniszczylo Sławkowi biodro i sprawilo ze dysplazja jest jeszcze wieksza . Operacji sie nie bojcie bo dalsze wychodzenie kosci moze doprowadzic do nieodwracalnego zniszczenia biodra.
Jezeli moge prosze o namiary do tego doc.Sułko ...ciekawa jestem jakie sa jego rokowania co dalszego leczenia i kiedy on zalozylby Sławkowi endoproteze ? chyba ze ma inne pomysly ? Jaki jest koszt wizyty ?

[asiular]

O kurczę, nie wiedzieliśmy, że to wychodzenie kości z panewki stawu biodrowego może mieć tak poważne konsekwencje. :( Czyli na tym polegało złe leczenie pierwszego lekarza (pisałaś o tym w którymś z poprzednich postów), że do tego dopuścił?
Zobaczymy, co u nas pokaże następne zdjęcie pod koniec kwietnia - czy ta kość dalej będzie wychodzić, czy to się zatrzyma. Od przyszłego tygodnia zaczynamy intensywną rehabilitację (4 razy w tygodniu przez miesiąc, do kolejnej wizyty kontrolnej) z masażami i soluksem, do tej pory ćwiczyliśmy w domu, więc mamy nadzieję, że takie ćwiczenia pod okiem specjalistów coś nam jeszcze pomogą. No i będziemy kontynuować basen, bo Tymek już wyszedł z przeziębienia i znowu możemy zacząć chodzić.
Doc. Sułko przyjmuje w Szpitalu Dziecięcym w Prokocimiu w Krakowie na NFZ i w jeszcze jakimś szpitalu (do Prokocimia trzeba mieć skierowanie od lekarza pierwszego kontaktu do ortopedy i umówić się konkretnie do niego). My najczęściej chodzimy do niego prywatnie do Centermedu w Krakowie przy ul.Łazarza, wizyta kosztuje 150 zł, przyjmuje w poniedziałki i czwartki po południu.
Daj znać jeśli się do niego wybierzecie, ciekawa jestem jakie będziecie mieć wrażenia. My jak na razie tylko do niego chodziliśmy, w Krakowie ma dobrą opinię, ale zdania wyrobionego jeszcze nie mamy.
Pozdrawiam serdecznie. :)

[biedroneczka33]

My leczenie zaczelismy kilkanascie lat temu :o))) dr.Tomaszewski po operacji kazal synowi nosic aparat Atlanta i poruszac sie na wozku inwalidzkim .Zero rehabilitacji itd. Podczas ostatniej wizyty powiedzial nam ze juz konczymy leczenie bo to trwa juz rok ...nawet mam ksero kartoteki gdzie napisal ze kosc odbudowala sie w ponad 50% ...a stan zdrowia , chodzenie , rotacja, dolegliwosci bolowe sie pogarszaly . Dopiero jak zmienilismy lekarza okazalo sie ze kosc sie nie odbudowuje ...a biodro jest podwichniete :o((( Szkoda slow :o(((

[mefistokm]

13 maja byliśmy z Szymkiem na kontroli w Łodzi u prof. Syndery - nadal sklerotyzacja, ale za niedługo dojdzie do rozpadu jądra i zacznie się odbudowa. Zalecenia bez zmian, czyli pacjent może "wszystko" pod warunkiem, że zachowamy obecną ruchowość w stawie (masaż robi swoje, przywodziciel ma delikatny skurcz, ale nie jest idealnie - pracuje nad nim każdego dnia).

Z tym "wszystko", to jest tak, że na pytanie o jakiekolwiek ograniczenia usłyszeliśmy, że nie trzeba, Szymek może robić wszystko lecz z umiarem. Ostatecznie ustaliliśmy, że ograniczamy długie spacery (tylko w wózku lub na rowerze), bieganie, skakanie i wchodzenie/schodzenie po schodach - dokładnie to co wcześniej, heh. Zresztą sami widzimy, że po intensywnym dniu trochę utyka i później jak mu robię masaż, to czuję duże napięcie mięśnia przywodziciela (odpowiedzialnego za odwiedzenie).

Kolejna wizyta w październiku, jak na razie tylko USG na wizycie i badania ruchowości w stawie - zdjęć RTG nie zlecił.

Normalnie to mnie trochę zdziwił, bo pytał czy nie mamy jakiegoś specjalisty bliżej miejsca zamieszkania, bo szkoda męczyć dziecko tymi dojazdami, a i koszty dojazdów są niemałe. Wdaliśmy się w krótką rozmowę na temat lekarzy na śląsku (szpital w Rybniku i Chorzowie) i ich zaleceń odnośnie mojego syna, czyli całkowite odciążanie chorej nogi, i ku mojemu zdziwieniu prof. też stosuje gipsy i zaleca odciążanie - bo każdy przypadek rozpatrywany jest indywidualnie i nie ma reguły, że jak ktoś trafi do niego, to będzie mógł chodzić przez całą chorobę.

[biedroneczka33]

Super wiadomości :o))) myśmy ostatnio byli u reumatologa w związku z zaawansowaną osteoporoza .Dał nam skierowanie na badanie densytometryczne i czekamy na wyniki ( te sa wysylane bezposrednio do poradni jaka nas skierowała - wizyta w lipcu) .Jak na razie zalecił tran w kapsułkach 3x1 .

[mefistokm]

już na pierwszym zdjęciu rtg było cos nie chało, 2 zdjęcie wykonane następnego dnia (w innym szpitalu) wyraznie wskazywało, że jedna glowa jest znacznie mniejsza - lekarze jednak przetrzymali syna tydzień w szpitalui wypisali jako zdrowego z przebytym zapaleniem stawu.

dopiero, wykonany 2 tygodnie później, rezonans jednoznacznie potwierdził chorobę - polecam udać sie albo do prof. Syndery (małe dziecko wizyta nawet tego samego dnia - ale trzeba zaznaczyć, że zachodzi podejrzenie o perthesa i ze male dziecko) albo prof. Czubaka (ok. 2-3 miesięcy czekania na wizytę)

[kaamilaa77]

Witajcie,
Mam nadzieje że ktoś tu jeszcze zagląda bo przyznam że jestem w słabej kondycji psychicznej mimo że dopiero czekamy na potwierdzenie perthersa! nie wiem co będzie kiedy się potwierdzi.

Mój synek ma 3 lata i od małego strasznego pecha - hemiplegia, padaczka, co chwile jakieś infekcje, szpitale, wypadki i upadki. Ogólnie jednak na co dzień nie widać po nim absolutnie nic! To maly łobuz uwielbiający wszelkiego rodzaju ruch.
Tydzień temu skoczył z b. niskiego łóżka na dużą poduszkę i zaczął płakać że boli go noga. Kiedy próbował na niej stanąć uginała się pod nim a on płakał z bólu. Na następny dzień jakikolwiek ból ustąpił całkowicie (dosłownie nie bolało go nic a nic) i zostało utykanie. Pojechaliśmy do ortopedy - usg - troszkę płynu w stawie, badania krwi w normie, rtg bez zmian. Pytałam go pięć razy czy to nie choroba perthersa (naczytałam się wcześniej) a on mnie dosłownie wyśmiał że po 1. perhers nie pojawia się na skutek upadku, że musiałby być to niesamowity zbieg okoliczności + na rtg wszystko wygląda w porządku.
Minęło kilka dni synek nadal utykał więc poszliśmy do innego ortopedy. Ten z kolei na podstawie tych samych zdjęć stwierdził podejrzenie perhersa! Na jednym zdjęciu nic nie widać a na drugim zauważył że jedna główka jest minimalnie mniejsza. Ale że mam się nie martwić bo perhers w tym wieku to nic takiego a ta głowka może być zmniejszona na skutek hemiplegii synka i mam zrobić kontrolne rtg za 2 miesiące a do tego czasu synek ma nie chodzić.

Mały jak większość dzieci jest wulkanem energii, dosłownie płacze że nie może nigdzie iść sam a ja biję się z myślami. Czytałam wszystko co znalazłam i nikt nigdy nie opisywał przypadku że perthers pojawił się po złym skoczeniu z łóżka na poduszkę! I nie mówię tu o zwalaniu utykania na jakąś dawną kontuzję. On skoczył, od razu krzyknął że boli noga i nie mógł na nią stanąć.

Tak mi żal synka, on już tyle przeszedł. Nie mam pojęcia jak takie małe dziecko może mieć takiego pecha. Nie wiem czy konsultować rtg u innego specjalisty? Jestem załamana. Ta niepewność mnie dobija :(

[asiular]

Witaj,
jestem mamą chłopca z chorobą Perthesa i oczywiście sporo się naczytałam o tej chorobie, i tez nie słyszałam, żeby pojawiała się po skoczeniu z łóżka. U nas bóle nóg pojawiały się wcześniej bez powodu, a zeszłej jesieni zaczęło się utykanie na lewą nogę - i to był pierwszy sygnał Perthesa. Ale z tego, co mówił nam ortopeda, bóle nóg i utykanie mogą mieć przeróżne przyczyny, częste u dzieci jest podobno zapalenie stawu biodrowego, które lubi pojawiać się po infekcjach dróg oddechowych (pierwsze pytanie lekarza jak pojawiło się u nas utykanie było: czy nie przeszedł ostatnio jakiejś infekcji?). Tak czy siak, u nas też był wtedy może nie całkowity zakaz chodzenia, ale zalecenie spoczynkowego trybu życia, czyli raczej statyczne zabawy, zero biegania i skakania (takie ruchy najbardziej obciążają staw biodrowy), za to mógł jeździć rowerem i pływać - to było nawet zalecane. Ten rower i pływanie nam dużo pomagają cały czas, bo pozwalają choć trochę zużyć energii, której dzieci mają dużo...

Jeśli czekanie na ostateczną diagnozę tak Cię stresuje, możesz skonsultować się z jeszcze jednym ortopedą (na forach najbardziej polecani są prof. Syndera z Łodzi i Czubak z Warszawy, my też leczyliśmy się u doc. Sułki z Krakowa, potem u Czubaka), ale u nas też po pierwszym rtg trzeba było czekać 6 tygodni na kolejne, żeby zobaczyć, czy to rzeczywiście perthes. U dzieci poniżej 6 roku życia najczęściej stosuje się leczenie zachowawcze, czasem "tylko" z zakazem biegania i skakania, więc wiele innych rodzajów ruchu jest dozwolonych, ale trzeba się pilnować, żeby nie przeciążać tego stawu.

Wydaje mi się, że ważniejsze jest skonsultowanie ostatecznej diagnozy, jaką postawi Wasz ortopeda, z innym dobrym - żebyście mieli pewność, co to jest i zalecenia do dalszego postępowania - to jest bardzo ważne.

Trzymam kciuki, żeby wszystko było u Was ok, jakbym w czymś jeszcze mogła pomóc, to pisz. :)

[mefistokm]

po niefortunnym upadku pewnie perthes nie powstanie od razu - tzn. choroba może się pojawić po jakimś czasie po przebytej kontuzji (słabe ukrwienie stawu i martwica gotowa - ale do tego trzeba czasu), natomiast jakieś losowe zdarzenie może uwidocznić cichą chorobę.

Tak było w naszym przypadku utykanie pojawiło się nagle - po całym dniu super zabawy w Krasiejowie (środek lipca 2014), a już 9 wrzesnia po RM (wykonanym w Chorzowie) mieliśmy diagnozę pertes lewostronny. Prof. Syndera stwierdził, że u naszego synka choroba rozwija się od co najmniej kwietnia i dobrze, że została wcześnie wykryta, bo małe dzieci maja duże szanse na pełną sprawność.

Sam mailowałem z kilkoma osobami, których dzieci po przebyciu choroby perthesa (diagnoza w wieku 3 lat) zgodnie z zaleceniami prof. Syndery obecnie są w pełni sprawne, a nawet jedna z mam mi napisała, że jej syn teraz jest w gimnazjum sportowym.

Ostatnio odwiedziła nas rodzinka z 7 letnim chłopcem, który prowadzony przed Katowickich lekarzy miał iść w maju pod nóż (noga w odciążeniu, poruszanie się o kulach), jak zobaczyli, że nasz bąbel normalnie funkcjonuje tez pojechali do prof. Syndery - nie wiem dokładnie co im zalecił, ale od naszego rehabilitanta (którego im tez poleciliśmy) wiemy, że chłopak chodzi i to bez kul.

Nasz syn czasami bardzo brzydko chodzi, więc co tydzień prostujemy go u rehabilitanta - także z tym chodzeniem nie jest za różowo, ale Szymuś nie narzeka jest szczęśliwy, że może chodzić - jedynie na spacery w wózku lub na rowerze (nauczyłem go jeździć na 2 kołach - musiałem się pochwalić, hehehe).

[mamamalejlenki]

witam, u mojej 4 letniej córki zdiagnozowano perthesa lewego stawu biodrowego, mam pytanie co do metod leczenia u prof. Syndera, na czym polega leczenie? jak długo trwa? pierwszą wizytę mamy 06 października i nie wiem na co się mam nastawiać :/ bardzo proszę o odpowiedź, bardzo się martwię bo córka leczona była do tej pory u innych lekarzy poprzez gips, aparat ortopedyczny, postanowiliśmy zmienić lekarza ponieważ u córki występują reakcje alergiczne przez ten aparat. zdaniem lekarzy którzy ją do tej pory leczyli nie ma wyjścia jak tylko zamiast aparatu znowu gips. Jestem przerażona, dlatego zdecydowaliśmy z mężem że spróbujemy u prof. Syndera może on nam pomoże. proszę o odpowiedź i poradę

[mefistokm]

Nasz syn zachorował w wieku 3 lat (prawdopodobnie choroba rozwija się od kwietnia 2014r.), na 1 wizycie u prof. Syndery bylismy we wrzesniu i mielismy ze sobą wyniki rezonansu magnetycznego - czyli choroba była juz zdiagnozowana - lecz zalecenia chorzowskich lekarzy były drastyczne (zakaz chodzenia). Prof. pozwolił synowi chodzić, bo nasz syn nie miał ograniczeń ruchowych w chorym stawie - dużo na basen jezdziliśmy.

Ogólnie na każdej wizycie prof. twierdził, że jest ok, zalecenia takie same (pacjent może chodzić pod warunkiem zachowania sprawności ruchowej w chorym stawie - u syna ta ruchowość była bardzo dobra).

W zeszłym miesiącu przyjechalismy na wizytę i okazało się, że prof. nie ma - bo przyjmuje w srody i czwartki, a w maju recepcjonistka pomyłkowo zapisała nas na wtorek - rozbarajające było to, że powiedziała nam proszę przyjechać jutro (500km drogi, urlop w pracy - masakra) lub dzisiaj może nas zapisać do innego lekarza. Ostatecznie zgodziliśmy się, zawsze to inne spojrzenie, i okazało się, że dr hab. n. med. Andrzej Borowski to naprawdę świetny lekarz. Na USG równocześnie pokazał głowy obu stawów biodrowych - róźnice są niewielkie, chora głowa już sie ładnie odbudowała (jeszcze są niewielkie ogniska martwicy) i jest nieznacznie spłaszczona - syn może mieć krótszą lewą nogę o ok. 5mm - ale to nie jest żaden problem. Gdybym nie wiedział która to ta chora, to pewnie bym nie zauważył różnicy. Zdaniem lekarza jeszcze tylko 6 miesięcy i po choprobie i że już powinniśmy powoli zapominać, że taka choroba wogóle była. Efekty odezwą się dopiero w wieku 30-40 lat, bo nie ma sie co czarowac każda odchyłaka od normy może powodować jakieś zwyrodnienia - teraz to leczą zabiegowo tylko przez małe nacięcie, a za 30-40 lat pewnie już wszystko pójdzie do przodu.

ZATEM MOŻE JESZCZE PÓŁ ROKU I SYN BĘDZIE ZDROWY.

[mefistokm]

z początkiem roku spotkalismy się z ludzmi, których 7letni syn równiez ma perthesa, ale ma zakaz obciążania nogi, chodził o kuli i czekał na operację w katowickim szpitalu.

skierowała ich do nas lekarz pediatra, bo nasz syn chodzi normalnie, a tez chory (lakarze dalej maja w książkach napisane nie obciążac chorej kończyny i tego sie trzymają), a ich nie dośc że nie chodzi to jeszcze czeka go w maju operacja - bo noge to miał dosłownie sztywną.

ostatecznie umówili sie do prof. Syndery, który zalecił im przełożyć operację (nie rezygnować, ale przełożyć) i przedewszystkim naprawić ruchowość w stawie. my pokierowaliśmy ich do naszego rehabilitanta - rewelacyjny fachura. od wakacji chłopak normalnie chodzi, nie potrzebuje już kuli ani co najważniejsze nie potrzebował operacji, a zdaniem prof. wszystko zmierza ku dobremu.

[asiular]

jejku ale Wam fajnie! to musi być wspaniałe uczucie widzieć, że za kilka miesięcy dziecko będzie zdrowe. :)
Przed nami jeszcze dużo dalsza droga - w październiku byliśmy na wizycie kontrolnej u Prof. Czubaka i na zdjęciu widać, że głowa kości udowej w chorej nodze jest dużo mniejsza, niż w prawej. Wg. Profesora wszystko u nas zmierza w dobrym kierunku, ale proces wyleczenia będzie trwał jeszcze długo...

My jesteśmy akurat przypadkiem po operacji - zmniejszanie głowy kości udowej postępowało u nas bardzo szybko i zaczynało już powodować zwichnięcie stawu biodrowego. Już w Krakowie, gdzie początkowo się leczyliśmy, byliśmy wstępnie rozważani na operację - a więc pojechaliśmy do Prof. po drugą opinię (tak naprawdę z nadzieją, że usłyszymy, że operacja nie jest potrzebna) - a Prof. skierował nas praktycznie natychmiast do szpitala w Otwocku. Tam przez półtora tygodnia zwiększana była ruchomość w stawie (choć u nas nie była zła, bo w Krakowie chodziliśmy na rehabilitację, chodzenie o kulach było też z użyciem chorej nogi itp.) i w końcu w połowie maja mieliśmy operację. Po niej 6 tygodni leżenia w łóżku (męka z 6-ścio latkiem!);), znowu kule na 6 tygodni i w sierpniu można już je było odstawić! Dla nas to było super szybko - bo nastawialiśmy się wcześniej na 2-3 lata o kulach....

Teraz syn choć nadal utyka (spodziewamy się, że do czasu odrośnięcia kości będzie), poza skakaniem może robić praktycznie wszystko - oczywiście z umiarem. Chodzi do szkoły nie-integracyjnej i poza lekcjami wfu uczestniczy we wszystkich innych zajęciach. Nie wiemy jeszcze, w jakim kształcie kość się ostatecznie odbuduje - choć mamy nadzieję, że dzięki operacji jest dobrze osadzona w panewce stawu biodrowego a więc ma dobre warunki do prawidłowego odrastania - ale dużo jeszcze przed nami.

Dlatego fajnie jest przeczytać o dziecku z Perthesem, które już za kilka miesięcy będzie zdrowe - trzymamy kciuki! :)

[mefistokm]

witam, my byliśmy też u prof. Czubaka i tez nas chciał od razu skierować do szpitala na tygodniową rehabilitację - ale my na własną rękę znaleźliśmy specjalistę, który do teraz prowadzi nasze dziecko - ruchowość w stawie jest ok.

Czekamy do kwietnia na wizytę u prof. Syndery - oczywiście wszystkie zabiegi (masaż przywodziciela - mięśnia odpowiedzialnego za ruchowość w stawie oraz rozmasowywanie mięśni łydek i ud w obu nogach) nadal są wykonywane, jedynie już rzadziej jeździmy do naszego rehabilitanta (co 2 tygodnie - na odblokowywanie mięśni). Nadal zabraniamy wchodzenia czy też schodzenia po schodach i ile sie da oszczędzamy syna (spacery w wózku, ciągle upominanie nie biegaj, nie skacz itp.).

Używamy tez, każdego dnia rano, lampy bioptron - ok. 20 minut, syn siedzi na tzw. motylka i ogląda bajkę - podobno działanie spolaryzowanego światła wpływa na zwiększenie odporności stawu na zapalenia i wspomaga jego odbudowę. Co miesiąc przez 10 dni magnetoterapia (powoduje regenerację komórek i przyspiesza procesy gojenia w stanach pourazowych) i laseroteriapia (aktywacja mechanizmów obronnych i naprawczych organizmu).

Pozdrawiam i wszystkim życzę szybkiego i szczęśliwego zakończenia choroby u swoich pociech

[katarak]

Witam, syn ma 8 lat, kulał więc zdjęcie rtg, po mniej więcej miesiącu pewnego rodzaju konsylium ortopedów wskazało na podejrzenie choroby Perthesa, zdjęcie rtg raczej potwierdziło, teraz po wizycie u ortopedy dziecięcego w Szczecinie będzie kolejne zdjęcie rtg a potem pewnie rezonans magnetyczny, syn zaczął chodzić o dwóch kulach, być może powinien używać szelek Snydera, szukam fizjoterapeuty, znalazłem masażystę ale potrzeba też kogoś kto zapewni nieobciążające ćwiczenia stawu biodrowego, mieszkam w Gorzowie Wielkopolskim i szukam lokalnych informacji o dobrej rehabilitacji, jeśli potwierdzi się wstępna diagnoza
kammir

[mefistokm]

no i bylismy u profesora i niestety okazało sie, że miły i sympatyczny dr hab. itp. Andrzej Borowski, to niestety bardzooooo słaby diagnosta - narobił nam nadzieji, że syn juz jest na końcu choroby, że jeszcze tylko kilka miesięcy - a tu sie okazało, że jeszcze conajmniej 1,5 roku i że chora głowa jest znacznie wieksza od zdrowej

mało tego zwykle wizytę mieliśmy co 6 miesięcy, a teraz juz wcześniej chce nas widzieć, bo syn mam jakieś ograniczenie ruchowe w stawie i jak tego nie zniwelujemy (skórcz przywodziciela) to może nawet będzie chciał podcinać (przed nami wyszli rodzice z synem z diagnozą do podcięcia)

młody mam wrażenie, że coraz bardziej kuleje (a wg prof. może wszystko, ale my go i tak ograniczamy) i to odwiedzenie ma nadal słabsze niż w zdrowej nodze

[asiular]

Mefisto - współczuję. :( Pamiętam, jak pisałeś jakiś czas temu, że za kilka miesięcy synek już będzie zdrowy (co w Perthesie jest już krótkim czasem) ;) a tu okazuje się, że jednak nie tak szybko. :( Trzymam kciuki, żeby wszystko się jednak dobrze odbudowało w tym czasie.

A u Was głowa chorej kości udowej jest dużo większa od zdrowej? Zastanowiło mnie to w Twoim wpisie. U nas na ostatniej wizycie u Prof. Czubaka w kwietniu też Prof. to powiedział - ze synek będzie miał głowę chorej kości większą i że to normalne w Perthesie, czego sie nie spodziewaliśmy, bo choroba polega przecież na tym, że głowa się zmniejsza. :) I u nas cały czas jest dużo mniejsza. Ale może odrasta jednak na koniec większa bo kość biodrowa zanika przy mniejszej ruchomości w stawie? Jak to jest, orientujesz się?

[barbiex]

Witam, ja też otrzymałam dzisiaj negatywną odpowiedz z komisji odwoławczej z wojewódzkiego :( nie przyznali pkt. 7 moja 4 letnia córka od ponad roku choruje na JAŁOWĄ MARTWICĘ GŁOWY KOŚCI UDOWEJ ( Choroba Perthesa) kod niepełnosprawności 5 R. ( jest leczona zachowawczo nigdy nie miała zakładanego gipsu, ma rehabilitacje w domu ma jeździć dużo na rowerku, chodzić na basen i od niedawna też ma rehabilitacje w centrum. ogólnie córka chodzi ładnie jednak jeszcze często -średnia 2 razy w miesiącu zdarzają się okresy gdzie pojawia się płyn w stawie biodrowym i wtedy odczuwa ból i pojawia się utykanie).

Bardzo proszę może, któraś z mam odwoływała się w sprawie pkt. 7 i go uzyskała, o wzór odwołania, bo kompletnie nie wiem co napisać...
czy wszystkie dzieci z Perthesem otrzymują również pkt. 7 w orzeczeniu?
Jak długo trwa cała procedura odwoławcza w Sądzie, aż do otrzymania wyroku, słyszałam,że to może potrwać więcej niż rok..? czy ktoś z forum starał się o pkt. 7 z takim schorzeniem jak ma moja córka? Mój e-mail: [e-mail]

[biedroneczka33]

Zapraszam Wszystkich rodziców na forum poświęcone Chorobie Perthesa na FB
www.facebook.com/groups/chorobaperthesa/?fref=ts