potrzebuje WAS

[mcmcwc]

witajcie
na fali wielu rozwazan zdecydowalam sie podjac na nowo walke o ustalenie
przyczyn smierci moich maluchow.po pierwszej stracie zrobilismy genetyczne-
kariotyp , toksoplazmoze i rozyczke, poniewaz nie bylo nic niepokojacego,
lekarz zachecal, ze to sie nie powtorzy, to sie nie zdarzy 2 razy..., 2 lata
potrzebowalam zeby ta wiare wkrzesic w sobie.niestety powtorzylo sie do 5 mca
bez objawow a potem rozkladanie rak dziecko nie rosnie,..za malo wod.
podjelismy proba zbadania krwi poepowinowej u Weroniki, niebezpieczne ale sie
udalo , mimo fatalnego obrazu na usg.
niestety jej stan byl juz agonalny nastepnej nocy po cichutku odeszla.
Pozwolilismy jej, pozegnalismy sie..
teraz zdecydowalam sie poszukac jeszcze przyczyn, zbadac siebie na 100
sposobow. jak myslicie warto? na sama mysl o lekarzach brrrrrrrrrr ale
mobilizuje sie, maz daleko-IRL tez stara sie mnie zdopingowac
pomozecie ?
ciagle o cos prosze ale taka jest prawda potrzebuje WAS

MAMA 2 aniolkow MICHALKA i WERONICZKI

[mamcia1001]

Napisałam na priv.
To dla maluchów (*)(*)(*)

[inezka6]

Ja bardzo przepraszam, że nie odpisałam, zajęta swoimi sprawami. Naprawdę
bardzo mi przykro... M., Ty wiesz, ja też do lekarzy jak pies do jeża, ale
chyba warto, choćby po to, żeby wiedzieć. Przejdźmy to razem, co Ty na to?
Więcej napiszę wieczorem na priv.

www.republikadzieci.org/problemyiniepokoje/strata/pamiec192.htm
inezzka.blog.onet.pl/

[joamol]

Mnie zalecono badania genetyczne w sekcji zwłok mojej małej, wykazali wadę
serca. wady serce nie są wadami genetycznymi i teraz lekrze mówią, że nie warto.
Nawet jak są jakieś problemy nie wykluczają urodzenia zdrowego dziecka, a jak
wyjdą dobrze, nie ma gwarancji, że wszystko będzie ok.
Los, Bóg, szczęście? Czy to wystarczy, nie wiem. Warto iść do przodu, jeśli
badania cię uspokoją a dobre wyniki dodadzą sił - idź dalej. Walcz, staraj się.
Warto napewno.
Trzymam kciuki

[mcmcwc]

dzieki dziewczyny,
dzis jest ten dzien..jak nie zwieje to bedzie juz dobrze.

pozdrawiam
m

[joamol]

trzymam kciuki :-)

[mcmcwc]

bylo okropnie............
wylam caly wieczor dzis ledwo widze na oczy .
najpierw sie troche bronil, zeby go nie obwiniac, wszystkiemu winna genetyka ,
nie bakterie nie wirusy,...
dwoje zdrowych ludzi ale nasze dzieci....,.juz ich nie bedzie .., nie dal mi
nadziei, mozecie probowac, ale kto przy zdrowych myslach ma sile, na kolejne
groby,..to jakis obled.

dzieki za wsparcie

m

[inezka6]

Kochana, tak mi przykro... może jednak powinnaś zmienić lekarza, bo nikt nie
powinien wyrokować o tak istotnych rzeczach bez badań. Jeśli nie wie się na
pewno, nie wolno wyrokować! Mam nadzieję,że z Twoim nastrojem jest już chociaż
troszkę lepiej.

www.republikadzieci.org/problemyiniepokoje/strata/pamiec192.htm
inezzka.blog.onet.pl/

[karolimy]

Na poczatku chce Ci powiedziec, ze jestes bardzo dzielnym czlowiekiem!!!Wierze,
ze nie zabraknie Ci sil.Ze natraficie w koncu na kogos (lekarza)kto Wam pomoze.
Kiedy przeczytalam Twoj spot, przpomniala mi sie rozmowa z pewna mama
dziewczynki chorej na bardzo nietypowa chrobe genetyczna.
Wiele miesiecy temu "uciekla" z Prokocimia, poniewaz tam nie potrafiono przez 2
lata zdiagnozowac tej choroby."Uciekla"do Warszawy.Mowila mi, ze chorobe udalo
sie zdiagnozowac w CZD.
Nie wiem gdzie Wy macie swojego lekarza.Z doswiadczenia wiem, ze rozni rodzice
maja rozne opiniena temat tej samej placowki, lekarzy.
Wracajac do dziewczynki o ktorej pisalam wyzej: choroba genetyczna naktora
choruje ta dziewczynka jest takim 2 przypadkiem w Polsce a 22 na swiecie!

Nasz synek za kilka dni bedzie mial pol roku.Ciagle jest na respiratorze i
niewiele wskazuje na to, ze uda nam sie z niego szybko zejsc.Poniewaz Karolek
ma wiele wad, podejzewano wade genetyczna.Po badaniach wykluczono taka
mozliwosc.
Po przeczytaniu Twojego postu zastanawiam sie, czy nie wrocic ponownie do
kwesti badan genetycznych.Tylko nie wiem czy my mamy jeszcze na to sily...

Pozdrawiam Cie goraco, zycze wiele sily, uporu. Wierze, ze uda Wam sie trafic
do lekarza -dobrego czlowieka i profesjonalisty-ktory Wam pomoze.
Przytulam goraco, Ania mama Karolka

[mamcia1001]

Napisałam na priv. Przepraszam, że dopiero dziś.

[mcmcwc]

kochane mamy aniolkow, dziekuje z calego serca ze jestescie, zrobiloam sobie
tygodniowa przerwe na angine ;-) i odchorowanie tej wizyty u gin..
dobrze mi to zrobilo wzmocnilam to wizyta u psychologa zeby sie calosciowo jako
czlowieka z cialem i dusza potraktowac. i jest mi jakby lepiej
a co do konkretow, odpowiadajac na wasze pytania :
jestesmy po badaniach genetycznych , ktore sa prawidlowe wiec genetyk zacheca,
do probowania..dalej.
a lekarz u ktorego bylam to profesor bardzo ceniony w tutejszym srodowisku..
oczywiscie ze mam watpliwosci, co do jego "diagnozy"
sprobuje ja przynajmniej zweryfikowac u innego lekarza, za jakis czas..

dziekuje za maile powolutku odpisze ale kazdej z was dziekuje ;-)
to wielka sprawa dostac wasza uwage i zyczliwosc dziekuje

mama 2 aniolkow

www.republikadzieci.org/problemyiniepokoje/strata/pamiec193.htm

mój problem chyba genetyczny

[casica1]

Witajcie! Sama nie wiem, na czym polega mój problem. Zmarłe dziecko z zespołem
wad, prawidłowy kariotyp, zdrowa córka i dwa poronienia. Koleżanka biolog
podejrzewa, ze nie mogę urodzić chłopca w wyniku jakiejś wady recesywnej,
ginekolog, profesor-sława, mówi, ze mi sie po prostu udało urodzić zdrowe
dziecko. Dałabym mu w zęby za tę diagnozę. Wszystkie badania w porządku, czekam
na spotkanie z genetykiem, ale to dopiero w czerwcu. Do tego czasu chyba
zwariuję. Coś wiecie na temat takich anomalii?

[mcmcwc]

hej ;)
wiesz co jak to przeczytalam , to zapragnelam dac temu lekarzowi w zeby rowniez
od siebie ,.........
smutne jest to ze przy najmniej mnie tak mowiono na dzien dzisiejszy kariotyp
jest jedynym, badaniem ktore mozna zrobic, potem genetyk doradza , "PROBOWAC" i
w razie czego przerwac ciaze ot cala nauka, wiec nie ma co leczyc tylko liczyc
ze sie uda, nie dopuszczam takiego rozwiazania,wiec dla mnie nie ma genetyk nic
do zaproponowania.
pytalam o inne badania w kraju za granica, powiedziano mi ze mapa genow, za 20
tys dolarow w stanach ............ koniec cytatu -moj profesor tez slawa ;)



pozdrawiam cie mocno mocno

m

[casica1]

Idę w poniedziałek do lekarza pewnie tylko po to, zeby mu zostawić pieniądze.
To będą moje imieniny i z pewnością nie będzie prezentu. Już sama nie wiem, co
robić, kogo pytać. Dałam sobie pół roku na podjęcie decyzji. Pierwsze
poronienie było wczesne, nawet nie zauważyłam. Teraz to był 13. tydzień.
Musiałam "urodzić". Odeszły mi wody po podaniu leku na skurcze i to było
najgorsze. Reszta odbywała się w znieczuleniu ogólnym. Momentami mam ochtę
spróbować jeszcze raz, ale czasem ręce opadają i brakuje łez. Jak dziś. A latem
miało być tak pięknie! Napisałabym coś pozytywnego, ale nie umiem. Kiedy zmarł
mój synek i zrobili nam kariotyp, jedynym zaleceniem genetyka była kontrola usg
w następnej ciąży. Wielka profilaktyka!!! A teraz? Na dwoje babka wróżyła.
Chłopiec - dziewczynka. Tylko jak mam to zrobić? Do wróżki? I jeszcze ta pogoda
mnie dobija. Jetsem tak NIESZCZĘŚLIWA, ze zpominam chwilami o mojej córce, a
gdy pamiętam, to krzyczę. Na nią, na męża. Robię się psychiczna, bo mam
obsesję. Paranoję. Wszystko psychiatryczne. Ale ściskam Cię mocno, choć mało
optymistycznie, bo mało wiary we mnie. Wiem tylko, ze JAKOŚ musi być. Szkoda,
że nie tak, jak sobie wymarzyłyśmy.

[perko-koza]

Dobry wieczór!
Nigdy nie wypowiadałam się na tym forum, ale jestem lekarzem (nie gin) i po
przeczytaniu tych postów przyszedł mi do głowy zesp. antyfosfolipidowy
(kardiolipinowy,Hugesa).
To choroba autoimmunologiczna ,w której jednym z objawów są nawracające
poronienia samoistne. Nie wiem czy diagnostykę w tym kierunku miałyście
robioną. Choroba jest następstwem nadkrzepliwości a ta spowodowana jest przez
przeciwciała antyfosfolipidowe (APL lubAPLA) i je właśnie się bada. Może o to
spytać gina? (jeśli oczywiście nie zostało to już dawno zrobione, nie wiem
jakie są procedury)
Pozdrawiam,i trzymam kciuki za dalsze starania