HLHS?

[brygida007]

Hej!
Mam na imie Brygida.
Jestem w 23 tygodniu ciąży, do tej pory wszystko było ok i nic się nie
działo. Ale na dzisiejszych badaniach coś tam lekarz przebąkiwał o jakiś
dysproporcjach między lewą a prawą komorą serca...
Nikt mi nie chciał nic powiedziec, tylk ozrobili usg i jeszcze pare badań.
Jak pytałam co się dzieje, mówili tylko "Prosze sie uspokoić, wszystkiego isę
pani dowie" itd, itd. W końcu lekarz powiedział, że to moze być HLHS i nic
więcej, w ogóle nikt nie chciał ze mna rozmawiać :-( Wszyscy mnie spławiali,
lekarz kazał wracać do domu, i powiedział, że się ze mną skontaktują.
Co to jest to HLHS i ta dysproporcja? Albo ja źle usłyszałam.
Czy to jest groźne? wiem, że moze niepotrzebnie panikuję, ale nikt mi nie
chce nic, kurde, powiedzieć!!!
A ja się boje. Słusznie?

[edytek1909]

Zajrzyj tutaj-uzyskasz odpowiedzi na wszelkie pytania:
forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=24429
i na stronke www.sercedziecka.org.pl
Edyta mama Niki ze wspolnym pniem tetniczym i Karola zdrowego

[to-wlasnie-ja]

Kochana wierze, ze wszystko bedzie dobrze, jednak masz pelne prawo zadac od lekarzy wszelkich informacji. To Ty jestes mama i powinni Cie poinformowac a nie splawiac. Jesli zbytnio sie denerwujesz to na nast. wizyte wez ze soba meza lub np. mame i niech oni sie o wszystko wypytaja. Czesciowo wlasnie dlatego sie boisz, ze nic Ci nie powiedzieli a Ty byc moze niepotrzebnie widzisz czarny scenariusz. Pamietaj - lekarz to czlowiek a nie Bog , pytaj i domagaj sie wyczerpujacych odpowiedzi. Bedzie dobrze, zobaczysz :)

[ewmar3]

witaj jestem mama 4 letniego kuby ktory ma zlozona wade serca (zespol
ebsteina) znam kilkoro 4 latkow z hlhs-em sa po 3 operacjach i maja sie
dobrze . to prawda z ta strona www tam znajdziesz kontakty do rodzicow dzieci z
hlhs . wydaje mi sie ze moglabus skontaktowac sie z doc.DANGEL z warszawy
pracuje w szpitalu polozniczym na karowej , jest kardiologiem pediatra a
specjalizuje sie w badaniu wad serca u plodu (najlepsza w polsce). to ONA
pokierowala mna jak bylam w ciazy i podpowiedziala gdzie mozna zoperowac mojego
synka jezeli chcesz to moge podac` CI do NIEJ nr tel komorkowego.
jezeli chcesz porozmawiac ze mna to podaje swoj nr: 601584417 ewa maciejewska

[brygida007]

No i juz trochę dzięki Wam wiem. I wcale mi to nie poprawia nastroju :-( Bo
myślałam, że może wsyztsko jest ok, a przeczytałam, że bez operacji te dzieci
umierają po kilku dniach :_( Smutno mi i źle, ciągle płacze i czytam i
dowiaduję się coraz więcej. I strasznie mi źle. Boje się o maleńką i zadaję
sobie pytanie- Czemu ja? Mam nadzieję, że wszystko się ułoży :-(((
A na razie to jest taki szok, zdziwienie...
Zaczynałam na forum "ciąża" i miałam zamiar szybko chopsnąc na "dziecko"
Ale jak widac, inne forum jest mi pisane...:-((((

[karolimy]

witaj!

Adres www podany przez mame w pierwszej odpowiedzi na Twoj post to rzeczywiscie
dobry adres. Byc moze juz tam zajrzalas i juz wiesz, ze najlepsze w Polsce
wyniki w operacji hlhs ma prof. Malec (i jego ekipa kardiochirurgiczna)w
Prokocimiu.
Tak sie sklada,ze od 10 miesiecy jestesmy na oddziale z wieloma hlhskami.Wiele
innych jest juz w domu. W tym momecie profesor pratycznie operuje przewaznie
tylko hlhsy (taki wniosek wyciagam na podstawie ilosci przebywajacych na
oddziale dzieci po zabiegach).
Do Profesora przyjezdzaja dzieci z calej Polski i z zagranicy.
Wiem ze czesto juz w ciazy kobieta ma pewnosc ze dzieciatko bedzie operowane
przez profesora - ma tam juz swoje miejsce ( o ktore w ostatnim czasie nie
latwo w Prokocimiu)

Zycze powodzenia!

[karolimy]

i jeszcze jedno...
moze to dziwnie zabrzmi ale jakos cisnie mi sie na usta: nie jest tak
zle!...jak mozesz sadzic po przeczytaniu - wielu juz zapewne- suchych
informacji na temat hlhs. Ja i moj maz spotkalismy juz naprawde wiele dzieci z
ta wada. Kardiochirurdzy - z profesorem na czele - dokonuja cudow:) Spotkalismy
wiele wiele dzieciatek z ta wada ( po zabiegach) ktore mialy fatalne rokowania
a teraz brykaja a ludziska otwieraja oczy i geby ze zdziwienia, ze dziecko z
taka wada...:)
Prawda jest tez, ze rodzice dzieci z hlhs juz po zabiegach nierzadko wiecej
wiedza o wszelkich "normach" funkcjonowania swoich wyjatkowych dzieci z ta
wyjatkowa wada niz lekarze w ich szpitalach rejonowych, przychodniach, do
ktorych trafiaja z roznych powodow, chocby z powodu przeziebienia, gdzie
lekarze nie wiedzac co robic czesto nie przyznaja sie do tego.
Nasza znajoma - mama coreczki z hlhs- spotkala chlopaka ...trzydziestoletniego
(!)ktory w dziecinstwie przeszedl trojetapowa operacje na hlhs. Nie mogla
uwierzyc - chlop na schwal! :)
Moze pomysl o Prokocimiu
Odwagi! bedzie dobrze!
Kiedys sama bedziesz udzielala informacji mamom malych hlhskow :), juz jako ta,
ktora ma to za soba i cieszy sie usmiechami swojej dzielnej brykajacej
dziewczynki!No i pewnie tak jak w przypadku wielu, wielu dzeci z hlhs nikt Ci
nie uwierzy ze TA dziewczynka ma taka wade serca:)Nam samym patrzac na
niejednego brzdaca trudno uwierzyc, ze jest juz po 2 czy 3 etpach operacji na
sercu!
Powodzenia! :)
a! i jeszcze jedna wazna - mysle - informacja: bardzo czesto dziewczyny spoza
Krakowa rodza w uniwersyteckiej klinice polozniczej na Kopernika w Krakowie a
ten juz sam, po potwierdzeniu diagnozy, kieruje dzieciatko do Prokocimia.
Gdybys zdecydowala sie na Prokocim to mysle ze masz wystarczajaco duzo czasu na
zalatwienie wszelkich formalnosci.
Ania, mama Karolka
ps.pozdrawiaja Ci serdecznie rodzice Paulinki(hlhs) po drugim etapie goszczacy
u nas wlasnie:)

[karolimy]

no to znowu ja :)
Z forum ciaza wiem ze jestes z W-wy. Poznalismy nie tak dawno rodzicow
dziewczynki po 2 etapie ktorzy sa rowniez z W-wy. Ciagle sa w szpitalu.
Moglabym sie z nimi skontaktowac, gdybys chciala i zalatwic ci na nich namiar-
gdybys chciala sie czegos od nich dowiedziec ( gdyby nic nie mieli przeciw temu)
Dobrej nocy:)

[barbarajarzabek]

witaj HLHS to nie jest wyrok, masz szczęćsie że wiesz wcześniej bo możesz
przygotować sie do porodu skoro jesteś z w-wy skontaktuj się koniecznie z Dr
dangel wspaniała kobieta, swietny specjalista i współpracuje z prof, Malcem z
krakowa. mój marek jest już po 3 etapie i ma sie bardzo dobrze wulkan energii
czasem ja przy nim padam ze zmę czenia a on nadal ma siłę, 22 czerwca skończy 3
latka a miał nie przeżyć kilku godzin(taka informację dostałam po porodzie).
jeśli będziesz chciała wiedzieć więćej napisz do mnie lub dzwoń tel. [phone]
gg 9827364 e-mail [e-mail].
trzymam kciuki i życzę siły i wytrwałości oraz SPOKOJU dla Ciebie i Maleństwa a
jeśli chodzi o inne forum niż dziecko to uwierz że nasze forum jest wspaniałe
zapraszam do "serduszkowej rodzinki" na www. sercedziecka.org.pl

[brygida007]

Dzięki wszystkim :) Naprawde ,wielkie dzięki. Myślę, że będzie dobrze. Wierze,
że będzie dobrze. Czy moge juz sie tu zagnieździć na stałe?

[martica5]

Musi być dobrze , pamiętaj to , przecież już jesteś z nami
Marta mama Igorka Aniołka
www.republikadzieci.org/problemyiniepokoje/strata/pamiec300.htm

[barbarajarzabek]

Brygido 007 myślę że i na tym forum i na forum serce dziecka tez jets dla Ciebie
miejsce:-))