Zespół nadnerczo-płciowy

[szymciomania]

Czy spotkałyście się z takim przypadkiem? Wiecie coś na temat tej choroby?
Jak wyglada życie takiego człowieka?

[virginia15]

Witam, nie pomogę ci za dużo bo nie wiem jaki dokładnie masz przypadek. Jest
kilka wersji tej choroby, z utratą soli i bez jej utraty. Nie wiem czy narządy
Twojego dzieciątka są damskie czy męskie czy może i takie i takie? Moja córcia
jest zdrowa ale z podejrzeniem tej choroby trafiłam z nią do Prokocimia. I tam
zanim zrobiono jest wszystkie badania (krew, tomograf, usg, całodobową zbiórkę
moczu, kariotyp) rozmawiałam z ordynatorem jak to będzie wszystko wyglądać. No
więc usłyszałam, że jeśli okaże się, że jest chora to przez jakieś 3-4 miesiące
będą jej podawane hormony. I na tym na jakis czas powinno się zakończyć
leczenie.Będzie normialnie się rozwijać. Później w okreslenie dorastania też
pewnie potrzebne będą hormony. Nie odpowiedział mi ordynator na pytanie czy
będzie mogła mieć dzieci bo sam nie wiedział, ta choroba może mieć kilka różnych
odsłon. Ale zazwyczaj po wyregulowaniu gospodarki hormonalnej wszystko jest w
porządku.Kończy się na kontrolach i badaniu co jakiś czas profilu sterydowego.
Może chociaz troche pomogłam. Pozdrawiam