Czy to egoizm?

[gabi791]

Jeszcze nawet nie pochowalłam mojego synka, który umarł mając 12 dni na
bardzo rzadką chorobę genetyczną. Muszę w paru słowach opisać tę chorobę,
zanim dojdę do mojego pytania:
Organizm mojego synka nie wytwarzał enzymu, który rozkłada pozostały przy
trawieniu białka amoniak. Przez to powstało w jego organizmie ogromne
stężenie tej rucizny, uszkadzając mu mózg do tego stopnia, że nie kontrolował
on oddychania (to była główna przyczyna śmierci, sam brak enzymu dałoby się
kontrolować lekami i bardzo ścisłą dietą). Gdyby nasze Maleństwo nie doznało
takiego uszkodzenia mózgu zanim chorobę wykryto być może by przeżył. Dla
dzieci z tą chorobą zagrożeniem jest każda infekcja, stres, wysiłek fizyczny.
We wszystkich tych sytuacjach organizm przyspiesza metabolizm a wtedy może
dojść do dużego wzrostu poziomu amoniaku i w związku z tym nieodwracalnego
uszkodzenia mózgu. Dziecko, któe na początku dobrze się rozwija, pod wpływem
jednego przeziębienia może stać się głęboko upośledzone. To pesymistyczna
wersja, ale możliwa.
Bardzo chciałabym, żeby moja 3 letnia córeczka miała jeszcze rodzeństwo w
przyszłości. Zastanawiam się tylko, czy powinnam podejmować takie ryzyko,
ponieważ każde nasze dziecko ma 25% prawdopodobieństwa, że urodzi się z tą
chorobą. Ja przyjmę każde dzieciątko, czy chore czy zdrowe. Tylko chodzi mi o
samo dziecko, czy wiedząc o takim ryzyku wolno mi je sprowadzać na świat?
Wiedząc, że jego życie może być pełne cierpienia, ograniczeń, wizyt w
szpitalach? Napiszcie proszę co o tym myślicie.

[moniam18]

witam.
Mój synek odszedł 2 tyg temu tez na chorobe genetyczna,równiez organizm nie
produkował jednego enzymu w wyniku czego następował zanik istoty białej w mózgu.
Tyle ze nasz Kubuś żył 4 lata,a choroba ujawniła sie około 1 roku zycia.
Nam tak samo powiedziano że ryzyko przy następnej ciązy to 25%,że dziecko
bedzie chore.
Tyle ze teraz są w takich przypadkach robione badania prenatalne,które pomoga
stwierdzić czy dziecko ma wady genetyczne.
Myśle ze i w Waszym przypadku takie badania sa możliwe jeśli chcecie mieć
jeszcze potomstwo.
Spróbuj skonsultować sie z jakimś lekarzem neurologiem bądz genetykiem.
Myśle że nauka tak postepuje ze takie choroby,będzie mozna przynajmniej
wykrywac juz w okresie ciazy.
Mam nadzieje że szczęście dopisze i następne dziecko bedzie zdrowe i uważam że
wcale to nie jest egoizm,masz prawo chcieć mieć dziecko,nawet przy takim ryzyku.
Ważne byś kochała z całego serca, czy chore ,czy zdrowe dziecko.
Światełko dla Twojego synka (*)(*)(*)

mama Aniołka Kubusia (18.02.2003-18.05.2007)(***)

[gabi791]

Badania prenatalne są możliwe. Tylko nawet rozpoczęcie leczenia zaraz po
porodzie nie daje gwarancji, że chorobę da się opanować tak, by nie wyrządziła
organizmowi Maluszka dużych szkód (mam na myśli mózg). Wiadomo, daje to dziecku
dużo większe szanse na starcie, ale gwarancji, że nie będzie tak jak z Kubusiem
nie ma żadnej..

[magapi]

Gwarancji nie ma żadnej...i nikt tego nie zmieni...za to jest w Nas nieustająca
nadzieja i pragnienie nie do opisania, pragnienie bycia matką...i tylko My
możemy zdecydować czy chcemy próbować na nowo, z pełną świadomością...bo nic nie
ma pewnego na tym świecie prócz pewności,że kiedyś spotkamy się na innym świecie
i tam wszystkie odpowiedzi spłyną na nas ...i nic nie ma pewnego na tym świecie
prócz tego,że miłość i nadzieja zawsze będą triumfować...

[ulapola]

Ja straciłam dwoje dzieci,pierwsze martwo urodzone, drugie z wadami wrodzonymi
zmarlo w szpitalu po pięciu tygodniach życia.Badania genetyczne nic nie
wykazały, ogólnie nie wiadomo co było przyczyną.Tak więc dla mnie następną
szansą jest pół na pół że moze być dobrze.W związku z tym tak samo jak ty
zadaje sobie to pytanie, czy mam prawo? Kiedy byłam po raz drugi w ciązy to
slepo wierzyłam ,ze wszystko będzie dobrze tłumacząc sobie ,że tak złe rzeczy
dwa razy się nie zdarzają.Ale zdarzyło sie niestety.Wiem tylko,ze jesli trzeci
raz zdecyduje sie na ciążę, to całą odpowiedzialność za zdrowie i zycie dziecka
biorę już tylko na siebie.Dlategoteż kazdy indywidualnie powinien podjąć taką
decyzję.Swieżo po tragedi chciałam mieć mimowszystko jeszcze dziecko.Im dalej
od tego,tym bardziej trzeżwo myślę, tym bardziej się boje, i caraz częściej
myślę że nie mam prawa.Ale jest to tylko moje zdanie i proszę nie bierz go do
siebie jako wyznacznik swojej decyzji.Wiem mimowszystko jak bardzo ciężka jest
to decyzja, bo mimo moich przekonań myślę często,że moze kiedyś....
pozdrawiam

[gogamw]

Jestem mamą jednego ziemskiego dziecka i dwóch Aniołków, kiedy Paweł miał rok
zaszłam w ciążę, niestety - córeczka miała wady rozwojowe uniemożliwiające jej
życie. Po 7 latach zdecydowaliśmy się na następne dziecko, 5 czerwca minie 8 lat
jak w 16 tygodniu poroniłam moje Maleństwo i od tej pory zdałam się na los-nie
robiłam nic specjalnego aby zajść lub nie w ciążę. Los zadecydował,że nie. Po 35
roku życia zaczęłam uważać, bo wiadomo,że z wiekiem wzrasta ryzyko wad. Obecnie
mam 39 lat i świadomie na dziecko sie nie zdecyduję ze względu na wiek i
wcześniejsze doświadczenia. Ale gdybym była młodsza to pewnie bym próbowała.
Niestety - w tej kwestii musisz zadecydować sama i cokolwiek zdecydujesz będzie
to twoja na pewno słuszna decyzja.

[annall]

witaj,
to nie egoizm, to ze macie 25% że dziubek będzie chory to wiele ale popatrz z
drugiej strony- masz 75% że będzie Zdrowe:)

Wiem co piszę(wystarczy zerknąć w moją sygnaturkę), baliśmy się strasznie, za
każdym razem i w końcu się udało od 19.03.2007 jestem mamą zdrowej Oli. Było
cięzko ale w końcu doleżałam do 38tc i się udało. Robiliśmy badania w ciąży i
wiedzieliśmy ze jest dobrze...

Trzeba mieć nadzieję i jak mówił mój genetyk- nie patrz że masz aż 50% szans na
chore dziecko, a że masz aż 50% na zdrowe:)

Życzę spokoju i podjęcia dobrej decyzji i powodzenia
Ania

Do Annall

[gogamw]

Aniu - masz pięknego i bardzo dzielnego synka. Dobrze,ze go masz - mnie nie było
dane nawet zobaczyć moich dwóch Aniołków. Na szczęście mam 16 Pawła i to jest
moja radość

[annall]

dziękuję...synek jest na prawdę cudowny, i mimo, ze życie go nie rozpieszcza to
jest pogodnym i wesołym chłopcem.
to dla niego staraliśmy sie aby pomimo wszystko nie był jedynakiem...
pozdrawiam
ania

Zgadzam sie z Annall-75% szansy

[maniula1]

Tak jak Annall napisala-nic ujac nic dodac i dobrze ze probuje ta nadzieje i
wiare przekazac dalej.Bardzo piekny synek,naprawde Annall.

[annall]

witaj,
od tego tu jesteśmy, aby sobie pomagać, rozmawiać itp.
Nie zaglądam już tak często jak prawie 3 lata temu, ale nadal to najważniejsze
dla mnie miejsce, dostałam tu wiele i chcę teraz przekazać to dalej...
i jesli tylko moje słowa mogą choć odrobinkę pomóc to dla mnie wiele.
pozdrawiam
Ania

[gabi791]

Dziękuję Wam wszystkim i za słowa pociechy i opinie. Wiem, że decyzji za mnie
nikt nie podejmie, ale zawsze to lepiej usłyszeć co myślą inni, szczególnie po
podobnych przeżyciach. Dziękuję Wam, że jesteście, bo w tych trudnych dniach to
chyba Wy stanowicie dla mnie największą pociechę. Po prostu rozumiecie co
czuję...

[ruda110]

Jestem mamą 4-letniej Małgosi i Marysi, kyóra zmarła mając niespełna roczek.
Marynia też chorowała na ch. genetyczną, a w Jej organizmie, na skutek braku
enzymu, nastepowało stałe uszkadzanie istoty białej mózgu. Gabi chyba wiem co
czujesz, ja też bardzo pragnę mieć kolejne Maleństwo, ale strasznie się boję.
Boję się, że Maleńki Człowieczek może zostać skazany na wielkie cierpieie,
jakie było udziałem Marysi. 25% procent to mało i wiele zarazem. Wiem, że są
badania prenatalne, ale nie mogłabym usunąć ciąży wiedzac, że Dzieciątko będzie
chore. Wierzę, że Pan Bóg weźmie tę sprawę w swoje ręce. Może kiedyś
zaopiekujemy się jakimś chorym dzieckiem, które nie ma rodzicó. Nie wiem,
czuję, że jeszcze nie nadszedł właściwy czas. Bardzo Cię pozdrawiam.
Swiatełko dla Twego Maleństwa (*)(*)(*). Monika