Dlaczego???

[olus1984]

Witam, trafilam na to forum, kiedy szukalam wiadomosci na temat epilepsji. Z
tego co zdazylam przeczytac, sa tutaj zony mezow chorych na epilepsje,
odwrotnie, i sami epileptycy. Ja naleze do tej pierwszej grupy osob. Mam 23
lata, nigdy wczesniej nie mialam do czynienia z ta choroba, dopoki nie
spotkalam mojego obecnego partnera. Poczatkowo ukrywal przede mna ten fakt,
branie lekow, itd. Kiedy pierwszy raz bylam swiadkiem ataku, zupelnie nie
wiedzialam co sie dzieje, on nie chcial nic mowic, ja wytlumaczylam sobie to
jako zaslabniecie...az do nastepnego razu, kiedy atak byl o wiele silniejszy.
Niezle sie wystraszylam, bylam wtedy w 3 m-cu ciazy. Wtedy wszystko mi
opowiedzial, potem zaczelam troche czytac na ten temat, zwracac uwage na
wczesniej malo istotne sprawy. To bylo rok temu, w sumie wszystko bylo ok,
ataki zdarzaly sie nawet dosc czesto, ale raczej polegaly na wylaczeniu sie,
az do sytuacji ktora miala miesiac temu. Wrocil z pracy wczesniej niz
zwykle,i wiedzialam juz o co chodzi. Zabralo go pogotowie, bo wszyscy sie
wystraszyli. Byl podlamany, poszedl spac. Nad ranem w trakcie snu znow silny
atak, pozniej za 2 godz znow...do pracy nie poszedl, bo mu nie dalam,
wieczorem znow atak, juz troche lagodniejszy. Dobilo mnie to wszystko:( Mamy
5-miesieczna coreczke, w czasie tego ostatniego m-ca atak zdarzyl sie kiedy
niosl mala na rece, zdazyl powiedziec "wez ja"i stracil przytomnosc, bylismy
wtedy na parkingu przed marketem, zawolalam jakiegos pana zeby mi pomogl, a
jakas przypadkowa osoba potrzymala dziecko, ktore okropnie plakalo, bo
partner scisnal jej nozke, zanim zdazylam ja wziac;(Jestem naprawde w
rozterce. Kocham mojego partnera bardzo, i bede starala sie ze wszystkich
sil, zeby mu ulatwic to wszystko, tyle ze na razie sama sobie z tym nie
radze, choc staram sie jak moge. Ciagle sie boje, ze cos mu sie stanie. Dbam,
zeby bral leki, zeby sie wysypial, nie przemeczal, zeby nie byl glodny, zeby
sie nie denerwowal, wspieram go. Co jeszcze moge?Modle sie kazdego wieczora,
zeby w koncu wynalezli jakies leki, ktore na stale zwalcza ta chorobe.
Pozdrawiam wszystkich epileptykow, ktorzy staraja sie zyc normalnie, bardzo
Was podziwiam!!! Musialam sie komus wygadac:(

[jakubsky]

wez to tak - jeszcze bedzie kiedys taki dzien kiedy twoj man bedzie zdrowy
ja w to wierze, bo na codzien nie mam czasu na chorowanie, zycie jest zbyt
piekne na to, nawet w to wrednie upalne popoludnie

badz dobrej mysli

[very.martini]

Oj, Jakubsky, fajnie tak napisać, ale tutaj problem jest konkretny, bo w grę wchodzi opieka nad
maleńkim
dzieckiem... My się możemy pozytywnie nakręcać, i owszem, i nakręcać innych, ale już sto pięćdziesiąt
razy pisałam i napiszę raz jeszcze - uważam, przy całym optymistycznym podejściu do sprawy, że
żyjemy jednak inaczej niż inni, tak samo, jak inaczej żyją ludzie z cukrzycą, niskim ciśnieniem czy
chociażby złamaną nogą. Choroba wymusza na nas pewne ograniczenia, nie oszukujmy się. Dla mnie
sztuką było właśnie zaakceptowanie tych ograniczeń, jak chociażby tego, że nie mogę sypiać przez dwa
tygodnie po 3-4 godziny dziennie, bo może się to źle skończyć. I, niestety, z kilu rzeczy musiałam
zrazygnować, bo działałam na tak wielu frontach, że musiałam rozciągać dobę w nieskończoność.
Pewnych rzeczy nie przeskoczymy nigdy, żebyśmy sobie nie wiem jak wmawiali, że możemy wszystko.
Ja bym na przykład w życiu nie zabrała się za mycie okien (alleluja!). Powiecie - każdy może wypaść. A
jakże, pewnie, że każdy może... ale ja z moimi dziwnymi odpłynięciami, na które nikt nie ma pomysłu,
mam na wypadnięcie większe szanse. Co akurat w przypadku okien cieszy mnie niezmiernie:)))

A do autorki wątku - jak idzie leczenie? Jeśli napady się uczęstotliwiają, to może warto zmodyfikować
leczenie?
Aha - szczęście w nieszczęściu, że Twój facet jest w stanie jakoś przewidzieć napad, mnie łapie
znienacka zupełnie, nawet kubka z herbatą bym nie odstawiła:)

[olus1984]

very.martini i jakubsky : Dzieki za pocieszenie;)hmm a co do pytania jak idzie
leczenie... z tego co widze po notkach w specjalnym zeszycie, ktory prowadzi
moj partner, to jest chyba jakas poprawa. Te silne ataki ktore wystapily
ostatnio zbiegly sie chyba z wprowadzeniem nowego leku (Lamotrix czy jakos tak,
ale moglam cos przekrecic), po czym lek ten zostal wycofany. A jak u Was
wyglada wizyta u lekarza? Czy tez jest to wywiad i na tym sie konczy?Robi sie
jakies badania w tej dziedzinie? A jesli tak co jaki czas trzeba je powtarzac?A
co do tzw. aury, moze moj facet i umie jakos przewidziec te ataki (mowi ze
czasem kilka sek przed) ale jakos niespecjalnie umie zrobic z nich pozytek, to
z dzieckiem to byl jedyny raz, chociaz wiele razy mu powtarzam zeby dal
jakikolwiek znak, zebym byla przygotowana... Pozdrawiam!

[jakubsky]

leczenie gut, muczos gracias
ja pisze maila do lekarza zeby przyslal mi recepte, a jak jest to potrzebne ide
do niego. robi mi jakies badania i bedzie mnie wysluchiwal jakos tak na
poczatku maja, to dam znac co nowego pod wlosami sie skrzy :)))

aura - ja czuje aure, po szybkosci przyrostu jej sily w funcji czasu (jej
rozniczka, pochodna albo calka ;))) ) wiem czy mam obnizac centrum ciezkosci
mego ciala, czy moge sprawe olac. jak jest dosc duza to oddycham przeponowo -
naprawde pomaga - i mu tez to polecam.

chyba wszystko

[very.martini]

> wyglada wizyta u lekarza? Czy tez jest to wywiad i na tym sie konczy?Robi sie
> jakies badania w tej dziedzinie?

Chcesz przez to powiedzieć, że nikt mu nigdy nie przeprowadził badania neurologicznego i nie zrobił
eeg?

> ostatnio zbiegly sie chyba z wprowadzeniem nowego leku (Lamotrix czy jakos tak,
>
> ale moglam cos przekrecic), po czym lek ten zostal wycofan

Lek jako taki może i został wycofany, natomiast jest cała masa innych, które zawierają tę samą
substancję, ale inaczej się nazywają

[olus1984]

very.martini: Z tego co wiem ( niestety moj partner jest malo wylewny w tej
kwestii i sila musze wyciagac z niego wiadomosci) mial robione eeg i leczyl sie
w Katowicach na Ligocie (ale minelo od tego czasu juz kilka lat, teraz chodzi
do takiej jednej lekarki w Gliwicach). Myslisz ze powinnam go namowic teraz na
ponowne eeg?co ile powinno byc wykonywane takie badanie? niedoswiadczona jestem
w tym temacie:(

[jakubsky]

a okna to lubie myc, ze szczegolnym uwzglednieniem szkla, rama jest tez czysta.

z zasady

ale nie zawsze

[gdynianin01]

olus1984 napisała:

(...)
> Pozdrawiam wszystkich epileptykow, ktorzy staraja sie zyc normalnie, bardzo
> Was podziwiam!!! Musialam sie komus wygadac:(

dobrze powiedziane - starają się żyć normalnie, bo to raczej już chyba nie
życie - tylko egzystencja: ciągłe kontrolowanie się to z alkoholem, to z
imprezami, to nawet samochodem nie można pojechać, czy przed kompem długo
posiedzieć; a najlepszy to jest stosunek ludzi do tego: no co Ty epilepsja nie
przeszkadza w niczym, jak każda normalna choroba, normalny człowiek z Ciebie;
tylko dziwnie, jakoś się czasu nie ma, nie szuka się chłopaka - tylko kolegi,
kolega ma tysiąc pytań "do"; nie wiem jakby to było coś zaraźliwego,
usłyszałem, że to jest choroba dziedziczna - czasami nie wiem czy z tego się
śmiać czy też płakać, przeraża mnie ewenualna samotność, że nagle okaże się, że
nie bedę miał do kogo gęby "otworzyć" już nie mówiąc o założeniu rodziny, bo co
ma się do zaoferowania? breakdance-a na podłodze co jakiś czas?

sorry ale mam doła od pewnego czasu, podziwiam ludzi, którzy z tym się
pogodzili bo mi to przychodzi z wielkiem trudem

a Tobie Olus co mogę napisać? niech ten Twój pójdzie do lekarza, może niech
zmienią mu sposób leczenia

[olus1984]

gdynianin01: To smutne co piszesz. Wiesz, moj partner tez tak mowil, ze myslal,
ze do konca zycia bedzie sam, ze na pewno nikt go nie bedzie chcial, dlatego
zaprzyjaznil sie ze srodowiskiem ludzi niepelnosprawnych, szukajac tam
pocieszenia i zrozumienia. I wlasnie ludzie stamtad go dowartosciowali,
nakladli mu do glowy, ze nie jest z nim najgorzej, ze ma szanse na w miare
normalne zycie.A teraz- ma nas, mnie i nasza corke, a ja kocham go podowojnie,
i nie jest to litosc, raczej chce mu wynagrodzic to, ze jest mu w zyciu
trudniej, a ja chce mu pomoc ze wszystkich swoich sil. A co on mi daje? Siebie,
kocha mnie, szanuje i to jest dla mnie najwazniejsze. I serce mi peka, kiedy
widze jak sie gryzie z tym wszystkim, bo jednak siedzi to w nas, we mnie-
obawa, lek, w nim- strach przed kolejnym atakiem, przed utrata pracy, itd.
gdynianin01: pewnie spotkasz osobe na swojej drodze, ktora doceni Cie, za to
jaki jestes,a sa tacy ludzie;)Caly czas sie glowie, dlaczego nie ma na to do
konca skutecznego lekarstwa, dlaczego ludzie sa wystawieni na takie proby?
Trzeba miec silny charakter, zeby to wszystko ogarnac, a swoja droga... trudno
pogodzic sie z niedoskonalosciami tego swiata:/. Pozdrawiam!

[gdynianin01]

miło się czyta takie historie, ale chyba nie wszyscy mają takie szczęście, na
samym początku jak tu wszedłem to rzuciło mi się w oczy pisanie osób, którzy
już "zwolnili" albo szykowali się do "zwolnienia" swych partnerów z bliskiej
znajomości - szkoda i trochę posmutniałem, bo zapewne Ci ludzie są ludźmi
wartościowymi

pozdrawiam wszystkich

[olus1984]

gdynianin01: bede wscibska i zapytam;) Ile masz lat?:)

[gdynianin01]

olus1984 napisała:

> gdynianin01: bede wscibska i zapytam;) Ile masz lat?:)

32 lata

wiem, że piep... jak potłuczony, wybaczcie

[jakubsky]

to tyle co ja;)

[jakubsky]

> breakdance-a na podłodze co jakiś czas?

cool text

nie musisz sam prowadzic aby jezdzic - mozesz jechac jako pasazer:)
tez zaluje, ze nie moge kierowac sam, ale ciesze sie, ze nie mam kierowce
tym bardziej kiedy ma sie w rodzinie zawodowych kierowcow to ten ciag za fajere
i gazu do dechy zostaje
bylem juz posiadaczem 3 syrenek i chyba trabanta - fajna sprawa, jesli o
kierowaniu nie ma sie pojecia a samochody kupuje mlodszy brat nie mogacy jeszcze
sam wykonywac czynnosci prawnych, ale za kierownica to szumacher sie kryje
zas jako autostopowicz przejechalem pol europy


padaczka moze ale nie musi byz dziedziczna
poczytaj tu na forum moje posty - ja wychodze z zalozenia ze i gorzala i faja i
disco i wszystko jest dla ludzi
ale trzeba wiedziec jak to polaczyc aby nie przesadzic i nie zatanczyc tego
brekdansa:)

z ciekawszych moich atakow

- klasa 8, pomagam prowadzic lekcje chemii, niose kwasy AZOTOWY i SIARKOWY - oba
stezone, takie prosto z polki, od producenta, mam atak - i k***a problem - za
malo czasu na dojscie do tablicy - jeden zdazylem odlozyc, a majac drugi w rece
oddycham przeponowo aby zniwelowac ewentualny atak
zimna krew

- siedze z kiumplami na laweczce i mam grandmala. mama pracowala niedaleko,
kumple pobiegli i potem pol osiedla mowilo, ze mama prowadzila mnie nawalonego
ze szkoly ;))))))))))))))))))

najwazniejsze jest nastawienie !!!

[olus1984]

Eee to jestescie chlopaki w kwiecie wieku;)co do prawa jazdy, to racja, moj
facet strasznie to przezywa ( ma 27 lat ), tym bardziej ze moj tata- zawodowy
kierowca nie wyobraza sobie zycia bez jazdy i wciaz opowiada o historiach za
kolkiem. Ja jako kierowca ciagle wysluchuje- szybciej, wolniej, czemu wjechalas
w dziure,czemu nie moglas jej ominac, jedz teraz, skrec, itd. itd. ;)az czasem
to mam ochote go wysadzic;) Pozdrawiam!:) ps. gdynianin01: nie piep....:)))wiec
sie niczym nie przejmuj ps2. jakubsky, wiesz, masz racje, nastawienie jest
bardzo wazne, pamietam ze 2 lata temu pracowalam w pewnej firmie gdzie
najwazniejsze bylo wlasnie nastawienie, na poczatku szlo mi kiepsko, bo nie
wierzylam, ze to co tam bede robic moze miec jakis sens, az w koncu przelamalam
sie i ZMIENILAM NASTAWIENIE- i szlo swietnie;)wiec wydaje mi sie ze tutaj
sytuacja jest analogiczna, trzeba uwierzyc ze mozna zyc normalnie, i brac z
zycia ile sie da;)

[aiszo]

gdynianin01. Jest wiele typów epi. I w każdym są inne przeciwskazania. Ja
osobiście nie znam osoby (a znam ich dużo), której nie wolno i chodzić na
dyskoteki, i siedzieć przed komputerem, czy telewizorem, i zarywać nocy
równocześnie. Jednemu szkodzi to, innemu co innego. Moją córkę załatwia
długotrwały stres. Zarówno ten negatywny, jak i pozytywny ( tak, tak, jest coś
takiego). Na przykład długie oczekiwanie na coś radosnego, co ma nastąpić za
miesiąc, czy dwa. Swoją drogą okresowego doła to ma chyba każdy z nas. I ci
chorzy i ich rodziny.

[very.martini]

A ja nie mam:)))))
I jakoś sobie nie przypominam, żebym kiedykolwiek miała (z powodu choroby, innych miewałam aż nad
to). Szczerze mówiąc, dopóki nie miałam kontaktu z innymi ludźmi z epi, w ogóle mi nie przychodził
do głowy dół z tego powodu. A najgorsze było to, że chyba wiele osób myślało, że go mam,
szczególnie rodzina, a czternastolatka miewa naprawdę lepsze powody do dołowania się niż
padaczka... No i w dodatku nie musiałam chodzić na znienawidzony WF, więc było więcej czasu na
basen:)

Od lat bardziej dołuje mnie mój wielki tyłek niż napady. Mam świadomość, że chorobakomplikuje mi
życie, ale, myślę sobie, każda inna komplikuje.

No i jestem w tej komfortowej sytuacji, że u mnie napady są zawsze skutkiem rozładowania jakichś
emocji, więc po napadzie odsypiam swoje i budzę się przeszczęśliwa, pełna energii i czuję, że moge
wszystko. Po zeszłorocznej przygodzie (4 napady w kilkuminutwych odstępach) przez tydzień miałam
fantastyczny humor, i myślałam, że rozniosę szpital. Aż mi się miło wspomina ten okres i lubię do
niego wracać myślami, chociaż leżałam na sali z panią w stanie, rzekłabym, terminalnym (przerzuty do
mózgu), a szpitali nienawidzę.